Ga naar de navigatie.
Ga naar inhoud.

Dagboek 2006

Januari

Zondag 1 januari

Gisteravond hebben we lekker met zijn allen gegourmet en na het eten hebben we een spelletje monopoly gedaan. Ik speelde samen met mijn vader en in het begin lukte dat niet zo erg. We kwamen niet op straten die we konden kopen, maar later ging dat beter. Uiteindelijk hebben we zelfs het spel gewonnen. We waren rond 23:30 uur klaar en hebben toen nog even naar de televisie gekeken.
Om 0:00 uur hebben we elkaar gelukkig nieuwjaar gewenst en daarna hebben we door de achterdeur naar het vuurwerk staan kijken. Het was erg rustig bij ons in de straat. Er waren dit jaar niet veel mensen met veel vuurwerk. Achter ons huis staken ze vorig jaar mooi vuurwerk af en dat was ook dit jaar weer erg mooi.
Max en Kyrah hebben het dit jaar weer erg goed gedaan. Kyrah vind er echt niks aan en blaft dan ook behoorlijk en loopt zenuwachtig heen en weer. Max interesseert het een stuk minder en die heeft dan ook rustig in de achtertuin rond gelopen om ook naar het vuurwerk te kijken. Als de klappen te hard waren ging hij ook blaffen en af en toe rende hij een rondje, maar voor de rest was hij erg rustig.
Rond 0:30 uur ben ik samen met Bianca nog even naar oma en opa gegaan. Ik lag om 1:30 uur op bed.
Vanmorgen rond 6:00 uur was ik al weer wakker, omdat er een malloot met rotjes of zoiets aan het gooien was in de straat. Hij gooide ook niet zomaar één rotje, maar echt doelbewust meerdere. En dat door heel de straat en weer terug. Hij had zijn doel bereikt. Bij ons in huis was iedereen wakker. Kyrah heeft het op een blaffen gezet en hield daar niet meer mee op. Ik heb nog geroepen dat ze opmoest houden, maar dat hielp niet veel. Mijn moeder kwam naar beneden en heeft ze even in de achtertuin gelaten, maar door al die knallen durfde Kyrah niet naar buiten.
Toen het rond 6:15 uur weer rustig was is mijn moeder weer naar bed gegaan. Toen de lichten uitwaren en de radio zachtjes aanstond werd het weer rustig in huis en kon iedereen nog even verder slapen.

Maandag 2 januari

Voor het eerst in de vakantie een beetje bijtijds uit bed. Ik moest om 10:00 uur bij de tandarts zijn en daarom zijn we rond 9:00 uur naar Rotterdam vertrokken.
We waren mooi op tijd en hoefde niet lang te wachten. Mijn gebit ziet er prima uit en er hoefde niets te gebeuren. Ze hebben nog even een foto gemaakt en toen dat gedaan was moesten mijn vader en ik even in de wachtkamer wachten tot dat die klaar was. Op de foto is ook niets bijzonders te zien dus om 10:15 uur konden we weer richting huis.
Om 11:20 uur had ik fysio en omdat we natuurlijk niet wisten hoe laat we uit Rotterdam terug waren zijn we gelijk doorgereden, maar omdat we snel klaar waren bij de tandarts waren we erg vroeg. Mijn vader moest nog een lampje hebben en daarom zijn we nog even langs een doe het zelf zaak gereden, maar daar hadden ze de juiste lampjes niet, omdat er nog wat tijd over was zijn we nog naar een andere winkel gereden, maar die was nog dicht. Daarna zijn we naar de fysiotherapiepraktijk gereden.
Fysio ging best goed. Walter en Luit hebben me samen behandeld en zeker voor mijn benen scheelt dat een heel stuk. De één houdt eenn been vast en de ander beweegt het andere been door en andersom. De abductie kan zo ook veel makkelijker gemaakt worden, omdat ze beide benen tegelijk uit elkaar kunnen trekken. Als je alleen bent moet je het ene been weg duwen en het andere been naar je toe trekken en dat gaat een stuk lastiger.
We waren om 12:00 uur weer thuis. Thuis ben ik lekker rustig achter de computer gegaan, waar ik wat voor school gedaan heb.

Maandag 9 januari

Beenhakker is vanmorgen langs geweest om een aantal dingen te bespreken. Beenhakker heeft opdracht gekregen al de voorzieningen die door Jeremiasse geleverd zijn te vervangen. De elektrische- en de duwrolstoel worden niet voor mei vervangen, omdat ik nog niet weet wat er met mijn benen gaat gebeuren. Het is niet verstandig nu al te beginnen met de procedure voor nieuwe rolstoelen, omdat het zonde zou zijn als we nu nieuwe ortheses maken en dat dan over een half jaar blijkt dat ze niet goed zijn en dat er dan weer nieuwe aangevraagd moeten worden.
Heb de adviseur nog even gevraagd met wat voor leveranciers ze werken, want vorig jaar zomer was hier een adviseur die zei dat hij een leuke elro voor mij had van der firma Sunrise, maar dat zijn dus rolstoelen die hier niet in huis komen. In de eerste plaats niet omdat ze niet mooi zijn en in de tweede plaats niet aanpasbaar zijn voor mij.
De adviseur noemde geen leverancier van mijn voorkeur, maar zei er wel bij dat een rolstoel goed aanpasbaar moet zijn en dat het dus best zou kunnen dat er een andere leverancier gekozen moet worden ondanks dat hij niet in hun pakket zit. Hierbij mag gek genoeg niet naar smaak gekeken worden. Of ik een stoel nu wel of niet mooi vind doet er niet toe. Het gaat erom of ie adequaat is. Ik heb hem mijn voorkeurs leveranciers genoemd en hij verwacht niet dat dat heel veel problemen zal geven, omdat ook volgens hem de kans groot is dat de leveranciers vanuit het pakket geen geschikte elro's kunnen leveren.
Wat de tillift betreft moet hij even wat dingen bij de gemeente gaan navragen. Als de tillift eigendom is van de gemeente blijft hij staan, maar als de lift eigendom van Jeremiasse is dan zal hij omgewisseld moeten worden voor een lift van Beenhakker en gaat mijn huidige tillift terug naar Jeremiasse.
Wat ik hier van vindt zal ik maar niet te hard zeggen, want het slaat echt helemaal nergens op. Dit is pas geld verspilling. Er staat hier een goede tillift en die moet waarschijnlijk omgeruild worden voor een andere, omdat hij niet van Beenhakker is, maar van Jeremiasse. Ik denk dan regel dit gewoon onderling financieel en administratief af en je hebt veel minder rompslomp dan dat ze zich nu op de hals halen. Daarbij komt dat het een stuk goedkoper is.

Donderdag 12 januari

Niet naar school geweest vandaag. Ik ben vanmorgen om 9:45 uur naar De Hoogstraat gegaan om mijn nachtspalken te gaan halen. Ik was mooi op tijd en hoefde niet lang op Ad te wachten. De spalken zien er op zich wel goed uit, maar het blijven logge dingen om te zien. Ad heeft ze aangedaan en is toen even een fototoestel gaan halen om foto's te maken voor zijn archief.
De spalken zaten best goed, maar ik had wel gelijk een paar rode plekken op mijn handen dus we moeten goed uitkijken met het aandoen van de spalk. Mijn huid moet glad zijn en ook de spalk moet zo glad mogelijk op mijn huid liggen. Verder moeten we even gaan kijken hoe strak hij precies moet. Als hij te strak zit zal ik plekken krijgen, maar als hij te los zit zal ik gaan zoeken en daardoor gaat de hand in een verkeerde houding staan.

Zondag 15 januari

Lekker uitgerust gister. Vandaag heb ik informatieanalyse geleerd, want daar moet ik a.s. dinsdag een toets over maken. Verder heb ik niet veel bijzonders gedaan.
De laatste tijd heb Ik wel veel last van mijn heup en van mijn knieën en sinds vorige week donderdag ben ik weer erg duizelig. Als ik van lig naar zit ga of visa versa, maar ook als ik zit en ik buig dan voorover of als ik op bed lig en ik druk me op mijn elleboog omhoog. Het is een hele tijd goed gegaan, maar op het moment heb ik door een heel kleine beweging al een raar gevoel in mijn hoofd. Ik hoop dat dit snel weer wat minder is, want het is geen prettig gevoel.

Dinsdag 17 januari

Naar school geweest vanmorgen. Het is toetsweek deze week en daarom heb ik vandaag een afsluitende toets gemaakt voor het vak Informatieanalyse.
De toets viel me een beetje tegen. Het ging heel veel over databases en naar de rest van het boek werd eigenlijk niet gevraagd. Daarbij komt dat we al een hele tijd niets meer aan informatieanalyse gedaan hebben en dat het me nogal wat moeite heeft gekost om me er weer in te gaan verdiepen. Het heeft te lang gelegen en dan is het heel lastig om de draad weer op te pakken en ik had er ook niet zoveel zin meer in dus dat werkt ook niet echt mee. Nou ja, ik hoor het wel.
Vanmiddag was er tussen 13:00 uur en 14:30 uur niemand en daarom heeft Dieneke mij geholpen toen ik uit school kwam. Ik ben naar de wc geweest en heb een boterham gegeten. Daarna ben ik op mijn kamer wat gaan lezen tot dat Viktor kwam.
Viktor is vanmiddag naar mij gekomen om fysio te gegeven, omdat het lastig was om naar hem te gaan. Het ging vrij aardig allemaal. Hij heeft mijn benen en armen doorbewogen en dat ging niet slecht al was het wel nodig na het weekend. Verder hebben we wat gepraat over het weekend en dat soort dingen.
Na fysio heb ik met Gea nog wat gedronken en daarna ben ik rond 15:20 uur nog even op bed gegaan om wat te lezen.

Woensdag 18 januari

Niet veel bijzonders gedaan vanmorgen. Heb achter de laptop wat dingen doorgelezen voor de toets van morgen.
Om 12:00 uur kwam Ingrid en die heeft mij omgekleed voor hydro en daarna hebben we een boterham gegeten.
Tanja is samen met mij naar hydro geweest. Tanja moest voor de eerste keer zelf in de bus rijden en dat is dan toch wel een beetje spannend. Het vastzetten ging goed. De rit naar de Waterman (gebouw van Abrona) ging eigenlijk heel goed. Onderweg stond er alleen een vrachtwagen midden op de straat, omdat hij ergens naar binnen wilde, maar niet door het hek kon, omdat dat niet vergenoeg open kon. Hij heeft hem uiteindelijk maar op de stoep gedraaid zodat we er ook langs konden.
Door dit oponthoud waren we precies om 13:15 uur op het terrein, maar dan moet je nog uit de bus en ook nog de kleren uit. Ruud was vandaag precies op tijd dus hij moest even wachten. Het gebeurt wel vaker dat we wat te laat zijn, maar Ruud is ook vaker wat later zodat het meestal niet opvalt dat we iets later waren.
We hebben veel gedaan vandaag. Ruud heeft mijn armen doorbewogen en verder heb we wat oefeningen gedaan. Zo moest ik proberen mijn vingers te buigen en daarna weer te strekken. Ook moest ik me wegduwen. Ruud heeft dan mijn hand vast met mijn vingers zo goed als gestrekt en ik moet me dan zo recht mogelijk proberen weg te duwen en daarbij zoveel mogelijk de hand/arm strekken. Zo was er nog een oefening maar dan moest ik me meer opzij duwen.
Ook zijn we nog met mijn benen bezig geweest. Mijn benen blijven alleen wel pijnlijk bij het bewegen. Daarna heeft Ruud mijn benen zo tussen zijn benen gefixeerd dat mijn rechteronderbeen niet meer naar buiten kon draaien. Toen dat goed ging moest ik proberen overeind te komen en mijn hoofd zo recht mogelijk te houden.
Bij deze oefening had ik echt het gevoel dat we het spelletje "wie is het sterkst" aan het spelen waren. Mijn onderbeen wilde namelijk erg graag naar buitendraaien, maar los daarvan ging het best goed.
Op de terug weg hebben we geen problemen gehad, maar op Bartiméus moest Tanja de bus nog op zijn plek zetten. Tanja houdt niet zo van achteruit inparkeren en daarbij komt dat ze het nog maar één keer eerder heeft gedaan en toen was er iemand bij die haar aanwijzingen gaf. Het ging niet helemaal vlekkeloos, maar de bus staat op zijn plek. Bij haar eerste poging raakte ze een boom. De bus heeft geen schade en de boom staat ook nog. Jantina kwam net aanlopen en heeft daarna wat aanwijzingen gegeven waardoor de bus na 2 keer insteken op zijn plek stond. Hij staat een beetje scheef, maar dat rijdt alleen maar makelijker weg voor de volgende.

Donderdag 19 januari

Afsluitende toets voor Multimedia en Internet gemaakt. Ik moest een webpagina bouwen voor een badmintonclub. Het ging eigenlijk best goed al was de tijd eigenlijk te krab. Ik heb het niet zo kunnen maken als dat ik graag zou willen. Er zullen dus wel punten afgaan, omdat ik niet overal aan voldaan heb.
Voor informatieanalyse heb ik mijn cijfer al terug gekregen en het is een 6 geworden. Ik ben hier erg blij mee, want het is een voldoende en nu ben ik daar helemaal klaar mee.

