Ga naar de navigatie.
Ga naar inhoud.
Hieronder staan de specialisten en medici die ik bezoek of heb bezocht. Er staat in het kort wat ze doen en wat ze voor mij betekenen of betekend hebben.
De dermatoloog heb ik bezocht toen ik een baby was. Een dermatoloog houdt zich voorIDlijk bezig met huidaandoeningen. Ik had toen ik net geboren was een soort vlies over mijn handen en een erg droge huid het leek wel of ik schubben had. Die droge schubbenhuid heb ik nu trouwens ook nog, alleen minder.
De dermatoloog heeft gekeken wat het was en wat we er aan konden doen. Er is niet echt iets speciaals gevonden, maar hij heeft mijn ouders geholpen met zoeken naar producten die de droge huid tegen gaan.
Momenteel gebruik ik Laneta crème en dat helpt redelijk. Daarnaast gebruik ik regelmatig olie of bodylotion. De dermatoloog zie ik nu alleen nog maar als het niet goed gaad of als er vragen zijn.
De diëtiste bezoek ik om mijn gewicht een beetje te controleren.
Eten is niet één van mijn favoriete bezigheden namelijk en daarom is het
belangrijk om dat een beetje in de gaten te houden.
De diëtiste kijkt ook of ik naast genoeg voedingstoffen ook genoeg
vitamine en mineralen binnen krijg. Dit kan dan eventueel bij gestuurd
worden.
Hier zijn dan weer verschillende oplossingen voor te bedenken. Zo heb je
pakjes bijvoeding, maar ook sondevoeding hoort daaronder. Samen zoeken
we naar een manier die voor mij prettig en haalbaar is.
Bij de ergotherapeut kom ik alleen nog als ik iets nodig heb of als er iets aangepast moet worden. De ergotherapeut denkt met mij mee over welke hulpmiddelen/voorzieningen er nodig zijn om mij zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren.
De ergotherapeut kan ook helpen met het opstellen van de aanvraag van deze voorziening en als het nodig is kan de ergotherapeut ook helpen met het leren omgaan van de aanpassing.
Toen ik klein was kwam ik ook bij de ergotherapeut om mijn motoriek wat meer te trainen en ontwikkelen.
De fysiotherapeut is een belangrijk iemand in mijn leven. Ik heb momenteel drie keer in de week fysiotherapie, omdat mijn lichaam dat nodig heeft. De fysiotherapeut beweegt mij dan door. Door het doorbewegen van mijn heupen en knieën kan ik beter en langer in mijn rolstoel zitten. Door mijn schouders, ellebogen, polsen en vingers soepel te houden heb ik minder pijn. Ook behouden we zo de functie die er nog inzit en dat is erg belangrijk.
Hydrotherapie wordt geven door een fysiotherapeut die zich gespecialiseerd heeft in het oefenen in water. Hydrotherapie heb ik één keer in de week. De hydrotherapie is net als de fysiotherapie belangrijk voor mij.
Tijdens de hydrotherapie zijn we in warm water aan het oefenen. In water is bewegen wat makkelijker en mijn spieren ontspannen zich beter. De hydrotherapie wordt naast de fysiotherapie gegeven en bestaat ook uit voorIDlijk doorbewegen. Verder oefenen we romp en hoofdbalans.
De instrumentmaker maakt en onderhoudt mijn spalken. Ik bezoek hem ongeveer 1 á 4 keer per jaar om mijn spalken te laten repareren of om er wat aan te laten veranderen als ze niet lekker meer zitten.
De intensivist bezoek ik pas sinds november '07. Ik ben naar hem doorverwezen, omdat mijn longinhoud erg klein is en ik ook bepaalde klachten heb.
Een intensiviest kijk of het nodig is of er mogelijk beademing nodig is. Ze doen dit door bloedonderzoek te doen en door de longfunctie in de gaten te houden.
Toen ik klein was kwam ik bij de kinderarts. De kinderarts
controleerde mijn ontwikkelingen zoals lengte en gewicht. De
kinderarts deed eigenlijk hetzelfde als dat ze op het
consultatiebureau deden maar net iets grondiger.
Ik heb de kinderarts tot ongeveer 3 jarige leeftijd bezocht.
De longarts bezoek ik elk half jaar. Er word dan gekeken of mijn longen nog voldoende functioneren. Ze nemen dan wat bloed af om te kijken wat het zuurstofgehalte is.
