Ga naar de navigatie.
Ga naar inhoud.

Dagboek 2010

Januari

Donderdag 1 januari

Het nieuwe jaar is begonnen. Vannacht lag ik rond 0:45 uur op bed. Vanmorgen heeft mijn vader me terug gebracht naar Amersfoort. Eigenlijk zou ik tot zondag bij mijn ouders blijven, maar omdat ik erg veel last van mijn heup heb ben ik eerder terug gegaan. In Amersfoort heb ik namelijk een ander matras en dat ligt net iets lekkerder als dat van bij mijn ouders. Komdende week ga ik overigens wel proberen of ik thuis ook zo'n matras kan krijgen.
In Amersfoort aangekomen heeft papa het nodige aan klusjes gedaan. Er moest namelijk het e.e.a. gerepareerd worden. Hij heeft een lamp vervangen, de plint bij de badkamerdeur weer vast gezet. De steunpaal van mijn werkblad (plank met tv, computer en printer) weer vastgezet, al gaat hij daar nog wat versteviging in aanbrengen. Deze paal rij in namelijk nog wel eens scheef.
Na al deze kleine dingetjes is hij weer op huis aan gegaan en ben ik samen met nog wat ander een spelletjes Skip-bo gaan spelen in de gemeenschappelijkehuiskamer.

Maandag 4 januari

Vandaag ben ik naar het UMCU geweest voor een botox behandeling. Dit ging eingelijk allemaal weer erg voorspoedig. Eerst hebben we even overleg gehad over de stand van zaken en over hoe het met mij gaat.
Op dit moment gaat het niet heel goed met me. Ik heb erg veel pijn en dat kost veel energie. Ik krijg ook steeds vaker te horen dat ik er wit uit zie of de vraag of alles wel goed gaat. Dat is een slecht teken. Ik probeer het namelijk altijd een beetje te verbloemen. Ik geef niet zo snel toe dat het eigenlijk niet gaat, maar nu kan ik het niet meer verbergen blijkbaar.
Om deze rede had ik mij ook voorgenomen het ziekenhuis niet te verlaten zonder foto's. Bij de revalidatiearts binnen gekomen bleken er nog steeds geen foto's vanuit het Erasmus MC te zijn. Ik zal maar niet zeggen wat ik hiervan vind, want we proberen ze al vanaf oktober in Utrecht te krijgen. De keus was dus niet moeilijk. We maken nieuwe foto's.
Toen zijn we aan de botox behandeling begonnen. Eerst moet de botox klaargemaakt worden. Toen dat gedaan was hebben we eerst mijn armen ingespoten. Dit ging erg snel al zeg ik het zelf. Daarna waren de benen aan de beurt. Eerst over getild op de behandeltafel en daar begon het gegoochel om de juiste plek te vinden voor inspuiting, maar wat nog belangrijker was welke houding kan je daar het best voor aannemen.
Het is allemaal gelukt en na een klein uurtje was alles klaar. Daarna ben ik naar de afdeling röntgen gegaan waar vervolgens foto's van mijn bekken/heupen zijn gemaakt. Het ging daar overigens heel snel. Ik hoefde eigenlijk helemaal niet zo lang te wachten. Binnen 10 minuten was ik al aan de beurt.
Na de foto's heb ik de taxi gebeld en ben weer lekker naar huis gegaan. Binnenkort hebben we een belafspraak afspraak. Ik weet echter nog niet wanneer.

Vrijdag 15 januari

Ik samen met Max op de bank aan het knuffelen. Voor de verandering ben ik gisterochtend weer eens naar het UMCU geweest. Ik moest langs het CTB omdat ik wat problemen met de beademingsballon heb. Deze maakt soms rare geluiden of verliest lucht. Het kost altijd de nodige moeite om hem na het schoonmaken weer werkend te krijgen. Ik heb nu een nieuwe ballon meegekregen. De oude trouwens ook en deze moeten we goed schoonmaken en dan kijken of hij het dan misschien weer wat beter gaat doen. Ik betwijfel het, maar wie niet waagt, wie niet wint. Het was trouwens een hele zoektocht, om het CTB te vinden, maar het is me gelukt. Wat een doolhof is dat ziekenhuis zeg.
Ook had ik een afspraak bij de diëtiste. We hebben het even gehad over hoe het nu gaat. Ik heb Calogen gekregen, maar van dat spul word ik vaak wat misselijk/raar in mijn maag. Ik kon haar op dat moment niet vertellen wat mijn gewicht is, want dat kan ik in Amersfoort niet meten. Dat hebben we dus vanmorgen thuis gedaan en helaas heb ik moeten constateren dat er toch weer af is in plaats van gelijk of bij gekomen. Dit heb ik vanmorgen door gemaild en nu moeten we het plan weer even opnieuw gaan bekijken. Gister hadden we bedacht voorlopig de Cologen wel te blijven gebruiken, maar mogelijk moet er nu toch nog wat veranderd worden.
Gister middag heeft mijn zus mij opgehaald uit Amersfoort. Nu blijf ik lekker een weekje bij mijn ouders in huis. Mijn ouders zelf gaan een weekje op vakantie, maar ik en Bianca blijven gezellig bij Max (onze 10,5 jaar oude Boxer). Zo heeft die altijd gezelschap in huis.

Dinsdag 19 januari

Gister heb ik veel contact gehad met het UMCU. De kogel is door de kerk. Ik ga binnenkort overstappen op sondevoeding. De aanvraag voor een PEG-sonde is de deur uit. Ter overbrugging gaat er waarschijnlijk een neussonde geplaatst worden.
Dit was even slikken. Van mij hoeft dat namelijk niet. Ik zou het liefst gelijk met een PEG starten en de neussonde overslaan. Als ik nu echt onder de 40kg ga zitten heb ik niet zo heel veel keus meer, maar daar dachten de medici iets anders over. Ze willen eigenlijk dat ik nu alvast met sondevoeding begin, zodat ik weer wat sterker wordt en weer wat meer aan kan ook naar de toekomst gekeken en een eventuele heupoperatie die op de planning staat.
Ben dus benieuwd wanneer ik meer hoor. Er moet eerst het e.e.a. geregeld worden namelijk. De revalidatiearts en de diëtiste zijn daar nu mee bezig.

Donderdag 21 januari

Bianca, Cindy en Jan. Vorige week zaterdag hebben we bij mijn zus thuis foto's gemaakt van ons. Onder ons verstaan we Bianca, Jan en Cindy. Mijn ouders hebben namelijk geen foto van ons drieën, waar we al wat ouder op zijn. Dit was dus een leuk idee.
Er kwam een vrouw die dit voor haar werk doet. Ze had een soort van eigen studio meegenomen. Zwarte doeken, lampen enzovoort. De foto's waren snel gemaakt. Daarna heeft Bianca nog wat foto's alleen laten maken met haar en de drie poezen. Jan heeft mij alvast terug naar huis gebracht.
Vandaag is Bianca de foto op canvas wezen afdrukken. Het is echt een mooie foto geworden.

Maandag 25 januari

Vanmorgen ben ik naar mijn werk geweest. Daar heb ik naar websites van de verschillende provincies gekeken. Om er zo achter te komen hoe hun er qua toegankelijkheid voorstaan.
Rond 11:00 uur werd ik gebeld door de revalidatiearts. Ze vertelde me dat de KNO arts vanmiddag wel tijd had om een neussonde te plaatsen. Ik moest even slikken, want het gaat nu wel erg snel. Ze moest nog even navragen hoe laat dat dan kon gebeuren. Later belde ze terug met de tijd. Het kon om 14:00 uur. Qua tijd kwam dit voor mij best gunstig uit. Nu kon ik gewoon met de geplande taxi terug naar Amersfoort. Daar snel naar de wc en wat eten en dan richting UMCU. Fysio heb ik af moeten bellen, want dat ging ik niet redden.
Bovenstaande is ook in deze volgorde uitgevoerd. De taxi was om 13:15 uur in Amersfoort en die heeft mij en Agnes (begeleidster) netjes naar het UMCU gebracht. Daar begon het gespannen afwachten. Afwachten werd het, want we hadden om 14:00 uur een afspraak, maar uiteindelijk werden we pas om 15:30 uur geholpen.
Het inbrengen van de sonde ging niet heel gemakkelijk. De eerste arts die het geprobeerd heeft, zat steeds ergens tegen aan te drukken in mijn neus. Vervolgens vroeg hij dan of ik hem in mijn keel voelde, maar daar kwam de sonde nooit, want hij liep ergens op vast. Uiteindelijk lukte het hem, maar ging hij waarschijnlijk in mijn luchtpijp waardoor ik erg moest hoesten en kokhalzen. Hij heeft toen terug getrokken en een collega gehaald.
Deze man had waarschijnlijk al wat meer ervaring, want hem is het wel gelukt. Hij dacht ook wat meer mee. Ik kan namelijk zelf mijn kin niet ver op mijn borst doen, maar als je een beetje helpt gaat dat een stuk beter. Zo gezegd zo gedaan. Een beetje drinken erbij en het is gelukt. Het is geen fijn gevoel en wat mij betreft ook niet vaak voor herhaling vatbaar, maar hij zit.
Morgen komen ze de voedingspomp en toebehoren leveren. Ik ben benieuwd. Een nieuwe fase in mijn leven gaat beginnen.

Vrijdag 29 januari

Dit is een slechte week geweest. Dinsdag is er iemand van Tefa. Ze kwamen alle spullen brengen die ik nodig heb voor de sondevoeding. Zo heb ik nu een voedingspomp twee dozen voeding en wat spuiten om het systeem mee door te spoelen. De voedingspomp die ik gekregen heb is de Flocare Infinity. Deze is erg klein en dat is wel prettig. Als u op instructievideo klikt, is er een filmpje van de Infinity te zien. Ik heb er wel een andere tas bij gekregen.
We hebben even gesproken over hoe en wat. Ze gaf toen aan dat er een erg dikke sonde in zat. Waarop ik aangaf dat ik er ook veel last van had, maar je moet er aan wennen zeggen ze. Ik had keelpijn. Ze kon zich goed voorstellen dat ik er last van had. Ze gaf ook aan dat we bij hun een dunnere sonde konden bestellen.
We hebben tot vandaag de voeding langzaam opgebouwd en dat ging eigenlijk best goed. Ik had er niet veel last van. Ben niet misselijk geweest. Misschien een beetje een raar gevoel in mijn maag, maar verder niet.
Mijn keel bleef echter wel een groot probleem. Daar had ik erg veel last van. Ik kon moeilijk drinken of iets eten, want dat deed verschrikkelijk zeer. Vergelijk het maar met een keelontsteking. Daarom zijn we vandaag met het UMCU gaan bellen. De revalidatiearts was al naar huis dus daar konden we geen overleg meer mee hebben. De KNO-arts had alleen zijn opdracht uitgevoerd en wilde er verder niet over nadenken. Dus zijn we uiteindelijk weer bij de revalidatieafdeling terecht gekomen, waar Agnes uiteindelijk een vervangend arts te spreken heeft gekregen. Na even gepraat en uitleg geven te hebben, is er toen besloten om de sonde er weer uit te halen en volgende week weer verder te kijken. Zo is het dus ook gebeurt. Evelien een andere begeleidster heeft de sonde eruit getrokken. Dat voelt beter, maar heb nog steeds veel last van mijn keel.
Nu hoop ik van het weekend ook weer wat meer energie op te doen. Het was namelijk een erg vermoeiende week zo. Ik kon ook niet altijd even goed slapen. Ik ben altijd al vaak wakker 's nachts, maar nu leek het nog wel erger.

Februari

Dinsdag 2 februari

Vandaag contact gehad met de revalidatiearts. Ze gaat met de MLD arts overleggen of daar al meer bekend is over de termijn van de PEG plaatsing. Dit is namelijk belangrijk om te weten. Hier laten we namelijk vanaf hangen of we nog een nieuwe poging gaan doen met een dunnere sonde. De dunnere sonde is al wel besteld, zodat de huisarts of de thuiszorg een eventuele nieuwe poging kunnen doen. Dat scheelt weer een ritje naar het UMCU. Het is dus even afwachten wat daar uit komt.
Emotioneel was vorige week best zwaar. Je maakt de keus om over te stappen op sondevoeding en dan blijkt het allemaal niet zo te lopen als dat je in eerste instantie gehoopt had. Dat hakt er best in, want de keus op zich was al niet makkelijk namelijk. Maar we houden de moed er in en gaan weer door.
Van de orthopedie heb ik nog niets gehoord, dus over een mijn heup weet ik nog niets, maar ook daar moet snel wat meer over bekend worden, want ook dat is nog steeds een probleem.

Vrijdag 5 februari

Nu ben ik voor het weekend lekker bij mijn ouders. Strak ga ik nog even naar Oud-beijerland voor fysio en dan heb ik niets meer. Zondagochtend ga ik dan weer richting Amersfoort.

10 februari

De operatie datum is bekend. Op maandag 15 maart wordt ik opgenomen in het UMCU waar dan dinsdag 16 maart de PEG of PRG plaatsing gaat gebeuren. Ter overbrugging gaan we nog wel een nieuwe poging doen met een neussonde. Waarneer die gezet gaat worden weet ik niet. Daar krijg ik nog bericht over. Dit willen ze namelijk weer in het UMCU doen.
Tijdens deze opname gaat er ook uitgebreid bloedonderzoek gedaan worden, om te kijken of er daar een oorzaak gevonden kan worden, waarom ik nu zo aan het afvallen ben terwijl er niet iets wezenlijks aan mijn eetpatroon veranderd is.
Ook het CTB komt weer om de hoek kijken. De revalidatiearts wil dat er eerder naar mijn longfunctie gekeken gaat worden en daarna goed overleg over de te nemen stappen. Het kan namelijk ook daarvandaan komen. Mijn longfunctie was begin oktober eigenlijk best goed, maar hellaas zegt dat niet alles. De revalidatiearts wil dat nu goed uitgezocht hebben.
Alles wordt dus goed nagekeken de komende periode. Het is niet makkelijk allemaal. Mijn lichaam leeft op dit moment een beetje een eigen leven en dat is moeilijk. Je weet namelijk niet waar het gaat eindigen. Ik ga achteruit dat is een feit, maar hoever is de vraag?

Zaterdag 13 februari

Gister ben ik naar het UMCU geweest om een nieuwe neussonde te laten plaatsen. Dit ging een stuk gemakkelijker dan de eerste keer. Er zit nu een veel dunnere (ch10) sonde in als de eerste keer (waarschijnlijk ch16 of ch18). Dat merkte we al direct bij het inbrengen. Deze ging als een sneltrein terwijl het de vorige keer allemaal maar moeizaam ging.
Nu dus maar weer kijken hoe het gaat. De pomp loopt vandaag weer al is het nog niet zo hard. Eerst maar weer rustig opbouwen. Op dit moment heb ik wel iets last van mijn keel, maar lang niet zo erg als de vorige keer. Ik heb dus hoop dat het deze keer beter gaat.
Donderdag 11 maart moet ik weer naar het UMCU. Dan heb ik een afspraak bij het CTB en gaan we daar alles bespreken. Ook zal er weer een nieuwe longfunctietest gedaan worden. Voorafgaand aan deze afspraak ga ik eerst nog even bloedprikken en een thorax foto maken. Ze hebben er in ieder geval flink de vaart in zitten nu met alle onderzoeken.

Zaterdag 27 februari

De afgelopen dagen heb ik me niet zo goed gevoeld. Afgelopen woensdag waren er een aantal bewoners rond etenstijd niet zo lekker. Ze waren aan het spugen en voelde zich niet zo goed. Uit grap zei een van de personeelsleden "dat ik me misschien maar beter in mijn woning kon opsluiten", omdat ik het op dit moment niet kan gebruiken om ook ziek te worden.
Hellaas was het al te laat. Woensdag op donderdagnacht werd ook ik ziek. Ik voelde me helemaal niet lekker ben ook aan het overgeven gegaan. Gelukkig is de sonde al die tijd blijven zitten, want het zou niet fijn zijn geweest om er in die toestand een nieuwe in te laten zetten.
Uiteindelijk ben ik twee dagen echt niet lekker geweest en heb ik ook eigenlijk niet tot nauwelijks gegeten. Drinken ging wel redelijk. We zijn in overleg met de huisarts wel ORS gaan gebruiken, om het aantal zouten en suikers een beetje op pijl te houden. Vandaag gaat het wel weer. We hebben de sondevoeding vandaag aangesloten en de pomp loopt op 25 ml per uur en we zijn wel wat het wordt.
Het personeel heeft het de afgelopen dagen erg druk gehad, want van de 24 bewoners zijn er zeker 10 tot 12 getroffen door deze buikgriep. Spugen en diaree aan de lopende band. Het waren een paar spits dagen, maar ik begreep dat de meeste wel weer wat aan het opknappen zijn.

Maart

Dinsdag 2 maart

De afgelopen dagen gaat het langzaam aan weer wat beter, maar het heeft toch ook wel weer flink in gehakt. Ik ben nog erg snel moe en moet dan ook eerder mijn rustmomenten nemen. Afgelopen zaterdag heb ik het uiteindelijk tot 11 uur volgehouden en zondag tot 12:30 uur en ben daarna mijn bed weer in gegaan. Ook eten voelt nog niet helemaal goed. Mijn maag is gewoon nog erg raar.
Vandaag ben ik ook even ter controle langs de huisarts geweest, om even naar mijn longen te laten luisteren. Ik verwachte er op zich niets bijzonders van, maar volgens het personeel zie ik er ook nog niet heel erg fit uit en kost de ADL me best nog veel energie en daardoor ben ik wat benauwd na het aankleden 's morgens of het douchen 's avonds. We hebben het zekere voor het onzekere genomen. Er was gelukkig niets te horen. Mijn longen zijn helemaal schoon. Het kost gewoon weer tijd om op te knappen.

Maandag 8 maart

Max op het gras aan het spelen met een speelgoed dolfijn. Afgelopen weekend ben ik lekker bij mijn ouders geweest. Het is een lekker rustig weekend geworden, maar met Max ging het wat minder goed. Hij liep afgelopen vrijdag echt heel slecht. Hij kon zijn linkervoorpoot bijna niet belasten en dat loopt toch niet echt prettig voor een hond, maar ook zijn andere poot zorgt voor wat last. Het was soms best zielig om het zo te zien strompelen, maar zaterdag ging het ook wel weer redelijk. Hij ging zelfs weer wat spelen en kon zijn draai weer wat meer vinden. Hij zat zich zelf niet zo in de weg als vrijdag het geval was.
Mijn ouders hebben maandag de dierenarts laten komen om te kijken over nog wat te doen was aan dit probleem, maar hellaas was er geen goed alternatief meer en hebben ze besloten Max in te laten slapen. Max is bijna 11 jaar oud geworden. Voor een Boxer is dit een erg respectabele leeftijd, maar het zal wel stil worden in huis, want nu zijn we hondloos en komt niemand je 's morgens meer begroeten of als je even weg bent geweest.

Woensdag 10 maart

Gisterochtend ben ik eerst naar fysiotherapie geweest, waar ik behandeld ben door Jolanda. Dit was al weer een hele tijd geleden. Meestal wordt ik namelijk door Dick behandeld. We hebben dus weer even een beetje bij kunnen praten.
Daarna ben ik gelijk doorgereden naar de huisarts, waar ze een nieuwe sonde hebben ingebracht. De sonde die er inzat was namelijk wat aan het verstopt raken en we kregen hem niet meer schoon gespoten. Daarom er maar voor gekozen om de sonde te vervangen. Dit ging erg vlot en makkelijk. Het was zo gepiept en ik kon weer naar huis, waar we vervolgens de pomp hebben aangesloten.
Vandaag ben ik voorlopig voor de laatste keer naar hydrotherapie geweest, want a.s. dinsdag wordt er PEG/PRG-sonde geplaatst en die moet eerst wat tot rust komen voordat ik daar het zwembad mee in kan duiken. De komende twee á drie weken dus geen zwemmen. Mogelijk duurt het ook wel langer, maar we zien het wel.
Toen ik van hydro terug kwam ben ik nog even naar de bibliotheek gereden om mijn boeken om te ruilen. Ik heb weer een paar leuke boeken gevonden, denk ik.

Donderdag 11 maart

Vandaag heb ik een lange middag UMCU gedaan. De taxi stond om 12:45 uur voor. Deze was netjes op tijd, want ik had hem om 13:00 uur besteld. Agnes was nog even bezig, dus hij moest nog even geduld hebben tot ze klaar was om mee te gaan.
In het ziekenhuis aangekomen eerst naar de poli van de revalidatie, waar de revalidatiearts een labformulier en een aanvraag voor een thoraxfoto had klaarliggen. Deze even opgehaald en daarna naar de röntgenafdeling waar we al snel aan de beurt waren. Wat me elke keer weer verbaast dat ze daar geen tilliften hebben. Nu ben ik nog met de hand te tillen, maar iemand van 80 of 100 kg, til je niet zo even op. Het maken van de foto ging best goed. Het inademen en vasthouden is nog een kunst op zich, want je moet het op hun commando doen en dat is best lastig.
Na de foto zijn we opzoek gegaan naar poli 25, waar ze bloed gingen prikken. Hier liep alles lekker vlot en konden we eigenlijk zo doorlopen. Ze waren ook erg aardig en eerlijk. Bij mij wordt er niet in mijn elleboog geprikt, maar op de hand, net als bij een infuus. De vrouw waar ik bij moest komen kon dat niet zo goed en daarom ging ze een collega vragen.
Dit vond ik erg netjes. Het komt namelijk heel vaak voor dat ze het dan toch maar gaan proberen en je dus lek moeten prikken, omdat het niet lukt. We moesten even wachten tot dat er iemand tijd had, maar dat duurde maar een paar minuutjes. Mijn hand was koud en daarom hebben we deze even in een bakje met water gehouden. Daarna prikken en het ging in één keer goed. Dat was erg prettig al zeg ik het zelf. Meestal hebben ze twee of drie keer nodig, maar voor de verandering een keer niet.
Na het bloedprikken zijn we alvast naar de poli longziekten gegaan waar ik om 14:50 uur een afspraak had staan. We waren erg vroeg 14:10 uur, maar wie niet waagt wie niet wint. We hadden goed gegokt, want we werden al heel snel geroepen om een longfunctie te blazen. Dat ging voor mijn gevoel dit keer best goed. De kracht van de ademhalingspieren konden we niet meten, omdat je dan een masker op krijgt waar je heel hard door moet uitblazen of heel hard moet inademen, maar door de sonde was er te veel lekkage en kregen we geen goede waardes.
We moesten nog even in de wachtkamer plaats nemen, omdat de arts nog niet zo ver was. Dat even duurde toch wat langer, want uiteindelijk hebben we 14:50 uur niet gehaald en we waren er toch ruim op tijd, maar ja, soms loopt het een beetje uit, maar er zijn ergere dingen zullen we maar zeggen.
Als laatste hadden we dan een gesprek met de arts van het CTB. De longfunctie is hellaas achteruit gegaan. Van 31% naar 24%. De bloedwaarden echter zijn nog steeds goed en daarom hebben we afgesproken om over drie maanden weer te kijken. Dat ik zo veel afgevallen ben moet uitgezocht worden, want dat is niet goed. Daarom wachten we nu eerst de bloeduitslagen af en kijken daarna weer verder.
A.s. dinsdag is de sonde plaatsing. Ik ben erg benieuwd hoe dat zal zijn. Door mijn geringe longfunctie mag er geen PEG-sonde geplaatst worden. Het moet dus een PRG-sonde worden. Het verschil zit hem voornamelijk in de manier van plaatsen. De echte procedure weet ik nog niet, omdat ik nog geen arts gesproken heb, maar op Internet staat wel het e.e.a.. Zo als ik het nu begrijp wordt een PEG met een endoscoop geplaatst en een PRG met röntgen en echo locatie. Hier zal ik maandag wel meer over horen, want dan wordt ik opgenomen op afdeling C2.
Toen Agnes en ik beneden in de hal op de taxi zaten te wachten, kwam er iemand naar ons toe. Ik herken door mijn visus probleem mensen echt niet aan hun gezicht. Ik heb daar echt stemgeluid voor nodig, maar toen ze wat gezegd had, wist ik ook meteen wie het was. Het was de revalidatiearts die op weg naar huis was, maar nog even snel kwam vragen hoe het allemaal gegaan is de afgelopen periode en natuurlij om even te horen hoe de afspraken van vandaag gegaan zijn.
Deze arts vind ik erg goed. Ze is vriendelijk, sociaal en belangstellend. Je hebt het gevoel dat je gehoord wordt en dat is lang niet bij iedere arts zo. Maandag komt ze ook nog even langs begreep ik. Helemaal top zo'n arts.