Vrijdag 20 januari

Vanmorgen al om 9:00 uur een afspraak bij Viktor. Dit is een uur vroeger dan anders. Na fysio ben ik gelijk doorgegaan naar het Erasmus MC.
Pim heeft mij bij de polikliniekingang afgezet, omdat ze de hoofdingang verplaatst hebben. Ik weet straks echt de weg niet meer in dat ziekenhuis, omdat ze werkelijk overal aan het verbouwen zijn.
Pim had eerst de zaak even gebeld of hij mij ook weer opmocht halen zodat we mijn tas in de bus konden laten staan. Als Pim mij namelijk niet opmocht halen had hij mij bij de hoofdingang af moeten zetten zodat we mijn tas daar ergens af konden geven. De kans dat ik door een grote bus gehaald zou worden is namelijk erg groot en die bus kan niet bij de polikliniekingang komen, omdat hij niet door de parkeergarage kan. Pim mocht mij gelukkig ook weer ophalen dus mijn tas kon lekker blijven staan en ik hoefde ook niet te zoeken, want de polikliniek kende ik wel en daar zijn ze nog niet aan het verbouwen.
Om 10:50 uur had ik een longfunctieonderzoek, maar omdat er op die afdeling zieken waren werd dat onderzoek niet op de longafdeling gedaan. Ik moest naar een andere afdeling waar ze normaal gesproken alleen uitgebreid longfunctieonderzoek doen.
Na het blazen ben ik weer terug gegaan naar de longpoli en daar had ik om 11:00 uur een afspraak met de longarts, maar zijn spreekuur liep wat uit dus het werd wat later.
De longarts was best tevreden met hoe het nu gaat. We blijven het wel in de gaten houden al gaat het op dit moment best goed. Vorig jaar was mijn longinhoud 38% en nu 34% dus het is wel wat afgenomen, maar over een jaar 4% valt best mee. Verder kan je daar ook niet alles aan zien. Het gaat uiteindelijk om de zuurstofopname in het bloed en de afvoer van koolzuur uit het bloed. Hij zei, dat ik de vorige keer met mijn zuurstof wat krap zat, maar dat er nog niets aan de hand was. Mijn koolzuurgas was namelijk nog wel goed. We hebben nog even met een saturatiemeter gekeken wat mijn zuurstofgehalte was en dat was goed dus volgend jaar terugkomen.
Om 13:00 uur had ik een afspraak op de gipskamer om ook nog nachtspalken van gips te maken. De revalidatiearts zou ook nog even proberen langs te komen, zodat ik niet nog een keer extra daarvoor hoefde terug te komen.
Omdat ik rond 11:45 uur op de longpoli klaar was moest ik nog een goed uur zien te over bruggen. Ik ben naar beneden gegaan en heb daar rustig wat gelezen en om 12:50 uur ben ik naar de gipskamer gegaan.
Dr. Janssen (revalidatiearts) kwam om iets over 13:00 uur. We hebben even gepraat over hoe het gaat. Ik heb hem gezegd dat het eigenlijk best goed gaat, maar dat ik met mijn linkerhand wel wat minder goed de dingen kan doen dan voorheen. Heb ook aangegeven dat ik erg veel last heb van mijn benen. Dr. Jansen heeft opgeschreven waar de nachtspalk aan moet voldoen en verder was hij wel tevreden over hoe het gaat. Alleen mijn duimen blijven erg strak en daarom zal hij de volgende keer ook een andere spier inspuiten die meer voor mijn duim doet.
De gipsmeester liet erg lang op zich wachten. Ik had om 13:00 uur een afspraak en ik werd om 13:35 uur naar binnen geroepen. Van Dr. Jansen had ik begrepen dat ze nu aan het lunchen waren, omdat hun ochtendspreekuur erg was uitgelopen.
Toen ik aan de beurt was hebben ze mijn linkerarm/hand in gegipst en daarna het gips zo afgewerkt dat hij als spalk gebruikt kon worden. Max (gipsmeester) heeft de spalk verder opengeknipt dan de vorige keer zodat ik er makkelijker in kon komen. Nu hadden we daar geen problemen mee dus we zien wel hoe het gaat met deze spalk. Daarna is voor de andere arm het zelfde gedaan.
Om 14:15 uur was ik klaar en heb ik het taxibedrijf gebeld en is Pim naar mij toegestuurd. Rond 15:30 uur was ik thuis. Het is dus al met al nog een lang dagje geworden.

Zondag 22 januari

Gister heb ik eerst wat huiswerk gemaakt en daarna lekker rustig aan gedaan. Vandaag hoef ik ook niet zo veel dus lekker rustig aan. Vannacht heb ik niet zo goed geslapen. Ik was om 4:00 uur nog wakker en kon niet echt mijn draai vinden. Heb dus maar gelezen en uiteindelijk ben ik in slaap gevallen.

Dinsdag 31 januari

Om 10:30 uur had ik een gesprek met Liesbeth over het maken van een website voor haar bedrijf. Liesbeth heeft een eigen bedrijfje in bloemschikken en wil daar graag een website voor hebben zodat mensen ook via het internet kunnen zien wat ze allemaal doet. Ik zal deze site gaan maken en daarom hebben we vanmorgen het e.e.a. doorgesproken.

Februari

Donderdag 2 februari

Naar school geweest vanmorgen. Eerst heb ik samen met Nora VBA gedaan en daarna ben ik voor mezelf verder gaan werken.
Eigenlijk ben ik aan het eind van dit schooljaar klaar met mijn opleiding binnen Sonneheerdt, maar omdat ik webdesign en programmeren doe en alleen nog maar een beetje basis HTML heb gehad vind ik niet dat ik klaar ben met webdesign en dus ook eigenlijk niet van school of wil. Om die reden is Nora het e.e.a. gaan navragen bij andere scholen van het REA college waar Sonneheerdt ook ondervalt.
Rond 11:50 uur moest ik met iemand van Werkenrode bellen i.v.m. de opleiding webdesign daar. Ze heeft verteld hoe ze het daar allemaal aanpakken. De opleiding is nog redelijk nieuw daar. Sinds een week of 2 komt daar 2 ochtenden in de week een vakdocent van het ROC. Deze docent geeft les in HTML, CSS, Dreamweaver, Fotoshop, ASP en in nog een aantal dingen.
Dit sluit erg aan bij wat ik leuk vindt en ook graag zou willen leren. Nu gaan we op beide locaties het e.e.a. uitzoeken en navragen. Er hangt ook heel veel van het UWV af. De opleiding zal namelijk nog met ongeveer 1 jaar verlengd moeten worden voordat we echt concrete afspraken kunnen gaan maken.
Na school heb ik eerst wat gegeten en daarna ben ik naar fysio gegaan. Viktor is dinsdag nacht op vakantie gegaan dus ik had vandaag fysio van Nico. Het ging best goed allemaal. Ik heb alleen wel veel last van mijn heup en knieën. Vooral in de taxi heb ik altijd veel last van mijn linkerbeen door al dat gehobbel.

Zaterdag 4 februari

Lekker tot 9:30 uur geslapen en daarna tot 10:15 uur nog op bed gelegen en wat gelezen. Daarna lekker onder de douche geweest. Verder heb ik vandaag achter de computer gezeten en wat voor school gedaan.

Maandag 6 februari

Een heerlijk extra dagje vrij vandaag. Omdat ik morgenochtend al vroeg in het ziekenhuis moet zijn was het niet verstandig om eerst naar Zeist te gaan vandaag en dan morgen vroeg weer richting Rotterdam.
Vanmorgen heb ik mijn huiswerk voor VBA afgemaakt en nog wat rondgekeken op het internet.
Om 12:40 uur kwam Pim mij halen om naar fysiotherapie te brengen. Pim bleef niet wachten, maar er kwam een andere taxi om mij terug naar huis te brengen. Fysio ging eigenlijk best goed vandaag. Mijn handen zijn nog steeds lekker soepel al voel ik wel dat er wat aan het veranderen is.
Na fysio heb ik weer wat achter de computer gezeten.

Dinsdag 7 februari

Gisteravond belde de revalidatiearts om te vragen hoe het nu met de nachtspalken gaat. De spalken zijn nog niet helemaal goed en daarom hebben we afgesproken dat ik vandaag nog even bij hem langs zou komen.
Vanmorgen om 6:30 uur uit bed en om 7:20 uur ging ik van huis weg. Met de taxi moesten we eerst nog even een jongen ophalen in Oud-Beijerland die we naar school moesten brengen in Rotterdam. Daarna zijn we doorgereden naar het Erasmus MC.
Mijn afspraak was om 8:30 uur, maar omdat het op weg naar Rotterdam erg druk was en we nog langs die school moesten rijden heb ik dat niet gehaald.
Ze zijn het ziekenhuis ook helemaal aan het verbouwen en daarom zit de hoofdingang nu ook op een andere plek. Toen we daar aankwamen hebben we mijn tas bij de receptie afgegeven en ben ik naar de poli orthopedie gegaan. Het viel allemaal erg mee. De nieuwe hoofdingang zit vlak bij de oude alleen aan de andere kant van het gebouw dus ik heb niet lang hoeven zoeken.
Uiteindelijk was ik maar een kwartiertje te laat en riep dr. van Biezen me eigenlijk gelijk naar binnen. Hij heeft even naar mijn knie gekeken, maar kon aan de buitenkant niets bijzonders vinden en daarom hebben we een foto laten maken.
Op de röntgenafdeling heb ik ook niet lang hoeven wachten eer ik aan de beurt was. Het maken van de foto's duurde daarentegen wel erg lang. Eerst wilde ze proberen de foto's vanuit de rolstoel te maken, maar al snel was duidelijk dat dat niet ging lukken, omdat ik mijn knie niet vergenoeg kon strekken. Dus werd er besloten mij over te tillen op de tafel.
De eerste foto was wel goed, maar er was een stukje afgevallen en moest daarom overgedaan worden. Het instellen van het apparaat nam elke keer best veel tijd in beslag en daarom duurde het nemen van 3 foto's wel erg lang. Die tafels liggen nu ook niet echt lekker dus op een gegevenmoment voelde ik mijn rug goed.
Na de foto ben ik terug gegaan naar de poli orthopedie waar ik wederom niet lang hoefde te wachten. We hebben de foto's bekeken en die zien er eigenlijk heel goed uit. Er is geen sprake van ernstige slijtage, maar het kniegewricht ziet er wel anders uit dan bij gezonde mensen. Door mijn botafwijking zijn mijn botten niet goed ontwikkeld met als gevolg dat zo'n beetje al mijn gewrichten er anders uitzien dan zou moeten.
Over de wekendelen kan hij moeilijk wat zeggen, omdat die natuurlijk niet op een foto te beoordelen zijn. Met een MRI-scan wil dr. van Biezen nog even wachten, omdat die van mijn linkerknie in het verleden ook niets heeft opgeleverd. We gaan er nu eigenlijk vanuit dat het mijn banden zijn die overbelast zijn. Door de spierspanning draait mijn knie erg naar binnen en dat zorgt waarschijnlijk voor de overbelasting. Hier kunnen we eigenlijk niets aan doen op dit moment.
Hij heeft een briefje voor Viktor geschreven al denk ik niet dat we daar echt wat aan hebben. Massage heeft namelijk geen zin meer denk ik. Met massage lossen we het probleem van de spierspanning namelijk niet op. Het probleem is heel de dag aanwezig en in sommige situaties draait de knie nog verder naar binnen. Als ik bijvoorbeeld in de tillift hang draait mijn been verder naar buiten dan in de rolstoel, want daar zit mijn been gefixeerd en kan dus niet zover draaien. We zien wel hoe het de komende weken gaat lopen en anders brengen we gewoon weer een bezoekje aan dr. van Biezen.
Toen ik klaar was bij orthopedie ben ik naar de afdeling revalidatie gegaan waar ik bij dr. Jansen langs zou gaan. Ik was om ongeveer 9:50 uur op de afdeling revalidatie waar ik ongeveer een 30 á 40 minuten op de revalidatiearts heb gewacht. We hebben de nachtspalken bekeken en ook dr. Jansen vond de spalken niet helemaal goed. Eerst hebben we gekeken of we deze spalk toch niet voorlopig konden gebruiken, maar uiteindelijk heeft hij besloten om een nieuwe te laten maken waar mijn vingers ook nog wat meer in gestrekt worden. We zijn daarom langs de gipskamer gelopen met de vraag of ze nog tijd hadden om een nieuwe te maken. Over 5 á 6 weken krijg ik een oproep van dr. Jansen om op controle te komen.
Op de gipskamer heb ik een hele tijd moeten wachten. Om 11:00 uur heb ik het taxibedrijf gebeld met de vraag of ze tussen 12:15 en 12:30 uur bij het ziekenhuis wilde zijn zodat ik niet te lang meer op de taxi hoefde te wachten al ik klaar zou zijn.
Om 11:40 uur werd ik naar binnen geroepen en hebben ze voor mijn linkerhand een nieuwe nachtspalk gemaakt. Ze hebben de spalk van ander gipsmateriaal gemaakt. Deze gipssoort blijft wat soepeler waardoor de spalk beter aan en uit te doen is. Aan de onderkant hebben ze een strook gewoon gips gedaan waardoor de onderkant van de spalk hard is en de bovenkant van de spalk soepel en makkelijker open te buigen. Ze hebben de spalk nu ook niet zo ver opengeknipt waardoor de spalk heel mijn arm/hand omsluit en daardoor is de spalk goed strak te trekken en blijft hij beter zitten. Voor de rechterhand gelden de zelfde problemen, maar die spalk wordt waarschijnlijk op een later tijdstip vervangen.
Om 12:20 uur reden Pim en ik richting Zeist waar we rond 13:20 uur aankwamen. Ben even snel naar de wc geweest, heb wat gedronken en een boterham gegeten en ben daarna om 13:55 uur naar fysio gegaan. Viktor is nog op vakantie en daarom nam Nico het van hem over. Viktor is donderdag weer terug.

Donderdag 9 februari

Naar school geweest vanmorgen waar ik eerst een gesprek met Nora en Kees heb gehad over de mogelijkheden van de opleiding webdesign in Werkenrode. Volgens Kees heb ik nog dagen genoeg en zou dat bij het UWV niet voor heel veel problemen hoeven zorgen. Ik hoop dat hij gelijk heeft en dat er goede afspraken gemaakt kunnen worden en dat ik inderdaad naar werkenrode kan om daar meer kennis op te doen over webdesign en aanverwante zaken.
Om 14:00 uur had ik fysio bij Viktor. Viktor is vannacht rond 4:00 uur thuis gekomen en moest vanmorgen om 8:00 uur weer aan het werk. Hij vertelde dat hij een vergissing had gemaakt. Hij had gedacht dat hij woensdagavond tussen 22:00 uur á 23:00 uur thuis zou zijn en dan een goede nacht slapen en donderdag weer aan het werk, maar de planning was iets anders dan hij dacht. Als hij dit eerder bedacht had dan had hij voor donderdag geen patiënten ingepland en vrijdag pas weer begonnen, maar ja nu stonden die mensen al ingepland en moest hij eigenlijk wel komen werken. Hij heeft het wel naar zijn zin gehad. Ze zijn met heel de familie een weekje weg geweest. Fysio ging ook vandaag best goed. Gister bij hydro had ik niet zoveel last van mijn lies en ook vandaag viel dat eigenlijk wel mee.

Vrijdag 10 februari

Om 10:00 uur fysio gehad en om 10:40 uur gelijk door naar huis gegaan. Thuis lekker achter de computer gezeten en straks ga ik lekker nog even televisie kijken.

