Dagboek 2008

• Januari
• Februari
• Maart
• April
• Mei
• Juni
• Juli
• Augustus
• September
• Oktober
• November
• December

Januari

Dinsdag 1 januari

Nieuwjaarsdag hebben we lekker rustig aan gedaan. Aan het eind van de ochtend zijn we richting oma en opa gegaan om ze een goed 2008 te wensen. Toen we daar aankwamen was er nog niemand, maar niet veel later, kwam eerst mijn zus en daarna mijn broer binnen. Na 2 uur heeft mijn zus mij weer naar de overkant van de straat (huis) gebracht, want inmiddels waren er nog wat andere mensen binnen gekomen en werd er toch wel veel gerookt en daar kreeg ik toch wel een beetje last van.
De rest van de dag hebben we niet heel veel bijzonders gedaan. We hebben 's avonds lekker zuurkool met worst gegeten en dat beviel me wel, moet ik zeggen.

Vrijdag 4 januari

Deze week voelde ik me een beetje een stuiterbal op fysiotherapie gebied. Ik ben 3 keer geweest deze week en heb 3 keer een ander gezicht gezien. Ik ben gelukkig niet zo moeilijk en aan één persoon gebonden en kan makkelijk omschakelen en is dus alles prima gegaan.

Zaterdag 5 januari

Mijn nieuwe bril zit eindelijk goed. We zijn de afgelopen 1,5 week wel 4 keer terug geweest om hem beter te laten zetten. Ik had elke keer last van drukplekken, maar het ziet er nu naar uit dat het goed gaat en zo niet dan verblijden we ze over 2 weken weer met een bezoekje.

Dinsdag 8 januari

2 weken geleden is mijn voetfixatie bakje kapot gegaan en dat zou de Welzorg vandaag komen vervangen. De monteur kwam rond 16:00 uur, maar tot mijn grote verbazing had hij een voetfixatie bakje bij waar helemaal geen fixatiebandjes aan zaten. Terwijl ik toch een heel goed en duidelijk telefoongesprek heb gehad met één van de mensen van de Welzorg Amersfoort, dacht ik. Ik vond het dan ook erg jammer dat het niet goed gegaan was. Ik moest zelf maar weer contact met de Welzorg opnemen, maar ik denk dat ik dat niet ga doen. Volgende week komen ze langs voor een tussenpassing met mijn nieuwe elro en ik ga dan maar vragen of Kees, het bakje van mijn nieuwe stoel voorlopig wil overzetten.

Vrijdag 11 januari

Gisteravond ben ik gezellig bij Monique en Erwin wezen eten. Erwin was wat later, want hij moest wat langer werken. Wij waren al vast begonnen met eten toen hij thuis kwam. We hebben lekker soep met stokbrood gegeten en een lekker toetje toe. Fé was gezellig aanwezig en ook Mink was goed te pas, ondanks dat hij net weer een beetje aan het opknappen was van een paar dagen ziek zijn.

Woensdag 16 januari

Vanmorgen heb ik rustig aangedaan. Om 11:45 uur ben ik naar hydro geweest. Dat ging best goed. Wineke lukt het steeds beter om me te behandelen. Wineke gaat Ruud op den duur vervangen, omdat hij het wat rustiger aan gaat doen. Ruud is begin december namelijk 60 geworden.
Na hydro kwam om 14:15 uur Kees van de Welzorg langs. Eigenlijk zou Focal er ook bij zijn, maar die hadden gister afgebeld wegens ziekte. A.s. dinsdag gaan we een nieuwe poging doen.
We zijn er nog steeds niet helemaal. De orthese moet nog een stuk naar voren komen, omdat ik mijn knieën nog steeds te veel moet strekken.
De laatste week gaat het hellaas niet heel goed met me. Ik heb veel pijn en dat stoort me erg. Ik heb contact gehad met de huisarts en afgesproken dat ik de ontstekingsremmer die ik slik ga ophogen in de hoop dat daardoor de pijn wat minder wordt.

Dinsdag 22 januari

Vandaag heb ik de officiële datum te horen gekregen dat ik opgenomen ga worden op de AVA (afdeling voor ademhalingsondersteuning) in revalidatiecentrum Groot Klimmendaal (Arnhem).
Volgende week maandag 28 januari is het zover. We gaan dan uitzoeken of ik wel of geen nachtelijke beademing nodig heb. Ik moet sowieso drie nachten blijven. Afhankelijk van de onderzoeksresultaten mag ik dan naar huis of wordt er gestart met het instellen van de beademing. Als beademing nodig is wordt het een opname van 10 tot 14 dagen. Dit is afhankelijk van hoe alles verloop.
A.s. weekend ga ik naar mijn ouders, dan kunnen we daar mijn kleding nog even wassen en dan kan ik de laatste dingen van thuis nog meenemen. Zondagavond brengt mijn zus me dan weer naar Amersfoort. Maandagochtend ga ik dan om 10:00 uur samen met Agnes richting Arnhem.

Woensdag 23 januari

Gister is de welzorg weer langs geweest en dit maal was Focal er ook bij, om een hoofdsteun aan te meten. Het duurde even, maar volgens mij zijn we een heel eind gekomen. Ik moet het allemaal nog gaan uitproberen, voordat ik er echt wat over kan gaan zeggen, maar ook dat gaat binnenkort eindelijk gebeuren.
Kees had de orthese weer een stuk naar voren gehaald en ik ben nu eindelijk tevreden over de hoek die mijn knieën maken. De rolstoel is nu weer naar de werkplaats in Oldenzaal, waar ze de laatste aanpassingen gaan doen. Denk dan aan het inbouwen van mijn stuurkast, het plaatsen van een borstfixatie etc. Als dat allemaal gedaan is kan de elro in de pas geplaatst worden en kunnen we ons gaan bezig houden met de orthese zelf.

Zondag 27 januari

Morgen is dan de dag dat ik naar Arnhem ga. Ik vind het allemaal erg spannend en ben dan ook wel een beetje zenuwachtig over hoe alles gaat lopen. Ik weet niet of ik daar op internet kan, maar als dat kan zal ik hier af en toe een update plaatsen.

Maandag 28 januari

Vanochtend hebben we alles bij elkaar gezocht van wat er allemaal mee moet naar Arnhem. Het leek wel op een kleine volksverhuizing. Er moet kleding mee voor 2 weken, mijn matras, douche/toiletstoel, accu van de elro, laptop en Lucy, het kussen wat ik op bed achter mijn rug heb, medicijnen etc. etc..
De taxi was mooi op tijd. Na alles ingeladen te hebben ben ik richting Arnhem gegaan en is Agnes er met haar eigen auto achteraan gereden. We waren precies om 11:00 uur aanwezig. Daar alles uitgeladen en ons gemeld bij de receptie.
Daar moesten we eerst even wachten en daarna zijn we in de huiskamer gebracht en daar hebben we wat gedronken en gewacht tot er iemand tijd had voor de opname.
Het is niet bijzonder druk deze week vertelde een van de medewerkers. Naast mij is er nog een meisje Maria, die sliep bij mij op de kamer, en een jongen Henry die een eigen kamer had samen met zijn moeder en nog een andere mevrouw die ook een kamer alleen had.
Na even wachten kwam er iemand. Die heeft ons naar de kamer gebracht waar ik zou slapen. Het is een vierpersoonskamer waar ze ons met de monitor in de gaten kunnen houden, omdat ze nog aan het overleggen waren hebben Agnes en ik eerst de spullen maar even opgeruimd. Matras op bed kleding in de kast etc..
Toen dat allemaal klaar was hebben we het opnamegesprek gedaan. Ze hebben uitgelegd hoe alles zal gaan verlopen en we hebben mijn medische gegevens/geschiedenis doorgelopen. Daarna zijn we om 12:30 uur gaan lunchen.
Na de lunch is Agnes terug gegaan naar Amersfoort. Ik heb even naar een boek geluisterd tot dat het tijd was om naar de wc te gaan en op bed om wat te rusten. Voordat ik op bed ben gegaan hebben we nog wat controles gedaan. Ze hebben een vingerprikje genomen waarin ze dan de co2 waarden kunnen zien. Die was goed. Daarna hebben we nog wat blaasoefeningen gedaan. Bij de eerste oefening moest ik zo lang mogelijk uitblazen en bij de tweede maten ze mijn hoestkracht. Mijn hoestkracht is op zich nog prima, maar mijn longinhoud is niet zo groot, dus is mijn uitademing ook niet zo super. Na deze oefeningen ben ik op bed gegaan waar we mijn bloeddruk nog even gemeten hebben. Deze was ook mooi. 100 over 83. Op bed heb ik wat gelezen.
Aan het eind van de dag heb ik ook nog een gesprek gehad met de revalidatiearts. Het was in eerste instantie de bedoeling dat ik een arterielijn (infuus in de slagader van de pols) zou krijgen, maar omdat het niet zo goed ging met die mevrouw die alleen lag, was daar niet genoeg tijd meer voor en is er besloten de nacht in te gaan met vingerprikjes.

Dinsdag 29 januari

Gisteravond heb ik na het eten lekker televisie gekeken in de huiskamer en daarna ben ik rond 21:00 uur naar bed gegaan. Daar ben ik aangesloten aan de monitor. De eerste nacht controleren ze ook je hartritme en lig je dus aan wat extra draadjes. Verder meten ze de saturatie en met een soort zuurstofbrilletje meten ze de co2 die je uitademt. Verder komen ze om de ongeveer 2 uur een beetje bloed van je jatten.
Ik lag samen met Maria op de kamer. De andere twee bedden waren leeg. Ik heb niet echt geslapen. Ik heb wel wat gedommeld, maar verder was het prut. Als ik een half uur achter elkaar weg geweest ben is het veel. Er zijn heel veel geluiden om je heen. Maria werd beademd 's nachts, maar omdat dat een constant geluid is wen je daar wel snel aan, maar verder hoor je van alles. Is het de nachtdienst niet de rond loopt om wat bloed van jou of van je kamergenoot te pakken, dan gaat er wel een alarm af bij één van de andere.
De waarden die vannacht uit de bloedgassen kwamen zijn goed, dus we gaan nog een nacht screenen in de hoop dat ik vannacht wat beter slaap.
Wel is afgesproken dat ik ga beginnen met airstacken. Airstacken is een soort hoesttechniek. Het is de bedoeling dat ik dat minimaal 3 keer (meer mag) op een dag ga doen. Je blaast met een beademingsballon lucht bij. Zelf kan ik niet zo diep inademen en door met de ballon lucht bij te blazen gebruik je een groter longoppervlak, waardoor ook de afvalstoffen (co2) wat dieper in de longen opgeruimd worden. Mocht er slijm aanwezig zijn dan is dat op die manier ook makkelijker op te hoesten.
We moeten het alleen even uitproberen of het voor mij ook echt werkt, omdat mijn borstkas erg stug en stijf is weten we niet of deze manier echt effectief is, maar als je het niet probeert dan weet je zeker dat het niet werkt. We gaan het daarom in de aankomende dagen oefenen zodat ik de techniek beheers en we daar thuis mee verder kunnen. Over 3 maanden word dan geëvalueerd of het zinvol is ja dan wel nee.

