Ga naar de navigatie.
Ga naar inhoud.
Gisteravond hebben we eerst lekker met zijn allen gegourmet en
daarna een spelletje Monopoly gespeeld. Om ongeveer 23:45 uur
waren we klaar. Bianca heeft het spel gewonnen.
Om 0:00 uur hebben we elkaar een gelukkig nieuwjaar gewenst en
omdat we dit jaar zelf geen vuurwerk hadden hebben we buiten
lekker van het vuurwerk van een ander staan genieten. Er wordt
echt een heleboel afgestoken. Max interesseerde het niet zoveel
maar Kyrah vond er niks aan. Ze vond het maar eng. Ze heeft
alles bij elkaar geblaft en overdag maar weinig geslapen.
Toen het wat rustiger was op straat zijn ik en mijn ouders nog
even naar oma en opa gelopen die aan de overkant van de straat
wonen.
Rond 14:15 uur lag ik op bed.
Het gaat de afgelopen dagen niet zo geweldig. Ik voel me niet
helemaal happy. Alles kost me wat extra moeite en ik ben 's
avonds ook echt moe. Ook ben ik wat verkouden aan het worden dus
dat zal ook wel zijn steentje bijdragen.
Vandaag heb ik achter de computer gezeten en wat op het
VSN
en het
VKS
forum gelezen ook heb ik nog wat voor Office gedaan.
Nu ga ik lekker op bed wat televisie kijken.
Rustige week gehad verder. Ik heb lekker achter de computer
gezeten. Gister ben ik naar fysio geweest, maar dat ging niet
echt geweldig dit keer. Ik was wat stijver dan woensdag en dan
is het doorbewegen toch wat lastiger.
Heb wat kleine dingen op de website bijgewerkt. Onder de link
aanpassingen
zijn wat nieuwe foto's geplaatst en bij een aantal dingen is de
tekst wat aangepast.
Om 11:00 uur kwam Arie mij ophalen en ben ik naar
Bartiméus vertrokken. Om 14:00 uur had ik fysiotherapie
bij Viktor. We hebben het over de vakantie gehad en over wat
we allemaal wel en niet gedaan hebben.
Toen ik om 14:40 uur weer op de groep was ben ik snel op bed
gegaan zodat ik nog even kon liggen voordat
EmCart
kwam om een douche/toiletstoel te passen. We hebben de
Boris
gepast. De zitdiepte is te groot maar verder past het allemaal
redelijk. We mogen hem nu 3 weken uitproberen en dan komen ze
terug om de stoel te evalueren en om te kijken of hij het wel of
niet wordt. Dan kijken we ook of het nodig is en of ze de
mogelijkheid hebben de stoel aan te passen als dat nodig is.
Tot 8:45 uur op bed gelegen vanmorgen. Ik heb nog even lekker
wat gelezen voordat ik uit bed ben gehaald. Het naar de wc gaan
en het douchen is wel even wennen zo met de nieuwe
douche/toiletstoel. Het gaat allemaal net wat anders nu. Ik hoef
nu minder transfers te maken en dat vind ik wel prettig, maar ik
heb nu wel meer hulp nodig van derden en dat is toch even
slikken. Het is namelijk wel zo dat ik nu weer wat inlever, maar
ik moet zeggen dat ik er wel minder moeite mee heb dan dat ik
eerst gedacht had en ik hoop dat ik er profijt van ga krijgen
zodat ik bijvoorbeeld minder pijn heb en meer energie over hou
voor andere dingen. Zoals het eerst ging was het ook niet echt
veilig meer en moest er echt wat veranderen.
Vanmiddag ben ik met Ingrid naar hydrotherapie geweest. We
hoefden er pas om 14:30 uur te zijn en daardoor konden we niet
met de Bartiméus bus gebracht worden en daarom zijn we
met de taxi gegaan.
Het ging redelijk vandaag. Ruud kon mijn handen goed bewegen en
ook mijn vingers kon hij zo goed als recht krijgen. Van mijn
linkerhand deed dat overigens wel erg zeer, maar mijn
rechterhand gaat echt goed. Dat voel ik wel, maar het doet niet
heel erg zeer of zo.
Mijn benen gingen ook wel goed, maar naar mijn idee was dat toch
wel wat zwaarder dan voor de vakantie. Ik voelde het nu ook
allemaal weer wat meer, maar dat gaat binnenkort allemaal wel
weer wat makkelijker.
Ruud moet een nieuwe aanvraag indienen bij de verzekeraar dus
hopen maar dat het allemaal zonder al te veel poespas geregeld
kan worden zodat ik gewoon door kan blijven gaan met hydro
gecombineerd met fysio.
Naar Sonneheerdt geweest vanmorgen. Nora is nog steeds ziek en daarom heeft Kees ons MX.2 gegeven. Het tweede uur ben ik samen met Manon gestart met een nieuw vak. Media en Internet. Ik ga dat vak volgen via de ICT-contentbank. Op de ICT-contentbank heb je alle boeken altijd bij de hand, omdat alles op internet staat dus als je een internetverbinding hebt kun je ook altijd bij je studieboeken.
Een rustig weekend gehad. Zaterdag was niet zo'n goede dag. Ik
voelde me niet goed. Mijn lichaam voelde stijf en deed niet wat
ik wilde en daar baalde ik nogal van. Ik kon niet lekker in mijn
rolstoel zitten, omdat ik dan last kreeg van mijn rug.
Zondag heb ik daarom ook maar rustig aan gedaan.
Vandaag ben ik naar school geweest. Nora is nog steeds ziek en
daarom hebben we eerst zelf verder gewerkt en later nog wat met
Kees doorgesproken.
Na school ben ik nog naar fysio geweest, maar dat is de
afgelopen twee dagen niet zo'n groot succes. Ik kan niet lekker
bewegen en zit mezelf soms in de weg.
Na fysio ben ik op bed gegaan om wat te rusten. Ik heb lekker
wat gelezen en ook nog even geslapen. Schaken heb ik
overgeslagen, omdat ik daar geen fut meer voor had.
Vanmorgen heb ik lekker rustig aan gedaan. Om 8:45 uur heeft Gea
mij uit bed gehaald en aangekleed en daarna hebben we samen nog
even wat gedronken. Rond 10:00 uur ging Gea naar huis en ben ik
met de computer bezig gegaan.
's Middags hebben we met de groep gegeten en om 13:00 uur ben ik
omgaan kleden voor hydrotherapie. Hydro ging wel goed, maar ook
daar merkte we dat ik niet helemaal lekker in mijn vel zit. Het
ging allemaal wat moeizamer dan anders. Ruud heeft het rustig
aan gedaan en we hebben tijdens het doorbewegen wat gepraat.
Volgende week zien we wel weer verder, waarschijnlijk gaat het
dan wel weer wat beter.
Al vroeg bij Viktor vanmorgen. Ik had om 8:30 uur een afspraak,
omdat ik om 10:00 uur naar het Erasmus MC zou vertrekken. Fysio
ging vandaag wat beter dan de afgelopen dagen.
Om 11:15 uur had ik een afspraak met de longarts. Toen ik
aankwam kon ik gelijk door dus dat was wel fijn. Er was niet
heel veel bijzonders te melden. Het gaat eigenlijk heel erg
goed. Dus we gaan op deze voet verder. Ik ga wel een
voorzetkamer gebruiken om mijn medicijnen beter te kunnen
inhaleren en als dat niet voldoende effect heeft ga ik mogelijk
vernevelen, maar eerst dit maar eens proberen.
Om 11:00 uur ben ik naar Zeist gegaan waar ik wonder boven
wonder al om 12:30 uur was. Het had namelijk gesneeuwd vannacht
en het was daardoor erg druk op de weg vanmorgen met een hoop
files.
Om 14:00 uur had ik fysio en dat gaat al weer een stukje beter
dan vorige week. Ik heb het met Viktor nog even gehad over het
gedoe met de zorgverzekeraar. We moesten de hydrotherapie
opnieuw aanvragen en afgelopen weekend kreeg ik een brief van ze
dat ze eerst nog meer informatie wilde hebben voordat ze een
goede beslissing zouden kunnen nemen. De huisarts en Ruud
fysiotherapeut (hydro) hadden allebei al een begeleidende brief
geschreven dus daarom snappen we niet goed waarom ze nu nog meer
informatie willen hebben. De huisarts gaat daarom nog maar een
brief naar de zorgverzekeraar sturen in de hoop dat ze snel een
beslissing zullen nemen.
Om 15:00 uur had ik een afspraak met Lennard. Lennard kwam de
douche/toiletstoel evalueren. Marit zat er bij om de ervaringen
van de groepsleiding te verwoorden. Aan het eind van het gesprek
is er uitgekomen dat we waarschijnlijk de Boris van EmCart gaan
aanschaffen, maar we moeten wel kijken of er nog wat
aanpassingen aan gedaan kunnen worden. Zo moet er even gekeken
worden of we de holte in mijn rug wat op kunnen vullen waardoor
ik wat meer steun krijg in mijn rug. De voetenplank is bevestigd
met een centraleophanging. Doordat mijn linkerbeen heel erg naar
rechts trekt komt mijn onderbeen tegen de ophanging aan en omdat
ik niet zo'n goede huid heb moeten we even kijken of we die op
een of andere manier kunnen polsteren of iets dergelijks. En
omdat ik scheef trek in de stoel moeten we even goed kijken wat
voor oplossingen daar mogelijk nog voor zijn. Misschien
doormiddel van een heupgordel of wat extra steun bij mijn heupen
waardoor ik wat meer gefixeerd wordt in de stoel.
Rebecca had voor het avondeten lekker Sla, met aardappeltjes uit
de oven en een lekker stuk vlees.
Vanmorgen heb ik eerst een blad gemaakt voor in de afscheidsmap
van Harriët. Daarna heb ik nog even wat op een forum
gelezen.
Om 12:00 uur heeft Ingrid mij geholpen met omkleden en daarna
zijn we aan een heel chaotische lunch begonnen. De tafel was
niet gedekt en iedereen liep maar wat door elkaar heen te
rennen.
Om 13:00 uur zijn Ingrid en ik naar het zwembad gegaan. We waren
lekker op tijd en ook Ruud was lekker vroeg dus we konden alles
lekker rustig aandoen. Ik heb Ruud ook de brief van de
zorgverzekeraar gegeven en ook hij snapt het niet helemaal, maar
de vorige keer ging het ook ongeveer zo en duurde het ook
allemaal erg lang voordat ze uiteindelijk een positief advies
gaven.
Aanstaande dinsdag moet ik naar de revalidatiearts en Ruud gaat
hem nog een brief schrijven voor de machtiging van nachtspalken
en gelijk ook voor een brief voor de zorgverzekeraar over de
noodzaak van hydrotherapie. De hydrotherapie op zich ging veel
beter dan vorige week. Ik voelde me veel beter vandaag en dat
verschil merk je erg goed.
Vanavond hebben we het afscheidsfeest van Harriët.
Gister het afscheid van Harriët gehad. We hebben gezellig
met heel de groep gegeten. We hebben bij een Turks iets, eten
besteld en het laten bezorgen. Ik had een broodje vlees. We
hadden er zelf nog friet bij gebakken. Het was lekker en heel
erg gezellig. We hadden voor Harriët een map gemaakt met
allemaal foto's die de afgelopen jaren allemaal zijn gemaakt. We
hebben ook allemaal een A4tje gemaakt met wat leuks er op als
aandenken aan ons. Harriët had voor alle jongeren een kaart
geschreven met daarbij een leuk cadeautje. Ik heb een knuffel
hond gekregen.
Vandaag ben ik niet naar school geweest
i.v.m.
een automatiseringsonderzoek (computer) door iemand vanuit
Het Dorp
in Arnhem. Lennard (ergotherapeut) en Ben (adviseur) waren wat
te laat doordat Ben in de file had gestaan. We zijn in de
huiskamer gaan zitten en Ben haalde het
Intellikeys toetsenbord
te voorschijn. Dat is een toetsenbord dat lijkt op een touch
screen. Het werkt heel licht. Ik heb daar een stukje op getypt
en dat ging best goed. Doordat ik de toetsen niet hard hoefde in
te drukken en de toetsen wat groter zijn ging het wat
makkelijker, maar waarschijnlijk lost het mijn probleem niet op,
omdat ik toch nog dezelfde bewegingen moet maken en dus dezelfde
inspanning moet blijven leveren.
Ik had het met Lennard al gehad over de Lucy en dat ik die graag
wilde proberen en daarom had Ben die ook bij zich zodat we die
ook konden proberen. Door mijn visuele beperking kon ik de
letters niet lezen, maar Ben had al een aantal bladen bij met
verschillende indelingen en groottes die hij zo kon wisselen met
de standaard lay-out. De kleurcombinatie van die lay-outs was
voor mij niet ideaal, maar toch ging het best goed. Ik kon de
vakjes één voor één bij langs gaan,
maar toen hij hem sneller zette ging het minder goed. Nu had dat
te maken met de lay-out die we gebruikte. We hebben ook nog even
met de standaard lay-out geoefend en dat ging beter, omdat die
contrasten beter waren waardoor het kijken wat rustiger werd.
Het zal nog wel veel oefening vereisen voordat ik het helemaal
ontspannen zittend kan doen. Nu kost het nog veel energie, maar
toch hebben we uiteindelijk voor de
Lucy
gekozen, omdat dat naar de toekomst gekeken de beste oplossing
zal zijn. De Lucy is een lichtvlekbediening en werkt met een
laserstraaltje. De laseraanwijzer wordt bevestigd aan mijn bril
en is draadloos. We gaan ook proberen er twee te krijgen zodat
ik er één thuis heb en één op de
groep, maar dat hangt van de gewilligheid van de zorgverzekeraar
af.
Naar fysio geweest wat eigenlijk heel erg lekker ging. Ik had
wel wat last, maar het ging goed.
Na fysio heb ik achter de computer gezeten, omdat ik pas om
14:30 uur opgehaald zou worden.
Om 14:00 uur kwam Harriët om nog even een stukje voor te
lezen uit het boek waar we in bezig waren toen ze nog bij ons op
de groep werkte.
In de taxi heb ik best vast geslapen en daardoor niet veel van
de weg naar huis gezien. Het was lang geleden dat ik zo vast
geslapen heb in de taxi.
Lennard kwam om 13:30 uur even lang om te praten over de
hoofdsteun die aangevraagd moet worden voor de Skwirrel Maks. Ik
heb op mijn duwrolstoel een andere hoofdsteun gekregen die meer
steun geeft, maar die bevalt me niet zo goed. Hij is groot en
zit me in de weg en daarom wil ik die dus ook niet op mijn Maks
hebben, maar er moet wel een goede hoofdsteun komen die
voldoende steun geeft en daar gaat nu dus een aanvraag voor de
deur uit.
Om 14:00 uur kwam EmCart voor de douche/toiletstoel. We hebben
de punten besproken en gekeken wat ze daar aan zouden kunnen
doen. Hij gaat mijn rug wat opvullen en voor de voetenplank
ophanging heeft hij ook wat bedacht. Er komt als het goed is ook
een heupgordel in zodat de stoel ook rechtop gebruikt kan worden
en niet altijd achterovergekanteld hoeft te staan.
Vanmorgen niet naar school gegaan i.v.m. een bezoek aan de
revalidatiearts. Om 11:30 uur had ik fysio en vandaag heeft
Viktor me niet buiten laten staan. Gister was ik namelijk al om
10:00 uur bij hem maar meestal kom ik pas om 14:00 uur en
daardoor was hij me vergeten. Niet echt vergeten natuurlijk, hij
wist dat ik kwam, maar toch.
Om 14:00 uur ben ik samen met Gerda met de taxi naar Rotterdam
gegaan waar ik om 15:30 uur een afspraak had met de
revalidatiearts. De heen weg ging best goed we kwamen pas in
Rotterdam in de drukte terecht dus dat ging goed.
In het ziekenhuis hebben we niet lang hoeven wachten, ik was
namelijk bijna gelijk aan de buurt. We hebben het gehad over de
nachtspalken en over nieuwe schoenen. Voor alle twee heb ik een
machtiging dus dat komt een dezer weken wel voor elkaar.
We hebben het ook gehad over de uitslag van de neuroloog en
omdat daar niet echt wat uit is gekomen is op dit moment niet
goed te verklaren waardoor ik zo'n hoge spierspanning heb. Het
komt niet uit mijn ruggenmerg dus komt het waarschijnlijk ergens
uit mijn hersenen vandaan. Er zijn een aantal dingen die we daar
aan kunnen doen. Operatief ingrijpen door spieren te klieven,
maar daar wil men nog even mee wachten. Ik ga eerst starten met
Lioresal (spierverslapper) en als dat niet voldoende of niet het
gewenste resultaat heeft gaan we waarschijnlijk eerst met Botox
behandelingen beginnen. Dat zijn injecties in de spieren
waardoor de spieren lamgelegd worden, omdat door die Botox de
zenuwuiteinde geen signalen meer door kunnen geven. Het effect
is ongeveer 3 maanden merkbaar. We moeten daarom maar even
afwachten of de spierspanning hierdoor minder wordt.
Gister al naar huis gekomen, omdat ze vanmorgen mijn werkblad
van mijn Skwirrel zouden komen maken, maar dat is helaas niet
gelukt. Niet complete en niet goed passende onderdelen. Omdat
het niet de eerste keer was heeft Olaf van Jeremiasse nu met
Huka afgesproken dat Gertjan de bladophanging/vergrendeling in
Zeist zal komen repareren.
Vanmiddag ben ik naar fysio geweest in Oud-Beijerland. Ik zou
eerst bij Walter komen maar, omdat hij ziek was heeft Ivonne mij
behandeld. Er was ook een stagiaire bij.
Met mijn stomme hoofd ben ik afgelopen donderdag mijn medicijnen uit Zeist vergeten mee te nemen, maar omdat het taxibedrijf toch nog naar Doorn moest heb ik ze gevraagd of ze ook nog even langs Zeist zouden willen rijden en dat was geen probleem. Ze zouden de medicijnen op de zaak brengen waar wij ze dan 's avonds konden ophalen, maar uiteindelijk hoefde dat ook niet, omdat Gerrit ze hellemaal thuis heeft gebracht en daar zijn we hem erg dankbaar voor.
Ondanks dat ik vakantie heb ben ik toch voor drie dagen naar
Bartiméus gegaan. Vanmiddag ben ik met Gea naar hydro
geweest en toen we op de groep terug kwamen is Gertjan (Huka)
nog even langs geweest i.v.m. mijn werkbladophanging. Gertjan
had al een nieuw onderdeel meegenomen maar helaas was dat voor
een werkblad wat rechtsom weg zwenkt en ik heb een werkblad wat
linksom weg zwenkt. Er waren op dit moment geen andere op
voorraad dus hij gaat er één laten maken en die
wordt dan opgestuurd naar Jeremiasse, omdat Gertjan volgende
week op vakantie gaat naar Parijs en dit is ook iets wat
Jeremiasse prima zelf kan doen. Ze hoeven nu namelijk alleen
maar een onderdeel los te draaien en mijn werkblad over te
zetten en klaar is Kees.
Op de groep zelf loopt het allemaal wat rommelig deze week,
omdat er wat minder groepsleiding is i.v.m. vakantie.
Gister ben ik al naar huis gekomen en vanmorgen moest ik al om
10:15 uur met de taxi naar fysiotherapie. Na fysio ben ik met de
taxi vanuit Oud-Beijerland gelijk doorgereden naar het Erasmus
in Rotterdam. Omdat ik pas om 12:30 uur een afspraak had was er
tijd genoeg om eerst nog even een man vanuit Oud-Beijerland naar
Klaaswaal te brengen.
Rond 12:00 uur was ik in het Erasmus. Ik ben gelijk maar
doorgegaan naar de afdeling neurologie. Het bezoek aan de
neuroloog heeft me niets opgeleverd en was dus ook tijdrovend en
saai. De rede dat ik er heen ging was dat ze me toch nog graag
een keer wilde zien i.v.m. de MRI die gemaakt is een aantal
weken geleden.
Ze heeft me wat vragen gesteld en weer een neurologisch
onderzoek gedaan. Na een aantal testjes is ze er een collega bij
gaan halen die ook nog even naar me gekeken heeft. Ik mocht die
vrouw overigens niet zo, omdat ze dingen van me wilde die ik
niet kon en dan ook nog heel raar reageerde vond ik.
Ze wilde dat ik mijn been strekte en dat deed ik dan op mijn
manier maar dat was niet goed genoeg. Ze pakt mijn been en
probeert het zelf wat te strekken. Daar heb ik helemaal geen
problemen mee, maar ze vraagt vervolgens kan je dit been zo
houden, maar voordat ik antwoord heb kunnen geven liet ze het
gewoon los. "Nee, mevrouw ik kan mijn been niet recht
houden en zeker niet omhoog in gestrekte houding". Ik kan
mijn benen namelijk niet zelf strekken. Voor mijn armen geld
hetzelfde. Steek ze eens recht voor je uit. Ik doe dat en ze
zegt doodleuk: "Is dat alles wat je kunt".
Mijn reflexen zijn ook niet je van het, maar ach ik laat het
maar zo.
Na het onderzoek heb ik nog even met de assistent neuroloog
gepraat over de resultaten. Het kwam hier op neer. Ze weten niet
waar het vandaan komt, ze kunnen er niets aan doen en het zal
wel erg teleurstellend voor me zijn.
Het is toch zo fijn al andere mensen al vast voor je gaan
denken. Ik moet namelijk zeggen dat het helemaal niet zo
teleurstellend is als dat zei denken, omdat ik eigenlijk niet
anders verwacht had. Heb dat ook tegen haar gezegd. Het
ziektebeeld wat ik heb is zeldzaam en er is nog niet al te veel
over bekend. Het is dus allemaal best lastig om overal een
oorzaak voor te vinden.
Ze gaat er ook nu al vanuit dat de Lioresal geen effect zal
hebben. Ik persoonlijk vind het wat te vroeg om daar nu al over
te kunnen oordelen. Ik merk er op dit moment inderdaad nog niets
van, maar als je niets probeert weet je zeker dat het niet
werkt. Ik denk dat het mijn spieren niet voldoende zal
ontspannen zodat ik er effect van merk in het dagelijks leven.
Mijn spierspanning is daar volgens de fysiotherapeut te hoog
voor, maar het zou al fijn zijn als het bij fysio- en
hydrotherapie merkbaar zou zijn zodat het doorbewegen wat
makkelijk zou gaan en het voor ons allen wat fijner zou zijn. Ik
hoop dat de revalidatiearts nog wat meer voor me kan betekenen.
Het bezoek aan de neuroloog is me in ieder geval niet goed
bevallen en ik hoef gelukkig voorlopig niet terug te komen.
Omdat ik een drukplek op mijn neus heb van mijn bril ben ik
vanmorgen met mijn zus even naar de opticien in Oud-Beijerland
geweest. Mijn bril stond behoorlijk scheef en verklaarde dus
waarom ik dat plekje gekregen heb. Ze hebben hem recht gezet
en nu maar even afwachten of het weggaat.
Aanstaande maandag ga ik naar De Hoogstraat waar Ad mijn
nachtspalken zal gaan maken.
Vanmorgen was de taxi erg vroeg. Normaal komen ze rond 7:15 uur
maar vandaag was hij er al voor 7:00 uur. We konden op ons
gemakje richting Hans (Schravendeel) rijden. De passagiersdeur
was kapot waardoor Hans achterin moest zitten, maar dat ging
niet zonder mokken en morren. De riem paste niet goed en daar
werd dan ook over gevloekt en getierd. Nee, Hans is niet mijn
favoriete reisgenoot en gelukkig niet alleen van mij.
Om 11:00 uur had ik fysio. Het ging redelijk maar het houdt ook
niet echt over. Ik zelf had niet echt het gevoel dat ik stijf
was. Heb wel wat last, maar niet overdreven. Voor Viktor was
het echter wel duidelijk te merken het ging allemaal niet zo
soepel.
Van die Lioresal merk ik eigenlijk ook nog niet echt veel. Ik
zit nu op 30 mg, maar het effect is minimaal. Ik merk er
persoonlijk niks van, maar voor de therapeuten is er misschien
wel enig effect te merken. Zal het binnenkort wel is vragen aan
Viktor en Ruud.
Om 12:30 uur ben ik naar De Hoogstraat gegaan waar ik om 13:00
uur een afspraak had met Ad voor het maken van nachtspalken.
Eenmaal aangekomen heeft Ad eerst wat spulletjes bij elkaar
gezocht. Omdat hem toch nog wat dingetjes onduidelijk waren
heeft hij eerst Ruud nog even gebeld. Ze hebben het met elkaar
gehad over de spalk en over hoe die er dan uit zou moet zien,
maar ook over de mogelijke Botox behandelingen die ik krijg. Er
is nu afgesproken dat Ruud contact op gaat nemen met de
revalidatiearts dhr. Janssen om het
e.e.a.
door te spreken over het hoe en wanneer, wel of geen Botox.
Uiteindelijk zijn er geen nachtspalken gemaakt, omdat als ik
Botox ingespoten krijg de spalken niet meer zouden voldoen,
omdat je na de Botox behandeling veel meer ontspanning krijgt in
de pols en vingers waardoor er een betere stand behaald kan
worden als dat nu mogelijk is en dat zou zonde zijn. Er is nu
afgesproken dat er dezelfde dag na inspuiting met Botox of de
dag erna nachtspalken worden gemaakt, omdat dan het beste
resultaat te behalen is.