Woensdag 15 februari

Vanmorgen lekker rustig aangedaan. Beetje achter de laptop gezeten en wat gelezen. Afgelopen maandag heb ik bericht gekregen van het UWV. Al een hele tijd geleden heb ik een nieuwe laptop aangevraagd bij het UWV en uiteindelijk hebben ze besloten de laptop te gaan vervangen. Er was ook nog een tweede brief en daar stond in dat ze ook een Lucy gaan vergoeden.
Na de lunch ben ik met Tanja naar hydro geweest wat allemaal weer aardig ging. Ruud had een stagiair bij en die heeft meegekeken. Ruud heeft hem het e.e.a. uitgelegd en hij mocht zelf ook nog wat voelen/doen.
Het zelf bewegen kost toch nog wel veel energie. Ik moet erg zoeken naar de juiste beweging. Ruud houdt dan bijvoorbeeld mijn hand vast en ik moet me dan wegduwen, maar tijdens het wegduwen is het de bedoeling dat ik mijn arm en vingers strek. Dat gaat niet altijd even makkelijk of vloeiend.
Na hydro hebben we eerst nog wat gedronken en daarna ben ik even op bed gegaan. Karin kwam me al snel hallen, want we gingen vroeg eten i.v.m. het songfestival. We aten patat om ook een beetje afscheid te nemen van Ingrid. Ingrid gaat met zwangerschapsverlof en wilde dit niet zomaar voorbij laten gaan dus vandaar iets anders eten dan normaal en gezellig met elkaar.
Na het eten heb ik eerst rustig op mijn kamer naar de ploegenachtervolging van het schaatsen (Olympische Spelen) gekeken. Toen dat afgelopen was ben ik in de huiskamer tv gaan kijken. De meeste jongeren waren naar het koetshuis om naar het songfestival te kijken of om mee te doen, maar ik had wel zin in een lekker rustig avondje.
Karin was ook al weer bijtijds terug en die heeft mij om 20:50 uur gedoucht en in bed gelegd. Het was toch lekker rustig dus heeft Karin ook nog een stuk voorgelezen. We lezen nu: Een stem in de wind van Francine Rivers.

Donderdag 16 februari

Eerst naar school geweest, waar ik eerst les van Nora heb gehad en het tweede blok heb ik zelf verder gewerkt.
Toen ik om 13:00 uur uit school kwam was Dieneke er om mij te helpen. Gerda begint vandaag pas om 15:00 uur vandaar deze oplossing. Dieneke heeft mij binnengelaten, geholpen op het toilet en daarna een boterham en een beker melk gegeven.
Viktor is naar Bartiméus gekomen, omdat ik niet naar hem kon. Er was niemand om mijn jas aan te doen en de deur open te doen. Het ging best goed vandaag. Omdat Viktor maar aan één kant van het bed kan staan heeft hij eerst de ene kant gedaan en daarna heeft hij mij 180 graden gedraaid waardoor hij mooi de andere kant kon doen zonder al te moeilijk te doen.
Kirsten (stagiaire) neemt vandaag afscheid en daarom zijn we ook vandaag al vroeg gaan eten. We aten pannenkoeken. Na de afwas zijn we om 19:00 uur naar de bowlingbaan gegaan, waar we tot ongeveer 21:00 uur geweest zijn.
Gerda heeft op de terug weg een ommetje gemaakt, omdat ze de verkeerde kant koos op een afslag. We moesten links, maar we gingen rechts. Op de groep hebben we nog wat gedronken en Kirsten een cadeautje en een fotoalbum gegeven. Daarna ben ik naar bed gegaan. Het was al laat en daarom ben ik gelijk naar bed gegaan en gaan we morgenochtend douchen.
Marit is weer terug van zwangerschapsverlof en werkte vandaag haar eerste dienst. Ze had ook gelijk een slaapdienst en dat is dan wel een vervelende dienst om mee te beginnen.

Vrijdag 17 februari

Na fysio ben ik om 10:30 uur naar huis gegaan. Nu heb ik lekker een weekje vakantie. Heb vanmiddag nog met iemand van Werkenrode gebeld en heb afgesproken dat ik donderdag 9 maart een ochtend naar Arnhem ga om daar te praten over de opleiding Webdesign die ik daar waarschijnlijk ga volgen.

Zaterdag 25 februari

Gister heb ik lekker rustig aangedaan. Lekker achter de computer en wat rond kijken en op het forum lezen. Om 16:20 uur kwam de taxi mij halen om naar fysio te gaan. Ik was daar al om 16:30 uur en had pas een afspraak om 16:45 uur, maar de patiënt voor mij was niet gekomen en daardoor kon ik gelijk door. We hebben alles op ons dooie akkertje gedaan en ondertussen hebben we ook nog gelachen met Walter.
Het was vandaag niet helemaal mijn dag. Ik had last van mijn heup en ook mijn pols en schouder deden een beetje vervelend. Mijn schouder speelt al weer wat langer op en ik heb eigenlijk geen idee hoe dat komt.
Na fysio ben ik met Bianca mee naar haar huis gegaan waar ik de camera nog op de computer moest installeren. Toen dat gedaan was heeft ze lekker een patatje gehaald en hebben we samen nog wat televisie gekeken.
Rond 20:45 uur was ik weer thuis en heeft ze me klaar gemaakt voor op bed.

Maart

Maandag 6 maart

Rustig weekend gehad waarin ik niet veel bijzonders heb gedaan. Vanmorgen ben ik niet vroeg naar Zeist gegaan, omdat ik naar de revalidatiearts moest.
Om 12:40 uur ben ik met Pim (taxi) naar fysiotherapie in Oud-Beijerland gegaan. Na fysio zijn we doorgereden naar het Erasmus MC in Rotterdam. Waar we netjes op tijd waren. Doordat ze daar aan het verbouwen zijn moet iedereen via bepaalde routes lopen. Dat betekend dat iedereen via de zelfde liften naar boven of naar beneden moet. Het was daar dan ook ongelofelijk druk.
Een meneer had voor mij op de knop gedrukt voor naar beneden, maar tot mijn grote verbazing ging ik eerst naar boven en toen ik weer naar beneden ging stopte hij bij de begane grond. Daarna zou hij door naar beneden hebben moeten gaan, maar hij ging weer naar boven en dat was niet helemaal de bedoeling.
Uiteindelijk was ik 10 minuten te laat op de afdeling revalidatie waar ik vervolgens ook ongeveer een half uur heb moeten wachten. Dr. Jansen was om 14:00 uur al naar me opzoek geweest, maar toen was ik er nog niet. Dat klopt, want toen was ik nog met de lift aan het spelen.
We hebben het gehad over hoe het nu gaat en ook over hoe nu verder. Dr. Jansen blijft mijn armen voorlopig inspuiten met botox, maar voor mijn benen zou het fijner zijn om een meer definitieve oplossing te hebben. Daar zit alleen een probleem. De revalidatiearts en de neuroloog hebben allebei een andere mening over wat er aan de hand is.
Binnen nu en 2 maanden zal ik daarom een oproep krijgen om langs te komen bij dr. Jansen. Alleen zal dan ook de neuroloog aanwezig zijn zodat ze samen kunnen kijken en er ook gelijk overleg kan plaatsvinden. We hopen dat er dan meer duidelijkheid komt en dat men ook meer op één lijn staat zodat we verder kunnen gaan kijken.
Met mijn benen gaat het namelijk niet zo geweldig. Ik heb de laatste tijd veel last van mijn heup en knieën en het zou daarom wel fijn zijn als daar misschien wat aangedaan kan worden.
Na het bezoek aan de revalidatiearts ben ik met Pim naar Zeist gereden, waar we om ongeveer 15:45 uur aankwamen.

Dinsdag 7 maart

Op school had ik vandaag een afspraak met Liesbeth. Liesbeth heeft een eigen bedrijfje wat bloemstukken maakt en ik ben voor haar een website aan het maken.
Ze was erg tevreden over hoe het eruit ziet. We hebben alles doorgenomen en opnieuw wat dingen afgesproken. Ik moet nog wat foto's draaien en van een aantal pagina's de kleuren omwisselen. Verder gaat Liesbeth opzoek naar nog wat foto's die veranderd moeten worden, omdat ze niet zo mooi uitkomen op de site.

Donderdag 9 maart

Vandaag ben ik in plaats van naar Ermelo naar Arnhem gegaan i.v.m. de opleiding webdesign die ik daar misschien ga volgen. We waren mooi op tijd. We hebben wel even moeten zoeken, maar we konden het snel vinden.
Toen ik binnen was heb ik eerst een gesprek gehad met Gertruus. Ze heeft me verteld wat de bedoeling is en hoe ze daar werken. Daarna is de docent van het ROC er bijgekomen en die heeft nog wat vragen gesteld om zo een indruk te krijgen over wat ik wil en wat ik al kan.
Na het gesprek ben ik een toets gaan maken. De toets was op niveau 3 en was niet moeilijk. Omdat ik alles zelf moet typen kost het toch nog wel redelijk wat tijd. Ik ben ongeveer een uur bezig geweest.
Na de pauze ging de docent les geven over de opmaak van hyperlinks in een CSS (Cascading Style Sheets). Hij liet dingen zien met een projector, maar daar zag ik niets van. Ik kon het begin goed volgen, maar het laatste deel niet meer. Het is dan lastig om je een voorstelling te maken van hoe het beeldscherm er uit ziet en wat er dan allemaal verandert. Zo moest er ergens een komma geplaatst worden om dingen aan elkaar te koppelen. Dat begrijp ik dan wel, maar heb vervolgens geen idee waar ik die komma ergens moet zetten.
Toen hij klaar was moest iedereen proberen het geleerde toe te passen. Omdat ik niet alles had meegekregen moest ik proberen op internet wat te vinden over deze vorm van opmaken.
Om 12:20 uur ben ik naar huis gegaan. Er gaat nu overleg plaats vinden tussen deze en gene en er zal contact met het UWV opgenomen moeten worden om wat dingen af te spreken en om toestemming te krijgen.

Maandag 13 maart

Niet veel gedaan van het weekend. Heb lekker achter de computer gezeten en heb wat web-logs bezocht. Verder heb ik me bezig gehouden met het spel De Sims 2.
Een extra dagje vrij vandaag. Bartiméus heeft een studiedag en daarom ga ik morgen pas naar Zeist. Straks ga ik naar fysio en de kapper komt vanmiddag ook nog even langs.

Donderdag 16 maart

Vanmiddag ben ik samen met Harriët naar het dorp geweest om te lunchen. We hebben lekker een broodje gegeten bij de V&D. Ik had Harriët al een tijd niet gezien of gesproken dus het was leuk om weer wat samen te doen.

Woensdag 22 maart

Het is een beetje een saai week tot nu toe. Internet doet het niet en daardoor kan ik niet zo heel veel. De dingen die ik moet doen heb ik gedaan. Verder speel ik daarom maar een potje Patience en kijk wat televisie.
Arjan belde net met de boodschap dat Karin ziek was en dat daarom Flexicare morgen komt om mij uit bed te halen. Hans gaat de slaap dienst draaien als het goed is.
Vanmiddag ben ik met Tanja naar hydro geweest wat heel aardig ging. We hebben het dan ook relatief rustig gedaan. Ruud heeft vandaag veel aan Frank (stagiair) laten zien en Frank heeft die dingen daarna zelf gedaan om te kijken hoe dat dan precies gaat en aan voelt.
Na hydro heb ik eerst nog wat gedronken en daarna ben ik op bed gegaan, waar ik wat gelezen heb. Om 17:10 uur kwam Hans mij zeggen dat Marion het eten klaar had. Tanja was naar de apotheek en verder was er niemand die mij uit bed kon helpen.
Omdat er dus geen ander oplossing was heb ik Hans precies verteld wat hij moest doen en zo heeft hij mij met de tillift in de rolstoel gezet. Het ging erg goed. De tilmat aanbrengen was nog het lastigst. De eerste keer lag hij niet goed, maar na het nog een keer te hebben geprobeerd lag hij wel goed en konden de clips zonder veel moeite aan de tillift geklikt worden. Daarna ging het heel snel. Naar de rolstoel rijden, zaken en loskoppelen en gaan met die banaan.

Maandag 27 maart

Gister was het niet zo'n goede dag. 's Morgens had ik nergens last van, maar 's middags voelde ik me opeens niet zo lekker. Ik ben toen rustig op bed gegaan en heb wat televisie gekeken. Vanaf dat moment kwam alles eruit wat er in ging. Heel irritant.
Vandaag gaat het gelukkig al weer een stuk beter. Mijn maag voelt nog niet helemaal goed, maar ik geef niet meer over en dat is heel fijn.

Dinsdag 28 maart

Het gaat vandaag weer prima met mij. Ik voel me goed en ga daarom vanmiddag om 12:30 uur ook weer naar Zeist toe. Mijn maag voelt soms nog wel wat raar, maar ik geloof dat dat snel weg zal trekken.

Woensdag 29 maart

Naar hydro geweest vanmiddag. Het ging erg goed. We hebben veel gedaan. Ruud heeft eerst mijn benen gedaan en daarna mijn armen/handen. Frank heeft ook nog een arm/hand doorbewogen. Daarna hebben we oefeningen gedaan met de armen. Het gaat er dan om dat ik mijn vingers, pols en elleboog zoveel mogelijk probeer te strekken. Bij de ene oefening gaat het om mijn vingers en bij weer een andere oefening gaat het om mijn pols en elleboog.

April

Zondag 2 april

Wat vliegt de tijd zeg. Het is al weer april. Gister heb ik niet heel veel bijzonders gedaan en ook vandaag hoe ik eigenlijk niets te doen. Ga straks de herhaling van de formule 1 race in Australië kijken en daarna zie ik wel wat ik ga doen.
Mijn zus en moeder zijn beide ziek. Ze hebben waarschijnlijk de griep, snip verkouden, koorts en zich niet lekker voelen.

Donderdag 6 april

Heb vandaag mijn toets PowerPoint afgemaakt en dat ging heel goed. Ik ga er vanuit dat ik hier wel een voldoende voor heb gehaald. Als dat niet zo is dan weet ik niet wat ik fout heb gedaan. Op de dia's staat misschien wat te veel tekst, maar het gaat om de toepassing van de objecten vind ik dus daar moeten ze maar niet te moeilijk over doen.
Vandaag heb ik ook van Nora te horen gekregen dat ze me in Arnhem niet willen hebben. De redenen zijn dan weer niet gegrond, maar goed op dit moment ziet het er naar uit dat ik geen opleiding webdesign kan gaan doen in Arnhem. Ze hadden 3 punten waarvan er 1 terecht is.

  1. Cindy kan niet van een beamer meekijken. - Dit punt is terecht. Ik kan daar inderdaad niet heel veel mee, maar dit is geen onoverkomelijk probleem.
  2. Cindy kan geen boeken lezen. - Dit is gewoon nonsens. Gewone boeken kan ik inderdaad niet lezen, maar die boeken kunnen gedigitaliseerd worden door de FNB. Dat kan ik allemaal zelf regelen als ik de boeken, maar van ze krijg. Ik stuur ze op en hun zetten ze om in PDF en ik heb mijn boeken en kan ze prima lezen. Zelfs de optie vergroten onder het kopieerapparaat zou nog kunnen.
  3. Door de vergrotingsfactor die Cindy gebruikt kan ze geen overzicht houden over de website. - Dit is een punt wat hun helemaal niet kunnen beoordelen. Zij werken niet met die vergroting en ik wel. Dat hun er horendol van raken kan ik me helemaal voorstellen, omdat ze het niet gewend zijn, maar om dan ook maar te zeggen dat ik dat niet kan vind ik erg ver gaan.

