Ga naar de navigatie.
Ga naar inhoud.
Nieuwjaarsdag. Vannacht ben ik samen met mijn ouders om 0:30 uur
naar oma en opa geweest die aan de overkant van de straat wonen.
Daar hebben we nog wat gedronken.
Toen we bij oma weg gingen zijn we nog even doorgelopen naar
kennissen, omdat we nog licht zagen branden in huis hebben we
die ook maar gelijk een gelukkig 2004 gewenst. Om ongeveer 1:30
uur waren we thuis en rond 2:15 uur lag ik op bed.
Toen ik vanmorgen wakker werd was het wit buiten. 2003 geen
sneeuw, maar 2004 begint goed. Nu nog hopen dat er meer valt en
het even blijft liggen.
Een rustige vakantie gehad verder. Veel achter de pc gezeten en
een paar keer naar fysio geweest.
Vanmorgen kon ik 2,5 uur langer in bed blijven liggen. Ik hoefde
er pas om 8:30 uur uit, omdat ze om 10:00 uur van de GGD en
RZ-Groep
(revalidatiezorg) zouden komen om een nieuwe orthese te maken
voor de Skwirrel. Evelien (GGD) had mij gezegd dat er een
vacuümafdruk gemaakt zou worden van mijn rug, maar Jan van
de RZ-Groep heeft er een met de hand gemaakt uit een blok
schuim.
De orthese zit wel heel anders dan mijn huidige zitvoorziening.
Nu heb ik nog best veel bewegingsvrijheid aan de zijkanten van
mijn zitting, maar in de nieuwe orthese niet meer. Dat zal wel
even wennen worden. Ook krijg ik in deze orthese een
abductieklos en dat zal ook wel even anders worden, omdat mijn
knieën niet gewend zijn zo lang zo ver uit elkaar te zijn.
Het in en uit de rolstoel komen kan straks waarschijnlijk ook
niet meer zelfstandig, omdat ik daar te weinig ruimte voor heb
en dan moeten we de tillift gaan gebruiken (met dat idee heb ik
inmiddels wel vrede). Nu kan ik het nog zelf en dan niet meer en
dat vind ik wel jammer en moeilijk. Gelukkig kan ik wel mee
blijven helpen, want ik kan me nog wel opdrukken in de orthese.
Om 12:20 uur ben ik naar Bartiméus vertrokken.
's Middags nog naar fysio geweest en naar school om mijn mail te
controleren.
Vandaag had ik een afspraak met Lennard om maandag te evalueren en om naar nog wat andere dingen te kijken. We hebben het over de rolstoel gehad en over de tillift die over 2 weken komt op Bartiméus. We hebben het ook gelijk over de thuissituatie gehad en dat we daar waarschijnlijk ook een tillift voor moeten aanvragen. Ook in de douche heb ik thuis wat problemen, maar daar gaan we het volgende week verder over hebben. Verder heb ik met hem afgesproken dat ik van thuis een plattegrond mee zal nemen. De firma ARJO kwam ook nog om 16:00 uur om nog even te kijken welk maat tilbanden er precies gebruikt moeten gaan worden.
Vanmiddag heb ik met mijn ouders gepraat over wat er de laatste tijd allemaal gebeurd is en wat er ook in de thuissituatie waarschijnlijk zal moeten gaan veranderen. We hebben het ook gehad over de tillift, bed en de douche. Het was een goed gesprek al vond ik het wel moeilijk. Meestal praten we er niet over met zijn allen, maar zeg ik het alleen tegen mijn moeder.
Naar het Erasmus MC (Dijkzicht) geweest om mijn nieuwe schoenen
op te halen. Ik moest om 13:30 uur bij de orthopedische
schoenmaker zijn, maar ik was wat eerder gegaan, omdat ik ook
nog een brief op een andere afdeling moest afgeven. Het was wel
even flink zoeken naar de afdeling reumatologie die zit namelijk
ergens weggestopt in een gangetje.
Op de afdeling orthopedie hoefde ik niet lang te wachten. Mijn
schoenen waren goed en ze zien er mooi uit, dus nu maar even
afwachten of ik er geen drukplekjes van op mijn voeten krijg en
de pijn in mijn enkels wat minder wordt.
Gister avond is mijn hoog- laagunit kapot gegaan van mijn elro.
Vanmorgen heb ik daarom Jeremiasse maar gebeld of ze hem wilde
komen maken. Ik ben nu in Zeist dus ze hebben geregeld dat de
Hartingbank uit Utrecht vrijdag naar mijn elro komt kijken.
Vanmorgen is Lennard geweest om over de thuissituatie te praten.
We hebben het gehad over de douche, maar ook over de tillift en
het bed. Lennard gaat voor de thuissituatie een aanvraag
schrijven voor een tillift, bed en aanpassingen in de douche.
Vanmorgen moest ik naar de longarts in het Erasmus MC. De taxi
was mooi op tijd dus ik hoefde niet lang in de kauw te staan.
Met de longarts heb ik de resultaten besproken van het vorige
bezoek. De resultaten waren goed. Wel overwegen we om een
nachtelijke meting te doen, omdat ik toch veel last heb van
hoofdpijn vooral 's morgens bij het opstaan. Voor die meting zal
ik alleen opgenomen moeten worden in het ziekenhuis en daarom
stellen we het voorlopig nog maar even uit tot aan de
zomervakantie. Als ik over een half jaar terug ga worden alle
onderzoeken bloed prikken en blazen herhaald en dan besluiten we
wat te doen.
