Dagboek 2004

Maandag 5 januari

Een rustige vakantie gehad verder. Veel achter de pc gezeten en een paar keer naar fysio geweest.
Vanmorgen kon ik 2,5 uur langer in bed blijven liggen. Ik hoefde er pas om 8:30 uur uit, omdat ze om 10:00 uur van de GGD en RZ-Groep (revalidatiezorg) zouden komen om een nieuwe orthese te maken voor de Skwirrel. Evelien (GGD) had mij gezegd dat er een vacuümafdruk gemaakt zou worden van mijn rug, maar Jan van de RZ-Groep heeft er een met de hand gemaakt uit een blok schuim.
De orthese zit wel heel anders dan mijn huidige zitvoorziening. Nu heb ik nog best veel bewegingsvrijheid aan de zijkanten van mijn zitting, maar in de nieuwe orthese niet meer. Dat zal wel even wennen worden. Ook krijg ik in deze orthese een abductieklos en dat zal ook wel even anders worden, omdat mijn knieën niet gewend zijn zo lang zo ver uit elkaar te zijn. Het in en uit de rolstoel komen kan straks waarschijnlijk ook niet meer zelfstandig, omdat ik daar te weinig ruimte voor heb en dan moeten we de tillift gaan gebruiken (met dat idee heb ik inmiddels wel vrede). Nu kan ik het nog zelf en dan niet meer en dat vind ik wel jammer en moeilijk. Gelukkig kan ik wel mee blijven helpen, want ik kan me nog wel opdrukken in de orthese. Om 12:20 uur ben ik naar Bartiméus vertrokken.
's Middags nog naar fysio geweest en naar school om mijn mail te controleren.

Donderdag 15 januari

Vanmorgen moest ik naar de longarts in het Erasmus MC. De taxi was mooi op tijd dus ik hoefde niet lang in de kauw te staan. Met de longarts heb ik de resultaten besproken van het vorige bezoek. De resultaten waren goed. Wel overwegen we om een nachtelijke meting te doen, omdat ik toch veel last heb van hoofdpijn vooral 's morgens bij het opstaan. Voor die meting zal ik alleen opgenomen moeten worden in het ziekenhuis en daarom stellen we het voorlopig nog maar even uit tot aan de zomervakantie. Als ik over een half jaar terug ga worden alle onderzoeken bloed prikken en blazen herhaald en dan besluiten we wat te doen.
Om 12:00 uur was ik weer op Bartiméus terug. Na het eten ben ik op bed gaan rusten.
's Avonds heb ik wat TV gekeken en wat gepraat met deze en gene.

Vrijdag 16 januari

Om 8:45 uur kwam de Hartingbank kijken of ze mijn elro konden maken, maar na ongeveer een half uur kwam de man terug met de boodschap dat hij het niet kon repareren. Dat was erg jammer, dus gelijk Jeremiasse maar even gebeld om het door te geven.
Jeremiasse is toen het een en ander gaan regelen voor mij. Toen Olaf terug belde zei hij dat Gertjan van de firma HUKA mij die middag een andere Skwirrel Maks zou komen brengen, omdat Jeremiasse zelf alleen maar een Skwirrel had staan. Jan van de RZ-Groep belde vanmorgen ook om te vragen wanneer hij mijn elro kon komen halen om mijn orthese op te bouwen, maar ja dat gaat nu ook niet, want die is naar zijn grootje. Ik heb met Jan afgesproken dat ik hem zal bellen als ik meer weet.
Gertjan kwam om ongeveer 16:00 uur en heeft mijn aanpassingen, rugleuning etc. overgezet naar de leen Skwirrel een knal gele. Om 17:10 uur zijn we samen naar de parkeerplaats gelopen want mijn taxi was er. Mijn rolstoel gaat naar Enschede en zal daar worden gerepareerd. Om 19:15 uur was ik thuis.

Woensdag 21 januari

Rustig weekend gehad. Ik had wel veel pijn dus heb het rustig aangedaan.
Maandag ben ik naar fysio geweest en heb ik 's middags een aantal dingen gedaan voor school. We hebben ook een nieuwe groepsgenoot gekregen Lisette (19 jaar).
Dinsdag ben ik 's morgens naar school geweest, maar omdat ik weer veel pijn had ben ik om 12:00 uur weer naar huis gegaan en heb ik 's middags op bed gelegen. Aan het eind van de middag ben ik nog naar schaken geweest dat was erg gezellig. Er komt een toernooi aan in februari het was erg lang onduidelijk of ik daar wel aan mee kon doen maar het lijkt nu allemaal geregeld te kunnen worden. Echt gaaf!!!
Vandaag woensdag is Lennard geweest om nog het een en ander te bespreken. In de voorjaarsvakantie gaan ze beginnen aan de verbouwing van mijn slaap en badkamer. Vanmiddag heb ik nog fysiotherapie en vanavond het afscheid van de stagiaire Jaqueline.

Donderdag 29 januari

Vandaag ben ik niet naar school geweest, omdat ze gister zelf hadden gebeld dat ik wel thuis mocht blijven vandaag vanwege veel zieken. Vanmorgen heb ik nog wel even wat naar school gemaild zodat de docent mijn werk kon nakijken.
Vanmiddag lag ik al vroeg op bed, omdat de groepsleiding weg moest. Om 14:00 uur kwam Willem (TD) om een kraan te maken, daar heb ik even wat mee gepraat. Toen hij weg ging ben ik wat gaan lezen. Na ongeveer een minuut of vijf hoorde ik de buitendeur weer en daar was Willem met de boodschap dat ze Tweety (gele Skwirrel) kwamen ophalen. Ik wist helemaal van niks en was dus stom verbaasd.
Ruud van de RZ-Groep kwam mijn eigen blauwe Skwirrel Maks weer terug brengen met de nieuwe orthese erop. Ruud heeft nog wat dingen van de gele over gezet naar de blauwe en toen mocht ik erin om te kijken of alles goed zat. Het zat allemaal wat vreemd, maar wel redelijk goed. Toen Ruud mijn blad erop wilde doen bleek dat het niet meer paste dus er moest toch nog het een en ander verbouwd worden. Ruud heeft mij weer op bed gelegd en heeft de hele orthese een stuk naar achter geplaatst. Jan is ook nog even geweest, omdat ik mijn linkeronderbeen heel erg naar binnen trek en dus met mijn been tegen het harde gedeelte van de abductieklos zit. Ze hebben een stukje van de orthese afgeslepen en een stukje schuim over het harde gedeelte gedaan. De leen Skwirrel van HUKA blijft ook nog even op de groep staan totdat Gertjan die kan komen ophalen.

Februari

Maandag 2 februari

Vanmorgen vroeg uit bed, want om 7:00 uur stond de taxi voor de deur. We hebben nu 's morgens toch wel wat meer tijd nodig dan eerst, voordat ik nu goed en wel in mijn rolstoel zit duurt dat toch wel even.
Ik was rond 10:00 uur op Bartje. Dat was erg laat, maar het was ook erg druk op de weg. Ik heb wat gedronken en toen kon ik al weer weg, ik had namelijk fysio om 10:30 uur.
Na fysio ben ik nog even op school geweest voor mijn e-mail. Toen ik om 11:30 uur weer op de groep was kwam Lennard om samen met mij naar de Bartiméus bus te kijken, maar omdat ik nu de nieuwe orthese heb hebben we dat naar volgende week verschoven en hebben we naar de tillift gekeken, omdat dat op dit moment toch net iets belangrijker is, zeker omdat dat vrijdag niet helemaal naar wens was gegaan.
Samen met Harriët en Tanja (nieuwe stagiaire) hebben we naar de mogelijkheden gekeken om de tilband aan te brengen. Om 12:00 uur zijn we met de tillift gestopt en zijn we naar mijn slaapkamer gegaan en daar hebben we verder gepraat over de verbouwing, rolstoel en de tillift. Lennard heeft met mij de kamerindeling doorgenomen en een aantal dingen opgemeten. Voor in de badkamer gaan we een losse douche/toiletstoel uitzoeken waardoor er minder transfers nodig zijn. Met mijn houding in de rolstoel is hij het eens, maar ik heb wel last van mijn enkel, dus ik heb afgesproken dat ik daar de RZ-Groep voor zal bellen.
Wat de tillift betreft, daar gaan we de komende weken gewoon mee oefenen totdat we een goede manier hebben gevonden om mij goed in de rolstoel te plaatsen. We hebben nu alleen nog maar een gewone tilband (paars) en daar kan/mag/wil ik niet op blijven zitten. Er komt een nettilband waar je wel de hele dag op mag blijven zitten, maar die is er pas over een paar weken. Ik hoop trouwens wel dat die niet paars is, want dat vind ik namelijk geen mooie kleur om heel de dag op te blijven zitten.
Lennard gaf mij een compliment, omdat hij vindt dat ik erg goed met de veranderende situatie om ga.

Dinsdag 3 februari

Vanmorgen naar school geweest en daar heb ik een proefexamen nagekeken. Ik heb dat examen redelijk gemaakt. Rond 11:15 uur belde Ruud (VBW = Veilig Bewegen in Water) om te zeggen dat we mogen starten met de hydrotherapie. We hebben morgen een afspraak voor een intakegesprek.
's Middags kwam Jan (RZ-Groep) om naar mijn voetenplank te kijken. Jan gaat een constructie maken die we telkens kunnen verplaatsen zodat mijn linkeronderbeen steeds iets verder naar buiten geplaatst kan worden. Dat naar buiten zetten gaan we langzaam doen en dat gaat in overleg met Viktor en Lennard. Ook maakt mijn rolstoel een raar geluid. Het is net of er ergens speling tussen zit, maar Jan heeft niks kunnen ontdekken, mogelijk weet HUKA hier meer van.
Om 17:00 uur ga ik naar schaken en de rest van de avond doe ik niets meer.

Woensdag 4 februari

Om 9:30 uur had ik een afspraak met Lennard. Lennard was wat verlaat door een andere uitgelopen afspraak dus we hadden wat minder tijd, omdat ik om 10:15 uur weg moest om naar fysio te gaan. We hebben weer samen met Gea met de tillift geoefend. Het ging al beter dan maandag.
Na het middag eten ben ik samen met Ingrid om 13:30 uur naar Abrona gegaan om daar met Ruud (fysiotherapeut) kennis te maken. Ruud heeft wat oefeningetjes gedaan om te kijken wat ik kon met mijn armen en benen, maar omdat ik in de rolstoel ben blijven zitten kon hij dat ook weer niet echt goed zien. Volgende week woensdag gaan we samen het water in en dan zullen we wel zien hoe alles gaat lopen.
Ik ben trouwens wel blij dat Gertjan de leen Skwirrel nog niet is komen halen, omdat ik nog niet heel de dag in mijn eigen rolstoel kan zitten dus nu stap ik 's middags of 's avonds over in de stoel van HUKA zo blijf ik toch mobiel.

Vrijdag 6 februari

Donderdag eerst naar school geweest en 's middags op bed wat gelezen en geslapen. Bartiméus heeft vandaag een studiedag dus de jongeren die op Bartiméus naar school gaan zijn gister om 15:30 uur al naar huis gegaan. We hadden dus nog maar een klein clubje over. Stefan was ergens anders blijven eten en kwam pas rond 23:00 uur thuis. Kim is na het eten naar huis gegaan, dus alleen Lisette, Sven en ik waren 's avonds op de groep. Lisette ging al op tijd naar bed en Sven en ik hebben tot ongeveer 22:50 uur Killer Instinkt gespeeld op de Nintendo 64.
Marit was al naar huis en Harriët zat in het kantoor achter de computer. Toen we welterusten gingen zeggen werd het opeens toch nog wel erg gezellig. Uiteindelijk gingen we om 0:30 uur naar bed.
Straks heb ik eerst nog fysio en om 10:30 uur komt de taxi me halen dan ben ik lekker op tijd thuis.

Maandag 9 februari

Lekker rustig weekend gehad. Ik heb niet veel gedaan. Vanmorgen om 7:00 uur naar Bartiméus vertrokken ik was er rond 9:30 uur.
Om 12:00 uur kwam Jan van de RZ-Groep om mijn orthese wat aan te passen. De stoel zit nu wat lekkerder dan eerst.
Om 14:30 uur had ik fysiotherapie en toen ik daar van terug kwam ben ik mijn e-mail gaan controleren.
Om 15:30 uur ben ik naar de groep terug gegaan waar Lennard net met de bus aankwam rijden om even te kijken hoe ik daar goed in vast gezet kan worden. In de bus van Bartiméus valt dat niet mee en kost het best wel wat tijd. Toen we met de bus klaar waren hebben we nog even met de tillift geoefend.
Vanavond ga ik niet veel meer doen even lekker TV kijken en vroeg naar bed, morgen moet ik weer naar school.

Dinsdag 24 februari

Gister ben ik bij Walter naar fysiotherapie geweest. Dat was wel weer even gezellig. Hij heeft mij doorbewogen, maar ik ben de laatste weken vrij stijf dus daar had hij zo'n beetje al zijn kracht voor nodig.
Vanmiddag ben ik naar het Erasmus MC geweest. Ik moest naar de reumatoloog. Er is helaas niet veel uit het bezoek gekomen. De reumatoloog kon geen ontstoken gewrichten vinden, maar omdat ik soms toch warme en gezwollen gewrichten heb heeft hij voor de zekerheid wat bloed laten prikken om te laten onderzoeken. De reumatoloog kan mij waarschijnlijk niet verder helpen, omdat er dus geen sprake is van een reumatische aandoening.
De spierspanning in mijn lichaam is erg hoog en het lijkt de reumatoloog verstandig dat de orthopeed en de revalidatiearts daar verder naar kijken. Hij gaat mijn huisarts wel adviseren mij door te sturen naar een pijnpoli om te kijken of we toch wat tegen de pijn kunnen doen. Ik moet wel terug komen als er een gewricht gezwollen is dan kan er namelijk wat vocht afgenomen worden om te kijken of er sprake is van een ontsteking of van iets anders. Over een jaar terug komen als alles goed gaat.

Woensdag 25 februari

Een beetje uitgeslapen vanmorgen. Ik ben een beetje verkouden, nies de hele dag de boel bij elkaar en daar word je flink moe van. Ik kan mijn slijm niet goed ophoesten dus ik hoop dat het snel minder wordt anders ben ik straks verder van huis.
Vanmiddag naar fysiotherapie geweest. Vandaag ben ik behandeld door Ivonne. Walter heeft mij uit mijn rolstoel gehaald en Ivonne heeft de rest gedaan. Ze heeft mijn benen en armen doorbewogen en onderwijl hebben we wat gepraat. Toen we klaar waren heeft Walter me weer in mijn rolstoel gegooid (zijn woorden).
Verder heb ik vandaag achter de computer gezeten en heb ik me even bezig gehouden met Traxx wat per 1 april gaat verdwijnen. Op het VSN forum waar ik regelmatig op kom zijn we met acties bezig, zoals e-mailtjes sturen naar de kamer en nog wat van dat soort dingen. De PvdA heef een spoeddebat aangevraagd en dat zal op 9 maart plaats gaan vinden. Ik en vele met mij hopen dat Traxx mag blijven en Valys verdwijnt.
Met Valys zouden we per jaar nog maar 275 km mogen reizen voor 0,16 eurocent per km. Als we boven die 275 km uitkomen kost het per km 1,25 euro. Dit is voor iemand met een Wajong uitkering niet betaalbaar en zijn we (gehandicapte) genoodzaakt achter de geraniums te gaan zitten. Zover hopen we het echter niet te laten komen.

Zondag 29 februari

De vierde partij gespeeld vanmorgen. Het is remise geworden, maar ik heb wel wat fouten gemaakt. Ik had een Dame kunnen pakken, maar zag het te laat.
Om 14:00 uur was het afgelopen en zou Piet (AB) ons weer komen halen, maar om 15:00 uur nog geen Piet. Om 16:00 uur geen Piet, dus maar even gaan bellen waar hij was. We hadden geen telefoonnummer van Piet dus via het informatienummer hebben we dat eerst achterhaald. Rob heeft Piet gebeld en toen bleek dat hij ons vergeten was dus om 16:45 uur kwam hij ons halen. Ronnie, Garek en ik zijn met Piet meegegaan en Rob en Kim zijn met Rob zijn auto naar huis gegaan. We hebben eerst Ronnie en Garek weg gebracht in Doorn en daarna heeft Piet mij op Bartiméus gebracht. Ik heb de nacht op paviljoen N doorgebracht.