Volgende week donderdag gaan we er met zijn allen even over praten en kijken welke stappen we gaan ondernemen.

Donderdag 13 april

VBA toets afgemaakt vandaag. Het ging eigenlijk best goed. Dinsdag ben ik een heel eind gekomen, maar nog niet alles werkte, maar vandaag heb ik toch vrijsnel alles werkend gekregen.
Na de toets hebben we een gesprek gehad over hoe nu verder. We hebben het gehad over de reactie van Arnhem en wat we daar mee gaan doen. Kees gaat nu contact opnemen met hen en het e.e.a. navragen en bespreken. Verder zal er naar andere oplossingen keken worden. Misschien kan ik doormiddel van zelfstudie nog het e.e.a. doen of misschien is er nog wel ergens anders een mogelijkheid tot het volgen van een opleiding.
Ook heb ik vandaag eindelijk mijn nieuwe laptop gekregen. Heb er lang op moeten wachten maar hij is er dan eindelijk.
De taxichauffeur was lekker op tijd, maar we konden hellaas nog niet weg, want Evelien had iets heel doms gedaan. Ze was naar de wc geweest en toen ze haar broek op trok vielen haar sleutels in de wc en die heeft ze dus doorgespoeld. Ze kon dus niet meer in de bus. Een andere taxi heeft toen de reservesleutels van de bus gebracht en uiteindelijk konden we toch nog om 12:15 uur vertrekken.
Toen ik op de groep kwam was Dieneke er om mij te helpen, want Tanja had een andere afspraak. Na fysio ben ik gelijk door gegaan naar huis, want het is morgen goede vrijdag. Het was dus een druk dagje vandaag. Straks lekker eten en dan op tijd naar bed.

Vrijdag 14 april

Mijn vader is vandaag jarig en hij is 50 geworden. 's Morgens zijn opa en oma langs geweest en 's middags kwam tante Gerda en Bas en Liesbeth. 's Avonds zijn tante Jet en ome Huib en tante Mijnie en haar nieuwe vriend langs geweest.
Vandaag zou Jeremiasse ook langs komen om mijn voetenbakjes te vervagen. Het klittenband is versleten en omdat dat lastig te vernieuwen is wordt het hele bakje vervangen. Jeremiasse is geweest, maar ze hadden geen nieuwe voetbakjes bij dus eigenlijk zijn ze voor niets geweest. Het enige wat hij heeft gedaan is mijn kapotte acculader meenemen. Vorige week hebben ze een nieuwe gebracht, maar de kapotte stond toen nog in Zeist en daarom heeft hij die vandaag maar meegenomen. Over 2 weken hebben we vakantie en dan zou het toch zo geregeld moeten kunnen worden dat die voetenbakjes vervangen kunnen worden.

Maandag 17 april

Tweede paasdag. Rustig weekend gehad. Zaterdag was mijn tante jarig, maar mijn vader is daar alleen heen gegaan. Verder ga ik vandaag ook lekker rustig aan doen. Morgen weer naar Zeist waar ik best een paar drukke dagen te gemoed ga.

Woensdag 19 april

Vandaag ben ik met Nienke, Corine en een stagiaire (ergotherapie) naar de Supportbeurs in Utrecht geweest. De supportbeurs is een beurs waar heel veel leveranciers, organisaties/belangenverenigingen voor lichamelijk gehandicapte en chronische zieken bij elkaar komen.
Toen we binnen waren hebben we besloten om in 2 groepjes op te splitsen. Corine ging samen met de stagiaire en Nienke en ik zijn samen op pad gegaan.
Omdat mijn elro en duwrolstoel vervangen moeten worden had ik thuis op de computer al wat rondgekeken en kon ik nu mooi nog wat vragen stellen aan de leveranciers.
Zo zijn we langs Permobil gelopen om iets te vragen over de besturing en langs Atlas en R82 om te vragen wat de maximale breedte van de orthese mag zijn om hem nog op te kunnen bouwen op bepaalde duwstoelen.
Nienke wilde nog voor bestek kijken voor mij, maar veel bestek soorten hebben we niet gevonden dus daar waren we snel uitgekeken. Verder hebben we nog wat info meegenomen over een soort duo tandem.
Rond 14:15 uur waren we terug en kon ik eigenlijk gelijk door naar hydro. Normaal heb ik om 13:15 uur hydro, maar dat had ik voor vandaag verzet naar 15:00 uur. Tanja is met mij mee geweest en ondanks dat ik al best druk ben geweest vandaag ging alles goed.
Ruud heeft me doorbewogen en we hebben weer oefeningen gedaan. Ook hebben we vandaag wat nieuws gedaan. Ik heb wat gestaan in het water en ook wat stappen gezet. Dat valt nog niet mee.

Dinsdag 25 april

Dit is al weer de laatste week voor de meivakantie. Gister zijn we met de groep wezen zwemmen in de Zwoer. We zijn rond 17:00 uur vertrokken en hebben daar friet met een snack gehad.
Na het eten zijn we het water in gegaan. Eerst hebben we een tijd in het gewone zwembad rond gedobberd en daarna zijn we overgestapt in het bubbelbad om wat op te warmen. In de Zwoer hebben ze een groot rond bubbelbad waar je met veel mensen tegelijk in kunt.
Als laatst zijn we in een kruidenbad gegaan. Dat zijn allemaal badkuipen waar je in kunt zitten en dan lopen ze vol water met een geurtje. Nu moet ik zeggen dat ik weinig van de lavendel heb geroken.
Karin ging met mij in het kruidenbad. Dat ging prima totdat het bad leeggelopen was toen lagen we daar. Ik bovenop Karin en die kon dus geen kant uit. De rest zat nog lekker te genieten van hun kruidenbadje dus wij moesten, maar even wachten tot ze klaar waren. Na het kruidenbad douchen en aankleden. Op de groep hebben we nog wat gedronken en daarna ben ik lekker op bed gegaan.
Vandaag was best een drukke dag. Vanmorgen had ik eerst een bijeenkomst over het nieuwe rapportagesysteem. We hebben de resultaten besproken van de enquêtes die ingevuld zijn door het personeel.
Lennard en ik hadden vorige week donderdag ook al even overleg gehad over een aantal puntjes en hadden voor een paar problemen ook al een oplossing bedacht. Die hebben we even besproken met de aanwezige mensen. Daar waren we overigens snel mee klaar.
Om 14:00 uur had ik fysio en daarna ben ik even op bed gegaan. Om 17:00 uur had ik een bijeenkomst van de klankbordgroep Voor de nieuwbouw. In deze commissie gaan we kijken naar de plannen voor de nieuwbouw en wat daar goed of slecht aan is en wat onze ideeën daarover zijn. We kregen een broodmaaltijd aangeboden en om 19:10 uur was ik weer op de groep terug waar ik wat tv heb gekeken.

Zondag 30 april

Bianca is morgen jarig (22 jaar), maar omdat Koninginnedag gister al gevierd is heeft ze besloten haar verjaardag vandaag te houden zodat ze morgenavond lekker vrij is.
Ze had cake gebakken en wij hadden nog een slagroomtaartje in de vriezer dus die hebben we meegenomen toen we daar heen gingen. Ik heb de cake even gekeurd en hij smaakte prima. Het was een chocoladecake geworden, want ze had er een reep chocolade ingedaan.
Sinds ongeveer 2 weken heeft ze 2 poesjes van bijna 6 en 9 weken oud. Ze heten Serra en Loesje. Het zijn nog zulke kleine beestjes, echt schattig om te zien. Loesje is de kleinste en die wilde lekker in haar mandje slapen maar Serra dacht daar wat anders over. Die ging liggen klieren. Uiteindelijk zijn ze beide in slaap gevallen en was het even rustig. Later gingen ze lekker samen spelen in het huisje wat op de krabpaal zit.
Oma en opa kwamen ook nog even gezellig langs. Toen wij net weg wilde gaan kwam er iemand die ze kent van de paarden. Ze verwacht nog een man of 9 van Stee. Het wordt dus vast nog wel gezellig daar straks.

Mei

Dinsdag 2 mei

Jeremiasse is vandaag langs geweest om de voetenbakjes te vervangen. Ze hadden een paar weken geleden ook al een poging gedaan, maar die was mislukt, omdat de monteur geen voetenbakjes bij zich had.

Donderdag 11 mei

Ben gister voor één nachtje naar Zeist geweest. 's Middags met Marit naar hydro geweest. Mijn armen en benen gingen goed. Het is nu toch wel goed merkbaar dat de botox zijn grootste kracht verloren heeft. Heb weer veel meer last bij het doorbewegen van mijn handen.
Karin heeft 's avonds pannenkoeken gebakken. Het was lekker. Er waren ongeveer net zoveel gewone als spekpannenkoeken, maar de meeste wilde gewone pannenkoeken hebben dus er bleven er wat met spek over. Omdat pannenkoeken bakken best wat tijd kost waren we laat klaar met eten. Om 20:00 uur kwam Gea gezellig koffie drinken, maar toen zaten wij nog aan tafel met het toetje.
Na het eten snel naar buiten en daar lekker wat gedronken. Het was heerlijk weer. Net als de afgelopen dagen. Rond 21:00 uur gingen Gea en haar dochter weer naar huis. Het gaat naar omstandigheden goed met Gea. Ze loopt al met 1 kruk en in huis soms zonder, maar ze heeft nog wel pijn aan haar heup.

Zondag 14 mei

Moederdag. Oma en opa waren afgelopen woensdag 55 jaar getrouwd en daarom gingen we vandaag brunchen ergens in Oud-Beijerland.
Rond 10:50 uur gingen mijn ouders zus en ik richting Oud-Beijerland. Mijn broer nam oma en opa mee. Het was gezellig, maar ook erg druk. Er zaten nog meer families in dezelfde ruimte en daardoor was het erg rumoerig.
Het buffet bestond uit een koude en een warme kant. Eerst heb ik wat stokbrood met salade gehad en later nog een paar satéstokjes.
Rond 15:00 uur waren we thuis. Waar ik achter de computer gekropen ben. Heb mijn mail gelezen en daar zat een mail van Gert en Liesbeth bij i.v.m. de website die ik voor Liesbeth haar bedrijfje gemaakt heb.
Gister had ik de site gepubliceerd en zag er toen prima uit, maar bij hen waren de foto's in eens weg. Wat bleek nu de computer liet de foto's vanaf mijn pendrive zien. Toen ik die namelijk uit mijn computer haalde waren bij mij de foto's ook weg. Heb daarom wat wijzigingen aangebracht en na wat gepuzzel heb ik het uiteindelijk werkend gekregen.

Dinsdag 16 mei

Voor de laatste dingen naar Sonneheerdt geweest vandaag. Heb een gesprek gehad met Henk over de te nemen stappen voor de toekomst. Vanuit Arnhem is nog steeds niets bekend en ik moet zeggen dat ik daar stevig van baal. Daarom zullen we nu ook naar mogelijk werk gaan kijken. Het mooiste zou zijn als ik bij een bedrijf terecht kan wat op projectbasis werkt zodat ik mijn eigen tijd kan indelen.
Ook had ik nog een afspraak met Liesbeth. De site staat inmiddels online en werkt. We hebben het gehad over het geheel, maar ook over de dingen waar een volgende klant rekening mee moet houden. Zo staan er op de site van Liesbeth veel foto's, maar door mijn visus kan ik niet altijd goed zien of een foto goed past of op de goede manier geplaatst is.
Zo stonden er 2 foto's op de site die erg uigerekt waren. Ik heb die foto's in de lengte geplaatst terwijl ze in de breedte moesten. Dat zijn dus dingen die me niet altijd opvallen, omdat dat te veel detail is.
Na school ben ik naar fysio geweest en daarna ben ik op bed gegaan om nog wat te rusten.
Om 18:00 uur ben ik met Lisette en Mariëlle uit eten geweest. Lisette gaat aan het eind van dit schooljaar weer naar haar ouders om daar werk te zoeken. Het was erg gezellig. Na het eten hebben we nog een ijsje gehaald en is Mariëlle naar huis gegaan. Omdat Lisette er al een hele wandeling op had zitten hebben we gevraagd of iemand van haar groepsleiding mee wilde lopen met de tandem, zodat ze op de terug weg lekker terug konden fietsen.

Maandag 22 mei

Vanmiddag is Ingrid langs geweest met Rico. Wat is dat nog een klein mannetje zeg. Vorige week donderdag ben ik samen met Tanja het dorp in geweest om wat leuks te kopen en dat hebben we dus gegeven. Ingrid vond het erg leuk. Het was een broekje met een T-shirt en een petje. Nu moet alleen het weer wat beter worden, want het is de afgelopen week een beetje te koud geweest voor een T-shirtje.
We hebben Rico ook nog beet mogen houden. Dat is toch elke keer wel weer leuk. Ze zijn nog zo klein en hulpeloos en als je ze dan beet hebt geeft dat een apart gevoel.
Toen Ingrid weer naar huis was zijn Serhat, Marion, Rebecca, Rosa en ik naar de McDonald's geweest. Marion gaat vanaf morgen op de Janschoutenlaan wonen. Ze heeft vandaag al haar spullen verhuisd en het is dus haar laatste dag bij ons op paviljoen S.
We zouden al voor de meivakantie een keer met elkaar naar de McDonald's gaan, maar dat was er nog steeds niet van gekomen. Daarom kwam Karin vorige week met het idee, omdat vandaag te doen als een soort afsluiting.

Dinsdag 23 mei

Weer een bijeenkomst van de klbg over de nieuwbouw gehad vandaag. Johan zou mij om 16:50 uur uit bed halen, maar omdat op dat tijdstip Sandra haar spullen kwam brengen was hij het vergeten. Uiteindelijk ging ik rond 17:07 de deur uit richting Koetshuis, maar daar aangekomen was de schuifdeur dicht en kon ik er niet in, omdat ik geen idee had waar ik anders moest zijn ben ik maar naar paviljoen T gegaan om te vragen waar het was. Van pav. T zit er namelijk ook iemand in de klbg. Laura wist waar het was en heeft mij er even heen gebracht.
We hebben eerst de notulen van de vorige keer doorgenomen en daarna zijn we inhoudelijk gaan praten over een aantal dingen. Zo hebben ze als projectnaam gekozen voor Bartiméus Campus, maar waar denk je aan als je het woord Campus hoort. Inderdaad aan een universiteit en daar kwamen wat reacties op. Wij zijn geen universiteit en daarom is de naam Campus niet echt geschikt.
Verder hebben we het gehad over oppervlaktes die te krap genomen zijn voor in de woningen. Zo zijn de badkamers voor sommige woningen krap en de bergingsruimte is eigenlijk voor alle woningen te weinig. Er zijn heel wat hulpmiddelen in gebruik die je ergens kwijt moet en daar is nu nog onvoldoende rekening mee gehouden.
De schuren zijn 4 m2 en daarin moeten dan tandems, fietsen, driewielers en rolstoelfietsen kunnen plus al het overige tuinmeubilair en dingen die in de schuur thuis horen. Voor de meeste groepen is dit echt te weinig.