Ik ben benieuwd wat er uit gaat komen allemaal. 8 maart heb ik
telefonische contact met Janssen en ik hoop dat Ruud voor die
tijd al contact heeft kunnen krijgen met hem zodat we concrete
afspraken kunnen gaan maken over het hoe, wat en wanneer.
Een drukke dag vandaag. Vanmorgen eerst naar school geweest. Ik
heb voor MX.2 eerst wat vragen nagekeken die ik van Kees terug
had gekregen en daarna heb ik nog wat onduidelijkheden over
opgeschreven en naar Kees toegestuurd.
Het tweede lesuur had ik Multimedia en Internet van Manon. We
hebben mijn werk nagekeken en het e.e.a. besproken over wat we
nog gaan doen. Ik ben bezig met HTML en vind dat erg leuk om te
doen. Zo krijg je wat meer inzicht in hoe internetpagina's in
elkaar zitten.
Om 13:00 uur was ik weer terug op Bartiméus waar ik even
snel naar de wc gegaan ben en een beker melk gedronken heb
daarna ben ik naar fysio gegaan waar ik om 13:30 uur een
afspraak had. Omdat ik ook nog moest eten heb ik de boterham
onderweg maar opgegeten en dat is bijna helemaal gelukt op 2
happen na.
Viktor moest om 14:00 uur naar de sportschool dus we hadden een
beetje haast vandaag, maar het was ook geen ramp als hij wat
later kwam, want Yvonne was daar al om de mensen op te vangen.
We hebben alles weer goed doorbewogen vandaag, maar bepaalde
gewrichten blijven wat moeilijk.
Omdat ik vandaag al naar huis gegaan ben kwam Pim mij om 14:15
uur ophalen, we waren rond 15:45 uur op Piershil.
Lekker rustig aangedaan vanmorgen. Om 10:00 uur was ik pas klaar
met douchen en aankleden. Om 13:45 uur had ik een afspraak bij
de huisarts omdat ik een recept nodig had en nog wat vragen die
ik wilde stellen. Ze heeft naar mijn oren gekeken, omdat ik daar
al een tijdje last van heb. Links is mijn oor aan de binnenkant
ontstoken en rechts een klein beetje. Ik heb hiervoor
oordruppels gekregen, waarschijnlijk komt het door het
zwembadwater ook omdat ik er al last van heb sinds dat ik elke
week zwem.
De druppels moet ik eerst 2 weken 3x per dag gebruiken en daarna
alleen nog na het zwemmen als een soort onderhoudsdosis. Ook heb
ik een nieuw recept gekregen voor Lioresal. Door alle medicijnen
die ik krijg is mijn ontlasting erg hard wat het poepen niet
echt makkelijk maakt en daarvoor ga ik nu Lactulose gebruiken.
We hebben ook nog wat andere dingen besproken.
Vandaag kreeg ik ook de goedkeuring van OZ binnen voor
één Lucy dus hellaas is de tweede afgewezen omdat
daar weer het wel bekende potje bij de AWBZ instelling voor moet
zijn. Nu moet ik de Lucy toch mee heen en weer gaan nemen van
Piershil naar Zeist en weer terug.
Gister heb ik lekker veel voor school kunnen doen. Eerst had ik wat opstart problemen met mijn computer, maar toen die het eenmaal weer goed deed heb ik even lekker een paar uur kunnen werken.
Vanmorgen even wat voor MX.2 gelezen. Toen het 12:00 uur was
heeft Ingrid mij geholpen met omkleden en daarna heb ik een
boterham gegeten en om 12:50 uur zijn we naar Abrona
vertrokken.
Hydrotherapie ging best goed vandaag. Het is een tijdje niet zo
goed gegaan, maar nu gaat het de laatste weken toch steeds weer
wat beter. Ruud kan nu met niet al te veel moeite zijn knie
tussen de mijne doen en daarom heeft hij vandaag ook geprobeerd
alle twee zijn knieën tussen de mijne te krijgen en ook dat
ging bijna. Het is niet mogelijk ze er helemaal tussen te
krijgen maar we zijn al een heel eind op weg, maar het deed wel
even erg zeer het is eigenlijk nog net wat te veel van het goede
en echt ontspannen is het niet, maar dat komt hopelijk vanzelf
steeds een beetje meer.
Toen we op de groep terug waren hebben we lekker wat gedronken
en gepraat. Ingrid heeft wat uit het Formule 1 blad voorgelezen
en daarna heb ik op bed nog even wat gerust. Mark had voor het
avondeten pannenkoeken gebakken en 's avonds was het
songfestival, maar daar ben ik niet naar toe geweest, maar de
meeste andere wel dus het was lekker rustig op de groep.
Toen Karin mij aan het helpen was met afdrogen na het douchen
ging de deurbel, maar omdat ze niet even weg kon lopen moesten
ze maar even wachten, maar daar hadden ze geen zin in met als
resultaat dat ze de deurbel continue gingen indrukken. Karin was
een beetje boos toen ze de deur open ging doen. Alle jongeren
hebben een pasje waarmee ze de deur kunnen openen, maar helaas
hebben ze die bijna nooit bij zich als ze weggaan.
Proefexamen MX.2 gedaan vanmorgen. Het was niet echt rustig in
de klas, maar toch denk ik dat ik het wel redelijk gedaan heb.
Bij sommige vragen weet ik echt niet wat ik ervan moet denken,
maar ik hoor dinsdag waarschijnlijk wel wat ik ervan gemaakt
heb.
Het tweede lesblok heb ik met Manon Multimedia en Internet =
M&I gedaan. Ik had wat fouten verbeterd en daarvan was nog
niet alles gelukt. Er bleek in één opdracht een
typfout te zitten waardoor de pagina het niet deed. Een andere
opdracht doet het ook nog niet, maar daar konden we zo snel niet
echt een fout in vinden en daarom gaat Manon daar van de week
nog even naar kijken.
We hebben het ook nog even over Office gehad. De lesbladen van
Word en Excel heb ik af, maar nu moet ik nog de lesbladen van
Acces maken en daar ga ik me dan ook van het weekend nog maar
even over buigen.
Omdat mijn bril weer eens scheef stond ben ik vandaag met mijn vader even naar Oud-Beijerland geweest om hem weer recht te laten zetten. We hebben gelijk gevraagd of ze weer wat rond willen kijken voor een nieuw montuur wat ook gelijk wat steviger is als dat wat ik nu heb, want dat staat om de haverklap scheef. We zijn ook nog even langs Bas van der Heijden geweest om wat boodschappen te halen.
Eerst naar school geweest vanmorgen. Met Kees heb ik het
proefexamen doorgenomen. Toen we begonnen had ik er 30 goed en
10 fout, maar toen we klaar waren had ik er 32 goed van de 40.
Er zaten een aantal twijfel gevalletjes tussen en voor een
aantal andere hebben we het boek erbij gepakt. Donderdag 17
maart ga ik examen doen voor MX.2. Het tweede uur heb ik
zelfstandig aan Acces verder gewerkt.
Op de groep heb ik even wat gegeten en daarna ben ik doorgegaan
naar fysio. Het gaat tot nu toe echt goed deze week. Ik heb nog
wel veel last van mijn gewrichten, waar ik normaal ook last van
heb, maar het doorbewegen op zich gaat erg goed. Met de Lioresal
zit ik nu op 45 mg en dat is waarschijnlijk een dosering waar
het wat merkbaar bij wordt.
Deze week gaat alles een beetje anders dan normaal i.v.m. de
vakantie van de
BOI
(school van Bartiméus). Ingrid kwam vanmorgen pas om 9:30
uur en daarom moest ik verplicht uitslapen.
Vannacht heeft er iemand van paviljoen K bij ons geslapen maar
die kan mij niet uit bed halen en daarom moest ik op Ingrid
wachten.
Het sneeuwt ook vandaag goed door met als gevolg dat ik overal
alles zeiknat rij en ook hele bergen zout van buiten mee naar
binnen neem.
Vanmiddag met Ingrid naar hydrotherapie geweest. Ook bij hydro
ging het vandaag goed. Ruud kon weer bijna zijn twee knieën
tussen de mijne krijgen en ook mijn handen/vingers gingen goed.
Gisteravond is er veel sneeuw gevallen, maar vannacht is het
gelukkig gestopt anders had ik vanmorgen niet naar school kunnen
gaan. Er lag nu ook al een flinke pak, maar ik kon er nog
redelijk makkelijk doorheen komen.
Op school heb ik eerst aan Acces gewerkt en het tweede uur heb
ik met Manon naar M&I en Office gekeken.
Na school ben ik naar fysio geweest. Er lag op de stoepen
redelijk wat sneeuw en daarom ben ik zo lang mogelijk over het
fietspad gereden. Bij de praktijk voor lag een hele berg sneeuw.
Ik kon net de stoep op geslipt komen en daarna zat ik vast in
een hoop sneeuw. Ik heb wat voor en achteruit gereden, maar
eerst kwam ik niet los, maar na even geploeterd te hebben schoot
ik door en kon ik naar de voordeur rijden. Binnen stond Viktor
al klaar met zijn dweil en die was wel nodig ook want er komt me
toch een hoop water van die banden en onderkant af druppen.
Na fysio ben ik met de taxi naar huis gegaan. Morgen komen ze
van Jeremiasse mijn bladophanging vervangen.
Gister heeft Jeremiasse eindelijk mijn bladophanging kunnen
vervangen. Het is vaak fout gegaan, maar dit keer hadden ze de
goede onderdelen bij zich. Het kon dit keer ook bijna niet fout
gaan, want Gertjan (Huka) was op Bartiméus komen kijken
wat er kapot was en heeft toen gezorgd dat de goede onderdelen
bij Jeremiasse terecht kwamen. Omdat Gertjan bij Huka werkt weet
hij precies wat hij nodig heeft en dat maakt het dan een stuk
makkelijker.
Vandaag ga ik nog wat voor Acces en M&I doen.
Vanmorgen naar school geweest, maar het was vandaag niet
helemaal mijn dag. Ik had al snel last van mijn heup bij het
zitten en sinds zaterdagavond heb ik last van mijn
rechterschouder.
's Middags ben ik naar fysio geweest. Vorige week ging het goed,
maar vandaag weer veel minder. Ik heb best veel last en het
doorbewegen gaat ook weer lastiger. Ik blijf het erg jammer
vinden dat mijn goede periodes altijd maar zo kort zijn, maar ik
blijf hoop houden.
Vandaag heb ik ook nog even contact gehad met de
revalidatiearts. We hebben afgesproken dat we de Lioresal
opbouwen tot 80 mg en dat ik dan weer een keer bij hem op
controle kom en dan beslissen we of ik ook nog behandeld moet
worden met Botox.
Aan het eind van de middag ben ik niet naar schaken geweest,
omdat ik daar gewoon niet de energie voor had helaas.
De assistente van dokter Janssen (revalidatiearts) belde al
vroeg om door te geven dat ze het recept voor de Lioresal naar
de apotheek gefaxt had. Omdat ik haar nu toch aan de telefoon
had heb ik gelijk de controleafspraak gemaakt. Eigenlijk moest
ik op controle komen zodra ik op de 80 mg zou zitten, maar de
eerste plek die vrij was is pas in mei en dat duurt dus iets
langer dan de gister afgesproken 6 weken.
Bij hydro hebben we veel gepraat vandaag. We hebben het over de
revalidatiearts gehad en wat er nu allemaal afgesproken is en
ook over wat Ruud de komende periode ook allemaal wil gaan doen.
Ruud wil doorgaan met mobiliseren, maar daarnaast ook mijn nek
wat meer gaan trainen zodat ik mijn hoofd wat meer rechtop kan
houden en dat ik wat beter recht vooruit kan kijken. Mijn hoofd
staat nu bijna altijd naar links onderen gericht.
Vanmorgen heeft Marit mij geholpen. Marit had de telefoon bij
zich toen ze op mijn kamer kwam. Toen ik aangekleed was en
gegeten en gedronken had zijn we mijn tas in gaan pakken, omdat
ik direct na fysiotherapie naar huis zou gaan.
Vlak voordat hun vergadering begon kwam Marit vragen of ik de
telefoon had, maar nee die had ik niet. Ze kon hem nergens
vinden. Nu bleek de telefoon aan te staan en als ze in de
huiskamer de telefoon opnam hoorde ze het boek wat ik op mijn
kamer aan het luisteren was dus de telefoon moest ergens op
mijn kamer zijn maar waar??? Marit onder mijn dekbed gekeken
onder het bed en in mijn tas. Ingrid heeft het ook nog een keer
gedaan, maar geen telefoon. Marit ging toen naar de huiskamer om
door de telefoon te praten en toen hoorde ik hem in mijn tas,
maar ze konden wederom niks vinden. Ze zijn toen gaan vergaderen
en ik ben nog even verder gaan lezen.
Om 9:50 uur ben ik naar fysio gegaan. Viktor en ik hebben wat
gepraat en na fysio ben ik lekker naar huis gegaan.
Hetty kwam mij halen vandaag. Thuis aangekomen wil mijn pen niet
uit de klem dus die hebben ze er letterlijk uit moeten slaan. Er
zit nu een forse beschadiging aan mijn pen.
En nu moeten jullie eens raden wat mijn moeder tegen kwam toen
ze mijn tas ging uitpakken...? Ja, inderdaad een telefoon. Niet
goed genoeg gezocht, maar het was wel erg leuk.
Vorige week hoorde we dat de douche/toiletstoel voor op
Bartiméus is goedgekeurd en deze zal binnenkort geleverd
worden door EmCart. De aanvraag voor een nieuwe
douche/toiletstoel voor thuis is ook deze week de deur
uitgegaan.
Naar school geweest waar ik eerst wat voor MX.2 gelezen heb en
daarna ben ik voor Acces verdergegaan.
Na school had ik fysio. Na dat alles was ik best moe, maar ik
wilde nog wel graag mee naar een modelwoning in Doorn waar we
onze mening over mochten geven.
Karin en ik hebben door de proefopstelling heen gelopen en op
een formulier aangegeven wat er nog verander/verbeterd zou
kunnen/moeten worden.
Zo zijn er plannen om in de nieuwe gezinswoning een grote
badkamer te maken, maar de indeling die hun bedacht hadden leek
ons niet praktisch, omdat je er niet zo goed met de tillift kon
manoeuvreren. In de andere badkamers die we gezien hebben stond
de wc heel erg in de hoek waardoor je als hulpverlener niet goed
aan beide kanten van de wc kan staan om te helpen.
De slaapkamers zijn zeker ruimer dan dat ze nu zijn maar als je
dan net als ik een rolstoel hebt zijn ze eigenlijk nog niet echt
groot. Er stond nu een bed, kast en keukenblok of wastafel in,
maar als je er dan ook nog een bureau bij wilt hebben om wat
spulletjes of een computer op kwijt te kunnen dan is er geen
ruimte meer over voor de rolstoel of tillift. Zo waren er nog
wat kleine dingen die we opgeschreven hebben in de hoop dat ze
er wat meekunnen/doen.
Vandaag is de thuiszorg gekomen om mij uit bed te halen en aan
te kleden. Gerda heeft last van haar nek en kan het daardoor
niet doen. Het ging gelukkig allemaal goed. Hanna was nog erg
jong en dat vond ik wel leuk. We hebben gezellig wat gepraat en
om 9:40 uur waren we klaar.
Om 10:00 uur kwam Jessica samen met Lennard om te kijken of we
een goed kussen kunnen vinden voor in mijn rug als ik op bed
lig. Jessica is de stagiaire van Lennard en zei gaat proberen
een goed antwoord op deze hulpvraag te vinden.
Na het gesprek met Jessica heb ik nog het e.e.a. met Lennard
besproken. De levertijd van de douche/toiletstoel is ongeveer 6
á 8 weken, maar omdat er nog extra aanpassingen aangedaan
moeten worden kan het ook nog wel wat langer duren. We hebben
het er dus even overgehad of er nog mogelijke andere oplossingen
zouden kunnen zijn om de levertijd te overbruggen. Omdat ik nu
al een week of twee, drie last heb van mijn schouder zou het
fijn zijn als hij er snel zou zijn, omdat ik dan mijn schouder
kan gaan ontlasten. Maandag gaan we hier verder naar kijken.
Toen Lennard en Jessica weg waren heb ik nog even achter de
computer gezeten.
Bij hydro heeft Ruud naar mijn schouder gekeken en geprobeerd
hem wat losser te maken door hem wat te masseren en wat
oefeningen te doen. Vroeger had ik daar al een hekel aan en ik
heb ontdekt dat ik het nog steeds niet fijn vindt als iemand
ergens op wrijft. Verder heeft hij me doorbewogen en hebben
we mijn hoofdbalans geoefend wat erg goed ging. Het geeft me een
goed gevoel dat er nog steeds vooruitgang in zit en dat we dat
ook kunnen benoemen.
's Avonds zijn we met heel de groep naar de MacDonald geweest.
Dat kon omdat we maar met een kleine club waren i.v.m. de
skivakantie van de rest. Toen we weer op de groep waren heb ik
eerst alleen wat tv gekeken en later samen met Karin de video
met de aflevering van Peking Express van afgelopen zondag die
ik had opgenomen.
Examen MX.2 gedaan vandaag. Vanmorgen was ik iets over negen op
school. Ik ben gelijk begonnen met het examen en was daar om
10:45 uur mee klaar. Manon heet mijn antwoorden ingevoerd en
Nora heeft ze nog een keer gecontroleerd. De uitslag was
positief. Ik ben geslaagd voor het MX.2 examen en heb nu ook
gelijk mijn PDI 2 diploma gehaald.
Omdat ik vandaag vroeg weer op Bartiméus moest zijn kwam
de taxi mij om 11:00 uur al halen. Gerda is er vanmiddag na
12:00 uur, maar die kan mij niet helpen en daarom blijft Karin
wat langer zodat zei mij naar de wc kan helpen.
Om 13:30 uur had ik fysio en daarom zou om 13:15 uur Laura van
pav. T mijn jas aankomen doen, maar waar ik al bang voor was is
gebeurd. Om 13:25 uur nog geen Laura. Je raadt het al voordat ik
van de groep weg was was het al 13:30 uur geweest en was ik dus
veel te laat bij Viktor. Ik had Viktor al gebeld dus hij wist er
van. We hebben toch nog even 20 minuten lekker kunnen oefenen.
Hij is gewoon een paar minuutjes langer doorgegaan.
Om 14:30 uur kwam de taxi om me naar huis te brengen. Ik ben een
dag eerder naar huis gegaan, omdat ik morgen toch niets te doen
heb op Bartje en zodat ik morgen naar de huisarts kan i.v.m.
een ontsteking aan mijn teen.
Vanmiddag om 14:40 uur moest ik bij de huisarts zijn. En ja, mijn teen is weer ontstoken. Ik heb dit zelfde een maand of 5 geleden ook gehad en toen heeft de huisarts wat van mijn nagel weggeknipt. Dat moet nu ook weer gebeuren, maar dit keer moeten we naar de praktijk komen waar ze wat meer materiaal hebben om het goed te kunnen behandelen. Waarschijnlijk gaan we dat vrijdag de 25ste laten doen, omdat ik dan toch thuis ben i.v.m. Goede vrijdag.
Met mijn vader naar Oud-Beijerland geweest. We hebben eerst 2
lampjes gekocht en daarna hebben we pasfoto's laten maken die ik
nodig heb voor het aanvragen van een nieuwe OV-begeleiderskaart
en voor mijn identiteitskaart die bijna verlopen is.
Daarna hebben we nog even het e.e.a. bij Bas van der Heijden
gehaald.
Toen we alles hadden zijn we naar de garage gegaan om een
offerte te halen voor de nieuwe lease wagen van mijn vader. Toen
we daar weg waren hebben we erg gelachen om die man die ons
geholpen heeft. Het was een wat oudere man die niet zo goed met
de computer om kon gaan en waarschijnlijk ook niet zo gewend is
aan mensen die precies weten wat ze willen. Mijn Pa had alles
van tevoren uit gezocht op internet en wist dus precies wat hij
wilde en wat wel en niet mocht van de leasemaatschappij.
Eerst heb ik wat op de computer gedaan en vanmiddag heb ik formule 1 gekeken. Straks gaan we lekker chinees eten.
We hebben er vanmorgen 3 uur en 50 minuten overgedaan om van
Piershil naar Zeist te komen. Er stond 4 km file op de A27, maar
eer we wij goed en wel aan het begin van die file stonden was
hij gegroeid naar 18 km. We stonden meer stil dan dat we reden.
We hebben op een gegeven moment 1 uur gedaan over ongeveer 2
km.
Ik had eigenlijk om 10:30 uur een afspraak bij Viktor, maar
omdat ik dat niet ging halen heb ik die afgebeld. Viktor moest
naar school vanmiddag dus ik kon helaas niet meer naar fysio
vandaag.
Om 16:00 uur kwam Lennard om even wat dingen te bekijken. Mijn
nieuwe douche/toiletstoel komt waarschijnlijk over een week of 5
á 6 pas en dat duurt hellaas nog even. We hebben hem
eigenlijk zo snel mogelijk nodig, omdat ik last heb van mijn
schouder en het eigenlijk niet langer zo kan.
Naar school geweest vanmorgen. Op school heb ik niet heel veel
bijzonders gedaan. MX.2 is afgerond en daarom ben in maar verder
gegaan met Acces.
Vanmiddag ben ik eerst naar fysio geweest. Het ging niet
onaardig ondanks dat ik 4 dagen geen fysio had gehad. Vier dagen
is wel zo ongeveer het maximum aan aantal dagen dat ik zonder
fysio kan.
Toen ik om 14:40 uur weer op de groep was heeft Gea mij geholpen
met het aantrekken van mijn badpak. Om 15:15 uur ga ik samen met
Karin en Lennard in het logeerhuis kijken of ik daar in bad kan.
Lennard was wat eerder dus toen zijn we samen naar de Gaarde
gelopen en hebben daar op Karin gewacht die een bespreking had
met Arjan onze unitleider.
Eerst moesten Karin en Lennard de badkamer leegruimen, want dat
leek wel een opberghok i.p.v. een badkamer. Toen dat gebeurd was
heeft Karin de tillift van paviljoen N gehaald die we even
mochten lenen, omdat het voorons anders zo'n eind lopen is met
de tillift en dat ding rijdt ook niet echt makkelijk buiten. We
hebben eerst mijn schoenen, sokken en broek uitgedaan en daarna
even een douche/toiletstoel geprobeerd die op het logeerhuis
stond, maar helaas was die net wat te klein. Het scheelde echt
niet veel maar hij is niet bruikbaar als overbrugging totdat
mijn nieuwe douchestoel komt. Daarna de rest van mijn kleren
uitgedaan en overgegaan in het bad.
De tilband ondersteund mijn hoofd/nek goed en ik kan dus best
ontspannen in bad liggen. Eerst zat er niet zoveel water in en
daarom hebben we er wat water bij laten lopen om te kijken hoe
het zou gaan als er meer water in zou zitten. Met meer water ga
je namelijk drijven, maar ook dat ging goed. De tilband gleed
wel een stuk naar boven, maar bleef wel genoeg steun geven.
Het zou lekker zijn om in mijn rug nog wat meer steun te
krijgen. Dat hebben we geprobeerd met een luchtkussentje, maar
zodra Lennard het losliet schoot het naar boven dus dat was geen
optie, maar zonder gaat het ook goed dus in de toekomst zou ik
daar af en toe even lekker in bad kunnen. Omdat groepsleiding me
niet alleen kan laten gaan we dan lekker een boek lezen.
Harriët was al een tijdje uit een boek aan het voorlezen,
maar sinds dat ze weg is komt het er niet meer zo van.
Vanmorgen heeft Wijnanda mij geholpen met aankleden. Om 10:00
uur kwam Jessica om het nog even over het kussen te hebben voor
op bed. Ik zou de maten opmeten van mijn kussen thuis, maar dat
was ik vergeten dus dat doe ik komend weekend nog even en dan
mail ik de maten naar Lennard zodat ze er naar kunnen
kijken.
Met Marit naar hydro geweest vanmiddag. Het ging best goed. Ruud
heeft mijn schouder weer wat gemasseerd en verder hebben we weer
met mijn hoofdbalans gespeeld. Ook het doorbewegen ging best
goed. Mijn handen gaan echt goed. De Lioresal heeft zeker wel
wat verbetering gebracht. Er zit nog steeds wel een verschil
tussen links en recht, maar dat zal waarschijnlijk altijd wel zo
blijven. Dat verschil is er namelijk altijd geweest. Ruud kon
weer bijna 2 knieën tussen de mijne krijgen, maar dat voelt
toch echt nog niet prettig aan.
Op school wat op de ICT-contentbank gewerkt en daarna met Manon
het e.e.a. besproken. Om 12:00 uur ben ik weer met de taxi naar
Bartje gegaan.
Op de groep ben ik eerst even naar de wc gegaan en heeft Marit
mijn tas ingepakt. Om 13:30 uur ben ik naar fysio gegaan waar
het vandaag goed ging. Ik heb vannacht niet best geslapen, maar
toch ging het doorbewegen best lekker.
Toen ik om iets over 14:00 uur weer op de groep kwam was Pim
mijn taxichauffeur er al dus kon ik gelijk doornaar huis.
Rond 15:30 was ik thuis. Ik ben toen eerst even op bed gegaan om
wat te rusten. Ik was namelijk erg moe en kon mijn ogen bijna
niet openhouden.