Donderdag 18 maart

Vandaag moest ik naar school. Ik ben om 7:00 uur uit bed gekomen en om 8:05 uur zat ik in de taxi om naar Ermelo te gaan. Toen we bij school waren en ik uit de bus reed ging er iets niet goed met de rolstoel. Ik dacht dat ik scheef van de rij plaat reed, maar ik bleek met alle wielen op de straat te staan, maar mijn stoel stond scheef.
Ik ben toen de school even in gegaan om te zeggen dat ik weer naar huis ging i.v.m. kapotte rolstoel. De taxichauffeur heeft mij toen weer naar Zeist gebracht.
In de taxi heb ik Jeremiasse gebeld om door te geven dat mijn zitunit van de elro kapot was. Olaf heeft toen HUKA gebeld en een half uur later belde Gertjan om te zeggen dat hij morgen ochtend vroeg mijn rolstoel kwam omruilen voor een leen Skwirrel.
Om 10:00 uur was ik weer op Bartiméus. Karin heeft mij toen overgezet in mijn duwrolstoel en ze heeft me daarna naar school gebracht zodat ik mijn huiswerk kon doormailen naar Sonneheerdt.
's Middags is Viktor fysiotherapie komen geven op de groep, omdat ik niet naar hem kon komen in de duwrolstoel.
's Avonds hebben we met zijn allen de verjaardag van Tanja (stagiaire) gevierd ze is morgen jarig. Ik heb ER gekeken en om 22:30 uur ben ik naar bed gegaan.

Vrijdag 19 maart

Om 7:15 uur kwam Lisette mij roepen omdat Lisette, Kim en ik Tanja een ontbijt op bed gingen brengen voor haar verjaardag. Tanja was al op dus dat was wel jammer, maar we hebben bij haar op de kamer wat gedronken.
Om iets na achten kwam Gertjan om naar mijn rolstoel te kijken. Hij had weer een gele Skwirrel bij zich. Gertjan had al snel gevonden wat er mis was. Er was een bout los geschoten en daardoor is de stoel scheef getrokken op zijn unit. Het kon terplekken gerepareerd worden dus dat heeft hij ook gedaan. Terwijl hij aan het sleutelen was hebben we even bij gepraat over van alles en nog wat.
Hij vertelde mij dat hij het laatst nog over mij gehad had met iemand. Toen hij zei met wie bleek ik die iemand ook te kennen Evelien (GGD). Ze kwamen op mij terecht, omdat ze allebei een leuk meisje kende in een rolstoel. Toen ze namen gingen noemen bleken ze het zonder dat ze dat van elkaar wisten over mij te hebben. Ik vind het wel grappig om te horen dat twee mensen los van elkaar mij bedoelden.
Gertjan heeft ook gelijk de rest van de schroeven en bouten van de zitunit goed nagekeken en weer vastgedraaid.
Om ongeveer 9:30 uur was de rolstoel weer gemaakt en kon ik er weer veilig meerijden. Ik ben samen met Gertjan naar de parkeerplaats gegaan en daar hebben we nog even staan praten en toen is hij weg gegaan en ik ben naar school gegaan om te kijken of ik nog mail gekregen had.
Om 11:30 uur had ik fysio en om 12:15 uur ben ik met de taxi naar huis gegaan. Thuis gekomen ben ik achter de computer gekropen.
Zo rond 17:00 uur waren Kyrah en Max klaar wakker en gingen spelen. Kyrah is helemaal gek van een speelgoed piepspin. Max pakt die spin steeds af als ze hem ook maar even laat liggen. Mijn moeder had Max toen een piepkip gegeven en daar speelt hij dan wel lekker mee, maar zodra Kyrah de spin weer even laat liggen pakt hij die weer, met als gevolg dat Kyrah ongelofelijk gaat zitten piepen en grommen, omdat zij die spin wil.
Toen mijn broer thuis kwam heeft hij Max helemaal bedolven onder alle piepjes die ze hebben en Max ging die vervolgens allemaal liggen bewaken. Dat was een erg grappig gezicht.

April

Zondag 4 april

De afgelopen twee weken is er niet echt heel veel bijzonders gebeurd. Vorige week hebben we de verjaardag van Sven gevierd en dat was wel gezellig.
Het weer is de afgelopen week ook erg lekker. Nu het buiten wat warmer is gaat mijn lichaam ook weer wat beter functioneren. Ik heb nog steeds veel pijn, maar ik merk wel dat het weer aan het veranderen is alleen kan je daar in Nederland nooit een pijl op trekken.
Ik ga nog steeds één keer in de week naar hydrotherapie naast de drie keer fysiotherapie die ik in de week heb. Ruud (fysiotherapeut) merkt langzaam toch wel wat verbeteringen.
In het water is het ontspannen toch wat makkelijker. De groepsleiding merkt ook duidelijk verschil. Als ik op/in bed ga heb ik altijd een kussen tussen mijn knieën en dat kunnen ze er vrij makkelijk tussen doen.

Maandag 5 april

Vanmorgen is Evelien (GGD) langs geweest met Dimphy van de firma ARJO om een tillift voor in de thuissituatie te passen. Dimphy was er eerder dan Evelien, omdat we op Evelien moesten wachten hebben we het alvast maar even gehad over de tillift die ik in Zeist gebruik en ze heeft de ruimtes bekeken waar de tillift gebruikt zal gaan worden.
Toen Evelien er was hebben we een passing gedaan met de Trixi, omdat dat een kleine en compacte tillift is die ook makkelijker meegenomen kan worden als dat nodig is. Dimphy heeft mij vanuit de rolstoel op bed gelegd, maar toen ze me weer in mijn rolstoel wilde zetten bleek dat niet goed te kunnen met de Trixi. De Trixi en de Skwirrel gaat niet zo goed samen. De poten van de Trixi zijn niet lang genoeg waardoor ik niet ver genoeg achter in de rolstoel geplaatst kan worden.
We hebben daarna dezelfde tillift geprobeerd die we ook op Bartiméus hebben. De Tempo is net een slag groter dan de Trixi. De liften zijn beide even breed, maar de Tempo heeft net wat meer bereik dan de Trixi.
Het is toch mogelijk om een zwarte tilband te krijgen en die wordt dan ook voor mij besteld. Dimphy zegt dat ik op Bartiméus geen goede tilband gebruik, omdat ik helemaal geen verlengde beenslips nodig heb.
Om 11:45 uur ben ik naar Zeist gegaan waar ik om 14:00 uur fysiotherapie had. Viktor heeft vandaag het plankje op mijn voetplank weer een gaatje naar links opgeschoven zodat mijn onderbeen weer wat rechter komt te staan. Ik denk dat deze week minder goed zal gaan dan vorige week. Ik heb toch weer veel last van mijn heup en daar baal ik wel een beetje van.
Rond 15:00 uur kwam Lennard om nog even na te praten over vanmorgen. Ik heb Lennard verteld over de Trixi en de uiteindelijke keus voor de Tempo, maar we hebben het ook nog over de tilband gehad. Tegen Lennard is gezegd dat hij niet in het zwart of donkerblauw kan worden uitgevoerd, maar thuis krijg ik nu wel een zwartte tilband van ARJO. Lennard vond dat niet leuk om te horen, want dan hebben ze hem elke keer fout voorgelicht ook dat ze thuis zeggen dat ik op Bartje een verkeerde tilband gebruik zit hem niet lekker. Volgende week dinsdag hebben we weer een afspraak, omdat we een aanvraag gaan doen voor de aanpassing van mijn duwrolstoel thuis.

Dinsdag 6 april

Naar school geweest vanmorgen. We hebben vragen na gekeken en dat ging eigenlijk best goed. Er waren maar een paar vragen die ik fout had.
's Middags heb ik eerst op Bartje mijn e-mail gecontroleerd daarna heb ik op bed wat gerust.
Om 16:30 uur had ik fysio. Viktor heeft toen voor mijn gevoel zo ongeveer mijn pols gebroken, maar volgens hem viel dat wel mee. Na fysio ben ik gelijk door gegaan naar schaken daar was het niet echt druk. Toen ik daar aankwam was alleen Garek er nog maar. Rob heeft daarom tegen ons tweeën gespeeld en dat was best grappig. Garek speelt vrij snel en heeft 3 of 4 potjes gespeeld en ook allemaal verloren. Ik speel niet zo snel en heb het al zeg ik het zelf ook lang vol gehouden. Omdat het tijd was heeft Mark mij op het eind een beetje geholpen en hebben we samen nog even een toren van Rob opgehaald waardoor hij ver achter kwam en opgaf. Ik vond het een leuke partij Rob gaf soms aan wat wel of niet verstandig was en daar leer je toch wel veel van.
's Avonds hebben we taart gehad voor de verjaardag van Rebecca. Morgenavond gaan we ook zwemmen i.v.m. haar verjaardag.

Vrijdag 16 april

De afgelopen week is er niet heel veel gebeurd. Ik ben maar één dag naar school geweest, omdat we maandag vrij hadden i.v.m. Pasen.
Vanmorgen ben ik naar fysiotherapie geweest en naar school om mijn e-mail te checken. Na het middag eten heb ik samen met Harriët buiten in de zon het spel Othello gespeeld.
Om 14:30 uur ben ik op bed wat gaan lezen. Toen Harriët om iets over vier weg ging waren Mark en ik alleen op de groep. Mark heeft brood met frikadellen gemaakt en om 18:10 uur zijn we naar de parkeerplaats gegaan waar Rob (schaakleraar) ons zou komen ophalen om samen naar Haaksbergen te gaan. Ronnie en Garek waren er al, nu was het wachten op Rob en Kim. Toen we om 21:00 uur in Haaksbergen aankwamen zijn we opgehaald door onze gastgezinnen waar we dit weekend bij logeren.
Mark en ik logeren bij de familie Tankink. Vorig jaar hebben we ook bij deze familie gelogeerd en dat was ons en hun goed bevallen. Nadat we onze tassen weggebracht hadden en wat gedronken zijn we nog even naar de Bouwmeester (gebouw waar geschaakt word) gegaan. Om 23:45 uur lag ik op bed.

Zaterdag 17 april

Vanmorgen om 8:00 uur opgestaan en gedoucht. We moesten om 9:15 uur aanwezig zijn in de speelzaal waar een aantal toespraken zijn gehouden. Om 10:00 uur is de eerste partij gespeeld.
De eerste ronde hab ik snel gewonnen. In ongeveer 40 minuten waren we al klaar.
Na het middag eten hebben we buiten lekker in het zonnetje gezeten. Om 15:00 uur is de tweede partij gespeeld. Die partij heb ik verloren.
Om 17:45 uur zijn Mark en ik terug gegaan naar ons gastgezin waar we wat chips en worst gekregen hebben. Mark en ik hebben een potje Othello gedaan, omdat we tot 20:00 uur moesten wachten op het eten wat we in de Bouwmeester zouden krijgen i.v.m. het 30 jarig bestaan van het IBIS schaaktoernooi. We aten chinees.
Na het eten hebben we nog wat gepraat en geschaakt. Om ongeveer 23:45 uur lag ik op bed.

Woensdag 28 april

Gister en vandaag lekker buiten geweest, het is zulk mooi weer nu. Aan het eind van de middag sloeg het weer wel even om. We hebben hier even noodweer gehad. Regen en heel veel en vooral harde omweer, maar nu regent het alleen nog maar. Ik hoop dat het weer morgen net zo is als dat het de afgelopen twee á drie dagen geweest is.
Sinds vorige week heb ik een nieuw anti-decubitusmatras. Het matras wat ik nu heb werkt met wisseldruk. De matras bestaat uit luchtcellen die in een cyclus van een kwartier allemaal van druk wisselen waardoor het lichaam steeds anders belast wordt en de druk dus verdeeld is. Het matras ligt best lekker, maar ik vind het voor mijn rug erg hard.
's Morgens heb ik soms wat last van mijn rug, maar als voordeel heb ik nu wel minder last van mijn heup. We kijken het daarom nog maar even aan en anders moeten we kijken of een ander wisseldrukmatras geschikter is.

Vrijdag 30 april

Koningendag! Vanmorgen werd ik om ongeveer 5:00 uur voor de eerste keer wakker, omdat er wat jongeren langs kwamen met toeters en brommers. Nadat die weg waren ben ik weer in slaap gevallen tot aan de fietsoptocht van de kinderen met het thema dieren. De kinderen trekken dan door Piershil met een orkest voorop.
Verder waren er nog een aantal dingen georganiseerd. Voor de kleine kinderen reed er een treintje door Piershil en er was een luchtkussen waar ze op konden spelen. Voor de wat oudere kinds was er een zeskamp georganiseerd.
's Middags ben ik op de Voorstraat gaan kijken waar een zeskamp gehouden werd voor de oudere jeugd en de volwassenen. Ik heb gekeken bij het onderdeel rodeo. Het was erg grappig om te zien. Het was geen rodeostier, maar een matras waar ze op moesten zien te blijven liggen. Mijn broer stond die dag in de schiettent om te helpen.
Om 17:20 uur kwam de truckers optocht langs. Dat is een optocht van 133 vrachtwagens met allemaal (verstandelijk)gehandicapte kinderen/mensen die een rondrit maken door de Hoekse Waard. Na het eten ben ik nog wat achter de computer gekropen.
Om 20:30 uur kwam mijn broer thuis. Net op tijd want daarna is het gaan regenen en omweren waar je "U" tegen zegt.
Om 23:15 uur ging ik naar bed, maar daar bleef ik niet lang. Om 0:10 uur sloegen Maxs en Kyrah aan, omdat ze op de dijk bij ons vuurwerk gingen afsteken. Mijn vader kwam ook naar beneden en toen hebben we samen nog naar het vuurwerk gekeken, wat je vanuit ons huis kon zien. Toen het om ongeveer 0:30 uur afgelopen was zijn Maxs en Kyrah ook weer lekker gaan slapen en we hebben ze de rest van de nacht niet meer gehoord.

Vrijdag 7 mei

Er is niet zo veel gebeurd de afgelopen dagen. Een beetje uitgeslapen, boekje gelezen, achter de computer rommelen enz. enz. Wel ben ik gister even naar de huisarts geweest i.v.m. een drukplek onder mijn spalk. Toen ik vanmorgen wakker werd regende het en dat doet het nu om 17:15 uur nog steeds.
Vanmiddag ben ik naar fysio geweest, maar dat was niet zo'n succes, omdat de spierspanning in mijn armen en benen heel erg is vandaag. Walter kwam er bijna niet doorheen, mijn handen heeft hij dan ook niet helemaal gedaan, omdat het gewoon niet ging vandaag. Ik hoop maar dat het door het weer komt. Het is wel jammer want het ging maandag erg goed. Woensdag ging het minder, maar het ging niet onaardig. Aankomende dinsdag ga ik weer naar Viktor toe, want de vakantie is bijna voorbij.

Vrijdag 14 mei

Maandag ben ik weer naar Bartiméus gegaan. Op mijn kamer heb ik nu een Internetaansluiting en een kabel zodat ik TV kan kijken als ik op bed lig.
Dinsdag en donderdag ben ik naar Sonneheerdt geweest. Voor de zomervakantie gaan we nog examen doen in ITIL. Ik wil ook nog proberen examen te doen in Office, want dan heb ik dat ook afgerond voor de zomer en dat lijkt me wel fijn.
Woensdag ben ik naar hydro geweest. Ruud vond dat het na 2 weken niet geweest te zijn toch nog best goed ging.
Vanmorgen had ik om 8:30 uur een afspraak met Viktor. Ik ben erg stijf en heb daar echt last van. Om 9:45 uur ben ik samen met Harriët naar de Supportbeurs in Utrecht geweest. De support is een beurs over leven met een handicap die 1 keer in de 2 jaar gehouden wordt. Op de beurs staan allemaal leveranciers met hun producten of diensten die zei voor gehandicapte leveren.
Zo staan er leveranciers van rolstoelen, scooters, fietsen etc. etc., maar er staan ook mensen van bijvoorbeeld Per Saldo om je te informeren over het PGB (Persoonsgebonden Budget). Er was een ADL Doe-Plein waar je allemaal dingen kon uitproberen onder begeleiding van een ergotherapeut die je dan advies kon geven, maar er was ook een Computerplein waar ze advies gaven over computeraanpassingen en sofware.
Ik ben samen met Harriët de hele beurs door gelopen. We zijn bij het vakantiepaviljoen geweest waar allemaal organisatie stonden die vakanties organiseren voor mensen met een beperking. We hebben bij een demonstratie van rolstoeldansen gekeken, dat is erg leuk om te zien. Verder heb ik rond gekeken wat er allemaal op rolstoel gebied aangeboden wordt op dit moment.
Zo zijn we onder andere bij de stand van Wheelbase en Permobil geweest om even te kijken. Bij de stand van Huka hebben we even wat gedronken en met Gertjan gepraat over de beurs en nog tal van andere dingen.
Tijdens het rondlopen zijn we nog wat bekende tegen gekomen. Zo stond er een vrijwilliger van de NEBAS die mij nog kende van afgelopen zomer. Komend jaar gaan we weer in dezelfde week. LEUK!!! Ook kwamen we Lennard tegen bij het Computerplein en Jan van RZ-Groep liep ook op de beurs rond. Het was leuk om elkaar op deze manier weer eens te zien en te spreken. Ik vond het geslaagd en ga over 2 jaar zeker weer naar de Supportbeurs.