Woensdag 30 januari

Vannacht heb ik hellaas niet heel veel beter geslapen, omdat er nu nog vaker heen en weer werd gelopen op onze kamer. Gister is Stella er bij gekomen en vannacht hebben we dus met zijn drieën op de kamer geslapen. Dat is natuurlijk niet erg, maar nu liep de nachtdienst nog vaker in en uit. Daarbij kwam dat ze met zijn tweeën liepen vannacht en dus ook nog met elkaar zaten te praten. Maria gaat straks lekker naar huis en dan slapen we vannacht weer met zijn tweeën. Ik hoop dat dat beter gaat en dat er dan ook wat betrouwbaardere waarden uitkomen.
Verder ben ik van ochtend lekker wezen douchen en hebben we alles rustig aangedaan. Om 11:15 uur kwam Evert (fysiotherapeut) en heeft hij mij doorbewogen. Dat was ook echt wel nodig, want het was alweer 6 dagen geleden dat ik voor de laatst keer fysio had gehad.
De waarden die vannacht gemeten zijn waren weer allemaal binnen de marge dus we gaan vannacht weer opnieuw kijken.
Vanmiddag hebben we het airstacken weer even geoefend. Het is even wennen. Je moet eerst een goede manier vinden om met elkaar te communiceren. Verder is het best lastig om alles op tijd te doen. Het is echt een samenspel. Als ik in adem dan blaast de begeleider met de beademingsballon lucht bij. Dan is het de bedoeling dat ik mijn adem even inhoud en dat ik daarna nog een keer inadem. Dat kan natuurlijk niet en daarom blazen ze op dat moment met de ballon lucht bij. Op die manier haal je dieper adem dan dat je normaal doet. Er komt namelijk nog een extra teug lucht bij. Deze handeling herhaal je tot dat er niet meer bij kan en dan hoest je of blaas je uit. Op dit moment kan ik 2 keer stapelen (bij blazen), maar mogelijk wordt dat meer als ik er aan gewend ben en de techniek beter onder de knie heb.

Donderdag 31 januari

Weer niet super geslapen vannacht, maar wel een heel klein beetje beter dan de nacht daarvoor. Vanmorgen niet veel bijzonders gedaan. We waren vrij laat met aankleden enz., omdat we op de tillift moesten wachten. Laat ontbeten dus, en daarna even achter de computer gezeten.
Om 11:00 uur ben ik op bed gegaan, omdat Evert om 11:15 uur fysio zou komen geven. Zo gezegd zo gedaan. Het ging vandaag al weer wat beter. Evert kent mij natuurlijk niet en dan is het altijd even zoeken, wat dan de beste manier van behandelen is.
Na fysio heb ik gelijk een gesprek gehad met de revalidatiearts. De waarden die de afgelopen 3 nachten gemeten zijn, vallen allemaal binnen de acceptabele waarden, en daarom mag ik morgenochtend naar huis. Ik blijf vandaag nog wel, zodat we het airstacken nog wat beter kunnen oefenen.

Februari

Vrijdag 1 februari

Vanmorgen eerst lekker wezen douchen en daarna ontbeten. Na het ontbijt het grootste deel van mijn spullen ingepakt. Alleen mijn matras moest nog ingepakt worden toen de taxi om 10:45 uur voor stond. Ik had hem om 11:00 uur besteld, dus hij moest nog maar heel even wachten.
Om 12:00 uur was ik weer in Amersfoort. Het was daar een beetje chaotische, omdat we geen gastvrouw hadden moest het personeel ook de tafeldekken en nog tal van dat soort dingen. Daarbij kwam dat er nog heel veel andere dingen moesten gebeuren, dus er was eigenlijk niet zo veel tijd om echt even rustig met iemand te kunnen praten, maar ik zat er echt wel een klein beetje doorheen. Ik was moe de resultaten die uit het onderzoek zijn gekomen zijn erg dubbel. Eigenlijk zijn we voor mijn gevoel niet veel wijzer geworden, maar daar later meer over.
Mijn vader is me rond 14:15 uur komen halen, zodat a) mijn kleding gewassen kan worden, b) de spullen die ik van huis uit had meegenomen weer thuis waren en c) mijn weekenden gelijk weer parallel liepen aan de afspraken die ik gemaakt had met deze en gene.

Maandag 4 februari

Het is voor mij erg dubbel. Aan de ene kant ben ik erg blij dat de gemeten waarden nog goed zijn, maar aan de andere kant is mijn probleem nog niet opgelost en vraag ik mij ook af of de waarden die gemeten zijn wel reëel zijn, want ik heb geen uur achter elkaar geslapen. Thuis ben ik ook erg vaak waker en dat was o.a. een rede voor dit onderzoek. Vaak moet ik het hebben van de eerste helft van de nacht. Vaak slaap ik dan een paar uur achter elkaar en daarna ben ik vaak om de 1 á 1,5 uur een keer waker. Mijn problemen treden meestal op als ik een goede nacht maak van pak hem beet 2 tot 6 uur achter elkaar geslapen te hebben. Wat ik ook erg jammer vindt is dat ik geen CTB arts gesproken heb, waar ik vragen aan had kunnen stellen.
Dan hebben we ook nog het probleem airstacken. Bij ons op de woonvorm kennen ze dat nog niet en mogen ze dat dus ook niet doen tot dat er instructie gegeven is door het CTB. Ik had afgelopen vrijdag al contact gehad met het CTB, maar ik moest vandaag even terug bellen. Dus ik heb vanmorgen weer gebeld, heb mijn verhaal gedaan en de man (CTB verpleegkundige) die ik aan de lijn had zou het e.e.a. voor mij gaan uitzoeken. Hij belde 's middags om 16:20 uur terug, met de mededeling dat ik geen begeleiding kreeg, omdat ik nog geen beademing heb.
Het komt er dus eigenlijk op neer dat als je beademd wordt dat je dan alle hulp en instructie kunt krijgen, maar als je nog niet beademd wordt dan moet je het zelf maar uitzoeken. Zijn oplossing was om mijn afspraak bij het CTB te vervroegen en dan een stel van de begeleiders mee te nemen, om het dan te leren. Ja, laten we er gelijk een gezellig personeelsuitje van maken, nou nee, dat lijkt mij nu niet echt de bedoeling, maar een andere oplossing kon hij mij niet geven. Ik heb dit doorgegeven aan de instelling en die gaan nu weer contact opnemen met het CTB, want hun moeten gewoon eerst geautoriseerd worden voordat we kunnen beginnen met airstacken. Wordt vervolgd.

Zaterdag 9 februari

Een relatief rustige week gehad. Wel wat problemen met de taxi. Op een of andere manier staan daar de dingen sinds kerst '07 niet goed meer in de computer. Ik dacht die problemen inmiddels opgelost te hebben, maar afgelopen donderdag stond Han (chauffeur) om 8:00 uur voor de deur. Ik kon mijn oren niet geloven en ben maar weer in de telefoon geklommen. Als het goed is staat het nu echt goed in de computer dat ik alleen op dinsdag naar Utrecht ga en niet op een maandag en ook niet op een andere dag. Ik ben benieuwd.
Agnes zei mij vanmorgen dat Kirsten gister contact had gehad met het CTB, maar ze had het hele verhaal nog niet gelezen, dus ik weet nog niet precies wat daaruit is gekomen. De instelling wil in elk geval dingen zwart op wit hebben begreep ik. Het CTB zegt namelijk dat airstacken geen voorbehouden handeling is en dat dus iedereen dat mag doen. De instelling wil dat dus zwart op wit hebben, dat elke gek dit mag doen, want het is wel een zogezegde risicovolle handeling. Dit wordt dus wederom vervolgd.
Verder heb ik geen grote plannen voor van het weekend.

Donderdag 14 februari

Vandaag ben ik even langs de huisarts geweest om een paar machtigingen/verwijzingen te halen. De fysiotherapeut moest een nieuwe verwijzing hebben voor zijn administratie en ik moest voor CZ (verzekeraar) een schrijve van een arts hebben, waarom ik niet zonder orthese kan zitten. Dit i.v.m. de aanvraag voor een nieuwe trippelstoel. Mijn oude heeft zijn beste tijd gehad. Hij is inmiddels al een jaar of 16 á 18 dus dat kan ook wel.
Ook had ik nog een machtiging nodig voor Doove Medical, zodat ze mijn matrassen om kunnen wisselen. Nu heb ik bij mijn ouders en in Amersfoort een Quatro hielzone plus, maar deze bevalt eigenlijk niet zo goed, omdat hij vrij hard is. Nu heb ik geïnformeerd en de Quatro Acute kan beter ingesteld worden en daarom had ik contact gezocht met CZ (verzekeraar) en van hen mocht ik rechtstreeks contact op nemen met Doove om het te regelen. Zo gezegd zo gedaan. Ze hadden alleen de machtiging van de huisarts nodig en die ben ik dus vandaag even wezen halen en heb die ook gelijk op de post gedaan. Ben benieuwd hoe lang het duurt voordat ik wat hoor.
Verder zijn we inmiddels ook begonnen met airstacken. We beginnen rustig aan. Agnes en Laura doen het nu en als we het van beide kanten goed door hebben dan gaan we het weer aan andere medewerkers leren. Het nadeel is alleen wel dat het nu natuurlijk niet vaak genoeg gebeurt, dus we moeten binnenkort wel echt verder gaan kijken. Half maart heeft de 2de groep een herhalingscursus van het CTB en dan gaan ze wat dieper op het airstacken in.
Het blijft verder een beetje onduidelijk over hoe en wat. De instelling heeft het hierover gehad met de CTB-verpleegkundige van een andere bewoner en hij zegt dat airstacken een risicovolle handeling is, vergelijkbaar met medicatie uitdelen. Nu is het hier zo, en dat is in bijna alle instellingen zo dat men hiervoor geautoriseerd moet worden. Dat betekend dus dat voor airstacken officieel ook geautoriseerd moet worden. Ik geloof dat ze dit tijdens de cursus ook nog even aan bod willen laten komen, omdat hier ergens onduidelijkheid ontstaat binnen het CTB. Voor een thuissituatie is het anders, maar voor instellingen is het wel nodig, omdat je dan met veel meer medewerkers bent dan in een thuissituatie.

Woensdag 20 februari

Eerst ben ik naar hydro geweest vanmiddag en toen ik daarvan terug kwam, kwam Kees (Welzorg) mijn elro brengen, zodat ik hem even kan uitproberen. Hij was er rond 14:45 uur. Ik ben overgezet in de nieuwe en we hebben nog wat dingen beter afgesteld. De borstfixatie zat er nog niet in, maar als het goed is komt Kees die morgen of vrijdag aan het eind van de middag nog plaatsen. Omdat de accu leeg was hebben we hem eerst maar op de oplader gezet en ben ik gewoon weer verder gegaan in mijn oude elro.

Donderdag 21 februari

Vanmorgen ben ik gelijk in mijn nieuwe elro begonnen. De accu leek vol dus dat was een goed begin. De bladophanging daarin tegen had er minder zin in, maar uiteindelijk ging hij dan toch goed dicht. Ik kwam er al snel achter dat de hoog-laag functie niet goed werkte. Er zit waarschijnlijk een breuk in het kabeltje, want het ene moment deed hij het wel en het andere moment niet meer.
Nou ik heb 1,5 uur in de stoel gezeten en toen had ik het wel weer gezien. 1) omdat hij gewoon nog niet lekker zit en 2) omdat er echt iets niet goed zit in de bekabeling.
De situatie is nu als volgt. Als je de hoog-laag en kantelfunctie op de stuurkast wilt gebruiken dan moet je eerst de knop voor die functie indrukken en dan kan je met de joystick de functies bedienen. Bij mij zijn die functies uit de stuurkast gehaald zodat ik ze ook tijdens het rijden kan bedienen.
Wat is nu het probleem.
De stuurkast bedenkt zelf van alles. Het licht gaat vanzelf aan zonder dat ik op de knop heb gedrukt. Nu is dat nog niet zo erg, maar dat zelfde doet hij met de hoog-laag en kantelfunctie. Dan maak je dus eerst een noodstop en dan gaat je stoel kantelen of omhoog/omlaag afhankelijk van of je op dat moment voor of achteruit rijdt. Ook was na die 1,5 uur mijn accu al leeg, dus ook dat klopt niet helemaal. We hebben hem maar weer op de oplader gezet en ik heb de rest van de dag in mijn oude elro doorgebracht. Gelukkig dat die het nog goed doet, anders zou ik met geen raad weten, want dit is zo langzamerhand een gebed zonder end aan het worden.