Om 12:00 uur was ik weer op Bartiméus terug. Na het eten
ben ik op bed gaan rusten.
's Avonds heb ik wat TV gekeken en wat gepraat met deze en gene.
Om 8:45 uur kwam de Hartingbank kijken of ze mijn elro konden
maken, maar na ongeveer een half uur kwam de man terug met de
boodschap dat hij het niet kon repareren. Dat was erg jammer,
dus gelijk Jeremiasse maar even gebeld om het door te geven.
Jeremiasse is toen het een en ander gaan regelen voor mij. Toen
Olaf terug belde zei hij dat Gertjan van de firma HUKA mij die
middag een andere Skwirrel Maks zou komen brengen, omdat
Jeremiasse zelf alleen maar een Skwirrel had staan. Jan van de
RZ-Groep belde vanmorgen ook om te vragen wanneer hij mijn elro
kon komen halen om mijn orthese op te bouwen, maar ja dat gaat
nu ook niet, want die is naar zijn grootje. Ik heb met Jan
afgesproken dat ik hem zal bellen als ik meer weet.
Gertjan kwam om ongeveer 16:00 uur en heeft mijn aanpassingen,
rugleuning etc. overgezet naar de leen Skwirrel een knal gele.
Om 17:10 uur zijn we samen naar de parkeerplaats gelopen want
mijn taxi was er. Mijn rolstoel gaat naar Enschede en zal daar
worden gerepareerd. Om 19:15 uur was ik thuis.
Rustig weekend gehad. Ik had wel veel pijn dus heb het rustig
aangedaan.
Maandag ben ik naar fysio geweest en heb ik 's middags een
aantal dingen gedaan voor school. We hebben ook een nieuwe
groepsgenoot gekregen Lisette (19 jaar).
Dinsdag ben ik 's morgens naar school geweest, maar omdat ik
weer veel pijn had ben ik om 12:00 uur weer naar huis gegaan en
heb ik 's middags op bed gelegen. Aan het eind van de middag ben
ik nog naar schaken geweest dat was erg gezellig. Er komt een
toernooi aan in februari het was erg lang onduidelijk of ik daar
wel aan mee kon doen maar het lijkt nu allemaal geregeld te
kunnen worden. Echt gaaf!!!
Vandaag woensdag is Lennard geweest om nog het een en ander te
bespreken. In de voorjaarsvakantie gaan ze beginnen aan de
verbouwing van mijn slaap en badkamer. Vanmiddag heb ik nog
fysiotherapie en vanavond het afscheid van de stagiaire
Jaqueline.
Gister ben ik een halve dag naar school geweest. In februari heb
ik een examen in MG.3 en daar zijn we nu hard voor aan het
oefenen.
's Middags ben ik nog naar fysio geweest, maar het doorbewegen
deed flink zeer.
Vandaag ben ik naar De hoogstraat geweest voor het aanpassen van
mijn spalken. Om 12:00 uur was ik weer op de groep. De taxi komt
me rond 14:30 uur halen.
Gister belde Nico (collega van Viktor) om te zeggen dat Viktor
ziek was en dat fysio dus niet door ging. Daar baalde ik wel van
want mijn knie is sinds zondag dik en soms erg warm. Dus af en
toe maar even koelen. Ik heb erg veel last van mijn spieren en
gewrichten en dat is erg lastig want daardoor heb ik ook veel
pijn.
Vanmorgen ben ik naar school geweest en daar heb ik vragen
nagekeken. Het ging beter als dat ik verwacht had. Met sommige
onderdelen heb ik toch nog wel wat moeite, maar we hebben nog
een week of twee voor het examen.
Straks ga ik op bed nog even wat lezen (in slaap vallen) en dan
kan ik vanavond nog naar schaken.
Vandaag ben ik niet naar school geweest, omdat ze gister zelf
hadden gebeld dat ik wel thuis mocht blijven vandaag vanwege
veel zieken. Vanmorgen heb ik nog wel even wat naar school
gemaild zodat de docent mijn werk kon nakijken.
Vanmiddag lag ik al vroeg op bed, omdat de groepsleiding weg
moest. Om 14:00 uur kwam Willem (TD) om een kraan te maken, daar
heb ik even wat mee gepraat. Toen hij weg ging ben ik wat gaan
lezen. Na ongeveer een minuut of vijf hoorde ik de buitendeur
weer en daar was Willem met de boodschap dat ze Tweety (gele
Skwirrel) kwamen ophalen. Ik wist helemaal van niks en was dus
stom verbaasd.
Ruud van de RZ-Groep kwam mijn eigen blauwe Skwirrel Maks weer
terug brengen met de nieuwe orthese erop. Ruud heeft nog wat
dingen van de gele over gezet naar de blauwe en toen mocht ik
erin om te kijken of alles goed zat. Het zat allemaal wat
vreemd, maar wel redelijk goed. Toen Ruud mijn blad erop wilde
doen bleek dat het niet meer paste dus er moest toch nog het een
en ander verbouwd worden. Ruud heeft mij weer op bed gelegd en
heeft de hele orthese een stuk naar achter geplaatst. Jan is ook
nog even geweest, omdat ik mijn linkeronderbeen heel erg naar
binnen trek en dus met mijn been tegen het harde gedeelte van de
abductieklos zit. Ze hebben een stukje van de orthese afgeslepen
en een stukje schuim over het harde gedeelte gedaan. De leen
Skwirrel van HUKA blijft ook nog even op de groep staan totdat
Gertjan die kan komen ophalen.