Woensdag 19 mei

Vanmorgen was ik om 8:00 uur wakker, maar ik voelde me erg stijf en had redelijk wat pijn. Daarom heb ik eerst op bed nog wat gelezen. Om 9:00 uur ben ik gaan douchen. Na het douchen heb ik samen met Gea buiten wat gedronken. Het was zulk lekker weer.
Vandaag gaan we naar huis i.v.m. Hemelvaartsdag dus de meeste jongeren zijn om 12:00 uur gelijk naar de taxi gegaan. Ingrid en ik zijn om 12:30 uur naar hydrotherapie gegaan. Omdat het allemaal wat anders ging dan anders waren we de tilmat vergeten mee te nemen en dat was toch wel lastig.
Ruud heeft mijn armen en benen doorbewogen. Het ging best goed, maar soms deed hij me ook wel zeer. Niet alle houdingen zijn even prettig of natuurlijk voor mij. Ik merk wel een verschil. Als ik bij hydro geweest ben kan ik wat meer ontspannen in mijn rolstoel zitten en dan voelt het alsof de abductie wat makkelijker gaat. Dat is bij fysiotherapie ook zo, maar dit houdt wat langer aan en de begeleiding merkt ook duidelijk een verschil.
Om 14:00 uur waren we weer op Bartje. De taxi zou tussen 14:15 uur en 14:30 uur komen maar hij stond in de file dus Arie was wat later. Ik was om 16:45 uur thuis.
Ondanks dat ik niet echt heel veel gedaan heb vandaag ben ik wel erg moe en ga daarom ook vroeg naar bed.

Vrijdag 21 mei

Gister lekker achter de computer gezeten. Ik heb wat voor school gewerkt, maar ook aan de website heb ik het een en ander gedaan.
Vanmorgen was ik om 10:00 uur klaar met douchen en aankleden. Na wat gedronken te hebben ben ik weer achter de computer gekropen. Ik heb weer wat voor school gedaan en ik heb wat rond gekeken op de forums die ik regelmatig bezoek.
Om 12:45 uur kwam de taxi om mij naar fysiotherapie te brengen in Oud-Beijerland. Het was daar erg rustig. Walter en ik waren alleen. Het ging allemaal wel goed. Walter was erg tevreden over de manier waarop hij mij kon doorbewegen vandaag. Om 13:45 uur was ik weer thuis.
Van het weekend ga ik lekker formule 1 kijken. De race wordt verreden in Monaco.

Woensdag 26 mei

Maandag heb ik van thuis een TV meegenomen zodat ik ook op Bartiméus TV kan kijken op mijn kamer.
Vanmorgen heb ik eerst mijn huiswerk gemaakt. Rond 11:00 uur kwam Mark terug van zijn examen Maatschappijleer. Daar hebben we even over nagepraat. Om 11:40 uur kwam Lennard om nog wat dingentjes te bespreken. We hebben het over de Supportbeurs gehad en wat daar allemaal te zien was op rolstoel en computer gebied.
Ook de aanvraag voor de duwrolstoel is nog even ter sprake geweest. De GGD heeft namelijk besloten een orthese op mijn huidige Quickie te bouwen als dat technisch mogelijk is. RZ-Groep is dat momenteel aan het uitzoeken.
's Middags ben ik samen met Ingrid en Tanja naar hydro geweest. Toen ik aan het zwemmen was zijn Ingrid en Tanja een kleed voor op de vloer gaan kopen voor in één van de huiskamers.
Vanavond ga ik wat TV kijken en vroeg naar bed, want ik heb weer veel pijn.

Zaterdag 29 mei

Vandaag ben ik samen met mijn zus naar het Zuidplein geweest om wat nieuwe kleren te kopen. Omdat het rond 12:45 uur was hebben we eerst lekker wat gegeten en daarna zijn we gaan shoppen.
Ik moest nieuwe polo's en t-shirts en een nieuwe broek zou ook wel mooi zijn. Omdat mijn badpak een beetje dun aan het worden is hadden we dat ook meegenomen om te kijken of we daar ook een nieuwe voor konden vinden.
We hebben lekker op ons gemak door het winkelcentrum gelopen en zijn hier en daar naar binnen gegaan om wat rond te kijken. Uiteindelijk kom je toch een beetje bij dezelfde winkels als altijd uit.
Bij de C&A hebben ze bijvoorbeeld altijd wel leuke en passende broeken voor mij. En bij de Bristol hadden ze wat leuke t-shirts en polo's. We waren om 17:15 uur weer thuis na een vermoeiende maar gezellige dag.
's Avonds hebben we gebarbecued. We hadden speklapjes en gemarineerde kipstokjes, stokbrood en een salade.

Vrijdag 11 juni

Gister avond was het gezellig op de groep. Ik was erg moe en had veel last van mijn heup, maar ik heb gezellig met Lisette samen TV gekeken.
Toen GTST begon ging de deurbel. Dat is niet ongewoon, maar toen tikte er iemand op mijn schouder Jan van RZ-Groep kwam even naar mijn Quickie kijken i.v.m. de opbouw van de zit-orthese. Ik had veel mensen verwacht om 20:00 uur, maar niet iemand voor mij en zeker niet van RZ-Groep. Jan heeft even naar de rolstoel gekeken en toen is hij weer weggegaan. A.s. woensdag wordt de nieuwe orthese gemaakt.
Vanmorgen ben ik eerst naar fysio geweest waar Viktor dit keer voorzichtig met mijn vingers is geweest, omdat ik nog steeds last heb van de actie van gister.
Op de groep heb ik wat huiswerkgemaakt en om 14:30 uur kwam de taxi en ben ik naar huis gegaan.

Dinsdag 15 juni

Eerst naar school geweest vanmorgen. Toen ik op de groep was hebben we een rolstoelfiets uitgeprobeerd, omdat we graag als het goed weer is een stukje willen fietsen. De fiets is veel te groot voor mij en daarom hebben we er wat kussen ingelegd. Ik kan er even in zitten maar zeker geen lange afstanden. De stoel geeft mij te weinig steun en ik zak daardoor opzij.
Na het passen van de rolstoelfiets heb ik nog wat huiswerk gemaakt. Na fysio ben ik niet meer naar schaken geweest. Ik was moe en het zitten beu. Ik wilde eigenlijk voor het eten nog even op bed liggen, maar i.v.m. het EK voetbal moest Lisette vroeg gaan fitnissen en daarom had ze het eten al om 17:00 uur klaar. Ik ben toen na het eten nog 1,5 uur op bed gaan liggen.
Toen de wedstrijd Nederland - Duitsland om 20:45 uur begon zaten we met een heel stel in de huiskamer gezellig naar de wedstrijd te kijken. We hadden chips, nootjes, kaas, worst en nog wat van dat soort dingen. De wedstrijd stelde niet zoveel voor vond ik. De eerste helft speelde Nederland gewoon slecht en de tweede helft ging het beter, maar de laatste 15 minuten ging het pas ergens op lijken. De wedstrijd is uiteindelijk geëindigd in een 1 - 1 gelijkspel.

Woensdag 16 juni

Jan van de RZ-Groep is vanmorgen een nieuwe zit-orthese komen maken voor op de Quickie. Lennard was er ook bij om te kijken hoe dat in zijn werk gaat. Ze hebben mij eerst overgezet in mijn duwrolstoel van Bartiméus. Jan heeft mijn elro mee naar buiten genomen en heeft daar de maten van overgenomen voor de nieuwe orthese.
Lennard en ik hebben binnen wat zitten praten. Toen Jan klaar was hebben ze mij in de orthese gezet om te kijken hoe hij zat. Er moesten nog wel wat dingen aan verandert worden en daarom heeft Jan mij weer even overgezet in de duwrolstoel zodat hij de aanpassingen kon doen. Daarna nog een keer proefgezeten om nog een keer te kijken. Jan heeft mijn fixatie van mijn elro ook nog wat bijgesteld, omdat ik een beetje onderuitzak (scheefdraai) in mijn stoel.
Toen de nieuwe orthese klaar was heeft hij mij weer terug gezet in mijn elro. Jan neemt de orthese mee naar de zaak waar hij opgebouwd zal worden op mijn Quickie onderstel. De buitenkant zal afgewerkt worden en de zitting zo dat ik hem kan gaan proberen. Als dat klaar is komt hij in de pas thuis als er nog dingen niet lekker zitten of niet goed zijn dan kunne we dat nog veranderen/aanpassen. Wanneer hij helemaal goed zit wordt hij afgewerkt en afgeleverd.
Na het middageten ben ik samen met Ingrid naar hydrotherapie geweest. Ruud en ik zijn het er beide over eens dat het erg goed ging vandaag. Ruud merkt langzaam vooruitgang dat is voor mij wat moeilijker te merken, maar ik vind het wel fijn. Het geeft me een goed gevoel. We hopen dat mijn zithouding verbeterd en wat ik erg fijn zou vinden is als de pijn in mijn heup en knie minder wordt.

Vrijdag 18 juni

Gister heeft Willem TD (technische dienst) mijn TV opgehangen op mijn slaapkamer. Nu kan ik ook vanaf mijn bed televisie kijken.
Vanmorgen ben ik naar fysio geweest waar het allemaal net wat anders ging dan anders. We konden niet in de behandelkamer gelijk bij de deur. We moesten in een andere zijkamertje, maar daar kan ik niet met de rolstoel in dus Viktor moest mij verder tillen dan anders.
Ik had woensdag een smsje gekregen van Arie (taxichauffeur) dat ik om 11:30 uur naar huis kon vrijdag. Dat was geen probleem. Op weg naar fysio kreeg ik weer een sms van Arie. Viktor heeft hem voorgelezen en beantwoordt. Arie kwam me om 11:00 uur al halen, maar dan moest hij even een paar minuten wachten, omdat ik nog bij fysio was. Het ging allemaal wat rommelig vanmorgen, maar dat heeft ook wel weer wat.
Om 12:30 uur was ik thuis. Thuis heb ik voor school weer wat dingen bijgewerkt, omdat ik mijn pendrive vergeten was mee te nemen.
Zondagavond ga ik alweer naar Bartiméus omdat we maandag met de groep gaan zeilen op Robinson Crusoe. Rebecca komt zondag een paar uur bij mij, omdat ze met mij meerijdt in de taxi naar Bartiméus. We gaan zondag al terug omdat we maandag op tijd weg moeten en als ik maandag pas naar Bartje ga ben ik te laat. Bijna heel de groep komt zondagavond al dus het wordt gezellig.

Dinsdag 22 juni

Zondag was Rebecca rond een uur of 13:00 uur bij mij. We hebben wat met de Super Nintendo gespeeld en Rebecca vond de honden erg leuk om mee te spelen.
Na het eten kwam Arie ons om 18:50 uur halen. We waren om 20:15 uur op Bartiméus. Karin (groepsleiding) was er al, maar voor de rest waren wij de eerste. De rest volgde langzaam aan.
Maandag ochtend ben ik eerst nog even naar fysio geweest voordat we vertrokken. Om 9:50 uur waren we in Loosdrecht waar Marijke al met het pontje op ons lag te wachten. Op het eiland Robinson Crusoe hebben we eerst koffie, thee en een koekje gehad.
Na de koffie is er een indeling voor de boten gemaakt. Alle boten mochten naar buiten behalve de trimarans i.v.m. de buien met windstoten. Jennifer, Maurice en Harriët zijn op de Catamaran wezen zeilen en de rest van de groep is verdeeld over de 3 randmeren. Er stond een lekker windje om te zeilen. Af en toe viel er een bui en daarom hadden we allemaal een zeilpak aan. Waar we een groepsfoto mee gemaakt hebben voor de sponsor.
's Middags hebben we broodjes hamburger, soep en bolletjes gehad. Na het eten is er een nieuwe indeling gemaakt voor de boten. Mark en Stefan gingen op de Catamaran, maar die waren al weer snel terug, omdat de stuurstang was afgebroken. Een ander deel van de groep is gaan kanoën en weer wat andere zijn met een randmeer weg geweest. Maurice en ik zijn op de trimaran weg geweest. De trimaran is een boot waar je alleen op zeilt met een begeleider. Maurice is eerst even wezen zeilen. Ik heb toen op het eiland gewacht tot hij weer terug kwam voor de wissel. Na Maurice ben ik het water nog even opgeweest en hij liep als een trein. Er stond een lekker windje.
Toen iedereen weer op het eiland was zijn we de boel wat bij elkaar gaan zoeken, zodat we om 17:15 uur weer met het pontje terug konden naar de vaste wal.
Om 18:30 uur waren we weer op Bartiméus waar we gezellig met elkaar gebarbecued hebben. Ik lag om 21:30 uur in bed na een vermoeiende maar ook er leuke dag.
Vandaag ben ik niet naar school geweest, omdat ik dat niet zag zitten. Ik heb eerst uitgeslapen tot 9:15 uur en daarna rustig aangedaan, omdat ik toch wel veel last heb van mijn heup.
Vanmiddag heb ik nog fysio en vanavond vieren ik en nog een aantal anderen alvast hun verjaardag op de groep.

Woensdag 23 juni

Gistermiddag is Lisette samen met mij naar fysio gelopen. Lisette moest nog even wat gaan kopen in het dorp. Op de terug weg is ze weer langs de praktijk gelopen zodat we ook samen terug konden naar Bartje.
Bij Viktor ging het wel, maar hij heeft het wel rustig aan gedaan, omdat het zeilen van maandag toch wel te merken is. We hebben wel flink lopen keten en hij heeft dan ook nog het een en ander van me te goed.
Na fysio ben ik op bed gegaan waar ik samen met Lisette een paar potjes Othello heb gespeeld.
's Avonds hebben Ingrid, Jennifer, Michel, Serrad, Harriët en ik voor onze verjaardag levend Cluedo gespeeld. Dat is een spel waarbij je de moordenaar, het moordwapen en de plaats van de moord moet zien te raden. Het was een erg grappig spel en iedereen van de groep vond het leuk om te doen. Voor mijn verjaardag heb ik lege RW cd-rom's gekregen.
Vanmorgen heb ik niet veel gedaan. Ik heb een beetje achter de computer gezeten, maar verder eigenlijk niets.
's Middags ben ik naar hydrotherapie geweest wat naar omstandigheden eigenlijk nog best goed ging. Ik heb veel last van mijn heup en kan mijn knie ook niet zo ver strekken, omdat ik daar veel last van heb.

Donderdag 24 juni

Nederland is door naar de kwartfinale van het EK!!! Gisteravond heb ik de eerste helft van de wedstrijd met een deel van de groep in de huiskamer gekeken. De tweede helft heb ik op bed gekeken, omdat ik niet meer lekker in mijn rolstoel kon zitten.
Vandaag ben ik naar school geweest waar ik MB.2 (Word, Excel en Acces) examen heb gedaan. Ik ben om ongeveer 9:10 uur begonnen en was om iets voor 12:00 uur klaar met het examen. Nora en Manon hebben de antwoorden gelijk in de computer ingevoerd waardoor ik gelijk wist of ik het gehaald had ja of nee. Ik had er een goed gevoel over en dat was terecht. Ik ben geslaagd met 93% goed. Er waren maar 3 foutjes van de 40 vragen.
Om 12:15 uur ben ik met de taxi naar Bartiméus gegaan waar ik om 14:00 uur opgehaald ben door Arie om naar huis te gaan. Straks zal ik wat foto's toevoegen aan het stukje van afgelopen dinsdag. Nu ga ik lekker een lang weekend houden.

Dinsdag 29 juni

Naar school geweest vanmorgen waar we nog even wat gepraat en geoefend hebben voor het ITIL examen van morgen.
's Middags is Ruud (RZ-Groep) geweest om mijn Quickie rolstoel terug te brengen, maar tijdens de passing bleek er toch nog het een en ander aan de stoel te moeten gebeuren. Ruud heeft daarom de rolstoel weer meegenomen en komt hem waarschijnlijk eind volgende week thuis weer passen. Ik ben voor de laatste keer voor de zomervakantie naar fysiotherapie geweest bij Viktor, omdat Lisette zich verveelde is ze even meegegaan naar fysio.
Om 16:45 uur was het diploma uitreiking van Mark en Maurice daar zijn we dan ook met de groep even naar toe geweest.
's Avonds hebben we met zijn allen soep, stokbrood en salades gegeten. Straks ga ik naar bed want, morgen wordt een drukke dag.

Woensdag 30 juni

Vandaag ITIL examen gedaan, maar dat ging niet zo goed. Ik ben dan ook gezakt voor dit vak. Volgend schooljaar probeer ik het nog een keer.
Om 11:30 uur kwam de taxi om mij weer naar Bartiméus te brengen. Vincent is mee terug gereden. Op Bartiméus omgekleed voor hydro en daarna nog even een croissantje met kaas gegeten. De Bartiméus bus was weg vandaag en daarom zijn Ingrid en ik met Taxi Hoek naar het zwembad gegaan. Hoek Vervoer is ook het bedrijf wat mij naar Sonneheerdt brengt. Deze week heb ik wel 5 keer dezelfde chauffeur gehad en we hebben elkaar wel 5 of 6 keer prettige vakantie gewenst. Het was erg grappig dat Evelien telkens kwam om mij op te halen of weg te brengen. Het was voorlopig de laatste keer hydro. Door de zomervakantie kan het de eerste 7 weken niet doorgaan. Wel heeft de zorgverzekeraar toestemming gegeven voor een jaar hydrotherapie. Ruud en ik hebben het gehad over de voor en nadelen van het vastzetten van mijn enkel gewricht. Morgen moet ik namelijk naar van Biezen toe en de vorige keer gaf hij dat als optie. Ik heb er toen voor gekozen het eerst met andere schoenen te proberen, maar ik blijf erg veel last houden van mijn enkels.
Toen we om 15:00 uur terug waren van hydro hebben we mijn spullen voor de vakantie ingepakt en om 16:00 uur ben ik naar huis gegaan. Ik heb nu lekker VAKANTIE!!!