Vrijdag 12 maart

Vanmorgen belde er iemand van afdeling C2 (UMCU) om de opname te bevestigen. We hebben nog even het e.e.a. doorgesproken. Ik neem mijn eigen matras mee, omdat we dan zeker weten dat het een matras is waar ik goed op kan liggen. Ze konden er ook wel één bestellen, maar ze konden niet beloven dat het dan een goed matras zou zijn. Daarom spelen we maar op safe en neem ik mijn eigen matras mee. Het wordt daardoor wel een hele volksverhuizing, maar het is niet anders. Als ik niet goed kan liggen is het ook niet handig.
Ik ben op dit moment erg boos, verdrietig, teleurgesteld en gefrustreerd. Ze hebben om 14:20 uur de opname afgeblazen. Met een rede die ik totaal niet begrijp, maar wie ben ik. De arts heeft de procedure stop gezet. De revalidatiearts, moet nu alles weer opnieuw gaan regelen. Dus weer opnieuw wachten en in de onzekerheid zitten over wanneer er nu eindelijk een sonde geplaatst gaat worden.
De rede van afblazen is als volgt. Mijn longfunctie is te slecht om een PEG plaatsing zonder risico's te ondergaan. Daarom moet er geen PEG, maar een PRG-sonde geplaatst worden.
Dat mijn longfunctie te slecht is, is al vanaf het begin bekend volgens mij, die is namelijk al jaren niet goed meer. De revalidatiearts heeft naar mij toe in elk geval gelijk duidelijk gemaakt dat de MLD arts waarschijnlijk voor een PRG-sonde zal kiezen, omdat de PEG-sonde te veel risico's met zich mee zou nemen.
Nu blijkt dat de MLD arts zich blind heeft gestaard op die PEG-sonde, want die had dinsdag wel door kunnen gaan, maar nu het CTB heeft gezegd, dat die niet door kan gaan en dat het een PRG moet worden valt alles in het water en moet de hele procedure opnieuw opgestart worden.
Ik vind dat maar raar. Als de MLD arts nu eerder overleg met het CTB had gehad of even in mijn dossier/computer gekeken had, dan hadden ze al veel eerder geweten dat mijn longfunctie te slecht was, maar dat hebben ze blijkbaar niet gedaan en ik zit nu met de gebakken peren, want ik ben de pineut.
Maandag maar weer kijken wat de revalidatiearts hier van zegt, want ik denk dat die het nog niet weet, want op vrijdagmiddag is ze vrij. Leuke verrassing zo na het weekend.

Vrijdag 19 maart

Er is een nieuwe opname datum bekend. Maandag 29 maart gaat er een PRG-sonde geplaatst worden. Ik moet me vrijdag 26 maart melden voor het opnamegesprek. Daarna mag ik weer naar huis tot zondag 28 maart.
Als ik me zondag gemeld heb zal er een infuus geprikt worden en krijg ik een gift antibiotica en dan is het maandag eindelijk zo ver. De opname gaat ongeveer 4 á 5 dagen duren, mits alles goed gaat.
Ik ben erg benieuwd hoe alles zal gaan. Het is best spannend allemaal. Ik heb de procedure wel gelezen, maar toch. Het grootste verschil tussen de PRG-sonde en de PEG-sonde is de manier van plaatsen. Een PEG wordt met de endoscoop geplaatst en een PRG wordt met echolocatie geplaatst. PEG staat voor Percutane Endoscopische Gastrostomie. PRG staat voor Percutane Radiologische Gastrostomie.

Vrijdag 26 maart

Vandaag heb ik het opnamegesprek gehad op afdeling Neurologie (C3 oost). Eerst heb ik een gesprek gehad met de nurse practitioner neuromusculaire ziekten UMCUtrecht/ALSCentrum Nederland. Ze heeft het e.e.a. uitgelegd over de procedure en over de nazorg.
Daarna heeft de verpleegkundige het intake gesprek gedaan. Daarna begon echter het lange wachten. Ik moest me om 10:30 uur melden. De zaalarts kwam echter pas rond 16:00 uur. Dat is echt vervelend als je daar dan de hele dag voor pietsnot hebt gezeten, want nadat gesprek zou ik weer naar huis gaan voor het weekend.
De zaalarts liet dus erg op zich wachten, maar doen ze er was heeft ze wat lichamelijk onderzoek gedaan en heeft nog wat bij de radioloog nagevraagd i.v.m. mijn medicijn gebruik. Daarna nog bloeddruk meten en de taxi bellen dat ik klaar was.
Uiteindelijk was ik om 18:00 uur pas weer in Amersfoort. Ik was wel zo'n beetje afgedraaid toen. Na het eten heb ik dan ook niet zo veel meer gedaan. Zondag moet ik me weer melden.

Eventule kaartjes mogen naar:
Naam: Cindy Verhorst
Afdeling C3 Oost Kamer 8
p/a UMC Utrecht
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Zondag 28 maart

Morgen is de dag. Verder weet ik eigenlijk nog niet hoe de dag er uit gaat zien, want ik heb nog geen tijdstip van de ingreep doorgekregen. Vanavond wordt er in elk geval een infuus geprikt waar ik antibiotica doorkrijg.
Mijn spullen zijn al bijna allemaal gepakt. De laatste dingen moeten er nog in, maar die hebben we straks nog nodig. Mijn douchestoel staat ook klaar en mijn matras hoef ik gelukkig niet mee te nemen. Ze hebben in het ziekenhuis een wisseldruk matras besteld. Met een beetje geluk is die net zo goed als het matras wat ik thuis heb.
Vanavond om 18:30 uur vertrek ik met de taxi naar het UMCU. Agnes (begeleidster) komt daar ook heen, zodat er iemand is, met wie ik naar de afdeling kan lopen en vervolgens mijn spullen kan opruimen.
Als ik weer thuis ben zal ik weer snel updaten.

April

Woensdag 21 april

Sinds afgelopen donderdag 15 april ben ik weer thuis. Hellaas is de PRG/PEG plaatsing niet zonder complicaties verlopen. Het hele verhaal volgt binnenkort, maar ik heb nog niet voldoende energie dus het gaat in etappes.
In het kort is er het volgende gebeurt. De PRG procedure is probleemloos verlopen, echter ik kreeg de dag erna steeds meer buikpijn. Er zijn toen in de loop van de dag verschillende onderzoeken gedaan en de arts/chirurg is een aantal keer opgeroepen om te komen kijken. Uiteindelijk is er een spoedoperatie gedaan in de nacht van 31 maart op 1 april. Er bleek namelijk maaginhoud rechtstreeks in de buikholte te lopen. Dit resulteerde dus in een buikvliesontsteking die operatief is schoongemaakt, gelijk revisie sonde. Daarna 3 dagen IC en toen nog de nodige dagen op de verpleegafdeling chirurgie (C4, UMCU).
Het is dus allemaal niet helemaal volgens plan verlopen. De geplande 4 dagen opname werden er 19. Het heeft er weer lekker ingehakt. Ik heb erg weinig energie. Het is snel op. Ik kan met een beetje geluk toch al wel weer 1 á 1,5 uur in mijn elro zitten en wat tv kijken of wat achter de pc doen, maar het gaat gewoon veel tijd kosten om weer de oude te worden.

Mei

Maandag 24 mei

Hier onder volgt het verslag van mijn ziekenhuisopname van 28 maart tot 15 april. Omdat ik me niet alles kan herinneren, zijn sommige delen door mijn zus (Bianca) geschreven.

Voorkant van het UMCU. Zondag 28 maart: Lekkere dag gehad ondanks dat het ook een spannende dag was. Omdat ik me pas 's avonds hoefde te melden kon ik eerst nog thuis wat eten. We aten pannenkoeken. De pannenkoeken werden gebakken door Marjolein dit is een vrijwilligster die eens in de twee á drie weken komt koken voor ons.
Voor het toetje ben ik samen met Evelien (begeleidster) naar mijn woning gegaan om de laatste dingen in te pakken. De taxi was mooi op tijd dus ik was rond 19:00 uur in het UMCU. Daar stond Agnes (begeleidster) al op mij te wachten.
We zijn op ons gemak naar boven (afdeling C3 oost (Neurologie)) gelopen. Daar aan gekomen heb ik kennisgemaakt met de verpleegkundige die verantwoordelijk was voor mij die avond. Daarna hebben we mijn spullen uitgepakt en opgeruimd.
Toen alles een plekje had hebben we even gekeken naar hoe de televisie precies werkt. Je kunt er namelijk nog veel meer mee doen dan alleen tv kijken. Er zit telefoon en internet op, maar ook radio, Skype, spelletjes, informatie over het UMCU en nog een aantal dingen. Dit is een gratis dienst die aangeboden word door het ziekenhuis. Alleen voor 06-nummers en telefoneren naar het buitenland moet je betalen. De bediening gaat via een aanraakscherm (thatch screen). De knoppen waren voor mij duidelijk genoeg, om me te kunnen oriënteren. Dus nadat Agnes gezegd had waar welke knop voor was, kon ik hem redelijk zelfstandig bedienen. Ik zie alleen de knoppen, niet de tekst die er op staat. Jammer genoeg kan ik alleen gebruik maken van de tv functie, omdat de rest voor mij te klein is. Maar beter iets dan niets, want bij vorige ziekenhuisopnames was zelfs televisie kijken onmogelijk, omdat de televisies allemaal zo hoog en ver weg hingen, maar deze kan je heel mooi dichtbij je halen. In de rolstoel kon ik het dan goed zien. Op bed zat het scherm eigenlijk wat te hoog en daardoor leek Het beeld donkerder dan het in werkelijkheid is, maar ondanks dat vind ik het een goede uitvinding.
Rond 19:45 uur is Agnes weer naar huis gegaan en heb ik naar het journaal gekeken. Zo rond de klok van 20:50 uur ben ik me klaar gaan maken voor de nacht. Het is soms best lastig uitleggen als iemand weinig tillift ervaring heeft, maar het is allemaal gelukt. Bij het medicijnen geven ging het niet helemaal goed. Ik heb namelijk een weekdoos met zeven aparte bakjes. Deze bakjes zitten weer in een weekdoos. De verpleegkundige had dus de dag opengeschoven, maar deze niet uit de weekdoos gehaald. Toen ze de medicijnen uit het doosje van de zondag wilde halen, draaide ze heel de weekdoos om met als gevolg dat alle doosjes plus medicijnen over de vloer uitgestrooid werden. Jammer maar helaas. Dit soort medicijndozen had ze nog nooit gezien.

Maandag 29 maart: Best een goede nacht gehad, al ben ik ook veel waker geweest. Vanmorgen ben ik eerst lekker gaan douchen. Daarna ben ik weer op bed gegaan, waar ik vervolgens een infuus heb gekregen zodat er een gift antibiotica kon inlopen. De antibiotica krijg ik als voorzorgsmaatregel.
De PRG plaatsing stond voor 10:45 uur op de planning, maar om die tijd was ik nog steeds op de afdeling. Uiteindelijk hebben twee verpleegkundigen mij weg gebracht, omdat ik maar niet gehaald werd. Op de plaats van bestemming aangekomen is één van de verpleegkundigen weg gegaan, omdat die nog even langs de apotheek moest. De andere bleef nog even bij mij wachten. Dat was maar goed ook, want ik moest ergens anders zijn. Ze hadden me naar de afdeling gebracht waar ze endoscopies doen, maar, omdat ik een PRG-sonde krijg moest ik op radiologie zijn.
Daar aangekomen stonden ze me al op te wachten. Eerst even gepraat en wat voorbereidend werk. Omdat ik toch geruime tijd op mijn rug moest liggen heb ik eerst wat medicijnen gehad om de pijn te bestrijden, die veroorzaakt wordt door het op mijn rug liggen. Normaal gesproken lig ik namelijk nooit lang op mijn rug en zeker niet op een wat hardere ondergrond.
Toen dat was ingewerkt ben ik over geschoven op de behandeltafel. Daar hebben we vervolgens met kussens geprobeerd een zo comfortabel moegelijke houding te bereiken. Toen dat gelukt was moest ik aangesloten worden op bewakingsapparatuur echter dat lukte niet, omdat de sensor die bij de saturatiemeter hoort te groot was en mijn vinger te krom en daardoor maakte deze geen contact. Dan maar zonder bewaking. Raar vind ik het echter wel, waarom zijn er niet standaard meerdere maten sensors aanwezig. Er zijn toch nog wel meer kleine volwassenen in het UMCU. Zorg anders voor een oorsensor, die past bij iedereen.
Toen iedereen er klaar voor was kreeg ik een middel om de maag en darmen stil te leggen en nog een middel tegen de pijn van de ingreep zelf. Van de laatst genoemde werd ik een beetje raar in mijn hoofd en voelde ik me niet echt geweldig, maar dit trok redelijk snel weer bij.
De ingreep zelf viel mij wel mee, maar het is wel een vreemd gevoel. Het doet allemaal geen pijn, maar je voelt sommige dingen wel. Zeker als ze door de maagwand heen moeten dan gaat dat met best nog wel wat kracht gepaard. Dit was een vreemde gewaarwording, omdat je dan de druk die uit geoefend word in heel je buik voelt. Nu lukte dit volgens mij ook niet in één keer, want het werd een aantal keer achter elkaar geprobeerd. Mijn huid was ook erg stug begreep ik, want daar kon de radioloog niet zo doorheen prikken. Op het laatst toen de ingreep bijna klaar was deed het wel even zeer. Ik vermoet dat ze toen de maagwand tegen de buikwand aantrokken. Zo voelde het in elk geval.
Na de ingreep ben ik weer opgehaald door de afdeling, Hoe laat ik precies weer op de kamer was, weet ik niet meer. Daar aangekomen heb ik even geslapen. Hellaas werd ik niet zo lekker waker en moest ik overgeven. Er zat oud bloed in de maag en daar word je misselijk van. Dat is die middag nog een aantal keer gebeurt.
Rond 17:00 uur voelde ik me goed genoeg om deze en gene een smsje te sturen met de boodschap dat alles gelukt was. Rond een uur of zes kwam Bianca nog even langs. Ik was best moe en had ook wel pijn. Nadat Bianca weg is gegaan heb ik nog even liggen dommelen.
Toen kwamen we op een punt dat ik eigenlijk moest plassen, maar dat lukte maar niet. Ik ben nooit zo goed geweest in liggend plassen. Daarom hebben we uiteindelijk, maar besloten om te katheteriseren. Dit ging eigenlijk heel goed, ondanks dat ik niet de daarbij horende houding kan aannemen. Met een beetje creativiteit lukt het ook op een andere manier.

Dinsdag 30 maart: De nacht is redelijk gegaan. Ik ben wel veel wakker geweest, maar heb ook kunnen slapen tussendoor. Vandaag is het verder een rustige dag geweest waarin ik behoorlijk wat pijn heb gehad.
Thuis slik ik twee keer per dag Tramadol voor de pijn, maar nu kreeg ik alleen Paracetamol. Later heeft de zaalarts blijkbaar aangegeven dat ik zo nodig één maal daags Tramadol mocht hebben. Je kunt je voorstellen dat ik nogal gefrustreerd was over het feit dat ik het nu opeens met Paracetamol moest zien te reden, terwijl ik in de thuissituatie zwaardere pijnstilling krijg.
Omdat ik nog niet mag eten of drinken was er ook een probleem met de Baclofen. In overleg met de revalidatiearts hebben we deze stopgezet totdat ik weer vocht tot me mag nemen. Dit hebben we gedaan, omdat Baclofen niet in infuusvorm leverbaar is en we dus eigenlijk geen andere keus hadden. Als alternatief heeft ze Valium voorgeschreven, maar uit het verleden weet ik dat, dat geen of weinig effect heeft op mijn lichaam, maar wie niet waagt wie niet wint. We zijn de Valium al snel gaan gebruiken, omdat het ook het verplegend personeel opviel dat ik steeds stijver werd. Zelf merkte ik weinig van het effect van de valium. Ik werd er in elk geval niet erg slap of slaperig van.
's Middags zijn mijn ouders langs geweest. We hebben wat gepraat en ze hebben de sonde bekeken. Na ongeveer een uurtje zijn ze weer weg gegaan. Zodat ik nog even kon rusten voordat mijn zus zou komen. Later in de middags is er besloten om een verblijfskatheter te plaatsen, omdat ze dachten dat ik mogelijk een blaasontsteking had, maar na labonderzoek bleek dat niet zo te zijn. Als alles goed gaat mag de katheter er morgen weer uit.
's Avonds is Bianca weer geweest. We hebben samen wat gepraat en wat televisie gekeken. Morgenmiddag komen, Bianca, mama en oma langs. Verder heb ik nog steeds pijn, maar dat schijnt erbij te horen.
Rond 21:30 uur kreeg ik te horen dat ze vanavond nog röntgenfoto's komen maken, om een longontsteking uit te sluiten. De foto's zijn op de afdeling gemaakt. De eerste foto die gemaakt is was niet helemaal duidelijk. Men dacht daar mogelijk wat op te kunnen zien en daarom zijn ze nog een keer terug gekomen, maar nu met zijn tweeën. Eigenlijk wilde ze dat ik naar de röntgenafdeling kwam, maar daar zouden de foto's waarschijnlijk niet beter geworden zijn, omdat ik gewoon anders ben dan een gezond persoon. Mijn rug is niet recht en daardoor lig je ook niet helemaal recht. Verder liggen mijn organen ook net iets anders door de kyfosescoliose.

Woensdag 31 maart: Dit was een zware dag. Ik heb veel pijn en het is duidelijk dat er iets aan de hand is. 's Morgens hebben ze bloed geprikt en na een paar uur kwamen ze dat nog een keer doen. Ik vond dat in eerste instantie een beetje vreemd, omdat ze dat net gedaan hadden. De laborant is het daarom voor de zekerheid nog even gaan navragen, maar mijn ontstekingswaarden zijn erg hoog en ze willen nu kijken of deze nog verder stijgen. Ook is er een chirurg langs geweest, maar deze vond de buik nog vrij soepel en zeker niet acuut.
Wel is er besloten om verder onderzoek te doen. Rond een uur of één ben ik naar de afdeling Radiologie gebracht waar ze eerst een echo gemaakt hebben om te zien hoe het één en ander er uit zag in de buik. Na de echo is er besloten een CT-scan te doen met contrastvloeistof. Bij de CT-scan moest ik even wacht tot dat ik aan de beurt was. Daar bleek het infuus gesneuveld te zijn. De radioloog heeft geprobeerd een nieuw infuus te prikken, maar na vier of vijf pogingen in handen en voeten is hij er mee getopt. Er is uiteindelijk wel een CT-scan gemaakt, maar men kon alleen maar wat contrastvloeistof via de sonde inspuiten en niet via het infuus, waardoor je veel meer belangrijke dingen in beeld kan brengen.
Uit de CT-scan bleek dat de sonde op de goede plek ligt. Ze hebben ook een stuk van de longen mee gescand en daaruit bleek dat ik geen longontsteking heb. Wel zat er erg veel lucht in de buik en veel vocht in de maag. 's Morgens hadden ze voor de eerste keer de sonde doorgespoeld met fysiologisch zout, maar verder niet, dus waar al dat vocht vandaan komt?
Om de lucht uit de buik te halen heeft de radioloog een drain in mijn buikholte ingebracht waardoor de lucht naar buiten kon lopen. Deze mocht na 24 uur weer verwijderd worden. Na deze ingreep kon ik weer naar de afdeling.
Inmiddels was het bijna 16:00 uur voordat ik weer op de afdeling was. Bianca, mama en oma waren er al en zaten vol spanning op mij te wachten. Zij wisten namelijk ook niet meer dan dat de verpleging hun kon vertellen. Het is nu de grootte vraag waarom mijn ontstekingswaarde zo hoog zijn.
Omdat het infuus gesneuveld was moest er nog een nieuwe geprikt worden. Dit zou door een anesthesist gedaan worden, omdat ik niet makkelijk te prikken ben en ze daar veel ervaring hebben. De verpleging ging dat dus regelen. Het duurde echter nog tot 's avonds (19:30 uur) voor dat ik mocht komen. Al die tijd heb ik geen vocht binnen gekregen.
In de tussentijd was Agnes bij mij op bezoek gekomen. Juist op dat moment konden we naar de afdeling Anesthesie, om een nieuw infuus te prikken. Agnes is met mij mee gegaan. Het infuus zat gelukkig in één keer. Terug op de afdeling is Agnes niet veel later weggegaan.
Achteraf hoorde ik dat Agnes bij de verpleging had aangegeven, dat het niet zo goed met me ging en dat ik veel pijn had. Ik kan pijn vrij goed naar de achtergrond drukken. Ik zal ook niet zo snel toegeven dat ik pijn heb. Dat is een grote valkuil van mij, maar op dat moment viel het niet meer te ontkennen. Ik wist op een gegeven moment niet meer waar ik het zoeken moest. Dat is ook de reden geweest om de chirurg weer op te trommelen. Deze is rond 22:00 uur geweest en heeft even naar de buik gekeken. Die op dat moment al weer lekker dik was. De chirurg ging overleggen en rond 23:00 uur kreeg ik te horen dat ze een spoedoperatie zouden gaan doen.
Het maakte mij allemaal niet zo veel meer uit, als ik maar van die pijn af kwam. De wandeling richting OK complex voelde dan ook niet prettig. Elke oneffenheid voelde ik, in mijn buik. Daar aangekomen heeft de anesthesist even naar me gekeken. Deze gaf aan dat hij het best spannend vond om me onder narcose te brengen. Hier zitten namelijk nogal wat extra risico's aan in mijn geval. Ook moest er op voorhand al een IC bed geregeld worden, omdat ik nadien goed in de gaten gehouden moet worden.