Het is goede vrijdag vandaag. Om 7:00 uur kwam mijn moeder me
wakker maken, omdat ik vandaag om 8:15 uur met mijn vader bij de
huisarts moest zijn. Hij heeft weer een stuk van mijn nagel
afgehaald in de hoop dat het nu wat langer goed gaat. Hij heeft
eerst de teen bij de nagel verdoofd wat ook deze keer weer in
een heerlijk verdovingsvloeistof bad eindigde. De naald schoot
weer los met als gevolg dat de vloeistof overal heen spoot
behalve in mijn teen. Daarna is hij met een schaartje en een
tangetje aan de gang gegaan.
Mijn vader had een raar plekje in zijn gezicht wat hij
aangestipt heeft met een of ander goedje. Mijn pa had ook een
soort pukkel op zijn rug en die heeft hij ook weg gehaald, maar
hoe hij dat precies gedaan heeft weet ik niet.
Afgelopen nacht heeft Gea bij ons de slaapdienst gedraaid, omdat
ze met Gerda geruild had. Er hoefde dus gelukkig niks voor mij
geregeld te worden maar kon alles gewoon lekker ouderwets zonder
er over na te denken.
Om 10:00 uur kwam Jessica even langs om de laatste
ontwikkelingen door te spreken over het kussen voor op bed.
Om 12:45 uur is Karin met mij mee naar hydro gegaan. Karin is
ook blijven kijken, omdat ze er nu toch was, maar ook omdat ze
het wel interessant vond en het graag een keer wilde zien.
Ingrid en Marit gaan altijd in de hal of buiten zitten met een
boekje of iets anders te lezen of te schrijven, maar dit was
weer een keer wat anders en ook wel leuk voor een keertje. Zo
weet Karin ook wat we zoal doen tijdens de hydro en heeft ze een
beeld bij wat ik anders vertel. We hebben alles weer doorbewogen
en weer wat aan de hoofdbalans/houding gedaan.
Verder heb ik vandaag niet veel bijzonders gedaan. Vanmiddag op
bed gelegen om te rusten en vanavond hebben we nog een
groepsvergadering.
Naar school geweest vandaag. Om 7:00 uur kwam Karin me uit bed
halen omdat ik nog moest douchen. Gisteravond was het water koud
en daarom hebben we toen maar besloten dat vanmorgen te
doen.
Op Sonneheerdt was het open huis vandaag en daarom ging alles
allemaal wat anders dan anders. Het was overal vrij druk en er
kwamen zo nu en dan wat mensen het lokaal in om wat vragen te
stellen. Ze stelde vragen over de hulpmiddelen of de opleiding.
Ook waren er mensen van Bartiméus. Een aantal oude
docenten waar ik even mee heb gepraat. Ook Rosa was er maar die
vond het allemaal niet zo interessant geloof ik.
Gisteravond zaten we met een aantal in de grote huiskamer om wat
te drinken. Ik zat voor de tv en opeens hoorde ik een raar
geluid. Eerst stond ik er niet zo bij stil maar het bleef. Ik
heb toen het geluid van de tv uitgezet en toen hebben we met
zijn alle naar dat rare geluid zitten luisteren. Het leek wel
een muis of zoiets, maar Marit kon niets zien dus het zat tussen
het dak. Op een gegeven moment stopte het geluid ook weer. Marit
heeft de slaapdienst gedraaid omdat Gerda er niet was.
Vanmorgen eerst lekker gedoucht en daarna op mijn gemak naar
fysio gegaan. Vannacht voelde ik me niet zo geweldig. Ik had
last van mijn polsen en vingers en ook mijn heup en knie speelde
een beetje op, maar ondanks dat ging fysio vandaag best aardig.
Verder hebben Viktor en ik wat gepraat.
Vanmiddag ga ik pas om 14:30 uur naar huis omdat Hans meegaat.
Marit gaat na het eten als alles opgeruimd is naar huis en ik
zal dan alleen op de taxi wachten.
Vrijdag ging Marit uiteindelijk pas om iets na 14:00 uur weg.
Om 14:20 uur was Gerrit er al en zijn we rustig aan naar de
werkplaats van Bartiméus in Doorn gegaan om Hans te
halen, maar zoals gewoonlijk was die nog niet zover en moesten
we daar 15 á 20 minuten op wachten. We waren nu ook wel
erg vroeg, maar ook als we op tijd zijn of juist iets later
moeten we meestal nog op hem wachten. Om 16:30 uur was ik
thuis.
Gister heb ik eerst lekker uitgeslapen. Het was pas 10:30 uur
voor ik er uit was en dat is laat voor mijn doen. Meestal ben ik
al voor 9:30 uur uit bed, maar ik zal het wel nodig gehad
hebben. Het was ook wielerronde op het dorp, maar ik ben er niet
echt naar gaan kijken. Wel kon ik vanuit mijn raam zien hoe ze
bij ons om de hoek kwamen.
Ik heb wat achter de computer gezeten en aan het eind van de
middag zijn Bas en Liesbeth op visite gekomen en die zijn rond
20:45 uur weggegaan.
Vandaag ga ik nog het e.e.a. doen voor school en lekker formule
1 kijken straks en voor de rest heb ik geen wilde plannen meer
voor vandaag.
Vanmorgen is de thuiszorg weer geweest om mij uit bed te halen
en aan te kleden. Het was dezelfde vrouw als de eerste keer dus
dat was wel fijn.
Vanmiddag ben ik met Marit naar hydro geweest maar tot onze
grote verbazing was de bus weg en die bleek opeens niet
gereserveerd te zijn en pas om 13:15 uur weer terug te zijn. Ik
heb toen geprobeerd een taxi te bellen, maar die konden pas over
een half uur een taxi sturen en dat was veel te laat. Daarna heb
ik Ruud geprobeerd te bellen, maar toen ik net verbinden kreeg
zei Marit dat we toch weg konden met de bus. Marit had namelijk
de receptie gebeld om toch nog het e.e.a. na te trekken en toen
was de bus er opeens wel, GELUKKIG!
Uiteindelijk waren we om 13:15 uur in het zwembad, maar Ruud was
er nog niet dus we waren nog op tijd klaar ook.
Toen kwam de tweede grote verassing voor die dag. Ruud was er
niet, maar Marijke nam het van hem over vandaag. Ruud is vast
vergeten mij te vertellen dat hij er niet zou zijn vandaag.
Marijke en ik hadden elkaar al een keer ontmoet. Marijke heeft
een paar maanden geleden namelijk de foto's gemaakt voor de
revalidatiearts. Marijke heeft goed haar best gedaan, maar omdat
ik niet één van de makkelijkst te behandelen
mensen ben en zeker niet als je nog niet zoveel ervaring hebt is
dat best lastig. Balen deed ik er wel een beetje van, maar dat
komt doordat ik er niets van af wist. Als ik het van tevoren had
geweten was ik met een iets andere instelling van huis gegaan,
omdat je dan van tevoren weet dat het anders gaat dan
normaal.
's Middags belde ook Jeremiasse nog terug die ik 's morgens had
gebeld. Olaf dacht dat ik belde voor de nieuwe hoofdsteun die ik
al een hele tijd geleden heb aangevraagd en waar hun nu
eindelijk een goedkeuring voor hebben gekregen om die te mogen
uitzoeken en vervolgens aan te schaffen, maar ik had daar nog
geen bericht van gehad dus daar belde ik in eerste instantie
niet voor maar dit nieuws is natuurlijk altijd mooi meegenomen.
Gelijk maar een afspraak gemaakt. Op 2 mei komen ze kijken voor
de hoofdsteun en wordt ook gelijk het klittenband vervangen van
mijn voetfixatie en wordt er een officiële spanner geleverd
van Huka die gebruikt wordt in de biermanbeugel.
Mijn moeder vertelde woensdag dat Beenhakker had gebeld voor het
maken van een afspraak voor het passen van een douchestoel.
Thuis heb ik al een douchestoel, maar die is niet goed en moet
daarom vervangen worden. Ook daar hebben we nog geen bevestiging
van gehad dus dat was ook een aangename verassing. Beenhakker
moet die afspraak alleen met mij maken en daarom werd ik
vanmorgen al vroeg gebeld. Vrijdag de 29 komen ze voor een
passing. Ik ben benieuwd met wat voor douche/toiletstoel ze
komen.
Vandaag ben ik ook al vroeg naar huis gegaan omdat Hans niet mee
reed.
Maurice heeft vandaag officieel afscheid genomen op de groep.
Maurice woont sinds 1 april op de Coridor. Dat is een buitenhuis
van Bartiméus waar meer zelfstandigheid aan geleert
wordt. We hebben pannenkoeken gegeten en om 20:00 uur hebben we
met zijn allen wat gedronken en heeft Maurice zijn
afscheidscadeau gekregen en een map met allemaal foto's die
gemaakt zijn in de periode dat hij op paviljoen S woonde.
Vandaag is ook de laptop van Serhat verdwenen en hij is nergens
meer te vinden dus hij zal wel gestolen zijn.
De douche/toiletstoel is klaar en zal volgende week geleverd
worden. Hij moest nog gekeurd worden door EmCart, omdat de
aanpassingen aan de stoel gedaan zijn door een ander bedrijf. We
zijn erg blij met de komst van de douchestoel.
Ruud was er vandaag wel weer. Hij was zelf ook erg verbaasd dat
hij het me niet gezegd had van Marijke. Volgende week is Ruud er
ook niet op woensdag en daarom hebben we nu afgesproken dat ik
op donderdag kom volgende week. Marijke zit op donderdag in
Abrona, maar Ruud komt dan ook voor een keer terug zodat ze het
een keer samen kunnen doen zodat Marijke voor een volgende keer
beter weet hoe en wat ze moet doen.
Woensdagavond kwamen we er achter dat ik een lek voorbandje heb
van mijn duwrolstoel. Ik vond de stoel al een tijdje erg
onstabiel zitten en toen we gingen kijken klopte dat, want het
bandje was helemaal plat.
Gister kwam Lennard vragen of de technische dienst (TD) hem
mocht proberen te maken omdat dat een stuk goedkoper is dan de
Meyra te laten komen. Er is iemand van de TD geweest, maar wat
ik al verwacht had ze kunnen het bandje niet plakken, want er
zit geen binnenband in die kleine bandjes. Nu hadden ze bedacht
dat ze de rolstoel vrijdagochtend opkwamen halen en dan naar
Bartiméus Doorn zouden brengen, want daar repareren ze
rolstoelen. Ze warren alleen even vergeten dat ik die rolstoel
nog nodig had en dus heeft de groepsleiding geregeld dat ze hem
komen halen als EmCart geweest is, want dan kan ik hem wel
missen.
Vanmorgen kreeg ik al vroeg een smsje met de vraag of ik eerder
naar huis kon, omdat Hans ziek was mocht hij al om 12:15 uur
naar huis. Natuurlijk wilde ik dat wel. Om 13:45 uur was ik
thuis. Mijn ouders waren de afgelopen week op vakantie geweest
en waren vanmorgen terug gekomen. Mijn vader is gister 49
geworden. Nu was hij de geiser aan het vervangen toen ik thuis
kwam.
De kapper is geweest om mijn haar te knippen. Dat kon nu vandaag
gebeuren, omdat ik lekker op tijd thuis was anders was het
morgen gedaan.
Mijn pa heeft de geiser gister helaas niet aan de praat gekregen en daarom kwam Herman (elektricien) vanmorgen even langs om te kijken wat er aan de hand was. Hij kon het ook niet direct vinden. Hij doet het namelijk wel, maar de waakvlam gaat elke keer na een paar seconden uit en daar krijg je geen warm water door, want de vlam moet constant blijven branden. Uiteindelijk heeft hij er een onderdeel uitgehaald en daar even een vlam op gehouden. Toen hij het onderdeel weer terug in de geiser had gezet deed deze het opeens wel goed. Het is een raadsel waarom hij het eerst niet deed, maar waarschijnlijk heeft er wat vuil of vet opgezeten waardoor hij het niet goed deed en na het schoon branden weer wel.
De geiser heeft het even gedaan. Mijn broer heeft gister kunnen
douchen, maar toen mijn vader later op de dag zich wilde scheren
en daarna douchen deed de geiser het niet meer. Hij had zijn
gezicht al vol scheerschuim zitten, maar toen hij de warme kraan
aan deed om te beginnen met scheren kwam er maar geen warm water
uit de kraan. Hij ging dus kijken wat er aan de hand was en weer
was de waakvlam uit.
Gister dus weer niet kunnen douchen. Ik ben gistermiddag nog met
Bianca naar het Zuidplein geweest om een nieuwe zomerjas te
kopen. We hebben er één gevonden. Hij is wat
donker, maar het is niet anders er was niet veel keus meer
anders had ik graag een wat lichter kleur gehad.
Vanmorgen was mijn vader de oude geiser weer aan het ophangen,
omdat het niks is om geen warmwater te hebben. Voor de nieuwe
geiser moet hij gaan bellen, die had hij via het werk gekocht.
Nu hebben we wel weer warmwater en kunnen we weer normaal
douchen of in bad, maar ook dat ging niet helemaal zonder slag
of stoot.
Gister had mijn vader de oude geiser er uitgehaald en de nieuwe
geplaatst, maar omdat de nieuwe andere aansluitingen had moest
hij nieuwe gaten in de buitenmuur boren. Hij had die van de oude
al dicht gesmeerd en die moest hij dus vanmorgen weer open maken
om de oude geiser weer aan te kunnen sluiten en natuurlijk deed
dat ding het ook niet in een keer.
Vandaag voel ik me een beetje loom. Ik heb wat last van mijn
gewrichten en ook mijn schouder doet weer zeer. Hopen dat het
morgen beter gaat.
Op school hebben we het tweede uur de vragen voor
Informatieanalyse nagekeken. Het eerste uur heb ik wat voor
mezelf doorgewerkt.
Om 14:00 uur had ik fysio wat wel redelijk ging. Na fysio kwamen
Lennard en Jessica met een ander kussen voor in bed. Het was
zo'n hoefijzerkussen wat gevuld is met allemaal van die kleine
kunststof bolletjes, waardoor het kussen heel flexibel en goed
vormbaar is. We hebben een aantal houdingen geprobeerd. Je kunt
het hoefijzerkussen als hoofdkussen gebruiken en tegelijk tussen
je knieën leggen. Uiteindelijk zijn we tot de volgende
houding gekomen. We leggen het kussen tussen mijn knieën en
onderbenen en zo langs mijn rug naar boven. Ik rol een klein
beetje naar voren waardoor je het kussen een klein beetje onder
mijn rug kunt stoppen waardoor mijn rug beter ondersteund wordt.
Vandaag niet naar hydro geweest, omdat Ruud er niet was. Marijke
neemt het dan over, maar omdat zij nog niet zo heel veel
ervaring heeft is er afgesproken dat ik morgen naar hydro ga.
Marijke is dan in Abrona om hydro te geven, maar Ruud komt dan
ook en dan kan hij aan Marijke laten zien wat en hoe hij dat
doet zodat Marijke het een volgende keer beter alleen kan.
's Middags ben ik in het logeerhuis in bad geweest. Karin heeft
een hoofdstuk uit een boek voorgelezen waar ik met Harriët
vorig jaar in begonnen was. Het ging erg goed. We hebben de
tillift uit het logeerhuis gebruikt omdat het heel onhandig is
om onze eigen tillift mee te nemen daarheen. De tillift die daar
staat is een Trixi, maar het is maar een beetje een raar ding.
Hij doet niet helemaal wat hij hoort te doen. Hij houdt het juk
namelijk niet helemaal horizontaal als hij omhoog of omlaag
gaat. Verder knipperde de accu dat hij bijna leeg was en
uiteindelijk was hij dan ook helemaal leeg. Karin kon geen
reserve accu vinden en ook niet zien hoe de accu verwijderd kon
worden zodat hij opgeladen kon worden. Karin kon mij nog net in
mijn rolstoel gezet krijgen. De rolstoel moest op zijn laagste
stand staan en ook nog iets naar voren gekanteld in plaats van
naar achteren wat we eigenlijk gewend zijn.
's Avonds heb ik nog een waargebeurd vehaal gekeken over een
vrouw die ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) kreeg en daar
samen met haar zussen meer bekendheid aan ging geven zodat er
meer geld en aandacht naar onderzoek zou gaan om een medicijn te
vinden tegen ALS.
Karin was wat laat vanmorgen omdat ze weer in slaap gevallen was
en daardoor moesten we vanmorgen alles wat sneller doen als
anders.
Op school heb ik een gesprek gehad met Henk over hoe we het gaan
aanpakken met de stageopdrachten die ik in de toekomst ga doen.
Stage lopen zit er niet in, maar opdrachten doen en daar een
verslag van maken dat kan wel en daar hebben we dan ook een
gesprek over gehad.
Na school even snel naar fysio en daarna kwam Lennard de
langverwachte douchestoel brengen. EmCart heeft een aantal
onderdelen gepolsterd en een kussentje gemaakt voor in mijn
rug.
Om 14:00 uur ben ik met Marit naar hydrotherapie gegaan. Ruud
stond ons al op te wachten, omdat we net iets te laat waren.
Alles ging vandaag wel erg snel. Ruud wilde graag veel laten
zien aan Marijke, maar soms ging het wat te snel waardoor het
dan ook niet goed lukte of meer pijn deed als normaal.
Eerst fysiotherapie gehad vanmorgen. Het ging wel goed, maar ik
heb toch wel aardig wat last van mijn linkerknie. Viktor en ik
hebben wel lekker kunnen praten over van alles en nog wat
tijdens het behandelen.
Na fysio heb ik op de groep nog het e.e.a. gedaan op mijn
laptop. Karin wilde vandaag graag om 14:00 uur weg omdat ze 's
avonds een bruiloft had, maar omdat het team 's morgens
vergadering had is er van de andere taken niet veel
terechtgekomen. Uiteindelijk ging ze rond 15:00 uur weg,
omdat er toch dingen gedaan moeten worden voordat je hier weg
kunt.
Om 14:45 uur kwam Gertjan om even naar mijn taxibeugel te
kijken. Er is niets mee mis zegt hij. Hij is niet versleten en
er zit niet super veel speling op het systeem. Ja, er zit wel
wat speling op, maar die is acceptabel. Ook mijn spanner ziet er
nog niet zo slecht uit als dat sommige chauffeurs zeggen.
Gertjan had de spanner van zijn demo Skwirrel/Maks meegenomen om
hem te vergelijken, maar we zagen eigenlijk bijna geen verschil
tussen de beide spanners.
Vandaag ga ik niet naar huis, maar ga ik samen met Mark dit
weekend naar Haaksbergen waar we het IBIS schaaktoernooi
hebben.
Rond 16:00 uur kwam Harriët om mij te helpen. Ik ben nog
even naar de wc geweest en daarna heb ik nog even achter de
laptop gezeten. Mark en ik hebben nog even wat gegeten en om
18:10 uur zijn we met Valys naar Haaksbergen vertrokken waar we
om 19:50 uur aankwamen.
Samen met José zijn we toen naar de familie Tankink
gelopen waar we al 3 jaar te gast zijn tijdens het
schaaktoernooi. We hebben koffie gedronken en een koekje gegeten
en daarna zijn Mark en ik nog even naar de Bouwmeester gegaan
waar we nog even gezellig met de andere hebben zitten praten. Om
22:00 uur ben ik naar bed gegaan en Mark is nog even in de
Bouwmeester gebleven.
Lekker gedoucht en daarna wat gegeten. Om 9:45 uur gingen we
naar de Bouwmeester waar om 10:30 uur de eerste partij is
begonnen. De eerste partij heb ik gewonnen op de klok. Mijn
tegenstander was door zijn tijd heen en zijn vlag viel dus. Ik
had hem waarschijnlijk ook wel echt kunnen winnen, maar ik sloeg
iets met het verkeerde stuk. Ik sloeg met de pion en ik had met
de toren moeten slaan.
Na de eerste partij hebben we geluncht. We kregen bolletjes met
ham of kaas en een kroket. Om 14:45 uur begon de 2de partij. Ik
speelde tegen een Duitse meneer. Die partij heb ik verloren,
maar ook deze had ik kunnen winnen, maar doordat ik erg moe was
zag ik het niet allemaal meer en was ik snel afgeleid.
Na afloop hebben we nog even buitengezeten met een aantal
mensen. Om iets na 17:00 uur zijn we naar ons gastgezin terug
gegaan waar we lekker gegeten hebben. We aten spinazie,
aardappels en een gehaktbal. Als toetje hadden we vanillevla met
yoghurt. Tijdens het eten was het erg gezellig. Na het eten
hebben Mark en ik nog even naar het nieuws gekeken en naar een
stukje Weekend Miljonairs. Annie, onze gastvrouw ging zich toen
even douchen en omkleden.
Rond 20:30 uur zijn we naar de Bouwmeester gegaan waar we weer
gezellig samen konden zijn en waar live muziek werd gedraaid. Er
is nog wat gezegd door de organisatie en daarna kon er gedanst
worden. Rond 22:00 uur ben ik samen met Annie weer naar huis
gegaan, want ik was bek af. 's Middags had ik ook niet op bed
gelegen en ik merk dat ik dat eigenlijk niet echt missen kan
zeker niet als ik heel de ochtend bezig geweest ben. Op bed heb
ik nog wat gelezen en daarna ben ik al snel in slaap gevallen.
De laatste dag al weer. Vanmorgen rond 8:30 opgestaan en
gedoucht en gegeten. We hebben afscheid genomen van Annie. Annie
is een erg aardig mens. We komen er nu al 3 jaar en nog steeds
naar vollen tevredenheid. Het is een aangepast huis dus ook voor
mij ideaal. Omdat we hier niet meer terug zouden komen hebben
we alles mee naar de Bouwmeester genomen en het daar in het
kantoortje gezet.
Om 10:00 uur begon de 3de en laatste ronde. Deze partij heb ik
in 19 zetten gewonnen en was daarom al snel klaar. Met de man
die bij mij aan het helpen was heb ik daarna ook nog een potje
gespeeld, maar die heb ik verloren.
Tijdens het wachten op de prijsuitreiking hebben we met zijn
vijven geëenendertigd. Rond 13:30 uur begon de
prijsuitreiking. Aan onze tafel hebben drie mensen de eerste
prijs gehaald met 2 punten. De vierde persoon heeft helaas alles
verloren. We kregen een heuptasje als prijs. Iets voor 14:00 uur
zijn Mark en ik de zaal uitgelopen, omdat ik de taxi om 14:00
uur besteld had.
De taxi was mooi op tijd dus we konden lekker vlot naar Zeist
toe rijden. In Zeist was hij niet bekend, maar gelukkig ken ik
de route van de A28 naar Bartiméus inmiddels uit mijn
hoofd. Om 15:45 uur was ik op Bartje en daar heb ik tot 16:00
uur op mijn eigen taxi naar huis gewacht. Arie kwam me zelf
halen dus dat was wel leuk.
De taxi kwam vanmorgen gewoon om 7:15 uur omdat Hans mee reedt.
Het was wat druk en daarom was ik pas rond 10:00 uur in Zeist.
Karin is vrij vandaag en daarom was Pieter er. Pieter valt in op
plekken waar dat nodig is. Normaal werkt hij op de Brug
(activiteitenbegeleiding).
's Morgens heb ik achter de laptop gezeten en 's middags op bed
gelegen. Ik voelde me opeens niet lekker en moest ook overgeven.
Er was alleen één probleempje, er was geen
groepsleiding. Ingrid was in gesprek met Arjan in de Gaarde en
die wilde ik niet storen en daarom heb ik paviljoen T gebeld en
toen is iemand van daar hier de boel schoon komen maken. Nu voel
ik me wel weer een stuk beter, maar zeker nog niet helemaal
oké. We gaan zo eten en dan zien we wel hoe het gaat.
Viktor is vanmorgen om 8:30 uur fysio op de groep komen geven,
omdat ik niet voor 8:45 uur uit bed kon. Op de woensdag ben ik
nog steeds afhankelijk van de thuiszorg. Met de thuiszorg hadden
we afgesproken dat ze een kwartiertje later zouden komen zodat
we rustig de tijd hadden voor fysio. We hebben het rustig
aangedaan. Viktor kon maar aan een kant van het bed staan en dat
is voor hem wat lastiger, maar het lukte goed.
Om 9:00 uur kwam Hanna om mij uit bed te halen en aan te
kleden.
We zijn vandaag met de groep naar de Efteling geweest. De
jongeren die op het terrein naar school gaan mochten om 10:15
uur van school weg en de rest had vrij gevraagd voor deze dag.
We gingen rond 10:45 uur uit Zeist weg. Bij de Efteling
aangekomen hebben we nog wat extra mensen gezocht om zo voor
de groepskorting in aanmerking te komen. We waren zelf met 18
man, maar pas bij 20 krijg je een groepskorting.
Toen we eenmaal binnen waren gingen Serhat, Tanya en Marion met
zijn drieën op pad. De rest bleef wat meer bij elkaar. We
zijn eerst met zijn allen in de Fata Morgana geweest. Voor een
heleboel van onze groep is het daar eigenlijk wat te donker,
maar van de meeste dingen krijg ik dan toch nog wel het e.e.a.
mee.
Daarna zijn er een aantal in de bobsleebaan geweest. Ik ben er
niet in geweest, omdat je in de bobslee niet veel steun hebt en
de persoon achter je kan ook niet zo heel veel om je rechtop te
houden. Er zijn er een aantal in de Python geweest en een ander
groepje is toen in de Piraña geweest. Na de Python is de
groep weer bij elkaar gekomen en ben ik met Mark in het schommel
Schip geweest.