Juli

Donderdag 1 juli

Vanmorgen naar het Erasmus MC geweest voor een afspraak met van Biezen. De taxi kwam om 8:50 uur. We moesten even over Zuid-Beijerland rijden om nog een echtpaar op te halen wat ook naar het Erasmus MC moest.
Met van Biezen heb ik het weer gehad over de pijn in mijn enkels, linker knie en heup. Van Biezen gaat nu binnenkort een afspraak maken met een revalidatiearts om met zijn drieën verder te kijken naar mogelijke oplossingen. Zo als het nu gaat gaat het namelijk niet goed. als ik dan bij de revalidatiearts ben zal ik ook de pijn in mijn polsen maar weer eens aankaarten, dan hoef ik dat niet meer bij de revalidatiearts te doen die één keer in de maand op Bartiméus komt vanuit revalidatiecentrum De Hoogstraat.

Vrijdag 2 juli

Vannacht om 3:30 uur sloegen Max en Kyrah aan, omdat er een paar katten aan het vechten waren. Heel fijn! Ik was ook wakker en kon vervolgens niet meer lekker slapen.
Om 12:45 uur ben ik naar fysiotherapie gegaan. De plank lag er niet, maar de chauffeur heeft Walter geroepen en die heeft mij vervolgens binnen gelaten. Ze stonden met een heel ontvangstcomité op me te wachten. Walter, Reinier (student fysiotherapie) en een collega die het de komende twee weken van Walter gaat overnemen i.v.m. zijn vakantie en daarom kwam ze even meekijken om te weten hoe en wat.
Toen ik terug was van fysio heb ik achter de computer een spelletje gedaan. Nu is het bijna 20:00 uur en ik ga zo nog even TV kijken en daarna ga ik naar bed.

Zaterdag 3 juli

Mijn moeder kwam me om 9:00 uur uit bed halen, omdat we mijn bril in Oud-Beijerland moesten ophalen. Ik heb heel lang op deze bril moeten wachten. In december '03 had ik mijn bril gesloopt en in februari '04 hoorde we dat hij niet meer te repareren was. De zaak waar mijn bril vandaan komt zou opzoek gaan naar een nieuw montuur waar mijn oude glazen ingeslepen konden worden. Na lang wachtte hadden ze er vorige week één gevonden.
Omdat we thuis de badkamer gaan verbouwen hebben we bij de Gamma gelijk de spullen besteld die we daar voor nodig hebben. De meeste kosten worden vergoed door de gemeente, omdat het een noodzakelijke aanpassing is van de badkamer.
Toen we weer thuis waren is mijn vader in de badkamer gaan slopen. Ik ben op mijn kamer achter de computer gegaan.
We hebben vanmorgen het spel Harry Potter en de Gevangenen van Azkaban gekocht en dat spel heb ik vanmiddag gespeeld.
Vanavond heb ik op msn nog even met wat vrienden gepraat, maar nu om 23:15 uur ga ik naar bed.

Dinsdag 6 juli

Niet veel gedaan vandaag. Ik was vroeg uit bed en zat daarom ook al vroeg achter de computer. E-mail gecontroleerd, forums gelezen en nog wat van dat soort dingen.
Vanmiddag heb ik even Harry Potter gespeeld en rond 15:30 uur kwam Jeremiasse mijn douche/toiletstoel brengen. Mijn moeder heeft de boel van Jeremiasse aangenomen en dacht dat de po er niet bij hoorde en heeft die dan ook weer mee terug gegeven. De po hoorde er wel bij dus daar moet ik even achter aan bellen. De stoel ziet er goed uit maar hij is niet helemaal zo als afgesproken en de zitting ziet er een beetje lang uit dus ik ga hem van de week even proberen om te kijken of er nog wat aan verandert moet worden of dat het alleen maar zo lijkt.
Vanavond op tijd naar bed want morgen moet ik naar het Erasmus MC.

Woensdag 7 juli

Vanmorgen om 9:10 uur met de taxi naar Rotterdam vertrokken waar ik om 10:05 uur een afspraak had met een dermatoloog. De afdeling dermatologie zit niet in het hoofdgebouw maar in een apart gebouw naast het hoofdgebouw. Ik was nog nooit in dat gebouw geweest dus Adrie (taxichauffeur) die toch moest wachten is met mij mee naar binnen gegaan. Na het melden kreeg ik een nummertje, omdat ik me eerst moest laten inschrijven. Na zeker 20 minuten gewacht te hebben mocht ik me eindelijk laten inschrijven. De vrouw achter de balie wilde de gegevens controleren, maar ik had al gezegd dat er niets veranderd was. Komt ze toch nog met de vraag "mevrouw is u adres nog steeds Margrietstraat". Op zo'n moment denk ik ben ik nu gek of zijn zei Oost-Indische doof. Het duurde allemaal verschrikkelijk lang. Ze heeft ongeveer 10 minuten nodig gehad om mijn papieren in orde te maken.
We moesten bij kamer 9 zijn en die zouden we vinden als we de blauwe lijn volgde. De blauwe lijn hield op en er was geen kamer 9 te zien. Toch de gang maar verder uitgelopen en kamer 9 gevonden. Ik had geluk ik mocht gelijk naar binnen. De dermatoloog heeft mij even beken en heeft er daarna nog iemand bijgehaald om ook even te laten kijken.
Mijn huid in mijn ellebogen en knieholtes is op dit moment erg rustig. Ik krijg andere zalf om te kijken of mijn huid daar beter op reageert. Op mijn rechteronderbeen heb ik namelijk al een hele tijd open plekjes die door de droge huid ook niet echt weggaan. 9 augustus zal er onderzoek gedaan worden naar stoffen waar ik mogelijk niet goed op reageer. Die week zal ik drie dagen op en neer moet naar het Erasmus.
Om 11:45 uur was ik weer thuis. Thuis heb ik wat gedronken en een half slaatje gegeten. En wachtend op de taxi die om 13:10 uur kwam om naar fysiotherapie te gaan heb ik nog even achter de computer gezeten. Reinier vond dat het makkelijker ging vandaag dan afgelopen maandag. Annemarie en Reinier hebben samen mijn benen doorbewogen en Reinier heeft mijn schouders, ellebogen en handen gedaan. Tijdens het doorbewegen van mijn armen hebben Reinier en ik het gehad over mijn ziektebeeld. Hoe ontstaat het? Wat is de verwachting? Hoe het vroeger met mijn ging en wat er allemaal veranderd is in de loop der jaren. Wat voor school ik gedaan heb en nog wat van dat soort dingen. Niet op al zijn vragen kon ik een goed antwoord geven, omdat men dat nog niet weet, maar ik heb hem verteld wat ik weet.
Toen ik terug kwam van fysio was er niemand thuis, want mijn moeder was naar de tandarts toe. De taxichauffeur heeft mij binnen gelaten en ik heb toen naar de televisie gekeken tot mijn moeder en zus terug waren.
Om 16:00 uur heb ik Viktor (fysio Zeist) even gebeld om door te geven wat van Biezen vorige week donderdag had gezegd. We hebben nog even gezellig wat gepraat. Na het telefoongesprek heb ik Tour de France gekeken.
Om 18:00 uur heb ik gegeten en straks ga ik op bed televisie kijken, want ik ben echt kapot.

Vrijdag 9 juli

Vanmorgen om 9:05 uur viel de stroom ui. Ik lag nog op bed, maar ik was er snel uit, omdat mijn bed alarm sloeg dat het geen stroom meer had. Ik voelde me vanmorgen beter dan gister.
Gister had ik veel pijn en ik was erg stijf. Stijf ben ik nu ook nog en de pijn is er ook, maar de fysio vanmiddag heeft me goed gedaan. Ik hoop dat het snel wat beter gaat, want hier word ik niet echt vrolijk van.
Vandaag hebben we de nieuwe tilmatten gekregen voor de tillift. Ze zijn nu wel zwart met een gele rand, maar de gespen waar de clips opzitten zijn nog steeds paars en er klopt volgens ons iets niet aan de afmeting waarop de clips zijn bevestigd. Het is nu een echte kleurig geheel. Ik heb daarom ARJO maar even gebeld, omdat door te geven, maar Dimphy was vrij vandaag dus dit verhaal word maandag vervolgd. We hebben de tillift vandaag wel voor het eerst gebruikt en het ging best goed al moet ik wel erg wennen aan het handmatig kantelen. Op Bartiméus hebben we een elektrisch verstelbaar kanteljuk.
Dinsdag komen ze mijn Quickie opnieuw passen en als hij goed zit blijft hij even in de pas om hem uit te proberen.
Vanmiddag heb ik Tour de France gekeken en vanavond heb ik een nieuwe wenslijst met boeken voor de NLBB gemaakt.

Zondag 11 juli

Veel sport gekeken vandaag. Vanmorgen eerst achter de computer gezeten om mijn e-mail te contoleren en de forums te lezen. Om 14:00 uur ben ik formule 1 gaan kijken. De race werd in Engeland gereden op het circuit van Silverstone. M. Schumacher is als 4de gestart en Raikkonen startte van de 1ste plek in de nieuwe wagen van McLaren. M. Schumacher is wel als eerste geëindigd, Raikkonen twee en Barrichello finishte op de derde plaats. Hoe Ferrari het elke keer weer doet ik weet het niet maar M. Schumacher is een en blijft een goede coureur.
Trulli (Renault) heeft een ongelofelijke schuiver gemaakt maar hij mankeerde gelukkig niets. Na de F1 race heb ik nog naar de laatste 20 km van de Tour de France gekeken. De 8ste etappe is gewonnen door de Noor Hushovd. In het algemeen klassement staat Bram de Groot als beste Nederlander op de 27ste plek op 10 min 49 sec.
Na de Tour heb ik ook nog even naar de finale van de Siemens Open gekeken. De finale werd gespeeld tussen Raemon Sluiter (82) en Peter Wessels (189). Wessels versloeg sluiter met 5-7 en 6-7. De laatste set kreeg hij niet cadeau.
Vanavond hebben we gebraden kip gegeten en straks ga ik op bed wat tv kijken.

Dinsdag 13 juli

Vanmorgen om 8:45 uur belde Ruud (RZ-Groep) dat hij om 9:30 uur mijn Quickie wilde komen passen. Ik lag in bed nog wat te lezen, maar na het telefoontje van Ruud ben ik gaan douchen en aankleden.
Toen Ruud er was hebben we mijn stoel gepast. Mijn gordels zijn afgesteld en ook mijn voetenplank is iets naar voren gehaald omdat eerst alleen mijn hielen op de plaat konden staan. Ruud is de voetfixatie vergeten te bevestigen en deze had hij ook niet bij dus die stuurt hij op en dan moet mijn vader die er opzetten. De stoel blijft 3 weken om te passen. Als er dan nog dingen niet goed zijn aan de orthese of de rolstoel dan kunnen die nog veranderd worden. Als de stoel na de pasperiode helemaal goed bevalt wordt hij afgewerkt.

Woensdag 14 juli

Het gaat niet zo lekker deze week. Ik heb veel pijn/last van mijn heup, knieën, enkels en ook van mijn polsen heb redelijk wat last. Ik voel me gewoon niet goed en ik hoop dat het snel beter gaat. Bij fysio ging het niet onaardig vanmiddag, maar het was wel gevoelig allemaal.
Vanmorgen is Evelien (GGD) geweest i.v.m. een niet passende toilet/douchestoel. Evelien heeft er naar gekeken, maar kon ook zo één, twee, drie geen oplossing bedenken. Volgende week komt ze weer met de leverancier van de stoel.
Gister heb ik in mijn Quickie Tour de France gekeken, maar na een tijdje kreeg ik last van mijn been. Mijn moeder heeft toen mijn schoenen uitgedaan. De rolstoel zat daarna veel lekkerder. Ik heb wat te weinig beenlengte. Daarvoor heb ik vanmorgen Ruud al even gebeld om te vragen hoever hij de stoel omhoog had gezet. Ruud had dat wel genoeg gedaan dacht hij. Ik heb met hem afgesproken dat ik mijn vader naar de stoel zal laten kijken en hem dan morgen terug bel.
Vanmiddag heeft Dimphy (ARJO) gebeld over de tilbanden. Ze gaat ze weer opnieuw bestellen in de hoop dat het nu wel goed gaat, maar ik voel me wel een beetje lastig nu. Ik ben niet echt makkelijk voor ze.
Toen mijn vader thuis kwam zat ik bij mijn broer en moeder bij de computer te kijken. Toen hij even thuis was en wat gedronken had heeft hij het verschil opgemeten tussen de voetenplanken van de elro en duwstoel. De duwstoel heeft een voetenplank die 4 cm te hoog zit, maar omdat de voetplank niet meer kan zakken zal de stoel 4 cm omhoog moeten daar bel ik morgen Ruud maar even voor.
Vanavond een beetje op tijd naar bed, want morgen moet ik naar de longarts in het Erasmus MC.

Woensdag 15 juli

Naar de longarts in het Erasmus MC geweest. Ik was lekker op tijd en doordat er een patiënt niet was komen opdagen had de arts gelijk tijd om mijn bloedgas te prikken. Dat prikken ging niet in een keer goed. Ze heeft eerst in mijn linkerpols geprikt, maar daar kwam maar zo weinig bloed uit dat ze dat niet naar het lab durfde te sturen. Na een tweede poging in mijn rechterpols ging het wel goed. Het liep niet hard en ze heeft het bloed zo ongeveer uit mijn ader gepraat, maar het is wel gelukt.
Na het prikken heb ik een longfunctie geblazen. Bij het blazen was een tweede persoon nodig om de slang beet te houden, omdat de arts nog steeds niet veel te doen had heeft ze daar ook bij geholpen.
Mijn longfunctie is niet veel veranderd met de vorige blaastest, maar er is wel besloten om 10 augustus een nachtelijke meting te houden. Ik zal dan één nacht opgenomen worden om te kijken of mijn lichaam ook 's nachts alles bol kan weken en mijn zuurstofgehalte normaal blijft. Ik moet zeggen dat ze er wel even voor heeft moeten praten, omdat ik het eigenlijk niet zo zie zitten. Aan de ene kant wil ik wel weten waarom ik soms (met enige regelmaat) hoofdpijn heb 's morgens, maar aan de andere kant als er uit die test komt dat ik 's nachts te veel co2 vast houdt moet ik nagaan denken over beademing enz.
Toen ik klaar was belde ik het taxibedrijf, omdat door te geven. Wil stond er al dus ik hoefde niet lang te wachten. Toen we net door de Maastunnel waren belde ze van het taxibedrijf of we terug wilde gaan om nog een mevrouw en een meneer in een rolstoel wilden ophalen. Ik ben toen met Wil eerst die mensen weggaan brengen in Westmaas en daarna zijn we door gereden naar Piershil.
Ik was om iets voor 13:00 uur thuis en ik was om 10:00 uur weggegaan. Ruud heeft mij ook nog terug gebeld i.v.m. de duwrolstoel. We hebben afgesproken dat de stoel in de vakantie hier blijft en dat er over 3 weken na de vakantie van Ruud verder gekeken zal worden. In de vakantie kan ik dan kijken of de orthese zelf goed zit. De voetfixatie is vandaag binnengekomen en die zal mijn vader van het weekend monteren.
Vanmiddag ben ik tijdens het kijken van de Tour de France in slaap gevallen op bed. Heerlijk!! om even lekker op bed te liggen. Ik doe dat op Bartiméus bijna elke middag, maar thuis draai je toch een wat ander ritme.