Opmerking: Van de komende periode (1 april tot ongeveer 8 april) weet ik bijna niets meer. Dit komt door de morfine die ik gehad heb. Ik herinner me wel wat losse fragmenten, maar ik moet het via een ander in de juiste volgorde zien te krijgen. Mijn zus heeft een soort dagboekje bij gehouden en dat gebruik ik om dit verslag te maken.

Donderdag 1 april: Mijn ouders en zus hebben thuis gewacht tot dat de operatie klaar was. Om 2:30 uur kregen ze het verlossende telefoontje. De operatie was goed gegaan en rond 3:30 uur zou ik op de Intensive Care zijn.
Tijdens de operatie bleek dat het gat wat maandag in mijn maag gemaakt was lekte. Hierdoor kwamen er maagsappen in de buikholte te recht. Dit heeft geresulteerd in een buikvliesontsteking. Tijdens de operatie is de buik goed schoon gemaakt. Ook is er een revisie van de maagsonde gedaan. De PRG-sonde is verwijderd en deze is vervangen voor een blaaskatheter.
Rond 4:00 uur waren papa, mama en Bianca in het ziekenhuis. Op de IC gekomen troffen ze mij al best waker aan, maar tegelijk ook nog heel ver weg. Praten was ook nog er moeilijk. Wel waren er een paar dingen die ik duidelijk kon maken.
Zo wilde ik bijvoorbeeld mijn eigen bed. Dit is natuurlijk raar als je dat zo hoort, want hoe kun je nou een eigen bed hebben in het ziekenhuis. Wat bleek ze hadden me op een bed gelegd, met een gewoon matras terwijl ik altijd op een wisseldruk matras lig. Met dat in je achterhoofd was de link snel gelegd.
Ook heb ik gezegd dat opa over me gewaakt heeft. Dit was vooral voor mijn vader erg emotioneel. Ook ik moest er van huilen. Verder heb ik het gehad over voetbal. Er was iets met Ajax/Madrid. Ook moest ik een vliegtuig halen. Waar dit allemaal vandaan kwam weten we niet en ik kon het ze ook niet vertellen, want ik wist het zelf niet. Opa hield van voetbal, maar ik geef er echt helemaal niets om. Sterker nog ik vindt het maar een dom spel. Een beetje achter zo'n bal aan rennen.
Rond 6 uur zijn ze weer weg gegaan. Zo konden ze voor de spits uit rijden. Mijn ouders zijn rond de middag weer richting Utrecht gekomen. Toen leek het wel redelijk met me te gaan.
's Avonds zijn Jan en Bianca samen geweest. De verpleegkundige gaf aan dat het niet zo goed met me ging en dat het goed was dat er wat vertrouwde mensen waren. Ze had op het punt gestaan om iemand te bellen.
Ik had veel pijn en daarom is er een foto met contrastvloeistof gemaakt. Dit is allemaal op de IC gebeurd. Het wachten op de uitslag van die foto duurde erg lang. Bianca heeft uiteindelijk naar huis gebeld, omdat papa en mama nog nergens vanaf wisten. Papa wilde gelijk komen, maar Bianca heeft hem gezegd niet zelf te gaan rijden. Eén in het ziekenhuis is al meer dan genoeg. Daarom heeft hij eerst tante Gerda gebeld, maar die nam niet op. Daarna oom Gerard. Deze was net in Oud-Beijerland boodschappen aan het doen, maar is gelijk naar huis gereden en heeft thuis de boodschappen binnengezet en is mijn ouders op gaan pikken en vervolgens naar Utrecht gereden.
Inmiddels na lang wachten, want het heeft zeker een uur geduurd in plaats van de verwachte 10 minuten, was de uitslag bekent. De sonde ligt goed, dus daar is niets mis mee, maar waar komt de pijn dan vandaan? Volgens de artsen kost het tijd. De morfine is omhoog gegaan (1,5) om zo de pijn beter onder controle te krijgen. Bianca heeft gelijk naar papa en mamma gebeld met de uitslag, zodat ze zich wat minder zorgen hoefde te maken.
Zelf weet ik nog dat papa, mama, Gerard Hetty binnen zijn gekomen, maar hoelang ze precies gebleven zijn weet ik niet. Het volgende schreef mijn zus: "Nadat je goed lag en wat gedronken had, want ja als ze je voeding geven mag je toch ook wel wat drinken toch, zijn wij weer naar huis gegaan".
Daar heeft ze nog gelijk in ook. De voeding zijn ze 's middags langzaam gestart (15 ml per uur). Als ik aangeef misselijk te zijn dan stoppen ze de pomp en sluiten de sonde aan op een opvangzak, zodat mijn maag leegloopt. Dit doen ze zo, omdat overgeven veel energie kost die ik harder nodig heb om weer te herstellen. Dit doen ze ook 's nachts om de maag rust te geven.

Vrijdag 2 april: Verslag van mijn zus:
Het gaat vandaag redelijk, de morfine staat nog wel hoog en daar wordt jij niet heel blij van het liefste zou je er van af willen. De pijn is er nog wel. Je geeft het een 7 á 8 dus dat is nog wel erg hoog, maar het is te doen. Je bent heel suf en zit echt tussen twee werelden in. Je praat ook heel moeilijk. Je had vandaag ook naar de medium care gemogen maar daar was geen plek en daarom moet je nog op de IC blijven, morgen zien we wel weer verder.
Papa en Mama zijn ‘s ochtends geweest en ik ben eind middag begin avond gekomen. Het is voor ons heel moeilijk, want we staan zo machteloos. Je hebt zo veel pijn en we willen je helpen maar we weten niet meer hoe...

Zaterdag 3 april:Verslag van mijn zus:
Vanmorgen zijn papa en mama weer geweest. Het gaat nog steeds het zelfde. De voeding loopt overdag gewoon in, hij staat nopg op 15 ml per uur.
Ik zou rond 14:00 gaan rijden en net daarvoor belden ze van de IC dat je naar zaal mocht. Beetje raar gisteren mocht je wel naar de medium care maar niet naar zaal en nu op eens wel nou het zal allemaal wel. Wij zijn soms de draad een beetje kwijt. Er is ook nog sprake van zuurstof behoefte. Dit is niet heel de dag zo, maar er zijn zo nu en dan wel saturatie dalingen, waarbij zuurstof nodig is.
Ik ben je dus komen bezoeken vandaag op C4 Oost kamer 14. Je lag op een eenpersoonskamer dus dat is wel fijn. Maar wat zag ik nu wel tot mijn verbazing de morfine was flink om hoog op 2,4. Dus ja, die dubbele tong was er nog en je had ook geen idee waar je was en hoe je er was gekomen.
Je zei ook steeds "je hebt niets aan me, ik ben gek, ze vinden me gek hier" en dat vond je zelf ook echt, ik kreeg het er niet uit gepraat.
Cindy: Wat morfine al niet kan doen met een mens. Het kon soms ook wel tot heel komische taferelen leiden, want ik had meestal geen besef van plaats en tijd.

Het litteken wat op mijn buik zit. Zondag 4 april: Verslag van mijn zus:
Vanmorgen ben ik samen met papa en mama geweest. De ritten naar Utrecht zijn erg vermoeiend en daarom heb ik gisteravond een huisje geboekt bij het (jachthuis) van maandag t/m vrijdag op 15 minuten afstand van het ziekenhuis. Hier gaan papa en mama morgen naar toe.
Het gaat redelijk, maar het houdt zeker nog niet over zo als je zelf ook zegt. De morfine staat nu op 1,5. Dit hebben we met een verpleegkundig gedaan die toch ook wel vond dat hij erg hoog stond.
Mijn litteken van dichtbij. Je urine is minder goed. Deze is erg donker en er komt weinig. Hiervoor geven ze nu extra vocht. Zelf heb je helemaal geen besef van wat er allemaal gebeurd of gedaan wordt. Je slaapt nu gelukkig wel dus dat is erg fijn. Toch blijft die pijn nog erg aanwezig. Ook je darmen hebben een tik gekregen dus het is moeilijk te zeggen waar de pijn vandaan komt.
Ik ben ‘s avond nog een keer geweest en we hebben ook even de pleister van je wond af gehaald, want daar had je last van.

Maandag 5 april: Verslag van mijn zus:
Vandaag gaan papa en mama naar dat huisje zo kunnen ze veel voor je doen en bij je zijn.
Je bent nog steeds slaperig en je denkt ook nog steeds dat de verpleging je gek vind. Ik ben na me werk gekomen, want ja ik moest een vrijdag eigenlijk al weer werken, maar dat ging even niet lukken. Nu moest ik er weer aan geloven het kon niet anders.
Je hebt vandaag voor het eerst even in je stoel gezeten en dat ging redelijk al is het een hele onderneming met twee infusen en een katheter. Je hebt nu een begrip volle verpleegkundige en we hebben het even over de morfine gehad en ze haalt hem er af, maar het is wel heel belangrijk dat je goed aan geeft of het gaat of niet en dat kan nog wel eens lastig zijn voor je.
Je vind het eigenlijk maar niets in het ziekenhuis en je voelt je niet fijn alleen, dus is Mama bij je blijven slapen, zo had je een vertrouwd iemand bij je die voor je kon zorgen. Papa is alleen naar het huisje gegaan. Ik ben rond 18:00 weer richting Piershil gegaan.

Hier lig ik in bed. Dinsdag 6 april: Verslag van mijn zus:
Mama en Papa zijn heel de dag bij je geweest en hebben je ook weer in de stoel gezet en dat ging al beter als gisteren. Even een andere houding.
Je beseft nog steeds niet wat er allemaal aan de hand is. Wel maak je je druk over hoe je er fysiek weer bovenop moet komen en of alles weer als vanouds wordt.
Agnes is ook even bij je geweest, maar je had geen idee wie het was en dat zij je dan ook gewoon. hé, want dat ben jij!
Ik was er rond 19:00 uur en daar heb je ook weinig van mee gekregen, want je sliep en sliep... Toen ik weg ging zij je nog wel "ik weet wel dat je er was hoor", altijd leuk om te weten.

Woensdag 7 april: Verslag van mijn zus:
Vannacht is mama ook blijven slapen bij je en dat is goed gegaan je hebt wat vaster geslapen als de andere nachten zeiden de zusters.
Vandaag ben je zelf ook wat beter bij de tijd ik heb je even aan de telefoon gehad, want ik kom vandaag niet, maar het is wel fijn om je even te horen. Je praat wel moeilijk, maar aan de woord keuze kan je horen dat het beter gaat met je.
Er is vandaag nog iets positiefs. De katheter mag er uit. Nu is het even afwachten of je wel zelf kunt plassen.
Het extra vocht zijn ze ook aan het af bouwen, want je plast het niet uit, maar slaat het op in je lichaam en daardoor zwelt alles op. Je moet nu gewoon zelf veel drinken en het overtollige vocht uitplassen. Als dat allemaal goed gaat, mag ook het infuus van je voet er uit en ben je weer helemaal vrij van slangetjes, op de sonde na dan.

Hier zit ik lekker even buiten in het zonnetje. Donderdag 8 april: Verslag van mijn zus:
Vandaag ben je ook lekker uit bed geweest. Je bent zelfs even buiten geweest. Je hebt zelf gereden, maar je slingert nog wel, zegt mama. Het gaat eindelijk de goede kant op gelukkig.
Papa is voordat hij naar Utrecht kwam, Oma even op wezen halen, want het gaat nu zo goed dat bezoek weer leuk is voor je.
Ik ben ‘s avonds nog geweest. Je gaat steeds beter praten en vraagt wat er allemaal gebeurd is.
Cindy: Vanaf deze dag ben ik me pas echt weer bewust van een dag/nachtritme en kan me vanaf dat moment ook weer echt dingen herinneren en in en chronologische volgorde plaatsen.

Vrijdag 9 april: Verslag van mijn zus:
Vandaag kregen we te horen dat je een maandag naar huis mag. Alles is al geregeld om 13:00 uur komt er een ambulance om je naar Amersfoort te brengen.
Het is de bedoeling dat mama tijdelijk mee gaat naar Amersfoort, omdat ze het daar nog niet helemaal zien zitten om je te verzorgen.
Mama is heel de dag weer geweest en Papa is ‘s middags gekomen, je hebt weer lekker in je rolstoel rond gereden en dat gaat steeds beter. Ook heb je een beker cup a soup gehad. Dit ging ook goed. Langzaam aan ga je ook zelf weer wat eten.
Je hebt nog wel pijn maar het gaat steeds ietsje beter. De voeding staat al een paar dagen op 25 ml per uur. ‘s Nachts hangen ze er wel een zak aan, zodat de maagsappen er uit kunnen lopen de ene keer is dat meer als de andere keer.
Cindy: Bianca is niet geweest vandaag. Papa en mama zijn rond 18:00 uur terug naar huis gegaan. Morgen gaan ze even langs Amersfoort om daar mijn bed van de slaapkamer naar de huiskamer te verplaatsen. In de huiskamer kan ik me namelijk beter vermaken en in de slaapkamer lig je ook zo afgezonderd.
Ik heb nog even televisie gekeken, maar ben al snel in slaap gevallen tot dat het tijd was voor de laatste medicijnen.

Zaterdag 10 april: Vandaag was een minder goede dag. Ik heb wat last met plassen en daarom is er urine voor onderzoek naar het laboratorium gestuurd. Hier uit bleek dat ik een blaasontsteking heb. Hier krijg ik nu een antibioticakuur voor. Dit is een tegenvaller, maar je kunt niet alles hebben hé.
In de loop van de middag heb ik weer een beker soep gehad, maar dit ging niet goed, want na een tijdje werd ik misselijk. Ik moest overgeven, maar dit koste veel moeite en deed erg zeer in mijn buik. Daarom is besloten de sondevoeding stop te zetten en de sonde aan te sluiten op een opvangzak. Er liep in een rap tempo heel veel maaginhoud uit. Dit was veel meer dan alleen dat bekertje soep dat ik gehad had. Het ontslag van a.s. maandag was hierbij ook gelijk van de baan. Ze gaan nu eerst verder kijken hoe het met de maag gaat. Ik ga langzaamaan ook zelf weer wat meer eten en blijkbaar heeft mijn maag daar wat moeite mee.
Mijn ouders zijn in de loop van de ochtend gekomen. Mijn moeder is in het ziekenhuis gebleven en mijn vader is weer terug naar huis gegaan, zodat hij nog lekker thuis kon rommelen en Bianca 's middags met zijn auto richting Utrecht kon komen. Rond 18:00 uur zijn Bianca en mama weer naar huis gegaan en heb ik wat naar de televisie gekeken.

Zondag 11 april: Mijn maag is nog steeds van slag. Vannacht is er bijna 800 ml aan maagsappen uitgelopen. Dit is niet normaal. De zaalarts vermoet dat mijn maaglediging niet snel genoeg gaat. Dit komt vaker voor na een buikoperatie. Dit zou in de loop van de tijd beter moeten worden. Omdat ik overdag nog regelmatig misselijk ben na iets gegeten te hebben en omdat er ’s nachts nog erg veel uitloop is blijven ze het nog even observeren.
Verder zag vandaag er een beetje uit zoals gister. Ik ben samen met mijn moeder nog even een stukje wezen lopen. Buiten is het niet zulk lekker weer, dus zijn we maar binnen gebleven.

Maandag 12 april: Vandaag hebben ze weer onderzoek gedaan met contrastvloeistof. Ze hebben gekeken of de sonde op de goede plek ligt en of er misschien nog iets anders te zien was waardoor de maag zo doet. Uit het onderzoek is niets bijzonders gekomen. De katheter ligt op de goede plek, dus daar kan het niet mee te maken hebben.
Ze houden het daarom op een langzame maaglediging. Dit houdt in dat de maag er heel lang over doet om het eten/drinken door te sturen naar de darmen, waardoor je snel vol zit, maar ook snel misselijk kan worden.
Dit brengt wel een probleem met zich mee. Ik mag alles eten wat ik wil en wanneer ik het wil, maar omdat ik nu bijna elke keer als ik wat eet naar wordt, ben ik bijna bang om wat te eten. Het is namelijk alles behalve prettig om je zo beroerd te voelen en wetende dat overgeven bijna niet gaat omdat dat zo'n zeer doet in je buik. Gelukkig kunnen ze de maag dan wel weer leeg halen, maar dat is natuurlijk maar een lapmiddel. Dit is ook iets wat we thuis eigenlijk niet kunnen doen.
Ook hebben mijn zus en ik beneden weer wat rond gelopen en wat naar de bloemen gekeken. Toen we boven kwamen ben ik weer op bed gegaan. Daar zagen we dat mijn T-shirt vies was. De vraag was waar komt dat vandaan.
Mijn litteken ziet er op zich goed uit, maar er zijn drie plekjes waar het litteken wat wijkt. Nu was het wijkende stukje bij mijn navel open gesprongen en zit er dus een gat bij mijn navel en hier komt troep uit.

Kaarten die aan de muur hangen. Woensdag 14 april: Gister heb ik eigenlijk best een goede dag gehad. 's Morgens gedoucht en daarna weer lekker op bed om bij te komen. De fysio is langs geweest, want daar had ik toch wel ernstig behoefte aan.
Eind van de middag ben ik weer lekker uit bed geweest en zijn we beneden de boel weer onveilig gaan maken. We hebben ook een broodje gehaald. Deze heb ik voor de helft opgegeten en het ging goed. YES!
Vanmorgen ben ik ook weer lekker onder de douche geweest. Daarna ben ik weer op bed gegaan, waar ik naar een dvd'tje (Brother Bear) heb gekeken. Hellaas is het een wat mindere dag vandaag. Ik heb wat last van mijn lijf bij het liggen. Mijn linkerzij is mijn voorkeurshouding. Op deze zij kan ik het best liggen, maar omdat ik hier drukplekken op de heup krijg, moet ik regelmatig gedraaid worden. Op mijn rechterzij houd ik het alleen een stuk minder lang uit, omdat ik dan in een vreemde houding lig door mijn scoliose.
Vanmiddag kwam de arts zeggen dat ik morgen naar huis mag. Dit nieuws kwam voor mij heel onverwachts, want ik had het eigenlijk nog niet verwacht. Vanmorgen had de zaalarts daar ook nog helemaal niets over gezegd. Zelfs niet dat ze er over dachten, maar blijkbaar hebben ze vanmiddag besloten dat ik goed genoeg ben om naar huis te gaan. Ze hebben de ambulance besteld (12:30 uur) en ook de instelling is op de hoogte gebracht van mijn thuiskomst.
Na dit bericht heb ik mijn moeder gebeld om dit nieuws door te geven. Zij zouden namelijk niet komen vandaag. Bianca is samen met oma gezellig langs geweest. We zijn even lekker naar buiten geweest, want het was best mooi weer. Er stond nog wel een windje. Daarna hebben we beneden weer wat gegeten. Ook deze keer is dat goed gegaan.
Het ziekenhuis eten is niets voor mij. De broodmaaltijd is prima, maar de warme hap vind ik toch niets. Ik heb van de week een keer wat spinazie gegeten met een omelet, maar het smaakt toch net nergens naar. Ik ben dan na één hap ook wel klaar gegeten. Ze doen hun best, maar het eten wordt dan bewaard en rond etenstijd opgewarmd in zo'n regenereeroven en daar wordt de smaak toch niet beter van, vind ik.

Donderdag 15 april: Naar huis vandaag. Eerst heb ik lekker gedoucht. Vandaag ben ik geholpen door een leerling-verpleegkundige. Dit was best grappig. Samen met haar begeleidster (afgestudeerd verpleegkundige) hebben we haar lekker laten zweten. Het kan namelijk nooit kwaad om de dingen eerst zelf te proberen voordat je hulp krijgt. Hoe werkt zo’n tillift nou precies et cetera.
Na het douchen ben ik weer op bed gegaan. Daar heb ik wat gelezen (luisterboek) totdat mijn moeder en zus er waren. Deze waren er rond 11:30 uur. We hebben alles opgeruimd en in de auto gezet. Mijn moeder is zo rond 12:00 uur beneden in de hal op de taxi gaan wachten. Zij ging samen met de douchestoel en elektrische rolstoel met de taxi mee.
Bianca heeft samen met mij gewacht op de ambulance. Tijdens het wachten hebben we nog even naar de televisie gekeken. De ambulance kwam rond 13:30 uur. Bianca is toen weg gegaan, zo dat we ongeveer gelijktijdig in Amersfoort aan zouden komen.
De rit ging best goed. De hobbels en bobbels waren wat minder aangenaam, maar daar doe je helaas niet zo veel aan. Verder is alles prima gegaan. In Amersfoort aangekomen stond mijn moeder me al op te wachten. De ambulancebroeders hebben me op bed getild en zijn daarna weer vertrokken.
Het is best lekker, maar ook wel vreemd om na zo’n lange tijd weer lekker thuis te zijn. Ik lig nu in de huiskamer i.p.v. in de slaapkamer.
Eigenlijk zou mijn moeder de eerst paar nachten in Amersfoort blijven slapen om het personeel te helpen met de verzorging, maar dat is eigenlijk niet nodig. De verzorging is niet veel zwaarder dan voor die tijd. Het personeel was bang dat ik me zou vervelen en dat ik wat zou vereenzamen, maar daar helpt mijn moeder niets aan. Wat moet ze de hele dag in Amersfoort doen? Ze kan beter lekker thuis zijn en daarom is ze rond 16:00 uur ook samen met Bianca naar huis gegaan. Ik vermaak mij over het algemeen prima en er is over de dag heen best nog wel wat aanloop van personeel en ik verwacht zo nu en dan ook nog wel een cliënt.
Tijdens het uitpakken van alle spullen ontdekten we dat we een hoesje met allemaal cd’s miste. Deze lag op mijn bed en zijn we waarschijnlijk vergeten, omdat deze tussen het hoofdeind en de matras gezakt was en daardoor uit het zicht. Daarom hebben we even met het UMCU gebeld, maar op de afdeling zeiden ze dat ze niks gevonden hadden. Bianca vond dit erg raar en daarom is ze er op de terugweg nog even langs gereden. Het bed stond al op de gang, maar wat vond ze tussen het matras en het bed? Jawel mijn cd hoesje. Gelukkig maar, want er zaten heel wat cd’s in. Alle delen van Harry Potter, Free Willy 1, 2 en 3, Brother Bear en zo nog wat Disney films. Volgende keer nemen ze deze weer mee naar Amersfoort.
Verder heb ik niet veel meer gedaan, want ik was behoorlijk moe en had ook weer wat meer pijn. Lekker rustig aan en verder niets.