Nadat iedereen daar zo'n beetje klaar was, er waren er namelijk
ook nog een aantal in een soort draaimolen (Polka Marina) gegaan
waar je in allemaal scheepjes zit die over de golven deinen,
zijn we naar de houten achtbaan (Pegasus) gegaan. Ik zat samen
met Karin helemaal voorin in het treintje. Van die vrouw die er
bij stond te begeleiden mochten we niet nog een rondje blijven
zitten, maar die vrouw was sowieso niet zo aardig, omdat toen we
stonden te wachten ze ook al wat te zeuren had over het aantal
begeleiders dat bij me stond.
Na de achtbaan hebben we met heel de groep een ijsje gegeten en
daarna zijn we opzoek gegaan naar Droomvlucht en Villa Volta. In
beide attracties mag ik niet i.v.m. veiligheid redenen.
Droomvlucht is wel heel mooi dat weet ik nog een beetje van toen
ik klein was en er een keer met mijn vader in ben geweest. Karin
en ik hebben buiten lekker op de rest zitten wachten. Toen ze
uit de Droomvlucht kwamen wilde een aantal nog een keer dus toen
is Karin met ze meegegaan.
Toen iedereen terug was hebben we ons in twee groepen gesplitst.
De ene helft is naar Vila Volta gegaan en ik ben met de andere
helft naar de Vogel Rok gegaan.
De Vogel Rok is een achtbaan in het donker. Karin zat weer naast
mij om me beet te houden. We mochten wel 3 keer blijven
zitten.
Na de Vogel Rok zijn er van ons groepje weer een aantal naar de
bobsleebaan gegaan en ik met Karin en Saskia naar de houten
achtbaan. Onderweg kwamen we Serhat, Tanya en Marion tegen. Die
zijn toen gelijk bij ons gebleven, omdat we ook bijna naar de
uitgang moesten. We mochten ook nu 3 keer blijven zitten.
Om 17:45 uur zijn we naar de uitgang gegaan waar we nog een
groepsfoto hebben gemaakt. Onderweg zijn we bij de MacDonald
gestopt om te eten. Ik heb een BigMac menu gehad.
Toen we op de groep terug waren ben ik naar de wc gegaan en
daarna heb ik nog even wat gedronken. Karin heeft mij toen
gedoucht. Tijdens het afdrogen sprong er plotseling een stop en
stonden we in het donker. Ik kon toen nog niet op bed, omdat ook
mijn matras het niet meer deed. We moesten wachten op iemand van
de technische dienst (TD). Er kwam gelukkig al snel iemand van
de TD om de stop er weer in te doen en toen lag ik om 22:15 uur
eindelijk op bed. Ik was helemaal gesloopt, maar we hebben wel
een super dag gehad. Het weer was perfect. We hadden een lekker
zonnetje en af en toe een paar spetters, maar daar werd je niet
bijzonder nat van.
Lekker geslapen vannacht. Vanmorgen was het op de groep verdacht
stil. Toen Karin de jongenlui waker ging maken om iets voor 8:00
uur zei de een na de ander: "ik voel me niet lekker, mag ik
op de groep blijven". Hoe zou dat nu toch komen?
Op school heb ik eerst aan MH.2 gewerkt en daarna afspraken
gemaakt met Manon voor het examen van MH.2.
Na school heb ik me op de groep eerst omgekleed en daarna wat
gegeten. Om 14:00 uur ben ik met Marit naar hydro gegaan waar
Marijke mij behandeld heeft en Ruud aanwijzingen heeft gegeven
over hoe ze het, het beste kan doen.
Na hydro ben ik met Pim naar huis gegaan.
Vanmorgen eerst lekker uitgerust. Om 12:45 uur ben ik met de
taxi naar Oud-Beijerland gegaan waar ik fysiotherapie had bij
Walter.
Na fysio zou Beenhakker om 14:00 uur komen maar om 14:45 uur
waren ze er nog steeds niet. Ik heb toen maar even naar het
kantoor gebeld om het e.e.a. na te vragen, maar daar konden ze
de adviseur niet bereiken en daarom heb ik maar gewoon gewacht
tot dat die beste man eindelijk kwam om 15:15 uur.
Het was wat mij betreft niet echt een vruchtbaar gesprek. Hij
heeft alles op papier staan, hij weet wat er nodig is, maar toch
moet hij het eerst met zijn baas overleggen. Ik heb altijd
gedacht dat de gemeente beslist of ze een voorziening wel of
niet te duur vinden of dat ze liever een andere leverancier
hebben of zoiets, maar bij Beenhakker beslist de baas dat
blijkbaar.
Heb nog meer dingen gehoord waar mijn haren recht van overeind
gingen staan dus ik ben benieuwd. Binnenkort hoor ik van de
adviseur wat er nu besloten is en wat er nu gaat gebeuren. Ze
gaan waarschijnlijk zelf een douche/toiletstoel bouwen dat is
blijkbaar goedkoper dan er gewoon één bestellen en
daar kleine aanpassingen aan doen. Ik had trouwens liever gehad
dat hij dit uitgezocht had voordat hij bij mij langs zou komen.
Gister heb ik niet zo heel veel gedaan. Vandaag is mijn zus jarig. Ze is 21 jaar geworden. We hebben gebarbecued en Bas en Liesbeth hebben bij ons meegegeten.
Jeremiasse is geweest vanmorgen. Ik heb met Perry het e.e.a.
besproken over de hoofdsteun, maar waarschijnlijk is het
verstandig om daar op dit moment niets aan te veranderen en te
wachten tot dat de nieuwe rolstoel + orthese er komt.
Vanmiddag ben ik nog naar fysio geweest. Het regende toen ik
thuis weg ging en daarom had ik mijn jas aan. Walter vindt dat
nooit zo fijn, maar hij was wel blij dat ik eindelijk naar hem
geluisterd had en een jas gekocht had zonder binnenjas. Het is
een zomerjas, dus het zou ook niet best zijn als daar een
binnenjas ingezeten zou hebben dan zou ik me de hele zomer te
pletter zweten.
Gister ben ik naar het Erasmus MC geweest. Eerst had ik om 13:00
uur een afspraak bij van Wijk i.v.m. mijn nieuwe schoenen. Ik
heb van mijn huidige schoenen best veel last/drukplekken gehad
en daarom had ik een paar weken geleden telefonische al gevraagd
of er ook nieuwe afdrukken gemaakt zouden kunnen worden, maar
helaas was het antwoordt daarop toen nee. Daarom ben ik er bij
deze afspraak gewoon weer over begonnen. Ze zeggen dat doen we
eigenlijk alleen als je voeten nog groeien of als ze ernstig aan
het vergroeien zijn. Op dat moment dacht ik oké jullie
zullen het wel weten, maar ik weet zeker dat mijn voeten in die
4 á 5 jaar weldegelijk verandert zijn. Ik zie het
allemaal wel als ze af zijn. Als ze niet goed zijn krijgen ze,
ze gewoon weer terug. Ze gebruiken deze afdruk nu al voor het
vijfde paar schoenen waarvan één paar nog
ongebruikt in de kast staat, omdat de schacht in die schoen veel
te laag is gehouden waardoor die dus niet genoeg steun geeft. De
schoenen krijgen weer ongeveer hetzelfde model en kleur. De man
vond het geloof ik een beetje eentonig omdat dit al het derde
paar in dezelfde kleur combinatie zou worden. Deze schoenen
blijven qua kleur gewoon heel mooi en je kunt ze het hele jaar
dragen. Hij dacht daar wat anders over je kunt namelijk ook
wisselen, maar de praktijk heeft geleerd dat ik dat niet doe,
omdat het paar waar je dan op dat moment aan gewend bent het
lekkerst zit en de andere daarna dus niet meer, ondanks dat ze
van dezelfde afdruk zijn gemaakt.
Om 13:30 uur had ik een afspraak bij revalidatiearts Janssen.
Hij is het niet eens met het verslag van de neuroloog. De
neuroloog zegt dat ik niet spastisch ben maar dat het stijfheid
is. Janssen is net als de fysiotherapeuten van mening dat het
wel een storing is in de spierspanning dus wel een vorm van
spasme.
Hij vroeg hoe ik er over dacht, als hij me nogmaals naar een
andere neuroloog zou sturen. Ik vertelde hem dat het laatste
bezoek me erg was tegengevallen, omdat de neurologe dingen van
mij verwachte die ik niet kon en als ik ze dan deed was het
volgens haar niet goed genoeg. Ook sprak ze op een manier tegen
me die ik niet waardeer. Ik heb geen nee gezegd, maar wel
aangegeven dat het van mij niet zonodig hoeft, omdat het
waarschijnlijk toch niets oplevert. Janssen kwam toen met het
idee om samen met hem een afspraak te maken met een neuroloog,
zodat ze ook gelijk van elkaar kunnen horen waarom de een dit
denkt en de ander dat. Dit vond ik wel een goed idee, omdat je
dan gelijk meer duidelijkheid hebt over wat iedereen denkt.
Met de Lioresal zit ik op dit moment op de 80 mg per dag. De
Lioresal heeft wel effect en daarom hebben we overwogen om de
dosis nog wat te verhogen, maar dat doe ik liever niet omdat ik
toch wel wat last heb van bijwerkingen. Ik ben namelijk toch
wel wat suffer en val wat makkelijker inslaap. Als ik soms
achter de computer wat zit te lezen dan ga ik zitten
knikkenbollen en val dan bijna achter mijn pc in slaap. Dan is
het vaak ook maar beter om er even aan toe te geven dan gaat het
daarna meestal wel weer.
Dit medicijn kan je ook op een andere manier toedienen, maar dan
moeten de revalidatiearts en de neurologen het eerst met elkaar
eens worden over een aantal zaken. Het zou dan gaan om een
baclofenpomp die de spierontspanner Baclofen (werkzame stof in
Lioresal) rechtstreeks in mijn ruggenmerg spuit, maar dan moet
er eerst gekeken worden met een neurochirurg of ik daar wel
voor in aanmerking kom.
Op dit moment is besloten mijn rechterarm/hand met Botox te gaan
behandelen en dan eerste te kijken wat voor resultaat dat heeft
als dat resultaat hoopgevend is zal de andere arm/hand ook
behandeld worden. Een vraag die Janssen mij ook stelde was:
"Wat vind je tot op heden van het resultaat". Het
resultaat tot nu toe vind ik best mooi. Voor mijn therapeuten en
verzorgers is er zeker een verbetering merkbaar, maar het kan
nog beter. Voor mij in mijn dagelijks leven is er helaas niet
veel verandert. Ja, natuurlijk wat voor derden makkelijker is
geworden kost mij nu ook veel minder moeite/energie dus
eigenlijk ben ook ik er wat mee opgeschoten, maar ik zou graag
wat minder pijn willen hebben zodat ik lekker in mijn rolstoel
kan zitten of op bed kan liggen zonder ergens last van te
hebben/krijgen. Het zou dan allemaal een stuk makkelijker worden
en anders in ieder geval comfortabeler. Ik denk ook niet dat ik
een functieverbetering voor mij zelf in bepaalde handelingen mag
verwachten, maar minder pijn zou toch mogelijk moeten zijn. Ruud
(fysiotherapeut - hydrotherapie) denkt dat als ik meer
ontspannen ben er uiteindelijk een betere zithouding verkregen
kan worden en dat, dat ervoor kan zorgen dat ik minder pijn zal
hebben.
Vandaag ben ik weer naar fysio geweest. Het ging allemaal wat
lastiger als afgelopen maandag. Ik denk dat, dat te maken heeft
met gister. Natuurlijk de hele middag in het ziekenhuis gezeten
en daarna nog best een tijd op de taxi moeten wachten.
Afgelopen vrijdag was Walter vrij en was zijn stagiair Reinier
van vorig jaar er om hem waar te nemen. Het ging nog best goed
ondanks dat we elkaar toch al een hele tijd niet gezien
hadden.
Van het weekend heb ik niet zo heel veel gedaan. Het weer hield
niet over dus ik ben ook niet buiten geweest.
Vandaag ben ik weer naar fysio geweest. Ben behandeld door een
voor mij nieuw iemand. Ik weet ook niet of hij alleen maar
waarneemt of dat hij nieuw is in de praktijk. Het ging eigenlijk
heel goed voor de eerste keer. Er werd rustig de tijd genomen en
daardoor bereikte hij gelijk al heel veel. Hij was ook niet bang
om zijn kracht te gebruiken en dat is iets wat ik toch wel vaak
zie bij iemand die mij nog nooit behandeld heeft of nog niet zo
veel ervaring heeft met spasticiteit.
Gistermiddag ben ik naar fysio geweest. Viktor gaat vanavond met
zijn ouders en nog een aantal mensen naar Mamma Mia. Na fysio
ben ik wezen schaken en dat was wel weer eens leuk na een hele
tijd van afwezigheid.
Vandaag had ik om 9:00 uur een afspraak met Lennard, maar
Lennard kwam maar niet en daarom heb ik hem om 9:15 uur maar
even gebeld. Hij dacht dat we pas later een afspraak hadden,
maar nadat ik hem het e.e.a. verteld had wist hij het weer. We
hebben het gehad over de douche/toiletstoel voor thuis en wat
er tijdens het bezoek van Beenhakker allemaal gezegd is. Lennard
heeft me ook nog even in de douchestoel gezet zodat hij even op
kon meten hoe groot het kussentje moet zijn wat achter mijn rug
zit om meer steun te krijgen. Het kussentje wat EmCart nu
geleverd heeft voldoet namelijk niet. We hebben gelijk even naar
de tilmat gekeken. De tilmatten die ik nu gebruik voldoen in
principe prima, maar als de tillift te ver naar voren gekanteld
wordt zak ik erdoorheen en dat mag niet dus nu gaan we een
nieuwe afspraak maken met ARJO om te kijken wat we daarmee gaan
doen. Dit is allemaal ingang gezet door een vrouw die laatst op
de groep is geweest om de groepsleiding een tilcursus te geven.
Zei vond de tilmat niet goed genoeg en daarom gaan we nu verder
kijken. Ze heeft wel een beetje gelijk, maar het is ook niet zo
erg dat de tilmatten net bruikbaar of onveilig zijn anders had
ik zelf namelijk allang aan de bel getrokken.
's Middags heb in nog hydro gehad en dat ging goed. Ruud en ik
hebben even doorgesproken wat de revalidatiearts nu allemaal van
plan is. Over het meningsverschil met de neuroloog en dat ook
hij het niet met haar eens is. Verder ook over wat we van de
botox verwachten en dat soort dingen.
Vanmiddag is Jessica het hoefijzerkussen komen brengen wat ze bij de Prenatal had gekocht. Ik mocht het een middagje uitproberen en als het niet beviel konden we het terug brengen. Het kussen is wat korter als dat wat we vanuit Bartiméus Doorn geprobeerd hadden, maar het is wel een stuk steviger en daardoor blijft het tussen mijn knieën veel beter liggen. In het kussen vanuit Doorn gingen de korrels snel een eigen leven leiden en dat is bij dit kussen veel minder dus dit kussen hebben we uiteindelijk gekozen en zal ook voor thuis aangeschaft worden.
Hanna (thuiszorg) is mij vanmorgen uit bed komen halen, omdat
Lennard thuis moest blijven i.v.m. een stukadoor die langs kwam.
Lennard zou Gerda helpen met de tillift zodat ze het straks weer
zelf kan gaan doen. Gerda heeft last van haar nek en Lennard zou
dan gaan kijken hoe ze met de tillift werkt en tips geven hoe ze
het beter/anders kan doen.
's Middags ben ik naar hydro geweest waar Marijke mij behandeld
heeft en Ruud weer aanwijzingen heeft gegeven. Volgende week is
Ruud er niet omdat hij een nicht uit Australië op bezoek
krijgt.
Na hydro hebben we even lekker wat gedronken en daarna ben ik op
bed gegaan om wat te rusten.
Na het eten ben ik weer even niet lekker geworden. Ik trok wit
weg en voelde me een beetje raar in mijn maag. Nadat ik even
rustig gezeten had ging het wel weer.
Rond 20:15 uur ben ik met Karin naar het logeerhuis gegaan waar
ik lekker even in bad ben geweest. Ze hadden een soort stoeltje
in de badkamer staan wat je in het bad kan zetten en dat wekte
perfect. Ik kon er lekker in zitten en dat kost minder energie
dan alleen in de tilmat hangen. In de tilband beweeg je toch wat
meer. Als je dan een been wat verzet glijd je wat onderuit.
Karin heeft een half hoofdstuk voorgelezen.
Dit was niet mijn dag. Vanmorgen stond ik om 8:05 op de
parkeerplaats, maar geen taxi. Ik heb tot 8:15 uur gewacht en
daarna heeft de receptionist naar taxi Hoek gebeld met de vraag
waar mijn taxi bleef. De man zei: "die rit is
doorgestreept, mevrouw". Ik schudde van nee, en ze hebben
toen zo snel mogelijk een taxi gestuurd.
Ik had de taxi van afgelopen dinsdag 17 mei afgebeld en niet die
van donderdag 19 mei, dus ik ben benieuwd of ze dinsdag voor
Piet snot hebben staan wachten.
In de Gaarde heb ik op de taxi staan wachten. Evelien
(taxichauffeur van Hoek) zag mij staan en kwam even een praatje
maken en vragen wat ik ging doen. Ze weet namelijk dat ik op
dinsdag en donderdagochtend naar school ga. De taxi kwam
uiteindelijk om 9:00 uur. In de taxi heb ik toen school gebeld
om te zeggen dat ik wat later was. Om 9:50 uur waren we in
Ermelo.
Eerst heb ik zelfstandig wat doorgewerkt en het tweede uur heb
ik met Manon het e.e.a. nagekeken. In de vakantie had ik heel
wat gemaakt en dat heeft ze even van mijn pendrive
gekopieerd.
Om 12:10 uur kwam Evelien mij ophalen. Eenmaal in de bus
aangekomen krijgt ze mijn klem met geen mogelijkheid naar
beneden. De chauffeur van vanmorgen heeft de boel behoorlijk
geforceerd. Evelien heeft eerst de klem met veel moeite los
gekregen, maar ook de spanner/pen zat er scheef in. Die kreeg
ze er dan ook niet uit zonder gereedschap. Evelien is toen
binnen de school iemand gaan zoeken voor gereedschap. Ze heeft
precies gezegd wat ze nodig had, maar die beste man komt
vervolgens met lege handen aan lopen. Net als of hij haar niet
gelooft en het dus eerst met zijn eigen ogen moet zien met als
gevolg dat hij daarna nog twee keer naar binnen moet lopen om
spullen te halen.
Uiteindelijk hebben ze de spanner er uit gekregen, maar ze
moesten er wel het e.e.a. voor losdraaien. Ik was overigens wel
blij dat Evelien zo goed oplette, want anders hadden de
onderdelen niet allemaal weer op dezelfde plek/manier gezeten.
De spanner is behoorlijk beschadigd dus daar zal Jeremiasse wel
aan te pas moeten komen dan kunnen ze gelijk kijken of de klem
ook niet beschadigd is.
Toen ik rond 13:30 uur op de groep kwam was alleen Gerda er en
die mag mij dus niet naar de wc helpen. Saskia was Rosa even
naar de orthodontist brengen en die kwam dus te laat terug om
mij nog te kunnen helpen, want om 14:00 uur had ik fysio. Daarom
kon ik pas na fysio naar de wc. Nu was dat niet zo heel erg,
want ik stond nog niet op klappen.
Bij Viktor ging alles goed. We hebben wat gepraat en hij heeft
me doorbewogen. Na fysio heb ik op bed wat gelezen.
Mijn vader heeft even naar de toestand van mijn klem en spanner van de Skwirrel gekeken. De spanner heeft hij wat bij gevijld zodat hij weer bruikbaar is en de klem is ook nog oké. Er was een schroefje uitgedraaid en dat heeft hij er weer ingedraaid zodat de spanner weer genoeg klemt als ik vast gezet word in de bus. Alle onevenheden die er waren zijn op dit moment dus verholpen.
Gisteravond belde Bert (maatschappelijk werker) om te vragen of ik even tijd voor hem had vandaag. Daarom ben ik na school waar ik niet heel veel bijzonders heb gedaan en na fysio wat wel redelijk ging even naar Bert gegaan. Er is over 2 weken een AHP (Algemeen Handelingsplan) bespreking en daar voor wilde hij mij eerst even alleen spreken zo dat hij weer even van alles op de hoogte is.
Vanmorgen is Hanna weer geweest. Gerda zou eigenlijk vandaag een
nieuwe poging doen om samen met Lennard mij uit bed te halen en
aan te kleden, maar ze heeft een terugval gehad en mag dus
voorlopig nog niet met de tillift werken totdat het met haar
nek/rug weer beter gaat.
's Middags ben ik met Marit naar hydro gegaan. Marijke heeft me
nu alleen behandeld en dat ging heel aardig. Het heeft echt
geholpen dat Ruud er een paar keer bij is geweest. Nu weet ze
beter hoe te handelen, alleen mijn benen blijven erg moeilijk en
dat ging dan ook nog niet zo heel goed, maar de rest was
goed.
Toen Marijke mij naar de kleedkamer bracht ging net mijn
telefoon af. Marit was net met haar eigen telefoon bezig en
schrok er dus een beetje van. Marit nam mijn telefoon op met:
"met de telefoon van Cindy" waarop de man aan de
andere kant zegt: "kan die telefoon praten dan". Het
was iemand die belde voor de levering van de Lucy, omdat ik toen
de telefoon niet kon aannemen zou hij over 10 minuten even terug
bellen dat was om 13:50 uur, maar die 10 minuutjes werden een
paar uurtjes, eer hij terug belde was het 16:21 uur. Volgende
week donderdag (2 juni) komen ze de Lucy leveren. Ik ben erg
benieuwd hoe het allemaal zal gaan straks en of ik er ook mee
kan leren werken.
Op bed heb ik niet meer geslapen ondanks dat ik best moe was. Ik
heb lekker liggen lezen en toch wat uitgerust. Na het eten heb
ik tv gekeken. Om 22:10 uur was het waargebeurde verhaal
afgelopen en ging ik naar Karin toe. Die zat nog buiten, want
het was heerlijk weer geweest vandaag. Het ging allemaal niet zo
snel vanavond. Toen ik op de wc zat moest Karin even wat anders
doen en toen ik onder de douche zat heeft ze even met haar man
gebeld, omdat Saskia (stagiaire) daarna nog iets met haar wilde
bespreken dus voor Karin en Saskia is het helemaal een latertje
geworden.
Naar school geweest vanmorgen. In het lokaal was het erg warm,
maar toch heb ik wel lekker kunnen doorwerken aan Access.
Na school heb ik eerst een boterham gegeten. Om 13:50 uur ben ik
mijn gemak naar fysio gegaan.
Het was lekker weer. De zon scheen en het was een graad of 26
geloof ik, kan ook best warmer zijn geweest. De aankomende dagen
zal het ook zulk lekker weer zijn.
Bij fysio ging alles goed. Het doorbewegen voelde vandaag beter
aan als afgelopen dinsdag.
Na fysio ben ik naar huis gegaan, want morgen hebben ze een
teamdag en dan is er niemand op de groep die mij kan helpen.
Vanavond heeft mijn vader zijn nieuwe lease-auto opgehaald bij
de garage. Het is dit keer een blauwe Renault Scénic. Hij
ziet er goed uit en het is weer eens wat anders dan die witte
Citroën Xsara Picasso die we eerst hadden.
Vorige week had ik een e-mail naar Walter gestuurd i.v.m. die
teamdag kan fysiotherapie bij Viktor niet doorgaan, maar 4 dagen
geen fysio is niet zo'n goed plan en daarom dus de mail.
Afgelopen woensdag had ik nog steeds niks gehoord en daarom had
ik nog maar een mail gestuurd, omdat hij misschien wel nooit
aangekomen is.
Vanmorgen zat ik rustig achter de computer toen om 11:00 uur de
telefoon ging. Het was Walter dat hij zijn mail al een tijd niet
bekeken had en daardoor mijn mails ook niet gelezen had, maar
hij had nog een plekje vrij om 13:00 uur en daarom heb ik
geprobeerd de taxi te regelen en ook dat kon nog dus heb ik
vandaag toch nog fysiotherapie gehad wat ook best lekker ging.
Walter had het al vaker over de plannen voor de verbouwing gehad
en nu zijn ze dan echt begonnen. Vandaag gingen ze de vloer
storten en na het weekend kunnen ze dan gaan metselen. De vloer
heeft dan in het weekend de tijd om uitharden.
Na fysio heb ik eerst even een broodje gegeten en daarna ben ik
maar eens gaan bellen met Beenhakker i.v.m. de
douche/toiletstoel. 29 april is er een adviseur langs geweest en
die zou laten horen wat er besloten was, maar inmiddels zijn we
een maand verder en heb ik nog niks gehoord. De vrouw die ik aan
de telefoon kreeg was erg onduidelijk en ik snapte er op een
gegeven moment niks meer van.
Ze had het er over dat er sinds 1 april een offerte bij de
gemeente ligt en dat ze daar nog niks van gehoord hadden en dat
ze daarom niet verder kunnen met de aanvraag. Ik vond dat raar
want er kon toen helemaal nog geen offerte bij de gemeente
liggen, want die adviseur is pas op 29 april langs gekomen.
Rara hoe kan dit??