Donderdag 25 mei

Hemelvaartsdag. Gisterochtend heb ik niet veel bijzonders gedaan. Internet lag er weer uit dus daar had ik niet zoveel aan. Ben daarom maar een spelletje Spider Solitaire gaan doen.
Rond 10:45 uur was Tanja er al dus we hadden heerlijk de tijd om alles rustig aan te doen. Tanja heeft mij opgekleed voor hydrotherapie en daarna is ze de was bij elkaar gaan zoeken. Die wordt vrijdagochtend opgehaald, maar wij zijn dan vrij dus moest het gister al vast gebeuren.
Om 12:35 uur zijn we richting Abrona gegaan. Hydro ging eigenlijk heel goed. Mijn handen zijn echt wel weer een stuk stijver doordat de botox inmiddels wel is uitgewerkt. Er zit wel een redelijk verschil tussen mijn linker en rechterhand. Rechts gaat namelijk nog steeds vrij aardig.
Ruud heeft mijn armen doorbewogen en mijn bennen wat losser gemaakt. Daarna zijn we gaan staan. Dat ging vandaag best goed. Het is wel lastig om goed op de bodem te blijven staan, omdat het moeilijk is om tegelijk op beide benen te steunen.
Na hydro zijn we terug gereden naar Bartiméus waar Pim al op mij stond te wachten. Tanja heeft mij me medicijnen nog gegeven en toen ben ik de taxi ingegaan op weg naar huis. Om 16:30 uur was ik thuis waar we 's avonds sparerips hebben gegeten.
Vandaag heb ik niet veel bijzonders gedaan. Heb nu een lekker rustig en lang weekend voor de boeg. Morgen moet ik alleen eerst naar de huisarts en dan 's middags nog naar fysio.

Dinsdag 30 mei

Vanmorgen was er weer een bijeenkomst over het rapportagesysteem. Er was niet zo veel te bespreken dus we waren na een kwartiertje wel uitgepraat.
's Middags nog naar fysiotherapie gewest, maar daar heb ik niet veel bijzonders over te vermelden. Wel blijf ik erg veel last van mijn heup houden. Kan er slecht op liggen en ook bij het zitten doet hij snel zeer. Ook heb ik weer steeds meer pijn aan mijn vingers en polsen, maar dat komt, omdat de botox uitgewerkt is.
Na fysio heb ik het Erasmus MC gebeld om een belafspraak te maken met de revalidatiearts. Inmiddels zijn we 3 maanden verder na het laatste bezoek. Dr. Jansen zou een afspraak maken samen met de neuroloog, maar tot op heden heb ik nog geen afspraak gezien. Ik vind het erg jammer dat er zo lang over heen is gegaan, want ik en een aantal mensen met mij willen verder. Met verder bedoel ik dat er mooie resultaten behaald zijn met mijn handen, maar nu moet er ook echt eens naar mijn benen gekeken worden.

Juni

Zondag 4 juni

Tot nu toe nog niet veel bijzonders gedaan. Morgen ook nog een lekker dagje vrij i.v.m. tweede pinksterdag. Volgende week vrijdag 9 juni ga ik met Tanja (groepsleiding) naar
Logo dreamnight at the zoo.
Dreamnight at the Zoo
in dierenpark Amersfoort.
Via de VKS heb ik kaartjes besteld. We gaan samen met Johan (vriend Tanja) en zijn 2 kinderen die dat weekend bij hem zijn.

Vrijdag 9 juni

Vanmorgen ben ik eerst naar fysio geweest waarna ik lekker achter de laptop ben gegaan. Heb wat web-logs en forums gelezen. Na de lunch ben ik op bed gegaan om nog even uit te rusten voor vanavond.
Tanja heeft mij rond 15:30 uur uit bed gehaald en in mijn duwrolstoel gezet. Toen alles klaar was zijn we met de bus naar Amerongen gereden waar we op Johan en de kinderen moesten wachten. Johan dacht in eerste instantie laat thuis te zijn, maar ze waren al voor 17:30 uur thuis dus konden we ook lekker op tijd richting Amersfoort. Het weer was werkelijk prachtig dus we hadden niets te klagen.
De dieren waren erg goed te zien en er waren leuke dingen te doen. De kleintjes konden geschminkt worden er waren optredens. Bij de ingang kregen we een tasje met wat foldertjes en daar zaten ook bonnen in voor patat + snack + ijsje. Dus we hebben ook nog heerlijk een patatje genomen. Tanja had op de groep nog wel een paar boterhammen gesmeerd voor de zekerheid, maar die konden dus weer mee naar huis.
Om 20:45 uur zijn we richting uitgang gegaan. We waren weer netjes op tijd terug op Bartje. Pim zat daar al lekker op een bankje op mij te wachten. Tanja heeft mij toen overgezet in de elro zodat ik me zelf weer kon verplaatsen en de duwstoel ook gelijk weer meen naar huis kon. We hebben nog lekker wat gedronken en zijn toen richting huis gegaan. Om 23:00 uur lag ik moe maar voldaan op bed.

Maandag 12 juni

Beenhakker is langs geweest i.v.m. de vervanging van de duwrolstoel en de elektrische rolstoel. De adviseur had in eerste instantie bedacht dat ze de Skwirrel Maks wel wilde overnemen, omdat hij nog wel een jaar of 2 á 3 meekon.
Nu heeft de elro op dit moment toch wel wat problemen. De accu's zijn hoognodig aan vervanging toe, want na een dag normaal gebruik piept hij 's avonds dat mijn accu's leeg raken. Ook zit er elektronische iets niet helemaal goed, maar daar zou gewoon een keer goed naar gekeken moeten worden.
Wat ik dan niet goed snap is waarom dat dan zo lang moet duren. In januari was er al iemand die zij je elro moet vervangen worden en nu willen ze hem opeens overnemen, waarom hebben ze dat toen niet gelijk gedaan?
We hebben het toen nog even over de orthese gehad en daar zijn wel wat puntjes aan die verandert moeten worden en dat heeft dus uiteindelijk de doorslag gegeven. Er moeten nieuwe ortheses gemaakt worden en dan worden er automatische gelijk nieuwe onderstellen geleverd. Dus er komt een nieuwe elro en een nieuwe duwrolstoel.
De orthese kan ook in Zeist gemaakt gaan worden dus dat is wel prettig. Dat scheelt voor mij, maar ook voor het taxibedrijf. Nu hoef ik er niet speciaal voor thuis te blijven, maar komen ze naar Zeist toe. De adviseur gaat er zelfs vanuit dat de afdruk voor de nieuwe orthese nog voor de zomervakantie gemaakt gaat worden.
Vandaag blijf ik nog lekker thuis en morgenochtend brengt Pim me naar Zeist.

Donderdag 15 juni

Marieke (stagiaire ergotherapie) is langs geweest om het te hebben over de aanvraag voor een rolstoelfiets. Nu duidelijk is wat er met de rolstoelen gaat gebeuren gaan we de aanvraag voor de rolstoelfiets ook in gang zetten. Nu ik een nieuwe elro krijg komt er een orthese vrij die we heel goed op de rolstoelfiets zouden kunnen gebruiken.
Marieke gaat de motivatie bij de aanvraag schrijven en daar hebben we het dus even over gehad. Waarom wil ik de fiets etc. We moeten namelijk met goede argumenten komen anders is de kans klein dat ik de fiets krijg.
Op dit moment kan ik niet mee als we gaan fietsen of als er een boodschap op de fiets gedaan wordt. De elro rijdt maar 6 km per uur en dat is voor een fietser veel te langzaam. Dan val je bijna van je fiets als ik mee ga. Daarbij komt dat het ook nog de nodige energie kost om een groot stuk zelf te rijden. Wij hebben op het dorp alleen maar een Spar en daar kan ik zelf prima heen, maar voor andere winkels moet je toch echt naar Nieuw-Beijerland (3 km) of Oud-Beijerland (12 km).
Vanmiddag ben ik met Tanja het dorp in geweest om te kijken voor wat nieuwe kleding. We hebben 2 leuke broeken gevonden en 3 shirtjes. De shirtjes zal wel even wennen worden, omdat dat heel wat anders is als dat ik gewend ben. Nu draag ik voornamelijk t-shirts en polo's die lekker wijt zijn, maar de shirtjes die ik nu gekocht heb zitten een stuk strakker om je lijf.
Na het eten hebben we het allemaal gepast. Alles stond leuk, maar Tanja moet morgen nog even naar het dorp om wat dingen te ruilen voor een andere maat.

Dinsdag 20 juni

Toen we gisteravond koffie en thee aan het drinken waren reed er een busje voorbij met spullen voor een luchtballon. We zijn dus met een aantal mensen van de groep naar het sportveldje gelopen om te kijken wat de bedoeling was. Op dat moment waren ze bezig met het klaarleggen van de grote ballon. Toen dat gedaan was kregen de mensen die mee zouden gaan instructies en werd de ballon vol geblazen met lucht. Voordat de ballon de lucht in gaat duurt dat toch nog wel een tijdje en zo'n ballon is groot! Maar als hij dan eenmaal vol is en van de grond af komt dan gaat het ook allemaal snel. Instappen en wegwezen. De brander die ze gebruiken om warme lucht in de ballon te krijgen geeft best veel warmte af als die aanstaat.
Rond 20:50 uur waren we weer op de groep en vloog de luchtballon al ver boven ons.

Vrijdag 30 juni

Het weer was zo lekker dat we gisteravond lekker een stuk zijn wezen fietsen. We hadden de rolstoelfiets van Riet geleend. We waren met 6 personen. Marit fietste met Marcel en Martin samen met Johannes op de tandem. Tanja fietste met mij op de rolstoelfiets.
Het begon al lekker. Martin en Marit fietste over de parkeerplaats, maar Tanja en ik gingen door het hek bij de technische diens. We waren elkaar dus al snel kwijt. Gelukkig vonden we elkaar weer terug. Marit en Martin hadden er lekker de vaart in met als gevolg dat wij een beetje achter bleven. Tanja fietste als een gek, maar we kwamen maar niet dichterbij. Uiteindelijk hebben Tanja en Martin geruild en toen ging het allemaal wat makkelijker. We konden elkaar nu beter bijhouden. Na een stuk gefietst te hebben kwamen we langs een Shell en hebben we een ijsje gegeten en zijn we weer doorgefietst naar Bartje.
We waren rond 21:30 uur weer terug op de groep waar we nog wat gedronken hebben daarna ben ik doorgaan naar de douche en in bed.

Juli

Zondag 2 juli

Het weer is nog steeds prima. De zon schijnt en er staat gelukkig ook nog een windje wat voor een beetje verkoeling zorgt. Max en Kyrah hebben het erg zwaar, want die kunnen absoluut niet tegen dit warme weer.
Gister heb ik niet veel bijzonders gedaan. Heb wat achter de computer gezeten en 's avonds hebben we gebarbecued.
Mijn ouders moeten vanmiddag nog even naar mijn zus toe om een kast in elkaar te zetten dus misschien ga ik wel even mee.

Woensdag 5 juli

Het is al weer de laatste week voor de vakantie en daarom hebben we vandaag een afsluitings/afscheidsfeest. Vanmiddag zijn we met heel de groep naar het zwembad geweest.
Daar aangekomen hebben we eerst een broodje gegeten en daarna ben ik met Karin het water in gegaan. Het was erg druk en we konden dus nergens echt rustig zwemmen. Daarom zijn we naar buiten verhuisd waar het een stuk rustiger was, maar ook daar werd het steeds drukker. Het water van het buitenzwembad was eigenlijk best wel lekker. Nu moet ik wel zeggen dat we niet in het diepe stuk geweest zijn, maar lekker in het 40 cm stuk hebben gezeten en wat rond gedobberd.
De tijd ging heel snel. Rond 15:00 uur zijn we het water uitgegaan en hebben we nog wat gedronken en chips gegeten. Ik ben daarna met Ingrid aan gaan kleden, want het was al bijna tijd om weer richting Bartje te gaan voor de barbecue.
Na het aankleden hebben Marit en Karin mij terug gezet in mijn elro, maar toen ik die aanzette bleek al snel dat mijn accu bijna leeg was. Vanmorgen toen ik naar fysio ging merkte ik wel dat mijn accu niet vol was, maar dat hij zo leeg was. Ik ben naar buiten gereden en heb daar op de rest staan wachten, want die moesten nog aan gaan kleden.
Toen iedereen er was zijn we naar de bus gegaan en toen ik de bus in wilde rijden stopte mijn stoel er helemaal mee. Hij was al 2 keer uitgevallen voordat ik goed en wel recht achter de bus stond. We hebben toen de stoel in zijn vrij gezet en hem de bus ingeduwd. Dat ging allemaal goed.
Ingrid heeft de bus helemaal tot aan de groep gereden en daar hebben Ingrid en Tanja mij weer uit de bus gehaald, maar houdt zo'n stoel maar eens tegen. Als het eenmaal rijdt dan rijdt het.
Het is allemaal goed gekomen tot dat we in de gang reden. We wilde naar mijn slaapkamer om hem daar op de acculader te zetten, maar dat ging niet zonder slag of stoot. Hij ging op eens een raar geluid maken en het sturen ging ook niet meer zo makkelijk. Ik had het gevoel dat mijn aandrijfriem er af lag. Heb daarom gelijk Jeremiasse maar gebeld met de mededeling dat mijn elro het niet meer deed. Olaf was gelukkig nog op de zaak en die gaat morgenochtend gelijk rond bellen.
De rest van de dag heb ik dus in mijn oude duwrolstoel gezeten. Dat zit niet echt, maar bij gebrek aan beter kan het wel. We hebben nog lekker gebarbecued met zijn allen en er waren ook ouders van de jongeren die weggaan van paviljoen S. Dat zijn er dit jaar heel wat.
Ruben en Marion zijn al naar de Jan-Schoutenlaan verhuisd, maar namen nu pas echt afscheid. Tim en Cynthia gaan beide weer thuis wonen. Tim woonde al weer een tijdje thuis i.v.m. zijn stage. Rebecca en Serhat verhuizen na de vakantie allebei naar het Ovaal. Het Ovaal is een buitenhuis van Bartiméus.
Na het eten hebben we een rondje afscheidscadeautjes gedaan en daarna kwam nog een rondje verjaardagscadeautjes. Er zijn namelijk heel wat mensen in de vakantie jarig.