Woensdag 27 februari

Kees is hellaas niet meer geweest vorige week, anders had hij de stoel gelijk al weer mee mogen nemen. Nu is hij hem vanmorgen vroeg komen halen. Ik heb er een lijstje met op en aanmerkingen bij gedaan. Er staat van alles op. Ze hebben nog genoeg te controleren/vervangen. Ik kwam er gisteravond ook achter dat er echt iets niet goed zit met mijn accu's. De elro heeft de nacht van maandag op dinsdag op de lader gestaan, omdat de accu leeg was. Het personeel heeft hem toen dinsdagavond mee naar beneden genomen, omdat Kees hem de volgende ochtend tussen 7:30 en 8:00 uur zou komen halen, maar de accu was toen al weer leeg. De elro heeft echter alleen maar stilgestaan, dus dit kan natuurlijk nooit goed zijn. Waarschijnlijk zijn de accu's gewoon te leeg geraakt met als gevolg dat je ze nu niet goed meer kunt laden. Met een beetje pech moeten er dus al nieuwe accu's in een rolstoel van 7 maanden, waar ik nog geen 3 uur in heb gezeten, laat staan in gereden heb. Ik hoop dan ook maar dat Kees het doorgeeft, want dat stond niet op mijn lijstje.
Verder heb ik vandaag niet heel veel bijzonders gedaan. Om 11:40 uur ben ik met de taxi naar hydro gegaan en dat ging eigenlijk best goed. Ik heb de laatste tijd wel weer last van mijn armen/handen, maar dat ging vandaag ook goed.

Maart

Zaterdag 8 maart

Afgelopen woensdag is het RTD uit Arnhem langs geweest om te kijken of we een probleem op kunnen lossen wat ik heb met de omgevingsbesturing van een bewoner die schuin onder mij woont. Met enige regelmaat doet hij mijn licht aan. Het probleem doet zich voornamelijk voor als het al donker is, dan heeft de apparatuur waarschijnlijk het grootste bereik. We hebben nu mijn lampen op een andere frequentie gezet in de hoop dat het probleem nu opgelost is.
Ze zijn die zelfde middag ook van Doove langs geweest om het nieuwe matras te brengen. Ik heb nu de Quatro Acute en die ligt inderdaad een stuk zachter.
Vandaag heb ik niet heel veel plannen, lekker rustig aan doen en meer eigenlijk niet.

Maandag 10 maart

De Welzorg zou langskomen om te kijken naar mijn douchestoel. Daar zijn namelijk een aantal dingen aan die gerepareerd moeten worden. Het inlegkussen is bijvoorbeeld kapot en ook het kussen wat daar weer achter zit is aan vervanging toe. Op dit moment hebben we dat provisorisch gerepareerd met huishoudfolie en teep om het waterdicht te krijgen, maar dat is natuurlijk maar een tijdelijke oplossing.
De middag begon voor mij al goed. De taxi was me namelijk vergeten op te halen in Utrecht. Daardoor kon ik niet meer naar fysio, maar was ik wel mooi op tijd thuis om de Welzorg op te vangen. Die zouden namelijk na 13:00 uur langskomen.
Toen ik om 13:30 uur thuis kwam was de Welzorg nog niet langs geweest. Dus dat was mooi. Ik had wel voor de zekerheid een briefje op de douchestoel gelegd, maar dat was dus niet nodig.
Om 14:30 uur ben ik, maar gewoon op bed gegaan, want ze waren er nog niet. Toen ik 's middags weer van bed kwam waren ze er nog niet en ze zijn ook niet meer geweest. Het personeel heeft ook geen Welzorg gezien.

Maandag 17 maart

Vandaag ben ik naar de revalidatiearts in het Meander in Amersfoort geweest voor een kennismakingsgesprek. Het was op zich een goed gesprek, maar samen zijn we tot de conclusie gekomen dat dit niet op een goede manier gegaan is en dat hij mij niet gaat behandelen.
Daar zijn de volgende redenen voor:

1. Ik heb al mijn specialisten nog in het Erasmus MC zitten, waardoor overleggen met elkaar niet makkelijk is.
2. Als ik overstap naar een ander ziekenhuis is dat het UMC Utrecht, omdat dat een academisch ziekenhuis is en ik me daar prettiger bij voel.
3. De rede van doorverwijzen was niet correct. Ik wilde namelijk niet overstappen. De revalidatiearts zag problemen niet ik.

Het komt er dus op neer dat ik al die tijd voor niks heb zitten wachten en eigenlijk wist ik dat ook wel, maar de revalidatiearts in Rotterdam wilde me niet eerder behandelen. Ik heb gelijk een mail de deur uit gedaan met dit verhaal en met de vraag hoe nu verder. We leven namelijk al weer half maart '08 en ik ben sinds beging november '07 niet meer behandeld en dat staat me eigenlijk niet aan, maar ja wat doen we eraan.
Vanmorgen heb ik ook nog even contact gehad met de Welzorg over de afspraak van vorige week. Ze hebben zelf geen contact opgenomen dus moest ik het zelf maar doen. Tot mijn verbazing zei de medewerker dat ze wel langs waren geweest en dat er een nieuw kussen voor mijn douchestoel besteld was. Hij kon mij niet vertellen hoe of wat, maar ik snap er nog steeds niets van. Maar afijn er is een nieuw kussen onderweg en dat is het belangrijkst. Het is wel een beetje jammer dat ik de monteur niet gezien heb, want dat kussen was niet het enige probleem.

Zondag 23 maart

Een extra lang weekend, want het is eerste paasdag vandaag. Morgen ook nog lekker vrij. Ik hoef eigenlijk helemaal niets dit weekend en dat is wel erg prettig. Ik vermaak me overigens prima. Ik heb nog een cursus waar ik aan bezig ben en daar werk ik nu op mijn gemakje aan.

Maandag 31 maart

Kees (Welzorg) heeft vandaag de elro voor de tweede keer in de pas geplaatst. Ze hebben een borstfixatie geplaatst en nog wat andere dingen veranderd. Ook hoop ik dat ze de fout in de elektronica gevonden hebben, anders komt er van uitproberen niet veel terecht.

April

Donderdag 3 april

Met de nieuwe elro naar fysio geweest vandaag. De orthese zit nog niet goed, maar omdat Jarno vandaag voor het laatst was en hij mijn nieuwe stoel graag een keer wilde zien ben ik er vandaag dus mee heen geweest.
Buiten rijdt hij wel lekker al moet ik er wel erg aan wennen. Hij heeft een koersstabilisator dus ik kan hem veel rechter houden op oneffen terrein, maar de vering is een ander verhaal. De elro waar ik nu in rij heeft geen vering en deze wel dus ik schud werkelijk waar alle kanten op als er iets ongelijks ligt.
Op de nieuwe elro heb ik een hoofdband bij de hoofdsteun die ik om kan doen en dat heb ik op de terug weg dus gedaan en dat scheelt wel een boel geschud. Ik denk dat ik hier in de taxi ook een boel profijt van kan hebben.
Aan de elro moet nog wel een hoop gebeuren. De orthese zelf zit gewoon echt nog niet lekker. Dan zijn er aan de elro zelf ook nog puntjes genoeg.

• De voetenplank is nu te flexibel. Als ik mezelf opdruk, trap ik de voetenplank een paar centimeter naar beneden in plaats van mezelf omhoog, dus dat kost veel extra energie en is dus niet handig.
• De elektronica is ook nog niet helemaal goed. Hij gaat niet meer uit zichzelf in de om hoog/laag en kantelstand, maar hij doet dat nog wel met de verlichting. Die gaat dus uit zichzelf aan en uit.
  Ook krijgen de knipperlichten stroom, maar niet genoeg om het daadwerkelijk te gaan doen. Er is dus nog iets niet helemaal goed.
• Het blad klikt nog niet in zijn vergrendeling. Ik heb de afgelopen week met een schroevendraaier rond gereden, om zo het blad in zijn vergrendeling te laten schieten.
• De knopjes liggen te hoog, waardoor ik ze continue indruk met alle gevolgen van dien. Mijn joystick kantelt zomaar als ik dat niet wil en dat komt dan gewoon doordat ik mijn hand/arm of bijvoorbeeld mijn telefoon er op leg.
  Als dit met de snelheid gebeurt, is dat niet zo erg, maar met de hoog-laag en kantel is dat niet echt handig.

A.s. maandag komt Kees de stoel weer ophalen om de dingen weer aan te passen. Ik hoop dat vooral de orthese de volgende keer beter zit, want anders weet ik het ook niet meer. Dan zou ik bijna zeggen maak maar een afdruk van mijn huidige orthese en dan gaan we daar wel wat kleine veranderingen op aanbrengen.

Dinsdag 15 april

Cursus webrichtlijnen gevolgd vandaag op mijn werk. Het was een vermoeiende dag, maar wel interessant. Eigenlijk zouden we a.s. donderdag nog een dag cursus hebben, maar die gaat niet door, omdat de gene die dat deel van de cursus geeft ziek is.

Zaterdag 19 april

Vandaag ben ik samen met mijn zus naar de supportbeurs geweest. Het was er weer lekker druk en onoverzichtelijk, maar wel leuk om er weer geweest te zijn. Ik heb Eric nog gezien en heb dus weer even met hem kunnen praten. Het was al weer een hele tijd geleden dat we elkaar gesproken hadden dus dat was wel leuk.
Verder hebben we bij de nodige leveranciers rond gekeken en wat vragen gesteld her en der. Ook hebben we gekeken naar informatie over vakanties. Mijn zus en ik willen namelijk graag een keer met zijn tweeën naar het buitenland op vakantie, maar dat moet wel goed voorbereid en niet op de bonnefooi, want dat gaat niet goed komen met een rolstoel en al wat daarbij komt kijken.

Mei

Donderdag 1 mei

Gister met koninginnedag was er niet zo heel veel te bleven. Het weer was ook niet denderend. Het regende steeds dus ik ben eigenlijk de deur niet uitgeweest.
Vandaag is mijn zus 24 geworden en zijn we lekker bij haar op bezoek geweest. We waren er net en toen kwamen opa en oma en kort daarna kwamen er nog vrienden/kennissen van Bianca zelf en was het lekker druk in haar huisje. Ze had net stoelen genoeg. De poezen gingen hun eigen gang al kan de één wat beter tegen de drukte dan de ander.

Dinsdag 4 mei

Een rot dag gehad vandaag. We hebben Kyrah in laten slapen vanmiddag. Ze is 8,5 jaar geworden en dat is voor een Boxer een mooie leeftijd. Het ging allemaal heel rustig en allemaal thuis. Ze had om 11:30 uur 2 tabletjes gehad en daar zou ze van hebben moeten gaan slapen, maar Kyrah deed alles behalve slapen.
Toen mijn vader rond 12:15 uur thuis kwam begroete ze hem net zo enthousiast als altijd.
Toen de dierenarts kwam hebben ze haar dus toch nog die slaapprik moeten geven en eigenlijk ging dat heel rustig. Ze is lekker op haar eigen matras buiten gaan slapen en niet meer wakker geworden. Mijn zus heeft haar daarna zelf naar het crematorium in Numansdorp gebracht.
Kyrah was echt op. Ze kwam niet meer op haar adem met dit warme weer en het rondje uit was eigenlijk al te veel. Ze wilde ook niet altijd meer mee. Dit is goed zo. Ze heeft nu rust en geen pijn meer.
Het was echt een schat van een hond. Ze was altijd vrolijk en ondeugend en erg nieuwsgierig. Je kon eigenlijk niets doen of Kyrah stond er met haar neus boven op. Ze kwispelde altijd en was beren enthousiast als je weg was geweest en dan weer thuis kwam.

Dinsdag 13 mei

Het weer is echt super de afgelopen week. Ik heb er echt van genoten en van mij mag het voorlopig nog wel zo blijven.
Kyrah is donderdag middag gecremeerd en daarna uitgestrooid bij het Haringvliet bij het strandje daar.
Met Max lijkt het nu wat beter te gaan. De eerste dagen was hij echt aan het zoeken en niet in zijn hum. Elke keer als hij een deur hoorde of iets geks dan dacht hij waarschijnlijk, dat ze er weer aan kwam, maar dat gaat niet en hij moet gewoon even wennen aan de nieuwe situatie. Max is erg gelaten op dit moment. Hij ziet niks en hij doet ook weinig. Als je met hem speelt gaat het goed.