Om 10:00 uur naar fysiotherapie geweest en daar heeft Viktor mijn armen en handen doorbewogen. Het is wel even wennen die nieuwe orthese. Ik kan nu niet meer zelf in en uit mijn rolstoel klimmen en heb dus meer hulp nodig. Op de groep hebben we een tillift al moeten we daar nog wel veel mee oefenen, maar bij fysio hebben we die niet.
Vanmorgen vroeg uit bed, want om 7:00 uur stond de taxi voor de
deur. We hebben nu 's morgens toch wel wat meer tijd nodig dan
eerst, voordat ik nu goed en wel in mijn rolstoel zit duurt dat
toch wel even.
Ik was rond 10:00 uur op Bartje. Dat was erg laat, maar het was
ook erg druk op de weg. Ik heb wat gedronken en toen kon ik al
weer weg, ik had namelijk fysio om 10:30 uur.
Na fysio ben ik nog even op school geweest voor mijn e-mail.
Toen ik om 11:30 uur weer op de groep was kwam Lennard om samen
met mij naar de Bartiméus bus te kijken, maar omdat ik nu
de nieuwe orthese heb hebben we dat naar volgende week
verschoven en hebben we naar de tillift gekeken, omdat dat op
dit moment toch net iets belangrijker is, zeker omdat dat
vrijdag niet helemaal naar wens was gegaan.
Samen met Harriët en Tanja (nieuwe stagiaire) hebben we
naar de mogelijkheden gekeken om de tilband aan te brengen. Om
12:00 uur zijn we met de tillift gestopt en zijn we naar mijn
slaapkamer gegaan en daar hebben we verder gepraat over de
verbouwing, rolstoel en de tillift. Lennard heeft met mij de
kamerindeling doorgenomen en een aantal dingen opgemeten. Voor
in de badkamer gaan we een losse douche/toiletstoel uitzoeken
waardoor er minder transfers nodig zijn. Met mijn houding in de
rolstoel is hij het eens, maar ik heb wel last van mijn enkel,
dus ik heb afgesproken dat ik daar de RZ-Groep voor zal
bellen.
Wat de tillift betreft, daar gaan we de komende weken gewoon mee
oefenen totdat we een goede manier hebben gevonden om mij goed
in de rolstoel te plaatsen. We hebben nu alleen nog maar een
gewone tilband (paars) en daar kan/mag/wil ik niet op blijven
zitten. Er komt een nettilband waar je wel de hele dag op mag
blijven zitten, maar die is er pas over een paar weken. Ik hoop
trouwens wel dat die niet paars is, want dat vind ik namelijk
geen mooie kleur om heel de dag op te blijven zitten.
Lennard gaf mij een compliment, omdat hij vindt dat ik erg goed
met de veranderende situatie om ga.
Vanmorgen naar school geweest en daar heb ik een proefexamen
nagekeken. Ik heb dat examen redelijk gemaakt. Rond 11:15 uur
belde Ruud
(VBW = Veilig Bewegen in Water)
om te zeggen dat we mogen starten met de hydrotherapie. We
hebben morgen een afspraak voor een intakegesprek.
's Middags kwam Jan (RZ-Groep) om naar mijn voetenplank te
kijken. Jan gaat een constructie maken die we telkens kunnen
verplaatsen zodat mijn linkeronderbeen steeds iets verder naar
buiten geplaatst kan worden. Dat naar buiten zetten gaan we
langzaam doen en dat gaat in overleg met Viktor en Lennard. Ook
maakt mijn rolstoel een raar geluid. Het is net of er ergens
speling tussen zit, maar Jan heeft niks kunnen ontdekken,
mogelijk weet HUKA hier meer van.
Om 17:00 uur ga ik naar schaken en de rest van de avond doe ik
niets meer.
Om 9:30 uur had ik een afspraak met Lennard. Lennard was wat
verlaat door een andere uitgelopen afspraak dus we hadden wat
minder tijd, omdat ik om 10:15 uur weg moest om naar fysio te
gaan. We hebben weer samen met Gea met de tillift geoefend.
Het ging al beter dan maandag.
Na het middag eten ben ik samen met Ingrid om 13:30 uur naar
Abrona gegaan om daar met Ruud (fysiotherapeut) kennis te maken.
Ruud heeft wat oefeningetjes gedaan om te kijken wat ik kon met
mijn armen en benen, maar omdat ik in de rolstoel ben blijven
zitten kon hij dat ook weer niet echt goed zien. Volgende week
woensdag gaan we samen het water in en dan zullen we wel zien
hoe alles gaat lopen.
Ik ben trouwens wel blij dat Gertjan de leen Skwirrel nog niet
is komen halen, omdat ik nog niet heel de dag in mijn eigen
rolstoel kan zitten dus nu stap ik 's middags of 's avonds over
in de stoel van HUKA zo blijf ik toch mobiel.