Zaterdag 17 juli

Eerst lekker tot 9:45 uur op bed gelegen. De Tour de France begon al vroeg met uitzenden dus ik heb veel televisie gekeken vandaag.
Mijn vader was met de waterleidingen bezig voor in de badkamer. Toen hij wilde kijken of hij alles lekdicht had en het water er op zette, hoorde we ergens water lopen. Het was niet druppelen, maar echt stromen. Hij had twee stukjes leiding vergeten tussen de geiser te zetten. Dat was niet echt slim, maar we hebben er wel om kunnen lachen met zijn allen. Zo rond een 17:45 uur werd de lucht echt zwart en is het even noodweer geweest. Het heeft ongeveer 3 kwartier geonweerd. Het was een mooi gezicht al die flitsen die je door de ruiten van de serre goed kon zien.
Mijn zus moest de paarden bij Petra binnen gaan zetten, want die stonden allemaal buiten. Petra had niet gedacht dat het zulk weer zou worden, maar hij had het wel opgegeven.
Toen ze terug was zei ze dat de politie overal takken aan het ruimen waren. Max en vooral Kyrah was erg vervelend vandaag. Ze bleef maar zenuwachtig rond lopen en had geen rust in haar lijf. Nu moet ik zeggen dat het ook wel erg warm en benauwd weer was vandaag. Pas na de onweersbui is het wat afgekoeld. Ik voelde me vandaag redelijk. Mijn heup en knie blijven voor de meeste problemen zorgen, Momenteel gebruik ik de maximale hoeveelheid pijnmedicatie. Ik hoop dat ik me snel wat beter voel, want ik doe het liever met wat minder.
Straks ga ik lekker op bed.

Dinsdag 20 juli

Afgelopen zondag zijn tante Gerda, oom Jaap, Frank en Janine geweest om gedag te zeggen voor ze op vakantie gaan naar Italië. Ze waren eigenlijk op weg naar oma, maar oma was bij ons dus toen hebben ze bij ons ook nog maar even wat gedronken. Frank heeft bij mij op de computer een spelletje gespeeld en Janine heeft wat gekeken. Verder is er in het weekend niet veel bijzonders gebeurd.
Gister ben ik naar fysiotherapie geweest. Het ging redelijk. Ik heb veel last van mijn benen en armen, maar we kunnen er weinig aandoen. Ik hoop dat het woensdag beter gaat.
Er is ook goed nieuws te melden. Ik had een joystickmuis aangevraagd bij de zorgverzekeraar en ik kreeg bericht dat ze de muis in bruikleen gaan verstrekken. De joystickmuis is besteld en zal binnenkort geleverd worden. Het is een muis met een pookje/joystick net als van de elro. Ik kan met die muis waarschijnlijk wat beter/sneller werken als met de muis bestuurt via het Nun-Lock van het toetsenbord.
Mijn broer is vanmorgen in de badkamer verder gegaan met tegeltjes en lijmresten van de muren halen. Als dat er allemaal af is hoeft mijn vader dat niet meer te doen van het weekend. De badkamer is helemaal kaal behalve de douchehoek, zo kunnen we toch blijven douchen zolang.
Vandaag hoef ik niets. Ik ga straks lekker Tour de France kijken die is om 12:00 uur begonnen.

Woensdag 28 juli

Afgelopen zondag was oma jarig en daar ben ik samen met mijn ouders naar toe geweest. Oma woont aan de overkant van de straat en het was zo goed als droog toen we er heen gingen, maar toen mijn vader mij om iets voor 13:30 uur terug bracht naar huis regende het behoorlijk en het is ook niet meer opgehouden met regenen. De afgelopen 2 dagen wordt het weer steeds beter. De temperatuur gaat omhoog en de zon schijnt steeds meer. Ik ga regelmatig een stuk rijden met mijn elro. Ik ga dan bij ons de weg uit of nog verder richting Nieuw-Beijerland (ongeveer 3 km). Geweldig om te gaan en staan waar ik wil en al die mensen die dan zeggen "wat ben jij ver van huis, mag dat wel" die lach ik dan vriendelijk toe en knik van "ja". Soms denk ik er ook nog bij "ik ben niet gek, ik kan alleen niet lopen".
Gister had ik een slechte dag, veel pijn. Ik was al op tijd uit bed, maar ben na het douchen weer op bed gaan liggen en heb wat naar de televisie gekeken en een boek geluisterd (De huurling van Andy MacNab).
Vandaag heb ik niet veel bijzonders gedaan. Beetje achter de computer bezig geweest en wat buiten in de tuin gezeten samen met mijn moeder. Max en Kyrah speelden wat in de tuin. Ik voel me vandaag wat beter, maar ik ben behoorlijk stijf en daar heb ik veel last van.

Vrijdag 30 juli

Gister eerst met mijn broer naar Oud-Beijerland geweest om mijn bril te laten maken. Ik had een paar dagen geleden mijn hoofd gestoten en toen was er een glas uit gevallen en het montuur was verbogen.
's Middags ben ik voor mijn moeder naar de kaasboer geweest. Toen ik daarvan terug was ben ik zelf nog een eind gaan rijden. Het was heerlijk weer en ik ben lekker verkleurd.
Vandaag ben ik naar fysio geweest. Het is een beetje hetzelfde als maandag en woensdag. Ik ben stijf en het gaat rechts beter dan links, maar dat is altijd al zo. Morgen ga ik op vakantie. Ik ga een week naar Robinson Crusoe. Mijn tas is deels gepakt en de taxi gereserveerd. Hopen dat het nu goed gaat. Ik heb er heel veel zin in!!! Vrijdag 6 augustus kom ik weer terug en dan zal ik deze pagina bijwerken met al mijn belevenissen.

Zaterdag 31 juli

Vanmiddag om 12:40 uur kwam de taxi om mij naar Loosdrecht te brengen. Hij was wat te laat maar om 14:15 uur was ik op de steiger waar de meeste nog stonden. Ik was de laatste, maar omdat iedereen nog vooraan stond viel dat niet op. Toen we met het pontje over gevaren waren naar het eiland hebben we daar wat gedronken en Chiel heeft het algemene praatje deels gehouden. Er is een boten indeling gemaakt en daarna hebben we onze spullen op de kamers gezet. Ik slaap op de kamer met Charlotte.
Toen iedereen een plekje had zijn we het water op gegaan. Ik heb in een randmeer gevaren. Ze hebben nieuwe zitzakken waar je best goed in kunt zitten/liggen. Er stond niet veel wind, maar het was toch wel lekker.
's Avonds hebben we stampot rauwe andijvie gegeten, met spekjes en nootjes. Na het eten heeft Chiel nog het een en ander verteld over het brandalarm en nog wat algemene dingen die ze elke keer weer moeten vertellen. Om 23:00 uur ging ik naar bed.

Augustus

Zondag 1 augustus

Chiel kwam vanmorgen met het idee om te kijken of hij mijn kuip van de Quickie kon gebruiken als stoel voor in de boten omdat ik in zo'n zitzak toch niet helemaal recht kon blijven zitten. Chiel heeft daarom de stoel meegenomen naar de loods en gekeken hoe hij vast zat. De kuip was heel makkelijk te verwijderen en nu konden we gaan kijken of hij bruikbaar was in de boten. Er stond weinig wind vanmorgen en daarom zijn we met een groep gaan kanoën. Chiel heeft eerst wat kussen en een antislipmatje in de kano gelegd om daar vervolgens de kuip op te zetten. Toen ze mij er in getild hadden hebben ze de kuip vastgezet met een spanbandje. Yvette heeft samen met mij in de kano gezeten en we hebben wat gepraat en van de natuur genoten.
Na de lunch stond er iets meer wind en heb ik samen met Charlotte in de randmeer gevaren. Mijn kuip is toen op een kratje gezet met daar op weer een antislipmatje en vastgezet met wat spanbanden. Karline zat naast me om het als het nodig was wat tegen te houden, want er zat nog wel een beetje beweging in het geheel.
's Avonds hebben we macaroni gegeten. We hebben dat gedaan op een groot vlot wat door de pont de plas opgetrokken was.

Maandag 2 augustus

Vanmorgen ben ik samen met Yvette op de trimaran geweest. We kunnen ook op de trimaran goed mijn kuip gebruiken. Het zitten kost mij zo veel minder moeite en mijn houding is beter. We waren als een van de eerst weg rond 10:45 uur. Er stond best een leuk windje en we konden lekker zeilen. We hadden geen horloge bij en wisten dus ook niet hoe laat het was, maar toen we in de buurt van het Golden Tulip Hotel voeren hoorde we het luchtalarm dus toen wisten we gelijk hoe laat het was.
We hadden nog ongeveer 5 kwartier om te zeilen want we moesten om 13:30 uur weer terug om te lunchen. Zo rond 12:30 uur viel de wind helemaal weg en begon het dobberen. We hebben wel lol gehad, maar we kwamen geen meter meer vooruit. In de verte zagen we zeilboten nog vooruit komen dus we dachten dat daar nog wel wat wind zou staan, maar toen die boten dichterbij kwamen zagen we dat ze op de motor voeren met de zeilen uit.
Yvette heeft nog wat gepeddeld, maar dat hielp ook niet erg. We zagen dat niemand echt meer vooruit kwam. Op een gegeven moment zagen we dat Chiel alle boten één voor één naar binnen begon te duwen/slepen met de Narwhal. Toen Chiel ons kwam halen heeft hij een lijntje vastgemaakt aan de punt van de trimaran en hij heeft ons zo de haven ingetrokken. In het begin voer hij vrij langzaam, maar hij ging steeds harder varen en poogde ons op die manier nat te maken.
Uiteindelijk waren we rond 14:30 uur weer op het eiland en toen moesten we nog gaan lunchen. Na de lunch ben ik op het eiland gebleven, omdat er nog steeds geen wind stond. Het was ongelofelijk warm en ik heb onder een boom naar de mensen gekeken die gingen zwemmen.
Om ongeveer 17:00 uur ging het weer waaien en zijn er ook nog mensen het water op gegaan. De gene die wilde waterskiën zijn op het eiland gebleven, omdat dat rond 18:00 uur zou gaan beginnen. Ik ben samen met Bas op de waterski geweest. We hadden een beetje moeite om weg te komen, we wiebelde namelijk nog al, maar we zijn niet omgegaan. Cees en Laurens moesten Ingrid bij de Golden Tulip op halen en tijdens het waterskiën hebben we even gekeken of alles goed ging met ze. Toen we de haven in gingen deed Bas zijn benen over de plank zodat we in evenwicht bleven en droog op de steiger aan zijn gekomen.
Na het waterskiën heb ik bij Bas in de keuken gestaan terwijl hij nasi aan het klaarmaken was. Ik lag op tijd in bed, want ik was best moe.

Dinsdag 3 augustus

Het was vrij laat toen iedereen eindelijk aan tafel zat om te ontbijten. Vandaag zijn we naar de Meent gezeild. Ik ben samen met Marije in de Access Dinghy geweest. In de Access Dinghy (AD) heb ik niet in mijn kuip gezeten, maar gewoon in de soort hangmat die in die boot zit. We hebben hem wel opgevuld met kussens en handdoeken zodat ik wat hoger en steviger kon zitten. Peter zat in de blauwe eenpersoons AD en moest bij mij en Marije in de buurt blijven.
Om 14:00 uur moesten we ongeveer op de Meent zijn waar dan ook het pontje met de rolstoelen zou zijn. Op de Meent hebben we patat gegeten en sommige zijn gaan zwemmen. Ik heb met een aantal een spelletje vier op een rij gespeeld.
Om 17:15 uur zijn we weer richting eiland gegaan. Ik ben weer met Marije in de AD terug gegaan. Op weg terug ging er het een en ander niet goed. Ons roer was los geschoten en we konden dus niet meer zo goed sturen.
Uiteindelijk hebben we een motorboot zover gekregen dat ze naar het eiland gingen om te zeggen dat we wat problemen hadden. Tijdens het wachten schoot het zeil ook nog los en konden we helemaal nog maar weinig. We hebben rondjes gevaren tot dat Chiel ons kwam helpen. Chiel kon het probleem ter plekke oplossen waardoor we gewoon weer verder konden zeilen naar het eiland. We waren om 19:15 uur weer terug. Het zeilen in de AD vond ik best zwaar. Ik kon mezelf niet zo goed rechtop houden als de boot naar rechts helde en het was dus een behoorlijke aanslag op mijn nekspieren. We hebben die avond pizza gegeten.

Woensdag 4 augustus

Er werd uitgeslapen door een aantal mensen vanmorgen. Omdat er nog een hoop mensen niet klaar waren en er niet heel veel wind stond zijn we met een aantal mensen gaan kanoën. Karline en Willem zaten in een kano Bas en ik waren samen en Yvette was in een eenpersoons kano. We hebben een rondje door de boesboes gekanood.
We waren mooi voor 13:00 uur weer terug. Ik had heel veel last van mijn heup en ben net toen we begonnen met eten even uit mijn stoel op bed gegaan, omdat het niet meer ging. Yvette en ik hebben een paar spelletjes vier op een rij gespeeld en daarna ben ik weer in mijn stoel gezet en zijn we ook gaan eten.
's Middags ben ik samen met Bas op de trimaran weggeweest. Er stond best een leuk windje en we hebben weer even lekker bij kunnen praten. We hadden soms wel wat last van motorboten en hebben daar soms best wel wat water van binnen gekregen. Koelde lekker af dat water.
We moesten rond 17:00 uur weer op het eiland zijn, want we zouden dan met de Pont, Roetmop en Aggilis vertrekken naar het pannenkoekenrestaurant. Voor we bij het restaurant waren moesten we eerst door de sluis en onder 2 bruggen door. Ik heb een spekpannenkoek gehad en een glas melk.
Op de terug weg kwamen we in de sluis de rondvaartboot tegen. Al die mensen keken naar ons, maar wij keken net zo hard weer terug dus wie nu naar wie keek is niet helemaal duidelijk.
Toen we op het eiland waren ben ik eigenlijk gelijk naar bed gegaan, omdat ik echt niet lekker meer zat.

Donderdag 5 augustus

Vanmorgen regende het toen we wakker werden, maar voor we het water op gingen scheen de zon alweer. Yvette en ik zijn samen op de Trimaran geweest en er stond een goede wind.
We hebben een wedstrijdje gedaan met de andere trimaran waar Karline en Willem opzaten. We hebben een wedstrijdje naar de Golden Tulip gedaan. Wij hebben gewonnen, omdat Willem eerst de verkeerde kant op ging en vervolgens zijn neus in de wind gooide en dan kom je niet erg hard meer voorruit.
Verder hebben we die ochtend alle andere boten bezocht en gedag gezegd het was erg leuk. Na de lunch ben ik 1,5 uur op bed gaan liggen. Laurens is toen met Yvette op de Trimaran weggeweest. Toen ze weer terug waren ben ik nog met de Trimaran wezen zeilen.
's Middags stond er wat minder wind dan vanmorgen, maar het ging wel lekker. Toen we om 18:15 uur terug waren zijn we gaan waterskiën. Ik ben samen met Yvette als laatst geweest en ik moest het water in van Yvette, omdat ik nog niet gezwommen had deze week en met Bas was ik droog overgekomen maandag. Chiel heeft een rondje eiland gedaan en in de haven ben ik inderdaad te water gegaan en moest ik een stukje zwemmen. Dat was best even lekker. Het was namelijk erg warm buiten. Na het douchen konden we gelijk aanschuiven, want er lag al vlees op de barbecue. Ik heb 1 kippenpootje op en 1,5 worst gehad. Verder waren er salades en stokbrood. Toen de zon onder was en het begon te schemeren kwamen er veel muggen en daarom zijn we maar naar binnen gevlucht om daar verder te eten. Na het eten heb ik nog een glas melk gedronken en daarna ben ik naar bed gegaan. Het was pas 22:30 uur en de laatste avond, maar ik zat niet lekker meer en ik was toch wel moe. Ik heb op bed nog naar Harry Potter en de steen der wijzen geluisterd.

Vrijdag 6 augustus

Onze laatste dag. Het was weer verschrikkelijk warm net als alle andere dagen van de afgelopen week. Er stond vanmorgen geen wind. Laurens, Cees en ik zijn gaan kanoën met Karline, Els en Rene. Karline zat samen met mij in een kano. We hebben een rondje eiland gedaan daar kwamen we ook de roller tegen en daar hebben we even aan gehangen. Na ongeveer 45 minuten waren we het zat en zijn we terug gegaan naar het eiland. Karline en ik hebben mijn tas ingepakt zodat we dat niet meer na de lunch hoefden te doen.
Na het eten moest het gebouw opgeruimd en een beetje schoongemaakt worden zodat het schoonmaakbedrijf er makkelijk in kon. Alle spullen moesten verzameld worden en Bas heeft mijn Quickie weer in elkaar gezet. We hebben op het water nog wat gedronken en zijn toen langzaam naar de steiger bij de Golden Tulip gevaren waar al een aantal ouders ons stonden op te wachten.
Ik heb iedereen gedag gezegd en mijn taxi kwam om 16:20 uur. Ik was om 18:15 uur weer thuis. Ik ben flink bruin geworden volgens mijn ouders. Ze snappen maar niet hoe ik dat doe.