Woensdag 14 mei

Gisteravond ben ik samen met mijn vader naar een informatiebijeenkomst geweest van Union en Fokus. Bij genoeg belangstelling gaat er in Oud-Beijerland een fokusproject gebouwd worden.
Het gaat dan om 16 woningen, die op 3 locaties gebouwd gaan worden. Omdat het hier om gesubsidieerde woningen gaat moeten er minimaal 32 belangstellende zijn. Zijn die er niet dan gaat het hele feest niet door.
Het lijkt mij wel wat en daarom ga ik me wel alvast op de wachtlijst bij fokus laten plaatsen. Dit doe ik om zo hoog mogelijk op de lijst te staan, waardoor de kans groot is dat ik ook een woning toegewezen krijg als het project doorgang vindt.
Als alles lukt, is de verwachting dat ergens half/eind 2010 de eerste woningen opgeleverd gaan worden. Het hele project zou dan rond 2013 afgerond moeten zijn.
Vandaag ga ik ook weer naar Amersfoort. Straks ga ik met de taxi eerst naar hydrotherapie en daarna door naar Amersfoort. Het is dus best nog een druk dagje vandaag.

Donderdag 22 mei

Al vroeg uit Amersfoort vertrokken vanmorgen, want ik had om 9:20 uur een afspraak met dr. Faber in het oogziekenhuis in Rotterdam. Het was al weer ruim 2 jaar geleden dat ik daar geweest was, maar alles zag er nog prima uit. Over 2 á 2,5 jaar weer op controle komen en bij problemen natuurlijk eerder contact op nemen.
De taxi vanuit Amersfoort bleef niet wachten dus daarom moest ik het taxibedrijf bellen waar ik gewoonlijk mee reis als ik bij mijn ouders ben. Die kwamen me al snel halen dus ik was lekker bijtijds op Piershil. Voor de rest heb ik geen plannen dit weekend.

Dinsdag 27 mei

Kees heeft voor de derde keer de elro in de pas geplaatst. Een aantal problemen is nu opgelost. De voetenplank functioneert nu goed en ook de bladophanging sluit. Ze hebben dat mechanisme vervangen voor een nieuwe en deze werkt wel naar behoren. Voor de rest is het even afwachten, maar dat ga ik in de komende week uitproberen.

Vrijdag 30 mei

Gister ben ik met mijn nieuwe elro naar fysio geweest. Op de heen weg was het droog, maar op de terug weg regende het wat. Helaas heb ik de woonvorm niet gehaald en ben ik halverwege de Laan der Hoven blijven stil staan.
De elro deed echt helemaal niets meer. Ik stond ook op een erg ongelukkige plek. Namelijk met mijn voorwielen voor een opritje en de rest van mijn stoel op het fietspad, maar je gelooft het of niet. Iedereen reed met een grote boog langs me.
De woonvorm had ik al gebeld, omdat ik toch op één of andere manier terug naar huis moest. Brigitte en Sylvia zouden me komen halen, maar gelukkig stopte er een auto met een echtpaar. De vrouw heeft me in eerste instantie op de stoep gezet, omdat dat veiliger was, maar uiteindelijk heeft ze me bijna helemaal naar huis geduwd, omdat het in de buurt was.
Toen we er bijna waren hebben Brigitte en Sylvia het overgenomen die ons tegemoet kwamen lopen. Ik was erg blij dat dit echtpaar stopte, want ik stond daar toch al bijna een minuut of tien in de regen te wachten.
In eerste instantie dacht ik dat mijn accu leeg was, omdat toen ik bij fysio aankwam mijn indicatie lampjes al aangaven dat de accu bijna leeg was, dus hebben we hem op de lader gezet.
Vanmorgen deed hij het jammer genoeg nog niet, dus moet er toch meer aan de hand zijn. Kees kwam vandaag gelukkig toch al, om wat kleine dingen te veranderen, maar het werd nu een iets groter probleem wat hij moest oplossen.
Kees heeft de Welzorg in Amersfoort gebeld en die zijn de elro net komen ophalen, want ze konden het probleem hier niet oplossen. Ze dachten dat het aan de joystick lag, maar waarschijnlijk zit er gewoon regenwater in de besturingskast, waardoor hij het niet meer doet. Ik ben benieuw hoe lang ik hem nu weer kwijt ben.

Juni

Donderdag 5 juni

De tweede dag van de cursus webrichtlijnen gehad vandaag. Eerst had ik fysio om 8:30 uur. De taxi zou mij dan om 9:00 uur bij de fysio komen halen, maar om 8:50 uur gaat mijn telefoon. Het is het taxibedrijf om te zeggen dat ze voor 10:00 uur geen taxi hebben, omdat het heel erg druk is op de weg.
Nu hebben ze me om 9:45 uur gewoon bij de Dodoens-serre op gehaald, want om nu een uur bij de fysio te blijven zitten als ik ook nog gewoon naar huis toe kan, leek me niet zo zin vol.
Uiteindelijk was ik rond 10:45 uur in Utrecht, waar ze op me gewacht hadden met het starten van de cursus, maar ik was niet de enige die te laat was, want we moesten nog op iemand wachten, maar die kwam pas om 11:15 uur.
We zijn om 11:00 uur wel met de cursus begonnen, omdat we al een uur kwijt waren had langer wachten geen zin, dan zouden we niet genoeg tijd meer hebben om alle onderwerpen te behandelen. Het was wel een interessante dag, maar hellaas is het voor mij toch elke keer wel lastig om alles te volgen, omdat ik niet mee kan kijken op het grote scherm mis je toch wel wat dingen. Er werd wel veel mondeling toegelicht anders was het helemaal niet te begrijpen.
Om 16:00 uur ben ik met Valys naar mijn ouders gegaan. Het was een combinatie rit en ik ben dus erg lang onderweg geweest. Het was ook nog druk op de weg, want we zaten natuurlijk midden in de spits.

Maandag 9 juni

Vandaag ben ik samen met Agnes (begeleidster) naar het UMC in Utrecht geweest voor een bezoek aan een nieuwe revalidatiearts. Het was een erg goed gesprek wat we hadden. Ze hebben mijn armen en benen ook bekeken en hebben dus alles goed kunnen beoordelen.
Aan het eind hebben we afgesproken dat ik weer met botox behandeld ga worden. Ze gaan mijn armen en benen dan behandelen. Van mijn armen de polsbuigers en van mijn benen de hamstrings en nog een spier waar ik de naam even niet meer van weet. Dit alles gaat over 2 weken al gebeuren. Zo snel had ik het niet verwacht, maar dat vind ik wel prettig. Ik heb er lang genoeg op moeten wachten.
We waren mooi op tijd klaar. Ik had de taxi om 16:30 uur terug besteld en die kwam ook al iets eerder. Alles sloot dus mooi op elkaar aan. Het was echter erg druk op de weg en deze chauffeur wist ook niet echt wat hij wilde, want op een gegeven moment ging hij zulke rare dingen doen, om maar te blijven rijden dat we pas om 17:15 uur terug waren in Amersfoort. Als hij nu gewoon geduldig in de rij had blijven staan hadden we al veel eerder terug kunnen zijn.

Zaterdag 14 juni

De Welzorg heeft gister mijn elro weer terug gebracht. Hij zou het weer moeten doen, maar hellaas heb ik er vanmorgen wel geteld 5 minuten in gezeten en toen heb ik hem weer aan de kant gegooid, want hij doet het nog steeds niet goed.
Zodra ik de hoog/laag of kantelfunctie gebruik slaat hij in een fout en moet ik hem eerst opnieuw uit en weer aanzetten. Dat is geen doen, dus ik had het al weer snel bekeken. Maandag maar weer in de telefoon klimmen dat ze hem weer kunnen komen halen.

Dinsdag 17 juni

Atlas is vandaag langs geweest om een afdruk te maken voor een orthese die gebruikt gaat worden op de nieuwe douchestoel. Op dit moment gebruik ik in Amersfoort nog steeds de douchestoel van Bartiméus. Deze douche/toiletstoel had eigenlijk al lang terug gemoeten, maar de instelling wilde maar geen nieuwe aanschaffen. Na lang zeuren hebben ze nu eindelijk toestemming gegeven en is Atlas dus langs geweest voor de eerste voorbereidingen.
Cyriel heeft een afdruk gemaakt van de orthese die op mijn oude elektrische rolstoel staat. Die hebben we vervolgens gepast en er nog het e.e.a. aan veranderd. Nu heeft Cyriel de boel mee genomen naar de zaak waar de orthese opgebouwd gaat worden op het Dol-fijn onderstel van het Tilcentrum. Als dat klaar is komt hij nog een keer terug voor een tussenpassing. Dan kijken we nog een keer naar de orthese en naar de douches/toiletstoel zelf. Als dat goed is kan hij afgewerkt worden.
Vanmiddag is Kees mijn elro weer komen halen en heeft hij deze weer meegenomen naar Oldenzaal waar ze hem weer goed na gaan kijken. Ik hoop dat ik hem de volgende keer in een werkende staat terug krijg, want ik word hier erg moe van.
Vanavond hebben we nog een bewonersraad vergadering. Die begint wat vroeger, omdat Nederland vanavond moet voetballen (EK).

Maandag 23 juni

Naar het UMCU geweest samen met Vagile (begeleidster) i.v.m. de botox behandeling. We hoefde er pas om 16:00 uur te zijn en daarom ben ik voor die tijd nog even op bed gegaan. Om 15:00 uur zijn we met de taxi richting Utrecht gegaan.
We waren ruim op tijd, want het reed allemaal lekker door. Het inspuiten van de botox verliep ook erg goed. Soms was het wel gevoelig. Voornamelijk mijn benen waren minder prettig, maar het was goed te houden. Ze hebben in totaal 7 keer moeten prikken om alle spieren in te spuiten.
Wat ik ook erg prettig vond is dat ze mijn armen en benen tegelijk wilde inspuiten, want in Rotterdam deden ze altijd alleen armen of alleen benen. Ik ben dus heel benieuwd hoe het de komende weken zal gaan.
Omdat alles lekker vlot was verlopen waren we ruim voordat de taxi kwam al klaar. Daarom zijn we naar het restaurant gegaan en hebben we daar wat gegeten. Om 17:45 uur waren we weer in Amersfoort, maar omdat we al gegeten hadden hoefde dat niet meer. Wel hebben we het toetje nog even meegepikt.
Na het eten had ik nog even tijd voor mezelf, want om 20:00 uur moest ik al weer in het Katshuis zijn, om daar een vergadering bij te wonen van allemaal ouders/vertegenwoordigers van ThuisinWonen. Deze bijeenkost is georganiseerd door twee ouders, omdat er veel onvrede bestaat over bepaalde dingen bij ThuisinWonen. Ik ben als deelnemer van de cliëntenraat samen met Ammer en Steven bij deze vergadering aanwezig geweest. Het was een goed overleg, waar we in eerste instantie alleen maar onderwerpen hebben geïnventariseerd waar onvrede over bestaat en waar mogelijk actie op moet worden ondernomen.
Om 21:45 uur ben ik alvast terug gegaan naar huis, omdat ik nog graag voor de overdracht op bed wilde. Anders zou de dag wel erg lang worden.

Vrijdag 27 juni

Kees heeft vandaag voor de vijfde keer mijn nieuwe elektrische rolstoel gebracht. Mag hem weer opnieuw gaan uitproberen. Ik hoop dat alles nu een beetje goed is, zodat er een einde in zicht komt.
Er zat inderdaad nog water in de stuurkast en dat was dan ook de rede dat hij het 2 weken geleden nog niet goed deed.

Juli

Zondag 6 juli

Dit weekend heb ik lekker bij mijn ouders doorgebracht. We hebben het lekker rustig aan gedaan. Ik heb wat achter de computer gezeten en mijn ouders zijn ook lekker hun eigen gang gegaan.
Mijn vader heeft me vanmorgen terug naar Amersfoort gebracht. Hij heeft mijn spullen opgeruimd en mij vanuit mijn duwrolstoel overgezet in mijn nieuwe elro.
Toen ik daar een stukje mee gereden had zag mijn vader wat nats op de grond liggen en dat bleek wat olie te zijn wat van onder de elektrische rolstoel vandaan kwam. Moren dus maar weer bellen met de Welzorg, want dit kan nooit goed zijn.