Donderdag 6 juli

Olaf belde vanmorgen rond 10:30 uur dat Huka het niet ging redden vandaag en dat we dus een andere oplossing moesten zoeken. Uiteindelijk heeft hij de Hartingbank kunnen regelen. De Welzorg en Meyra wilden namelijk niet komen. Alles was per fax vastgelegd en ik zou gebeld worden om een afspraak te maken.
Om 14:45 uur had ik nog niks gehoord en ben daarom zelf maar eens gaan bellen naar de Hartingbank. Ik kreeg daar een heel aardige vrouw die mij vertelde dat er nog geen opdracht gegeven was. Toen ik vertelde dat dat niet kon en dat alles per fax geregeld was heeft ze mij adresgegevens opgeschreven en ze zou gaan kijken of er inmiddels een fax was.
Ik ben toen Olaf gaan bellen en hij heeft er gelijk weer een fax uitgedaan en heeft er ook nog een keer achteraan gebeld, maar weer hoorde ik niks dus om 16:00 uur ben ik weer aan het bellen gegaan. Nee, een fax hadden ze niet ontvangen, maar er had wel iemand gebeld. Alles was dus geregeld en er zou vandaag nog iemand langskomen.
Ze had gelijk, want om 16:50 uur was er iemand van de Hartingbank. Het bleek inderdaad te gaan om mijn aandrijfriem. Die hing erg los. Het was nog even spannend, want als de aandrijfriem gebroken was had hij hem niet kunnen maken, maar dat was niet het geval en heeft hij hem weer strakker kunnen zetten. Toen dat gedaan was nog even een rondje gereden om te kijken of alles weer werkte zo als dat moet en gelukkig was dat het geval. Ik ben weer lekker mobiel en dat bevalt me toch veel beter.
Als de monteur hem niet had kunnen maken dan had mijn vader morgenochtend de duwrolstoel langs moeten brengen, want nog een dag in dat oude ding was niet goed gekomen en ik kan in die rolstoel ook niet de taxi in.

Vrijdag 7 juli

Vanmorgen voor de laatste keer naar Viktor geweest voorlopig. Na fysio nog even wat gelezen en daarna al snel mijn tas ingepakt en mijn badpak aangetrokken, want om 13:00 uur moest ik in het zwembad liggen bij Ruud.
Marit kwam rond 12:00 uur nog even langs om iedereen een fijne vakantie te wensen. Ze had Tygo bij zich en dat was wel even leuk. Wat is dat manneke al weer groot zeg.
Om 12:25 uur ben ik met Tanja richting hydro gegaan. Ruud was wat later, maar dat was niet zo erg. Hij nam vervolgens wel lekker de tijd, want ik kwam pas rond 14:00 uur uit het water. Het ging vandaag erg lekker. De oefeningen met mijn armen gingen goed en ook mijn hoofd/rompbalans ging erg goed. Ik kan mijn hoofd al best een tijd recht vooruit houden al is het wel lastig om mijn hoofd dan stil te houden.
Toen we weer op de groep waren zat Pim al op mij te wachten dus dat was eigenlijk inpakken en wegwezen. Karin en Tanja gedag gezegd en daarna de taxi ingegaan. Vandaag is de zomervakantie begonnen en ben ik dus de komende 6 weken thuis.

Donderdag 13 juli

Lekker aan het genieten van het lekkere weer. De extreme hitte is over en het is nu zo'n graad of 25 en dat bevalt mij goed. Maandag en gister naar fysio geweest in Oud-Beijerland en dat gaat allemaal prima al ging het gister niet helemaal goed.
Walter (nu op vakantie) had mij netjes 3 tijden doorgemaild voor van de week en had die tijden ook netjes aan Arjo doorgegeven, maar hij was voor de woensdag vergeten hem in het planbord te zetten met als gevolg dat er een dubbele afspraak stond. Arjo heeft het daarom maar wat korter gehouden zodat die andere mevrouw niet voor niets was gekomen.
Mijn vader zou eigenlijk morgen vakantie krijgen, maar hij moet nog een weekje langer doorwerken. Daarna is hij 3 weken thuis.

Woensdag 19 juli

Van het weekend is de elro er mee gestopt. De accu's die er in zitten zijn heel slecht en worden op dit moment helemaal niet meer opgeladen. Dat kan 2 dingen betekenen:
1) de acculader is kapot of 2) de accu's zijn nu zo slecht dat ze niet meer geladen kunnen worden.
Jeremiasse is vanmorgen de rolstoel komen halen en als alles goed gaat krijg ik hem morgen weer terug.
Vanmiddag ben ik naar fysio geweest en dat ging eigenlijk heel aardig. Het doorbewegen gaat best makkelijk en dat is voor beide partijen fijn. Na fysio ben ik voor de televisie naar de toer gaan kijken. Het was vandaag de koningenrit in de Alpen.
De temperaturen zijn nu zo hoog dat je van gekkigheid niet meer weet waar je het moet gaan zoeken. Het beste kan je maar helemaal niets doen, maar zelfs daarvan krijg je het warm. Morgen schijnt het iets minder te worden, maar veel scheelt het niet.

Donderdag 20 juli

Om 10:45 uur heb ik mijn elro terug gekregen. Heerlijk nu kan ik zelf weer bepalen waar ik ga zitten en wanneer ik ergens heen ga. De afgelopen dagen heb ik namelijk in mijn duwrolstoel gezeten en dat zit prima, maar ik kan letterlijk geen kant uit.
Mijn accu's waren inderdaad helemaal op. De acculader deed het namelijk nog prima, maar de accu's deden helemaal niks meer. De accu's zijn nu vervangen en ik kan dus weer lekker toeren, want dat kon de afgelopen weken niet meer.
Maandag heb ik gebeld met Beenhakker om te vragen wanneer er nu eindelijk begonnen wordt met de hele procedure voor de nieuwe elro. De adviseur die nu ongeveer 5 á 6 weken geleden langs is geweest had namelijk zelfs de verwachting dat er in Zeist nog een nieuwe orthese gemaakt zou kunnen worden. Dat is dus niet gelukt en we zitten nu al in de 2de week van de vakantie. 's Middags werd ik terug gebeld. Er is nu voor a.s. maandag om 14:00 uur een afspraak gemaakt met Ortec om een nieuwe afdruk te komen maken voor de orthese. Spannend dus.

Maandag 24 juli

Ortec is vandaag langs geweest. We hadden om 14:00 uur een afspraak, maar Hans was er al voordat ik terug was van fysio rond 13:40 uur. We moesten nog even wachten op Joris (adviseur Beenhakker), maar ook die was lekker op tijd.
De nieuwe orthese wordt op een andere manier gemaakt dan mijn huidige ortheses. Hans had een pasrolstoel bij zich waarin hij een zitdeel en een rugdeel heeft gezet. De zitting en rugleuning waren gevuld met allemaal kleine bolletjes. Als je dit vacuüm trekt behoud het zijn vorm.
In mijn huidige orthese heb ik een abductieklos om er voor te zorgen dat ik niet helemaal scheef trek in mijn stoel. Ook zijn mijn voeten gefixeerd om 1) een nog betere houding te krijgen en 2) om wat meer rust te krijgen in het zitten.
Hans had niet gedacht dat de abductieklos zo belangrijk was voor het zitten. Bij het over tillen merkte ze al dat de spierspanning in mijn benen hoog is. Toen ik zat werd het probleem nog duidelijker. Mijn knieën trekken namelijk erg naar elkaar toe en daardoor word ik scheef getrokken.
Eigenlijk is het met dit materaal niet mogelijk een echte abductieklos te maken en hij had ook niets bij zich waar dat wel mee kon. Daarom heeft hij geprobeerd zoveel mogelijk korrels naar het midden te krijgen om zo toch een beetje abductie te krijgen. Joris heeft erg zijn best gedaan omdat te verbeteren. Joris heeft met zijn knie tussen die van mij gezeten om zo die abductie te krijgen, maar dit was gewoon verre van ideaal.
Verder lukte het ook niet goed om de juiste zitdiepte te bereiken en daarom zijn we naar even prutsen overgestapt op de kinderstoel, omdat daar de zitdiepte veel kleiner van was dan die van de andere. In deze stoel was de zitdiepte wel gelijk goed en hoefde we daar niet meer zo moeilijk over te doen. Hans is de rug gaan opvullen door de korrels te verplaatsen en er wat lucht uit te halen.
Na zo'n 1,5 uur in de hitte (buiten was het ongeveer 30 á 35 graden en binnen, niet veel minder) was de stoel klaar. Met de zitting konden we niet veel dus ik ben ook erg benieuwd wat het straks wordt. Mijn benen werkte niet echt mee waardoor het zitten veel energie kost en het ook lastig is om rechtop te blijven zitten. Ik vrees dat we hierdoor geen optimale zithouding verkregen hebben, maar misschien valt het wel mee en is hij wel goed.
Verder hebben we het gehad over een duwstoel. Ortec heeft de Felix in zijn assortiment en die gaat nu aangevraagd worden bij de gemeente. Joris gaat ook contact opnemen met Permobil zodat we daar binnenkort ook een afspraak mee kunnen maken om te kijken wat we precies nodig hebben voor de C500s.

Augustus

Woensdag 9 augustus

Vandaag ben ik 27 jaar geworden. Het was een rustige ochtend. Om 13:00 uur ben ik met de taxi naar fysio geweest. Dat ging overigens best lekker. Had met Walter afgesproken dat het deze week goed, slechter, goed zou gaan, maar hij had geluk het ging vandaag ook goed dus wie weet heeft hij geluk en krijgt hij deze week 3 keer een goede Cindy. Helaas heb ik daar weinig invloed op en moeten we dat altijd maar afwachten en iedere dag opnieuw bekijken.
Toen ik terug was ben ik achter de computer gegaan, maar al snel kwamen tante Mijne, Annie, oma en opa, Bas en Liesbeth en tante Gerda. Het was een erg gezellige middag.

Zaterdag 12 augustus

Vanmiddag ben ik met Bianca en oma naar Oud-Beijerland geweest om wat te eten. Dit is iets wat we eigenlijk elk jaar (meestal in de zomervakantie) een keer gaan doen met oma. Even gezellig ergens heen en dan een hapje eten. Het weer was helaas niet optimaal, maar toen we in Oud-Beijerland aankwamen was het gelukkig bijna droog.

Dinsdag 15 augustus

Al weer de laatste week van de vakantie. Mijn vader is gister weer aan het werk gegaan en ik ga dinsdag weer richting Zeist. Gister had ik fysio, maar de taxi was me vergeten om op te halen dus dat ging niet door. Het was gewoon een domme fout. Pim had het doorgegeven, maar ze hadden het niet in de computer gezet. En ja dan vergeet je het.
Ik hoop dat de revalidatiearts vandaag terug belt, want 3 weken geleden heb ik de vraag daar gesteld of hij mij even wil bellen, maar tot op heden nog geen reactie. Als hij dus vandaag niet belt, bel ik morgen zelf wel weer. Maar ik wil ondertussen wel erg graag weten waar ik aan toe ben. Het is inmiddels een half jaar geleden dat ik bij de revalidatiearts geweest ben en er zou 3 maanden geleden al een combiafspraak met de neuroloog gepland worden, maar ook dat is nog steeds niet gelukt schijnbaar.

Vrijdag 18 augustus

De taxi kwam vandaag mooi op tijd. Het was alleen een bus die ik nog nooit had gezien. Het was de reserve bus, omdat er een bus kapot gegaan was. Het was ook een heel oude bus met een lift uit de oertijd. De chauffeur moest eerst goed kijken voor hij precies wist hoe dat ding werkte.
Toen we bijna in Oud-Beijerland waren hoorde we opeens een raar geluid onder de bus vandaan komen, omdat we daar niet konden stoppen zijn we langzaam doorgereden tot voorbij de rotonde en hebben daar de bus langs de kant gezet. De uitlaat lag er onderuit en daardoor konden we niet meer verder. De chauffeur heeft de zaak gebeld met de mededeling dat de bus kapot was en dat er dus een andere moest komen voor de terug weg.
De bus stond heel dicht bij de praktijk dus hebben we het laatste stuk gelopen. We waren maar ongeveer 5 minuten te laat dus dat veel heel erg mee.
Walter heeft mij eerst behandeld en omdat we toch nog op een andere bus moesten wachten heeft Martijn (stagiair) mijn handen en armen nog een keer extra gedaan.

Dinsdag 22 augustus

De vakantie zit er weer op. Omdat Amanda niet mee hoefde in de taxi, ben ik pas om 10:30 uur naar Zeist gegaan. Het was leuk om iedereen weer te zien.
Om 14:00 uur had ik fysiotherapie bij Viktor. Dat was al weer 6 weken geleden. We hadden dus genoeg om over te praten al ben ik deze vakantie niet weg geweest en heb ik het erg rustig aangedaan.

Donderdag 24 augustus

Gister ben ik weer naar hydrotherapie geweest. Het ging eigenlijk erg goed na zo'n lange tijd. Ik merkte wel dat het naar voren komen me meer moeite koste, maar de rest ging goed.
Ben vandaag weer naar huis gegaan, omdat er morgen niemand op de groep is. Pim kwam me om 14:00 uur halen, nadat ik van fysio terug was zijn we vertrokken. Ik was rond 15:30 uur thuis.

Dinsdag 29 augustus

Een belafspraak gehad met de revalidatiearts. Hij begon al gelijk met zijn excuses aan te bieden, omdat het allemaal zo lang duurt. Heb hem verteld dat ik niet blij was met de gang van zake zoals die tot nu toe gelopen was. We hebben nu afgesproken dat hij mij deze week terug belt met een afspraak.

Donderdag 31 augustus

Dr. Janssen heeft gebeld met een afspraak voor 26 september om 15:30 uur.

September

Vrijdag 1 september

Vanmorgen ben ik even naar school gegaan, omdat ik daar een afspraak had met Meintje. Op dit moment heb ik geen dagbesteding en zoek ik wat werkzaamheden om te doen. Meintje heeft nog het e.e.a. liggen wat ik kan doen en er zijn nog wat mensen op school die wat dingen hebben liggen die ik kan doen. Dus voorlopig heb ik weer wat te doen overdag, alleen moet er even gekeken worden of er op een computer in het aquarium Supernova gezet mag worden zodat ik op school kan werken.

Zondag 3 september

Sinds gister sta ik helemaal onder de uitslag. We denken dat het een allergische reactie is op de Zwitsal. Na het douchen, word het namelijk erger en verspreid het zich verder.