Eens in het jaar of eens in de 1,5 jaar doe ik een blaastest om te kijken of mijn longinhoud gelijk blijft, verbeterd of verslechterd is. Aan de hand van die resultaten word dan gekeken of er ingegrepen moet worden of dat alles nog goed gaat.
Een maatschappelijk werker heb ik jaren lang vanuit Bartiméus gehad. De maatschappelijk werker regelde voor mij een heleboel papierenrompslomp. Als er vragen waren over bepaalde regels of wetten dan kon ik bij hem aankloppen om daar duidelijkheid over te krijgen.
Mijn maatschappelijk werker hielp mij ook met aanvragen van dingen die buiten de ergotherapie omgaan bijvoorbeeld taxivervoer en de Wajong.
Op dit moment heb ik geen maatschappelijk werker, meer maar mocht dat nodig zijn dan zoek ik er gewoon weer één op.
De afdeling neurologie heb ik tot mijn 4de levensjaar bezocht, omdat men vond dat ik een groot hoofd had in vergelijking met de rest van mijn lichaam. De neuroloog heeft mij daarom onder controle gehad, maar er bleek niets mis te zijn met mijn hoofd.
Ook ben ik bij de neuroloog geweest i.v.m. mijn rugoperatie. De neuroloog heeft toen met scans gekeken waar er belangrijke zenuwen, bloedvaten en spieren in mijn rug lopen en waar de chirurg dus uit de buurt moest blijven tijdens mijn scolioseoperatie.
Vanaf ongeveer mijn 23ste heb ik weer contact met een neuroloog, omdat we een aantal dingen aan het uitzoeken en controleren zijn.
De oogarts bezocht ik toen ik klein was vrij regelmatig, omdat ik aangeboren staar (katarak) had op mijn rechteroog en omdat ik voordat oog een lens had die we regelmatig moesten laten controleren op de juiste sterkte.
Tegenwoordig kom ik nog om de ongeveer 2 jaar bij de oogarts die dan controleert of mijn netvlies niet beschadigd is en of mijn oogdruk niet te hoog is. Ook word dan gecontroleerd of mijn bril nog de juiste sterkte heeft.
De orthese maker heeft de orthese gemaakt voor op mijn elektrische rolstoel en voor op de duwrolstoel. De orthese is met een vacuümzak gemaakt en vervolgens met de hand bijgewerkt waardoor hij een goede pasvorm heeft.
Als er problemen zijn met de orthese dan hebben we daar contact over en dan kijken we hoe we dat op kunnen lossen.
De orthopedische schoenmaker maakt voor mij eens in de 1,5 á 2 jaar nieuwe schoenen. Hij doet dit door eerst met gips een mal te maken van mijn voeten. Aan de hand van die mallen gaan ze nieuwe schoenen maken.
Verder kom ik wel eens bij de orthopedische schoenmaker als mijn schoenen niet lekker zitten of als ik drukplekken heb.
De orthopeed bezoek ik al heel mijn leven met enige regelmaat.
Als het goed gaat eens in het jaar en anders vaker. De orthopeed
is er voor om te zorgen dat vergroeiingen niet uit de hand lopen
of om ze te voorkomen. Als er vergroeiingen zijn kan hij ze
corrigeren als dat een verbetering oplevert.
Verder denkt hij mee wat er aan pijnklachten gedaan kan worden
en of andere specialisme daar in kunnen mee helpen.
De revalidatiearts bezocht ik toen ik op de mytylschool zat elk half jaar. Hij keek naar mijn ontwikkeling en onderhield het contact met de verschillende specialisten zoals de orthopeed, fysiotherapeut, ergotherapeut etc. Zo kon er goed in de gaten gehouden worden of er iets moest veranderen in het behandelplan.
Na de mytylschool heb ik tijdelijk geen eigen revalidatiearts gehad, maar er kwam wel maandelijks een revalidatiearts vanuit revalidatiecentrum De Hoogstraat op Bartiméus en als ik of andere vragen hadden over het e.e.a. dan mochten die aan hem gesteld worden.
Op dit moment heb ik weer een eigen vaste revalidatiearts. Ik zie hem 1 á 6 keer per jaar, maar als het nodig is of er zijn vragen dan zien we elkaar vaker.