Maandag 7 juli

Vanmorgen heb ik de Welzorg gebeld met de vraag of ze naar mijn elro wouden komen kijken. De gasveer van mijn douche/toiletstoel begaf het ook weer gisteravond, dus daar komen ze ook gelijk weer voor.
's Middags ben ik vanuit mijn werk rechtstreeks naar fysio gegaan. Het is erg goed te merken dat er met botox gespoten is. Mijn rechterarm is een stuk makkelijker door te bewegen dan eerst. Mijn linkerarm is wat minder duidelijk, maar ook wel makkelijker. Mijn benen zijn een stuk makkelijker in abductie te krijgen en ook het strekken van mijn benen gaat wat makkelijker. Dick heeft ook weer een nieuwe stagiair Roel. Voor Roel heeft Maaike 10 weken stage gelopen, maar dat was niet zo'n goede combi met mij.
Om 14:10 was ik thuis. Als het goed is komt in de loop van de middag een monteur langs om naar mijn stoelen te kijken.

Dinsdag 8 juli

Gister middag is de Welzorg inderdaad langs geweest Bert (monteur) heeft eerst naar mijn douche/toiletstoel gekeken. Hij heeft de gasveer weer aan de praat gekregen, maar dit is waarschijnlijk maar voor korte duur, want een paar weken geleden heeft hij dit ook al een keer gedaan. Hij gaat een nieuwe gasveer bestellen en in zijn bus leggen, zodat hij dan vervangen kan worden als hij weer lam is.
Daarna heeft hij naar de elro gekeken, en er lekt inderdaad olie. Dit betekend dat er een nieuwe rechtermotor besteld moet gaan worden, want die is kapot. Ik kon mijn oren bijna niet geloven toen hij dat zei.
De stoel is nu een jaar oud en er is nog bijna niet mee gereden, omdat hij nog steeds niet af is en dan al een nieuwe motor nodig hebben.
Dit verhaal begint een gebed zonder end te worden, want de elektronica is ook nog steeds niet goed. De verlichting heeft nog steeds een eigen leventje en dat is toch echt niet de bedoeling lijkt me. Het is ook bijzonder onhandig.
oja, hij had ook eindelijk mijn nieuwe kussen voor de douche/toiletstoel bij. Dit kussen heb ik begin maart al laten bestellen, maar je raad het al. Het ging niet volledig naar wens. Het kwam maar steeds niet binnen. Daarom hebben ze in mei het kussen nogmaals besteld en nu is het dan eindelijk binnen gekomen.
De afspraak in maart verliep al niet zo soepel. Ik heb toen namelijk geen monteur gezien, maar hun zeiden dat het kussen wel besteld was. Daarom verbaasde het me eigenlijk niet dat het fout is gegaan, maar eind goed al goed zullen we maar denken.

Zaterdag 12 juli

Weekend. Ik heb geen grote plannen. Lekker rustig aan en verder vooral niet te veel doen.
De verlichting in mijn woonkamer doet het weer. Ik heb contact gehad met het RTD in Arnhem en hun zeiden dat er een batterijtje vervangen moest worden. Mijn vader had geen batterij gezien, maar ik heb nog even iemand anders laten kijken en jawel er zat inderdaad een batterijtje in de schakelaar. Die hebben we gisterochtend vervangen en nu doet alles het weer.

Vrijdag 18 juli

Vanmiddag om 12:55 uur ben ik met de taxi naar fysiotherapie gegaan in Oud-Beijerland. Op weg daarheen was de politie bezig met sporen onderzoek. Pim (taxichauffeur) vertelde dat er net nog ambulances stonden, maar die waren inmiddels weg.
Toen ik na fysio thuis kwam stond mijn vader zijn auto al thuis. Hij zou vandaag namelijk vakantie krijgen en porberen op tijd thuis te zijn. Ik zei dus ook tegen mijn moeder: "hé, het is papa gelukt om eerder naar huis te komen".
Mijn moeder vertelde dat hij om een andere rede al zo vroeg thuis was. Opa had namelijk net een ongeluk gehad en is daarbij om het leven gekomen.
Dat was dus dat ongeluk waar we langs zijn gereden, al was opa toen al op weg naar het ziekenhuis. Alle hulp kwam alleen te laat. Er is nog een traumaheli bij geweest, maar op weg naar het ziekenhuis is hij overleden.
Er was te veel schade. Hij had een gebroken been, gebroken ribben, maar zijn hoofd had een flinke klapper gemaakt en daar door was er hersenletsel ontstaan, wat niet met het leven verenigbaar was.
Opa is 81 jaar geworden.

Zondag 20 juli

Vrijdag avond rond 21:00 uur hebben ze opa thuis gebracht. Ondanks dat hij een forse klap op zijn linkerkant heeft gehad en zijn gezicht toch wel wat dik was, was het wel opa.
We gaan elke dag naar hem toe, zolang het nog kan. Het is de vader van mijn vader. Papa heeft het er dan ook best moeilijk mee soms. Dit was niet de manier waarop we hem hadden willen verliezen. Opa was gek op tuinnieren. Het was beter geweest als we hem daar gevonden hadden o.i.d., maar je hebt het niet voor het zeggen.

Woensdag 23 juli

Vandaag hebben we opa begraven. Vanmorgen gingen we naar opa toe om voor de laatste keer echt afscheid van hem te nemen. Om 11:00 uur kwam de begrafenisondernemer om de kist te sluiten. Het was moeilijk, maar ook goed zo.
Na het sluiten van de kist hebben ze hem al vast naar het dorpshuis gebracht waar de afscheidsdienst voor hem gehouden zou worden. We hebben nog even een hapje gegeten en om 12:30 uur zijn we naar oma gegaan, van waaruit we met de hele familie naar het dorpshuis zijn gelopen.
Het was een mooie begrafenis. Tante Jet en tante Gerda hebben beide een stukje verteld over hoe opa was. Na de plechtigheid hebben de kleinzonen opa naar buiten gedragen.
Op de begraafplaats hebben de kleinkinderen de kist ook naar het graf gebracht en met zijn allen op zijn plek gezet. Er is nog een woordje gesproken en daarna was het echt afscheid nemen.
Toen we allemaal weer in het dorpshuis waren voor het condoleren heb ik naast oma gezeten, want dat vond ze prettig. Er zijn echt heel veel mensen wezen condoleren. Er leek geen eind aan de rij te komen.

Vrijdag 25 juli

Oma is jarig vandaag. Ze is 78 geworden. Het is natuurlijk niet echt een feestdag met een feeststemming, maar we wilde er wel wat aandacht aan geven. Oma wilde in eerste instantie namelijk haar verjaardag helemaal niet vieren, maar dat gaat ook niet. Het is toch een dag waar je even bij stil moet staan.

Donderdag 31 juli

Naar het CTB in Utrecht geweest voor controle. Behalve dat de middag wat langer duurde als geplant waren alle onderzoeken goed. Het airstacken werpt ook al zo zijn vruchten af. IK heb zelf niet zo'n grote longinhoud, maar als ik met airstacken uitblaas dan heb ik toch een inhoud van ongeveer 1200 ml. Ook mijn hoestkracht is dan een stuk beter. Mijn longfunctie was ook iets verbeterd, dus zo doorgaan en over 9 maanden terug komen.

Augustus

Maandag 4 augustus

Naar de revalidatiearts in het UMCU geweest voor de controle van de botox behandeling. Het gaat op dit moment eigenlijk heel goed. Mijn handen zijn weer een stuk soepeler, al heb ik nog wel last van pijn. Ik hoop, dat dat toch wat minder wordt in de loop van de tijd.
Ook mijn benen zijn een stuk verbeterd. Wel hebben we het nog even over mijn kuiten/achillespezen gehad. Die trekken de voet namelijk in een spitsstand en dat zorgt voor pijn in de enkels.
Nu is er afgesproken dat ik daar een andere behandeling voor krijg. Ze gaan dan een zenuw in mijn knieholtes behandelen met een apart goedje, waardoor de kuitspieren wat minder hard werken. Dit gaat waarschijnlijk moren al gebeuren, maar dat hangt een beetje van de gipskamer af of die daarna tijd hebben om mijn benen in te gipsen, om daar spalken van te maken die ik dan 's nachts moet gaan dragen. Ook voor mijn handen zullen nieuwe nachtspalken gemaakt gaan worden.
Op dit moment bevalt de behandeling in Utrecht mij prima. Ik vind ze erg daadkrachtig en ze voegen de daad bij het woord. Ze proberen de dingen ook op korte termijn te regelen en laten je niet eerst 6 á 8 weken wachten.
Morgen word ik gebeld of het allemaal gaat lukken, want vanmiddag konden we niemand meer bereiken van de gipskamer om afspraken te maken.

Woensdag 6 augustus

Gister is het niet meer gelukt, maar vanmiddag ben ik na hydro doorgereden naar het UMC voor de behandeling van een zenuw in mijn knieholten.
Ze waren drie man sterk, maar die paar extra handen waren ook echt wel nodig. Ben was er als arts. Dan hadden we nog een revalidatiearts (niet de mijne) en een co-assistente die graag een keer mee wilde kijken.
Als eerste hebben ze me op de behandelbank over getild. Daarna heeft Ben de elektroden van het EMG apparaat geplakt. Met dit apparaat worden kleine stroomstootjes toegediend. Dit doen ze door met een dunne naald in de spier of in mijn geval zenuw te prikken en dan het apparaat te laten stimuleren.
Ben heeft eerst mijn rechterbeen behandeld. Hierbij lag ik op mijn linkerzij. Omdat mijn been zo recht mogelijk moest zijn hielden de andere twee hem vast om hem op zijn plek te houden.
De behandeling zelf viel heel erg mee. Het stimuleren van de zenuw was soms wel een rot gevoel, maar het was prima te doen. Als de naald op de goede plek lang dan spoot Ben er een speciaal goedje in en dan voelde ik de spier in mijn kuiten zo stil vallen. Dit hebben we op een paar plekken in die zenuw gedaan, omdat dat een hele dikte is, moet je goed behandelen en daar de tijd voor nemen. ZO hebben we op ongeveer 4 of 5 plekken dat spul in de zenuw gespoten en elke keer viel de stimulatie weg. Dat is toch wel een heel vreemde gewaarwording.
Dit zelfde hebben we daarna aan de andere kant gedaan, maar daar voor lag ik meer op mijn rug, omdat ik niet goed op mijn rechterzij kan liggen. Deze houding was niet bepaald makkelijk. Niet voor mij, maar ook niet voor de mensen die er bij waren. Ze moesten namelijk mijn linker been zoveel mogelijk strekken, maar mijn rechterbeen moest uit de buurt blijven, anders kon Ben er niet goed bij.
Uiteindelijk is alles gelukt en heeft Ben mij naar de gipskamer gebracht. Daar heb ik mij gemeld, maar in eerste instantie zeiden ze dat ik helemaal niet op de planning stond, maar toen ze op een andere plek gingen kijken lag daar wel mijn afspraak.
Ik mocht daarom toch binnenkomen. Ze waren alleen niet zo blij met me, want het was nogal veel werk en het was al 16:00 uur geweest. Ze zouden eigenlijk 2 beenspalken en 2 arm/handspalken moeten maken. Eerst vroegen ze of ik niet morgen terug kon komen maar daar had ik niet zo'n trek in, want dit was al de tweede dag in het UMC.
Uiteindelijk hebben ze wel twee handspalken gemaakt, maar de beenspalken hadden ze geen tijd meer voor. Die worden nu na mijn vakantie gemaakt. Dan worden ze ook gelijk door de juiste persoon gemaakt, want het moeten dynamische spalken worden waardoor we het enkelgewricht langzaam in 90 graden kunnen zetten.