Weer lekker thuis in mijn eigen bed. Weer lekker thuis in mijn eigen bed. Ik samen met mijn zus. Hoe het litteken er nu uitziet.

Maandag 19 april

Een rustig weekend gehad. Zaterdag zijn mijn ouders en broer geweest. Verder ging het eigenlijk heel goed. Alles kost me nog erg veel energie en ik heb ook nog veel pijn. Daarom breng ik erg veel tijd op bed door. Hier vermaak ik me met mijn laptop en ik ben gek op lezen. Ik ben ongeveer 1,5 uur per dag op en dat moment combineren we meestal met het eten, zodat ik ook gelijk nog wat andere bewoners zie.
Vandaag is de huisarts langs geweest. Deze heeft even naar de buik gekeken, maar die ziet er goed uit. Uit de fistel komt nog erg veel troep, maar ziet er gelukkig wel rustig uit. Op het litteken zitten drie plekjes die wat wijken, waarvan één die echt open is. Daar komt ook nog veel troep ui. Dat plekje moet uit zich zelf dichtgroeien. Ook heb ik de prikpil gehad. Deze had ik eigenlijk al begin april moeten hebben, maar gelukkig maakt het bij mij niet zo veel uit als het wat later is.

Vrijdag 23 april

Vandaag ben ik voor controle naar het UMCU geweest. Het is een lange ochtend geworden, omdat het spreekuur erg uit liep. De afspraak bij de chirurg stelde eigenlijk niet zo heel veel voor. Hij heeft niet eens naar mijn buik gekeken en dat vond ik eigenlijk heel raar. Ik heb namelijk nog wel veel pijn in mijn buik en sinds twee dagen ook een ander soort pijn. De chirurg deed het heel makkelijk af. Je bent van een buikvliesontsteking ook niet in drie weken hersteld. Nee, dat had ik ook niet verwacht, maar je wilt ook graag zeker weten dat het niets ernstigs is.
Wel heeft de chirurg mijn ogen op een ander punt geopend. Hij vroeg namelijk hoe het met de maag was. Was het al beter als voor de operatie. Nee, het is absoluut nog niet beter als voor de operatie. Ik ben erg snel vol en misselijk. De pomp kunnen we daardoor ook maar erg langzaam opvoeren. Hij staat nu op 35 ml per uur. Dat is al hoger als bij het ontslag, maar toch echt hard gaat het niet. Soms zit er een mindere dag tussen en dan moet de pomp in de loop van de dag lager gezet worden.
Hij suggereerde dat ik voor de operatie ook al maagklachten had, maar ik was me daar eigenlijk niet van bewust. Ja, ik had altijd snel een opgeblazen vol gevoel, maar daar denk je dan niets raars bij. Dat hoorde gewoon bij mij.
Nu valt het kwartje dus eigenlijk pas. De kans is groot dat ik altijd al problemen met mijn maaglediging heb gehad, maar omdat er nooit onderzoek of iets dergelijk naar is gedaan en er ook wel goed mee te leven was is de link nooit zo gelegd. Nu snap ik ook wel waarom voor de operatie de sondevoeding ook al zo moeilijk opvoerbaar was. Het grote verschil is echter, dat ik voor de operatie minder vaak misselijk was. Dat ben ik nu namelijk wel regelmatig. Ik hoop dat het in de loop van de tijd beter wordt en anders moeten we daar maar eens onderzoek naar laten doen. Misschien is er een medicijn wat de problemen een beetje kan onderdrukken.
Na het bezoek van de chirurg ben ik nog even bij Carlo geweest hij is nurse practitioner op Heelkunde en hij zal in de toekomst de verdere controle en verzorging doen. Voor nu heeft hij alleen de fixatie hechting verwijderd en de sonde afgeplakt. Met een een machtiging en een aantal recepten voor verbandmiddelen zijn Agnes en ik weer huiswaarts gekeerd.
De terug rit was erg vermoeiend. Het was voor mij eigenlijk een beetje te veel van het goede. Nu hadden we ook niet de slimste chauffeur. Hij heeft bijna de hele rit goed gereden, maar toen we bijna thuis waren ging hij opeens raar doen. Hij had bij de Praxis linksaf moeten gaan, maar hij ging rechtdoor, waardoor we uiteindelijk helemaal door de stad zijn gereden. Hierdoor heeft de rit zeker een half uur langer geduurd dan nodig was. Agnes wilde eigenlijk niets zeggen, omdat ik bijna sliep, maar dat had ze van mij best mogen doen, want dit was ook alles behalve prettig. We zijn om 9:30 uur uit Amersfoort vetrokken en waren om 13:30 uur pas weer terug.
Ik heb niet veel meer gedaan. Alleen maar op bed gelegen, om weer een beetje bij te komen.

Maandag 26 april

De huisarts is vandaag langs geweest voor overleg. Ik heb erg veel last van mijn buik en daarom heeft hij daar even naar gekeken. De arts vermoed dat ik last heb van mijn dikke darm en dat deze extra geprikkeld wordt. Dit gebeurt wel vaker na een buikoperatie. De darmen hebben ook best een klap gehad en het duurt dan weer even voordat deze weer helemaal normaal functioneren.
Mijn huid is de afgelopen weken ook een groot probleem. Ik heb erg droge plekken, waar ik echt gek van de jeuk wordt. We smeren het soms wel 4 keer per dag in met Lanette, maar het helpt voor geen meter. Het blijft droog en wat veel erger is het jeukt verschrikkelijk. Hiervoor krijg ik nu een ander soort zalf. Ik ben benieuwd.

Donderdag 29 april

Overleg gehad met de diëtiste vandaag. Het verhaal is kort maar krachtig. Eigenlijk krijg ik niet voldoende voedingsstoffen binnen, maar het gaat hellaas niet anders. Het lichaam geeft zelf aan wat het aankan en als het te veel is moeten we minderen. Het maakt het er niet makkelijker op, maar het is niet anders. Naar omstandigheden gaat het best goed dus, gewoon zo doorgaan. Over twee weken hebben we weer even contact.

Woensdag 19 mei

Een pleister plakken. Vandaag ben ik samen met mijn zus naar het UMCU geweest. Er heeft vandaag een sondewissel plaats gevonden. Het wisselen ging eigenlijk heel goed. Het eruit trekken van de katheter deed wel even zeer, maar zakte ook wel weer snel af. De nieuwe katheter zat er zo in. Dit deed minder zeer, maar is toch een onaangenaam gevoel. Het omliggende weefsel vond het ook wat minder, want het bloede hier en daar een beetje.
Er zitten twee plekjes met wildvlees. Deze heeft Carlo aangestipt en dit moeten we in de komend 5 á 6 dagen nog één keer per dag doen. Dan moet het wel zo'n beetje weg zijn verwacht hij.
Tegaderm plakken om de sonde te fixeren. Ik heb een afspraak voor 9 juni bij de MLD-arts. Het was voor mij alleen niet duidelijk wat nu de bedoeling precies was. Ik had namelijk een boekje over een gastroscopie gekregen, maar die mag ik vanwege mijn geringe longfunctie niet ondergaan. Nu stond er achter gastroscopie = button, maar wat daar nu mee bedoeld werd was een raadsel. Daarom heeft Carlo even gebeld met deze en gene.
Het is nu helemaal duidelijk. Op 9 juni om 8:45 uur krijg ik een Mickey Button geplaatst. Ik ben hier heel erg blij, mee want de katheter die ik nu heb is erg lang en onhandig. Ik zit er wel eens op of hij valt tussen mijn benen en dat is niet zo hygiënisch als je moet plassen. Op bed is het ook niet altijd handig. Als de pomp aangesloten is heb ik er niet zo'n last van, maar vooral als de pomp afgekoppeld is de katheter erg irritant. Ik ben erg benieuwd hoe het de Mickey plaatsing zal gaan.

Donderdag 20 mei

Weer een middagje UMCU gehad. Er zijn vanmiddag nieuwe afdrukken gemaakt voor nachtspalken. De spalken heb ik om mijn enkels in 90 graden te houden. Zo vertragen we het ontstaan van de spitsstand van de voet.
Vanmorgen heb ik op bed doorgebracht. Ik heb wat op internet rond gesurft en verder nog wat gelezen. Om 11:45 uur ben ik uit bed gekomen en heb ik een broodje gegeten. De taxi was mooi op tijd dus ik was ook ruim op tijd in Utrecht. Daarom heb ik eerst maar even van het zonnetje genoten voordat ik me bij de gipskamer gemeld heb.
Om 13:15 uur heb ik me gemeld en ik kon gelijk binnenkomen. Dat scheelde gelijk een kwartiertje wachten, want eigenlijk had ik pas om 13:30 uur een afspraak. Ze hebben me overgetild naar een behandeltafel en daar hebben ze mijn onderbenen ingegipst. Dit was eigenlijk heel snel gedaan en binnen drie kwartier was ik klaar. Taxi bellen en lekker naar huis. De taxi was binnen een half uur in Utrecht in de tussen tijd heb ik weer lekker van het zonnetje genoten, want het was heerlijk weer vandaag.
Bij thuiskomst had ik wel erg veel last van mijn buik. Deze dag was misschien wat te veel van het goede. Ik heb nu namelijk twee vermoeiende dagen achter elkaar gehad, maar de pijn in mijn buik kan ook nog door de sonde wissel. Ik hoop dat het snel minder wordt in elk geval.

Vrijdag 21 mei

We hebben even contact opgenomen met het UMCU over de buikpijn die ik nog steeds heb en die ook best heel erg is. Het is een constante pijn die heel vervelend is. We wisten niet precies wat voor sonde erin gegaan was en daarom hebben we even met Carlo gebeld. Ik had namelijk een latex vrije sonde, omdat ik overgevoelig ben voor latex. Als er nu één met latex in zou zitten, dan zou dat een verklaring kunnen zijn, maar dat was niet het geval. Er zit geen latex in de sonde verwerkt. We hebben dus nog geen verklaring. carlo adviseerde om van drie keer daags één Parasetamol naar drie keer daags twee te gaan in de hoop dat de pijn dan beter onder controle zou zijn. Als het blijft moeten we weer contact opnemen.

Maandag 24 mei

Tweede Pinksterdag. Het gaat steeds ietsje beter. Ik kan nu ongeveer 4 uur achter elkaar in mijn elro zitten. Dit verschilt echter nog wel eens per dag. De ene dag gaat het beter dan de andere dag namelijk.
Helaas heb ik nog steeds last van mijn buik. Het is wel wat minder, maar nog steeds erg aanwezig. Daarom denk ik dat het verstandig is om woensdag even langs de huisarts te gaan om het e.e.a. even te laten controleren. Morgen heb ik een CCR vergadering. Hiervoor moet ik naar Hattem. Het wordt een drukke dag. Ik ga om 9:45 uur met de taxi weg en ik hoop rond 15:00 uur weer in Amersfoort te zijn. Dan ga ik wel iets eerder bij de vergadering weg, maar anders wordt het een beetje te gek. Daarbij komt dat ik in de knoop kom met mijn medicijnen en inmiddels zal ik dan ook wel een keer naar de wc moeten, maar het belangrijkste is dat ik dan nog even op bed kan voor het avondeten.
Rust is namelijk nog erg belangrijk al wil ik daar nog wel eens aan voorbij gaan, omdat ik eigenlijk meer wil dan dat mijn lichaam aan kan. Dit bekoop ik dan de dag daarna. Dan gaat het meestal wat minder goed. Er zijn ook zoveel dingen die ik wil doen, eigenlijk kom ik tijd te kort, of anders gezegd, ik wil te veel in een te korte tijd. Morgen nog een dat is soms lastig te accepteren, als je het een paar maanden geleden wel allemaal achter elkaar kon doen.

Vrijdag 28 mei

Hellaas heb ik nog steeds wat last van mijn buik. Het gaat wel iets beter, maar het blijft wel steeds een beetje aanwezig. Daarom ben ik woensdag even langs de huisarts geweest. Deze wist eigenlijk niet wat ze er mee moest. Ze vond het eigenlijk maar lastig, omdat ze hier geen ervaring mee heeft en mijn lijf toch net wat anders in elkaar zit dan dat van een gezond persoon.
Uiteindelijk heeft ze even naar de buik gekeken en wat gevoeld. De buik is op zich lekker soepel. Ze denkt dan ook niet dat er wat ernstigs aan de hand is, maar zeker weten wat het wel is doet ze ook niet. Ze vermoedt dat de sonde tegen de buikwand aandrukt en dat dat de pijn veroorzaakt.
Nu hoefde ik voor deze conclusie niet echt naar de huisarts. Zelf hadden we namelijk ook al wel bedacht dat het niet iets ernstigs was, maar wat is het dan wel en hoelang laat je het bestaan? Dat is een vraag waar ik nog geen antwoordt op heb gekregen.
Gister heb ik sinds een anderhalve week weer fysio gehad. Dick was me vorige week vrijdag vergeten en nu is hij op vakantie, maar dat had hij voor de verandering ook niet doorgegeven. Op de praktijk had hij ook niets voor me geregeld. Dit is een beetje jammer.
Fysio is op dit moment namelijk erg belangrijk. Ik ben namelijk zo stijf als ik weet niet wat. Ik heb ook echt last van mijn benen door de stijfheid. Mijn armen gaan nog wel. Die gebruik ik natuurlijk ook nog regelmatig. Bobbie gaat nu voor de komende weken even een planning maken, zodat de fysio in elk geval verzekerd is in de periode dat Dick op vakantie is.

Hieronder wat foto's van hoe mijn buik er op dit moment uit ziet. Ook is er een foto bij van de fistel na het behandelen van het wildvlees. Hij is nog niet helemaal schoon, maar we zijn goed op weg. Het wondje wat ik bij mijn navel had zitten is nu ook helemaal dicht. Dit heeft tot ongeveer 10 mei geduurd. Er kwam telkens nog wat troep uit.
Zo ziet het litteken eruit, na bijna 2 maanden. De fistel na aanstippen wildvlees. Hier is de sonde helemaal afgeplakt.

Juni

Maandag 7 juni

Sinds 23 maart was ik niet meer bij mijn ouders geweest. Daar is dit weekend verandering in gekomen. Ik had donderdag 3 juni een afspraak bij de longarts in het Erasmus MC en ben vandaar uit naar mijn ouders gegaan.
De afspraak bij de longarts stelde niet zo heel veel voor, maar dat had ik eigenlijk ook niet verwacht omdat we ook afgesproken hadden dat ik contact op zou nemen als er iets was, maar een paar weken geleden kreeg ik deze afspraak in de bus en hier was ik dan. We hebben even gesproken over de afgelopen twee maanden en hij is dus weer helemaal op de hoogte. Het is overigens een heel aardige man, dus wat dat betreft was het geen vervelend bezoek.
Verder heb ik een prima weekend gehad. Het was heerlijk weer en daar hebben we dan ook lekker gebruik van gemaakt door zaterdag te barbecueën.
Ook ben ik sinds lange tijd weer lekker in bad geweest. Ik vind dit heerlijk. Lekker met een luisterboek dobberen.
Met mijn buik gaat het nog steeds niet altijd goed. Het gaat wel beter, maar ik heb nog steeds last van pijn. Ook mijn maag is soms van slag. Dan heb ik een erg vol raar gevoel in mijn maag terwijl ik niets geks gedaan heb. Ook ben ik nog wel eens misselijk. A.s. woensdag krijg ik bij de MLD-arts een Mickey button geplaatst.

Woensdag 9 juni

Vanmorgen was het vroeg dag. Ik ben om 6:45 uur opgestaan. Ik hoefde alleen maar te wassen en aan te kleden, want ik moest nuchter zijn voor de button plaatsing. De taxi stond om 7:30 uur voor om naar het UMCU te vertrekken. De afspraak stond om 8:45 uur en daarom moesten we op tijd gaan rijden, want er staat eigenlijk altijd wel file op de A28 richting Utrecht. Behalve vanmorgen. We konden zo doorrijden. We waren dan ook erg vroeg in Utrecht 8 uur. Te laat waren we zeker niet.
Rustig naar de polikliniek gelopen. Daar hebben Agnes en ik maar wat met elkaar zitten praten, want het duurde toch echt nog even voordat ik aan de beurt was. Op een gegeven moment voelde ik iets raars. Toen ik voelde bleek ik helemaal nat te zijn. De afsluitdop was uit de katheter geschoten met als gevolg dat mijn maaginhoud zo mijn shirt en broek in liep. Dat was flink balen, want dat los je niet even op. De katheter weer dicht gedaan, maar je zit wel met vieze/natte kleding aan je lijf.
Iets na 8:45 uur werd ik binnen geroepen. Daar ben ik over getild op de behandeltafel. De button plaatsing ging eigenlijk heel vlot. Het is wel gevoelig, maar goed uit te houden. Het trekt heel snel weer bij. Ze moeten best nog wel hard trekken om de katheter er uit te halen. Ze waren met zijn tweeën. Ik denk dat de ene het nog moest leren, want die durfde nog niet zo hard te trekken. De ander trok hem er gewoon uit. Ze hebben de endoscoop uiteindelijk helemaal niet gebruikt.
De button op mijn buik. De katheter is er uit gehaald en daarna is met een meetinstrumentje gekeken wat voor maat button er in past. Daarna even schoonmaken en de button er instoppen. Dat ging ook vrij makkelijk. Ook dat is weer even gevoelig. Daarna moet het ballonnetje opblazen worden, maar daar merk je niets van. Als finishing tates nog een gaasje er onder en klaar is Kees.
Toen ik weer in mijn rolstoel zat hebben we de voeding nog even aangesloten en daarna zijn we naar de centrale hal gegaan waar we op de taxi gewacht hebben. Thuis aangekomen hebben we nog even een kop thee gedronken in de De button met gaasje op mijn buik. gemeenschappelijke huiskamer. Daarna zijn Agnes en ik naar mijn woning gegaan, want ik zat nog steeds met die natte kleding aan mijn lijf. Daar aangekomen kwamen we tot de ontdekking dat ik nog natter was geworden. De pompset was namelijk uit het verbindingsslangetje van de button sprongen. Deze weer in elkaar gestoken en daarna omkleden. Echt alles was vies en nat. Mijn kleding, maar ook de hoes van mijn rolstoel was vies. Alles daarna maar in de wasmachine gestopt.
Agnes is daarna lekker naar huis gegaan en ik ben achter de computer gedoken. Dit duurde echter maar een klein uurtje en toen voelde ik weer nattigheid. Het ging echt lekker vandaag. De verbinding was weer losgeschoten. De connector die in de trechteraansluiting moet wordt er door de druk gedrukt. Dit is dus geen handige oplossing. We hebben hem uiteindelijk maar vastgeplakt zodat we vandaag zo verder konden, want twee natte broeken op één dag is wel genoeg. Morgen gaan we kijken of het anders kan. De pompset lijkt namelijk ook rechtstreeks op het connectortje van de button te passen en dan hebben we een vaste luer-lock aansluiting en deze kan niet losschieten.
Daarna ben ik gaan stemmen. Dat was het laatste wat ik echt moest doen vandaag. Verder ga ik het lekker rustig aan doen.

Donderdag 10 juni

Vandaag heb ik op internet even rond gekeken, wat voor verbindingsstukjes/slangetjes er allemaal te krijgen zijn voor de button die ik heb. Ik heb namelijk een Freka button. Hiervoor zijn echter alleen maar slangetjes met een trechteraansluiting leverbaar. Nu hebben we als alternatief een verlengslang gevonden die wel aan beide zijde een luer-lock aansluiting heeft. Deze heeft echter als nadeel dat die gelijk 50 cm lang is. De pompset past ook rechtstreeks op de connector van de button alleen dan zit het bijspuit punt op min buik en dat is niet echt prettig, maar ook niet handig als er medicatie gegeven moet worden.
Na even overlegt te hebben met Tefa, blijken er voor de Mic-key button wel van die tussen slangetjes te zijn met een luer-lock aansluiting. Daarbij komt dat de Mic-key nog een stukje kleiner is als de Freka button. Ik ga dus bij de volgende wissel aangeven dat ik graag wil dat ze een meting doen om te kijken welke maat Mic-key ik nodig heb. Zodat er bij de wissel daarop een Mic-key geplaatst kan worden. Dat duurt dan nog wel een half jaar, maar dat maakt niet uit. Zo redden we het ook prima, maar hoe kleiner hoe beter en hoe praktischer hoe makkelijker.
Vanmiddag ben ik weer richting Utrecht geweest. Deze keer moest ik naar de gipskamer om mijn spalken te passen. De instrumentmaker heeft ze afgetekend en gaat ze nu klaarmaken zodat ik ze kan uitproberen. Als dat dan goed gaat dan gaat hij ze afwerken.
Na dat bezoek ben ik naar verpleegafdeling D4 gegaan. Hier was Cailin net opgenomen. Cailin is ook iemand met het Conradi-Hünermann syndroom. We hadden elkaar nog nooit eerder ontmoet, maar nu is het er dan eindelijk van gekomen. We hebben een dik uur met elkaar gesproken. Ik vond het erg gezellig. Het is ook wel grappig om te zien dat we beide zo verschillend zijn, maar ook weer veel gemeen hebben.
Ik was om 16:45 uur weer thuis. Straks ga ik eten en daarna lekker douchen. Het was een lange dag en ik ben dan ook echt uitgeteld. Straks nog even televisie kijken en dan lekker slapen.

