Algemeen

Patiëntenverenigingen

VSN (Vereniging Spierziekten Nederland) is een vereniging voor mensen met een spierziekte. Ze doen onderzoek en verzorgen bijeenkomsten voor informatie en lotgenotencontact.

VKS (Volwassenen, Kinderen en stofwisselingsziekten) is een vereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte. Ze doen onderzoek naar de oorzaak en de mogelijke behandeling ervan. Daarnaast zorgen ze voor lotgenotencontact en nog voor veel meer andere activiteiten.

Metakids zamelt geld in zodat onderzoek gefinancierd kan blijven worden. Onderzoekers kunnen zo naar oplossingen blijven zoeken voor deze verschrikkelijke stofwisselingsziekten.

Energy4All zamelt geld in voor onderzoek, organiseren activiteiten voor kinderen en geven voorlichting over verschillende stofwisselingsziekten.

Instellingen voor mensen met een visuele beperking.

Bartiméus is een groot onderzoekscentrum voor mensen met een visuele beperking. Ze beschikken over scholen die speciaal gericht zijn op lesgeven aan kinderen/jongeren met een visuele beperking. Maar ook aal jongeren/volwassenen wordt veel tijd en aandacht besteed. Komt u problemen tegen door uw visus dan kunt u bent u bij hen op het juiste adres. Op hun site staat veel handige informatie.

Visio is een organisatie de veel doet voor mensen met een visuele beperking. Ze doen onderzoek naar van alles en nog wat. Komt u in het dagelijkse leven problemen tegen door uw slechte zicht dan kunt u bij hen terecht voor meer informatie.

Loket Aangepast Lezen is een soort bibliotheek. Ze leveren lectuur in een aangepaste vorm. Gesproken boeken, maar ook boeken in braille. Er staat nog meer handige informatie op hun site.

Dedicom verzorgt kranten, tijdschriften, studie- en vaklectuur in aangepaste leesvormen. Zo produceren deze lectuur in de volgende vormen, gesproken (Daisy), grootletter, braille en digitaal.

Lotgenoten

RCDP is de afkorting van Rhizomelle Chondro Dysplasia Punctata. Dit is een syndroom dat onder de zelfde afdeling valt als het Conradi-Hünermann Syndroom. Op deze site staan verhalen van kinderen in Nederland met deze aandoening.

Cassidy is een meisje van 5 wat ook het Conradi-Hünermann Syndroom heeft. Ze woont in Amerika en haar moeder houdt voor haar een weblog bij.

Max en Jip zijn 2 kinderen met een mitochondriale stofwisselingsziekte afgekort mito. Deze aandoening heb je in vele soorten.

Max, Bram en Bas zijn 3 kinderen met een mitochondriale stofwisselingsziekte afgekort mito. Deze aandoening heb je in vele soorten.

Nathan is een jongen met een mitochondriale stofwisselingsziekte afgekort mito. Deze aandoening heb je in vele soorten.

Mark heeft een tot nu onbekende ziekte. Hij heeft een niertransplantatie gehad, omdat die door de ziekte niet goed meer functioneerde.

Gerben is een jongen met een mitochondriale stofwisselingsziekte afgekort mito. Deze aandoening heb je in vele soorten.

Sites voor mensen met een handicap

Gehandicaptkind is een pagina waar veel verhalen van en over kinderen staan met een handicap of chronische ziekte. Verder staat er veel informatie op over bijvoorbeeld: voorzieningen, regelingen, therapieën, instellingen en vakanties.

Ango (Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie) op deze site wordt onder andere juridische informatie gegeven. Je kunt er vragen stellen en verder is er informatie over wonen, werken, mobiliteit, scholing, vrije tijd etc. etc..

Erfelijkheid.nl is een centrum waar je informatie kunt krijgen over verschillende ziektebeelden. Op de website staan veel beschrijvingen van aandoeningen en de mogelijke erfelijkheid daar van.

Stichting De Opkikker verzorgt verwendagen voor langdurig zieke kinderen en hun families, want na veel vervelende dagen duren de leuke dagen toch nèt iets langer.