Maandag 9 augustus

Jarig vandaag!! Ik ben 25 geworden. Vroeg uit bed vanmorgen. Om 8:15 uur kwam de taxi om mij naar het Erasmus MC te brengen. Ik moest naar de afdeling dermatologie voor een allergietest. Ik was iets te laat, omdat we eerst nog mensen op moesten halen in Zuid-Beijerland en vervolgens eerst naar het Zuider ziekenhuis moesten brengen.
Adrie (chauffeur) is even mee naar boven gelopen om te vragen hoe lang het zou gaan duren. Het duurde maar een kwartiertje dus hij is blijven wachten. Ze hebben allemaal pleistertjes op mijn rug geplakt met verschillende stoffen waar ik allergisch op zou kunnen reageren. Het zijn vooral stoffen die in zalven worden gebruikt.
Toen ik thuis kwam heb ik even op bed televisie gekeken, want ik was nog niet helemaal uitgeslapen. Het duurde alleen niet lang, omdat er bezoek kwam voor mijn verjaardag.
Om 12:45 uur ben ik met de taxi naar fysiotherapie gegaan. Ik had Walter appelflappen beloofd en die heeft hij dan ook gekregen. Toen ik terug was van fysio was er nog niemand. Later op de middag kwamen tante Mijnie, tante Gerda, oom Jaap, Janine, oma en opa.
Het was zo warm en ik was zo moe dat ik even op bed was gaan liggen. Ik heb toen even een paar uur geslapen. Mijn moeder heeft me waker gemaakt om te eten en straks ga ik gelijk weer mijn bed in. Ik heb nergens geen fut voor.
Morgen word ik opgenomen in het Erasmus MC voor een nachtelijke saturatiemeting dus een goede nacht kan geen kwaad.

Woensdag 11 augustus

Gister heb ik me om 10:30 uur gemeld bij de opnamebalie. Ik ben toen door een gastvrouw naar de afdeling Longziekten gebracht. Een verpleegkundige heeft het vanaf daar van haar over genomen. Ik had een éénpersoonskamer, omdat ik dat wat fijner vind. Dit was van tevoren door de longarts nagevraagd en geregeld. De verpleegkundige heeft het dossier gemaakt. Ze heeft wat vragen gesteld en wat controles uitgevoerd zoals bloeddruk, temperatuur en saturatie.
Mijn temperatuur was 37,6 en mijn saturatie was op dat moment 93% en mijn bloeddruk iets te laag begreep ik uit haar reactie. Ze vroeg namelijk "is ie altijd zo laag".
Toen dat allemaal gebeurd was heb ik op mijn laptop wat aan Word gedaan voor school.
Rond 14:15 uur kwamen mijn vader en moeder even langs. Ze hadden mijn medicijnen meegenomen want die was ik vergeten. Na ongeveer een half uur gingen ze weer. Ze moesten nog even wat boodschappen doen en wat dingen bij de GAMMA halen. Toen ze weg waren heb ik nog wat verder gewerkt voor school.
Zo rond 15:00 uur kwam er een co-assistent om mij te onderzoeken. Ze heeft eerst weer de waslijst vragen doorgenomen en daarna heeft ze lichamelijk onderzoek gedaan. Dat was allemaal wel in orde. Toen ze alles had gehad is ze gaan overleggen met de longarts. Na een paar minuten kwamen ze samen terug om een bloedgas te prikken. Het ging in één keer goed, maar hij liep niet erg hard, maar het was voldoende. Nadat alles ben ik de Sims maar even gaan spelen.
Om 16:30 uur kwam mijn zus vanuit haar werk langs. Ze was langs de McDonald's gereden en had een Big-Mac voor mij en zichzelf meegenomen. Ze ging om 17:45 uur naar huis. Ik heb toen tot 19:30 uur Harry Potter 2 gespeeld en daarna heb ik een stuk van Finding Nemo gekeken.
Om 21:30 uur lag ik op bed en heb ik tot 22:45 uur naar een boek geluisterd. Ik ben toen aangesloten aan de saturatiemeter. De meter werkte met een klemmetje aan mijn oor, omdat een klemmetje om mijn vinger niet goed werkt. Rond 2 uur vannacht sloeg het apparaat alarm, maar waardoor dat kwam weet ik niet precies. Later die nacht zo rond (ik geloof) 5 uur deed hij weer wat raar, maar voor de rest heb ik wel redelijk geslapen.
Vanmorgen om 7:00 uur hebben ze de saturatiemeter losgekoppeld en de gegevens uitgedraaid. Om 8:10 uur kwam de longarts weer een bloedgas prikken om de waarde te kunnen vergelijken met gistermiddag. Ze prikte nu in mijn rechterpols, maar ook deze liep niet hard. Het is een raadsel maar om een of andere manier loopt het bloed er bij mij niet echt lekker uit. Zo rond 9:00 uur kwam er nog iemand van het lab om bloed te prikken voor gewoon bloedonderzoek. Ze prikte op mijn hand, maar de eerste keer rolde de ader weg en zat ze er dus naast. De tweede keer ging het wel goed.
Om 9:15 uur ben ik uit bed gehaald en naar de wc gegaan. Om 9:45 uur ben ik gewassen en aangekleed. Ik moest ook nog even naar de afdeling dermatologie i.v.m. die allergietest. Ik wilde graag naar huis, maar niemand kon mij vertellen hoe laat dat zou gaan worden. In de tussentijd heb ik mijn boek maar verder gelezen. Om 11:50 uur heb ik Walter (fysio) gebeld dat ik het niet zou halen, omdat ik nog steeds niet wist hoe laat ik naar huis mocht. Om iets over 12:00 uur kwam de verpleegkundige zeggen dat ik weg mocht en dat ze tot op heden nog niets verontrustends gevonden hadden. Mijn saturatie was afgelopen nacht stabiel gebleven en de bloedgassen zullen ook wel goed geweest zijn. In januari zal ik de details wel horen.
Vanmiddag was ik om 13:45 uur thuis. Tante Hetty en ome Gerard waren er.

Vrijdag 13 augustus

Voor de laatst keer naar het Erasmus MC geweest deze week. Ik moest voor de derde en laatste controle naar de dermatoloog. Uit het onderzoek bleek dat ik niet echt allergisch ben voor stoffen uit de zalf die ik gebruik.
Van de dermatoloog heb ik weer een andere zalf gekregen om uit te proberen en 24 augustus hebben we telefonisch contact om te overleggen hoe het gaat met mijn huid.
Toen ik weer thuis was ben ik gaan douchen want dat heb ik heel de week niet echt makkelijk kunnen doen, omdat mijn rug niet nat mocht worden.
's middags ben ik nog naar fysio geweest en dat was wel nodig ook. Dit weekend ga ik nog even lekker uitrusten en dan dinsdag weer naar Zeist.

Donderdag 19 augustus

Gister had ik een slechte dag. Ik had beroerd geslapen en had erg last van mijn rug. Ik ben nu het wisseldrukmatras van thuis gewend en dan is een gewoon AD matras ineens wel weer heel anders.
Vanmorgen om 7:10 uur uit bed. De taxichauffeur was er om 8:00 uur. We waren ruim op tijd op school. Op school heb ik in de kantine even gepraat met een aantal leerlingen en daarna heeft Nora de eerste les ITIL gegeven. We hebben afgesproken dat we proberen op 14 september weer examen te doen in ITIL.
Om 12:45 uur was ik weer terug van school. Ik heb wat gegeten en met Maurice gepraat. Daarna heb ik van 14:00 uur tot 15:15 uur op bed gelegen en wat naar de Olympische spelen gekeken.
Om 16:00 uur naar fysio geweest. Dat was best zwaar. Ik heb veel last van mijn benen en abductie is moeilijk te krijgen. Mijn linkerarm werkt ook niet erg mee. De elleboog strekt moeilijk en ook de vingers doen niet helemaal wat ik wil.
We hebben 's avonds patat gehad en straks ga ik lekker op bed nog even televisie kijken.

Maandag 23 augustus

Vandaag ga ik niet naar Zeist, omdat ik vanmiddag om 16:45 uur op de afdeling revalidatiegeneeskunde moet zijn in het Erasmus MC. Ik heb daar een afspraak met Dr. van Biezen (Orthopeed) en Dr. Janssen (Revalidatiearts). We gaan dan met zijn drieën kijken of we nog het een en ander kunnen verbeteren. Hoe het bij de revalidatiearts is geweest horen jullie een dezer dagen.
Straks om 13:00 uur heb ik nog fysiotherapie bij Walter in Oud-Beijerland en verder hoef ik me niet te vervelen, omdat ik nog het e.e.a. voor school te doen heb.
Vanmorgen heb ik eerst wat telefoontjes gepleegd. Eerst heb ik OZ-zorgverzekeringen gebeld i.v.m. mijn aangepaste muis die ik nog steeds niet binnen heb. Ze zeiden dat hij binnen nu en 2 á 4 weken geleverd moet zijn.
Daarna heb ik Ruud gebeld voor de tijd dat ik a.s. woensdag weer start met hydrotherapie. Als laatst heb ik de taxi voor morgen naar Sonneheerdt afgebeld en er één gereserveerd voor woensdagmiddag naar hydrotherapie.

Dinsdag 24 augustus

Gistermiddag ben ik naar Dr. Janssen (revalidatiearts) geweest in het Erasmus. We hadden een afspraak met zijn drieën. De revalidatiearts, orthopeed en ik, maar Dr. van Biezen moest om 16:30 uur weg voor een spoedoperatie en dat was te laat om iedereen af te bellen. Ik was toen bijna in het ziekenhuis. Ik ben niet helemaal voor niets geweest. Ik en Dr. Janssen hebben alvast kennisgemaakt en hij heeft een aantal dingen bekeken en opgezocht. Het is hem niet helemaal duidelijk waar bijvoorbeeld de spierspanning vandaan komt en hij wil dat wel allemaal gaan uitzoeken. Hij gaat zich ook wat verdiepen in het Conradi-Hünermann Syndroom en de daarbij behorende problemen, misschien zijn er nog dingen beschreven die ik/we nog niet weten. Dr. Janssen gaat binnenkort overleggen met een neuroloog waar hij mee samenwerkt en die zal waarschijnlijk ook wat onderzoek gaan doen om te kijken of ze wat dingen kunnen verklaren. Ik ben blij dat ik bij hem geweest ben, want nu heb ik het gevoel dat er iemand echt naar kijkt en ook wat aan wil proberen te doen.
Vanmorgen ben ik weer naar Bartiméus gegaan waar ik om 12:30 uur fysiotherapie had van Nico, omdat Viktor vrij heeft deze week.

Vrijdag 27 augustus

Vandaag was ik om 8:30 uur uit bed en ik ben gaan douchen. Mark was nog op de woongroep wat huiswerk aan het maken voor hij naar school moest en daar heb ik even bij gezeten.
Toen hij weg ging ben ik achter mijn laptop gegaan. Ik kreeg vanmorgen een sms'je van Albert (taxibedrijf) met de vraag "hoe laat kan je naar huis". Ik heb hem geantwoord: "om 11:45 uur" Ik kreeg naar een paar minuten het volgende bericht terug "Sorry, Hans is ziek maar hij wil toch pas om 15:00 uur naar huis". Ik heb Albert toen een berichtje terug gestuurd wat ik hier niet zal herhalen, want ik snap echt niet waarom Hans niet eerder naar huis wil. Als hij ziek is kan hij dat ook thuis zijn. Maar goed ik moet nu tot 14:30 uur wachten tot Arie mij komt ophalen.
Toen ik om 10:50 uur naar fysio ging regende het pijpenstelen en Nico was daarom ook erg blij met me. Ik maakte de boel lekker nat binnen. Toen ik van fysio terug was ben ik weer verder gegaan met de computer. Nu staat Rebecca voor mijn deur om te zeggen dat we aan tafel kunnen voor de lunch, daarom stop ik er nu mee.

Dinsdag 31 augustus

Vanmorgen ben ik naar school geweest waar we een dubbel uur aan ITIL hebben besteed om wat werk na te kijken. Dat kon, omdat Stefan er niet was en de twee andere waar ik ITIL mee heb een vrij lesuur hadden.
Om 13:30 uur ben ik even op bed gegaan, omdat ik eigenlijk wel moe was. Op bed heb ik wat gelezen en uiteindelijk ben ik ook nog even in slaap gevallen.
Om 16:00 uur had ik fysiotherapie waar we lekker bezig zijn geweest, maar Viktor zei wel dat ik stijver ben dan voor de vakantie. Nu is mij dat bekend en ik heb daar ook veel last van, maar ik kan er weinig aan doen/veranderen.
Walter merkte dat in de vakantie thuis ook altijd op. In de vakantie heb ik wel ongeveer 1 á 2 weken gehad dat het redelijk goed ging. Viktor is ook even met mijn pols bezig geweest, omdat ik aangegeven had dat ik daar last van had. Nu dat heb ik geweten, want dat deed best zeer.
Na fysio heb ik op de groep nog even wat gedronken en daarna ben ik doorgegaan naar schaken wat weer begonnen is. We hebben allemaal tegen Rob (docent) geschaakt zoals in een simultaanwedstrijd. Het was leuk om weer te doen.

September

Woensdag 1 september

Niet uitgeslapen vanmorgen. Om 9:30 uur is Jan (RZ-Groep) langs geweest i.v.m. het aanpassen van mijn Quickie. Mijn vader kwam in de vakantie 5 cm tekort in onderbeenlengte. Jan heeft het nog een keer nagemeten en mat het zelfde als mijn vader. Dus we kwamen tot de conclusie dat Ruud, maar beter een nieuwe duimstok kon kopen. Jan heeft de stoel meegenomen en gaat kijken wat hij er aan kan doen. Ze gaan of de stoel 5 cm omhoog brengen of de zwenkwieltjes naar buitenzetten waardoor de voetenplank kan zakken.
Om 12:45 uur ben ik samen met Ingrid naar hydro geweest. Ruud is flink bezig geweest. Hij heeft me echt zeer gedaan. We hopen dat we snel weer op het niveau zijn als voor de vakantie, maar vooralsnog lukt dat nog niet helemaal.
Mark heeft vanavond pannenkoeken gebakken. Ze waren lekker. Ik heb 1,5 pannenkoek met spek gehad. Nu is het al vrij laat 22:15 uur dus ik ga zo naar bed.
Morgen hoef ik pas om 10:00 uur naar school i.v.m. het afscheid van Leendert.

Dinsdag 7 september

Druk geweest vandaag. Vanmorgen ben ik eerst naar school geweest. We hebben een proefexamen nagekeken. Het ging erg goed ik had maar 4 fout van de 40 vragen. En met MH.1 hebben we het over SQL gehad en dat vind ik ook wel interessant.
's Middags ben ik eerst naar fysio geweest en om 17:00 uur naar schaken. Met schaken hebben we opdrachtjes gedaan. Ik heb het hele blad 12 oefeningen afgekregen.
Na het eten ben ik met Tanja een stuk gaan fietsen. Het was zulk lekker weer buiten. We hadden geen jas aan, maar toen de zon weg was werd het toch een stuk kouder.
Morgen doe ik het rustig aan. Moet nog wat voor school doen, maar verder heb ik niet echt plannen.

Dinsdag 14 september

Om 9:00 uur was ik op school vanmorgen. Het was erg druk op de weg dus ik was wat aan de late kant. Ik mocht gelijk het lokaal in en om 9:10 uur ben ik met het examen begonnen.
Om 10:45 uur was ik klaar. Het ging best goed. Ik had over dit examen een beter gevoel dan over de vorige keer. Om 11:15 uur hoorden we allemaal dat we geslaagd zijn voor ITIL. Hoera! Eindelijk van dat lastige vak af. Ik ben om 11:30 uur weer met de taxi naar Bartiméus gegaan.
Om 14:00 uur had ik weer fysio. Het gaat nog niet echt veel beter. Viktor heeft mijn heup een keer extra doorbewogen op het laatst, omdat ik pas maandag weer bij hem kom.
Na fysio heb ik op bed gelegen en geslapen tot ongeveer 17:45 uur. Daardoor ben ik ook niet naar schaken geweest, maar ik zal het wel nodig gehad hebben.

Woensdag 15 september

Op Internet wat forums gelezen en samen met Gea en Tanja wat gedronken.
Om 11:30 uur belde Ruud (RZ-Groep) dat het Jan niet ging lukken nog lans te komen om naar de orthese te kijken, maar Ruud had wel even tijd om te komen. Ruud is daarom in de bus gesprongen en heeft het e.e.a. aan de orthese verandert. De rug klopte niet helemaal aan de rechterkant, maar Ruud heeft dat wat meer opgevuld en wat passender gemaakt en nu hopen we dat hij beter zit, maar dat ga ik komende week even uittesten.
Om 12:45 uur ben ik samen met Tanja naar hydrotherapie gegaan, maar voor we van Bartiméus weg gingen was het uiteindelijk 13:00 uur. We hadden een huur bus en niet iedereen wist goed hoe het allemaal werkte en vervolgens heb je een vrijwilliger die niet kan rijden. De auto is maar 5 keer afgeslagen en drempels neemt ie met zo'n vaart dat je letterlijk uit je stoel springt. We waren door al dat gedoe iets te laat in Abrona. Ik moest daar ook nog omkleden want dat hadden we op Bartje nog niet kunnen doen i.v.m. de aanpassing van de Quickie.
Ruud (hydro) heeft het rustig aan gedaan vandaag. Het gaat niet slecht, maar waar we voor de zomervakantie waren daar zijn we nog niet en daar komt bij dat ik op het moment best veel last heb mijn armen en benen.
Het is nu 21:30 uur dus ik ga zo naar bed. Morgen brengen Karin en Saskia mij naar Loosdrecht toe waar ik een lang weekend ga zeilen.