Donderdag eerst naar school geweest en 's middags op bed wat
gelezen en geslapen. Bartiméus heeft vandaag een
studiedag dus de jongeren die op Bartiméus naar school
gaan zijn gister om 15:30 uur al naar huis gegaan. We hadden dus
nog maar een klein clubje over. Stefan was ergens anders blijven
eten en kwam pas rond 23:00 uur thuis. Kim is na het eten naar
huis gegaan, dus alleen Lisette, Sven en ik waren 's avonds op
de groep. Lisette ging al op tijd naar bed en Sven en ik hebben
tot ongeveer 22:50 uur Killer Instinkt gespeeld op de Nintendo
64.
Marit was al naar huis en Harriët zat in het kantoor achter
de computer. Toen we welterusten gingen zeggen werd het opeens
toch nog wel erg gezellig. Uiteindelijk gingen we om 0:30 uur
naar bed.
Straks heb ik eerst nog fysio en om 10:30 uur komt de taxi me
halen dan ben ik lekker op tijd thuis.
Lekker rustig weekend gehad. Ik heb niet veel gedaan. Vanmorgen
om 7:00 uur naar Bartiméus vertrokken ik was er rond 9:30
uur.
Om 12:00 uur kwam Jan van de RZ-Groep om mijn orthese wat aan te
passen. De stoel zit nu wat lekkerder dan eerst.
Om 14:30 uur had ik fysiotherapie en toen ik daar van terug kwam
ben ik mijn e-mail gaan controleren.
Om 15:30 uur ben ik naar de groep terug gegaan waar Lennard net
met de bus aankwam rijden om even te kijken hoe ik daar goed in
vast gezet kan worden. In de bus van Bartiméus valt dat
niet mee en kost het best wel wat tijd. Toen we met de bus klaar
waren hebben we nog even met de tillift geoefend.
Vanavond ga ik niet veel meer doen even lekker TV kijken en
vroeg naar bed, morgen moet ik weer naar school.
Vandaag ben ik voor het eerst naar hydrotherapie geweest bij
Ruud
(VBW).
We hebben wat oefening gedaan voor mijn romp en hoofdbalans.
Verder hebben we wat met mijn benen en armen geoefend. Het was
best vermoeiend.
Vanavond een beetje op tijd naar bed, want morgen heb ik examen
in MG.3.
Vanmorgen was ik vrij laat uit bed. Het ging allemaal niet heel
snel. Ik had veel pijn en kwam maar langzaam opgang. Om iets
voor 9:00 uur was ik op school.
Ik mocht gelijk het lokaal in waar ik examen zou gaan doen om
mijn computer klaar te zetten. De andere zijn om 9:10 uur binnen
geroepen en toen mochten we beginnen. Het examen ging best goed.
Toen ik klaar was zijn de antwoorden gelijk op Internet
ingevoerd, dus ik kreeg gelijk de uitslag te horen. Ik ben
GESLAAGD voor MG.3.
Om 12:00 uur ben ik naar Bartje terug gegaan en daar heb ik 's
middags op bed gelegen.
Eerst naar fysio geweest en daarna lekker naar huis. Hans ging niet mee dus ze hadden gevraagd of ik eerder weg kon/wilde. Dat wilde ik natuurlijk wel dat scheelt weer een paar uur.
Er kwam vanmorgen iemand praten van de thuiszorg
i.v.m.
wat voor soort AD matras (AD = anti-decubitus) er in mijn bed
moet komen.
Om 12:00 uur ben ik naar Zeist vertrokken, daar kwam om 14:00
uur RZ-Groep mijn orthese ophalen om hem verder af te werken.
Vandaag heb ik stage gelopen op de afdeling I&A van
Bartiméus Doorn. Martijn een oud klasgenoot van mij liep
toevallig voor zijn opleiding een stage van negen weken op
dezelfde afdeling dus dat was wel leuk om elkaar weer eens te
zien.
Ik heb een rondleiding gehad en heb bij een overleg
meegeluisterd.
's Middags had ik fysiotherapie en Lennard kwam ook nog even
langs om het een en ander door te nemen.
Om 17:00 uur ben ik samen met Mark naar schaken gegaan en dat
was leuk, maar ik was erg moe en kon het op het laatst niet
allemaal meer volgen.
Vanmiddag naar hydrotherapie geweest. Op de heen weg konden we
niet lekker doorrijden dus Ingrid nam een binnen doorweggetje om
nog op tijd te kunnen komen, maar daar stond veel politie en
mogelijk zijn we geflits voor te hard rijden.
's Avonds was het songfestival, maar daar ben ik niet heen
geweest. Ik ben samen met Tanja, naar een avond van Provider
(kerk Zeist) geweest. Het ging over genetische manipulatie, maar
omdat er niet veel mensen opkwamen dagen was het niet echt een
leuke avond. Er was weinig discussie. De video die we gezien
hebben was wel interessant.
Weer naar stage geweest vanmorgen. Eerst met Nicolaas gepraat
over hoe ze nu precies de zaken geregeld hebben binnen de
afdeling I&A. We hebben het gehad over de wijzigingen die de
komende maanden gaan gebeuren binnen het netwerk en wat daar dan
allemaal bij komt kijken.