Dinsdag 15 juni

Weer een bezoekje gebracht aan het UMCU. Vandaag zou ik een behandeling aan mijn linkerheup krijgen. Dit is echter niet gelukt. Ik baal hier verschrikkelijk van, maar het is niet anders.
Ik moest mij vanmiddag om 12:30 uur op de dagopname van het OK complex melden. Toen ik aan de beurt was hebben we eerst de voeding afgekoppeld. Dit was wel zo makkelijk bij het overtillen. Daarna ben ik over getild op de behandeltafel. Hier hebben we eerst wat röntgenfoto's genomen om te kijken hoe het heupgewricht er precies uitziet.
Daarna is er wat op me getekend om zo de richting aan te geven waarin geprikt moest worden. Toen ontsmetten en afplakken met steriele doeken. De arts heeft de huid verdoofd en toen is de procedure begonnen.
Hij prikte en dat ging eigenlijk best goed, maar toen moest hij gaan zoeken naar de juiste weg. De injectie moest namelijk in het heupgewricht gegeven worden, maar omdat mijn heupen anders ontwikkeld zijn dan normaal is dat heel moeilijk te vinden.
De arts heeft lang gezocht, maar kwam elke keer op het bot uit en het lukte maar niet om over een bepaald botrandje te komen, waar ze elke keer op vast liepen. Er zijn drie pogingen gedaan, maar toen is besloten te stoppen, omdat het voor mij niet echt prettig meer was. Het is namelijk erg gevoelig als ze op het bot stuiten en daar dan aan het zoeken zijn.
Deze behandeling deden we om zo te kijken waar de pijn in mijn heup nu precies vandaan komt. Komt het echt allemaal uit het heupgewricht of komt het uit de rug of zijn het de spieren er omheen. Nu deze behandeling niet gelukt is, valt daar een mogelijke diagnose optie weg.
Over zes weken gaan we op de poli orthopedie verder met elkaar om de tafel om te kijken of er nog meer opties zijn om meer duidelijkheid te krijgen.

Donderdag 24 juni

De vakanties staan weer voor de deur en ook ik ga dit jaar weer lekker het e.e.a. ondernemen. Half juli ga ik lekker zeilen en begin oktober ga ik met mijn zus naar Tenerife. Ik kijk er nu al naar uit. Al moet er nog een hoop geregeld worden.
Vanmiddag moet ik naar het CTB. Ik ben erg benieuwd naar mijn longfunctie. Ik hoop dat die een beetje gelijk is gebleven na het hele gebeuren van de afgelopen periode.

Vrijdag 25 juni

De afspraak bij het CTB verliep gister heel voorspoedig. Ik was mooi op tijd in het UMCU waar ik eerst mijn nieuwe nachtspalken bij de gipskamer heb opgehaald. Toen ik daar zat te wacht kwam Carlo (nurse practitioner op Heelkunde) langs lopen. Hij vroeg hoe het ging met de button en de fistel. Omdat de fistel nog steeds heel erg pusserig is, kon ik dat gelijk even met hem bespreken. We moeten het nog drie weken aankijken. Als het dan niet minder is moet ik terug komen.
Boven bij de longpoli aangekomen liep het eerste deel heel erg soepel. Ik melde me aan en niet veel later werd ik binnengeroepen. Dan wordt er eerst zalf op het oor gedaan en moet er tien minuten gewacht worden. Bloedgas prikken en blazen maar.
Na het blazen moest ik even wachten in een ander kamertje. Dat wachten duurde best nog wel even, omdat ze de arts niet bereiken konden. Daarom kwam er maar iemand anders. Toen ik daar net mee begonnen was kwam de arts toch nog binnen. We hebben het gesprek toen met zijn drieën voortgezet.
Mijn longfunctie is nagenoeg gelijk gebleven. Het ene is ietsje beter en het andere ietsje slechter. Het gaat hier om marginale verbeteringen/verslechteringen dus gelukkig kunnen we stellen dat de longfunctie gelijk is gebleven. Hier ben ik erg blij mee.
Omdat ik over de hele linie gekeken wel achteruit gegaan ben sinds 2007 gaan we een nachtelijke thuismeting doen. De arts overwoog weer een opname in Arnhem, maar de andere vrouwelijke arts stelde toen een thuismeting voor als tussenstation. Aan de hand van de thuismeting wordt er dan verder gekeken. Als die goed is dan kunnen we nog lekker zo doorgaan en als deze slechter is zal er net als in 2007 een opname op de AVA in Arnhem volgen. De thuis meting zal in augustus plaatsvinden en ik moet dan in september weer op controle komen.
Als laatste is er toch besloten om nog even te air stacken bij een CTB-verpleegkundige. Om te kijken hoe het met mijn hoestkracht staat, omdat dit niet op de planning stond voor vandaag duurde het even voor er iemand was. Helaas heb ik op dat punt wel behoorlijk wat ingeleverd. Mijn hoestkracht zonder, maar ook met air stacken is flink wat minder als de waarde van vorig jaar april. Misschien komt het nog terug, maar daar durfde de CTB-verpleegkundige niets over te zeggen.
Vandaag moest ik weer naar het UMCU. Deze keer naar de schoenmaker. Deze afspraak verliep heel snel. Er was dan ook niet veel veranderd. Mijn nieuwe paar schoenen moet wat steviger worden als het paar wat ik nu heb. Dat geeft namelijk net niet genoeg steun als ik wil trippelen. Ook moeten de schoenen wat strakker kunnen worden aangetrokken. Nu heb ik het gevoel dat ik nog kan bewegen in mijn schoenen. De schoenmaker gaat nu eerst een plasticmal maken en daar kan hij dan op zien of de afdruk nog helemaal goed is of dat er veranderingen in moeten worden aangebracht.
Toen ik op de schoenmaker zat te wachten kwam mijn revalidatiearts langs lopen. Zij vroeg hoe het met me ging. Haar zou ik eigenlijk a.s. maandag zien, maar toen ik dat aangaf, zei ze dat ze het onzin vond om dan weer heen en weer te komen en we hebben dus de afspraak naar vandaag verzet. Het waren dus twee vliegen in één klap. Dat scheel maandag weer een ritje naar Utrecht.

Juli

Dinsdag 6 juli

Wat is het de afgelopen dagen warm geweest zeg. Op zich vind ik het heerlijk, maar 35+ was toch wel een beetje te veel van het goede. Ik merk dat gelijk in mijn zuurstof voorziening. Mijn saturatie is een stuk lager dan normaal. Lekker rustig aan gedaan dus. Nu gaat het overigens wel weer, maar vanaf morgen schijnt het weer erg warm te worden.
Voor de voetbalgekken onder ons. Nederland doet het niet onaardig. Vanavond spelen ze de halve finale. Ik hoop dat ze doorgaan, maar ik heb zelf helemaal niets met voetbal.

Donderdag 15 juli

Afgelopen nacht heb ik een thuismeting gehad vanuit het Centrum voor thuisbeademing. Ze hebben gister middag een kastje gebracht waaraan ik de hele nacht heb gelegen. Ze meten dan de saturatie en het uitgeademde koolzuur. Ik ben erg benieuwd wat daar uit gaat komen. Als ik wakker was viel het me op dat ik standaard hoger zat in mijn koolzuurwaarden dan eigenlijk toegestaan is. Ook mijn saturatie was vaak wat lager. Verder heb ik best wel goed geslapen al zeg ik het zelf. Wat de waarde in diepe slaap doen weet ik niet, maar dat hoor ik over een paar dagen. Vanmiddag komt iemand het kastje weer halen en dan wordt hij uitgelezen.
Eind van de ochtend ben ik samen met Myren (oproep gastvrouw) naar de stad geweest in Amersfoort. Myren moest van school een soort maatschappelijke stage lopen. Dat houdt in dat je iets voor een ander doet. Myren vond het leuk om met iemand naar de stad te gaan die daar normaal gesproken niet vaak komt, omdat het zelfstandig niet kan.
We hebben een gezellige middag gehad. We hebben wat shirtjes en een broek gekocht. Ook moest ik nieuwe foto's laten maken voor op mijn paspoort, want die is bijna verlopen.
Toen ik weer thuis was, ben ik lekker op bed gegaan, want ik was erg moe geworden van het winkelen. Vandaag heb ik verder geen grote plannen meer. Zaterdag ga ik op vakantie. Lekker een weekje zeilen in Loosdrecht op Robinson Crusoe.

Zaterdag 17 juli

Vandaag is het zo ver. Ik ga lekker een weekje genieten. Het is wel een hele volksverhuizing, maar dat geeft niet. Ik ga met een gewone taxi en daar past alles makkelijk in, zonder dat je commentaar krijgt, dat je niet zo veel mee mag nemen. Bij Valys is dat namelijk maar heel beperkt.
Op weg naar Loosdrecht kwam het echt met bakken uit de hemel. Gelukkig was het weer droog toen we daar aankwamen. De eerste pont was net onderweg. Omdat niet iedereen er op paste hebben ze twee keer gevaren. Ik zat bij de tweede groep, omdat nog niet iedereen er was hebbeen we nog even gewacht op de laatkomers. We waren daardoor erg laat op het eiland.
Toen iedereen wat te drinken had is het kennismakingsrondje gehouden. Ook is gelijk het praatje gehouden over de regels en de mogelijkheden die het eiland heeft. Na dat alles is er besloten eerst de kamers in te delen en de koffers uit te pakken. Daarna lekker eten en dan 's avonds nog even het water op.

Zondag 18 juli

Vanmorgen heb ik op de Trimaran gevaren. Dat ging best wel weer lekker. Het is erg warm en dat blijft deze week ook zo. Gelukkig hebben we vandaag nog wel wat wind, waardoor we lekker op het water bezig kunnen zijn.
Na de lunch heb ik op de Bertus gevaren. Op deze boot ga je met rolstoel en al. Er stond niet zo gek veel wind meer en omdat de Bertus een erg grote en zware boot is komt deze met weinig wind niet hard meer vooruit. Daarom hebben we besloten een stukje op de motor te gaan doen. We hebben de Kalverstraat bekeken.
We moesten eigenlijk rond 17:30 uur weer op het eiland zijn, want we zouden om 18:00 uur eten. Dat is ons niet helemaal gelukt, want in de Kalverstraat is het erg druk en dan kom je niet zo snel vooruit.
Op het eiland aangekomen snel uitladen en daarna eten. Voor de liefhebbers was er nog de mogelijkheid om daarna het water op te gaan. Ik ben rond 21 uur lekker naar bed gegaan. Het was een leuke dag vandaag.

Maandag 19 juli

Vandaag heb ik eigenlijk hetzelfde gedaan als gister, maar nu met de verandering dat er vandaag best veel wind stond. Er zaten lekkere vlagen tussen. Jop moest de rolstoelen onderweg nog even met een extra spanbandje vastzetten.
De Bertus kan ook bestuurd worden met een joystick, maar deze gaat erg zwaar. Ik heb dat niet zo lang vol kunnen houden. Het kost veel energie. De boot is ook best moeilijk te sturen. Je moet het echt even doorkrijgen. Je moet elke keer, maar een klein beetje bijsturen, want anders ga je al gauw te ver. De boot reageert alleen vrij traag, dus je hebt niet direct het gevoel dat hij naar je luistert.
Maddy, Job en ik. Age aan het roer.

Dinsdag 20 juli

De trimaran blijft toch een erg leuke boot en daarom dacht ik vanmorgen laat ik voor de verandering weer eens gaan. Vanmiddag hebben we niet op het eiland geluncht, maar op de Meent. Er waren erg lekkere dingen meegenomen. Zo waren er knakworstjes, maar ook verschillende salades. Ook was er zalm en meloen voor de liefhebbers.
Een groot deel van de middag hebben we lekker op de Meent doorgebracht. Je kunt daar zwemmen, maar ook gewoon een spelletje doen. Op de terug weg ben ik met de pont meegevaren. Ik had niet zo veel zin om weer met de trimaran terug te gaan. Er stond ook minder wind dan vanmorgen.
Helaas moet ik melden dat ik de laatste dagen steeds iets meer last van mijn buik krijg. Ik merk nu wel dat het lichaam nog niet helemaal de oude is, maar ik weet ook niet of dat ooit nog gaat gebeuren. Het kost allemaal toch wel veel energie, maar dat heb ik er graag voor over, want ik vind dit gewoon erg leuk om te doen.

Woensdag 21 juli

Vanmorgen heb ik eerst in een randmeer gevaren. Dat ging eigenlijk nog best lekker. Er stond een leuke wind. Het was ook vandaag weer erg warm. Vanaf morgen schijnt het ietsje minder te worden. We zullen het zien.
Ik in de Martin met joystick om te sturen. Vanmiddag heb ik gevaren in de Martin. In deze boot heb ik nog niet eerder gevaren, maar eens moet de eerste keer zijn. Dit is een boot die werkt met joystick besturing. Ik ben de eerste deelnemer die daarmee gevaren heeft. Het is ook nog in ontwikkeling. Barbara heeft wat foto's gemaakt om op te sturen naar de fabrikant. Nu hebben we de joystick met wat elastieken vastgezet, maar het zou natuurlijk nog makkelijker zijn als er een beugeltje zou zitten. Er wordt dus nog over nagedacht om het te specialiseren, zodat er nog veel meer mensen plezier van deze boot kunnen hebben.
Na het varen zijn we rond 18 uur gaan eten in het pannenkoekenrestaurant aan de wal. Het was nog een hele onderneming om iedereen daar binnen te krijgen. De ingang was niet heel makkelijk, omdat er een flinke drempel zat, maar iedereen is daar zonder al te veel brokken overheen gekomen.
Ik heb lekker een spek/appel pannenkoek gehad. Na het eten was bij mij het kaarsje wel op. Ik was heel erg moe en kon mijn ogen bijna niet meer openhouden.
Rond 21:15 uur waren we weer op het eiland. Ik ben toen gelijk gaan douchen en daarna lekker naar bed gegaan.

Donderdag 22 juli

De helft van de groep is vandaag naar Breukelen geweest. Ik hoorde bij de andere helft en ben lekker op het eiland gebleven. Vanmorgen ben ik samen met Jos in de Martin geweest. Het is echt een leuke boot. Doordat hij met een joystick te besturen is kost hij ook een stuk minder energie.
Vanmorgen stond er op zich nog wel een leuk windje, maar 's middags was het helmaal over. Er was nagenoeg geen wind meer te vinden. Daarom ben ik lekker rustig op het eiland gebleven en heb wat gelezen. De andere hebben de barbecue voorberijd. Er moest het e.e.a. gesneden worden en in schaaltjes gedaan worden. Rond 18 uur kwamen ze uit Breukelen terug en was de groep dus weer compleet. Zo rond 19 uur is begonnen met de tafel dekken. We zouden buiten gaan eten, maar het was ook al best afgekoeld en daarom moest er even omgekleed worden.
Toen alles goed en wel op tafel stond kwam er een hoosbui naar beneden zetten. Wat doe je dan. Ze hebben met zeiltjes en lakens boven het eten gestaan, want alles stond al buiten op tafel. Alles weer naar binnen halen had ook geen zin, want dat zou ook niet snel genoeg gegaan zijn.
Na de bui zijn we lekker allemaal naar buiten gegaan en hebben we heerlijk gegeten. Ondanks de regen smaakte het prima.

Vrijdag 23 juli

Ik in de Trimaran. De laatste dag alweer. Er staat vandaag niet zo heel veel wind. Ik heb op de trimaran gevaren samen met Freek (vrijwilliger) en Jan. We hebben heerlijk gedobberd, want echt zeilen was er niet bij. Soms kwam er even een windvlaagje voorbij, maar het stelde niet zo heel veel voor.
We zijn rond 12:30 uur weer naar het eiland gegaan, waar we gegeten hebben. Er kwam ook nu weer een flinke bui aan zetten, maar we hebben het droog gehouden tot dat iedereen klaar was met eten.
Na het eten was het inpakken en opruimen geblazen. Vele handen maken ligt werk en daarom was het dan ook zo gedaan.
Als laatst nog even wat drinken en taart eten van Jan R. Toen die op was is iedereen richting pont Jan en ik in de Trimaran. of Bertus gegaan, om met zijn allen naar de overkant te varen waar we weer opgehaald werden. Het laatste deel is altijd erg chaotische. Er komen namelijk heel veel deelnemers met taxi's en het is altijd een hele opgave om iedereen op tijd aan de straat te krijgen met al de bagage.
De groep was dit jaar erg leuk. Ik heb er van genoten, maar het was ook een erg vermoeiende week. Wat dat betreft merk ik wel dat ik nog niet helemaal de oude ben. Het heeft allemaal veel energie gekost, maar dat gaan we nu weer lekker bijslapen.

Dinsdag 27 juli

Een controle afspraak bij de orthopeed gehad vandaag. Deze afspraak is gemaakt na de mislukte heupbehandeling. Vandaag zouden we praten over de mogelijke andere opties. Omdat het heel moeilijk is, gaan ze mijn casus nu in de grote groep bespreken. Ik ben heel benieuwd wat daar uit gaat komen. Er zijn verschillende opties, maar eigenlijks is geen van alle echt ideaal, maar ik hoor wel wat de eventuele opties zijn.
Na de afspraak bij de orthopeed ben ik even langst de MLD poli gelopen, om te kijken of ik daar op korte termijn terecht kon om even naar mijn button te laten kijken. Deze is namelijk nog steeds heel pusserig, maar wat vervelender is, ik krijg er de laatste dagen steeds meer last van. Hij is erg gevoelig aan het worden.
Daar aangekomen heb ik mijn verhaal gedaan en ik kon die zelfde middag nog terecht. Zo gezegd zo gedaan. Ik moest alleen twee uur wachten. Als dat dan het ergste was. Ik heb heerlijk ergens naar mijn luisterboek zitten luisteren.
Om 14:00 uur heb ik mij weer gemeld op de MLD poli. Daar hoefde ik vervolgens niet zo lang meer te wachten of een verpleegkundige kwam mij halen. Deze heeft even naar de button gekeken. Op dat moment is hij natuurlijk niet zo vies. Wel was hij rondom een beetje rood. Daarom is ze toch even gaan overleggen met de arts. Na even gewacht te hebben kwam deze zelf ook nog even kijken. Ze hebben een aantal dingen overwogen. Een nieuwe button plaatsen, maar dan een langere, of tijdelijk weer een katheter plaatsen of een kweek nemen, maar bij kweken is heel erg moeilijk, omdat je vaak ook maaginhoud mee kweekt en daar zit van alles in en krijg je geen goede uitslag.
Uiteindelijk is afgesproken dat we het nog even aankijken. Over anderhalve maand moet deze button er toch uit en dan kijken we nog even verder.

Vrijdag 30 juli

De diëtiste belde vandaag even om na te vragen hoe alles gaat. Eigenlijk gaat alles best goed. Ik voel me goed en dat is het belangrijkste. Mijn gewicht gaat omhoog al gaat het niet met grote sprongen, maar het belangrijkste is dat ik niet meer afval. Eigenlijk zouden ze mijn gewicht wel wat sneller zien stijgen, maar wat er niet in zit, zit er niet in. In ongeveer 4 maanden ben ik ongeveer twee kilo aangekomen. Zo doorgaan hebben we afgesproken. Over drie maanden spreken we elkaar weer even.

Augustus

Maandag 2 augustus

Vanmorgen ben ik eerst naar mijn werk geweest. Dat ging allemaal goed. De taxi was mooi op tijd en omdat er nog veel mensen vakantie hebben ging de reis naar Utrecht in een klein half uurtje. Als iedereen straks weer aan het werk gaat, doen we er gemiddeld weer een uur over.
Om 12:30 uur heb ik me door Bestax in Utrecht oplaten halen en me af laten zetten bij het UMCU. Daar heb ik vanmiddag weer een botox behandeling gehad. Mijn armen en benen zijn weer ingespoten. Omdat mijn armen eigenlijk nog heel erg goed gaan hebben we daar nu minder ingespoten en hebben we mijn benen wat meer botox gegeven. Nu is het weer kijken hoe het uitpakt.

Dinsdag 3 augustus

Maar weer eens naar het UMCU geweest vanmorgen. Nu had ik een afspraak bij de sportconsulent. Deze gaat mij helpen, om weer te kunnen gaan zwemmen. Ruud is gestopt met hydrotherapie in Abrona. Dit is voor mij ongelofelijk balen, maar wat doe je er aan.
Ik wil echter wel erg graag weer één keer in de week gaan zwemmen en daar gaat zei mij bij helpen. Het gaat nog heel moeilijk worden, omdat ik zo gezegd niet revalideerbaar ben. Daarom mag ik niet permanent in een revalidatiecentrum aan hydrotherapie doen. Dat is alleen, maar voor revalidanten die tijdelijk therapie nodig hebben. Ik vind dit nergens op slaan, want het heeft weldegelijk een positief effect op mijn lichaam.

  1. Alles blijft lekker soepel en bewegen in water is makkelijker.
  2. We hebben ook echt functies kunnen verbeteren de afgelopen jaren.
  3. Er ligt een machtiging en het gaat er toch om dat die therapeut zijn geld krijgt, hoelang ik er dan verder ben is toch niet belangrijk?

Tegenwoordig draait alles om geld. Het wordt steeds moeilijker om te krijgen waar je recht op hebt. Alles moet tot in den treuren vastgelegd worden. Als je geen belangrijke doelstelling hebt kom je er niet voor in aanmerking.
Verder belde vanmiddag de orthopeed nog op, na aanleiding van de afspraak van vorige week. Ze hebben mij in hun team besproken en daar is uitgekomen, dat opereren eigenlijk niet een goede oplossing is. De heupkop eraf zorgt waarschijnlijk weer voor andere problemen, maar een hele nieuwe heup is een hele grote operatie, maar levert me eigenlijk niets op, want ik loop er niet meer op.
Nu is afgesproken dat ik doorgestuurd wordt naar de pijnpoli en dat we daar gaan kijken of het misschien mogelijk is om de zenuw te blokkeren. Dit zou er dan voor moeten zorgen dat ik dan minder pijn heb aan die heup. Misschien zijn er nog wel meer oplossingen, maar we gaan op de pijnpoli alle voor en nadelen van alles bespreken.

Woensdag 4 augustus

Gerda is vanavond bij mij komen eten. We hebben weer heerlijk ouderwets bij kunnen praten. Bij mij was er een hoop gebeurd, dus ook een hoop te vertellen. Verder hebben we het natuurlijk ook nog over Bartiméus gehad en over hoe het daar nu is. Het was een gezellige avond.