Omdat ik het niet meer snapte, maar toch graag meer
duidelijkheid wilde heb ik daarna de gemeente even gebeld. Dit
was een erg verhelderend gesprek. De mevrouw die over de WVG
voorziening gaat vertelde mij het volgende.
De gemeente heeft op 1 april de aanvraag naar Beenhakker
gestuurd met de opdracht zoek een adequate douche/toiletstoel.
Beenhakker is toen 29 april voor een ... geweest. Hun noemen het
een passing, ik noem het een nutteloos kennismakingsgesprek,
omdat alles al op papier stond en de adviseur dus allang in hun
assortiment had kunnen kijken of er mogelijk iets bruikbaars
tussen zou zitten. Als dat dan mogelijk was geweest had hij het
gelijk mee kunnen nemen, maar nu had hij volgens mij nog niks
uitgezocht/voorbereid en moest hij dat allemaal nog gaan doen na
dat hij bij mij weg ging, waardoor het allemaal weer langer gaat
duren als nodig is.
Maar goed. Beenhakker heeft toen weer een advies naar de
gemeente terug gestuurd (weet de datum niet meer), wat de
gemeente dan weer goed moet keuren en dan wordt de douchestoel
besteld. Beenhakker heeft wel het advies gegeven om de Boris aan
te schaffen, omdat ze niks gelijkwaardigs in hun pakket hadden
zitten, maar het heeft allemaal wel erg lang geduurd.
De vrouw zei ook dat ze er inmiddels ook al achter zijn dat ze
Beenhakker achter de vodden aan moeten zitten. Dat had ik ze ook
al een keer verteld voordat ze met Beenhakker gingen samenwerken
en daarom ben ik dan ook erg blij mee dat ze dat nu zelf ook al
zien, want zo lang loopt dit samenwerkingscontract nog niet.
We hebben het ook even over de Skwirrel gehad en die zal
waarschijnlijk voorlopig nog niet vervangen worden. 1) omdat ik
het nog niet wil en 2) omdat hij pas sinds februari 2003
helemaal af is wat de orthese betreft etc. De rolstoel zelf is
al wel bijna 5 jaar oud, maar hij doet het nog prima. Ik heb
eigenlijk nog nooit een echte grote elektronische storing gehad.
De dingen die kapot zijn gegaan waren voornamelijk aan slijtage
onderhevig of begaven het om een of andere reden zomaar. De
rolstoel moet daarom wel binnen 1,5 á 2 jaar vervangen
worden, maar nu nog even niet. We zijn op dit moment natuurlijk
ook nog bezig op medische gebied i.v.m. de spierspanning en het
zou zonde zijn als we nu een nieuwe orthese zouden maken die dan
over een jaar niet meer goed zou zijn, omdat er te veel
veranderd is. Ze gingen daar rekening mee houden en nu is het
dus afwachten.
Omdat ik een scheurtje heb in de buitenband van mijn
linkerachterband heb ik ook Jeremiasse nog even gebeld of ze die
gelijk willen vervangen als ze het klittenband van de
voetfixatie komen verwisselen. Dat was geen probleem. Ook met
Olaf heb ik het nog even over Beenhakker gehad en wat dat dan
allemaal betekend voor hen en voor mij. De Quickie wil ik graag
overnemen zodat ik op 2 plekken een goede duwrolstoel heb en het
dus ook geen grote problemen oplevert als de Skwirrel een keer
kapot gaat behalve dat ik dan natuurlijk mijn mobiliteit
verlies, maar ik kan dan in elk geval goed zitten en hoef niet
op bed te liggen. Dat is geen probleem en Olaf en ik gaan daar
vast en zeker uitkomen.
Voordat ik naar Zeist ben gaan ben ik nog even snel met mijn zus langs de huisarts geweest, omdat ik weer last heb van mijn oren. En jawel, ik heb weer een oorontsteking. Dit is de 2 keer in een paar maanden tijd. We konden niet eerder omdat ze vorige week van woensdag t/m vrijdag gestaakt hebben. Vrijdag was ik namelijk wel thuis. Nu moesten we naar Goudswaard, maar er was gelukkig nog een plekje voor me vrij en mijn zus had ook wel even tijd om te rijden.
Eerst naar school geweest. Rond 13:00 uur was ik weer op de
groep. Daar ben ik eerst naar de wc geweest, want tussen 13:00
uur en 14:00 uur zou het RTD de Lucy komen leveren. Daarna
lekker een boterham gegeten en toen werd het wachten. De man
kwam uiteindelijk om iets voor 14:30 uur. Hij heeft de Lucy zo
ingesteld dat ik er mee kon gaan werken en hij heeft er het
e.e.a. over de instellingen verteld. Verder heeft hij laten zien
hoe je macro's moet maken etc.
Het aanpassen van de lay-out is niet helemaal goed gegaan. Toen
hij de Lucy uit de doos pakte zat er een folie op met fel gele,
rode en roze vakken. Dat was nou juist de folie die ik niet kon
zien, omdat hij te fel was. Ik kon de vakjes niet van elkaar
onderscheiden, maar gelukkig had hij ook nog een standaard folie
bij. De eigenlijke bedoeling was om de standaard lay-out over te
nemen, maar dan met grotere letters.
Om 14:30 uur kwam Lennard om te kijken. Omdat de man van het RTD
er laat was kon Lennard er bij de rest van de oplevering bij
zitten en ook nog wat vragen stellen etc. Na de oplevering ben
ik om 15:30 uur naar fysio gegaan.
's Avonds heb ik samen met Marit voor het eerst met de Lucy
gewerkt. Marit had het lettervlak overgenomen op papier, omdat
ik niet kan lezen wat er op/in de vakjes staat. Ik heb wat
macro's ingevoerd waardoor het werken in bijvoorbeeld Word een
stuk makkelijker wordt. Denk dan vooral aan toetsen zoals Ctrl+B
om de tekst vet weer te geven en nog tal van dat soort
sneltoetsen.
Vandaag ben ik samen met Ingrid en Joery (haar zoontje) naar
Dierenpark Amersfoort
geweest. Verschillende dierentuinen hebben voor
patiëntenorganisaties een openavond georganiseerd. Wij
gingen vanuit de
VKS
naar dierenpark Amersfoort.
Ingrid kwam mij om 16:00 uur op Bartiméus halen. We
hadden de bus al van tevoren gereserveerd zodat we geen
vervoersprobleem zouden krijgen. Toen we van Bartje wegreden was
het nog heerlijk weer, maar toen we Amersfoort inreden hing daar
een bui van heb ik jou daar.
Toen we bij het huis van Ingrid aankwamen kwam het werkelijk met
bakken uit de hemel zetten. Eenmaal binnen en weer een beetje
droog is Richard patat gaan halen.
Rond 18:00 uur zijn we richting dierenpark gegaan. Daar
aangekomen een plekje gezocht voor de bus, het was er namelijk
best druk. Helaas regende het alweer toen we goed en wel uit de
bus waren en daar is het eigenlijk niet meer mee opgehouden die
avond. Het was dus best leuk, maar we zijn letterlijk weg
geregend.
Bij de ingang kregen we een tasje met een kleurplaat, masker,
folders en een bellenblaas. We zijn toen maar gewoon wat gaan
lopen. Eerst zijn we bij de beren gaan kijken. Daarna waren de
otters aan de beurt. De olifanten waren goed te zien. Ze stonden
dichtbij hun verblijf en dus bij de hekken. We zijn ook even in
hun verblijf geweest waar een oppasser allemaal dingen vertelde
over de olifanten.
Door de regen waren er hellaas ook veel dieren die zich niet
lieten zien. Zo hebben we bij de apen staan kijken, maar er was
geen aap te zien. We hebben het er echter wel een tijdje
uitgehouden, want buiten regende het op dat moment erg hard en
daar binnen stonden we droog.
Er was ook nog een show waar Jellow. We hebben niet heel de show
gezien, maar Joery vond het erg leuk en wilde wel blijven. Alle
kindjes mochten Jellow een handje geven. Daarna wilde we
eigenlijk wel wat drinken, want we hadden ook consumptiebonnen
gekregen, maar het was overal zo druk dat het niet gelukt
is.
Op weg naar de giraffen kwamen we ook nog een neushoorn tegen
die zich ook goed liet zien een stukje verderop waren ook nog de
kamelen/dromedarissen.
Er waren ook nog witte tijgers die lekker aan het spelen waren
met elkaar. De giraffen hebben we jammer genoeg niet gezien. De
savanne was een beetje uitgestorven. We waren nat en toen Joery
bij de savanne in een plas viel had hij het helemaal gehad.
Ingrid heeft toen Richard gebeld en wij zijn naar de uitgang
gelopen. Toen Richard Joery kwam halen ben ik met Ingrid naar
Bartje terug gereden waar de taxi mij om 21:20 uur kwam halen.
ARJO is langs geweest vanmorgen. We zijn tot de conclusie
gekomen dat ik op dit moment een te grote tilmat gebruik. We
stappen over naar een rode versmalde tilmat. De gele tilmat die
ik nu gebruik zou ook wel kunnen, maar dan moet hij wel versmalt
worden, maar in de rode word ik beter ondersteund en hang ik
mooier. De kleuren geven de maten aan. Aan mijn huidige tilmat
heb ik bij de schouderclips op 10 cm nog een paar extra clips
zitten zodat als ik bijvoorbeeld in bad ga de tillift niet zo
dichtbij hoeft en ik toch lekker relaxt in bad kan zonder
constant met een tillift (bijna) tegen mijn gezicht aan te zit.
En zo zijn er nog wat momenten dat het wel handig is, maar die
extra clips krijg ik niet meer aan de nieuwe, omdat de adviseur
dat liever niet heeft. Ze is bang dat je dan vaker de langere
pakt dan de korte/normale, maar onze ervaring is helemaal niet
zo. We pakken eigenlijk altijd de korte behalve in de situaties
waarin wij lang prettiger vinden. Daarom vind ik het erg jammer,
want wij vonden het erg makkelijk.
Voor de groepsleiding zal het wel weer even wennen worden, want
het verschil tussen geel en rood is best groot. De beenslips
zijn nu een stuk minder lang en ook bij de schouders is het
allemaal wat korter.
Om 16:00 uur was de AHP (Algemeen Handelingsplan) bespreking.
Deze bespreking is om de 2 jaar. Er worden dan nieuwe afspraken
en doelen gemaakt.
We hebben het over de aanpassingen gehad die de afgelopen tijd
gerealiseerd zijn op de groep, maar ook voor thuis. Ook het
wonen is weer even langs gekomen. We hopen dat er snel een
plekje vrij komt in Amersfoort, maar zo lang dat er niet is
moeten we er voor zorgen dat ik me binnen Bartiméus
prettig voel. De verwachting is op dit moment niet dat er snel
een plekje vrij komt, maar eerder dat het nog wel eens tot 2007
zou kunnen duren dan wordt namelijk de nieuwbouw opgeleverd.
We willen wel bij Thuis in Wonen gaan navragen of er misschien
gezamenlijke activiteiten plaatsvinden waar ik al aan zou kunnen
gaan deelnemen om zo toch weer een beetje contact te krijgen met
mensen met een lichamelijke beperking, maar dat zijn dan ook
gelijk mensen waar ik in de toekomst bij kom te wonen.
Naar school geweest vanmorgen waar we het proefexamen besproken
hebben. Voor het proefexamen heb ik een 8 gehaald dus dat geeft
wel wat hoop voor volgende week, want dan doe ik het echte
examen MH.2.
Na wat gegeten en gedronken te hebben ben ik naar fysio gegaan.
Na fysio zou ik gelijk naar huis gaan, maar om 15:15 uur was er
nog geen taxi, terwijl die tussen 14:30 uur en 14:45 uur zou
komen. Dus toen ben ik maar eens gaan bellen en wat bleek ze
wisten nergens wat van af. Arie was het vergeten door te geven.
Uiteindelijk was Arie rond 16:30 uur in Zeist. Hij had tegen
Rien (baas) gezegd dat hij voor 18:00 uur terug zou zijn, maar
dat is hen helaas niet gelukt. We waren rond 18:30 uur in
Piershil.
Jeremiasse is vanmorgen langs geweest om de achterbandjes van de Skwirrel te vervangen. Ook heb ik een nieuwe voetfixatie op de Quickie gekregen, want daar was ik er één van kwijt geraakt. Jammer genoeg was weer niet het goede klittenband doorgegeven. De monteur had wel klittenband bij zich, maar dat was niet geschikt voor op voetenbakjes waar leren riempjes met een klittenband sluiting op zitten. Er worden nu nieuwe voetenbakjes besteld, omdat dat veel eenvoudiger is dan het klittenband vervangen van de oude.
Vandaag het eerste deel van het examen MH.2. Ik ben begonnen met Acces en dat ging goed. Van een paar dingen ben ik niet zeker, maar van heel veel dingen gelukkig wel. A.s. donderdag doe ik Excel.
Bartiméus bestaat 90 jaar dit jaar en daarom viert de
instelling vandaag een dagje feest. 's Morgens zijn er allemaal
dingen te koop
o.a.
georganiseerd door leerlingen van school en 's middags werden er
verschillende activiteiten gedaan.
Vanmorgen heb ik achter de computer gezeten en om 12:30 uur ben
ik met Ingrid richting bus gegaan voor hydrotherapie. Onze eigen
bus is voor reparatie naar de garage en daarom was er een
huurbus waar eerst 2 banken uit gesloopt moesten worden voordat
hij geschikt was voor rolstoel vervoer. Het was een bus met een
deltasteun en ook Ingrid vond dit een erg makkelijk en snel
systeem. Wel moest ze even wennen aan het geluid wat het maakt,
maar dat is altijd zo met iets anders/nieuws.
Bij hydro zijn weer wat foto's gemaakt voor de revalidatiearts.
Nu zijn er foto's gemaakt terwijl ik mijn hoofd rechtop houdt.
Verder heeft Ruud mijn armen en benen doorbewogen en dat gaat
tegenwoordig erg goed.
Toen we weer op Bartje waren zijn we rustig terug gelopen naar
de groep. Onderweg hebben we wat rondgekeken naar wat voor
activiteiten er allemaal waren. Op de groep hebben we lekker de
rest van de middag buiten gezeten. Groepsleiding had ook niet
zo'n zin vandaag om iets te doen dus we hebben eigenlijk een
lekker luie woensdagmiddag gehad.
Gistermiddag ben ik niet meer op bed geweest, maar ik was 's
avonds toch wel moe en ben daarom al rond 21:30 uur naar mijn
kamer gegaan om te douchen en daarna op bed te gaan.
Deel 2 van het MH.2 examen. Vandaag heb ik Excel gedaan en dat
ging ook best goed, maar ik heb hier wel een aantal punten laten
liggen, omdat ik niet wist hoe ik bepaalde dingen moest doen.
Lekker rustig aan gedaan vanmorgen. Met Gea en Marit buiten wat
gedronken en daarna om 9:50 uur naar fysio. Viktor heeft 2 dagen
vrij genomen om te leren voor een tentamen en daarom had ik Nico
vanmorgen. Nico en ik hebben wat gepraat en verder ging alles
wel goed.
Na fysio ben ik met de taxi naar huis gegaan, want Hans ging
niet mee vandaag.
Gister had mijn moeder de huisarts gebeld voor een recept
Lioresal. Er was alleen iets niet helemaal goed gegaan. Toen ze
gister dat recept gingen halen stonden er 2 doosjes medicijnen.
6 tabletten van 5 mg en 21 van 10 mg. Dit was erg komisch, want
de bedoeling was dat we een recept zouden krijgen voor 3 maanden
van 6 doosjes van 5 mg en 21 doosjes van 10 mg. De assistente
snapte al niet zoveel van het recept en had de medicijnen dus
nog snel even op de bestellijst gezet zodat we ze die avond
zouden hebben.
Vanmorgen heeft mijn moeder daarom even gebeld met de assistente
om het uitteleggen. Ze moest zelf ook wel lachen. Ze zou ervoor
zorgen dat we het recept vanavond konden halen.
Vrijdagavond is mijn broer langs het bejaardenhuis gelopen om
het recept op te halen, maar tot onze grote verbazing was er nu
helemaal niets. Maandag ochtend maar weer even bellen met de
apotheek.
Gister heb ik bij oma en opa nieuwe gebakken aardappels gegeten
met satéstokjes en een gebakken eitje. Als toetje hadden
we vla met aardbeien en slagroom.
Vandaag is het vaderdag en gaan we met opa en oma barbecuen.
Om 7:10 uur naar Bartje vertrokken. Om 11:30 uur had ik fysio
bij Nico, maar tot mijn grote verbazing komt Viktor de deur open
doen. Viktor moest voor morgenmiddag wat patiënten afbellen
i.v.m. privé zaken. Nico had hem gevraagd of hij mij zelf
wilde behandelen nu hij er toch was.
's Avonds ben ik samen met Marit wezen fietsen. We hadden wat te
drinken meegenomen en toen we dat op een hoek van een straat
stonden op te drinken kwam er een man naar ons toe. Dat bleek
Ron van taxi Hoek te zijn. Toen Marit en ik weer wegreden kwam
hij ons even later achterna fietsen met 2 ijsjes. Het sinas
ijsje was al behoorlijk gesmolten en toen dat uit de verpakking
kwam viel de helft op de grond. Ik heb nog 2 happen gehad. Het
citroen ijsje van Marit was zo zuur dat ze dat niet echt lekker
vond, dus dat hebben we maar in de vuilnisbak gegooid. Het was
wel heel erg aardig van hem.
Het derde en laatste deel van het MH.2 examen gedaan. Vandaag
stond Word op het programma. Het ging erg goed en ik was dan ook
al redelijk snel klaar. Rond 11:30 uur had Nora alles op
diskette staan en in een envelop gedaan zodat het opgestuurd kan
worden naar Exin. In de tussen tijd had ik de taxi zien aankomen
dus toen Nora alles in mijn tas had gedaan ben ik gelijk door
naar Bartiméus gegaan.
Op de groep even rustig wat gegeten en gedronken en daarna ben
ik om 13:45 uur samen met Gea naar het Erasmus MC vertrokken.
Ton de taxichauffeur had werkelijk geen idee waar hij in
Rotterdam moest wezen met als gevolg dat we maar liefst 3
kwartier hebben omgereden. Ik had om 14:45 uur een afspraak op
de afdeling orthopedie met de firma van Wijk om mijn schoenen op
te halen.
Toen we op de afdeling orthopedie aankwamen hadden we geluk. Van
Wijk was er nog. Ze stonden op het punt om te vertrekken. Er
waren die dag 5 mensen niet op komen dagen dus het was niet echt
hun geluksdag vandaag.
Daarna zijn we naar de afdeling revalidatie gegaan waar ik om
16:00 uur een afspraak had met revalidatiearts Janssen. Vandaag
gaat hij mijn rechter arm inspuiten met botox. We konden om
16:10 uur naar binnen waar we even gepraat hebben over wat er
vandaag allemaal gaat gebeuren en hoe hij het allemaal gaat
doen.
Er zou 7 keer geprikt worden verdeelt over 3 spieren, maar omdat
hij niet de goede naald had, heeft hij het beperkt tot 2 keer
prikken en zo 7 verschillende plekken te vinden in de 3
verschillende spieren. De prikplekken in de spier lagen nu
alleen wat dichterbij elkaar als dat eigenlijk de bedoeling
was.
De naald die gebruikt wordt is vrij groot/lang met een bepaalde
coating die ervoor zorgt dat de naald erg stroef is. De naald
wordt tijdens het prikken een beetje onderstroom gezet en de
coating laag zorgt ervoor dat ik niet helemaal onderstroom kom
te staan.
Doormiddel van die stroomstootjes kon je goed zien in welke
spier je zat en zo kon Dr. Janssen dus ook goed bepalen waar in
de spier hij de botox zou spuiten.
Het prikken zelf is een vreemde gewaarwording. Als de naald de
huid in gaat voel je hem op de spier aankomen en als hij dan de
spier ingaat voel je hem goed door de wat hardere spierwant
gaan. Het zoeken van de juiste plek voel je wel. Er wordt dan
wat met de naald gedraaid totdat je aan de hand/vingers kan zien
dat je op de goede plek zit. De spier waar de naald in zit wordt
geactiveerd door de stroomstootjes die de naald afgeeft waardoor
die spier dus gaat bewegen en dat kan je goed zien.
Het was warm die dag, maar toen hij eenmaal bezig was kreeg ik
het nog warmer. Het deed geen zeer, maar het is gewoon een heel
raar gevoel. Je spieren bewegen, maar je hebt er zelf geen
controle over. Het duurde allemaal best lang en rond 17:15 uur
waren we dan klaar.
De botox heeft nu ongeveer 5 á 10 dagen nodig om het
maximaal haalbare resultaat te bereiken.
Gea en ik waren rond 17:30 uur beneden. We hebben toen nog even
wat gedronken en een saucissenbroodje gegeten. Daarna zijn we
naar de taxi terug gegaan. De terugweg ging beter dan de
heenweg, maar ook deze hebben we op een rare manier gereden. We
kwamen ook nog in de file terecht en waren uiteindelijk rond
19:15 uur terug.
Lekker op tijd op bed gegaan gister, want ik was wel moe na zo'n
dagje school en ziekenhuis. Om 8:45 was ik uit bed en rond 9:10
uur helemaal klaar. Na het eten ben ik achter de computer
gegaan.
Om iets voor 12:00 uur heeft Ingrid me geholpen met omkleden en
daarna hebben we lekker een broodje gegeten. Om 12:45 uur ben ik
met Marit naar hydro gegaan. Onze eigen bus is weer terug dus
dit keer hoefde we niet zo met de banken te rommelen.
Bij hydro ging het weer lekker. Van mijn rechterhand kon Ruud de
vingers en tegelijkertijd de pols bijna recht krijgen. Volgende
week is al weer de laatste keer, want dan begint de
zomervakantie en ben ik 6 weken thuis. Dat is erg jammer, omdat
het nu wel erg lekker gaat dus gaat Ruud er over nadenken wat we
daar aan zouden kunnen doen.
Omdat het weer de laatste dagen erg warm is zijn we na het eten
met zijn allen een ijsje gaan eten in het dorp. Ingrid en ik
hebben de rolstoelfiets weer geleend van Riet (meisje van pav.
N) en hebben ervoor en erna nog even een rondje gefietst.
Vrijdagnacht heeft het heel hard en lang geonweerd. Kyrah was
erg onrustig en wilde dan ook niet rustig gaan liggen. Max was
wel wakker, maar lag lekker rustig in de bank. Toen de bui
overgetrokken was kwam hij al snel daarna weer terug, omdat hij
het water niet over kon en kregen we die zelfde bui dus nog
eens. Ik schat dat het alles bij elkaar zo'n 1,5 uur gelicht
heeft.
Gister was het dan ook een stukje koeler, maar het wordt steeds
een beetje helderder buiten.
Vandaag lijkt het weer een lekkere zomerdag te worden. Niet al
te heet, maar wel lekker een zonnetje.
Er zijn ook nog wat foto's toegevoegd bij ons uitstapje naar de
Efteling op
27 april 2005.
We hebben vanavond een gezellige jaarsafsluiting gehad op de
groep. Rond 17:00 uur zijn we begonnen met allemaal
verschillende spelletjes die we in groepjes moesten uitvoeren.
Mijn groepje bestond uit Karin, Ingrid, Ruben, Tim, Marion en
ikzelf.
Het eerste spel wat we deden was, eet zo snel mogelijk 3
negerzoenen op, met een blinddoek voor en zonder handen.
Bij het volgende spel moesten we een blik met gaatjes vullen en
boven het hoofd doorgeven en het vervolgens in een bak leeg
gooien en op die manier zo snel en zo veel mogelijk water van de
ene naar de andere bak over te brengen. Dit was een leuk, maar
ook een nat spel.
Daarop volgde een vragenquiz. Bij het vierde spel moesten we met
een dobbelsteen gooien. Als er iemand 6 gooide moest die gene
een hoed een sjaal en handschoenen aandoen en dan chips gaan
eten tot de volgende 6 gooide enz. enz. Het was een grappig spel
wat soms heel chaotisch was. Als iemand bezig was met het
aantrekken van de spullen gooide de rest gewoon door en dan was
je net of nog niet eens klaar met aantrekken en dan kon je alles
al weer uit doen.
Het vijfde spel was een soort mijnenveld waar je doorheen moest
worden geleid door een van je teamgenoten. De persoon die door
het mijnenveld moest lopen had een blinddoek voor.
Basket gooien was het laatste spel. Je moest allemaal een aantal
keer gooien en dan kijken hoeveel punten je uiteindelijk bij
elkaar gehaald had.
De uiteindelijke uitslag is nooit bekend gemaakt. Na de spellen
hebben we gebarbecued. Na de barbecue hebben we cadeautjes
uitgedeeld aan de gene die hun verjaardag hebben gevierd, maar
ook aan Jennifer die de groep gaat verlaten.
Naar revalidatiecentrum De Hoogstraat geweest, waar we een
nachtspalk gemaakt hebben voor mijn rechterhand. Ad is aan de
gang gegaan met het vervangen van klittenband en het bijwerken
van mijn dagspalken en Wim heeft de nachtspalk gemaakt. Er is
nu een gipsafdruk gemaakt en daar wordt dan een spalk van
gemaakt die ik volgende week kan komen halen.
Omdat ik vandaag al naar huis ga heb ik het zo geregeld dat de
taxi me in De Hoogstraat heeft opgehaald. Dat scheelde namelijk
weer een ritje naar Bartiméus terug.