Dinsdag 5 september

De uitslag is weer helemaal verdwenen. Wat het nu precies geweest is weten we niet, maar het is gelukkig weer verdwenen.
Gisteravond stopte mijn elro er plotseling mee. Ik was net bij de televisie gaan staan, om te kijken of er wat leuks op was. Toen ik even later wat te drinken wilde gaan vragen deed hij het opeens niet meer. Als ik mijn joystick naar voor, achteren of links, rechts deed dan sloeg hij vast en gaf de stuurkast een foutsignaal. Dat bleef zo dus we hebben hem maar in zijn vrij gezet.
Vanmorgen heb ik daarom maar naar Jeremiasse gebeld om te vragen of er wat geregeld kon worden. Ik kon Olaf dit keer niet precies vertellen wat er mis was jammer genoeg. Niet veel later belde Gertjan van Huka dat hij vanmiddag even langs zou komen om te kijken.
Gertjan was er rond 13:30 uur. Hij had zijn dochtertje meegenomen, omdat hij eigenlijk thuis is deze week. Gertjan heeft even naar de foutcode gekeken die je onder de stoel kan aflezen op een displaytje, maar omdat hij niet precies wist wat de foutcode betekende heeft hij Huka gebeld. Even later was er duidelijk wat er fout was.
De foutcode komt uit mijn stuurkast en daarom zal deze vervangen moeten worden. Op de zaak in Oldenzaal was nog één stuurkast die geschikt is voor mijn bladophanging. Er was nog een klein gelukje. Een collega van Gertjan zou vandaag nog bij hem langs komen om een stoeltje op te halen. Ze hebben afgesproken dat hij die stuurkast mee zou nemen van uit Oldenzaal en dat Gertjan hem dan vanavond nog bij mij komt vervangen.
Toen Gertjan weg was kwam Viktor ook al snel. Hij kwam naar mij omdat ik met geen mogelijkheid naar de praktijk kon komen.
Verder ben ik vanmorgen gebeld door Margriet van Thuis in wonen. Ik sta nu nummer 1 op de wachtlijst en ze wil op korte termijn een gesprek over wat voor hulpmiddelen ik precies gebruik en over wat mijn zorg precies inhoud. We hebben een afspraak gemaakt voor donderdag 14 september om 10:15 uur. Ik ben erg benieuwd wat daar uitkomt en of ze nu ook al wat meer kunnen zeggen over de termijn waarop ik misschien geplaatst kan worden binnen hun instelling.

Woensdag 6 september

Gisteravond om 20:15 uur is Gertjan nog langs geweest om de stuurkast te vervangen. Hij is toch nog wel een tijdje bezig geweest, maar rond 21:15 uur reed de stoel weer. Ik was hier erg blij mee, want gister heb ik toch een groot deel van de dag op bed doorgebracht. In Zeist heb ik namelijk geen goede vervanging voor de elro.

Donderdag 14 september

Met Karin naar Amersfoort geweest om daar een gesprek te hebben met Margriet en een zorgcoördinator van Thuis in wonen. Eerst hebben we het gehad over wat voor hulpmiddelen ik gebruik. Ik gebruik een passieve tillift en een douche/toiletstoel. De tillift is geen probleem die hebben ze daar staan, maar de douche/toiletstoel was een ander verhaal. Ze hebben wel het e.e.a., maar dat is allemaal voor volwassenen en ik gebruik nog kindervoorzieningen.
Daarna hebben we het gehad over wat mijn zorg precies inhoud en hoelang we daar ongeveer per keer mee bezig zijn. 's Morgens is dat ongeveer 20 á 30 minuten en 's avonds met douchen is dat ongeveer 45 á 60 minuten.
We hebben het gehad over de indicatie en wat misschien handig was om aan te vragen als uitbreiding daarop. Zo adviseren ze ondersteunende begeleiding dagdelen, zodat er hulp ingeroepen kan worden van het activiteitencentrum om een goede dagbesteding te vinden, want ze willen eigenlijk dat je minimaal 3 dagdelen een dagbesteding hebt.
Toen vroeg Karin of er ook al meer duidelijk was over de termijn waar we in mochten denken. Ja, daar was meer duidelijk over en dat zou ook al heel snel zijn. Er komt namelijk een woning leeg over 2 weken. Dat is dus al heel snel. Daarbij komt dat ze zich maar 2 weken leegstand kunnen permitteren en dat we dus maar 2 weken hebben om de woning op te knappen voordat ik er moet gaan wonen.
Later zijn we nog even in een woning gaan kijken, om te zien hoe het er allemaal uitziet. De appartementen bestaan uit een huiskamer, slaapkamer en een badkamer. De woning die leeg komt is een bovenwoning en daarom moest er eerst gekeken worden of ik zelfstandig de lift kan bedienen. Als dat namelijk niet mogelijk zou zijn kunnen ze mij deze woning niet toewijzen en zou het rustig nog eens 1 á 1,5 jaar kunnen duren voor er weer een woning leeg komt. Maar gelukkig ik kan de lift wel bedienen al is het niet een heel prettige lift.
Na de lift geprobeerd te hebben zijn we weer terug gegaan naar het kantoortje om nog wat dingen af te spreken. Er zijn namelijk nog wat dingen die geregeld moeten worden.

Er zijn ook wat afspraken gemaakt over dingen die duidelijk moeten worden. Zo moeten we voor vrijdag 22 september alles duidelijk hebben anders kan ik niet verhuizen. Dit heeft allemaal te maken met het feit dat de woning niet te lang leeg mag staan.
Als alles geregeld is en er groen licht is om over te stappen dan zal ik in week 42 naar Amersfoort verhuizen.
De woningen worden kaal opgeleverd en we moeten alles zelf regelen. Het enige wat we van de instelling krijgen is een bed. Dus de rest van de inventaris moeten we zelf aanschaffen. Ook mogen we zelf weten wat er bijvoorbeeld op de vloer en muren komt. We krijgen 500 euro voor de vloer, behang, verf en gordijnen.

Donderdag 21 september

Deze week zijn een aantal mensen hard bezig geweest om het e.e.a. duidelijk te krijgen. Maatschappelijk werk heeft contact gehad met Margriet over de indicatie. Margriet heeft aangegeven dat ik met de huidige indicatie bij hun mag komen wonen, maar omdat mijn indicatie bijna verlopen is hebben we daar gelijk een nieuwe aanvraag voor gedaan.
Nienke de ergotherapeut heeft het e.e.a. bij Bartiméus nagevraagd en uitgezocht. De douche/toiletstoel willen ze graag zelf houden, maar mag wel als tijdelijk voorziening mee. De wisseldrukmatras mag overgenomen worden door Thuis in wonen. Ook heb ik nog een tilband die voor mij gemaakt is die overgenomen mag worden.
Tot dus ver zijn de dingen dus rond. Ik heb vanmorgen Margriet geprobeerd te bellen, maar haar telefoon stond uit. Heb wel haar voicemail ingesproken.

Zaterdag 23 september

Donderdagmiddag belde Margriet mij terug. Nu is het definitief. Ik ga naar Amersfoort verhuizen.
We hebben alles even doorgenomen. Er zal een douchestoel door Thuis in wonen worden aangeschaft. Zo lang gaat de douchestoel van Bartiméus mee. Margriet gaat nog even na vragen of ze de tilband gaan overnemen. Dat kon ze zo niet zeggen. Dat hoor ik volgende week.
De matras is een lastiger verhaal. Ik moet zelf voor een matras zorgen. Thuis in wonen wil hem niet overnemen en dat komt, omdat ze daar geen geld voor krijgen. Bartiméus is een net wat andere AWBZ instelling als Thuis in wonen. De ene instelling is semimurale en de ander is een intramurale. Daarom zal er een nieuwe aanvraag bij de verzekeraar gedaan moeten worden in de hoop dat ze nu wel een tweede matras willen verstrekken.
Ook de hydrotherapie blijft een probleem. Ze hebben via een vrijwilligersorganisatie geprobeerd iemand te regelen, maar dat is tot op heden niet gelukt. Er liggen daar meer van dat soort vragen, maar voor dit soort dingen is het moeilijk iemand te vinden. Margriet heeft wel aangegeven als er bijvoorbeeld iemand van Abrona wil/kan helpen dat ze wel bereid zijn daarvoor te betalen. Ik ga daarom volgende week maar even navraag doen daar.
Nu ga ik lekker een broodje eten en daarna nog even achter de computer. Verder heb ik geen bijzonder plannen voor het weekend.

Donderdag 28 september

Vanmorgen ben ik met mijn ouders naar Amersfoort geweest. Ik heb de sleutel gekregen van mijn appartement en we hebben gelijk de boel opgemeten zodat we zaterdag naar Oud-Beijerland kunnen voor behang en dat soort dingen.

Zaterdag 30 september

We zijn vandaag naar Oud-Beijerland geweest om behang uit te zoeken en we hebben gelijk gekeken voor lampen en gordijnen. We hebben mooie gordijnen gevonden en ze zijn ook al over 2 weken klaar dus dat is lekker snel.

Oktober

Dinsdag 3 oktober

Gister zijn we naar attractiepark Slagharen geweest. Er gingen een aantal groepen mee dus er was een touringcar gehuurd, zodat iedereen meekon. Ingrid, Janine en ik zijn met de Bartiméus bus gegaan, omdat het geen rolstoel toegankelijke touringcar was. Wij zijn ook over Zwolle gereden om daar nog wat mensen van het station op te pikken.
Om 12:15 uur waren we in Slagharen. Het was er helemaal niet druk dus we konden eigenlijk overal zo doorlopen. Ook mochten we blijven zitten als we dat wilde. Dat was wel zo makkelijk dat scheelt een heleboel extra getil.
We zijn in een achtbaan geweest en in een kermisattractie. Ook in net zo iets als dat ze in de Efteling hebben. Dan ga je in een bootje door een grot en daar worden dan dingen uitgebeeld, maar het was daar erg donker dus ik heb er weinig van gezien. Andere zijn ook in een achtbaan gegaan die over de kop gaat en in een ding wat een vrije val maakt. De lachspiegels waren erg grappig. Soms zag je er echt niet uit.
Rond 16:45 uur zijn we gaan eten, want het was de bedoeling om rond 17:15 uur weer bij de bus terug te zijn. De terug reis ging vrij voorspoedig.
Op Bartiméus ben ik gelijk naar de wc en onder de douche gegaan. Daarna nog even in mijn stoel om nog wat te drinken en toen kwam Gertjan ook al snel om mijn elro op te halen. Ik ben toen al vast op bed gegaan.
Gertjan heeft mijn orthese omgebouwd naar een leen Skwirrel en hij heeft mijn elro meegenomen zodat ze die in Oldenzaal eens goed na kunnen kijken.


Verder heb ik vandaag niet veel bijzonders. Ga straks nog even naar fysio, maar verder is het een rustig dagje. Mag ook we een keer en daarbij ik moet nog een beetje uitrusten van gister.

Zaterdag 7 oktober

Vandaag zijn mijn ouders en mijn broer naar Amersfoort om te behangen en te witten. Ik ben met mijn zus naar Oud-Beijerland geweest om nog wat kleine dingen te kopen zoals: borden, bekers, wasmand, droogrekje etc.

Maandag 9 oktober

Vanavond komt Gertjan mijn elro weer terug brengen. Ze hebben het probleem gevonden. De nieuwe stuurkast die ik een paar weken geleden heb gekregen was ook kapot en gaf dezelfde fout met als verschil dat ik daar wel weer mee verder kon rijden na uit en weer aanzetten van de rolstoel. Gelukkig was het geen groter probleem en hebben ze het snel weer op kunnen lossen.
Vanmiddag ga ik nog naar fysio en verder heb ik niet veel plannen voor vandaag.

Woensdag 11 oktober

Het liep allemaal wat rommelig vanmiddag, maar alles is uiteindelijk goed gekomen. Ingrid was er om 12:00 uur, maar Arjan wilde haar even spreken, maar ik moest ook nog omgekleed worden voor hydro. Daarom heb ik eerst maar een boterham gegeten en heeft Ingrid me daarna omgekleed.
Om 12:45 uur gingen we van de groep weg richting bus, maar de bus was er nog niet. We waren al wat aan de late kant en dan doet dat niet veel goed, maar de bus was er vrij snel, dus inladen en wegwezen. We waren om 13:10 uur bij Abrona en dat is toch nog netjes op tijd.
Ingrid heeft mij uitgekleed en bij Ruud afgezet. Daarna is ze opzoek gegaan naar Ron om hem te vragen of er al meer duidelijkheid was over of ze mij wel of niet willen/kunnen helpen. Ron dacht dat het allemaal wel zou lukken alleen die persoon die mij weer aan moet kleden was ziek en daarom wist hij het nog niet zeker.
Vorige week heeft Marit het er met Ron over gehad, maar het aankleden was een probleem. Er was wel iemand om me uit te kleden, maar op het tijdstip dat ik klaar was waren ze allemaal bezig, daarom hebben we met Ruud afgesproken dat we dan eerder beginnen zodat het allemaal net kan. Volgende week hoop ik dan een definitief antwoord te krijgen.

Zaterdag 14 oktober

Mijn vader heeft afgelopen donderdag samen met iemand van het werk de vloer er ingelegd en vandaag is hij samen met mijn broer naar Amersfoort om de plinten te zetten en om de kabel te trekken en dat soort dingetjes.

Woensdag 18 oktober

Dit is mijn laatste week op Bartiméus en ik moet zeggen dat dat erg raar is. Alles wat ik doe is voor het laatst.
Mijn zus is vanmorgen langs geweest om een hoop van mijn spullen op te hallen. Alles wat er nu nog staat neem ik morgenmiddag zelf mee naar huis. Een deel van de spullen heeft ze naar Amersfoort gebracht en de rest is mee naar huis gegaan, zodat we dat eerst kunnen uitzoeken.
Vanmiddag ben ik met Marit naar hydrotherapie geweest en daar hebben we definitief te horen gekregen dat ze me vanuit Abrona willen gaan helpen met aan en uitkleden. Dat geeft een hoop rust. Nu kan de hydro gewoon doorgaan en ben ik voorlopig nog niet van een vrijwilliger afhankelijk, want die zijn erg moeilijk te vinden.
Verder zijn er al een paar mensen langs geweest om afscheid te komen nemen. Vanavond neem ik afscheid op de groep. Gister en vanmiddag hebben een aantal mensen taart gebakken, dus dat wordt smullen.