Donderdag 16 september

Vanmorgen eerst onder een niet al te warme douche geweest. Na het aankleden heeft Karin al mijn spullen bij elkaar gezocht die mee moeten naar het eiland en zondag ook mee naar huis.
Om iets over 9:00 uur vertrokken we naar de bus en om 9:15 uur reden we van het terrein van Bartiméus weg. Het eerste stuk ging heel goed tot dat we in de buurt van Loosdrecht kwamen. Toen zijn we een aantal keer fout gereden waardoor we een half uur te laat bij de steiger waren (10:30 uur), maar we waren gelukkig niet de enige Martine was ook te laat.
Toen we op het pontje stonden en onze spullen in de roetmop lagen zijn we naar het eiland gevaren. We hebben daar wat gedronken en Chiel heeft zijn welkoms praatje gehouden. Nadat we allemaal onze kamers gevonden hadden, ik sliep op de kamer met Lonneke, Martine en Lieke zijn we het water op gegaan.
Chiel heeft de orthese weer van de Quickie afgehaald en die heb ik gebruikt in de trimaran.
's Avonds hebben we macaroni gegeten, maar omdat ik daar niet zo van hou heb ik 2 boterhammen met worst gehad. Ik ging om 22:30 uur naar bed, want ik was best moe geworden.

Vrijdag 17 september

Toen we vanmorgen wakker werden stond er een lekker windje. Na het ontbijt zijn we het water opgegaan. Ik ben in een randmeer geweest, omdat ik mijn energie wat over de dag wilde verspreiden.
Samen met Lonneke en een vrijwilliger hebben we de Loosdrechtse plassen wat onveiliger gemaakt. We hebben een wedstrijdje gedaan met een andere randmeer, maar dat hebben we uiteindelijk verloren al zijn daar de meningen wat over verdeelt. Wij wilden namelijk niet verliezen en zeiden bij terugkomst op het eiland dat we niets afhadden gesproken over het aantal rondjes dat we zouden varen, maar daar trapte ze niet in.
We hebben 's middags lekker buiten in het zonnetje gegeten. Na het eten zijn we weer het water opgegaan. Dit maal ben ik met de trimaran weggeweest. Het ging echt lekker. Het sturen gaat best zwaar als er meer wind komt te staan en ik was dus ook goed moe toen ik van het water afkwam.
Na het eten is er een spelletje Jenga gespeeld waar ik bij heb gekeken.
Om een uur of 23:00 uur ben ik naar bed gegaan.

Zaterdag 18 september

Er stond veel wind vandaag. Na het ontbijt ben ik samen met Lieke op de trimaran gegaan. We hadden mijn stoel in 2 plastic zakken gedaan om er voor te zorgen dat hij niet te nat zou worden.
Toen we eenmaal op het water waren ging het erg goed, maar bij bepaalde koersen werd je goed nat. Omdat het op een gegeven moment wel erg ruig ging zijn we teug gegaan om mijn kuip te wisselen voor een paar gewone kussens, want inmiddels had ik het gevoel dat mijn stoel niet helemaal droog meer was, maar toen we de zakken er afhaalde viel het allemaal nog wel mee.
We hebben de kuip te drogen gezet in de zon onder een afdakje en we zijn verder gegaan met wat gewone kussens en een normaal zwemvest, omdat de kans dat het zouttablet te nat zou worden en het zwemvest zou doen ontploffen te groot was. Het was wel fijn. Nu hoefde we ook nergens meer op te letten. Alles mocht nu nat worden. Ik vond het echt geweldig. Het heeft me een hoop energie gekost, maar het was wel gaaf.
's Middags ben ik samen met Esther, Theo en Vivian op de blauwe randmeer geweest. We hebben een wedstrijd gevaren met alle randmeren en de fuut. Chiel en Koen hielden in de gaten of het eerlijk ging. Voordat we uit de haven waren koste het nog wel wat tijd. We waren namelijk de laatste boot die klaar was. De wedstrijd is niet helemaal uitgevaren, omdat er nog mensen wilden waterskiën en daar moest rond 18:00 uur mee begonnen worden. Het was een leuke, maar soms wel een beetje hectische vaartocht. Vivian was alleen en er stond aardig wat wind. Theo deed de fok en Esther zat aan het roer. Toen we op het eiland terug waren heb ik bij het waterskiën staan kijken. De meeste deelnemers zijn op de zitwaterski gegaan en 1 deelnemer en 2 vrijwilligers hebben geprobeerd op gewone waterski's te skiën.
Toen het te donker werd om het nog goed te kunnen zien ben ik naar binnen gegaan waar we vervolgens met zijn allen gegeten hebben. Ik was erg moe en had ook best wel wat last van mijn lichaam. Na de koffie rond 22:00 uur ben ik naar bed gegaan.

Zondag 19 september

Vanmorgen eerst uitgeslapen. We kregen ontbijtkoek met koffie of thee op bed. Na het ontbijt ben ik samen met Roelien op de trimaran wezen zeilen. Het ging ook vandaag weer erg lekker om 13:30 uur waren we weer op het eiland.
Toen we daar aankwamen was het nogal druk. Chiel ging er opeens met de Narwhal vandoor om een omgeslagen boot te halen. Er was een randmeer omgegaan. Er was 1 deelnemer en 2 vrijwilligers aan boord. Ze zijn flink geschrokken maar hebben er niets aan overgehouden. Het was nog wel even druk daardoor. Er moesten er een aantal douchen. Er moest gegeten worden en opgeruimd en dat allemaal voor 16:00 uur. We hebben het allemaal gered.
Om 16:00 uur voeren we met het pontje van het eiland weg. Op het water hebben we nog wat koffie en thee gehad met een stuk boterkoek. Om iets voor 16:30 uur ging ik met Arie naar huis. Het was een geslaagd weekend en erg gezellig. In de taxi ben ik in slaap gevallen.
Thuis heb ik gegeten en mijn mail gelezen en toen ben ik naar bed gegaan.

Maandag 20 september

Om 9:00 uur is iemand van de firma waar ik even geen naam van weet mijn joystickmuis komen leveren. Het werkt best wel makkelijk al is de behuizing best wel erg groot.
Om 9:30 uur kwam de taxi al om mij naar het Erasmus MC te brengen, maar daar was ik nog niet helemaal klaar voor, omdat ik een half uur later had afgesproken. Een kwartier later reden we weg. Ik was dus op tijd op de afdeling neurologie waar ik om 11:00 uur een afspraak had. Uiteindelijk heb ik tot 11:40 op mijn beurt moeten wachten.
De neuroloog stelde wat vragen en heeft lichamelijk onderzoek gedaan. Nadat alles is hij gaan overleggen mijn zijn collega die vervolgens ook nog even kwam kijken. Ik ben nog niet heel veel wijzer geworden, maar ze gaan een MRI-scan maken om te kijken of er geen vernauwing zit in het ruggenmerg. Ze scannen dan de overgang van nek naar rug. Als er een vernauwing mocht zitten dan moet hij hoog zitten, omdat ook de spierspanning in mijn armen heel hoog is en niet alleen in mijn benen.
Om 14:00 uur ben ik met de taxi naar Zeist gegaan waar ik om 16:00 uur fysiotherapie had bij Viktor.
Na fysio heb ik op bed even een uur geslapen, omdat ik echt wel moe was van alle dingen die ik gedaan had en van het weekend zeilen was ik ook nog niet helemaal bijgekomen.

Woensdag 29 september

Vandaag ben ik eerst naar school geweest om mijn e-mail te controleren. Daarna heb ik op de groep mijn huiswerk gemaakt.
's Middags ben ik samen met Ingrid naar hydro geweest. Het ging eigenlijk heel goed vandaag. We zijn nu eigenlijk bijna op hetzelfde punt als waar we voor de zomervakantie zijn gestopt. Ruud wil graag foto's maken om aan de revalidatiearts en Viktor (fysio) te kunnen laten zien wat we bereiken tijdens de hydrotherapie. In het water kan ik namelijk na eerst de spieren goed opgerekt te hebben en hulp van Ruud redelijk symmetrisch in het water liggen.
Toen we terug waren heb ik even naar huis gebeld om mijn moeder te feliciteren met haar verjaardag. Daarna heb ik op bed gelegen tot aan het eten. We aten friet i.v.m. de verjaardag van Mark.
's Avonds zijn de meeste gaan zwemmen, maar omdat ik moe was en twee keer zwemmen wat te veel van het goede is vandaag ben ik op de groep gebleven en heb even achter mijn computer gezet.

Donderdag 30 september

Vanmorgen ben ik naar school geweest waar we mondeling MH.1 hebben gedaan. We moesten een aantal hoofdstukken leren maar uit de vragen bleek dat we dat nog maar een keer goed moeten doen. We maakten er niet echt veel van. Na de vragen zijn we verder gegaan met SQL. SQL ging best goed vond ik. Ik begreep op een gegeven moment waar ik het over had. De SQL opdracht zien is wel makkelijker dan het uit het hoofd.
Om 14:00 uur had ik fysio. Mijn rechterschouder doet wat zeer, maar ik weet niet goed waardoor dat komt. Waarschijnlijk heb ik verkeerd gelegen of misschien is Ruud gister wat te enthousiast geweest. Het gaat allemaal best redelijk deze week. Ik heb wel veel pijn en ben moe, maar het bewegen valt niet tegen al zeg ik het zelf. Ik gebruik momenteel wel de maximale dosering aan pijnmedicatie en dat maakt wel een groot verschil.
Na fysio heb ik tot 16:45 uur op bed gelegen. Om 17:00 uur kwamen Lisette en Mari^ëllle op bezoek. We hebben in de huiskamer gezellig wat bij zitten praten.

Vrijdag 8 oktober

Deze week is er niet heel veel bijzonders gebeurd.
Dinsdag kwam net voor ik naar schaken wilde gaan Vincent (oud klasgenoot Bartiméus) even langs. Hij is meegelopen naar schaken en heeft daar even staan kijken voor hij weg moest.
Vanmorgen ben ik om 10:00 uur naar fysio geweest. Toen ik daar aankwam viel de stroom uit en we moesten het verder dus zonder ligt doen. Het ging niet zo geweldig. Ik had veel last van het doorbewegen. Ik ben stijver vandaag dan gister.
Net voor ik bij Viktor weg ging was er weer stroom. Op Bartiméus was de stroom ook uitgevallen. Daar was nog geen stroom toen ik weer op de groep kwam. Voor Bartiméus zijn ze met werkzaamheden bezig waardoor de hele weg open ligt en tijdens het graven hebben ze de stroomkabels geraakt.
Om 11:00 uur kwam Arie me halen en om 12:30 uur was ik thuis. Toen ik thuis aankwam hoorde ik dat we een nieuwe modem gekregen hadden van UPC, maar dat de computers niet meer op Internet konden. Mijn ouders hebben zelf hun eigen computer aan de praat gekregen, maar de router is ze niet gelukt. A.s. maandag komt iemand om de boel weer in orde te maken dus dit weekend geen Internet.
's Middags heb ik nog wat mensen gebeld om wat dingen te regelen. Zo krijg ik een nieuw acculader voor mijn Skwirrel Maks, omdat de bedrading bloot ligt en dat op de langere termijn niet echt veilig is. Ook heb ik Walter (fysio) gebeld om afspraken te maken voor in de herfstvakantie.

Maandag 11 oktober

Voor het eerst sinds lange tijd weer om 7:15 uur naar Zeist vertrokken vanmorgen. Ik ben zo vroeg gegaan, omdat Ruud (RZ-Groep) langs zou komen i.v.m. mijn Quickie. Ruud was iets later dan afgesproken, maar dat vond ik niet erg. Nu had ik nog een uur langer in mijn stoel kunnen zitten zodat ik goed aan kon geven wat er nog veranderd moet worden aan de orthese en de rolstoel.
De orthese zit nu lekker. Ik kan er een paar uur inzitten zonder veel pijn te krijgen. Er moeten nog wel wat randjes bijgewerkt worden waar bijvoorbeeld mijn been tegen de rand van de kuip aanzit. Ook aan de voetfixatie wordt nog het een en ander veranderd. De hoofdsteun is ook niet ideaal en daar komt dus een andere voor en ook zal er een werkblad gemaakt worden, want dat mis ik wel als ik in mijn Quickie zit.
Om 13:30 uur belde Dhr. Janssen (revalidatiearts). Hij dacht dat ik morgen op zijn spreekuur zou komen, maar dat klopt niet. Ik zou hem morgen bellen om het e.e.a. te vragen, maar dat hebben we nu gelijk maar gedaan. Dr. Janssen schrijft een machtiging voor nieuwe polsspaken.
Om 14:00 uur had ik fysio. Het ging redelijk, maar het houdt nog niet echt over. Na fysio heb ik op bed wat gelezen. Rond 16:00 uur kwam Sara (ergotherapeut) vervanger van Lennard. We hebben het wisseldrukmatras voor op Bartiméus aangevraagd bij mijn zorgverzekeraar en ik had bericht gekregen dat er een advies gedaan zou worden door de Thuiszorg bij ons. Ze hebben hetzelfde matras geadviseerd als dat ik nu thuis heb.
Vanavond ga ik wat televisie kijken en op tijd naar bed, want morgenochtend moet ik naar school.

Donderdag 14 oktober

Vanmorgen eerst naar school geweest. Om 12:50 uur was ik weer op Bartje terug. Ik heb wat gegeten en ben naar het toilet geweest. Tanja heeft toen mijn tas ingepakt, omdat ik vanmiddag om 14:45 uur al naar huis ga.
Om 13:50 uur ben ik naar fysio vertrokken. Ze waren de stoplichten aan het verven en ik kon niet bij het knopje, omdat er iets voor de paal stond. Ik ben toen een bedrijventerrein opgegaan waar ik wat mensen hoorde en heb daar gevraagd of ze het knopje wilde indrukken.
Fysio ging redelijk vandaag. Mijn linkerelleboog wilde gister tijdens hydrotherapie niet zo goed strekken maar vandaag ook nog niet echt. Viktor heeft wel geprobeerd hem goed door te bewegen het deed goed zeer op het laatst.
Toen ik van fysio terug was om 14:35 uur was Arie er al dus we konden gelijk vertrekken.

Vrijdag 15 oktober

Op bed wat gelezen tot 9:45 uur. Om 14:15 uur ben ik samen met mijn zus naar de huisarts geweest. Ik ben vorige week donderdag ook naar de huisarts op Bartiméus geweest i.v.m. een ontsteking aan mijn grote teen. Die had gezegd dat het wel meeviel en dat 2 keer per dag in de soda de ontsteking wel weg zou halen, maar in de afgelopen week is het alleen maar erger geworden en daarom ben ik vandaag naar onze eigen huisarts thuis gegaan.
De huisarts heeft een stukje van mijn nagel afgeknipt, maar ook iets aan het voetbed van de nagel gedaan. Hij heeft de teen eerst verdoofd voordat hij aan het voetbed is gaan rommelen. Ook heb ik gelijk de griepprik gehad. Die zou ik eigenlijk maandagmiddag krijgen, maar omdat ik er vandaag toch was hebben we gevraagd of dat het niet in een keer kon allemaal. Ik krijg ook een vervanger voor Vioxx. Vioxx is uit de handel genomen omdat er uit onderzoek is gebleken dat de kans op een hardaanval of een beroerte bij langdurig gebruik 2 keer zo groot is.
Nu ga ik lekker even een spelletje (De Sims 2) spelen op de computer.

Zondag 17 oktober

Rustig weekend tot nu toe. Ik lig heel het weekend al op tijd in bed, omdat ik echt moe ben. Ik kijk dan op bed lekker wat naar de televisie.
Vanmorgen was ik om 6:30 uur voor de eerste keer wakker. Ik ben toen naar een boek gaan luisteren en uiteindelijk weer in slaap gevallen tot 10:15 uur.
Van mijn teen heb ik nu niet zo veel last meer als dat ik de afgelopen dagen heb gehad. De druk is er vanaf. Ik hoop dat hij nu ook goed gaat genezen. Er komt nu nog wel wat troep uit maar het is al veel minder dan 2 dagen geleden.
Mijn zus is vandaag voor een paar dagen op vakantie. Woensdag komt ze weer terug. Straks ga ik lekker op bed Expeditie Robinson kijken.

Donderdag 21 oktober

Afgelopen dinsdag zijn Perry (Jeremiasse) en Evelien (ergotherapeut) langs geweest om een poging te doen de voetfixatie te plaatsen, maar die poging is mislukt, omdat niet de juiste maat bakjes besteld waren. De bakjes waren een beetje veel te groot. Perry gaat nu op de zaak kijken of hij een voetfixatie heeft liggen die wel bij mij past en anders moet hij die bestellen.
Gister heb is voor MH.1 geleerd en ben ik naar fysio geweest.
Vandaag hoef ik nergens heen dus ik doe het lekker rustig aan. Ik ga zo nog wat voor school lezen en verder zie ik het nog wel. Ik heb nieuwe medicijnen gekregen, omdat Vioxx niet meer gebruikt mag worden, maar ik weet nog niet of ik daar echt blij van wordt. Ik vind de melk namelijk niet echt lekker meer, maar dat is nu juist iets wat ik graag drink.