Tot nu toe een rustige eerste vakantieweek gehad. Vandaag ben ik weer naar De Hoogstraat geweest voor mijn nachtspalk, maar het bleek al snel dat de spalk niet goed was. De spalk is bij de vingers gesloten om ervoor te zorgen dat de vingers niet meer zo makkelijk kunnen buigen, maar de spalk was te ruim waardoor dat als nog gebeurde. Ze gaan nu weer even verder kijken en dan over 2 weken kijken we opnieuw.
Mijn broer en zus hebben allebei een huisje en mijn zus kon
vandaag de sleutel halen en haar huurcontract ondertekenen. Ze
heeft ook de sleutel voor het huis van mijn broer meegenomen en
als het hem ook bevalt, tekent hij maandagmiddag zijn
huurcontract. We hebben lang op dit moment moeten wachten,
maar nu hebben ze dan toch na ruim 2 jaar allebei een huisje.
Het toeval wil ook nog dat ze boven elkaar komen te wonen. Mijn
zus vindt het helemaal geweldig en ook mijn broer lijkt het wel
wat om uit huis te gaan.
Vandaag zou EmCart langs komen, maar omdat Marc ziek is hebben
we die afspraak verschoven naar de 20ste. Ik heb de douchestoel
vanuit Zeist mee naar huis genomen en ze zouden vandaag het
nieuwe kussen komen leveren en de bekleding van de voetenplank
komen vervangen.
Ook nog naar fysiotherapie geweest vandaag. Dat gaat de laatste
tijd best lekker. De hand is erg soepel en ook de elleboog is
heel goed te strekken.
Morgen ga ik weer een weekje naar Loosdrecht om te zeilen, maar
daar horen jullie over een week meer over. Nu ga ik lekker naar
bed, want het is morgen een lange dag.
Lekker rustig aangedaan vanmorgen. We hebben mijn tas ingepakt
en daarna heb ik nog even achter de computer gezeten. De taxi
was mooi op tijd. Ik had hem om 12:15 uur besteld en hij was er
ook om die tijd.
We moesten nog iemand ophalen in Rotterdam en die zou dan naar
Ermelo gebracht worden. Toen we bij ons thuis wegreden wisten ze
al dat het allemaal niet zou passen in de bus, omdat de vrouw
die we op moesten halen een grotere elektrische rolstoel heeft
dan ik plus een duwrolstoel een tas en een koffer. De chauffeur
moest er toch langs rijden om te kijken of het toch niet zou
passen. Daar aangekomen bleek de vrouw buiten haar duwrolstoel,
tas en koffer ook nog 4 extra tassen mee te nemen. Nu zou het
toch al niet gepast hebben, maar door al die extra bagage
helemaal niet meer.
Door al dit oponthoudt en extra onnodig omrijden was ik ongeveer
40 minuten te laat bij de steiger waar we opgehaald zouden
worden. Een mevrouw vertelde me dat de pont net vertrokken was.
Ik heb toen naar het eiland gebeld, maar daar nam niemand op dus
heb ik het een kwartiertje later nog een keer geprobeerd en toen
werd er wel opgenomen. Chiel is mij toen met de pont komen
halen.
Op het eiland hebben we eerst wat gedronken en is het standaard
praatje gehouden met regels etc. Daarna hebben we allemaal een
kamer uitgezocht. Omdat de groep maar uit 8 deelnemers en 6
vrijwilligers bestond hoefde er niet lang gezocht te worden.
Iedereen kon alleen slapen als hij dat wilde. Inge en ik hebben
samen een 4 persoonskamer gedeeld.
Nadat iedereen een plekje had gevonden en de spullen opgeruimd
waren zijn we het water op gegaan. Samen met Nico ben ik op de
Trimaran weggeweest. Van thuis had ik de orthese van de
duwrolstoel weer meegenomen en die hebben we in de Trimaran
gezet zodat ik weer goed kon zitten.
Mijn hoofd kan ik niet goed rechtop houden, omdat dat veel
kracht en energie kost. Bas heeft daarom een constructie van
hout gemaakt met een losse hoofdsteun die Chiel op het eiland
had. Vorig jaar kon Chiel die hoofdsteun niet vinden en daardoor
hebben we toen niets kunnen uitproberen. De hoofdsteun kon
achter/op de orthese geplaatst worden en zo had ik een prima
functionerende hoofdsteun waar ik veel plezier van heb
gehad.
Rond 18:45 uur waren we weer op het eiland waar we een uurtje
later andijvie stampot hebben gegeten. 's Avonds ben ik nog een
uurtje met een Randmeer op het water geweest.
We hebben heerlijk kunnen zeilen vandaag. Het was schitterend
weer en er stond een lekker windje. Ik heb heel de dag met de
Trimaran gezeild en dat ging erg lekker.
Er was ook iemand met de catamaran wezen zeilen, maar dat is wat
minder goed gegaan. De catamaran heeft tegen een andere boot
aangevaren waardoor er van één drijver een heel
stuk weggeslagen is. De catamaran begon toen aan die kant te
zinken.
De deelnemer is door het aangevaren schip naar het eiland
gebracht terwijl de vrijwilliger bij de catamaran is gebleven.
In al de drukte daar is het grootzeil los gemaakt en dat is
vervolgens weggedreven en gezonken.
Chiel en nog een aantal andere vrijwilligers hebben toen de
catamaran opgehaald en zijn later op de avond nog terug geweest
om naar het grootzeil te zoeken, maar hebben het niet
gevonden.
Na het eten ging eigenlijk iedereen kanoën, maar omdat ik
niet goed in een kano kan zitten ben ik niet meegegaan. Daarbij
komt dat ik kanoën niet zo leuk vind en daarom ben ik met
Bas, die ook niet zo van kanoën houdt nog een uurtje met de
trimaran het water op geweest.
Vandaag hebben we ons weer prima vermaakt. De wind was ook
vandaag weer erg lekker. De trimaran stond vandaag weer tot mijn
beschikking.
De orthese blijft 's nachts in de trimaran staan, omdat het best
nog wat werk is om steeds de boel los te halen en dat dan 's
morgens weer opnieuw te moeten inbouwen.
Op de Meent gegeten vandaag. We hebben 's morgens eerst een
botenindeling gemaakt. Zo was duidelijk hoe iedereen naar de
Meent zou gaan.
Samen met Bas ben ik op de Tri naar de Meent gezeild. Daar uit
de trimaran komen is nog niet zo heel gemakkelijk, omdat de boot
3 drijvers heeft waarvan je in de middelste zit. Ze hebben mij
met een tilmat uit de boot gehaald met 2 man tillend en dan
lopend over de rand van de Narwhal (speedboot) die ze tussen
twee drijvers en de kant hadden gelegd.
Op het eiland hebben ze een nieuwe Trimaran gekregen en die is
voor het in en uitstappen op de Meent veel makkelijker dan de
oude Tri. De nieuwe Tri heeft tussen de middelste en de 2
buitenste drijvers trampolines zitten waardoor je vanuit de
middelste drijver gemakkelijk op de buitenste drijvers kunt
komen.
De nieuwe Tri is ook een stuk sneller dan de oude en hij mag met
hardere wind nog wel het water op terwijl de oude dat niet mag,
omdat daar de mast van kan afbreken. De nieuwe Tri kan wel
omslaan als het er ruig aantoegaat. Volgend jaar hebben ze 2 van
die nieuwe Tri's en dan is die oude weg.
Op de Meent hebben we patat en brood gegeten en er kon gezwommen
worden als mensen dat wilde.
Later in de middag ben ik met Ilona weer terug gezeild naar het
eiland. Ik had geen pet bij me, maar mijn hoofd was wel aan het
verbranden en daarom had Ilona aan Ellemieke gevraagd of zij met
de Narwhal even een pet wilde brengen.
Toen Ellemieke de pet kwam brengen was het nog een hele stunt om
hem te pakken te krijgen. Wij voeren gewoon rechtdoor en Ilona
wilde dat Ellemieke de pet om de peddel deed, maar dat lukte
niet gelijk. Het was allemaal veel sneller gegaan als we de boot
in de wind hadden gelegd, maar dit was veel leuker. Ellemieke
had ook nog een blikje cola bij en dat heeft ze gewoon naar
Ilona toe gegooid en dat ging allemaal goed.
Ilona en ik moesten een beetje in de buurt van Wim blijven, want
die was in zijn eentje in de Access Dinghy weg en wij moesten
hem een beetje in de gaten houden of alles wel goed ging.
Na het eten hebben we een kampvuur gemaakt, maar ik heb er niet
meer zo heel lang bijgezeten, omdat ik moe was en dus een beetje
op tijd naar bed ben gegaan.
Vanmorgen zijn we een uurtje later opgestaan zodat we een beetje
konden uitslapen. Omdat we laat ontbeten hadden hebben we de
lunch overgeslagen vandaag. We zouden toch allemaal rond 16:30
uur terug zijn, omdat het plan was om op het water te gaan
barbecuen.
Vandaag ben ik met Trudie op de trimaran geweest. Toen we van
het eiland weggingen stond er wel een windje. Het ging niet
super hard, maar we kwamen toch lekker vooruit.
Maar na ongeveer 1,5 uur viel de wind bijna volledig weg. We
waren gelukkig niet heel ver van het eiland vandaan. Trudie kan
niet zeilen, maar wel kanoën dus ze kon zich lekker
uitleven om ons naar de haven te peddelen. We waren overigens
niet de enige die terug gepeddeld hebben, maar de boten die
verder op de plas waren heeft Chiel met de motorboot terug
gehaald.
Rond 17:00 uur zijn we met een groot vlot het water opgegaan. We
zijn naar de plek gevaren waar de catamaran het grootzeil heeft
verloren. We zijn naar die plek gegaan, omdat er 3 duikers
zouden komen om te kijken of ze het zeil nog terug konden
vinden. Er was op kantoor bij de NebasNsg iemand die kan duiken
en die is dus met 2 vrienden gekomen en wij konden vanaf het
vlot toekijken.
We hebben lekker gebarbecued. We hadden verschillende soorten
vlees en ook uit de salades kon je kiezen. Als toetje hadden we
stokje met marshmallows die je op de barbecue kon leggen.
Er stond best veel wind en toen het wat kouder begon te worden
op het water zijn we in de luwte van een eiland gaan liggen en
daar was het goed uit te houden.
Rond 21:00 uur zijn Inge, Ronald en ik met 2 vrijwilligers met
de pont naar het eiland terug gegaan. Wij zijn met de pont terug
gegaan, omdat het tijdens de terugreis met het vlot heel
winderig en koud zou worden en daar hadden we niet zo'n zin in.
De andere zijn wel met het vlot terug gekomen en hebben dat ook
geweten. Wij waren rond 21:20 uur op het eiland en de andere pas
ruim een uur later en de meeste hadden het inderdaad goed koud
gekregen.
De duikers hebben lang gezocht, maar helaas niets gevonden. Het
grootzeil is verdwenen en ik vrees dat het ook nooit meer
bovenwater zal komen.
Toen we vanmorgen op stonden was de wind helemaal verdwenen. We
hebben daarom ook besloten om met heel de groep naar Breukelen
te gaan kanoën.
Ik ben samen met Trudie in een kano gegaan. Chiel had ook nu de
orthese in de kano gezet, zodat ik ook in de kano een beetje
goed kon zitten.
Onderweg hebben we er een lekker watergevecht van gemaakt. De
Wherry (roeiboot) was ook mee en Nico heeft geprobeerd die de
foute kant op te sturen, maar dat is niet helemaal gelukkig.
Toen Ellemieke ons inhaalde met de Roetmop met alle rolstoelen
heeft hij haar terug laten varen om te kijken of ze echt niet de
foute route hadden genomen. Dat zou namelijk wel heel vervelend
zijn geweest, maar Jurgen was slimmer. Hij heeft eerst alsof
gedaan en is daarna de goede kant op geroeid. Zei waren dan ook
eerder bij de sluis dan wij.
In Breukelen moesten eerst alle rolstoelen van de Roetmop. Dat
was met de meeste zo gedaan, maar mijn elektrische rolstoel was
een ander verhaal. Die ging wat lastiger, maar ook dat is
gelukt.
In het centrum hebben we met zijn allen lekker wat gegeten bij
de snackbar en daarna zijn we het politiebureau onveilig gaan
maken, omdat er inmiddels wel een aantal naar de wc moesten.
We gingen pas om 17:30 uur weer weg uit Breukelen en dan duurt
het toch al gauw 2,5 uur voordat je weer terug bent op het
eiland.
Op het eiland hebben we lekker eenvoudig gegeten. We hadden
soep, brood en nog wat salades die gisteravond over waren
gebleven. Tussendoor konden mensen ook nog waterskiën als
ze daar zin in hadden. Ik ben niet geweest, omdat ik het voor
die dag wel een beetje gehad had door het kanoën.
De laatste dag alweer. We waren erg laat uit bed vandaag en dat
vond ik erg jammer. Ik was al een tijdje waker en dan ben je op
dat moment afhankelijk van wanneer iemand je uit bed komt halen.
Het was al 11:30 uur voordat we goed en wel op het water waren
en we moesten om 13:00 uur al weer terug zijn om te eten.
Het waaide erg lekker. We gingen als een speer. Tot dat de wind
in een keer bijna helemaal ging liggen. Dat was wel jammer, maar
omdat het toch bijna tijd was om terug te gaan was het ook weer
niet zo erg.
Toen iedereen binnen was hebben we eerst gegeten en daarna heeft
iedereen zijn tas ingepakt en is alles opgeruimd zodat de
schoonmaakploeg erin kon om alles weer schoon te maken voor de
club die morgen komt.
Nadat alles opgeruimd was hebben we buiten even wat gedronken en
taart gegeten die Jan gister in Breukelen heeft gekocht. Om
15:45 uur zijn we met de pont terug gevaren naar de kant en daar
stonden de ouders ons al op te wachten.
Edwin, Jan en ik gingen met taxi's naar huis die door Valys
geregeld zouden worden. Ik had de taxi om 16:00 uur besteld,
maar om 16:30 uur nog geen taxi en daarom ben ik maar eens gaan
bellen. Ze zeiden dat de taxi onderweg was, maar om 16:45 uur
nog steeds geen taxi.
Uiteindelijk kwam er om 17:00 uur een taxi aanrijden en die was
voor Jan en mij. Jan moest naar Rotterdam en dat kan dan mooie
in een rit. Alleen kwamen ze met een klein busje en ze hadden de
chauffeur niet doorgegeven dat ik ook nog een douchestoel mee
had. Jan kon wel uit zijn rolstoel en daarom is alles met veel
passen en meten toch meegekomen. Mijn douchestoel lag op de
voorstoelen en de tassen op de grond en op de bank en Jan zijn
rolstoel stond opgeklapt naast mij.
Na een erg warme en toch wel lange rit was ik om 19:45 uur
thuis. Thuis heb ik nog even wat gegeten en daarna ben ik op bed
tv gaan kijken.
Afgelopen weekend lekker uitgerust. Vanmorgen ben ik naar
fysiotherapie geweest, maar dat ging niet helemaal zoals het
normaal gaat.
De taxi was ruim 10 minuten te laat en vervolgens rijdt hij ook
nog 3 keer verkeert. De chauffeur wilde me naar een praktijk bij
de C100 brengen, maar dat is niet de praktijk waar ik heen moet
dus toen hij de verkeerde afslag nam zei ik: "u rijdt
verkeert". Hij is toen de goede richting op gegaan, maar
reed toen de straat voorbij. Toen ik dus zei dat hij 180 graden
moest draaien wist hij het niet meer. Hij is gedraaid en ik heb
toen gezegd dat hij de eerst links moest nemen en daarna gelijk
weer links, maar wat doet hij. Hij neemt de eerste links en gaat
daarna de eerste rechts. Gggrrr.
We waren dus veel te laat. Ik had er om 11:45 moeten zijn en ik
was er pas om 12:00 uur. Ivonne heeft mij nog wel kunnen
behandelen al koste het haar nu een stuk van haar pauze. De
terug reis ging een stuk beter.
Vanmiddag is Marc van de firma Huka geweest om te praten over
een nieuwe rolstoel die ze gaan ontwikkelen. Het was een leuk
gesprek en na een uur ging hij weer weg.
Vanmiddag ben ik naar het Erasmus MC geweest. De chauffeur die
mij kwam op halen was alleen een beetje een zeikerd. Ze kon me
niet goed genoeg vastzetten naar haar zin en daarom wilde ze
eerst niet gaan rijden, maar nadat ik haar overtuigd had dat
mijn klem echt goed zat en dat er niks los kon schieten is ze
gaan rijden. Ze heeft wel gelijk naar Wilco (taxibedrijf) gebeld
om te zeggen dat ze dit niet vertrouwd etc. Wilco heeft
vervolgens Adrie (andere taxichauffeur) gebeld om het e.e.a. na
te vragen en heeft haar toen terug gebeld met de mededeling het
is goed zo. We rijden Cindy al jaren en hier heb ik nog nooit
eerder klachten overgehad. Dus daar kon ze het meedoen.
Bij het ziekenhuis stond haar een 2de verassing te wachten, want
wegens verbouwingswerkzaamheden konden we niet tot aan de
hoofdingang komen met de bus. Ze moest daarom even meelopen om
de knopjes van de lift te bedienen en om te kijken waar en of ik
de stoep afmoest. Onze bus stond achter een andere bus die door
die van ons geblokkeerd werd en ze zei: "dat zal die andere
chauffeur wel niet leuk vinden". Ik dacht toen: "en
wat heb ik daarmee te maken. Ik kan er toch niks aan doen dat we
niet bij de hoofdingang kunnen komen". Die andere chauffeur
vond het overigens helemaal geen probleem, dus ze zocht al
problemen voor niks.
In het ziekenhuis had ik 2 afspraken op dezelfde tijd, maar ik
was wat eerder gegaan in de hoop wat eerder bij de schoenmaker
terecht te kunnen.
Mijn planning kwam uit en ik kon 13:20 uur al bij de schoenmaker
terecht. Met dit bezoek ben ik niet veel opgeschoten. Hij heeft
wat aan mijn zool verandert, maar het drukkende gevoel op mijn
tenen is er niet mee verdwenen. Ook op mijn klachten reageerde
hij zo van "O, dan hebben we elkaar verkeerd
begrepen". De schoenen die ik eerst had zijn hetzelfde als
mijn nieuwe schoenen ze hebben alleen de kleuren omgedraaid. Wat
toen zwart was is nu grijs en omgedraaid. Dit was alleen niet de
afspraak. De afspraak was dat hij het model van mijn schoenen
van 2 jaar geleden zou nemen, omdat ik die schoenen niet zo lang
heb kunnen dragen. De schoenen zijn toen namelijk niet
goedgekeurd door de orthopeed. Verder zit het me gewoon niet
lekker dat ze geen nieuwe afdruk hebben willen maken en als ze
dat de volgende keer weer niet willen doen stap ik naar een
andere orthopedische schoenmaker.
Om 13:30 uur had ik vervolgens een afspraak bij revalidatiearts
Janssen. De revalidatiearts heeft gekeken naar het resultaat van
de botox injecties. Het resultaat is goed. De vingers en pols
zijn een stuk soepeler en zijn nu goed door te bewegen. De
volgende keer moet hij alleen ook mijn duim inspuiten. De duim
had hij nu niet gedaan. Waarom niet ...? Het zal wel te maken
hebben gehad met de verkeerde naald die hij toen had.
Omdat het nog zeker 1,5 week duurt voordat de nachtspalk klaar
is heeft hij me doorgestuurd naar de gipskamer om daar een
gipsspalk te laten maken die ik dan 's nachts om kan. Hij vond
het zonde om zolang te wachten. In september gaan we weer verder
kijken.
De secretaresse heeft de gipskamer gebeld en ik kon daar om
15:30 uur terecht. Ze vroegen of ik om 15:00 uur al wilde komen,
omdat ze misschien ook wel wat eerder tijd zouden hebben. En
omdat het toen nog geen 14:00 uur was heb ik het taxibedrijf
maar even gebeld dat ze de chauffeur die op mij stond te wachten
wel
even wat anders konden laten doen tussendoor, want ik
verwachte niet voor 16:00 uur weg te kunnen daar.
Ik heb beneden even zitten wachten en om 15:00 uur ben ik naar
de gipskamer gegaan. Bij de gipskamer heb ik toch zeker 3
kwartier moeten wachten voordat ze tijd hadden, maar het maken
van de spalk was dan weer zo gebeurd. Ze vroegen wat voor kleur
ik wilde en daarmee hebben ze mijn arm in gegipst. Ze laten dat
hard worden in de juiste stand, knippen de spalk open, zetten er
wat klittenbandjes in bijpassende kleur aan en doen iets over de
scherpe randjes. En na een goed half uur heb je een spalk die je
gelijk mee naar huis kan nemen.
Lekker rustig aangedaan vanmorgen. EmCart is langs geweest
vandaag. De planningen liepen alleen een beetje door elkaar
heen. Ze hadden tegen mij gezegd dat Marc om 10:30 uur zou komen
dus ik had fysio gewoon om 12:10 uur geplant. Maar Marc was er
pas om 11:40 uur en de taxi kwam om 11:45 uur dus dat ging niet
helemaal goed. Marc heeft het dus zonder mij moeten doen, maar
dat is allemaal prima in orde gekomen.
Marc heeft de douche/toiletstoel (Boris) uit Zeist meegenomen,
maar hij had ook gelijk de Boris bij die door de gemeente
geleverd zou worden. Dit was een aangename verassing, want
eigenlijk zou die pas begin augustus geleverd worden.
Er zit ook een nieuw rugkussen bij wat ik even moet uitproberen
zodat ze er nog een kunnen maken voor in Zeist. De antisliplaag
van de voetenplank zal vervangen worden, want daar was niets
meer aan te repareren. Hij zei dat het prutswerk was en hij
verwacht dat het op deze stoel ook wel snel zal loslaten. Ik ben
daarom wel benieuwd hoe dat opgelost gaat worden.
Het was vandaag weer niet mijn geluksdag wat taxi's betreft. Ik had om 15:00 uur fysio dus de taxi zou er dan rond 14:45 uur moeten zijn, maar deze keer kwamen ze pas om 14:55 uur en dat is toch echt veel te laat. Ik heb Ivonne gebeld om te zeggen dat ik niet zou komen i.v.m. een taxi die pas net voor de deur staat. Wil baalde ongelofelijk, omdat ze gemeld had dat ze het niet zou gaan halen. Als ze nu gewoon even gebeld hadden dan hadden we mogelijk vanuit hier nog wat anders kunnen regelen.
Vandaag samen met mijn zus naar revalidatiecentrum De Hoogstraat
in Utrecht geweest om mijn nachtspalk op te halen.
Het was nog een hele onderneming. We hadden een
routebeschrijving meegenomen, maar toen we bij Utrecht waren
bleek dat we op de verkeerde weg zaten. Wij zaten op de A12 en
de route beschrijving was vanaf de A27, maar we waren alles bij
elkaar maar een klein half uur te laat.
Wim had samen met zijn collega die de spalk gemaakt heeft
gekeken of ze er nog wat aan konden veranderen. Ze hebben er ook
wat aan verandert, maar naar mijn idee lost dat het probleem
niet op.
De spalk is volgens mij nog steeds niet goed, maar omdat Wim
vond dat ik hem maar moest proberen heb de spalk maar mee naar
huis genomen. We zien wel wat het wordt. Als hij niet goed is
dan ga ik wel weer terug als Ad van vakantie terug is.
Vandaag had ik ook om 15:00 uur fysiotherapie, maar vandaag is
het weer niet gelukt om te gaan. De taxi kwam dit maal namelijk
helemaal niet opdagen. Toen ik het taxibedrijf belde bleek ze de
rit bij morgen gezet te hebben in plaats van bij vandaag. Het
gaat dus erg lekker mij niet heus.
De rit naar fysiotherapie ging vandaag wel goed gelukkig. Ik had
mijn nachtspalken meegenomen om aan Walter te vragen wat hij
ervan vond.
Walter vond de stand van de vingers niet ideaal wat die hadden
wel wat meer gebogen mogen zijn net als bij de gipsspalk. De
spalk is van siliconen gemaakt en dat spul zweet al als je er
naar kijkt en in dat opzicht was hij het dus ook met mij eens.
De spalk is niet goed. Ik blijf dan ook gewoon mijn gipsspalk
dragen, want die zit lekker en doet zijn werk ook goed. Na de
vakantie ga ik wel weer terug naar De Hoogstraat om naar die
andere spalk te laten kijken.
Afgelopen maandag ben ik in het huisje van mijn zus wezen
kijken. Het huisje ziet er echt goed uit. Het is groot genoeg
voor haar alleen. Je zou er zelfs met 2 personen goed kunnen
wonen.
Het huisje is nu bijna klaar. Er hoeven nu alleen nog maar wat
kleine dingetjes in te gebeuren. Mijn zus kan nu al haar
spulletjes gaan overbrengen en dan kan ze de boel gaan inruimen
en dan wordt het ook echt haar huis. Verder moeten er ook nog
wat dingen geleverd worden. Haar bed en gasfornuis zijn
bijvoorbeeld nog niet geleverd.
Ze zijn nu druk bezig in het huisje van mijn broer. De vloer
ligt er nu in en mijn vader is vandaag begonnen met behangen op
de slaapkamer. Als dat klaar is kunnen daar ook de meubels komen
en als die dan in elkaar staan is dat huis ook zo goed als
af.