Nora (docent van Sonneheerdt) is nog langs geweest om te horen
hoe het gegaan is tijdens de stage. Er was niet heel veel te
vertellen, omdat ik dinsdag 3,5 uur geweest was en vandaag
ook.
Om 14:15 uur kwam Ruud van de RZ-Groep mijn orthese terug
brengen. Hij is nu helemaal klaar. Ruud heeft de leen Skwirrel
van HUKA meegenomen en die zullen hem daar ophalen.
Vanmorgen eerst naar fysiotherapie geweest. Viktor heeft mijn
armen doorbewogen. Sommige van mijn vingers waren erg pijnlijk.
Om 10:30 uur ben ik naar huis gegaan.
Zorg & Welzijn had maandagmiddag mijn hoog-laagbed gebracht
en dat ziet er goed uit. De komende week heb ik lekker vakantie
en ga niet veel doen. Ik moet naar fysiotherapie en naar het
ziekenhuis. Verder zal ik waarschijnlijk wel veel achter de
computer zitten en wat voor school doen als ik zin heb.
Gister ben ik bij Walter naar fysiotherapie geweest. Dat was wel
weer even gezellig. Hij heeft mij doorbewogen, maar ik ben de
laatste weken vrij stijf dus daar had hij zo'n beetje al zijn
kracht voor nodig.
Vanmiddag ben ik naar het Erasmus MC geweest. Ik moest naar de
reumatoloog. Er is helaas niet veel uit het bezoek gekomen. De
reumatoloog kon geen ontstoken gewrichten vinden, maar omdat ik
soms toch warme en gezwollen gewrichten heb heeft hij voor de
zekerheid wat bloed laten prikken om te laten onderzoeken. De
reumatoloog kan mij waarschijnlijk niet verder helpen, omdat er
dus geen sprake is van een reumatische aandoening.
De spierspanning in mijn lichaam is erg hoog en het lijkt de
reumatoloog verstandig dat de orthopeed en de revalidatiearts
daar verder naar kijken. Hij gaat mijn huisarts wel adviseren
mij door te sturen naar een pijnpoli om te kijken of we toch wat
tegen de pijn kunnen doen. Ik moet wel terug komen als er een
gewricht gezwollen is dan kan er namelijk wat vocht afgenomen
worden om te kijken of er sprake is van een ontsteking of van
iets anders. Over een jaar terug komen als alles goed gaat.
Een beetje uitgeslapen vanmorgen. Ik ben een beetje verkouden,
nies de hele dag de boel bij elkaar en daar word je flink moe
van. Ik kan mijn slijm niet goed ophoesten dus ik hoop dat het
snel minder wordt anders ben ik straks verder van huis.
Vanmiddag naar fysiotherapie geweest. Vandaag ben ik behandeld
door Ivonne. Walter heeft mij uit mijn rolstoel gehaald en
Ivonne heeft de rest gedaan. Ze heeft mijn benen en armen
doorbewogen en onderwijl hebben we wat gepraat. Toen we klaar
waren heeft Walter me weer in mijn rolstoel gegooid (zijn
woorden).
Verder heb ik vandaag achter de computer gezeten en heb ik me
even bezig gehouden met Traxx wat per 1 april gaat verdwijnen.
Op het
VSN
forum waar ik regelmatig op kom zijn we met acties bezig, zoals
e-mailtjes sturen naar de kamer en nog wat van dat soort dingen.
De PvdA heef een spoeddebat aangevraagd en dat zal op 9 maart
plaats gaan vinden. Ik en vele met mij hopen dat Traxx mag
blijven en Valys verdwijnt.
Met Valys zouden we per jaar nog maar 275 km mogen reizen voor
0,16 eurocent per km. Als we boven die 275 km uitkomen kost het
per km 1,25 euro. Dit is voor iemand met een Wajong uitkering
niet betaalbaar en zijn we (gehandicapte) genoodzaakt achter de
geraniums te gaan zitten. Zover hopen we het echter niet te
laten komen.
De vakantie is bijna om. Vandaag ga ik naar Bartiméus, omdat ik dit weekend een schaaktoernooi heb in Nunspeet. Geurt iemand van de AB (activiteiten begeleiding) zal mij en Garek om 18:30 uur naar Nunspeet brengen waar we om 21:00 uur onze eerst partij zullen spelen van dit weekend.
De partij van gisteravond heb ik verloren, maar vanmorgen ging
het beter ik heb de tweede partij gewonnen. Samen met Mark en
Ronnie ben ik nog even naar de supermarkt geweest in Nunspeet.
Mark en Ronnie wilden nog even wat drank, chips en nootjes
inslaan voor de avond. We waren voor het eten weer terug om
13:15 uur. Na het eten was er een ledenvergadering, maar ik ben
toen op bed gegaan om wat te rusten.
Om 15:45 uur begon de derde partij die heb ik verloren. We
zouden om 19:15 uur gaan eten, maar dat duurde allemaal erg lang
om 20:45 uur zaten we nog aan tafel op ons toetje te wachten. Om
22:15 uur ben ik naar bed gegaan.
De vierde partij gespeeld vanmorgen. Het is remise geworden,
maar ik heb wel wat fouten gemaakt. Ik had een Dame kunnen
pakken, maar zag het te laat.