Vrijdag 8 augustus

Morgen ga ik een week zeilen op het eiland Robinson Crusoe in de Loosdrechtse plassen. Daarom hebben we vandaag al een hoop van mijn spullen ingepakt, zodat we dat morgen niet allemaal hoeven te doen.
Vanmorgen heb ik ook kennis gemaakt met mijn nieuwe vrijwilligster (Britta). Na mijn vakantie hebben we een afspraak en dan zullen we elkaar wel beter leren kennen.

Zaterdag 9 augustus

Jarig vandaag. Al weer 29, maar echt vieren doe ik het niet, want ik ga vanmiddag op vakantie.
Na de brunch hebben we al mijn spullen naar beneden gehaald en klaar gezet. De taxi was mooi op tijd dus dat was alvast een goed begin.
In Loosdrecht aangekomen heeft de chauffeur al mijn spullen bij de steiger gezet, waar we om 14:00 uur opgehaald worden door de begeleiding. Er waren dit jaar heel veel rolstoelers en daardoor paste we niet allemaal in één keer op de pont. Ik ben daarom met de tweede groep mee gevaren naar het eiland.
Op het eiland hebben we eerst wat gedronken en een voorstel rondje gedaan. Daarna is er gekozen voor eerst spullen opruimen, eten en daarna zeilen.
We zaten dan ook al vroeg 17:15 uur aan tafel, om daarna nog even lekker het water op te gaan. Ik was samen met nog wat andere op een randmeer gegaan. Het was heel de dag schitterend weer, maar toen we één maal weg waren begon het te regen. Ik zat in een zitzak onder de mast en kreeg daardoor dus niet alleen de regen over me heen, maar ook de plassen die in het rif bleven staan.
Rond 21:30 uur waren we weer op het eiland en wilde ik eigenlijk wel zo'n beetje richting bed, maar ze moesten nog een verplicht praatje houden over het brandalarm etc. Niet iedereen was nog klaar dus het werd, maar later en later. Uiteindelijk begon het praatje pas na 22:15 uur. Eerst stond men nog even stil bij mijn verjaardag en ik kreeg daarvoor een handdoek van het eiland.
Na het praatje ben ik gaan douchen en lag dus laat op bed.

Zondag 10 augustus

Vanmorgen ben ik in een randmeer geweest. Het is echt heerlijk weer. Het is droog en er staat veel wind. We hebben ons dan ook prima vermaakt.
Na de lunch is er weer een nieuwe botenindeling gemaakt. Ik zou in de trimaran gaan, maar omdat er nog iemand wilde hebben we afgesproken dat hij eerst zou gaan en dat ik dan even op bed zou gaan om te rusten. Toen tijd was om te wisselen kwam Saskia naar me toe om te zeggen dat we niet meer met de trimaran het water op konden, omdat er te veel wind stond.
Saskia kon bijna niet meer terug komen op het eiland, omdat hij niet meer overstag wilde. Bij de andere trimaran was het grootzeil gescheurd van de harde wind.
Jammer genoeg ben ik dus 's middags niet meer het water op gegaan. Ben daarom nog maar wat langer op bed blijven lezen. Later heb ik lekker buiten wat rond gereden. Op het eiland zijn wat jonge eendjes, die van hot naar her lopen en weer terug. Het is wel grappig om te zien.
We gingen laat eten, dus na de afwas en de koffie ben ik vrijwel gelijk gaan douchen en naar bed gegaan.

Maandag 11 augustus

Op de trimaran geweest vanmorgen samen met Bert en Aad (vrijwilliger). Aad zat op de trampolines die gespannen zijn tussen de middelste drijver en de 2 buitenste drijvers. Elke keer als we overstag gingen klom Aad naar de andere kant, om altijd aan de hoge kant te zitten.
's Middags na de lunch ben ik met 2 andere in een randmeer geweest. Er stond weer lekker veel wind vandaag, dus hij ging als een speer.
Vanavond hebben we zo mogelijk nog later gegeten als gister. Het was 20:00 uur geweest, Dus na het eten ben ik gelijk naar bed gegaan.

Dinsdag 12 augustus

's Morgens ben ik in de fuut wezen zeilen. Het was een heel gedoe om de orthese goed vast te zetten, maar uiteindelijk ging hij weer geweldig.
Ik zat alleen niet op zo'n strategische plek. Elke keer als we overstag gingen zat ik namelijk met de touwen van de fok in mijn nek. Nu was dat niet zo'n ramp, maar toen we naar de haven gingen en we daar aankwamen gingen de touwen wel heel erg hard te keer. Toen moest ik echt mijn hoofd beschermen, want het deed gewoon zeer zo hard.
's middags ben ik weer met de randmeer gegaan. De randmeer gaat met dit weer toch echt wel het lekkerst. Hij ligt goed in het water en is ook nog goed te sturen. Wel word het grootzeil wat kleiner gemaakt, door er een rif in te leggen, zodat we wat minder oppervlak hadden.

Woensdag 13 augustus

Naar Breukelen geweest vandaag. Ik zat samen met Jan (deelnemer), Wietske en nog een vrijwilliger in een randmeer. Er stond erg veel wind en hij had regen op gegeven voor vandaag, maar gelukkig kregen we daar pas aan het einde van de dag last van.
Vanmorgen waren we als eerste boot op weg gegaan richting de sluis. Alle boten die mee gingen naar Breukelen hadden een buitenboordmotor gekregen. We zijn redelijk droog in rustiger vaarwater gekomen. Soms moest je de golven de rug toe keren, omdat je anders wel eens flik nat kon worden.
Vervolgens zijn we rustig richting sluis gevaren. Toen we daar aankwamen hadden we de rest nog niet in het vizier. We hebben daarom maar een plekje gezocht om de boot vast te leggen en rustig te wachten op de rest.
Na de sluis moesten we nog een heel stuk over de Vecht varen. Dit ging allemaal prima. Toen we in Breukelen waren, moesten we allemaal uit de bootjes. Dit ging allemaal erg vlot vond ik. De pont was mee en daar stonden alle rolstoelen op en dat ging dus prima.
Na dat iedereen uit de bootjes was en goed zat zijn we richting centrum gelopen. Daar zijn we bij het plaatselijke cafetaria op het terras beland en hebben daar genoten van patatje, snack en wat te drinken. Sommige wilde nog wat kopen en daar was dan ook even de gelegenheid voor.
De buien hielden zich koest tot dan toe. Af en toe wat druppels, maar de echte regenbuien bleven uit. Al was het soms wel erg donker en dreigend.
Om 16:00 uur zijn we weer richting boten gegaan. Jan wilde niet met ons mee terug in de randmeer. Hij is met de pont mee gegaan en heeft daar in gestuurd. Toen we allemaal goed en wel zaten viel de eerste regenbui. Het duurde niet lang, maar je werd er wel nat van.
Onderweg hebben we ook nog de nodige buitjes gehad. Bij de brug moesten we wachten, omdat de brugwachter pauze had. We hebben daarom maar lekker even zitten luieren. De zon kwam er ook nog even lekker door.
Op de pont waren ze bezig om daar ook een zeiltje op te zetten, zodat die ook een beetje konden zeilen, maar dat werkte toch niet helemaal zo als bedoeld, als zag het er wel erg leuk uit.
Wij hebben de terug weg een groot deel op de fok gedaan en later hebben we het grootzeil ook nog uit gedaan en hebben we nog even lekker kunnen zeilen, want het ging echt als een speer.
Bij het eiland ging het op een gegeven moment wel erg hard. Toen we bij de steiger gingen aanleggen sloeg de boot echt tegen de steiger aan zo hard ging het. Daardoor was het uitstappen ook niet echt makkelijk, want de boot ging heel erg heen en weer. Daarom is de boot eerst aan de binnenkant van de steiger gelegd, daar was het net wat rustiger.
De thuisblijvers zijn daarna nog even met de randmeer het water op geweest, want die hebben eigenlijk heel de dag binnen gezeten, omdat het goede vaarmateriaal eigenlijk allemaal mee naar Breukelen was.
Nadat we allemaal weer binnen waren en de zeilpakken uit waren en de boel zo'n beetje opgeruimd, begon het op eens hard te regen, maar omdat de zon ook nog een beetje scheen kregen we een dubbele regenboog te zien. We hebben ook echt laat gegeten. We zaten pas na 21:30 uur aan tafel, dus na het eten ben ik de douche in gegaan en daarna in mijn bed gedoken.

Donderdag 14 augustus

Vandaag twee keer met de trimaran geweest. 's Morgens met Aad, en 's middags met Yvonne. Het duurde wel erg lang voordat we het water weer op gingen na het lunchen.
We moesten ook al weer vroeg terug zijn, omdat er vanavond voor het eten, nog aan waterskiën gedaan kon worden en daarom wilde ik toch nog zo lang mogelijk het water op. Morgen is het namelijk al weer de laatste dag.
Toen we dan uiteindelijk op het water waren ging het erg lekker. De wind is iets rustiger dan de afgelopen dagen, maar er staat nog steeds een erg leuke wind, waar mee we prima konden zeilen.
Rond 17:00 uur waren we weer terug op het eiland waar ik vervolgens lekker op mijn gemak heb zitten kijken naar het waterskiën. Zelf heb ik het niet gedaan, omdat het water echt te koud is voor mij.
Na het waterskiën hebben we gebarbecued. Omdat het buiten te koud was om te zitten hebben we gewoon binnen aan tafel gezeten. Er was van alles. Hamburgers met blauwe kaas, al was dat niet helemaal mijn smaak, maar zonder de kaas smaakte de hamburger prima. Stokjes saté, maïskolfjes en verder nog van alles.

Vrijdag 15 augustus

De laatste dag alweer. Vanmorgen ben ik samen met Kees in de trimaran geweest. Het was echt schitterend weer dus we hadden geen zeilpak aangedaan en zaten gewoon in ons t-shirt en broek in het zonnetje.
Onderweg hadden we afgesproken om ergens met wat andere boten wat te gaan drinken. Dus rond 11:30 uur zijn we richting afgesproken plek gegaan. Op weg daarheen werd de lucht steeds donkerder en grijzer. Het koelde ook best wel af.
Toen we allemaal aan de kant lagen en er wat te drinken en een stroopwafel rond ging begon het opeens te regenen en te omweren. We lagen aan de kant, dus dat was niet zo erg. We waren ook niet ver van het eiland, dus hun konden ons ook zien.
Mathijs kwam toen het even wat minder leek te worden even vragen wat we gingen doen. Er kwamen namelijk nog meer buien aan. We hebben ons ze bekers leeg gedronken en de volgende bui even af gewacht en daarna zijn we met de volgende bui op onze hielen weer richting eiland gegaan. Er stond ook niet zo veel wind meer dus in eerste instantie kwamen we niet erg hard vooruit. Omdat het weer toch echt wel aan het veranderen was, heeft de randmeer niet meer terug gezeild, maar heeft de Bertus die mee op sleep touw genomen. Zo waren we allemaal mooi voor de volgende bui weer binnen, al viel dat achteraf best mee. Na het lunchen was het opruimen geblazen. Ik heb samen met Saskia mijn spullen ingepakt. Daarna nog even naar de wc en wachten tot de rest klaar was.
Nadat alles opgeruimd was hebben we met zijn allen nog wat gedronken en daarna zijn we rustig aan aanstalten gaan maken om naar de overkant te varen.
Mijn taxi was er al, dus ik kon gelijk door de bus in en daarna lekker door naar Amersfoort.

Zaterdag 16 augustus

Vandaag ben ik vanuit Amersfoort met Valys, naar Piershil gegaan, voor nog twee weken vakantie bij mijn ouders. Het was een gecombineerde rit, met nog 3 mensen, die naar 2 andere adressen moesten. Het was dus een lange rit.

Dinsdag 19 augustus

Naar de instrumentmaker in het UMCU geweest. Vorige week was ik al op de gipskamer geweest, maar toen hadden ze geen tijd en daarom moest ik vandaag terug komen.
Mathias heeft mijn beide onderbenen in gegipst en met deze afdrukken gaat hij spalken maken die bij de enkel kunnen scharnieren. Over een week of twee zijn ze klaar voor de eerste passing.
Alles bij elkaar duurde het maar een half uurtje, dus de taxi is blijven wachten en daardoor kon ik ook gelijk weer naar huis. Dat was heerlijk. Dat scheelde weer een paar uur wachten.