Vrijdag 6 augustus

Vanmorgen belde het CTB. Drie en een halve week geleden is er een thuismeting gedaan. Hier had ik echter nog geen uitslag van gekregen. Deze werd vanmorgen doorgebeld. Het was de intensivist vanuit het UMCU. De waarden die gemeten zijn zouden kunnen passen bij mijn klachtenpatroon. Daarom ga ik ingesteld worden op nachtelijke beademing. De waarden zijn gelukkig niet zo slecht dat het direct moet, maar de waarden zijn wel verhoogd. Door de beademing zouden een hoop van mijn klachten kunnen verdwijnen en mogelijk levert het me ook een hoop op. In dat geval gaat de kwaliteit van leven vooruit. Ik hoop zelf dat ik er meer energie door krijg, maar dat is afwachten natuurlijk.
De arts heeft mijn gegevens doorgegeven aan de AVA in Arnhem. Dit is de afdeling voor ademhalingsondersteuning in revalidatiecentrum Groot Klimmendaal. Wanneer er een plekje is weet ik niet. Ook moeten we even kijken of we het voor de geplande vakantie of na de vakantie doen. Mij persoonlijk lijkt het met beter om het er overheen te tillen, want dan kunnen we nog één keer op vakantie zonder alle poespas. Als er als snel een plekje is moet alles al mee en dan moet er nog wel het e.e.a. geregeld worden voordat we daadwerkelijk naar Tenerife kunnen vertrekken.
Dit zien we vanzelf wel. Alles komt goed. Het is nu alleen nog even afwachten allemaal.

Knorretje pakt cadeautjes uit.

Maandag 9 augustus

31 ben ik geworden vandaag. Het was een rustig dagje. Vanmorgen is oma langs geweest en 's middags kwamen tante Mijnie en Gerit, Annie R. en oma nog even. Bianca en Jan zijn ook nog gezellig langs geweest. Ook ben ik vanmiddag nog even naar fysio geweest. Morgenochtend ga ik weer terug naar Amersfoort.

Donderdag 19 augustus

Vanavond ben ik bij Monique gaan eten. Het was een gezellige avond. We hebben ook lekker gegeten, maar het was ook wel apart. We aten namelijk gebakken aardappeltjes een hamburger, courgette met tomaten en kaas uit de oven en venkel maar dat had ik eigenlijk nog nooit gegeten. Het was wel lekker, maar het was best hard dus het was goed voor de kaakspieren. Als toetje hadden we ijs dit i.v.m. onze verjaardag.

Dinsdag 24 augustus

Mijn identiteitskaart ik verlopen en daarom ben ik vandaag samen met Ilona naar het gemeentehuis geweest om een paspoort aan te vragen. Het was heerlijk weer en daarom hebben we besloten om lekker met de fiets te gaan in plaats van met de regiotaxi.
Het bleek een goede keus te zijn geweest. We waren in vijf kwartier heen en weer. Dat hadden we met de regiotaxi zeker niet gered.

Maangdag 30 augustus

Vandaag had ik een afspraak op de pijnpoli. Voorafgaand aan dit bezoek moest ik wat vragenlijsten invullen. Het waren vragenlijsten waar ik me soms van af vroeg wat ik er mee moest. Zo was er een lijs met voornamelijk vragen over de psyche van de mens. Daar komen bij mij de pijnklachten niet vandaan en ik heb ook helemaal geen probleem op dat gebied, dus die vragenlijst was snel ingevuld. Op de vragen waar ik positief op moest reageren waren allemaal herleidbaar naar een ander medisch probleem wat speelt.
Op de pijnpoli heb ik een gesprek gehad met een anesthesioloog. Deze heeft het e.e.a. met mij doorgenomen. Een zenuwblokkade kan eigenlijk ook van het lijstje geschrapt worden. Het is heel moeilijk om een heup te verdoven, omdat er meerdere zenuwen heen lopen. Daar komt bij dat ik veel vergroeiingen heb waardoor het nog moeilijker wordt.
Maar dan is de vraag wat opties zijn er dan nog over. Ze gaat me nu voorleggen in het team om zo te kijken of andere nog goede ideeën hebben.
Er zijn een aantal mogelijkheden, maar ze zijn beperkt. TENS is een mogelijkheid, maar daar mogen we geen wonderen van verwachten, maar als je niet probeert dan werkt het zeker niet. Een andere is met medicatie, maar op dat gebied slik ik al het e.e.a. en zit daar eigenlijk al aan mijn tax, maar we kunnen daar nog wel wat mee. Verder zal er ook overleg zijn met de revalidatiearts over wat zij mogelijk nog kan betekenen. Dan denken we meer richting baclofenpomp, om de spierspanning in de bennen naar beneden te brengen. Waarmee mogelijk ook de pijn in mijn heup minder wordt.
Eigenlijk viel dit me heel erg tegen omdat de mogelijkheden dus maar heel beperkt zijn.

September

Woensdag 8 september

Dit is een best wel volle week. Maandag middag ben ik naar mijn werk geweest waar we technisch overleg hadden. Hier van was ik rond 17:45 uur weer terug.
Dinsdagochtend ben ik al vroeg richting Hattem vertrokken waar ik een vergadering had van de Centrale cliëntenraad. Dit was wel weer een zinvol overleg. Ik heb hier ook wel weer de nodige nuttige informatie opgedaan. Rond 15:45 uur was ik weer in thuis. Daar ben ik even op bed gegaan om even uit te rusten, want vanavond gaan we Ria verrassen met een cadeau. Ria is een vrijwilligster die heel veel voor de ons betekend. Ze staat altijd voor ons klaar. Je hoeft maar wat aan haar te vragen en ze doet het. Zo gaat ze regelmatig met cliënten naar Emiclair om boodschappen te doen en zo zijn er nog tal van dingen die ze voor de instelling doet.
Morgen ga ik samen met Patricia mijn paspoort ophalen bij het gemeente huis en vrijdagmiddag ga ik vanuit mijn werk een middagje zeilen. Hier heb ik erg veel zin in. Wel hoop ik dat het weer een beetje mee zit, want het regent de afgelopen dagen nogal.

Donderdag 9 september

Vanmorgen ben ik samen met Patricia mijn paspoort op gaan halen. Gelukkig was het helemaal droog en konden we lekker op eigen gelegenheid daar heen gaan. Ik heb dus zelf gereden en Patricia op de fiets.
Onderweg ging mijn mobiel af. Het was de AVA in Arnhem met de vraag of ik morgen om 11 uur in Arnhem kan zijn. Ja, dat kan ik, maar ik ga 1 oktober op vakantie naar Tenerife en daar moet dan wel het e.e.a. voor geregeld gaan worden. Dat was allemaal geen enkel probleem volgens de man aan de andere kant van de lijn dus uiteindelijk heb ik afgesproken dat ik mij morgen rond 11 uur in Arnhem zal melden.
Snel mijn paspoort opgehaald en daarna terug naar huis. Daar heb ik Agnes (mijn begeleidster) aan gesproken over hoe en wat. Daarna ben ik wat telefoontjes gaan plegen, want het moest nu wel allemaal heel snel geregeld worden.
Dit had ik eigenlijk niet verwacht. Ik hoorde namelijk maar niets. Ik wist helemaal niet waar ik rekening mee moest houden. Eigenlijk waren we er vanuit gegaan dat het pas na de vakantie zou gaan gebeuren. Dat leek ons ook wel het makkelijkst, omdat dat een hoop geregel en gedoe zou schelen. Het CTB geeft echter aan dat het allemaal goed te doen is en dat ze me zullen helpen het e.e.a. te regelen.
Het is heel spannend allemaal, maar ik laat het maar op me afkomen, meer kan ik toch niet doen.

Vrijdag 10 september

Hectische ochtend gehad. Gisteravond hebben we al een deel van mijn spullen ingepakt, maar de rest kon toch echt vanmorgen pas gepakt worden. Zo moest mijn matras nog leeglopen en vervolgens opgerold in een vuilniszak gestopt worden. Dat zijn dingen die op het laatste moment moeten gebeuren en dat werkt nooit zo goed.
De taxi was mooi op tijd dus dat ging allemaal uitstekend. Ik was om 10:50 uur in Arnhem en daar aangekomen heeft de chauffeur de spullen binnen gezet en heb ik me gemeld bij de balie. Agnes liet nog erg lang op zich wachten. Die had namelijk een foutje begaan. Die was eerst richting Utrecht gereden, maar dat was helemaal niet nodig geweest.
Al snel kwam er iemand bij me om een intake gesprek te houden, omdat Agnes er nog niet was hebben we even op haar gewacht. In de tussentijd hebben we wel al wat metingen gedaan. Na de intake kwam de revalidatiearts langs om een arterielijn te prikken. Dit lukte helaas niet in één keer. Ze heeft wel een keer of 15 moeten prikken, schat ik. Gelukkig voel je dat bijna niet, omdat ze de plek eerst verdoven. Uiteindelijk is het toch gelukt om de naald in mijn onwillige ader te krijgen.
Na de lunch heeft Agnes mijn tas uitgepakt en alles een plekje gegeven. Daarna is ze weer richting Amersfoort gegaan. Ik lig lekker alleen en dat vind ik erg fijn. Zo gaan we in elk geval onder de meest gunstige omstandigheden aan de metingen beginnen. Dat zegt natuurlijk niet dat ik ook goed kan slapen, maar ik wordt in elk geval niet wakker gehouden, door andere patiënten.
's Middags heb ik nog een gesprek met de revalidatiearts gehad over hoe en wat, en waar staan we nu. Wat zijn mijn klachten en wat is er veranderd sinds de vorige opname 2,5 jaar geleden.
Er is afgesproken dat we het weekend gebruiken om te screenen en dan vanaf maandag gaan instellen op de beademing. We hopen ook hier een te hoge CO2 te kunnen scoren zonder beademing, maar dat hangt er helemaal vanaf hoe ik slaap.
Na dit gesprek heb ik nog even lekker op bed gelegen om te rusten.

Zaterdag 11 september

Vannacht heb ik redelijk geslapen. Ik heb echt momenten gehad dat ik sliep, maar ik heb niet diep geslapen en dat is nu juist wat wel de bedoeling is. Vannacht zijn mijn waarden dan ook binnen de norm gebleven. Vandaag heb ik wat achter de laptop gezeten en vanmiddag heb ik op bed wat gelezen.

Zondag 12 september

Afgelopen nacht heb ik minder goed geslapen. Dit is jammer, maar wat doe je er aan. De arterielijn liep vannacht ook niet geweldig, want de nachtdienst kon hem niet goed optrekken. Ze moesten het punt het dichtst bij de hand nemen, om er bloed uit te krijgen. Ik ben dan ook erg benieuwd hoelang de lijn het volhoudt. Het zou erg jammer zijn als deze zou sneuvelen, want dat zou betekenen dat we met vingerprikjes verder moeten en daar wordt je altijd waker van.

Update
Net vertelde ze dat ze toch vandaag al met de beademing willen starten. Het heeft niet zo veel zin om daar tot morgen mee te wachten. Dus zo gezegd zo gedaan. Na de lunch ben ik op bed gegaan en daar hebben we de machine bekeken en een neusmasker gepast.
Waar ik vanmorgen al bang voor was, is vanmiddag gebeurt. De arterielijn is gesneuveld. Ze konden er geen bloed meer in omhoog trekken. Ja, er kwam wel bloed, maar er zaten ook luchtbelletjes bij en dat betekend dat de lijn niet goed meer zit en dat deze er uit moet. Dat is even flink balen. Mogelijk dat ze morgen een nieuwe prikken, maar dat is even afwachten.
Daarna hebben we voor de eerste keer de beademingsmachine aangesloten. Dit is een erg vreemde gewaarwording. In eerste instantie wist ik echt niet wat ik er mee moest. Je raakt een beetje in paniek, omdat er lucht aangeboden wordt, waar je in eerste instantie geen raad mee weet.
Maar het duurde niet zo gek lang voordat ik het door had en daarna heb ik er ook nog ongeveer een uur rustig mee kunnen liggen. Na dat uur hebben we de machine weer uitgezet en heb ik nog even gewoon op bed gelegen en naar een boek geluisterd.
Uit de bloedgassen bleek dat de beademingsmachine iets te snel stond afgesteld, want mijn koolzuurgas was te snel naar beneden gekelderd.
Rond 16 uur heb ik nogmaals een uur aan de beademing gelegen. Deze keer hebben we een ander masker geprobeerd, omdat ik bij dat vorige last had van het klittenband in mijn nek. Deze keer ging ook goed en na wat veranderingen aan het apparaat bleven de bloedgassen mooi op peil.
Vannacht wordt mijn eerste nacht aan de beademing. Ik ben erg benieuwd hoe dat zal gaan en of ik het heel de nacht vol ga houden.

Maandag 13 september

Mijn eerste nacht zit er op. Ik kan niet zeggen dat ik veel geslapen heb. Ik heb zo nu en dan wel wat gedommeld, maar meer was het niet. Vanmorgen is er een andere revalidatiearts langs geweest en deze heeft nog even gekeken of hij een nieuwe lijn kon inbrengen, maar hij zag het niet zo zitten, omdat hij de slagader niet zo goed voelde kloppen. Als hij nu zeker wist dat hij er zo een nieuwe naald in kon schuiven had hij het gedaan, maar nu heeft hij liever dat we het nog even zo proberen.
De machine is weer wat bijgesteld, omdat mijn bloedgassen nog steeds iets aan de lage kant zijn. Dit is niet goed, want dan ga je hyperventileren en daar kan je je behoorlijk beroerd door voelen.

Dinsdag 14 september

Vannacht heb ik iets beter geslapen, maar nog lang niet wat ik thuis slaap. Hier slaap ik veel minder diep en dat zie je dan terug in bloedwaarden. Ik baalde hier best wel van. Het is namelijk heel frustrerend als je niet kunt slapen terwijl dat wel belangrijk is. Op die manier krijg je namelijk pas betrouwbare waarden. Hier ben ik 's nachts gelukkig niet mee bezig, dan luister ik lekker naar een luisterboek, maar overdag denk ik daar toch wel over na. Het heeft geen enkele zin, omdat je het toch niet kunt beïnvloeden, maar toch. Dit heb ik vanmorgen dan ook maar even aangegeven.
Vandaag ben ik verhuisd naar de zaal. Er komen weer nieuwe opnames en die krijgen dan die kamer. Ik slaap vannacht naast Dewi en aan de ander kant van de zaal ligt Hielke. Morgen verhuis ik dan weer naar de andere kant van de zaal, zodat we het minst last van elkaar hebben.
Vanmorgen zijn ze ook vanuit het CTB Utrecht langs geweest om alles te bespreken. Ik moet eerlijk bekennen dat ik de arts zelf niet gesproken heb, omdat er ook een paar Polen waren om het e.e.a. te bekijken hier. Ik heb daarom de revalidatiearts gesproken en zij heeft de planning met me doorgesproken. We streven naar vrijdag naar huis.

Woensdag 15 september

Het gaat de goede kant op. Ik heb vannacht nog weer wat beter geslapen. Hellaas ben ik ook wel een paar keer uit mijn slaap gewekt, omdat ze bij één van de andere bezig waren, maar ondanks dat is het goed gegaan. Van de vingerprikjes word ik ook steeds waker, maar val daarna wel weer in slaap al duurt dat de ene keer wat langer dan de andere keer.
Nu zijn de waarden die gemeten worden 's nachts ook een stuk betrouwbaarder. Nu zien ze ook dat CO2 inderdaad stijgt 's nachts en daar kunnen we nu de beademingsapparatuur op aanpassen.

Donderdag 16 september

Het is vannacht ook weer goed gegaan. Wel ben ik een paar keer waker geweest en dan had ik het gevoel dat ik wat benauwd was en dat ik niet voldoende heb aan wat de beademingsmachine aanbied. Dit is al een paar keer eerder zo geweest en dan stelde we de machine weer wat bij.
Gister hadden we al afgesproken dat de ademfrequentie wat omhoog zou gaan, maar dat hadden ze vannacht nog niet gedaan. Wel hadden ze de druk wat omhoog gezet. Omdat ik vannacht niet comfortabel was, maar ook de bloedgassen met 5 punten steeg in 1,5 uur heeft de nachtdienst de frequentie wat omhoog gedaan.
Toen ik de daarna wakker werd ging het een stuk beter. De bloedgassen verder zijn nog iets aan de hoge kant, dus vanmiddag/vannacht proberen we weer een wat andere instelling om te kijken of het dan wel onder de 45 punten blijft.

Vrijdag 17 september

Vandaag ga ik naar huis, maar het is al wel duidelijk dat ik nog een keer terug moet naar Arnhem, om beter ingesteld te worden. In de loop van de nacht blijven de bloedgassen namelijk oplopen. Hij is nog steeds wat verhoogt. Het is de bedoeling dat de CO2 onder de 45 komt en hij is bij mij nog steeds iets hoger en loopt ook wat op gedurende de nacht.
De verklaring hiervoor is dat ik eindelijk beter ben gaan slapen. Hoe dieper ik slaap hoe hoger de bloedgassen. Ook mijn saturatie daalt nog wel eens naar de 91 á 92%. Dit is echter niet zo'n groot probleem.
Persoonlijk snap ik niet zo goed waarom ze me nu naar huis sturen. Nu slaap ik tenminste en dan kunnen we da apparatuur goed instellen. Het duurt ook nog ruim 2 weken voordat ik op vakantie ga dus wat dat betreft hebben we ook nog wel wat speel ruimte.
Men kiest er echter voor om me nu naar huis te sturen en dan eerst lekker op vakantie te gaan en daarna in de loop van de tijd weer een nieuwe opname te plannen om dan de instellingen te verbeteren. Het nadeel daarvan is dat ik waarschijnlijk eerst weer drie dagen moet wennen voordat ik beter ga slapen, maar dat zien we dan wel weer.

Zaterdag 18 september

Gistermiddag was ik rond 12 uur thuis. Het was echt een kwal van een chauffeur die me thuis heeft gebracht, maar goed. Hij liep alleen maar te mopperen over het feit dat ik zoveel spullen bij me had en dat hij geen bestelbus was, maar een rolstoelbus. Hij heeft er een uur overgedaan om de bus in te ruimen. Gelukkig was hij een half uur ter vroeg, want anders had ik me zelf al tien keer opgevreten uit ergernis. Wat een verschrikking.
Ook is er gister nog een CTB-verpleegkundige langs geweest om uit te leggen hoe de beademingsmachine precies werkt. Dat heeft hij netjes aan het personeel uitgelegd. Later neemt mijn eigen CTB-verpleegkundige contact met mij op om te vragen hoe alles gaat etc.
De eerste nacht thuis is goed gegaan. Ik heb goed geslapen en er waren verder geen bijzonderheden. Vanmiddag komt mijn zus lekker langs, want die heb ik ook al twee weken niet meer gezien. Eigenlijk zou ik dit weekend naar Piershil gaan, maar dat gaat nu niet door. Ik ga nu net voordat we op vakantie gaan pas naar mijn ouders toe.

Maandag 20 september

Naar het UMCU geweest i.v.m. een bezoekje aan de pijnpoli. Het was echter geen vruchtzaak bezoek. De pijnpoli kan namelijk niets voor mij betekenen. Een zenuwblokkade zit er niet, maar ook behandelen men zwaarder pijnstilling is lastig, omdat je dan in de morfineachtige middelen uit komt en dat gaat eigenlijk niet i.v.m. mijn longcapaciteit. Morfine werkt namelijk op de ademhalingsspieren.
Dat betekent dus dat we weer terug bij af zij. A.s. vrijdag heb ik een gesprek met de revalidatiearts ik hoop dat zij nog goede ideeën heeft, want ik weet het even niet meer. Het is erg frustrerend dat er geen oplossing lijkt te zijn, maar het punt blijft dat ik veel last heb van die heup en dat daar eigenlijk wel wat aan gedaan moet worden.
We gaan het zien en bleven, dit houdt het leven spannend zullen we maar zeggen.

Woensdag 22 september

Vanmiddag ben ik samen meet Evelien naar het UMCU geweest i.v.m. een button wissel. Evelien ging mee om te zien hoe het precies in zijn werk gaat, zodat zij het in het vervolg kan doen. Dat scheelt mij namelijk weer een aantal ritjes richting Utrecht. De insteek ziet er goed uit. Wel blijft er een randje wildvlees staan wat we maar niet weg krijgen. Ook is de insteek nog steeds vies, maar daar kunnen we helaas weinig aan doen.
De afgelopen dagen heb ik me ook bezig gehouden met alles rondom de vakantie. Er moest namelijk best een hoop geregeld worden zeker nu er ook beademingsapparatuur mee moet met het vliegtuig. Het CTB zou mij daar eigenlijk in helpen, maar nu puntje bij paaltje komt kan ik het zelf allemaal regelen.
Ik ben daarom maar begonnen bij het reisbureau. Zij gaan nu het e.e.a. met Transavia overleggen. Van het CTB begreep ik dat Transavia één van de moelijkste vliegtuigmaatschappijen is, maar iets anders vliegt er niet op Tenerife dus je hebt geen keus. Als ik van het reisbureau niets meer hoor is dat allemaal geregeld. Wel begreep ik van hen dat je maar 15 kg aan medische bagage mag meenemen. Daar gaan we natuurlijk overheen, want de voedingspomp en sondevoeding moet ook nog mee. Alles boven de 15 kg moeten we bijbetalen. Per kg 10 euro. Het e.e.a. hangt nog wel af van de gene die achter de balie zit. Soms zien ze het ook wel eens door de vingers. We hopen nu al vast dat we iemand met een goed humeur treffen.

Donderdag 24 september

Zwart met rode schoenen. Vanmorgen heb ik mijn nieuwe schoenen opgehaald in het UMCU. De schoenen zagen er iets anders uit dan dat ik bedacht had, maar ondanks dat zijn ze toch nog best mooi.
Daarna heb ik nog even een gesprekje gehad met de revalidatiearts. We hebben het gehad over de mogelijkheden voor hydrotherapie, maar die blijken er niet meer te zijn. In een revalidatiecentrum kan ik niet zwemmen, omdat daar alle plekken vol zijn voor revalidanten. Ik mag daar niet tussen, omdat het permanent is en niet voor bijvoorbeeld een periode van drie maanden.
Ik heb jaren lang naar volle tevredenheid gezwommen, maar dat schijnt nu nergens meer mogelijk te zijn.

Woensdag 29 september

De voorbereidingen voor de vakantie zijn in volle gang. De koffers zijn bijna gepakt. Alle sonde voeding en toebehoren zit in een rugzak. De reserve beademingsmachine is opgehaald en de rest kunnen we pas op het aller laatst pakken.
Vanmorgen was ik al vroeg op, want ik moest om 8:45 uur bij de tandarts in Rotterdam zijn. Ik ben samen met mijn zus geweest. We hadden de auto van papa. Dat scheelde weer een ritje met de taxi. Dat is soms wel erg prettig. Dan hoef je niet te wachten als je klaar bent. Je kunt gelijk weer weg gaan.
Met mijn tanden is alles in orde. Vorig jaar deed die tandarts erg moeilijk en gaf aan dat alle vullingen vervangen moesten worden. Nu had dat het afgelopen jaar geen prioriteit zoals jullie je misschien wel voor kunnen stellen. Maar nu bleek het ook allemaal reuze mee te vallen. Er zijn twee vullingen die in het komend half jaar beter vervangen kunnen worden, maar de rest kan nog best een tijdje mee.