Dinsdag 26 oktober

Lekker naar school geweest vanmorgen. We hebben MH.1 nagekeken en dat ging best lekker. Donderdag 11 november doen Stefan en ik examen in dit vak.
Na school ben ik naar fysiotherapie geweest. Het gaat nog niet veel beter als gister. Ik heb veel pijn en ik ben nog steeds niet blij met die nieuwe medicatie. Ik probeer het nog een week en dan ga ik terug naar de huisarts als het nog niet bevalt.
Toen ik weer op de groep was om 14:45 uur heb ik wat telefoontjes gepleegd en daarna wilde ik op bed, maar er was op dat moment geen groepsleiding. Ik ben toen op mijn kamer wat gaan lezen totdat Ruud (RZ-Groep) mijn Quickie kwam brengen. Ruud heeft nog het een en ander afgesteld zodat we dat niet zelf meer hoeven te doen. Hij is mooi geworden. Ik heb een andere hoofdsteun zo dat mijn hooft wat meer ondersteuning krijgt en er zit een werkblad op.
Toen dat alles klaar was heeft Ruud mij om ongeveer 16:00 uur op bed gelegd waar ik vervolgens tot 18:15 uur heb gelezen en geslapen.

Vrijdag 29 oktober

Gister kreeg ik het goede nieuws dat Bartiméus eindelijk geld heeft gevonden om een wisseldrukmatras aan te schaffen. Sara (vervangend ergotherapeut) had het eerst via mijn verzekering geprobeerd, omdat het op Bartiméus steeds niet lukte, maar mijn verzekering zegt "Het is een AWBZ instelling en die hebben daar zelf financiële middelen voor". Ik vind dat de verzekering gelijk heeft en daarom ben ik ook heel blij dat Bartiméus nu toch zelf de wisseldrukmatras gaat aanschaffen. Dinsdag 9 november komt er een leverancier kijken.
Vanmorgen ben ik al vroeg naar fysio geweest. We hebben gezellig wat gepraat tijdens het doorbewegen. Het houdt nog steeds niet over, maar ik denk dat het weer een rol gaat spelen nu. Het wordt namelijk kouder buiten. Afgelopen woensdag bij hydrotherapie was Ruud erg positief. Het deed erg zeer en daarom kon ik me er moeilijk wat bij voorstellen, maar het geeft me ook wel een goed gevoel dat hij zegt dat het goed gaat. Mijn rechterkant ging ook echt goed, maar de linkerkant is toch moeilijker. 10 oktober komt er iemand foto's maken tijdens hydro.
Om 10:00 uur kwam Hetty met de grote bus om me naar huis te brengen. De Quickie blijft nog een week in Zeist, omdat we uiteten gaan i.v.m. het afscheid van Tanja, maar het is niet zeker of ik met de elro naar binnen kan. Het was wel makkelijker geweest om de Quickie vandaag mee naar huis te nemen, omdat we nu toch de grote bus bij hadden waar makkelijk 2 rolstoelen in kunnen.
Straks ga ik lekker op bed wat televisie kijken.

Donderdag 4 november

Gisteravond was het gezellig. We zijn met zijn allen naar een pannenkoekenrestaurant in Driebergen geweest. Ik heb daar een lekkere spek-kaas pannenkoek gehad en als toetje warme chocolademelk met slagroom.
Toen we weer op de groep terug waren hebben we met zijn allen nog wat gedronken en hebben we Tanja haar afscheidscadeautje gegeven en Tanja had ook voor ons wat gekocht als aandenken. Daarna hebben we met een aantal jongeren nog een geluidenspelletje gespeeld.
Lekker geslapen vannacht. Het is wel even wennen want het matras slaapt toch wel wat anders dan mijn wisseldrukmatras thuis.
Vanmorgen ben ik naar school geweest. We hebben wat laatste vragen voor MH.1 doorgenomen en ik heb daarna nog wat met Nora zitten praten. Het tweede uur heb ik zelfstandig aan Office gewerkt.
Toen ik weer op de groep was heb ik eerst bij Tanja in het kantoortje gezellig wat gegeten en gepraat. Daarna heb ik wat telefoontjes gepleegd. Ik heb Arie gevraagd of ze me morgen toch niet wat eerder naar huis kunnen halen en ik heb Jeremiasse gebeld of ze al iets wisten over mijn voetfixatie. Olaf vertelde met dat die deze week binnen waren gekomen en we hebben dus afgesproken dat ze die a.s. maandag komen plaatsen.
Na het bellen ben ik op bed wat gaan lezen, omdat ik toch best wel moe was ben ik ook nog in slaap gevallen.

Vrijdag 5 november

Vanmorgen moest ik al om 9:30 uur bij fysio zijn dus ik moest al redelijk op tijd mijn bed uit. Nu vind ik vroeg opstaan niet zo'n probleem dan heb je namelijk nog wat aan je ochtend.
Na fysio ben ik naar huis gegaan. Hetty kwam me weer halen met de bus dus de Quickie kon zonder problemen mee naar huis in haar bus.
Om 11:45 uur was ik thuis waar mijn ouders voor de televisie zaten. Ik ben ze maar even gezelschap gaan houden.
Om ongeveer 13:00 uur zijn mijn ouders vetrokken naar een vakantiehuisje waar ze een weekje lekker gaan uitrusten. De honden blijven thuis en Bianca past op ze. Ook is Bianca thuis om mij te helpen.
Tot nu toe hebben de honden nog geen last van het feit dat het baasje en het vrouwtje er niet zijn. Dit is de eerste keer dat ze alleen gelaten worden voor langer dan een paar uur.

Dinsdag 9 november

Een drukke dag gehad vandaag. Vanmorgen eerst naar school geweest. We hebben de laatste dingen doorgenomen voor het examen MH.1 van donderdag.
Om 14:00 uur had ik fysio maar Viktor belde om 13:50 uur dat ze nog bij het zwembad stonden, omdat er in Nico zijn auto was ingebroken. Nu konden ze niet naar de praktijk. Ik kan nu om 17:30 uur nog naar fysio.
Om 15:00 uur zou Wijnanda met de firma Hill-Rom komen voor mijn nieuwe matras, maar ze kwamen pas 3 kwartier later. Ik heb nu een Primo. De Primo is geen wisseldruk matras maar een dynamisch lage druksysteem. Vorige week heb ik er ook al een paar dagen op geslapen en het ligt best goed. Toen het matras geleverd was ben ik nog 45 minuten op bed gaan liggen waar ik wat gelezen heb.
Om 17:00 uur heeft Gea me weer in mijn rolstoel gezet, want om 17:30 uur moest ik bij fysio zijn. Viktor en ik hadden een hoop te vertelen aan elkaar. We hebben het gehad over de inbraak in de auto van Nico. De inbraak was eigenlijk een poging om de auto mee te nemen, maar dat is gelukkig niet gelukt en zo hebben we het nog over een aantal dingen gehad.

Donderdag 11 november

Examen gedaan vanmorgen. Ik ben gelaagd voor MH.1. Na het examen heb ik nog even wat achter de computer gewerkt en om 11:30 uur kwam de taxi om mij naar Bartiméus terug te brengen.
Op Bartje aangekomen ben ik snel naar de wc geweest om vervolgens weer de taxi in te gaan.
Om 13:00 uur was ik in De Hoogstraat waar ik een afspraak had met Ad, omdat mijn huidige spalken niet meer zo goed voldoen heeft hij in overleg met de revalidatiearts nieuwe gemaakt. Hij heeft mijn polsen in gegipst om zo een goede afdruk van mijn pols te krijgen. Het soort spalken dat hij wilde maken kan hellaas niet, omdat ik mijn vingers niet genoeg kan strekken dus nu gaat hij het iets anders doen. Ik had ook een spalk die kapot was en die heeft hij gemaakt zodat ik die weer kon gaan gebruiken. Ik wist niet dat je spalken zo kon missen, maar dat deed ik eerlijk gezegd wel.
Ik was om 15:30 uur weer op de groep. Het had geen zin om nog op bed te gaan want om 16:30 uur moest ik bij fysio zijn.
Vanavond ga ik vroeg naar bed, want ik ben wel een beetje afgedraaid van alles wat ik gedaan heb vandaag.

December

Donderdag 2 december

Niet naar school geweest vandaag. Vanmorgen heb ik eerst wat gelezen, omdat mijn laptop tijdelijk buitenwerking is kan ik voor school niets doen nu.
Vanmiddag ben ik naar De Hoogstraat geweest om mijn nieuwe spalken te halen. Ad moest er nog het een en ander aan veranderen en bijwerken. Het zijn heel andere spalken dan dat ik eerst had dus het zal wel even wennen zijn. De spalken moeten vrij strak, omdat ze anders niet het gewenste resultaat hebben, maar doordat de spalken strak zitten veranderd de kleur van mijn handen. We moeten dus maar even kijken hoe het gaat en of dat nog wat minder wordt in de loop der tijd als de polsen wat meer gewend zijn aan de nieuwe stand.
Vanavond gaan we sinterklaas vieren op de groep.

Zaterdag 4 december

Afgelopen donderdag hebben we sinterklaas gevierd. We hebben allemaal of een gedicht geschreven waaruit moest blijken voor wie het cadeau was of een surprise waaruit dat moest blijken. Allebei mocht natuurlijk ook.
Er was een spel aanverbonden. We moesten om de beurt met de dobbelsteen gooien en aan het aantal ogen zat dan weer een opdracht vast die je eerst goed moest hebben uitgevoerd voordat je een cadeau mocht pakken van tafel. De opdracht moest je meestal met 2 personen spelen. Er waren bijvoorbeeld opdrachten van wie heeft het eerst de spijker in het stuk hout geslagen en wie heeft het eerst het bakje chips of pepernoten leeg gegeten en zo nog een aantal opdrachten.
Het was gezellig en ik heb lege cd-rom's gekregen.

Donderdag 9 december

Een drukke dag gehad vandaag. Eerst ben ik tot 12:00 uur naar school geweest. De taxichauffeur was niet de snelste die mij ooit gereden heeft. Hij heeft er ruim een uur overgedaan om vanuit Ermelo naar Zeist te rijden terwijl het ook in 40 á 50 minuten kan. Vandaag had ik die tijd eigenlijk niet.
Op de groep ben ik even snel naar de wc geweest en heb ik wat gedronken. Mijn boterham heb ik onderweg naar fysiotherapie opgegeten, want daar moest ik om 13:30 uur zijn.
Na fysio ben ik nog even op de groep geweest om vervolgens om 14:20 uur met de taxi naar het Erasmus MC te gaan waar ze om 15:50 uur een MRI-scan gaan maken van mijn wervelkolom. We waren om ongeveer 15:40 uur in het ziekenhuis waar vervolgens iemand van de afdeling radiologie mij is komen halen. We konden gelijk beginnen met de scan. Ik moest zo veel mogelijk op mijn rug liggen, maar omdat dat niet kan heb ik een klein beetje op mijn zij gelegen met een aantal kussens achter mijn rug zodat ik niet terug zou rollen en ook mijn benen hadden ze wat steviger gelegd door er een riem omheen te doen zodat mijn benen bij elkaar zouden blijven en met wat kussentjes om ze wat steun te geven.
Toen zijn ze de scan gaan maken. Het duurde ongeveer 40 minuten denk ik en veel langer had het ook niet moet en duren. De tafel was toch vrij hard en ik kan gewoon niet lang op mijn rug liggen. Ook kreeg ik last van mijn heup en ook mijn benen kon ik steeds moeilijker stil houden, omdat die steeds harder gingen trillen. 21 december krijg ik de uitslag van de neuroloog.
Om 17:10 uur kwam de taxi om mij naar huis te brengen. Nu heb ik een dagje langer weekend, want ik ga niet terug naar Zeist voor één dagje, dat is niet de moeite meer waard. Op vrijdag doe ik toch niet echt meer wat bijzonders, naar fysio gaan en de rest van de tijd wat lezen of achter de computer zitten voor school of voor mezelf tot dat de taxi komt.

Maandag 20 december

Al vroeg naar Zeist gegaan ondanks dat ik alleen was vandaag in de taxi. Om 9:15 uur ben ik van huis gegaan en om 10:40 uur was ik in Zeist.
Om 11:00 uur had ik fysiotherapie. Het gaat de laatste tijd best goed, het gaat een beetje met ups en downs. Zo blijf ik veel last houden van mijn heup en knie vooral bij het zitten heb ik na een 2,5 á 3 uur wel behoorlijk last van mijn heup. Ook spelen mijn enkel en schouder soms weer op, maar voor de rest gaat het best aardig.
Na fysio ben ik om 12:30 uur met de taxi naar De Hoogstraat geweest waar Ad het een en ander aan mijn spalken heeft veranderd. De spalken moesten te strak zitten en daardoor stroomde het bloed niet meer zo goed door wat er voor zorgde dat de handen helemaal gestuwd raakte en pijnlijk werden bij het aanraken. Ad heeft er nu een extra bandje omgedaan en op de middelste zit nu een plaatje waardoor de druk ook wat beter verdeeld wordt.
Ruud (hydro) had ook nog een brief geschreven met zijn opties en ideeën over de spalken. Ad gaat nu ook nog even met Ruud bellen over de nachtspalk die waarschijnlijk gemaakt zal gaan worden in het nieuwe jaar.
Vanavond gaan we op de groep kerst vieren en morgen ga ik naar het Erasmus MC voor de uitslag van de MRI-scan.

Woensdag 22 december

Gister naar de neuroloog geweest in het Erasmus. Na lang gewacht te hebben kwam de neuroloog eindelijk om me op te halen. De radioloog heeft geen bijzonderheden gevonden dus er zit niet een ernstige vernauwing in mijn ruggenmerg, maar omdat de scan er toch wat anders uit ziet dan normaal wil de neuroloog graag met de radioloog en zijn supervisor overleggen of dat alles toch normaal is en dat het gewoon bij mijn aandoening hoort of dat er toch iets is waar ze wat mee moeten. De neuroloog zal mij daar 17 januari over bellen.
Toen ik weer op de groep was heb ik even op bed gelegen en om 16:30 uur ben ik nog even naar fysio geweest. Omdat ik best moe was en veel last had van mijn heup ben ik niet gaan schaken.
Straks ga ik samen met Ingrid naar hydrotherapie toe. Morgen is de laatste schooldag en ga ik voor 2 weken naar huis.

Donderdag 30 december

Maandag en gister ben ik naar fysio geweest in Oud-Beijerland. Walter heeft al een tijdje wat problemen met de verzekering, maar nu is toch bijna alles geregeld. Walter heeft nu net als Viktor, fysio in Zeist een machtiging gekregen tot augustus 2007. De startdatum stond alleen op 23 december en die moest op 23 augustus staan dus als ze dat veranderd hebben is alles geregeld.
Verder heb ik de afgelopen dagen lekker veel voor school gewerkt. Ik ben lekker opgeschoten met Office.
Vandaag ben ik met Bianca naar het Zuidplein geweest. Ik moest wat nieuwe T-shirts hebben. Mijn zus heeft nog een leuke broek gekocht en verder hebben we gezellig wat gegeten en rondgeneusd. We hebben ook nog het computerspel Zoo Tycoon 2 gekocht van het geld wat we van oma voor sinterklaas en kerst hadden gekregen.

Donderdag 1 januari

Maandag 5 januari

Woensdag 7 januari

Zaterdag 10 januari

Dinsdag 13 januari

Woensdag 14 januari

Donderdag 15 januari

Vrijdag 16 januari

Woensdag 21 januari

Vrijdag 23 januari

Dinsdag 27 januari

Donderdag 29 januari

Vrijdag 30 januari

Maandag 2 februari

Dinsdag 3 februari

Woensdag 4 februari

Vrijdag 6 februari

Maandag 9 februari

Woensdag 11 februari

Donderdag 12 februari

Vrijdag 13 februari

Maandag 16 februari

Dinsdag 17 februari

Woensdag 18 februari

Donderdag 19 februari

Vrijdag 20 februari

Dinsdag 24 februari

Woensdag 25 februari

Vrijdag 27 februari

Zaterdag 28 februari

Zondag 29 februari

Maandag 1 maart

Dinsdag 2 maart

Woensdag 3 maart

Maandag 8 maart

Dinsdag 9 maart

Woensdag 10 maart

Donderdag 11 maart

Zondag 14 maart

Maandag 15 maart

Donderdag 18 maart

Vrijdag 19 maart

Zondag 4 april

Maandag 5 april

Dinsdag 6 april

Woensdag 7 april

Donderdag 8 april

Vrijdag 16 april

Zaterdag 17 april

Zondag 18 april

Maandag 19 april

Woensdag 21 april

Maandag 26 april