Zondag 31 augustus

De afgelopen twee weken heb ik verder niet heel veel gedaan. Gewoon lekker rustig aan. Je hoeft niets tot weinig en dat beviel me eigenlijk wel.
Vandaag Weer naar Amersfoort gegaan. Morgen gaat het gewone ritme weer van start. Verder heb ik niet veel bijzonders gedaan vandaag.

September

Woensdag 3 september

Mijn vrijwilligster (Britta) is vandaag langs geweest. We hebben lekker buiten een stuk gelopen en hebben daarna buiten wat gedronken.

Woensdag 10 september

Eerst hydro gehad vanmiddag. Daarna met de taxi naar huis, waar ik eigenlijk tegelijk aankwam met iemand van Doove Medical. Deze vrouw kam even langs om te kijken of het matras wat ik heb van hen nog wel voldoet. Dit doen ze in opdracht van de zorgverzekeraar CZ Actief in Gezondheid. Mijn matras voldoet nog prima. Het matras "Quatro Acute" wat ik in Amersfoort heb, is nog niet heel lang in mijn bezit. Hiervoor had ik een Quatro Hielzone Plus, maar dat matras beviel niet zo goed, omdat het nogal hard is. De Quatro Acute kan je wat beter instellen en ligt daardoor veel beter.
Mijn broer is vandaag jarig. Hij is 27 geworden. Heb hem even gebeld. Mijn ouders zijn op bezoek geweest samen met oma.

Dinsdag 16 september

Voor een tussenpassing van mijn beenspalken naar het UMCU geweest vandaag. Het was een kort bezoek. De spalken zijn zo goed als klaar. Er zijn nog een paar puntjes waar wat aan veranderd moet worden. Volgende week zijn ze klaar.
Vanmiddag is Atlas langs geweest voor een tussenpassing van de nieuwe douche/toiletstoel. Deze ziet er ook al aardig uit en komt een eind in zicht. Nog wat afwerkpuntjes en dan afleveren.
Gister had ik wat problemen met de nieuwe rolstoel. Ik was op mijn werk in Utrecht. Daar ga ik met de rolstoel altijd wat omhoog om op het liftknopje te kunnen drukken. Op mijn werkplek aangekomen wilde de rolstoel niet meer naar beneden, maar wel verder omhoog.
Zo kon ik niet met de taxi naar huis, dus heb ik de Welzorg gebeld en die zijn rond 11:00 uur gekomen. Natuurlijk doet de hoog-laag functie het wel als de monteur voor je neus staat. De monteur heeft nog het e.e.a. na gekeken en kwam tot de conclusie dat de motor van de hoog-laag unit oververhit was geraakt en daarom even niet meer werkte.
Ben om 12:15 uur van uit Utrecht met de taxi naar fysio gegaan. Daar ging alles goed. Het gaat op dit moment eigenlijk nog best wel goed. Bij het doorbewegen merk je wel weer dat er meer spanning komt, maar het is nog steeds prima te doen.
Na fysio naar huis gereden en daar nog even acht de computer gezeten. Daar ga ik altijd omhoog, om zo mijn blad net onder het werkblad te laten lopen. Om 14:30 uur ben ik op bed gegaan om wat te rusten. Toen ik om 17:30 uur de rolstoel weer naar beneden wilde doen deed hij het weer niet meer, maar van een oververhitte motor kon geen sprake meer zijn, want de rolstoel had net een paar uur stil gestaan en de hoog-laag/kantel functie had ik vanaf 14:00 uur al niet meer gebruikt. Ik weet dus niet wat er mee aan de hand is, maar er is iets niet goed. Kees komt a.s. donderdag dus dan moet hij maar even kijken.

Donderdag 18 september

Pech dag vandaag. Mijn linker voorband is lek. Bert (Welzorg) is langs geweest om die band te vervangen. Ook heeft hij nog even naar de nieuwe elro gekeken en hij heeft ergens wat aangedaan en de stoel ging weer naar beneden. Het is e.o.a. beveiliging die hij inschakelt, maar waardoor hij dat nu doet moet Kees vanmiddag, maar even zien. Hij zal de stoel dan mee moeten nemen naar Oldenzaal, waar ze dat dan maar even gaan bekijken.
Kees (Welzorg) is vanmiddag langs geweest. We hebben alle punten doorgenomen, die nog veranderd/aangepast moeten worden.

• de accu's zijn niet goed en gaan vervangen worden;
• de elektronica is nog niet goed, zie hier boven;
• de voetenplank plus voetenbakjes zijn nog niet oké;
• er moet nog wat aan de voorkant van de orthese veranderd worden, omdat de zitdiepte nog wat te groot is;
• omdat ik vrij ver voor op de rolstoel zit, moet er een contragewicht geplaatst worden, zodat de kans op voor overvallen geminimaliseerd wordt;
• de elro is nog steeds niet verzekerd, dus ook daar moet achteraan gegaan worden;
• voor de hoofdsteun moet Focal nog een keer komen, omdat die nog niet goed afgesteld staat;
• er moet nog een voedingsaansluiting voor de HomeServant (omgevingsbesturing) geplaatst worden.

Verder hebben we het gehad over de afwerking van de orthese. Er komt een vochtafstotende laag op het zitgedeelte en een soort badstof gedeelte over de rug, zodat het nog een beetje ademt. Verder worden er 2 badstofhoezen bij geleverd. Dit is vergelijkbaar met mijn huidige orthese. Dit bevalt mij prima, omdat je het zo beter schoon kunt houden.

Maandag 22 september

Functioneringsgesprek gehad met Henk (algemeen directeur Accessibility). Alles loopt goed. In het begin liep het minder, maar op dit moment worden alle afspraken die gemaakt zijn nagekomen. We gaan dus zo door en kijken of er mogelijkheden zijn voor het op doen van meer kennis. Ook heb ik aangegeven dat ik best meer uren wil werken. Op dit moment werk ik alleen op maandagochtend en verder niet, maar ik ben sowieso nog één en mogelijk zelfs twee dagdelen meer voor hen inzetbaar en daar kunnen ze dus gebruik van maken.

Dinsdag 23 september

Naar het UMCU geweest om mijn spalken op te halen. Het was weer een kort bezoek. We hebben de spalken gepast en ze zaten goed. Nu moet ik ze uit gaan proberen. Het is de bedoeling dat ik ze 's nachts ga dragen. Het scharnierpunt wat bij de enkel zit kunnen we bijstellen waardoor de enkel steeds verder in 90 graden komt te staan. Dat zal wel wat tijd gaan kosten. Ik ben dus heel benieuwd hoe dat gaat bevallen.

Oktober

Zaterdag 4 oktober

Afgelopen week ben ik in Piershil geweest om Max gezelschap te houden. Mijn ouders waren lekker een weekje op vakantie. Bianca was vrij van haar werk, om Max uit te laten en om voor mij te zorgen.
We hebben een leuke week gehad. Oma kwam 's avonds gezellig bij ons eten en dat is goed bevallen. Bianca kon tot aan etenstijd lekker haar gang gaan. Even bij haar eigen thuis bij de katten zijn of even langs de paarden. Oma kookte en als ze dan thuis kwam konden we zo aanschuiven.
Gisteren zijn pa en ma weer thuis gekomen. Ze hebben een lekkere week gehad. Het weer was vorig weekend heerlijk maar de rest van de week was het niet veel. Het heeft voornamelijk geregend. Bij het huisje hadden ze een jacuzzi waar ze zo'n beetje iedere dag in gezeten hebben.
Vandaag ben ik samen met Bianca naar het Zuidplein geweest. Ik moest nog wat nieuwe shirts en we moesten op broeken tocht. Gelukkig hebben we bij C&A nu wel een passende broek kunnen vinden. De afgelopen keren dat we daar gingen kijken was er niet veel soeps te vinden namelijk. Ik heb gelijk maar 2 broeken gekocht. Ze zijn wel het zelfde, maar dat geeft niet. Zo kan ik in elk geval weer even vooruit.
Morgen ga ik weer met de taxi naar Amersfoort. Het gaat maar om een kort weekje, want a.s. donderdag kom ik dan weer voor het weekend naar Piershil. Daarna loop ik weer in het goede ritme en ga ik weer om de week naar Piershil.

Woensdag 8 oktober

Gister ochtend kwam ik Monique tegen, toen ik op weg was naar fysio. Ik ging ook even snel langs de brievenbus en Monique kwam daar ook net voorbij met de kinderen. We hebben even staan praten. We hadden elkaar al een tijdje niet gezien.
Monique vroeg of ik bij hun kwam eten en zo geschiede dus dat ik gisteravond lekker daar ben wezen eten. Het was erg gezellig. Erwin moest al snel weer weg, maar dat mocht de pret niet drukken. De kinderen waren ook gezellig.
Toen Monique Mink op bed ging leggen heeft Fé lekker zitten kleien. Daarna ging Fé op bed, maar eerst beneden een verhaaltje gelezen.
Rond 21:00 uur ben ik weer richting huis gegaan, omdat het anders heel laat zou worden voordat ik zelf op bed kon.

Dinsdag 14 oktober

Marit is vanmorgen langs geweest met de kids. Het was een gezellige ochtend. Ik had van thuis blokken meegenomen en een houten trein, waar Tygo mee heeft zitten spelen. Hij mocht de blokken ook mee naar huis nemen en daar was hij wel blij mee. Hidde vond het wel leuk om Tygo te plagen. Elke keer er naar toe en dingen om gooien. Alles wat zijn grote broer had wilde hij ook. Hidde is nu 14 maanden en begint al een paar stapjes los te lopen. Het is nog wat onzeker, maar dat kan nooit lang meer duren. Rond 11:45 gingen ze weer richting Zeist.

Vrijdag 17 oktober

Afgelopen maandag heeft Kees de nieuwe elro weer gebracht. Ze hebben hem al voor een groot gedeelte afgewerkt. Het ziet er goed uit, maar ik kan nog geen gebruik van de elro maken, omdat alles eerst weer opnieuw ingesteld moet worden, want alles is veranderd.
Vandaag heb ik niet veel plannen. Om 11:00 uur zou ik naar fysio gaan, maar er kwam maar niemand om mijn jas aan te doen. Om 11:15 uur heb ik dus maar naar fysio gebeld met de mededeling dat het geen zin meer had om heen en weer te rijden.
Er zijn wat problemen met het piepersysteem. De meeste piepers doen het niet meer en daardoor worden er dus dingen gemist. Dit keer had dat echter best wel gevolgen.
Dit weekend ben ik lekker in Amersfoort.

Zaterdag 18 oktober

Hier onder is het filmpje te zien van Metakids. Met dit promotie filmpje proberen ze geld in te zamelen om zo onderzoek naar stofwisselingsziekten mogelijk te maken.
Het filmpje gaat over Nathan. Nathan is een jongen van 11 jaar en hij heeft een mitochondriële myopathie. Afgekort noemt men dit ook wel mito. Door deze ziekte heeft hij niet veel energie. Er is namelijk iets mis met de mitochondrieën. Dit zijn de energiefabriekjes van het lichaam. In deze fabriekjes/cellen word normaal gesproken energie verwekt, maar dat gaat bij Nathan dus niet goed en hierdoor is hij vaak moe en moet hij zijn energie goed verdelen.

Dinsdag 21 oktober

Cyriel van de firma Atlas is vandaag langs geweest met mijn nieuwe douche/toiletstoel. De stoel ziet er erg goed uit. Hij is hier gebleven zodat we hem uit kunnen gaan proberen. Ik ben erg benieuwd. Er moeten nog wel wat dingen aan veranderd worden, maar daar hoeft hij als het goed is niet voor terug naar de werkplaats.
Cyriel heeft het e.e.a. opgemeten, want er moet wat aan de voetenplank veranderd worden. Deze heeft nu namelijk nog niet de juiste hoek, omdat deze aanpassing op maat gemaakt moet worden duurt dat waarschijnlijk een week of drie.