Oktober

Vrijdag 1 oktober

De wekker stond vannacht om 2 uur. Dat was best een beetje vroeg, maar we wilde zo rond 2:45 uur rijden. Dat is niet helemaal gelukt. Het werd ietsje later. Rond 4 uur waren we op Schiphol. Daar de geparkeerd en de spullen er uit gehaald.
Toen op naar de incheckbalie. Daar stond al best een lange rij, dus we moesten rustig op ons beurt wachten. Toen we aan de beurt waren moest er natuurlijk nog even het e.e.a. nagevraagd en gecontroleerd worden. Dat nam dus best nog wel even in beslag, voordat alles duidelijk was. Ik neem namelijk heel wat medische handbagage mee. Sondevoeding en de beademingsmachines mogen namelijk niet in het laadruim vervoerd worden.
Toen dat alles geregeld was gingen we naar de hulppost, want vandaar uit zou iemand als begeleiden naar de gate. Daar duurde het heel lang voordat er iemand kwam. We moesten ook nog door de douane, maar we moeten eigenlijk ook als eerste het vliegtuig in. Dat is dan ook niet gelukt. Bij de douane deden ze even heel moeilijk. Ze wilde geen medische verklaringen zien, maar ze wilde wel de accu die bij het beademingsapparaat hoort uit elkaar draaien. Ik heb maar aangegeven als ze dat wilde dat ze dan zelf een schroevendraaier moesten gaan zoeken, want ik had er geen bij me. Toen mochten we opeens wel doorlopen.
Omdat bovenstaande allemaal zo veel tijd in beslag nam waren ze al begonnen met instappen. Ik ben daarom als laatste het vliegtuig in gegaan. Er was daar een heel rare stuart, want die ging ons nog even de les staan lezen. We hadden echt eerder aanwezig moeten zijn. Hij kon ons wat we gaan geen drie uur van te voren op Schiphol zitten.
De vlucht ging verder prima. We vertrokken mooi op tijd en alles verliep verder prima. Op Tenerife aangekomen ging ook alles soepel. Ik ben als laatste uitgestapt en daarna was er iemand die ons hielp met alle spullen.
We hadden een auto gehuurd, dus we moesten opzoek naar de plek waar we die konden ophalen. We hebben het op twee plekken nagevraagd en uiteindelijk ook gevonden. We kregen de sleutel en een plek waar de auto geparkeerd was. Bianca moest eerst nog gaan zoeken waar dat nou precies was. Ik ben buten bij een deel van de spullen blijven wachten en zij is al vast met een deel handbagage op zoek gegaan. De auto stond niet ver weg en was vrij vlot gevonden. Toen de rest van de spullen naar de auto brengen en als laatste kwam ze mij halen.
Nadat alles een plekje had gevonden in de auto zijn we op weg gegaan naar ons bestemming. We zaten in Playa de las Américas. De accommodatie heet Parque Cristóbal. We hadden hier ons eigen appartementje. We hadden de TomTom bij, want anders hadden we het waarschijnlijk nooit gevonden.
Een maal in Playa de las Américas begon het zoeken, want het adres dat we opgezocht hadden klopte niet helemaal, maar we waren er bijna. Het is daar allemaal eenrichtingsverkeer dus het zoekt heel onhandig, omdat je niet bekend bent. Uiteindelijk hebben we het gevonden, maar zagen we niet waar we naar binnen moesten. De auto konden we ook alleen maar aan de straat parkeren. Na iemand aangesproken te hebben werd ons duidelijk dat we iets terug moesten gaan en dat daar de ingang was. We hebben de auto laten staan en zijn iets terug gelopen.
De receptie was in eerste instantie ook helemaal niet toegankelijk. Je kon namelijk wel de deur door, maar dan moest je vier treden op lopen. Dat ging natuurlijk niet. Toen mijn zus navraag was gaan doen bleek dat we goed zaten en is er iemand omgelopen om een zijdeur open te maken. Dan was je gelijk op het park, maar via die kant was de receptie wel toegankelijk.
Nadat we ons ingecheckt hadden zijn we eerst naar het huisje gelopen. Daarna is Bianca terug gegaan naar de auto. De auto konden we op een hele mooi invalide parkeerplaats kwijt. Toen alle spullen in huis waren hebben we eerst maar wat gedronken en daarna rustig aan de spullen uitgepakt. Ik slaap op een luchtbed dus dat moest ook nog even opgepompt worden. Verder waren er kasten genoeg. Twee slaapkamers met twee persoonsbedden. Ik heb de ene kast gekregen en Bianca heeft de kast in de anders slaapkamer genomen. We gaan wel gezellig samen slapen.
's Middags hebben we wat rond gelopen en zijn we de zee gaan bewonderen. De zee is heel dichtbij. Het waait er best hard en je ziet veel surfers. De zee is heel onstuimig. Dus voor surfers ideaal natuurlijk.
Toen het tijd was om te gaan eten waren ze aan het barbecueën. Dit ziet erg leuk uit. Het was ook nog lekker. Ze hadden van alles kip en worst en nog van alles. Ook binnen was er van alles te krijgen. Het is een lopend buffet en er is voor ieder wat wils. Na het eten zijn we terug gegaan naar ons huisje en daar gaan we nu lekker relaxen en het vooral niet te laat maken.

Hieronder wat foto's van het appartement:
De zonsopkomst vanuit het vliegtuig. De huurauto. Het logo van Parque Cristólbal Badkmaer met wastafel en toilet.
Badkamer met toilet en douchestoeljte aan de muur. De slaapkamer met tweepersoonsbed. De verzameling medische benodigdheden. Sondevoeding, spuiten etc. De huiskamer met bank en salontafel.
Huiskamer met televisiemeubel. Het bordjte met ons huisnummer: 71. Het terras van ons huisje. Plattegrond van het park waar we verbleven.
Bij het eten 's avonds werd er gebarbecued Cindy met een bord friet, kip en brood. Bianca met een bordje met ijsbolletjes.

Zaterdag 2 oktober

Vandaag hebben we niet echt veel gedaan. Eerst lekker ontbijten, want er was echt van alles en het was ook allemaal vers. Heerlijk. Vanmorgen om 10:00 uur kwam er een man het e.e.a. vertellen over de toegankelijkheid van het eiland. Dit was echt heel leuk. Het was ook zeker zinvol. Dit hebben we nog nooit eerder meegemaakt, maar ik had het ook nog niet eerder gehoord dat dit gedaan werd. Hij had allemaal kaarten bij waarop je heel goed kon zien wat wel en niet toegankelijke wegen waren voor rolstoelen. In het gedeelte waar wij zitten kan je echt heel goed lopen met de rolstoel. We hebben zo'n 10 à 12 km toegankelijke wegen tot onze beschikking. Ook konden we bij hem toegangskaartjes kopen van verschillende attracties. Dan hoef je die niet bij de kassa te kopen en dat scheelt een hoop wachten volgens hem. De prijzen zijn gelijk dus het kost niets meer. Hier hebben we dan ook maar gebruik van gemaakt, want we wisten sowieso al dat we één dierenpark wilde bezoeken.
Na dat bezoek zijn we naar het strand gelopen wat echt heel dichtbij is. Ook hebben we een heel stuk van de boulevard afgelopen. 's Middags hebben we lekker rustig bij het huis gedaan. Het weer is niet heel erg zonnig vandaag, maar het is wel lekker warm.

Een foto van ons ontbijt. Croissantje, broodje, ei, kaas, tomaat en sinasappelsap. Uitzicht op het strand met allemaal strandstoelen. Uitzicht over de zee, met aan de overkant een berg. Uitzicht over de zee. Met een afgezet stukje zee.
Cindy met achter zich de zee. Bianca met achter zich de zee. Een groot plansoen met palmbomen en een paar stenen. Het strand met op de achtergrond, drie schepen in de zee. '
Cindy liggend op een ligbed. Bianca liggend op een ligbed.

Zondag 3 oktober

Op zondag is er een markt in Playa de las Tarajalas. Hier zijn we op ons gemak naar toe gelopen. Onderweg hebben we genoten van het uitzicht. Je loopt het hele stuk langs de zee. De zee is op sommige plaatsen heel onstuimig en dat ziet er heel mooi uit. Ook hebben we nog wat krabben gevonden die op de stenen zaten.
De markt was echt heel druk, maar ook wel leuk om een keer mee te maken. Het is eigenlijk het zelfde als in Nederland, maar dan met meer dingen uit de Spaanse cultuur, maar ook een heleboel dingen die we hier ook zien. Kleding, sieraden, mensen die terplekke dingen maken of er persoonlijke dingen op naaien of op hout branden.
's Middags hebben we lekker rustig aan gedaan. Lekker een boekje lezen en van de warmte genieten.

Een krab op een rots. Nog een krab op een rots. Weer een andere krab op een rots. En nog een krap op een rots.
Uitzicht over de robuste zee. Bianca zittend op een muurtje, met op de achtergrond de zee. Een man geverfd in zandkleur die als standbeeld speelt. Een man die voor standbeeld speelt in een ander houding.
Een mooie rode bloem. Cindy leest een boek liggend op het ligbed.

Maandag 4 oktober

Vandaag hebben we de auto gepakt en hebben we een lekker stuk gereden. De omgeving was erg mooi. We zijn naar de vulkaan El Teide geweest. Je kunt de vulkaan ook echt bezoeken, maar dat is niet toegankelijk. Wij hebben de berg alleen van beneden kunnen bewonderen.
De route die we gereden hebben is ook wel zo'n beetje de enige route die echt leuk is om te rijden. De rest van het eiland bereik je voornamelijk via de snelweg. Snelwegen hebben we in Nederland ook dus die zijn niet zo bijzonder om te rijden. Ook zie je dan niet zo veel van de omgeving. We kijken dus nog even wat we verder deze week eventueel nog met de auto kunnen bezoeken, maar het ziet er naar uit dat we de auto niet zo veel gaan gebruiken als op Gran Canaria.

Berg in de mist. Een berg met daarvoor heel veel bomen. Een uitzicht, met veel groene struiken bij een helder blauwe lucht. Een hagedis op een steen.
Uitzicht met heel veel bomen waar mist omheen hangt. Cindy zittend in de auto. Bianca in close-up Een foto van de lucht, waarbij je verschillende wolken lagen ziet.
Verschillende rotspartijen. Rotsen met daar voor een zandvlakte met groene struikjes. Een rots die lijkt of er verschillende blokken op elkaar gestapeld zijn. Een vulkaan achter een blauwe lucht.
Uitzicht over vlakte met allemaal stenen en groene struikjes. Uitzicht over een vlakte waar vroeger lava overheen is gegaan. Verschillende rotsen met daarvoor een stuk zand. Een stuk zand met op de achtergrond een vulkaan.
Bianca met op de achtergrond de zandvlakte en een vulkaan. Een uitzicht wat bestaat uit drie hoogtes. Een bomenrand, wolken en dan een bergen. Rotsen met aan de bovenkant een rij bomen. Hier rijden we door de wolken. Het is net of het erg mist.
De wolken hangen in het dal.

Dinsdag 5 oktober

Rustig dagje gehad. We hebben heerlijk weer een stuk gewandeld en verder hebben we lekker bij ons huisje gezeten. Een boekje erbij en verder lekker van het zonnetje genieten. Als de zon er is, is het ook echt erg warm. Daarom bouwden we op het heetste van de dag maar een tentje van een laken, anders zou je zo rood als een kreeft worden.
Het eten is ook erg goed. Het ontbijt is echt heerlijk. Ze hebben altijd verse producten en dat proef je wel hoor. Ook hebben ze verschillende soorten vleeswaren en zelfs kaas is er. De lunch is ook erg goed geregeld. Er is voor iedereen wat wils. Het diner is elke avond in een bepaald thema. Italiaans, Spaans, Amerikaans etc. Ze ook hele mooi kunstwerkjes van fruit gemaakt. Dat ziet er erg leuk uit.

Bloemen uit frut gemaakt. Nog een kunstwerkje van fruit. Fruit in allerlei vormen gesneden. Kunstwerkje van fruit.

Woensdag 6 oktober

Naar het Loro Parque in Puerto de la Cruz geweest. Dit is een hele mooie dierentuin, die ook nog erg toegankelijk is. Je moet wel stevige beenspieren hebben als begeleider, want het is heuveltje op en heuveltje af, maar verder prima te doen.
We zijn hier heel de dag geweest en hebben er echt van genoten. Ze hebben heel veel verschillende dieren en ook een paar shows.

Logo van het Lorro parque. Plattegrond van het park. Een gorilla die op zijn kop krabt. Een gorilla die op een boomstronk zit.
Een pinguïn die aan de rand van water zit. Pinguïns in de sneeuw. Twee pinguïns. Pinguïns op ritsen en in de sneeuw.
Een hele grote pinguïn. Klein aapje op een tak. Aapje dichterbij op een tak. Een grote hagedis op een boomstronk.

De eerste show die we bekeken hebben was van de dolfijnen. Deze show was erg leuk om te zien.

Drie dolfijnen springen in het water. Een dolfijn die een duik neemt. Een groep dolfijnen die in het water neer komen.

Daarna zijn we naar de Orka's geweest. Deze show was echt fantastisch. Zo mooi om te zien hoe die grote beesten dat allemaal doen.

Een orka liggend op een platform. Een andere orka liggend op een platform. Orka liggend op zijn zij.
Een orka kop die uit het water steekt. Orka liggend op een platform met zijn staart omhoog.

Daarna hebben we weer een tijdje rond gelopen en de andere dieren bekeken.

Een reuzeschildpad op het gras in de zon. Oranje vissen in een aquarium. Wit/zwart/geel gestreepte vis. Otters luieren in de zon.
Twee rode papagaaien in een hok. Cindy voor het hok van een papegaai. Cindy en Bianca met op de achtergrond twee bronzen dolfijnen. Twee otters genieten van de zon.
Een witte tijger ligend in de schaduw. Een gewone en een witte tijger samen aan het rusten.

Aan het einde van de dag hebben we nog een keer de dolfijnen en Orka show gedaan. De dolfijnen show was wel weer leuk, maar niet bijzonder. Deze was namelijk precies het zelfde als de eerste keer. Wel was er nu één dolfijn die lekker zijn eigen ding deed. Als hij zin had deed hij mee en anders zwom hij vrolijk rond en at een visje mee.
De Orka show was daar in tegen wel weer echt leuk. Het was een heel andere show als de eerste. De eerste show was met twee orka's en deze was met één orka en die leek heel erg op de orka uit Free Willy. Hij had namelijk ook zo'n kromme rugvin.

Een orka die met zijn kop uit het water komt. Een orka die uit het water springt. Een orka liggend op een platform met zijn staart omhoog. Een orkastaart, wapperend in de lucht.
Een orka maakt een salto in de lucht. Een groep dolfijnen die in het water terecht komen. Vier dolfijnen die zich snel op hun staart voortbewegen. Vijf dolfijnen die in het water springen.
Een man die op twee dolfijnen staat en een derde dolfijn springt over hem heen. Vijf dolfijnen die uit het water springen.

Aan het eind van de dag was ik wel erg gaar en kon ik mijn ogen nauwelijks open houden op de terug weg, maar het was echt een super dag geweest.

Een rood, geel blauwe papegaai op een stok. Een blauw/paarse vogel op een hek. Struiken in de vorm van olifanten gesnoeid.

Donderdag 7 oktober

Heerlijk rustig aan gedaan vandaag. Lekker bij komen van gister, want dat was echt een vermoeidende dag. Wel hebben we weer wat rond gewandeld, maar verder hebben we het lekker rusti gehouden.

Mandjes met brood en broodjes. Fruit en nog meer mandjes met broodjes. Mand met croissantjes. Schalen met allemaal gerechten.
Schalen met verschillende beleg soorten, Kaas en worst. Verschillende soorten jam. Bakken met verschiilende soorten groenten. Bakken met verschillende gerechten voor de lunch.
Verschillende sausen. Allerlei groenten. @

Vrijdag 8 oktober

Vandaag hebben we de auto, maar weer eens gepakt. De vertegenwoordiger van afgelopen zaterdag had gezegd dat er een kerk stond in Candelaria die de moeite van het bekijken waard was. Daar zijn we dus vandaag heen geweest. Het was toch nog zo'n drie kwartier tot een uurtje rijden, maar daar aangekomen was de omgeving wel mooi. De kerk zelf vonden we niet heel bijzonder. Ik had hem eigenlijk veel groter verwacht, maar eigenlijk viel dat erg mee. Van binnen waren er echt wel mooie dingen te bekijken. De glas in lood ramen waren echt mooi bijvoorbeeld.
Nadat we de kerk bekeken hadden, hebben we nog even buiten een rondje gelopen. De kerk staat vlakbij bij de zee namelijk.

Voorkant van de kerk. Altaar met daar achter een wandschildering van het avondmaal. Een lichtkoepel in het dak die versierd is met van alles en nog wat. Een glas-in-loodraam met een biddende vrouw.
Glas-in-loodraam met verschillende mensen. Uitstekende rotsen in de zee. Cindy met op de achtergrond de zee. Bianca met op de achtergrond de zee.

Zaterdag 9 oktober

Vanmorgen eerst maar lekker uitgeslapen en daarna zijn we op souvenir jacht gegaan. We hebben echt een paar leuke dingen gevonden.
Hellaas heb ik al een tijdje een drukplek onder mijn neus van het beademingsmasker. Dat is nu al een paar dagen open en dat wordt er niet beter op. Daarom heb ik afgelopen vrijdag contact opgenomen met het CTB om te vragen of hun nog tips hadden die we eventueel konden toepassen. Het is een lastig probleem en als we weer in Nederland zijn gaan we daar verder naar kijken.

Een wilde zee. Zee, met hoge golven. Cindy doet een middagdutje.

Zondag 10 oktober

De ena laatste dag al weer. We zijn al zoetjes aan begonnen de koffers in te pakken. De spullen die we niet meer nodig hebben kunnen, maar beter al opgeruimd zijn. Dan hoef je dat niet op het laatste moment nog te doen. Het ziet er namelijk naar uit dat we niet langer in ons appartement mogen blijven en dat betekend dat we er om 12 uur uit moeten zijn en dat we dan tot 16:45 uur op het teras moeten doorbrengen.

Maandag 11 oktober

De aller laatste dag alweer. Spullen in pakken en verder lekker rustig aan gedaan. We mochten ander half uur langer in ons appartement blijven dus dat scheelde wel weer wat. Zo konden we nog lekker even douchen en schone kleren aan doen. Nu was het nog steeds erg warm dus je zweet wel weer, maar je voelt je in elk geval even schoon en lekker opgefrist.
Zo rond 16:30 uur zijn we richting vliegveld gegaan. Daar aangekomen stonden we in eerste instantie op het verkeerde parkeerterrein. We stonden op het terrein waar je auto's op moet halen als je net aangekomen bent. We moesten dus even omrijden en naar de ingang van het andere parkeerterrein zoeken.
Daar aangekomen begon het uitlanden en het wegbrengen van alle spullen. Eerst heeft Bianca mij naar de ingang van het vliegveld gebracht. Daarna heeft ze een karretje gepakt om de rest van de bagage in één keer mee te kunnen nemen.
De auto inleveren stelde verder niet veel voor. Ze moest de autosleutels in een bakje gooien en dat was het. De auto werd verder helemaal niet gecontroleerd of iets dergelijks. We vonden het maar een beetje raar, want als er nu wat aan de auto mankeert, hoe gaan ze dat dan doen?
Bij de incheckbalie stond al een hele rij en daar zijn we gezellig bij gaan staan. We moesten wachten tot de balie open ging. Dat duurde tot 17:30 uur en daarna ging het vrij vlot. Bij mijn naam stond goed aangegeven dat we op de eerste rij zouden zitten, maar ook dat er medische handbagage mee zou gaan. Dit was dus erg goed geregeld.
Na het inchecken was het wachten op het vliegtuig. Dat moest nog landen namelijk. De vlucht stond om 19:55 uur gepland en dat is ook niet veranderd. Het vliegtuig lande mooi op tijd en dat wordt dan in een vliegende vaart ontruimd, schoongemaakt en weer ingeladen. Dit keer gingen we samen met nog een paar mensen als eerste naar binnen. Toen we allemaal in het vliegthuis zaten, kregen we te horen dat we nog zeker 30 minuten moesten wachten voordat we de lucht in zouden gaan. De Fransen waren net gaan staken en daarom konden we niet opstijgen. Toen we de lucht in mochten is er verder niets meer voorgevallen. De vlucht terug is prima verlopen.
We waren zo rond 16:00 uur thuis. Daar hebben we de hoognoodzakelijkste dingen uitgepakt en daarna ben ik mijn bed in gedoken.

Monitor met gate nummer en vluchttijd. Vliegtuig wat komt aanrijden. Onze vliegtickets. Heen en terug.
Vliegtuig wat naar de slurf toe rijdt. Vliegtuig bij slurf. Mensen laden koffers in en uit. Zonsondergang.

Dinsdag 12 oktober

Het was al weer vroeg dag vandaag. Ik lag dus zo om en nabij 16:15 uur op mijn bed en om 10 uur was ik er al weer uit. Om 12 uur kwam de taxi en die zou mij naar Amersfoort brengen. Dit ging echter wat anders als geplant. Hij was ten eerste een half uur te laat, maar ten tweede kwamen ze met een bus die eigenlijk meer kapot was dan heel. De chauffeur kon geen gas geven, want dan sloeg de motor af. Uiteindelijk heeft hij de bus stil gezet bij een tankstation, omdat het echt niet meer ging. We reden 50 hooguit 60 km per uur en dat gaat gewoon niet op de snelweg. Dat is levensgevaarlijk.
Het taxibedrijf moest daarom een andere bus laten komen. Deze bus moest echter uit Goes komen en dat duurt dan algauw een uur of langer. Uiteindelijk was ik om 16:50 uur in Amersfoort. Daar kreeg ik gelukkig te horen dat de bewonersraad niet doorging, want dat was toch wel wat te veel geworden anders. Ik ben om 18:30 uur lekker gaan douchen en daarna heb ik op bed lekker gelezen.

Donderdag 14 oktober

Een bezoekje aan de huisarts gebracht vandaag. Mijn huid ziet er de laatste dagen heel slecht uit. Voordat ik op vakantie ging was ik ook al bij de huisarts geweest i.v.m. een soort eczeemachtige klachten, maar helaas is dat dus niet beter geworden met de hormoon zalf. Nu heb ik een ander soort zalf gekregen in de hoop dat dat beter werkt.