Om 14:00 uur was het afgelopen en zou Piet
(AB)
ons weer komen halen, maar om 15:00 uur nog geen Piet. Om 16:00
uur geen Piet, dus maar even gaan bellen waar hij was. We hadden
geen telefoonnummer van Piet dus via het informatienummer hebben
we dat eerst achterhaald. Rob heeft Piet gebeld en toen bleek
dat hij ons vergeten was dus om 16:45 uur kwam hij ons halen.
Ronnie, Garek en ik zijn met Piet meegegaan en Rob en Kim zijn
met Rob zijn auto naar huis gegaan. We hebben eerst Ronnie en
Garek weg gebracht in Doorn en daarna heeft Piet mij op
Bartiméus gebracht. Ik heb de nacht op paviljoen N
doorgebracht.
Karin kwam om 8:15 uur naar paviljoen N om mij uit bed te halen.
Ik had besloten gewoon aan te kleden en op onze eigen groep te
gaan douchen. In de vakantie hebben ze mijn nieuwe kamer
verbouwd, maar daar waren ze nog niet helemaal klaar mee. Ze
waren nog aan het schilderen. Ze hebben gelijk ook de huiskamers
geschilderd, maar dat was wel even schrikken toen we binnen
kwamen. Het was namelijk een bende.
Na het douchen wat gedronken en gepraat over het weekend. Ik ben
nog even naar school geweest en heb ook nog wat voor school
gewerkt.
's Middags naar fysiotherapie geweest en daarna op bed wat
gelezen.
's Morgens naar school geweest en 's middags op bed uitgerust voor vanavond want ik ga met Gerda naar Cirque du Soleil in Amsterdam.
Gister naar Cirque du Soleil geweest. Het was echt geweldig!!!
We zaten vooraan en ik kon het allemaal redelijk zien. Het was
allemaal acrobatiek. Mensen die op ballen liepen of door een
soort hoepels doken en nog meer van dat soort dingen.
Ik heb de laatste tijd heel veel pijn aan mijn linker heup en
knie dus Viktor doet het daarom wat rustig aan.
Vandaag naar hydrotherapie geweest en Lennard kwam ook nog even
langs om te kijken hoever mijn kamer was. We hebben het een en
ander doorgesproken en volgende week komt hij weer even kijken
of de kamer klaar is.
Vanmorgen is Evelien (GGD) langs geweest i.v.m. een passing van
een douchestoel. Ik ben om 11:30 uur naar Bartiméus
vertrokken en was daar rond een uur of 13:00 uur.
Even een boterham gegeten en daarna even naar school voor mijn
e-mail en daarna door naar fysiotherapie.
Mijn kamer is nu klaar dus daar ga ik vandaag heen verhuizen.
Lennard kwam om 16:00 uur ook nog even langs om te kijken of
alles in orde was. We hebben het een en ander doorgesproken en
ook zijn er weer wat dingen afgesproken.
Naar school geweest. Ik heb twee nieuwe vakken. ITTIL en MH.1.
MH.1 is een vervolg op MG.3, maar het is wel leuk.
Vanmiddag naar fysiotherapie geweest, maar dat gaat toch niet zo
als ik graag zou willen. Ik heb veel pijn en we kunnen dus niet
zo ver komen als zou moeten. Viktor gaat ook nog even nadenken
of hij wat weet voor mijn houding in bed waarmee we misschien
mijn heup wat kunnen ontlasten.
Vanavond ga ik naar schaken en daarna lekker TV kijken denk ik.
Toen ik gister naar huis belde kreeg ik niet zulk leuk nieuws.
Ome Leen is gisterenavond overleden aan een hartstilstand.
Vanmiddag ben ik naar hydrotherapie geweest, maar ook daar ging
het niet allemaal even soepel en deed het best pijn.
Vandaag ben ik tot 12:15 uur naar school geweest. Vanmiddag heb
ik fysiotherapie en daarna ga ik om 16:30 uur naar huis.
Vanavond ga ik even naar tante Mijnie toe om haar en mijn neven
te condoleren en om mijn oom nog even te kunnen zien.
Een paar rot dagen gehad. Vrijdag condoleren en zaterdag de
begrafenis. Dit weekend heb ik niet veel gedaan.
Vandaag heb ik mijn huiswerk gemaakt voor school en wat TV
gekeken.
Morgen heb ik vrij i.v.m. een studiedag op Bartje.
Vandaag ben ik bij Eric geweest. Om 10:15 uur ben ik met Traxx
naar Eric toegegaan en 's middags ben ik ook weer door Traxx
naar huis gebracht. We hebben weer even bij kunnen praten het
was gezellig. We hebben het over van alles gehad: school, thuis,
aanpassingen en voorzieningen, plannen voor de toekomst enz.
enz.
Na het avond eten heb ik eerst nog wat achter de computer
gezeten en later heb ik op bed wat TV gekeken en om 23:30 uur
ben ik gaan slapen.
Vandaag moest ik naar school. Ik ben om 7:00 uur uit bed gekomen
en om 8:05 uur zat ik in de taxi om naar Ermelo te gaan. Toen we
bij school waren en ik uit de bus reed ging er iets niet goed
met de rolstoel. Ik dacht dat ik scheef van de rij plaat reed,
maar ik bleek met alle wielen op de straat te staan, maar mijn
stoel stond scheef.
Ik ben toen de school even in gegaan om te zeggen dat ik weer
naar huis ging i.v.m. kapotte rolstoel. De taxichauffeur heeft
mij toen weer naar Zeist gebracht.
