Ga naar de navigatie.
Ga naar inhoud.

Dagboek 2011

Januari

Maandag 3 januari

Het nieuwe jaar is nog maar drie dagen oud en ik heb mijn eerste ziekenhuisbezoek er al weer opzitten.
Vanmorgen stond de taxi om 10 uur voor. We waren mooi op tijd in Rotterdam. Daar zijn de chauffeur en ik naar de balie gegaan waar ik me moest melden. De secretaresse verwachte dat ik zo ongeveer een kwartier moest wachten voordat ik aan de beurt was. De chauffeur hield dus al rekening met een half uur. Als het namelijk veel langer gaat duren dan laten ze de chauffeur meestal nog een ritje tussendoor doen, maar hij mocht blijven wachten en zou me dan gelijk doorbrengen. Het werd echter anderhalf uur.
Toen ik uiteindelijk bij de arts mocht komen heeft deze goed naar mijn oog gekeken. Hij heeft er ook nog even een collega bij gehaald, want hij zag een bloeding in het oog, maar kon niet precies zien hoe deze bloeding nou precies liep en hoe deze ontstaan was.
Nadat de andere arts ook naar het oog had gekeken hebben we even gesproken. Er zit dus een bloeding in het oog. Precies in de gele vlek. Hier kunnen we niets aan doen, maar we moeten het wel in de gaten blijven houden. Er bestaat namelijk een risico dat er een vochtophoping ontstaat op de plek van de bloeding. Als dat gebeurd moet er wel ingegrepen worden. Dan moet er een medicijn in het oog worden gespoten. Wat voor medicijn weet ik niet, maar dat vraag ik wel als het nodig blijkt te zijn. Hoe de bloeding nu precies ontstaan is weet men niet. Waarschijnlijk spontaan, want er is geen sprake geweest van een trauma.
Over een maand moet ik terug komen en dan gaat we kijken hoe de situatie eruit ziet. De secretaresses waren gaan lunchen en er kon dus geen afspraak meer gemaakt worden. Deze wordt me toegestuurd.
Nadat alles kon de toch naar huis beginnen dacht ik, maar de chauffeur vertelde dat er een ander bus kwam, omdat hij anders niet op tijd terug zou zijn voor zijn volgende ritje. Ik vond het wel erg netjes dat de chauffeur zolang gewacht had, want hij had de spullen ook uit de bus kunnen zetten en weg hebben kunnen gaan, maar dat deed hij niet. Op de centrale deden ze daar ook helemaal niet moeilijk over. Hij mocht zelfs nog op de ander bus wachten, zodat we mijn tas en beademingmachine zo over konden zetten.
Uiteindelijk was ik om 14:15 uur in Amersfoort, waar ik vervolgens lekker even op bed gegaan ben om uit te rusten.

Dinsdag 4 januari

De Welzorg is langs geweest vanmorgen. Mijn tillift is afgekeurd en vandaag kwam er iemand langs om te kijken aan welke eisen de tillift moet voldoen. Het was een kort bezoek. We hebben namelijk besloten dezelfde tillift te bestellen als ik al in mijn bezit heb. Het wordt dus weer een Lexa. Wel worden er nieuwe tilbanden besteld, maar daar neemt het Tilcentrum binnenkort contact over op. De adviseur ging het gelijk op de fax zetten allemaal. Ik ben benieuwd.

Vrijdag 7 januari

De belofte van de adviseur (Welzorg) zijn voor de verandering eens uit gekomen. Vandaag is namelijk het Tilcentrum al langs geweest i.v.m. nieuwe tilbanden. Het wordt een ander soort als dat ik nu heb. Ik hoop dat die beter gaan bevallen. Ik heb nu namelijk netbanden van het Tilcentrum, maar die vind ik niet prettig. De netbanden van Arjo zijn veel prettiger. Die zijn een stuk dunner, fijner qua materiaal.

Donderdag 13 januari

Vandaag ben ik bezig geweest met wat aanvragen. Mijn invalide parkeerkaart is in maart verlopen en daarvoor moet een nieuwe komen. Ik kreeg alleen bijna een rolberoerte toen ik de prijs hoorde. Zo'n stom papiertje kost in de gemeente Amersfoort € 130,30. Het is niet te geloven, maar goed.
Ook heb ik een aanvraagformulier ingevuld voor het aanpassen van de elro. De orthese zit niet goed. Deze is nooit goed geweest, maar ik heb dat laten rusten, omdat ik niet wist wat we met die heup gingen doen. Nu ik zeker weet dat er geen operatie gedaan kan worden, kan ik de procedure voor een nieuwe orthese weer opstarten. Verder moet er ook qua besturing en elektronica even goed naar de stoel gekeken worden. Zodra ik het schrijven van de revalidatiearts binnen heb gaat dat op de bus.
Ook voor het UWV heb ik weer een hoop administratie weggewerkt. Zo lagen er nog facturen van het taxibedrijf die ik moest declareren. Ik had nog geld te goed, wat maar niet binnen kwam en ik heb weer een nieuwe aanvraag voor woon/werkvervoer ingediend, want die loopt af 28 februari.
Een echt regel dagje dus.