Dinsdag 19 oktober

Cindy ligt op bed met het beademingsmasker op haar gezicht. Vandaag is er een CTB-verpleegkundige thuis geweest. We hebben gekeken naar verschillende maskers om zo te kijken of er één tussen zit die de druk niet steeds op dat zelfde plekje legt. We hebben er één gevonden. Het masker is niet ideaal, maar voor tijdelijk kan het wel. We kunnen dan beide maskers afwisselend gebruiken in de hoop dat zo het plekje onder mijn neus zich weer hersteld.

Dinsdag 26 oktober

Een bezoekje gebracht aan de Orthopeed vandaag. Dit bezoek had net zo goed niet plaats hebben kunnen vinden, want ik ben er geen stap verder meegekomen. Ze hebben nog steeds niets bedacht en dat frustreert me best wel. Nu willen ze met alle disciplines om de tafel om zo tot een plan te komen. Over twee weken word ik gebeld of er al meer bekend is. Omdat ik vandaag toch in het UMCU was heb ik ook de verwijzing naar de dermatoloog maar even afgegeven. Ik kreeg ook gelijk een afspraak mee. Dat vond ik erg netjes. Eigenlijk hebben ze een wachtlijst van ongeveer 6 weken, maar toen ik liet zien waar het om ging, ging ze gelijk kijken wanneer er een plekje tussendoor was. Nu kan ik al op 4 november terecht.

Zaterdag 30 oktober

Lekker samen met mijn zus naar het Zuidplein geweest. We hebben een heerlijke ochtend/middag gehad. Ook hebben we nog wat dingen kunnen kopen. Zo heb ik weer wat t-shirts met lange mouwen er bij en ook een extern boxje voor bij mijn daisyspeler. Deze kan namelijk niet zo hard en dat is soms best lastig, maar met een extern boxje kan hij wel wat harder.

November

Donderdag 4 november

Cindy ligt op bed met het beademingsmasker op haar gezicht. Naar de dermatoloog geweest vandaag. Het is een soort eczeem en dat moeten we blijven behandelen met hormoonzalf. Ik heb wel een sterkere zalf gekregen. Deze zou beter moeten werken. Het is de bedoeling dat we nu twee weken elke dag smeren en dat we dan elke week één dag moeten minderen.
Ook voor de Lanette zalf hebben we een alternatief gekregen. Vaseline Paraffine. Dit is nog wat vetter. Mogelijk wordt de overige huid hier ook wat minder droog van. Baat het niet schaden doet het ook niet.
Vroeger hebben we al zo veel zalfjes gebruikt en eigenlijk niets hielp echt. Deze droge huid hoort echt bij het Conradi-Hünermann syndroom. Het belangrijkste vind ik dat het eczeem weer verdwijnt, want daar heb ik soms echt last van. Dan jeukt het zo dat ik de boel wel open kan krabben of het doet echt zeer.

Zaterdag 6 november

Vanmorgen ben ik de bibliotheek even onveilig gaan maken. Als ik daar binnen kom dan gaat 9 van de 10 keer het alarm af. Handen omhoog of ik schiet. Ik snap niet goed waardoor dat komt, want als ik weer weg ga doet hij het niet. Misschien komt het doordat ik boeken in mijn tas heb, maar het lijkt me juist dat hij dat andersom moet doen.
De plek onder mijn neus is al weer een tijdje weg, maar nu heb ik weer een plek op mijn neus wat niet weg wil. We houden het in de gaten. We proberen het nu eerst met een blaarpleister en een stukje zeemleer onder het masker.

Dinsdag 9 november

Vandaag heeft de orthopeed gebeld. Het is ze nog niet gelukt om een overleg moment te prikken. Ik moest het zelf maar een beetje in de gaten houden. Dat is dus niet waar ik zin in heb. Dit is iets wat ze zelf in de gaten moeten houden. Ze hebben toch secretaresses die dit kunnen plannen binnen een acceptabele termijn. Ik ga daarom de revalidatiearts maar even mailen, misschien kan zij de boel een beetje begeleiden. Ook gaan we een pijnscorelijst bijhouden om ze de pijn die ik heb inzichtelijk te maken voor andere. Ik kan het namelijk heel goed niet laten merken, terwijl er wel sprake is van veel pijn.

Dinsdag 16 november

De jaarlijkse griepprik stond op het programma vandaag. Vanmorgen kwam Erna me uit bed halen en ze gaf aan dat ze met nog een cliënt voor de griepprik moesten. Ik gaf toen aan dat het wel handig was als we dan met zijn tweeën gingen.
Erna had dus mijn jas al achterop gehangen en rond 10:30 uur belde ze dat ze klaar waren en op het punt stonden te vertrekken. Ik ben dus naar beneden gegaan en daar hebben we mijn jas aangedaan. Ik wilde eerst nog even langs de brievenbus en Erna en de andere cliënt moesten eerst nog even iemand wegbrengen. We zouden elkaar dus bij de huisartsenpraktijk weer treffen.
Na de brievenbus ben ik naar de huisarts gereden en daar heb ik mijn oproep ingeleverd en ook de griepprik al gehad. Ik heb toen ongeveer een kwartier op Erna staan wachten, want ik vond het zo sneu als je een afspraak maakt en je dan al weg bent, maar op een gegeven moment was ik het wachten tocht zat en ben ik naar huis gegaan.
's Middags bij de lunch wilde ik even wat op kantoor afgeven en kwam Erna naar me toe rennen of ik wel bij de juiste huisarts geweest was. Ja, ik ken er maar één. Maar zei was dus naar de verkeerde huisartsenpraktijk gegaan en zaten daar op mij te wachten. Bij narvraag bleken ze gewoon bij de verkeerde te zitten. Ach ja, kan gebeuren, maar zo zit je dus op elkaar te wachten.

December

Vrijdag 3 december

December al weer. Wat vliegt de tijd zeg. Het jaar is echt omgevlogen. Afgelopen woensdag is de Welzorg langs geweest voor een keuring van de tillift. Deze konden ze niet meer goedkeuren. Er zit op sommige dingen te veel speling. De lift is al 6 jaar oud, dus het is de vraag of deze vervangen of gerepareerd gaat worden. De monteur heeft er met spoed een afkeuringrapport uit gedaan. Nu is het afwachten geblazen. Hij zegt dat we de tillift zo lang nog wel kunnen gebruiken, want dat deden we voor die tijd ook al. Volgens mij is er echter één groot verschil. Toen wisten we nog niet dat hij niet goed meer was. Dit voelt namelijk niet zo veilig meer nu.
Vandaag is de Welzorg weer langs geweest. Nu hebben ze nieuwe achterbandjes om mijn elro gelegd. Deze waren namelijk erg kaal aan het worden.

Dinsdag 7 december

Vanmiddag heb ik een vergadering gehad van de CCR. De vergadering vond plaats in Nunspeet. Ik moest naar een conferentiecentrum waar we samen zouden komen. De taxi was mooi op tijd en er waren geen problemen op de weg. Tijdens de vergadering moest er een nieuwe voorzitter en vicevoorzitter gekozen worden. Ook ik was verkiesbaar, maar ben het helaas niet geworden.
Na de vergadering hebben we met elkaar gegeten om het jaar af te sluiten. Het etentje was erg gezellig en goed georganiseerd. De taxi kwam me om 20:15 uur weer ophalen en ik was zo rond 21 uur weer thuis.

Woensdag 8 december

Telefonisch overleg gehad met de dermatoloog. Met mijn huid gaat het hellaas nog niet beter. Daarom heb ik vandaag even overleg gehad. De dermatoloog die mij de vorige keer gezien had was ziek en daarom belde er een collega, maar deze kende de situatie niet en daarom moet ik volgende week even naar de polikliniek komen om het opnieuw te laten beoordelen.

Maandag 13 december

Er staat een drukke week op de planning. Ik moet 3 keer op en neer naar het UMC. Morgen heb ik een disciplinair overleg met de orthopeed, revalidatiearts en pijnarts. Woensdag moet ik naar het CTB en donderdag naar de dermatoloog. Ik hoef me dus niet te vervelen deze week. Als afsluiting hebben we dan op vrijdagavond een winterfeest op de instelling.
Sinds dit weekend zie ik met mijn rechteroog vlekjes en de lichtinval is wat anders. De vlekjes zijn vergelijkbaar met als je van een donkere ruimte het licht in gaat. Dan zie je soms gekleurde vlekjes voorbij komen. Deze vlekjes zie ik nu bijna continue. Dit kijk ik nog even aan. Als het niet weg gaat moet ik de oogarts maar eens op gaan zoeken, want ik heb maar één goed oog en daar moeten we erg zuinig op zijn. Maar aan de andere kant zou ik niet weten wanneer ik daar nog heen zou moeten deze week. Hij zit al zo vol met ziekenhuisbezoeken.

Dinsdag 14 december

Vandaag was dan eindelijk het disciplinair overleg. Ik moest om 17:15 uur in het UMC zijn. Ondanks dat ik midden in de spits naar Utrecht moest reed het erg goed. Ik was dan ook mooi op tijd. Het is wel erg stil rond dat tijdstip op alle poli's.
De revalidatiearts was er iets over 17 uur en daar heb ik op de gang dan al even mee zitten praten. Toen werden we binnen geroepen door de anesthesioloog (pijnarts) en moesten we alleen nog even wachten op de orthopeed.
Niet veel later waren we compleet en konden we alles op een rijtje gaan zetten. Het feit is dat ik veel pijn heb in mijn linkerheup. Hier moet wat mee gedaan worden, maar dat is nog niet zo makkelijk en daarom dit gesprek.
De orthopeed heeft zijn stukje uit de doeken gedaan. Daaruit kwam dat hij op operatief gebied niet veel voor me kan betekenen. Hij kan mij niet beloven dat het helpt. Dat valt dan ook gelijk af, want ik ga geen risico´s nemen als de kans op verbetering niet meer dan 80 procent is.
Daarna de kant van de pijnarts. De orthopeed had mij naar haar toegestuurd, omdat ze een mogelijke zenuwblokkade konden doen. Dit zien ze echter niet zitten, omdat een heup heel moeilijk bereikbaar is. De zenuwen lopen tussen de rugwervels van L1 tot ongeveer S1. Daarbij komt dat mijn anatomie anders is dan van een gemiddelde persoon en daarom valt deze behandelmethode af.
Verder hebben we het nog gehad over toch nog een poging doen om een injectie te geven in het heupgewricht. Dit hebben we in juni ook geprobeerd, maar toen is het niet gelukt. We zouden het deze keer dan kunnen proberen onder sedatie, maar dat valt eigenlijk ook af, omdat de risico´s op het niet lukken, maar ook de poespas die er bij komt kijken te groot is. Ik zal dan onder volledige narcose moeten, omdat een zogenaamd roesje niet goed gecontroleerd gebeuren kan en dat is met mijn longfunctie weer niet verantwoord.
Dan blijft er niet veel meer over. We hebben afgesproken dat we gaan kijken wat morfine tegen de pijn kan doen. Dit moet echter ook onder strenge controle gebeuren, want morfine werkt ook op je longspieren. We gaan dit dus in overleg met het CTB op touw zetten. Verder gaat de revalidatiearts nog kijken of we met botox nog meer resultaat kunnen bereiken. Zelf wil ik het traject baclofenpomp bij mijn volgende bezoek met haar bespreken. Daar is in het Erasmus MC namelijk al wel eens over gesproken, maar daar hebben we in het UMCU nog niets mee gedaan.

Woensdag 15 december

UMC dag twee. Vandaag ging het naar het CTB voor een evaluatie. Eerst moest ik een bloedgas laten prikken. Dit wilde in eerste instantie niet, dus het koste een tweede buisje, maar dat liep gelukkig wel goed.
Daarna naar de poli. Het wachten duurde best heel lang. We bleken in de verkeerde wachtkamer te zitten, maar dat stond niet echt duidelijk in de brief die we gekregen hadden. We hebben vervolgens een goed gesprek gehad. De beademing heeft echt zin. Ik voel me beter en dat is positief. Ik voel me echter nog niet alle nachten helemaal comfortabel. Wat er dan precies niet lekker voelt vind ik moeilijk om aan te geven. We hebben daarom mijn saturatie de afgelopen week wat in de gaten gehouden 's nachts en daaruit blijkt dat hij op de momenten dat ik me niet zo goed voel het zuurstofgehalte zakt tussen de 91 en 93 procent. Mogelijk dat het daar van kan komen.
Bij deze beademingsmachine heb ik een continue luchtstroom die in mijn gezicht blaast. Dat komt omdat hij altijd zorgt voor een positieve druk, maar dit vind ik niet prettig. Het droogt mijn gezicht ook helemaal uit. De arts wist ook niet waarom ze voor deze machine gekozen hadden. Daarom hebben we afgesproken dat ik op de wachtlijst gezet ga worden voor een nieuwe opname op de AVA.
Tijdens deze opname gaan er dan een aantal dingen gebeuren. Ik zal ingesteld worden op een ander machine, er zal gekeken worden of ze me ’s nachts helemaal comfortabel krijgen en er zal gekeken gaan worden hoe mijn lichaam omgaat met morfine. Het is heel fijn dat dat gecombineerd kan worden dat scheelt weer een opname. Wel moet de revalidatiearts voor een goed plan gaan zorgen. Zonder plan kan het CTB niets ondernemen op dat gebied.
De verwachting is dat dit in januari/februari 2011 plaats gaat vinden.

Donderdag 16 december

Laatste dagje UMC. De dermatoloog stond op het programma vanmorgen. Mijn huid is hellaas nog niet rustig. Het heeft echt een golvend beeld. Het ene moment lijkt het een paar dagen goed te gaan en dan gaat het weer helemaal mis en zit ik weer onder de rode jeukende plekken. Mijn huid verveld op die plekken ook elke keer. Het is een soort cyclus die elke keer weer op nieuwe begint.
Hiervoor heb ik nu nieuwe recepten meegekregen. Het gaat om hormoonzalf die wat sterker is dan de vorige en om een olie die ik onder de douche kan gebruiken. Ik hoop dat dit gaat werken, want het is erg vervelend om zoveel jeuk te hebben, maar het geeft ook problemen met het zitten, omdat het ook in mijn liezen en bovenbenen zit en dat schuurt zo lekker.
Na de dermatoloog ben ik naar de gipskamer gegaan, waar ik met een gipsmeester afgesproken had. Deze heeft even naar mijn beenspalken gekeken. Daar moeten namelijk nog een paar kleine dingen aan gebeuren, maar de man die dat moet doen zit er alleen maar op maandag en donderdag middag na 13 uur.
Op deze tijdstippen ben ik al een lange tijd niet meer in het UMCU geweest. Er voor wachten ging me een stapje te ver en daarom heb ik gekozen voor deze tussenoplossing. De gipsmeester heeft opgeschreven wat er allemaal nog moet gebeuren aan de spalken en hij heeft deze vervolgens aan Spronken orthopedie meegegeven. Dat scheelde mij weer een extra bezoekje UMC.

Vrijdag 17 december

Vanmorgen heb ik contact gezocht met het Oogziekenhuis in Rotterdam. Ik wilde graag een dienst doende oogarts spreken, maar dat is me niet gelukt. De receptionist vertelde me dat ze geen telefonische overleg doen. Ik werd doorverbonden naar de helpdesk en deze moesten me maar verder helpen.
Ik vond het maar raar, wat moet ik nu met een helpdesk. Deze kunnen toch niets met mijn probleem. Na ruim 10 minuten aan te telefoon kreeg ik iemand te spreken. Deze vertelde dat ik maar een afspraak moest maken met mijn eigen oogarts en anders moest ik me maar op een eerste hulp gaan melden.
Het weer is alles behalve goed, dus daar liep ik niet echt voor warm, maar er moest wel naar het oog gekeken gaan worden, want er was iets niet goed mee.
De volgende stap was de huisarts, want je kunt ook niet zo maar naar een eerste hulppost rijden en zeggen daar ben ik… Ik kon mij om 10:40 uur bij de huisarts melden. Deze heeft het verhaal aangehoord en in overleg hebben we toch besloten dat r vandaag nog naar het oog gekeken moet worden. Je wilt een mogelijke netvliesloslating namelijk uitsluiten.
Eerst hebben we het UMCU geprobeerd, maar daar wilde ze me eigenlijk niet hebben omdat ze mijn dossier niet hebben en het dan lastig is om te beoordelen of er wat aan de hand is. Als ze wat zien weten ze niet goed of dat oud of nieuw letsel is. In deze tijd moet dat toch bijna geen probleem zijn lijkt mij. Met de technieken van nu is die informatie zo over te brieven van het ene naar het andere ziekenhuis.
Na het UMCU is het Oogziekenhuis in Rotterdam gebeld en deze wilde me inderdaad graag nog zien. Ik heb toen het taxibedrijf gebeld met deze mededeling. Uiteindelijk stonden ze om 13:15 uur voor en kon de barre toch naar Rotterdam beginnen. We hebben er op de heenweg twee uur over gedaan. Hoe verder naar Rotterdam hoe beter het werd. In Rotterdam waren alle wegen schoon. Dat was wel erg prettig.
Eenmaal bij het ziekenhuis aangekomen kregen we een probleem. Het oogziekenhuis ligt in een relatief oud gedeelte van Rotterdam. Er is hier bijzonder weinig parkeerplek en dat is erg lastig als je dan met zo’n grote rolstoelbus staat die je nergens kwijt kunt.
De chauffeur heeft de bus dan eerst maar op de stoep geparkeerd en is met mij meegelopen naar de E.H.B.O. waar ik me moest melden. Daar hebben we even gevraagd wat de verwachte wachttijd was. Dat was een halfuurtje en viel dus erg mee.
Daarna is de chauffeur weer naar de bus gegaan om te kijken of hij deze toch nog ergens kwijt kon. Er is namelijk wel een parkeergarage, maar daar kan de bus niet in. Gelukkig liep er nu een parkeerwacht en die vertelde dat de bus in een zijstraat mocht staan. Daar waren speciale plekken voor taxi’s gereserveerd.
Toen ik bij de arts mocht komen ben ik eerst gedruppeld. Daarna moest ik nog een kwartiertje wachten, zodat de pupil groter kon worden. Doordat mijn oog heel erg ongecontroleerd beweegt door nystagmus is het heel lastig om het oog goed te bekijken. De oogarts heeft zijn best gedaan en heeft ook nog een collega gehaald, maar het is bijna onmogelijk om het oog goed te spiegelen, waardoor men dus niet met zekerheid kon zeggen of het netvlies op zijn plek lag. Op het eerste gezicht zag het er goed uit, maar uitsluitsel kon men niet geven.
Op 30 december moet ik terug komen en dan zal er een echo gemaakt worden van het oog. Daarna heb ik een afspraak bij een specialist op het gebied van netvliesloslatingen. Het blijft dus nog even spannend.
De terugweg was verschrikkelijk. We hebben er ruim vijf uur over gedaan. Tot aan Gouda reed het best goed, maar vanaf daar was het verschrikkelijk. Het was soms ook echt gevaarlijk. De wegen waren op zich waren prima te doen. Ze waren schoon, maar omdat mensen niet zo goed meer durven te rijden, wordt het zout niet in het wegdek gereden. Op sommige plekken was het daarom echt een ijsbaan. Dat was voornamelijk op de wegen met dat andere asfalt..
Uiteindelijk waren we om 22 uur weer in Amersfoort. Toen moest ik eigenlijk nog wat eten, maar had daar eigenlijk niet zo veel zin meer in. Wel hadden ze allemaal lekkere dingen bewaard van het winterfeest, want dat was me door de neus geboord door dit grapje.

Vrijdag 24 december

De afspraak gister bij de oogarts is niet doorgegaan. Het taxibedrijf wilde namelijk niet rijden. De weersverwachting was namelijk niet best, maar achteraf gezien hadden we best kunnen gaan, want het viel reuze mee. Voornamelijk in Limburg is het weer slecht geweest. Daar heeft het op sommige plekken wel 30 cm gesneeuwd.
Vandaag heeft Evelien een button wissel gedaan. Het ging heel erg goed. De vorige wissels zijn in het ziekenhuis gedaan, maar de eerste wissel thuis is dus prima gegaan. Dit is zeker voor herhaling vatbaar. Dat scheelt namelijk een aantal ritjes ziekenhuis op jaarbasis. Evelien zal ik de komende tijd nog wat medewerkers inwerken in het wisselen van de button zodat ook andere dit kunnen doen in geval van nood of als Evelien er niet is.

Zaterdag 25 december

Eerste kerstdag was erg gezellig. Mijn ouders hebben een WII aangeschaft en hier hebben we voor het eten meegespeeld. Mijn vader, moeder, broer en zus hebben tegen elkaar getennist. Ik vond het erg leuk om te kijken.
Als eten hebben we haan, friet, doperwten en wortelen en stoofpeertjes. Heerlijk. We hebben er met zijn allen van genoten.

Zondag 26 december

Tweede kerstdag was wat rustiger. Toen is allen Bianca komen eten. Nu heeft ze het weer opgenomen tegen mijn vader op de WII. We hebben daarna gezellig d met elkaar gegourmet.

Donderdag 30 december

Vanmiddag ben ik samen met Bianca naar het oogziekenhuis in Rotterdam geweest. Vandaag is er een echo gemaakt. Maandag 3 januari krijg ik daar officieel de uitslag van, maar de arts die de echo maakte verklapte al wel dat hij geen verontrustende dingen zag.
Voor een directe netvliesloslating hoef ik nu niet bang meer te zijn, maar het is wel de vraag wat er dan met het oog aan de hand is. Ik heb dus nog wel het e.e.a. te vragen aan de specialist.

Vrijdag 31 december

De laatste dag van het jaar alweer. Vandaag doen we het lekker rustig aan. Vanavond gaan we met elkaar steengrillen en gourmetten. Oma komt ook gezellig.
Dit jaar is er een hoop gebeurd. Ik hoop dan ook dat komend jaar een wat rustiger jaar wordt en dat ik wat stabieler mag zijn.
Veel goede voornemens heb ik ook niet. Wel wil ik gaan proberen de website wat vaker te updaten, want dat heb ik de afgelopen maanden een beetje verwaarloosd.

Home
Algemeen
Verhaal
Aanpassingen
Specialisten
Gezin
Dagboek 2003
Dagboek 2004
dagboek 2005
Dagboek 2006
Dagboek 2007
Dagboek 2008
Dagboek 2009
Dagboek 2010
Dagboek 2011
Links
Gastenboek
Sitemap
Conradi Hünermann Syndroom
©2008-2011 cindy@conradi-hunermann.nl, alle rechten voorbehouden.