Bij de
Aanpassingen
heb ik het e.e.a. veranderd.
Ik heb vandaag mijn 26ste verjaardag gevierd. Vanmorgen zijn oma
en Annie (iemand uit de buurt) langs geweest en hebben we
gezellig koffie met zelf gebakken appelflappen op.
's Middags zijn Bas en Liesbeth langs geweest en 's avonds
kwamen tante Mijnie en opa en oma nog even. Jammer dat het weer
niet zo mooi was dat we lekker buiten konden zitten, maar voor
de rest was het gezellig.
Weer naar fysio geweest vandaag. Ze hebben een nieuwe stagiair,
Arjo genaamd die we nu al zo'n beetje heel de vakantie een
beetje aan het klieren zijn met mijn website. Walter en Ivonne
hebben hem gezegd de site maar eens goed te bekijken, want ze
zouden hem dan wel overhoren.
Later kwam Walter met het punt. "Je moet een keer in het
dagboek van Cindy genoemd zijn anders kan ik je natuurlijk niet
met een positieve beoordeling naar huis laten gaan". Bij
deze Arjo.
Op mijn site staat al een aantal keer de naam ARJO genoemd en
dat had hij dan ook al snel ontdekt. Hij heeft er dus niet veel
voor hoeven doen om op mijn site voor te komen.
Vandaag ben ik weer naar Bartiméus gegaan. Ik vond het
fijn om weer op de groep te zijn en iedereen weer te zien.
Ook ben ik vandaag weer naar fysiotherapie geweest bij Viktor.
Dat ging niet onaardig, maar de afgelopen 2 weken gaat het toch
wat minder soms.
Er ging iets niet helemaal goed met de taxi vanmorgen. Op woensdag ga ik nooit naar school, maar vanmorgen stond er om 8:15 uur wel een taxi voor de deur. Die chauffeur kwam netjes naar ons paviljoen om te vragen of ik nog kwam vandaag. Het moet dus een bekende geweest zijn, want de meeste chauffeurs weten niet in welk paviljoen ik woon, maar we moesten hem hellaas teleur stellen, want ik lag zelfs nog in bed. Ik moest tot 8:45 uur wachten tot er iemand van de thuiszorg kwam om mij te helpen.
Vanmorgen ging alles goed. Om 8:00 uur stond er netjes een taxi,
maar nu was ik wat later omdat het allemaal toch weer even
wennen is zo na de vakantie.
Op school heb ik te horen gekregen dat ik een 8 heb gehaald voor
MH.2 (Office voor gevorderde). Hier ben ik echt blij mee, want
het is een moeilijk examen waar je qua tijd een beetje moeilijk
zit.
Verder heb ik niet heel veel bijzonders gedaan. Ik ben verder
gegaan met Informatieanalyse en om 12:10 uur ben ik weer naar
Bartiméus gegaan.
Wijnanda (terreinverpleegkundige) heeft mij vanmorgen geholpen
in plaats van de thuiszorg. Vorige week woensdag was dat
trouwens een hele belevenis, omdat de vrouw die mij kwam helpen
totaal geen ervaring had met een tillift en dus ook eigenlijk
niets wist. Ik heb haar eigenlijk alles moeten vertellen en
Gerda durfde ons ook niet goed alleen te laten. Dit was dus niet
echt een succes. Ik hoop dat de volgende keer Hanneke weer komt,
maar die was nog op vakantie vorige week.
Vanmiddag ben ik weer voor het eerst na de vakantie naar
hydrotherapie geweest. Ik had de nachtspalken ook meegenomen
zodat Ruud ze ook kon bekijken. Ruud vond de gipsspalk ook beter
dan die andere nachtspalk. Bij de nachtspalk die in De
Hoogstraat is gemaakt zijn mijn vingers volledig gestrekt en dat
is toch iets te veel van het goeden. Mijn vingers willen
namelijk buigen en gaan daardoor een uitweg zoeken met als
gevolg dat mijn hand dus niet goed in de spalk blijft zitten.
Mijn duim is op dit moment ook te sterk voor het materiaal
waardoor die helemaal naar binnen trekt. Ruud gaat nu contact
opnemen met Ad (instrumentmaker) om te overleggen over de
nachtspalk.
Om 8:30 uur opgestaan vanmorgen. Daarna even snel wat gegeten en
gedronken en om 9:20 uur naar fysio gegaan.
Toen ik daar van terug was heb ik lekker achter mijn computer
gezeten. Er zijn helaas wel wat problemen met mijn laptop. Ik
kan de USB poorten niet meer goed gebruiken. De USB poorten
hebben al een hele tijd problemen. Ik krijg met veel moeite mijn
pendrive aan de praat en de Lucy deed het in het begin ook wel,
maar sinds 2 weken doet die het nu helemaal niet meer. Ik kan
daardoor niet meer met de Lucy werken op mijn laptop en dat is
wel erg jammer.
Vanmiddag was Ruud er niet, maar nam Marijke voor hem waar.
Marijke kan mijn armen al goed doorbewegen, maar mijn benen lukt
haar niet goed.
Na hydro hebben we eerst even wat buiten gedronken en daarna ben
ik nog even op bed gegaan. De groepsleiding is toen begonnen met
de verdere voorbereidingen van de familie barbecue die we
vanavond houden.
Zo rond 17:00 uur kwamen langzaam de ouders, opa's en oma's en
andere familieleden van verschillende groepsgenoten binnen
stromen. In totaal waren we met zo'n man of 35.
We hebben gezellig met elkaar gebarbecued. Er waren salades en
nog meer van dat soort dingen en natuurlijk verschillende
soorten vlees voor op de barbecue. Ik heb 2 stokjes saté,
wat stokbrood, rundvleessalade, tomaat en een ijsje toe gehad.
Het was erg gezellig allemaal.
Toen ik op school zat belde Ad om een afspraak te maken om naar De Hoogstraat te komen zodat we naar de nachtspalk kunnen kijken. Ad heeft met Ruud gesproken en weet wat er niet klopt. Ad gaat proberen de huidige spalk zo goed mogelijk te veranderen zo dat hij goed is en weet hoe de definitieve nachtspalk gemaakt moet gaan worden.
Gisteravond al naar huis gekomen, omdat ik vandaag even langs de huisarts moest en de kapper is langs geweest. Ik zou naar de huisarts op het dorp gaan, maar omdat ze de medicijnen niet bij hadden moest ik naar Goudswaard komen om 16:45 uur. Mijn zus was om 16:30 uur nog niet thuis, maar mijn broer kwam toevallig rond die tijd dus die kon eigenlijk gelijk door rijden met mij. We hadden geen rolstoel meegenomen dus de huisarts heeft de injectie in de auto gegeven zodat ik niet naar binnen hoefde.
Eerst lekker uitgeslapen en verder weet ik nog niet wat ik vandaag allemaal ga doen. Ik heb wat nieuwe foto's geplaatst bij mijn zeilvakantie.
Vandaag ben ik bepakt en bezakt naar school toegegaan, omdat we
2 projectdagen hebben. We blijven 1 nacht op een scoutingterrein
slapen en daarom moest ik mijn dekbed, en douchestoel
meenemen.
Op school aangekomen zijn we eerst in groepjes ingedeeld. Die
groepjes zijn achterelkaar vertrokken aan een wandeltocht van
ongeveer 6,7 km.
We kregen een routebeschrijving mee en met die routebeschrijving
moesten we op het scoutingterrein in Harderwijk zien te komen.
Onderweg moesten we allemaal vragen beantwoorden.
Toen iedereen aangekomen was hebben we de tassen naar de
slaapplekken gebracht en de bedden opgemaakt. Voor mij was er
een gewoon bed meegenomen, omdat dat voor de verzorging en voor
mij beter was. De rest heeft op matjes en luchtbedden
geslapen.
Nadat alles een plekje had hebben we buiten wat gedronken.
Ondertussen is er uitgelegd wat de 10 kamp in hield en wat we
ongeveer zouden gaan doen.
Met ons groepje zijn we begonnen bij een opdracht die uit 4
deelopdrachten bestond. Opdracht 1 was het kauwgom trekken. We
moesten dan 5 kauwgomballen kauwen en die vervolgens zo lang
mogelijk uitrekken om zoveel mogelijk centimeters bij elkaar te
krijgen.
Bij opdracht 2 lagen er balken in een vierkant van 2 bij 2 meter
met daarin 4 balken die 4 vierkanten van 1 bij 1 meter maakte.
De opdracht was, haal 2 balken weg om 1 groot vierkant en 1
klein vierkant over te houden.
Opdracht 3 moest met touwen gedaan worden. De gene die het spel
deden kregen een blinddoek voor en moesten dan eerst met 1 touw
een vierkant leggen en daarna met een ander touw een kleiner
vierkant in het eerste vierkant maken.
Opdracht 4 was met een luciferdoosje. Je moest het doosje open
doen en dan de deksel op het schuifje zetten en dan dat als
geheel omdraaien zonder je handen te gebruiken. Als hint kreeg
je mee. Haal diep adem voor je begint.
Elk half uur werd er op een toeter geblazen om aan te geven dat
het spel afgelopen was en dat we naar een volgend onderdeel
moesten gaan. De volgende opdrachten varieerden van touwhangen
tot vragen beantwoorden.
Bij het touwhangen moest je zo veel mogelijk seconden bij elkaar
sprokkelen, maar voor je aan het touw mocht gaan hangen moest je
eerst een woord raden. Omdat ik niet kon touw hangen ging ik het
woord vertellen en moesten mijn groepsgenoten raden wat het was.
Ik kreeg een woord wat er geraden moest worden met 4 verboden
worden en dan moest ik het woord beschrijven.
Na de eerste 5 spellen van de 10 kamp werd er een touwtrek
wedstrijd gehouden tussen de verschillende groepen. Er zijn
verschillende wedstrijden gehouden tot aan de halve finale.
Morgen ochtend wordt de rest van de 10 kamp gedaan met als
afsluiting van de halve finale trouwtrekken.
Na het touwtrekken zijn de voorbereidingen voor de barbecue in
gang gezet. In tijd liepen we wat achter op het schema dus de
vrije tijd die op de planning stond is er niet echt van gekomen.
Bij de barbecue hadden we lekker vlees en verschillende
salades.
Na de afwas was er koffie en thee. Er kon daarna nog meegedaan
worden aan een nachtspel, maar daar heb ik niet meer aan
meegedaan. Het was rond 21:45 uur en ik was behoorlijk moe, want
's middags had ik ook niet op bed gelegen.
Al vroeg wakker vanmorgen. Ik merk gelijk dat ik niet meer
gewend ben om op een gewoon matras te slapen, want ik had toch
wel veel last van mijn heup.
Na het eten is de 2de helft van de 10 kamp begonnen. Ik ben niet
meer met mijn groep meegegaan, omdat ik nog moe was van gister
en ook wel genoeg gehobbeld en door elkaar geschut was.
Het terrein bestond namelijk voornamelijk uit bosgrond. Er was
zand, gras en boomwortels genoeg, waardoor je in een rolstoel
niet echt makkelijk vooruit komt.
Ik heb bij de zeephelling gekeken. Eerst moesten de deelnemers 4
producten proeven en raden en pas als ze alle 4 de producten
geraden hadden mochten ze een zeephelling gaan beklimmen. Dit
mochten ze dan doen tot op de toeter geblazen werd of dat ze het
wel genoeg vonden. Elke keer als ze boven aan de helling een
balk aan raakte was er een punt binnen.
Om 11:00 uur ben ik door de taxi opgehaald om weer naar
Bartiméus te gaan. Het was een vermoeiende maar leuke
dag.
Toen ik weer op de groep was heb ik me eerst omgekleed en daarna
een boterham gegeten. Om 12:45 uur ben ik samen met Ingrid naar
hydrotherapie gegaan.
Na hydro heb ik eerst nog wat gedronken en daarna ben ik op bed
gegaan waar ik ongeveer 2 á 2,5 uur geslapen heb.
Een rustig dagje vandaag. Fysiotherapie ging niet door vandaag
en dat betekende dat ik vanmorgen niet weg hoefde.
Vanmiddag ben ik om 13:30 uur naar De Hoogstraat gegaan waar Ad
naar de nachtspalk gekeken heeft. Er is nu afgesproken dat er
een nieuwe spalk gemaakt gaat worden als er opnieuw met botox
gespoten is. Ad vond ook dat de spalk niet goed was.
Om 15:00 uur ben ik met de taxi naar huis gegaan. De taxi is me
in De Hoogstraat komen halen dat scheelde weer een ritje naar
Zeist terug.
Naar de revalidatiearts geweest. In het Erasmus MC zijn ze aan
het verbouwen waardoor het al een hele puzzel was om te komen
waar ik moest zijn. Door al die veranderingen ziet alles er
anders uit en ben ik mijn oriëntatiepunten kwijt. Op de
afdeling revalidatie heb ik vervolgens een hele tijd moeten
wachten, omdat zijn spreekuur al bijna 40 minuten was
uitgelopen.
De revalidatiearts is het nog steeds niet eens met de neuroloog
en daarom wil hij een afspraak maken met de neuroloog zodat ze
samen kunnen kijken en overleggen. Eerst gaan we binnen 6
á 8 weken nog een keer botox spuiten en als ik weer zo
goed reageer gaan we met de neuroloog om de tafel zitten. Bij de
volgende botox behandeling gaat hij beide armen behandelen.
De rit met de taxi terug verliep in het begin prima, maar net
voor Utrecht begonnen de problemen. We kwamen in de file terecht
en uiteindelijk hebben we 2 uur over de terug weg gedaan en was
ik om 17:50 uur weer op de groep.
Deze dag begon gewoon lekker rustig. Toen Ingrid rond 12:00 uur
kwam ging ze mij helpen met omkleden. Mijn badpak was gister pas
gewassen, omdat we vergeten waren mijn tas van vorige week leeg
te halen. Daardoor was mijn badpak nog niet helemaal droog en
daarom hadden we maar besloten het gewoon in de tas mee te nemen
en het daar pas aan te doen.
Na het eten ben ik samen met Marit naar de parkeerplaats gelopen
waar we door een vrijwilliger zouden worden opgehaald. De bus
was er nog niet, maar we hoefde niet lang te wachten.
De vrijwilliger is nieuw, maar ook niet supersnel van begrip.
Marit dacht "lekker dan hoef ik zelf niet in die bus te
klauteren om Cindy vast te zetten", maar dat viel vies
tegen, want het lukte hem maar niet etc. etc. Toen het dan
eindelijk gelukt was zijn we naar Abrona gereden.
Daar aangekomen stappen we uit en vraag ik aan Marit, "heb
je mijn tas ook gepakt". Ik zag namelijk alleen haar tas
over de schouder hangen. Marit schrok en zei: "oeps, die
staat nog op de parkeerplaats op Bartiméus".
We zijn toch maar naar binnen gegaan en hebben bij de receptie
gevraagd of ze misschien daar nog een badpak hadden wat we
konden lenen. Ze ging even kijken en kwam met 2 badpakken terug.
Het was wat te groot, maar het kon wel voor een keertje.
Het water was een stuk warmer als de afgelopen weken en daar
moest ik even aan wennen. Het oefenen ging best goed ondanks dat
ik me niet helemaal topfit voelde. Ik heb de laatste tijd weer
wat meer last van mijn knieën en heup.
Toen Ruud mij terug bracht naar de kleedkamer voelde ik me op
eens niet zo lekker meer. Ik werd erg misselijk en heb ook
overgegeven. Toen ik dat kwijt was ging het ook gelijk een stuk
beter. Waar het nu precies door kwam weet ik niet, maar ik denk
dat het de combinatie van warm water en intensief bezig zijn
geweest. De overgang van het warme water en een warme ruimte
naar een iets minder warme ruimte zal ook wel wat mee gespeeld
hebben.
De terugreis ging een stuk beter. De vrijwilliger was nog niet
vergeten hoe hij op de heenreis alles moest vastzetten en
daardoor hoefde Marit nu een stuk minder te helpen als bij de
heenreis.
Vandaag had ik om 9:00 uur een afspraak met Lennard en Henk.
Henk is iemand van Sonneheerdt en hij gaat over de stage dingen
en alles wat daarbij bij komt kijken.
We hadden in de Gaarde afgesproken om daar even rustig te praten
over het rapportagesysteem waarmee ik ga helpen het te
ontwikkelen voor Bartiméus. Lennard heeft aan Henk
uitgelegd wat de bedoeling is en er zijn wat afspraken g
gemaakt.
Nadat overleg ben ik naar de groep gegaan waar ik om 10:30 uur
opgehaald zou worden door de taxi, maar toen ik om iets voor
10:00 uur de gaarde uitkwam stond de taxi er al. Uiteindelijk
ben ik om 10:15 uur al naar huis vertrokken.
Mark was afgelopen zondag jarig en hij heeft mij uitgenodigd op
het Ovaal (buitenhuis van Bartiméus) om een stukje taart
te komen eten. Ik ben rond 20:00 uur samen met Marion die ook
uitgenodigd was naar het Ovaal gegaan waar we gezellig wat
hebben gedronken.
Vorige week was ik ook al op het Ovaal voor de verjaardag van
Lisette. Zo kom je er nooit en dan opeens ben je er elke week.
Het was wel gezellig, maar het bezoek duurde ook niet heel
lang.
Een vriend van Mark moest de bus van 21:03 uur halen en wij
hebben hem even naar de bus gebracht waarna we doorgelopen zijn
naar het terrein van Bartiméus.
We waren iets na 21:30 uur weer op de groep waar het op dat
moment nog erg rustig was. Er waren wat jongeren in de gymzaal
en andere waren buiten of zaten achter de computer. Toen de
telefoon ging veranderde dat. Er waren wat problemen op
paviljoen I en die hadden gevraagd of er iemand van hun jongeren
bij ons kon slapen. Dat kon wel, maar Karin die slaapdienst had
was in de gymzaal dus die moest opgehaald worden en er moesten
nog wat dingen geregeld worden.
Ingrid had voor mij de televisie nog even aangezet, omdat ik
door deze situatie voorlopig nog niet geholpen kon worden. Na
een kwartier waren ze van pav. I nog steeds niet bij ons en
heeft Karin mij toch maar gewoon geholpen anders zou ik nog wel
heel lang moeten wachten.
Het is maar goed ook dat we gewoon zijn gaan douchen en op bed
gegaan zijn, want toen ik op bed lag en er nog steeds niemand
was heeft Karin naar paviljoen I gebeld en toen kreeg ze te
horen dat die persoon al op het logeerhuis ging slapen en dat
alles dus al opgelost was. Het was alleen een beetje jammer dat
ze dat niet aan ons doorgegeven hadden.
Vanmorgen eerst naar school geweest waar ik voor mezelf heb gewerkt. Na school ben ik nog naar fysio geweest. Mijn rechter elleboog ging vandaag beter dan dinsdag, maar mijn knieën blijven jammer genoeg toch wat pijnlijk. Toen ik om 14:30 uur terug was van fysio ben ik gelijk met de taxi naar huis gegaan. We konden lekker doorrijden en daardoor was ik al om 16:00 uur thuis. Nu heb ik een langweekend voor de boeg, want ik ga maandag pas om 14:00 uur weer naar Zeist. Straks ga ik nog even lekker tv kijken en dan lekker slapen.
Met de groep naar Robinson Crusoe geweest om een dagje te
zeilen. Met het weer hebben we het erg getroffen. Onderweg
hebben we wat regen gehad, maar toen we uit de bus stapte was
het droog.
Marijke kwam ons rond 10:00 uur met de pont ophalen om naar het
eiland te gaan.
Toen we bijna op het eiland waren kregen we nog even een buitje,
maar na dat ene buitje heeft het de rest van de dag niet meer
geregend. De zon scheen en het was werkelijk heerlijk zeil
weer.
Op het eiland hebben we eerst koffie/thee gedronken en is er
verteld wat voor verschillende boten er zijn en daarna is er een
boten indeling gemaakt.
Ik heb op de gele Trimaran gezeild. Toen ik van de zomer op het
eiland was hadden ze de gele trimaran al. Nu hebben ze er ook
een blauwe Tri bij gekregen. Ik heb van de zomer alleen maar op
de oude Tri gevaren en daarom vond ik het nu wel leuk om de
nieuwe eens uit te proberen. Doordat de handbesturing er niet op
zat kon ik niet zelf sturen en dat vond ik wel een beetje
jammer. Nu heb ik niet kunnen uitproberen of ik hem zelf kan
besturen. De nieuwe Tri's schijnen namelijk zwaarder te sturen
dan de oude Tri's. Hij vaart in elk geval geweldig.
Hij gaat een stuk harder dan die oude en hij schiet werkelijk
over het water. Ik heb erg genoten en vond het jammer dat het al
weer etenstijd was rond 13:00 uur.
Als lunch hadden we lekkere broodjes met kaas en worst en
salade. We hadden ook soep meegenomen. Er waren ook hamburgers
gekocht, maar toen we aan het eten gingen beginnen kwamen we er
achter dat die nog in de vriezer lagen.
Na het eten ben ik met Ingrid en Kirsten + 2 vrijwilligers in
een Randmeer geweest. De wind was nog steeds lekker, maar werd
aan het eind van de middag wel wat minder.
Rond 16:30 uur zijn we naar het eiland teruggegaan, waar we
vervolgens warme chocolademelk en een koekje hebben gehad. Om
17:00 uur heeft Marijke ons overgevaren en zijn we weer naar de
groep teruggegaan.
Op de groep kon je kiezen of je pizza of een broodje hamburger
wilde eten. Na het eten heb ik nog even tv gekeken en daarna ben
ik gaan douchen en naar bed gegaan.
Vandaag was de tweede vergadering voor de
klankbordgroep rapportagesysteem. Bij de eerste vergadering ben
ik niet aanwezig geweest i.v.m. de projectdagen op Sonneheerdt.
De afgelopen weken is de groep in subgroepjes uit
één gegaan om formulieren te ontwikkelen. De
formulieren zijn vandaag bekeken en besproken. Er moet nog het
e.e.a. aan de formulieren veranderd worden en daarom zullen de
subgroepjes daar de komende weken weer verder naar gaan kijken
en verbeteren.
Viktor en ik hebben besloten dat ik de nachtspalk beter niet
meer kan dragen, omdat ik er drukplekjes van op mijn vingers
heb gekregen die niet meer wegtrekken overdag. Als je de
nachtspalk toch zou blijven dragen heb je kans dat de
drukplekjes open gaan en dan ben je veel verder van huis.
Marit werkt vandaag haar laatste dienst voor voorlopig. Nu gaat
ze tot aan de voorjaarsvakantie met zwangerschapsverlof. Karin
had mij maandag al gevraagd of ik vandaag langer wilde blijven
zodat we gezellig met elkaar konden lunchen. Karin zou dan van
uit huis komen en lekkere dingen meenemen om Marit te
verrassen.
Toen ik terug kwam van fysio was Karin er al en het was
inderdaad een grote verrassing voor Marit, want ze had dit niet
verwacht.
Gea had slaapdienst gehad en is extra lang blijven hangen om
maar zo kort mogelijke tijd te hoeven over bruggen. Gea is dus
even boodschappen gaan doen en daarna weer terug gekomen om
Marit te verrassen.
Ingrid zou ook komen, maar die kon pas rond 13:00 uur aanwezig
zijn omdat ze Joery pas om 12:30 uur van school kon halen.
Karin had croissantjes en broodjes voor in de oven meegenomen.
Er waren verschillende soorten salades zoals eiersalade en
satésalade enz.
Toen Pim kwam om mij op te halen heeft hij ook nog even een
broodje gegeten en wat gedronken en daarna zijn we naar huis
gegaan.
Tot nu toe een rustige week gehad. Ik heb lekker herfstvakantie en dat is me goed bevallen. Maandag en woensdag heb ik fysio gehad van Walter en vandaag van Ivonne. Ze hebben ook een nieuwe stagiaire sinds deze week. Luit heeft afgelopen woensdag en vrijdag geholpen bij de behandeling. Woensdag ging het doorbewegen niet zo geweldig, maar vandaag ging alles veel beter.
Naar hydrotherapie geweest vandaag. Het ging best goed, maar ik merk wel dat het weer wat aan het veranderen is. Het is buiten heerlijk weer, maar ik heb toch wat meer last van mijn heupen en knieën. We zij weer lekker bezig geweest met mijn hoofdbalans en dat gaat ook best goed, maar voor mij voelt het niet recht dus eigenlijk heel onnatuurlijk.
Marc van de firma EmCart is langs geweest vandaag. Eigenlijk zou
Marc al veel eerder langs gekomen zijn, maar ik hoorde maar niks
en daarom heb ik vorige week zelf maar eens gebeld.
Het kussen achter mijn rug zat eerst niet zo lekker, omdat het
vrij dik was en mijn nek daardoor niet zo lekker lag, maar
inmiddels ben ik er zo aan gewend dat ze er niks meer aan hoeven
te veranderen.
Het kussen wat ik achter mijn rug heb zitten is lek, maar dat is
heel eenvoudig zelf te herstellen met van die plakkertjes uit
een bandenplak zet.
Hij zou het kussen ook mee kunnen nemen naar de zaak, maar dan
ben ik het zo 3 weken kwijt, dus dan kunnen we het beter zelf
regelen bij de TD.
Marc gaat nu nog zo'n kussen laten maken voor thuis. Hij heeft
er nu nog meer eens duidelijk opgezet dat het kussen waterdicht
moet zijn. De gaatjes die namelijk in mijn kussen in Zeist
zitten zijn ze gewoon vergeten dicht te maken.