Donderdag 19 oktober

Gisteravond hebben we eerst lekker met elkaar gegeten. We hadden chinees gehaald en dat smaakte goed. Toen we aan de afwas waren kwamen de eerste mensen die ik uitgenodigd had.
Van Harriët kreeg ik een mooi blad met kaarsen en van Tanja ook zo iets alleen dan met glaasjes waar waxinelichtjes in kunnen.
Toen alles opgeruimd was hebben we iedereen bij elkaar geroepen en hebben we samen wat gedronken met een lekker stukje taart. Er waren zoveel taarten gebakken dat er keus genoeg was.
Groepsleiding had een lied voor me geschreven en dat hebben ze gezongen en daarna was het tijd voor de cadeautjes. Ik heb 1 lijst met een giraffe en een lijst met foto's voor aan de muur gehad. Ook heb ik een fotomap gekregen, waarin alle foto's van de afgelopen 4 jaar zitten.
Er zitten nu een aantal mensen op de groep die graag een spelletje spelen dus heb ik het spel Cluedo gekocht. Dat spel hadden we vanuit de spelotheek geleend, maar dat was niet kompleet en dus niet leuk om te spelen. Ze waren er erg blij mee.
Vanmorgen hebben Karin en ik de overige spullen ingepakt, maar alles bij elkaar was dat toch nog behoorlijk wat. Om 10:00 uur hadden we nog een moment om afscheid te nemen. Toen kwamen Nienke, Machteld en Monique langs. We hebben toen gezellig wat gedronken en de liefhebbers konden een stukje taart krijgen.
Om 11:30 uur ben ik naar fysio geweest, omdat het de laatste keer was dat ik daar naar toe zou gaan had ik voor Viktor iets meegenomen.
Hij had ook aan mij gedacht en had een plant gekocht voor in mijn nieuwe woning. Na afloop is hij mee naar Bartiméus gelopen, want alleen had ik nooit terug gekomen.
Toen we op de groep kwamen was Pim er al. Eerst nog even daar gezeten en toen met heel de groep naar de taxi gelopen. Iedereen nam wat mee, zodat we maar één keer hoefde te lopen. Van iedereen afscheid genomen en de taxi in op weg naar huis. Ik was om 13:45 uur thuis.

Vrijdag 27 oktober

Lekker rustige week gehad tot nu toe. Ben wel naar fysio geweest, maar verder hoefde ik niet weg. Morgen gaan we naar Amersfoort toe om de laatste dingen te brengen en op te ruimen. Ik ga ook mee zodat ik weet hoe het eruit ziet en waar alles ligt, anders wordt het maandag zo'n gezoek.

Zaterdag 28 oktober

Vandaag mee naar Amersfoort geweest om de boel te bekijken en om wegwijs te worden in mijn eigen huis. Mijn vader heeft het blad voor de computer goed gehangen en de computer op zijn plek gezet. Verder hebben we nog wat schilderijen opgehangen en mijn kasten ingeruimd. Hieronder zal ik wat foto's plaatsen.

Maandag 30 oktober

Vanmorgen kwam Pim me om iets over 7:00 uur halen. Daarna hebben we Amanda opgehaald en zijn we naar Zeist gereden. Eenmaal op Bartiméus aangekomen heeft Pim eerst Amanda naar haar groep gebracht en daarna zijn wij naar paviljoens S gegaan om mijn douchestoel op te halen. We hebben eerst nog even gezellig iets gedronken en daarna zijn we naar Amersfoort vertrokken. We waren daar rond 10:45 uur. Kirsten heeft ons binnengelaten en is even mee naar boven gelopen.
Iets later heb ik even met Kirsten een aantal dingen doorgesproken over hoe het hier loopt en wat ik van hun verwacht en zij van mij. Daarna zijn we gaan eten. Na het eten heb ik wat achter de computer gezeten.

November

Woensdag 1 november

Ingrid is vanmorgen even langs geweest om mijn pin terug te brengen die ik afgelopen maandag op Bartiméus verloren had.
Vandaag ben ik ook naar hydro geweest. De taxi was mooi op tijd en ook de verzorging ging goed al hadden ze me nog niet verwacht, want er was nog geen contact met ze opgenomen door Thuis in wonen. Ik hoop dat dat volgende week wel gedaan is, want dan weten beide partijen waar ze aan toe zijn.
Hier gaat verder ook alles goed. Ik kijk nu nog een beetje de kat uit de boom, maar met een aantal bewoners heb ik al wat meer contact.

Zaterdag 4 november

Donderdag heb ik voor de eerste keer fysio gehad van Bart. Het is nog een beetje aftasten hoe alles gaat, maar we hebben afgesproken dat ik naar de praktijk kom die overigens heel dichtbij is. Ik wilde ook graag daarheen om zo het e.e.a. een beetje gescheiden te houden. Daarbij komt dat ik op die manier ook nog een beetje buiten kom, want dat is op dit moment nog niet zo makkelijk. Ik ben hier niet bekend en zal daarom eerst wat routes moeten leren, voordat ik hier zelfstandig naar buiten kan. Verder ga ik vandaag niet veel bijzonders doen. Nu ga ik lekker brunchen. We brunchen in het weekend, omdat de meeste mensen dan lekker willen uitslapen.

Zondag 12 november

Rustige week gehad. Vrijdag kwam Pim mij om 14:30 uur halen en zijn we naar Bartiméus gereden om Amanda op te halen. Hans ging gelukkig niet mee, want dan zou de rit veel langer duren. Nu was ik rond 17:15 uur thuis.
Tot nu toe een lekker weekend gehad. Niet veel gedaan, maar gewoon lekker rustig. Straks gaan we naar opa en oma, want opa wordt 80 jaar vandaag.

Zaterdag 18 november

Vandaag zijn mijn ouders langs geweest. Mijn moeder heeft al mijn kleding gemerkt en ik ben met mijn vader naar de IKEA geweest om wat spulletjes te halen. Wat een grote winkel is dat zeg. Uiteindelijk hebben we maar de helft gevonden van wat we eigenlijk zochten, maar dat komt nog wel een andere keer.

Donderdag 23 november

Veel gedaan vandaag. Vanmorgen moest ik om 10:50 uur bij de huisarts zijn voor de griepprik. Toen ik daarvan terug was had ik een afspraak met Agnes en Kirsten.
Na het eten had ik om 13:30 uur een afspraak met Ben (RTD het Dorp) i.v.m. de omgevingsbesturing die aangevraagd is bij de zorgverzekeraar. Ben heeft mij al vaker gezien dus hij wist om wie het ging en had dus al het e.e.a. voorbereid. Daardoor verliep het allemaal erg vlotjes en waren we er eigenlijk heel snel uit.

Dinsdag 28 november

Naar het Erasmus MC geweest vandaag. Vanmiddag ben ik om 13:45 uur richting Rotterdam vertrokken, want ik had om 15:15 uur een afspraak met dr. Janssen (revalidatiearts) om weer botox in te spuiten. Ik was netjes op tijd dit keer, maar nu was er een ander probleem waardoor alles heel erg uit liep. De apotheek had de ampullen met botox nog niet gebracht dus we konden niks beginnen. Er zat dus niks anders op dan te wachten.
Uiteindelijk konden we om 16:00 uur beginnen. Dr. Janssen heeft er ongeveer een uur over gedaan om alle spieren goed te vinden en ze in te spuiten met botox. Soms is het namelijk goed zoeken geblazen om de juiste spier te vinden, maar dat is allemaal gelukt.
We reden rond 17:10 uur weg uit Rotterdam en de taxi zette me om 19:25 uur weer thuis af dus de terug weg is niet geheel soepeltjes verlopen, maar wat wil je ook om dat tijdstip.

December

Vrijdag 1 december

Vanmorgen is Monique gezellig langs geweest. We hebben gezellig zitten praten tot dat ik bijna naar fysio moest.
's Middags is Marit langs geweest. Ik zat nog beneden aan tafel bij de lunch. Marit heeft een kopje thee mee gedronken en daarna zijn we naar boven gegaan en heet Marit mijn woning bewonderd. Behalve gezellig gepraat zijn we ook nog even naar buiten geweest om een brievenbus te zoeken en om de omgeving een beetje te verkennen. Toen we daarvan terug waren heeft Marit mij naar de wc en op bed geholpen.

Dinsdag 5 december

Een rustig weekend gehad. Gister naar fysio geweest. Mijn handen zijn al een stuk soepeler geworden. Vandaag staat er verder niet veel op het programma.

Woensdag 6 december

Vanmorgen had ik een afspraak op Bartiméus bij Accessibility. Accessibility houdt zich voornamelijk bezig met webtoegankelijkheid. Ik had daar een afspraak met Henk en met Eric. Het is de bedoeling dat ik daar ongeveer 3 maanden stage ga lopen en dat we in die 3 maanden gaan kijken of ze mij kunnen opleiden tot tester van webpagina's. Het is dan de bedoeling dat ik website's ga testen op toegankelijkheid. Als ze niet toegankelijk zijn moet er een advies uitgebracht worden naar de opdrachtgever over hoe ze de website kunnen verbeteren. Als blijkt dat dit werk iets voor mij is dan kan ik daar misschien gaan werken.
Na mijn afspraak op Bartiméus ben ik met de taxi doorgegaan naar hydro. Alle afspraken die gemaakt zijn met Abrona lopen goed. Ze helpen met aan en uitkleden en dat gaat allemaal prima.
Na het avond eten hebben we sinterklaas gevierd. We hadden loodjes getrokken en iedereen had een cadeautje gekocht en een gedicht geschreven. Het was een erg gezellige avond, maar nu ga ik snel naar bed, want ik ben moe.

Donderdag 7 december

Naar Bartiméus Utrecht geweest vanmorgen. Het was erg druk op de weg dus ik was wat aan de late kant, maar de onderzoeken gingen erg vlot dus we hebben weer wat tijd in kunnen lopen. Ze hebben wat testjes gedaan om globaal een indruk te krijgen van wat ik nog zie en om te controleren of de gegevens nog klopte die ze bij Bartiméus Zeist opgevraagd hadden.
Daarna had ik een afspraak met een ergotherapeut om mijn hulpvragen te bespreken. De vragen die ik heb gaan over verlichting en over mobiliteit in de omgeving. We hebben daar even over gesproken en binnenkort worden er verdere afspraken gemaakt.
We waren lekker vlug klaar dus ik kon eerder dan verwacht weer weg, maar daar lag een klein probleempje. Ik had de taxi (Valys) pas om 13:45 uur besteld en die kon niet eerder komen dus daar moest ik hellaas op wachten, maar gelukkig kwam de taxi netjes op tijd.

Dinsdag 12 december

Bezoekje gebracht aan revalidatiecentrum De Hoogstraat. Ad heeft afdrukken genomen voor mijn nieuwe dagspalken. Omdat we relatief kort voor het nieuwe jaar zitten zijn ze waarschijnlijk pas volgend jaar klaar, maar dat moeten we even afwachten. Misschien belt Ad wel eerder dat mijn spalken klaar zijn.

Vrijdag 15 december

Vroeg opstaan vanmorgen, want ik moest al vroeg in de taxi zitten om op tijd in het Erasmus MC te zijn voor het longfunctieonderzoek. Vanuit Amersfoort is het toch best een heel eind naar Rotterdam. We waren netjes op tijd ondanks dat het in Rotterdam best druk was op sommige plekken.
Ze zijn zo ongeveer het hele ziekenhuis aan het verbouwen dus het is elke keer weer spannend wat ik daar aantref. Na even zoeken had ik de afdeling longfunctie gevonden. Daar heb ik best wel een tijdje moeten wachten, maar toen ik aan de beurt was ging alles lekker snel.
Na de longfunctie ben ik naar de longpoli gegaan voor een bezoek aan de longarts. Daar was alles goed. De waarden zijn niet heelveel veranderd in vergelijking met vorig jaar. Zo doorgaan dus en volgend jaar weer terug komen voor een longfunctieonderzoek.
Toen ik helemaal klaar was ben ik ook nog even over de poli revalidatie gereden om even het e.e.a. na te vragen en daarna ben ik naar de hoofdingang gegaan waar ik op de taxi moest wachten die mij naar huis (Piershil) bracht.

Woensdag 20 december

Kerst gevierd met de woonvorm. Om 17:00 uur werden we verwacht in de ontmoetingsruimte waar we gezellig met elkaar gegeten hebben. Ook alle personeelsleden waren aanwezig. Het was een drukke, maar ook een gezellige boel. Voor het eten werd gezorgd door een cateraar dus daar hadden we geen omkijken naar. Het was een soort buffet van allemaal soorten Italiaanse gerechten. Dit was niet helemaal mijn smaak, maar de stokbroodjes met kruidenboter en de salades waren erg lekker.

Vrijdag 22 december

Naar Sonneheerdt geweest vanmorgen om officieel afscheid te nemen. Ik heb nog wat certificaten gehad die nog op Sonneheerdt lagen en verder hebben we wat met elkaar gepraat. Voor een aantal mensen was iets speciaals geregeld en dat was leuk. Na afloop was er een Chineesbuffet.

Zondag 24 december

Gister hadden we een soort kerstviering die georganiseerd was door een groep jongeren. Het eerste deel heb ik niet aan meegedaan, omdat ze naar buiten gingen en ik niet zo'n zin had om te blauwbekken in de kou. De maaltijd bestond uit soep, salade en een pastijdje. Na het eten gingen ze film kijken, maar omdat ik daar niet zo veel aan heb ben ik naar mijn eigen huis gegaan om daar wat televisie te kijken.
Vanmorgen ben ik om 10:00 uur door de taxi opgehaald om naar mijn ouders te gaan. Er zaten nog meer mensen in de taxi die we eerst weg moesten brengen. De laatste vrouw moesten we in Hellevoetsluis afzetten. Vanuit Hellevoetsluis is het de kortste weg naar Piershil om met het pondje over te varen, maar de chauffeur kon het pondje niet vinden en volgde zijn routeplanner, maar dat ding heeft ons alle kanten op gestuurd behalve de goede. Uiteindelijk ben ik thuis gekomen, maar wel met een omweg van heb ik jou daar.

Maandag 25 december

Eerste kerstdag. Vandaag een rustige dag gehad. Vanavond hebben we met het hele gezin lekker haan gegeten. Het was erg lekker en gezellig. Morgen gaan we ook niet veel bijzonders doen, maar eten we weer gezellig met het hele gezin samen.

Zondag 31 december

Oudejaarsdag alweer. Vandaag doe ik het lekker rustig aan, want de avond is vandaag nog erg lang. We gaan lekker gourmetten en dan een spelletje doen of naar de televisie kijken.

Home
Algemeen
Verhaal
Aanpassingen
Specialisten
Gezin
Dagboek 2003
Dagboek 2004
dagboek 2005
Dagboek 2006
Dagboek 2007
Dagboek 2008
Dagboek 2009
Dagboek 2010
Dagboek 2011
Links
Gastenboek
Sitemap
Conradi Hünermann Syndroom
©2008-2011 cindy@conradi-hunermann.nl, alle rechten voorbehouden.