Stichting Doe een Wens is een stichting die wensen van kinderen en jongeren van 3 t/m 18 jaar in vervulling laat gaan. Deze kinderen/jongeren leiden aan een chronische of ongeneselijke ziekte.

Leveranciers en producenten

Huka is een bedrijf dat hulpmiddelen voor kinderen met een lichamelijk beperking produceert en verkoopt.

Permobil is een leverancier van voornamelijk elektrische rolstoelen.

Veldink is de leverancier van de Kiddo handbewogen rolstoelstoelen.

EmCart is een leverancier van allerhande hulpmiddelen. Ze hebben een afdeling voor kinderen, sport, thuiszorgwinkels, comfort etc..

RZ-Groep is een bedrijf wat zich gespecialiseerd heeft in zit- en ligvoorzieningen. Ze maken op maat gemaakte zit- en lig-ortheses.

Orthototaal is een bedrijf wat bezig houd met het aanpassen van rolstoelen. Ze maken ook zit- en lig-ortheses.

Ortec is een bedrijf wat zit- en lig-ortheses produceert. Verder hebben ze ook nog andere hulpmiddelen in hun assortiment.

ARJO is de leverancier van verschillende soorten tilapparatuur.

Mercado is een bedrijf dat trippelstoelen en andere goede bureaustoelen verkoopt.

Doove Medical is een leverancier van bedden en verschillende soorten antidecubitus matrassen.

Optelec is een van de grootste leveranciers van hulpmiddelen voor visueel beperkte mensen. Ze hebben een groot assortiment aan hulpmiddelen. Waaronder TV-loep, vergrotingssoftware, brailleleesregels, daisyspelers enz.

RTD het Dorp is een bedrijf dat werkt op meerdere terreinen. Het ontwikkelt hulpmiddelen voor: mobiliteit, communicatie, computers & omgevingsbesturing.

Kompagne is een bedrijf dat allemaal verschillende aanpassingen voor communicatie en computertaperatuur verkoopt.

Edupro is een leuke site van een bedrijf dat computertaperatuur verkoopt. Er is ook het e.e.a. aan aangepaste apparatuur te vinden zoals muizen, toetsenborden en leuke aangepaste software.

Welzorg is een leverancier van verschillende producten voor mensen met een lichamelijke beperking.

Beenhakker is een leverancier van verschillende producten.

Meyra is leverancier van onder andere rolstoelen, rolators, fietsen en andere hulpmiddelen voor mensen met een beperking.

Medische en paramedische instellingen

Erasmus MC is een academisch ziekenhuis in Rotterdam.

UMCU is een academisch ziekenhuis in Utrecht.

CTB is het Centrum voor ThuisBeademing. Het is gevestigd in het UMCU. Vandaar uit begeleiden ze mensen met beademing, maar ook mensen die mogelijk in de toekomst beademing nodig zullen hebben.

AVA is een Afdeling voor Ademhalingsondersteuning die gevestigd is in revalidatiecentrum GrootKlimmendaal in Arnhem. Hier komen mensen terecht via het CTB Utrecht. Hier wordt gescreend of beademing nodig is en als er al sprake is van beademing dan wordt daar gekeken of alles nog goed ingesteld staat.

De Hoogstraat is een revalidatiecentrum in Utrecht dat veel samenwerkt met de Hoogstraat.

Oogziekenhuis Rotterdam is een ziekenhuis wat gespecialiseerd is in ogen.

Centrum voor fysiotherapie is een praktijk voor fysiotherapie in Oud-Beijerland. Naast individuele fysiotherapie, geven ze ook groepstherapie in hun oefenzaal met diverse oefenapparatuur.

Fysio Amersfoort is een fysiotherapie praktijk in Amersfoort. Ze hebben 2 grote oefenzalen waar zo wel onder begeleiding van een fysiotherapeut als zelfstandig aan de conditie gewerkt kan worden.

Stenia Fysio is een praktijk voor fysiotherapie in Zeist.

Verantwoord Bewegen in Water is de site van een fysio- en hydrotherapiepraktijk. Ze werken vanuit meerdere locaties. Zo geven ze fysio- en hydrotherapie in Huizen, Huis ter Heiden en Bussum.