November

Woensdag 5 november

Eerst naar hydrotherapie geweest vanmiddag. Dat ging allemaal lekker. De taxi stond ook al op me te wachten dus ik kon gelijk richting huis. Dit vind ik altijd wel lekker. Het is namelijk niet prettig om eerst nog op de taxi te moeten wachten, maag gelukkig gaat dat 9 van de 10 keer goed.
Toen ik thuis was ben ik even snel langs de huisarts gereden om de griepprik te halen. Ook daar liep alles als een trein. Er was vanaf 14:00 uur inloop spreekuur. Ik was er zo rond 14:15 uur en had eigenlijk verwacht dat er een rij zou zijn, maar dat was dus niet het geval en kon ik dus eigenlijk gelijk door.
De douchestoel is hellaas nog niet bruikbaar. De aanpassing aan de voetenplank moet echt eerst gebeuren voordat hij veilig en goed bruikbaar is. Ook moet er nog wat aan de wc veranderd worden. De stoel past prima boven de wc, maar hij kan er alleen niet ver genoeg over heen, omdat het rechterachterwiel tegen de afvoerbuis aankomt. Er moet dus even gekeken worden wat we daar aan gaan doen. Er zijn een aantal opties namelijk. We halen de wc 10 cm naar voren of de wc inclusief afvoer gaat omhoog.

Dinsdag 18 november

Kees (Welzorg) is vandaag langs geweest en wel om een afdruk te maken voor de nieuwe duwrolstoel. In eerste instantie wilde hij een hele nieuwe afdruk maken, maar dat zag ik niet zo zitten. Ik heb hem een afdruk laten maken van mijn oude orthese op mijn huidige nog steeds oude rolstoel, want de nieuwe is nog steeds niet goed. Er moet nog steeds een hoop aan gedaan worden.

Vrijdag 21 november

Tante Mijnie is vandaag getrouwd. Eerst ben ik naar fysio geweest in Oud-Beijerland en daarna heb ik me door de taxi bij het gemeentehuis af laten zetten, want daar moesten we om 13:45 uur zijn. Het was de bedoeling dat we het bruidspaar buiten op zouden wachten, maar het was toch echt wel erg koud. Na de plechtigheid zijn er ook nog foto's gemaakt, maar ik sta daar zo'n beetje als enige met mijn jas aan op. Het was echt te koud om zonder jas een tijd buiten te gaan staan. Zeker als je dan ook nog stil zit en niet even wat rond kan lopen.

Vrijdag 28 november

Vanmiddag is Kees weer langs geweest. Nu had hij mijn nieuwe duwrolstoel bij. Volgens mij heb ik nog nooit zo'n brede duwstoel gehad, maar volgens Kees lijkt dat maar zo, omdat de wielen schuin staan. Het was even lastig om de beensteunen goed af te stellen, maar toen die wat beter stonden kon ik dan eindelijk over gezet worden. De orthese zit voor de eerste passing eigenlijk al heel aardig. Aan mijn schouderbladen en bovenkant van mijn rug is hij wat puntig, en steekt hij wat in mijn lijf. Kees gaat daar nu wat aan veranderen en komt dan terug voor nog een passing.

December

Maandag 1 december

Naar het UMCU geweest vanmiddag. Ik dacht daar heen te gaan om te evalueren hoe het tot nu toe gegaan was en om weer een nieuwe afspraak te maken voor een nieuwe botox inspuiting, omdat deze nu toch echt wel uitgewerkt is. Ik ben weer een stuk stijver.
Na binnen komst hebben we even gepraat en daarna is er eigenlijk besloten, om gelijk maar opnieuw te behandelen. Zo gezegd zo gedaan. Er is botox klaar gemaakt en we hebben armen en benen weer ingespoten.
Met deze manier van werken ben ik echt heel erg blij. Het scheelt mij een hoop energie en tijd, want ik hoef niet nog een keer op en neer naar het UMC te komen. Dit is echt een heel verschil met hoe het in het Erasmus ging. Daar moest ik soms wel langer als 6 weken wachten.

Dinsdag 2 december

Atlas is vandaag langs geweest om een aanpassing aan mijn nieuwe douchestoel te doen. Hellaas liep dat niet allemaal zo als geplant en moest de monteur de stoel meenemen, omdat het hier niet ging. A.s. vrijdag komen ze hem weer terug brengen als het goed is.

Maandag 8 december

De douchestoel is afgelopen vrijdag inderdaad terug gekomen, omdat ik afgelopen weekend bij mijn ouders was geweest hebben we hem gisteravond voor het eerst uit kunnen proberen. Vanmorgen bleek dat de stoel alleen niet droog was en dat is niet handig. Vanavond proberen we het nog een keer, maar dan halen we de orthese uit de kuip, zodat hij overal goed kan drogen. Hoop dus dat hij morgenochtend wel droog is anders moet Atlas weer terug komen om het probleem op te lossen.

Dinsdag 9 december

Helaas de stoel was vanmorgen weer niet droog. Omdat ik er toch ook gewoon met kleding aan in moet kunnen zitten, moet Atlas hier een oplossing voor gaan verzinnen. Heb ze hier over gebeld en waarschijnlijk gaan ze hem nog een keer coaten.
Verder ben ik vandaag naar het UMCU geweest om naar mijn nachtspalken te laten kijken, omdat die eigenlijk niet strak genoeg kunnen worden aangetrokken. Mijn hiel komt dan omhoog uit de spalk. Ze gaan nu de lip die over mijn wreef zit wat dikker maken zodat de druk wat beter verdeeld wordt.

Vrijdag 12 december

Voor de verandering wilde ik vanmorgen met mijn nieuwe elro naar fysio, omdat dat qua tijdsplanning beter uit kwam vandaag. Ik moest om 10:00 uur bij fysio zijn en dan zou om 11:00 uur de taxi voor staan om richting UMCU te gaan. Ik had dus bedacht om dan in mijn nieuwe elro naar de fysio te gaan, omdat die wat sneller rijdt. Dan zou ik om 10:45 uur weer terug zijn thuis. Als ik met mijn oude stoel zou gaan zou ik pas om 11:00 uur terug zijn en als de taxi dan toevallig eerder zou zijn, dan zou ik hem zomaar kunnen missen.
Zo gezegd zo gedaan dus, maar mijn planning was goed bedacht maar er kwam niets van terecht. Ben de deur namelijk niet uitgekomen. Ben beneden gaan ontbijten en toen ik daar van terug kwam ben ik mijn tanden gaan poetsen. Ik doe dan altijd mijn stoel omhoog zodat mijn blad boven de wasbak uitkomt. Tot daar geen probleem, maar toen ik klaar was, wilde ik weer naar beneden met mijn stoel, maar daar was het wel bekende probleem. Hij wilde dus niet meer naar beneden.
Het was nog vroeg dus ik dacht laat ik maar gewoon rustig even wat televisie gaan kijken, misschien doet hij het straks dan wel weer. Maar hellaas om 9:15 uur ging hij nog steeds niet naar beneden. Toen ben ik dus maar om hulp gaan bellen, zodat iemand me nog over kon zetten in mijn oude elro. Ook dit is niet meer op tijd gebeurd, want er kwam pas iemand rond na 9:38 uur. Dan hoef ik met mijn oude elro al niet meer te gaan rijden, omdat ik dan veel te laat ben. Doe er toch al gauw een 25 minuten over en ik moest eerst nog overgezet worden.
We hebben eerst nog gekeken of we de nieuwe weer naar beneden konden krijgen door wat aan de draadjes te jutteren, maar het mocht allemaal niet baten. De stoel wilde niet meer naar beneden. Fysio heb ik daarom maar afgebeld. Daarna heb ik me overlaten zetten in mijn oude vertrouwde elro. Wat ben ik blij dat die het nog goed doet zeg. De nieuwe heb ik weer in de hoek gezet en daar blijft hij wat mij betreft voorlopig lekker staan. Laat de Welzorg er eerst maar eens goed naar gaan kijken.

Dinsdag 16 december

Focal is vandaag langs geweest om de hoofdsteun van de nieuwe elro weer goed af te stellen. We zijn ongeveer 3 kwartier bezig geweest, maar het is wel een flinke verbetering geworden.
Je gelooft het of niet, maar hij ging ook weer naar beneden vandaag. Hij heeft gewoon het hele weekend stil gestaan en dan doet hij het gewoon spontaan weer. Nu heeft hij dit al wel vaker gedaan, maar het verbaast me elke keer weer. Hij slaat in één of andere beveiliging waar hij na verloop van tijd ook weer uit komt. Afgelopen zaterdag deed hij nog niks. Toen hebben we het nog even geprobeerd, maar nu ruim 3 dagen later doet hij het wel weer. Heb al wel eerder gehad dat hij het niet deed. Als ik dan de Welzorg belde dan deed hij het natuurlijk wel als hun hier voor de deur stonden.
Eén ding is zeker. Er is iets niet goed in de elektronica en daar moeten ze toch eerst maar eens goed naar gaan kijken. Ik vertrouw die stoel echt voor geen meter en gebruik hem daarom ook niet. Ik kan er niet van op aan dat hij het blijft doen. Daarbij komt ook nog eens dat ze mijn omgevingsbesturing nog steeds om moeten bouwen en daar hoor ik ook steeds maar niets van. In het nieuwe jaar zal ik dus wel weer in de telefoon moeten klimmen vrees ik.

Woensdag 17 december

Kerstviering gehad in Amersfoort vandaag. We hebben gezellig met alle bewoners en een deel van het personeel gegeten. We hadden eerst soep, daarna was er een paddestoel, maar die heb ik niet genomen. Als hoofdgerecht was er kip of zalm. Persoonlijk hoe ik niet zo van zalm en heb daarom kip genomen. Als toetje was er ijs met een soort schuimblokken en M&M's.

Donderdag 25 december

Kerstvakantie. Ik ben lekker 2 weken bij mijn ouders. De afgelopen dagen heb ik niet veel bijzonders gedaan. Ben naar fysio geweest, maar dat gaat sinds de botox van begin december echt heerlijk. Mijn benen zijn een stuk makkelijk door te bewegen en ook mijn armen zijn een makkie. Ze hebben nu ook mijn duimen in gespoten, maar dat is links niet zo´n succes. De linker kant is te slap geworden. Aan de rechter kant merk ik aan de duim niet zo gek veel. Ja, hij is wel wat ontspannen, maar niet geheel slap zoals aan de linkerkant het geval is.
Vanavond gaan we lekker met het hele gezin plus oma eten. We hebben haan met friet en salade.

Zaterdag 27 december

Gister hebben we met ons gezin, behalve mijn broer gegourmet. Het waren twee gezellige dagen. Vandaag ben ik samen met mijn vader naar Oud-Beijerland geweest om een nieuwe computer te kopen. De computer die ik bij mijn ouders heb staan heeft namelijk zijn beste tijd wel gehad.

Woensdag 31 december

Gister belde ze dat mijn computer klaar was. Die is mijn vader dan ook op wezen halen. Mijn ouders gaan die als er niets meer veranderd a.s. zaterdag naar Amersfoort brengen en dan nemen ze mijn computer die nu daar staat mee terug voor hier op Piershil. Zelf ga ik zondag weer terug naar Amersfoort, waar dan maandag het gewone ritme weer gaat beginnen.
Het is al weer de laatste dag van 2008. Een jaar waarin van alles is gebeurd. Opa is overleden en daar hebben we het allemaal moeilijk mee gehad. Oma is nu alleen en dat is echt even wennen. Verder ben ik opgenomen geweest in Arnhem om te kijken of beademing al nodig was. Gelukkig was dat op dit moment nog niet aan de orde, maar ik blijf wel onder controle van het CTB, omdat mijn CO2 wel stijgt tijdens de nacht, maar is nu nog wel acceptabel. In april heb ik weer een afspraak en gaan we het weer opnieuw bekijken. Het ziekenhuis heb ik dit jaar 14 keer bezocht waar van 1 opname.
Vanavond gaan we lekker fonduen met zijn allen. Vuurwerk hebben we niet, maar de buren steken genoeg af. Ik hoop wel dat er wat van te zien is, want het is hier nu al wat mistig aan het worden.