Toen ik vanmorgen om 10:05 uur op Bartiméus aan kwam was
Arjan (unitleider) bij ons op de groep. Arjan vertelde dat Karin
en Ingrid beide ziek waren. Dit zorgde wel voor wat problemen,
want de volgende dienst begon pas om 15:00 uur. Arjan heeft mijn
jas uitgedaan en mijn laptop gepakt en daarna hebben we
besproken wat voor hulp ik waneer nodig heb. Uiteindelijk hebben
we alles goed kunnen regelen.
Nienke (ergotherapeut) is om 12:20 uur hier naar toe gekomen om
met mij een boterham te eten en om mij daarna op de wc te
helpen.
's Middags en 's avonds waren Tanja en Kirsten (stagiaire)
alleen. We hebben in 2 groepjes gegeten. Het was wat drukker als
anders, maar het is allemaal goed gekomen.
Niet naar school geweest vanmorgen i.v.m. de rapportagesysteem
commissie. Voor ik naar die vergadering ben gegaan heb ik met
Tanja nog even doorgenomen wat er vandaag allemaal geregeld
moest worden. Karin zou namelijk om 12:00 uur beginnen, maar die
was nog ziek zover wij wisten.
De vergadering van mij zou tot 11:00 uur duren en Tanja haar
dienst ook dus we hadden afgesproken dat zei iets langer zou
blijven om mij weer binnen te laten en nog naar de wc te helpen
als dat nodig was. Ik had Viktor gebeld om te vragen of hij op
de groep fysiotherapie zou willen komen geven i.v.m. ziekte van
groepsleiding. Dat was geen probleem dus dat was mooi. Gea zou
dan om 14:30 uur beginnen dus op die manier zou dat allemaal
mooi opgelost kunnen worden. Toen Tanja mij de deur uit wilde
gooien ging de telefoon en dat was Karin. Karin melde zich weer
beter.
Bij het overleg van het nieuwe rapportagesysteem hebben we
vanmorgen van een aantal formulieren besproken hoe ze er
officieel uit komen te zien. We moeten nog een hele stapel
formulieren op dezelfde manier doorwerken en daarom zijn er wat
extra vergaderingen ingelast anders gaat het niet in de gemaakte
planning passen.
Toen ik om 11:00 uur weer op de groep was heb ik even met Tanja
gepraat en zei heeft nog geprobeerd Arjan te bellen, want die
zou langskomen om nog het e.e.a. te bespreken, maar was nog niet
langs geweest.
Toen Tanja weg was is ze langs de Gaarde gelopen om Arjan te
spreken te krijgen en dat is gelukt, want een goed kwartier
later belde hij mij. In de tussentijd heb ik Viktor een sms'je
gestuurd met de boodschap dat ik wel naar hem kon komen, omdat
Karin zich weer beter had gemeld.
Met Arjan had ik afgesproken dat ik Ruud (hydro) even zou bellen
en zou vragen wat handig was voor morgen als Ingrid nog steeds
ziek zou zijn.
Karin was er inderdaad weer, maar ze voelde zich nog niet
helemaal happy. Karin gaat de komende periode even wat minder
werken om even tot rust te komen.
Fysio ging vandaag best aardig, maar wat mijn handen betreft
merk je nu goed dat de botox geen effect meer heeft. Mijn
vingers/pols doen weer meer zeer en je hebt weer meer kracht
nodig om de vingers en elleboog te strekken. Bijna volledige
extensie halen we dan ook nog maar moeizaam. 29 november ga ik
weer naar het Erasmus waar revalidatiearts Jansen opnieuw botox
zal spuiten maar dan in beide armen.
Lekker geslapen vannacht. Vanmorgen belde Ingrid gelukkig dat ze
weer kwam vandaag. Dat betekende ook dat ik vandaag gewoon naar
hydrotherapie kon en daar was ik wel erg blij om.
Na hydro heb ik even wat gedronken en daarna ben ik nog even op
bed gegaan.
Het is de afgelopen tijd allemaal vrij rustig geweest hier. Ik
heb daarentegen wel weer veel last van mijn gewrichten. Mijn
heupen en linkerknie spelen weer erg op. Ook heb ik al zo'n 2
weken last van rechterknie. Mijn rechterknie heeft eigenlijk nog
nooit voor grote problemen gezorgd dus ik hoop ook dat dit snel
weer over is.
Vanmiddag ben ik samen met Ingrid naar hydrotherapie geweest wat
best aardig ging ondanks dat ik toch veel last heb.
Omdat Karin minder werkt voorlopig kwam er vandaag een
invalkracht kijken. Erwin zal voorlopig de slaapdienst op
maandag gaan draaien. Erwin kwam vandaag alvast langs om een
avonddienst mee te draaien. Morgen komt hij ook, maar dan draait
hij een slaapdienst samen met Gea.
Marit heeft een zoontje gekregen. Tygo is zijn naam.
Naar De Hoogstraat geweest om het klittenband en de polstering van mijn spalken te laten vervangen. Het was allemaal hard aan vervanging toe namelijk. Nu zien de spalken er weer een stuk beter uit en ze zitten ook weer een stuk lekkerder, omdat het klittenband weer wat steviger is waardoor de spalk ook steviger om mijn arm zit. Het oude klittenband was flink uitgelubberd.
Vannacht heeft Erwin hier geslapen en dat ging allemaal prima.
Ik ken Erwin natuurlijk nog niet zo lang, maar ik heb me er toch
vrij makkelijk aan over kunnen geven. Wie er hier slaapt maakt
natuurlijk niets uit, maar in de verzorging wel. Het is fijner
om iemand te hebben die je al wat langer kent en die precies
weet hoe de dingen gaan, maar ondanks dat hij nieuw is voel ik
me wel op mijn gemak.
Vanmorgen had ik een extra vergadering van de rapportagesysteem
commissie. We hebben nu een groot deel van de formulieren
doorgenomen en de inhoud definitief gemaakt.
Niet naar school geweest vandaag. Nora was op cursus vandaag en
daardoor had ik geen les vanmorgen. Ik zou dan op school voor
mezelf verder moeten werken, maar dat kan ik ook thuis dus
vandaar dat we afgesproken hebben dat ik thuis ging werken.
Omdat er morgen een studiedag is op Bartiméus ga ik
vandaag al naar huis.
Omdat ik niet naar school hoefde heb ik aan Viktor gevraagd of
hij 's morgens nog een plekje vrij had. Ik kon om 11:00 uur bij
hem terecht en daardoor kon ik ook al lekker op tijd naar huis.
De taxi is me om 11:30 uur komen halen.
Lekker rustig aangedaan vanmorgen. 's Middags ben ik nog naar fysiotherapie geweest in Oud-Beijerland. Walter had het wat druk dus daarom ben ik doorgeschoven naar Reinier. Reinier liep alleen een klein beetje (10 minuten) uit. Voorde rest is alles prima gegaan.
Vandaag ben ik met mijn zus naar het Zuidplein geweest om te winkelen. We hebben het erg gezellig gehad. Ik heb 3 nieuwe shirts gekocht een trui en 2 broeken.
Met Lisette en Mariëlle uiteten geweest vandaag. Rond 17:15
uur ben ik naar het Ovaal gegaan vanwaar we met zijn drieën
naar een soort grilroom zijn gelopen. We hebben daar heerlijk
gegeten. Ik heb 2 soorten vlees gehad met wat patat en salade.
Onder het eten hebben we weer even bij kunnen kletsen. Lisette
heeft ook een jaar op paviljoen S gewoond en Mariëlle heb
ik als groepsleidster gehad toen ik nog op paviljoen T/O
woonde.
Na het eten is Mariëlle naar huis gegaan en zijn Lisette en
ik terug gelopen naar het terrein van Bartiméus. Op de
groep hebben we nog even wat gedronken en toen is Lisette weer
terug gegaan naar het Ovaal. Het Ovaal is een van de
buitenhuizen dus Lisette moest weer terug lopen naar het dorp.
Weer een vergadering gehad i.v.m. het rapportagesysteem. We zijn
alle formulieren nog een keer langsgelopen om te kijken of alles
klopt. De formulieren zijn nu definitief. Ik moet nog wat kleine
dingen veranderen en dan kunnen ze op het netwerk gezet
worden.
's Middags ben ik nog naar fysio geweest en dat ging wel
redelijk ondanks dat ik de laatste tijd toch weer meer pijn heb.
Mijn rechterknie doet hellaas ook nog steeds zeer. Als ik mezelf
opdruk dan voel ik hem en hoe later op de dag hoe meer last ik
er van krijg. Dat is erg lastig en ook een beetje frustrerend,
omdat ik van die knie eigenlijk nooit veel last heb gehad.
Na fysio heb ik een gesprek gehad met Arjan, Ad en Bert over de
toekomst en dan vooral over het wonen. Bij het laatste contact
wat ik met Thuis in Wonen heb gehad kon er niks gezegd worden
over wanneer er mogelijk een plek voor mij vrijkomt of waar ik
ergens (nummer) op de wachtlijst sta.
Op Bartiméus mag je in principe maar tot je 25ste wonen
en ik ben inmiddels al 26 en mag hier dus eigenlijk niet meer
wonen, maar omdat er op dit moment geen andere plek is heeft het
Zorgkantoor de afgelopen 2 jaar niet moeilijk gedaan. Naar de
toekomst gezien is het wel belangrijk dat we wat meer te weten
komen over een plaats of over een mogelijke
plaatsingstermijn.
We hebben het ook gehad over een 2de optie. Fokus zou een goed
alternatief kunnen zijn al is dat niet mijn eerste keus. Ad gaat
nu contact opnemen met Thuis in Wonen en we zullen moeten
afwachten wat daaruit gaat komen.
Eerst lekker achter de laptop gezeten en vanmiddag ben ik naar hydro geweest, maar dat ging helaas niet zo goed. Ik heb veel last van mijn bennen en dat was goed merkbaar. Mijn benen waren erg stijf en wilde niet zo goed meewerken.
Vanmorgen lekker rustig aangedaan. Ik ben niet naar school
geweest, omdat ik naar het Erasmus MC moest vandaag. Om 10:50
uur ben ik naar fysio gegaan en toen ik daar van terug kwam rond
11:35 uur was de taxi er al. Ik ben even naar het paviljoen
gegaan om Tanja op te halen, want die is mee geweest.
De heenreis is eigenlijk prima verlopen totdat we Rotterdam
inreden. De bus ging ineens een raar geluid maken. Gerrit
(chauffeur) dacht eerst dat ik wat verschoven was, maar ik had
daar niks van gemerkt. Ik dacht dat het geluid van buiten kwam.
We zijn gewoon doorgereden en toen we bij het ziekenhuis
aankwamen zei de bewaking dat we een lekke rechterachterband
hadden. Dat verklaarde dus dat rare geluid.
We waren rond 12:50 uur in het Erasmus en ik had om 13:00 uur
een afspraak bij de revalidatiearts voor een botox
behandeling.
Omdat we nog niet gegeten hadden hebben we eerst even wat
gegeten en gedronken. Ik heb een saucijzenbroodje gehad en Tanja
had een broodje gezond.
Om 13:00 uur zijn we naar beneden gegaan, maar we moesten erg
lang op de lift wachten. Toen we beneden waren kwamen we de dhr.
Janssen tegen en konden gelijk meelopen. In zijn kamer
aangekomen heeft hij de benodigde spullen bij elkaar gezocht en
is hij samen met een co-assistent die graag even mee wilde
kijken de botox klaar gaan maken.
Toen ze klaar waren is dhr Jansen begonnen. Vandaag had hij wel
de goede naald en dat ging inderdaad een stuk beter dan de
vorige keer. Er is nu in beide armen op 6 of 7 verschillende
plekken geprikt om botox in te spuiten. Soms was het lastig om
de juiste spier te vinden. De pijn viel op zich heel erg mee,
maar soms voelde ik de naald draaien of als er wat meer druk
uitgeoefend werd dan deed dat wat zeer. Het aanprikken van
sommige spieren was ook wat gevoelig omdat die dicht bij het bot
lagen.
Na 1 uur en 50 minuten waren we klaar. Rond 16:15 uur waren we
weer op Bartje waar ik eerst even wat gedronken heb en daarna
nog even op bed gegaan ben.
Naar hydro geweest vandaag. Mijn onderarmen doen een beetje zeer van de injecties van gisteren. Ruud heeft mijn armen goed doorbewogen. Mijn rechterarm/hand ging eigenlijk heel erg goed. Je merkt nu el een klein beetje dat de botox gaat werken. Mijn linkerpols is zo goed doorbewogen dat ik daar nu last van heb.
Eerst naar school geweest vanmorgen. Met Nora heb ik aan VBA
(Visual Basic) gewerkt. Visual Basic is een programma waarmee je
van alles kunt programmeren.
Na school ben ik naar fysiotherapie gegaan. Viktor heeft me
doorbewogen en verder hebben we wat gepraat. Ik heb nog steeds
een beetje spierpijn in mijn onderarmen.
We zijn pas 2 dagen verder maar ik merk nu al goed dat de botox
begint te werken. Mijn rechterhand is al weer een stuk losser.
Mijn linkerhand is ook al wat losser en dat merk ik heel goed.
Mijn linkerarm voelt ook een beetje raar aan. Als ik hem beweeg
voelt dat anders als voorheen. Ik denk dat ik erg moet wennen
aan die nieuwe spierspanning die nu langzaam begint te komen.
We hebben inmiddels bericht gehad van Thuis in Wonen. We zijn er
inmiddels achter dat ik 3e of 4e op de wachtlijst sta. De kans
is klein dat ik snel aan de beurt kom. In 2007 komen er 2
woningen vrij waarvan er al 1 weggeven is. Wil ik dus in
aanmerking komen voor die andere woning dan moeten er dus 1 of 2
mensen weigeren. De nieuwbouw wordt waarschijnlijk pas over 3
jaar opgeleverd. Ook is een andere oplossing niet mogelijk omdat
je maar op één wachtlijst mag staan dus het fokus
verhaal is ook weer van de baan.
Ik baal hier behoorlijk van want ik wil wel graag ergens anders
heen. Op dit moment heb ik het nog best naar mijn zin op
Bartiméus, maar ik hoor er gewoon niet meer. Ik word wel
ouder, maar de andere jongeren groeien niet mee. Zei stromen
door naar buitenhuizen of gaan ergens anders heen en wat er dan
voor terug komt zijn voornamelijk jongere kinderen/jongere.
Om 12:00 uur is Doove de Duo wisseldrukmatras komen brengen.
Deze matras mag ik 2 weken uitproberen en als hij goed bevalt
dan blijft hij gelijk liggen.
De Duo is een andere matras dan dat ik thuis heb. De Duo werkt
met maar 2 banen en de Quatro met 4. Het verschil is dat bij de
Duo 1 baan zacht is en de andere baan hard. Voorbeeld: baan 1,
3, 5, 7 en 9 zijn hard dan zijn baan 2, 4, 6, 8, en 10 zacht. In
een cyclus van 10 minuten wisselen de banen van druk dus dan
zijn de banen 1, 3, 5, 7 en 9 zijn zacht en de banen 2, 4, 6, 8,
en 10 hard.
Bij de Quatro zijn er 3 banen hard en 1 baan zacht en in een
cyclus van een 15 minuten wisselen alle banen een keer van druk.
Voorbeeld: baan 2, 3, 4, 6, 7, 8, 10, 11 en 12 zijn hard, dan
zijn baan 1, 5 en 9 zacht. Na ongeveer 3,45 minuten zijn de
banen 1, 3, 4, 5, 7, 8, 9, 11 en 12 hard en 2, 6 en 10 zacht en
dan weer na 3,45 minuten zijn baan 1, 2, 4, 5, 6, 8, 9, 10 en 12
hard en 3, 7 en 11 zacht enz. enz.
De rest van de dag heb ik niet veel bijzonders gedaan. Vanmiddag
heb ik nog even op bed gelegen en vanavond gaan we met elkaar
gezellig wat drinken en wat lekkers eten i.v.m. sinterklaas. Na
de koffie gaan we nog een spel (levend cluedo) doen. Verder doen
we niks aan sinterklaas. Er was niet veel belangstelling voor
surprises en/of gedichten.
De nieuwe matras slaapt helaas niet zo lekker. Ik krijg er een beetje last van in mijn rug. Het ligt gewoon heel anders dan mijn matras thuis. Ik kan op deze matras niet echt een lekkere houding vinden. We hebben het er nu overgehad om deze matras om te gaan wisselen voor de Quatro. De Quatro is alleen een stuk duurder als de Duo dus het is wel jammer dat ik daar niet zo lekker op lig dat zou voor Bartiméus namelijk een heleboel schelen.
Mijn handen hebben goed gereageerd op de botox. Mijn rechterhand
heeft ongeveer hetzelfde gereageerd als de vorige keer. Mijn
linkerhand is toen niet ingespoten dus we wisten niet hoe die
kant er op zou reageren. Mijn linkerhand is ook losser geworden.
Al weet ik nog niet of het allemaal positieve effecten heeft.
Pluspunt is dat mijn hand makkelijker beweegt en meer openstaat,
maar ik heb ook een aantal minpuntjes. Ik kan een aantal dingen
moeilijker dan voorheen. Zo kan ik niet meer zo goed op knopjes
drukken of iets beet houden en zelfs het besturen van de
rolstoel was even wennen.
Vanmorgen ben ik naar fysio geweest. Viktor kan mijn
rechterelleboog al weer bijna volledig strekken, maar de
linkerelleboog blijft een beetje achter. Nu is dat ook weer niet
heel raar, want we zijn pas een goede 1,5 week verder en de
rechterarm is al een keer eerder ingespoten en heeft dus nog een
voorsprong.
Na fysio ben ik met de taxi naar huis gegaan.
Lekker rustig aan gedaan. Beetje achter de laptop gezeten totdat
Ingrid kwam om 12:00 uur. Ingrid heeft mij omgekleed en daarna
hebben we wat gegeten. Ik heb de laatste paar dagen niet zo`n
honger dus ik heb maar ongeveer een halve boterham op.
Tanja is met mij mee geweest naar hydro. Mijn handen gaan best
goed. De duimen blijven alleen wel erg strak. Ruud heeft een
brief aan Viktor geschreven over mijn handen. We willen nu gaan
proberen of we andere spieren in de hand kunnen gaan activeren.
Mijn benen waren niet goed vandaag. Ik heb erg veel last van
mijn linkerheup en van mijn knieën en daardoor kon Ruud er
vandaag eigenlijk weinig tot niets mee. Mijn hoofdbalans ging
wel goed.
's Middags heb ik even op bed gelegen totdat Ingrid rond 17:20
uur kwam zeggen dat er iemand van Doove was met de Quatro.
Ingrid heeft mij toen van bed gehaald en toen kon de matras
gewisseld worden.
Voor het avondeten hadden we patat met een snack. Karin,
Kirsten, Cynthia en Marcel vierden vandaag hun verjaardag.
Vanmiddag bezoek gehad van Gerda met de kinderen. Silke is
inmiddels al weer 7 maanden, maar ik had haar nog niet gezien
dus dit was een wat late kraamvisite. Meike was ook mee en dat
is al een hele dame van bijna 4 jaar.
Rond koffietijd is Marit langs geweest met Tygo. Wat een klein
mannetje is dat zeg. Hij heeft lekker doorgeslapen.
Het was vanmorgen niet zulk lekker weer. Ik had dan ook niet
zo'n zin om naar fysio te gaan. Gelukkig viel het erg mee en ben
ik eigenlijk zo goed als droog overgekomen. We hebben het een
beetje rustig aangedaan.
Pim was er al om 14:20 uur. We zijn op ons gemak naar Doorn
gereden om Hans op te halen. Onderweg naar Hans merkte ik op dat
de bus een raar geluid maakte. Pim zei: "dat is een
V-snaar". Hans was vrij snel klaar dus we konden lekker
vlot vertrekken.
Toen we ergens in de buurt van Gorichem waren is de V-snaar
geknapt en gingen er allemaal lampjes branden op het dasboard.
De accu werd niet meer opgeladen en de motor niet meer gekoeld
dus we konden niet heel dat eind meer naar huis rijden.
Pim heeft Rien gebeld en die heeft het e.e.a. nagevraagd. Albert
belde toen dat hij even iets ging regelen. Ondertussen zijn wij
langzaam doorgereden. Arie belde om te vragen waar we waren. Wij
zijn er toen bij Papendrecht afgegaan om daar op Arie te
wachten.
We hebben niet lang hoeven wachten. Alles bij elkaar vanaf het
telefoontje van Arie heeft het ongeveer een half uur geduurd
denk ik. Arie kwam en ik ben overgezet in de andere bus en Hans
is ook overgestapt en Pim heeft ons doorgebracht naar huis. Arie
is bij onze bus gebleven en ik ben benieuwd hoelang hij daar nog
gestaan heeft. Ik was rond 17:00 uur thuis.
Arie heeft vrijdag niet lang hoeven wachten op de sleepdienst.
Arie was zelfs 10 minuten eerder op de zaak als Pim.
Vanmorgen zijn we om 7:10 uur naar Zeist vertrokken. Omdat ik
vanmorgen een afspraak in De Hoogstraat had heeft Pim mij niet
naar Bartiméus, maar naar Utrecht gebracht.
Uiteindelijk was ik rond 10:10 uur bij Ad. Ad had de afspraak
eigenlijk om 9:00 uur staan, maar dat is een tijdstip wat gewoon
niet haalbaar is als ik van huis kom. We hebben mijn handen in
gegipst en Ad gaat van die mallen mijn nieuwe nachtspalken
maken.
De laatste vergadering gehad voor het rapportagesysteem van dit
jaar. We hebben de laatste dingen afgesproken en besproken zodat
de proef na de kerstvakantie kan starten.
Vanavond hebben we gezellig met elkaar de kerstviering gehouden.
We hebben lekker gegourmet. Na het eten hebben we nog koffie en
thee gehad.
Rond 21:30 uur heeft Karin mij onder de douche gezet. Ik was erg
moe en ben ook gelijk gaan slapen.
Doove is vanmorgen langs geweest om de matras te evalueren. Ik krijg de Quatro. In januari komen ze de Quatro waar ik proef opgeslapen heb omwisselen voor een nieuwe, omdat we de matras gaan kopen krijgen we een heel nieuwe Quatro. De matras die er nu ligt is een tweedehands.
1ste kerstdag. Ik heb lekker rustig aangedaan vandaag. Beetje
achter de computer gezeten en verder niets bijzonders.
's Avonds hebben we gezellig met zijn allen haan gegeten. Mijn
broer en zus zijn ook gezellig geweest.
2de kerstdag. Vanmorgen heb ik het lekker rustig aangedaan.
Eerst lekker uitgeslapen en daarna op bed nog tot 10:00 uur wat
gelezen. Verder heb ik nog wat achter de computer gezeten.
We hebben 's avonds Chinees gegeten. Bianca is ook thuis komen
eten, maar Jan ging thuis eten hij had geen zin.
Ook vanmorgen heb ik het weer rustig aan gedaan. Eerst heb ik
wat voor school gedaan en daarna heb ik nog even een rondje
forums en web-logs gedaan.
Om 14:40 uur heb ik fysio gehad bij Reinier.
Vanmorgen zat ik lekker achter de computer en op eens viel de
stroom uit. De stroom is er ongeveer 2 uur af geweest. Ik ben
lekker gaan lezen. De daisyspeler kon ik nog wel gebruiken want
die werkt ook op de accu die opgeladen wordt als hij op stroom
staat.
Mijn broer en zus hadden ook geen stroom meer en kwamen beide
naar huis om te kijken hoe het bij ons was. Ze zijn allebei
blijven hangen tot de stroom er weer was.
Vanmiddag ben ik naar fysio geweest. Ik had om 14:40 uur een
afspraak maar het was 14:50 uur voor ik geroepen werd. Walter en
Luit hebben mij samen behandeld en dat ging best wel goed. Al
was het soms ook wel wat pijnlijk. Mijn linkereleboog kan steeds
beter gestrekt worden al is dat nog wel gevoelig.
Het had gister al een beetje gesneeuwd en voor vandaag is er een
waarschuwing uitgegaan voor vanmiddag. Het zou gaan sneeuwen en
ijzelen. En dat klopte, want toen ik rond 15:30 uur terug kwam
vanuit Oud-Beijerland sneeuwde het al aardig en ook het verkeer
ging al wat langzamer rijden.
Achteraf viel het heel erg mee. Het heeft helemaal niet zoveel
gesneeuwd als dat ze voorspeld hadden, maar het verkeer heeft
wel veel last gehad van de ijzel.
Het is al weer de laatste dag van 2005. Het jaar is weer snel
voorbij gegaan. Vanmorgen heb ik op bed rustig wat gelezen en
vanmiddag heb ik lekker achter de computer gezeten.
Het is vandaag niet helemaal mijn dag. Ik heb veel last van mijn
gewrichten. Mijn knieën, heupen, polsen en vingers doen
zeer.
Wat het vuurwerk betreft is het vandaag niet erg druk op het
dorp. Je hoort hier en daar een knal, maar het is een stuk
rustiger als vorig jaar.
Max en Kyrah hebben dan ook lekker kunnen slapen vandaag. Vorig
jaar had Kyrah niet veel geslapen overdag, omdat ze de rust niet
kon vinden met al dat geknal.
Vanavond gaan we lekker met het hele gezin gourmetten.