In de taxi heb ik Jeremiasse gebeld om door te geven dat mijn
zitunit van de elro kapot was. Olaf heeft toen HUKA gebeld en
een half uur later belde Gertjan om te zeggen dat hij morgen
ochtend vroeg mijn rolstoel kwam omruilen voor een leen
Skwirrel.
Om 10:00 uur was ik weer op Bartiméus. Karin heeft mij
toen overgezet in mijn duwrolstoel en ze heeft me daarna naar
school gebracht zodat ik mijn huiswerk kon doormailen naar
Sonneheerdt.
's Middags is Viktor fysiotherapie komen geven op de groep,
omdat ik niet naar hem kon komen in de duwrolstoel.
's Avonds hebben we met zijn allen de verjaardag van Tanja
(stagiaire) gevierd ze is morgen jarig. Ik heb ER gekeken en om
22:30 uur ben ik naar bed gegaan.
Om 7:15 uur kwam Lisette mij roepen omdat Lisette, Kim en ik
Tanja een ontbijt op bed gingen brengen voor haar verjaardag.
Tanja was al op dus dat was wel jammer, maar we hebben bij haar
op de kamer wat gedronken.
Om iets na achten kwam Gertjan om naar mijn rolstoel te kijken.
Hij had weer een gele Skwirrel bij zich. Gertjan had al snel
gevonden wat er mis was. Er was een bout los geschoten en
daardoor is de stoel scheef getrokken op zijn unit. Het kon
terplekken gerepareerd worden dus dat heeft hij ook gedaan.
Terwijl hij aan het sleutelen was hebben we even bij gepraat
over van alles en nog wat.
Hij vertelde mij dat hij het laatst nog over mij gehad had met
iemand. Toen hij zei met wie bleek ik die iemand ook te kennen
Evelien (GGD). Ze kwamen op mij terecht, omdat ze allebei een
leuk meisje kende in een rolstoel. Toen ze namen gingen noemen
bleken ze het zonder dat ze dat van elkaar wisten over mij te
hebben. Ik vind het wel grappig om te horen dat twee mensen los
van elkaar mij bedoelden.
Gertjan heeft ook gelijk de rest van de schroeven en bouten van
de zitunit goed nagekeken en weer vastgedraaid.
Om ongeveer 9:30 uur was de rolstoel weer gemaakt en kon ik er
weer veilig meerijden. Ik ben samen met Gertjan naar de
parkeerplaats gegaan en daar hebben we nog even staan praten en
toen is hij weg gegaan en ik ben naar school gegaan om te kijken
of ik nog mail gekregen had.
Om 11:30 uur had ik fysio en om 12:15 uur ben ik met de taxi
naar huis gegaan. Thuis gekomen ben ik achter de computer
gekropen.
Zo rond 17:00 uur waren Kyrah en Max klaar wakker en gingen
spelen. Kyrah is helemaal gek van een speelgoed piepspin. Max
pakt die spin steeds af als ze hem ook maar even laat liggen.
Mijn moeder had Max toen een piepkip gegeven en daar speelt hij
dan wel lekker mee, maar zodra Kyrah de spin weer even laat
liggen pakt hij die weer, met als gevolg dat Kyrah ongelofelijk
gaat zitten piepen en grommen, omdat zij die spin wil.
Toen mijn broer thuis kwam heeft hij Max helemaal bedolven onder
alle piepjes die ze hebben en Max ging die vervolgens allemaal
liggen bewaken. Dat was een erg grappig gezicht.
De afgelopen twee weken is er niet echt heel veel bijzonders
gebeurd. Vorige week hebben we de verjaardag van Sven gevierd en
dat was wel gezellig.
Het weer is de afgelopen week ook erg lekker. Nu het buiten wat
warmer is gaat mijn lichaam ook weer wat beter functioneren. Ik
heb nog steeds veel pijn, maar ik merk wel dat het weer aan het
veranderen is alleen kan je daar in Nederland nooit een pijl op
trekken.
Ik ga nog steeds één keer in de week naar
hydrotherapie naast de drie keer fysiotherapie die ik in de week
heb. Ruud (fysiotherapeut) merkt langzaam toch wel wat
verbeteringen.
In het water is het ontspannen toch wat makkelijker. De
groepsleiding merkt ook duidelijk verschil. Als ik op/in bed
ga heb ik altijd een kussen tussen mijn knieën en dat
kunnen ze er vrij makkelijk tussen doen.
Vanmorgen is Evelien (GGD) langs geweest met Dimphy van de firma
ARJO om een tillift voor in de thuissituatie te passen. Dimphy
was er eerder dan Evelien, omdat we op Evelien moesten wachten
hebben we het alvast maar even gehad over de tillift die ik in
Zeist gebruik en ze heeft de ruimtes bekeken waar de tillift
gebruikt zal gaan worden.
Toen Evelien er was hebben we een passing gedaan met de Trixi,
omdat dat een kleine en compacte tillift is die ook makkelijker
meegenomen kan worden als dat nodig is. Dimphy heeft mij vanuit
de rolstoel op bed gelegd, maar toen ze me weer in mijn rolstoel
wilde zetten bleek dat niet goed te kunnen met de Trixi. De
Trixi en de Skwirrel gaat niet zo goed samen. De poten van de
Trixi zijn niet lang genoeg waardoor ik niet ver genoeg achter
in de rolstoel geplaatst kan worden.