Woensdag 19 januari

Vanmorgen hebben ze bloed geprikt. Dit om te kijken hoe het met mijn vitamine huishouding zit. Omdat ik sondevoeding gebruik en daarnaast ook nog eet is het belangrijk om dat af en toe even te controleren, want het kan zijn dat je dan niet genoeg binnen krijgt.

Vrijdag 21 januari

Naar het oogziekenhuis geweest. De bloeding zit er nog steeds. We gaan er niets aan doen. We blijven het controleren. Over twee weken weer terug komen. Het is niet duidelijk waardoor het komt en ze kunnen dus ook niets zeggen over de herhalingskans. Dat vind ik erg jammer, want het houdt me toch wel bezig zo nu en dan. Ik heb namelijk maar één oog en als dat wegvalt dan is het donker. Hopen maar dat het hier bij blijft en als het wel nog een keer gebeurt dat er dan zo min mogelijk schade ontstaat aan het oog.

Donderdag 27 januari

Vandaag ben ik naar de dermatoloog geweest. Mijn huid ziet er nog steeds erg slecht uit. Het komt en het gaat. Hormoonzalf smeren lijkt even te helpen en dan komt het opeens weer in alle hevigheid terug.
De arts die ik vandaag gezien heb vond ik maar een beetje raar. Hij wilde soms alleen maar horen wat hij wilde. Dat is best lastig als je iets probeert uit te leggen en hij legt je worden in de mond die je helemaal niet gebruikt hebt. Zo beschreef ik een cyclus van het komen en gaan van de uitslag en vervellen. Hij vertaalde dat naar "o, als u dus minder gaat smeren met de hormoonzalf dan komt de uitslag terug". Nee, ik heb namelijk nog niet geminderd met smeren. Dat was wel de bedoeling, maar elke keer als we mochten gaan minderen dan was de uitslag heel erg en besloten we gewoon op de oude voet door te gaan. Van afbouwen was dus helemaal geen sprake. Best vermoeiend.
Nu heeft hij weer een andere zalf voorgeschreven. Over twee weken een belafspraak en over vier weken weer op controle.

Februari

Vrijdag 4 februari

Naar het oogziekenhuis in Rotterdam geweest. Er is vandaag weer naar het oog gekeken. De bloeding zit er nog steeds. Het blijft afwachten of het oog het zelf kan opruimen. Ze kunnen ook een injectie in het oog geven, maar dat doen ze liever niet. Dat neemt namelijk weer extra risico's met zich mee. Daarom hebben we besloten het gewoon af te wachten. Over een maand weer op controle.

Woensdag 9 februari

Vanmorgen is Monique langs geweest. Ze had Mink bij en dat was erg gezellig. Mink heeft eerst gezellig bij zijn moeder op schoot gezeten en daarna heeft hij met de balletjes van het gezelschapspel Rolit gespeet. Monique en ik hebben gezellig bij gekletst.
Een aantal mensen vroegen of ik al wat van AVA had gehoord, maar nee ik weet nog niet wanneer ik daar naar toe ga. Het is nog even afwachten. De revalidatiearts heeft het plan wat betreft het bekijken of morfine veilig gebruikt kan worden door gestuurd naar de artsen van het CTB dus wat dat betreft kan ook alles doorgaan en ligt dat dus klaar.

Zondag 13 februari

Afgelopen woensdag wist ik nog niets van de AVA, maar donderdagmiddag belde ze met de vraag of ik a.s. maandag kon komen. Nu gaat het in eens toch nog snel. Morgen wordt ik dus opgenomen in revalidatie centrum Groot Klimmendaal. Hoelang ik daar precies ben weet ik niet. Ik ga uit van een week, maar mogelijk duurt het ook iets langer. Ik laat me maar verassen.
Uit heb bloedonderzoek van laatst dat ik ijzer te kort kom. Heb heb ik nu Ferro drank voor. Een aantal andere uitslagen stonden niet op het lijstje en de huisarts wist het ook niet. Het is niet zo'n snuggere man, vind ik. Die prikken we dan de volgende keer nog maar eens.

Home
Algemeen
Verhaal
Aanpassingen
Specialisten
Gezin
Dagboek 2003
Dagboek 2004
dagboek 2005
Dagboek 2006
Dagboek 2007
Dagboek 2008
Dagboek 2009
Dagboek 2010
Dagboek 2011
Links
Gastenboek
Sitemap
Conradi Hünermann Syndroom
©2008-2011 cindy@conradi-hunermann.nl, alle rechten voorbehouden.