We hebben daarna dezelfde tillift geprobeerd die we ook op
Bartiméus hebben. De Tempo is net een slag groter dan de
Trixi. De liften zijn beide even breed, maar de Tempo heeft net
wat meer bereik dan de Trixi.
Het is toch mogelijk om een zwarte tilband te krijgen en die
wordt dan ook voor mij besteld. Dimphy zegt dat ik op
Bartiméus geen goede tilband gebruik, omdat ik helemaal
geen verlengde beenslips nodig heb.
Om 11:45 uur ben ik naar Zeist gegaan waar ik om 14:00 uur
fysiotherapie had. Viktor heeft vandaag het plankje op mijn
voetplank weer een gaatje naar links opgeschoven zodat mijn
onderbeen weer wat rechter komt te staan. Ik denk dat deze week
minder goed zal gaan dan vorige week. Ik heb toch weer veel last
van mijn heup en daar baal ik wel een beetje van.
Rond 15:00 uur kwam Lennard om nog even na te praten over
vanmorgen. Ik heb Lennard verteld over de Trixi en de
uiteindelijke keus voor de Tempo, maar we hebben het ook nog
over de tilband gehad. Tegen Lennard is gezegd dat hij niet in
het zwart of donkerblauw kan worden uitgevoerd, maar thuis krijg
ik nu wel een zwartte tilband van ARJO. Lennard vond dat niet
leuk om te horen, want dan hebben ze hem elke keer fout
voorgelicht ook dat ze thuis zeggen dat ik op Bartje een
verkeerde tilband gebruik zit hem niet lekker. Volgende week
dinsdag hebben we weer een afspraak, omdat we een aanvraag gaan
doen voor de aanpassing van mijn duwrolstoel thuis.
Naar school geweest vanmorgen. We hebben vragen na gekeken en
dat ging eigenlijk best goed. Er waren maar een paar vragen die
ik fout had.
's Middags heb ik eerst op Bartje mijn e-mail gecontroleerd
daarna heb ik op bed wat gerust.
Om 16:30 uur had ik fysio. Viktor heeft toen voor mijn gevoel zo
ongeveer mijn pols gebroken, maar volgens hem viel dat wel mee.
Na fysio ben ik gelijk door gegaan naar schaken daar was het
niet echt druk. Toen ik daar aankwam was alleen Garek er nog
maar. Rob heeft daarom tegen ons tweeën gespeeld en dat was
best grappig. Garek speelt vrij snel en heeft 3 of 4 potjes
gespeeld en ook allemaal verloren. Ik speel niet zo snel en heb
het al zeg ik het zelf ook lang vol gehouden. Omdat het tijd was
heeft Mark mij op het eind een beetje geholpen en hebben we
samen nog even een toren van Rob opgehaald waardoor hij ver
achter kwam en opgaf. Ik vond het een leuke partij Rob gaf soms
aan wat wel of niet verstandig was en daar leer je toch wel veel
van.
's Avonds hebben we taart gehad voor de verjaardag van Rebecca.
Morgenavond gaan we ook zwemmen i.v.m. haar verjaardag.
Eerst een beetje uitgeslapen tot 8:45 uur. Daarna heb ik wat
voor school gewerkt. 's Middags hebben we een vervroegde
paaslunch gehad.
Om 13:45 uur ben ik samen met Ingrid naar hydrotherapie geweest.
Het ging best goed vandaag ondanks dat ik best veel pijn
had.
We hebben 's avonds pannenkoeken gegeten en daarna zijn we met
een deel van de groep gaan zwemmen. Ik ben eerst even in het
grote bad geweest, maar omdat dat water vrij koud was zijn we al
snel naar het bubbelbad verhuisd. Na het zwemmen hebben we met
zijn allen nog wat gedronken en chips gegeten.
Vandaag ben ik eerst naar school geweest tot 12:15 uur. Op de
heen en terug weg had ik dezelfde chauffeur (Evelien) en we
hebben gezellig zitten praten.
Om 14:00 uur had ik fysio dus ik moest een beetje opschieten,
omdat ik ook mijn spullen nog moest inpakken voor het
weekend.
Na fysiotherapie ben ik naar huis gegaan i.v.m. Pasen.
De afgelopen week is er niet heel veel gebeurd. Ik ben maar
één dag naar school geweest, omdat we maandag vrij
hadden i.v.m. Pasen.
Vanmorgen ben ik naar fysiotherapie geweest en naar school om
mijn e-mail te checken. Na het middag eten heb ik samen met
Harriët buiten in de zon het spel Othello gespeeld.
Om 14:30 uur ben ik op bed wat gaan lezen. Toen Harriët om
iets over vier weg ging waren Mark en ik alleen op de groep.
Mark heeft brood met frikadellen gemaakt en om 18:10 uur zijn we
naar de parkeerplaats gegaan waar Rob (schaakleraar) ons zou
komen ophalen om samen naar Haaksbergen te gaan. Ronnie en Garek
waren er al, nu was het wachten op Rob en Kim. Toen we om 21:00
uur in Haaksbergen aankwamen zijn we opgehaald door onze
gastgezinnen waar we dit weekend bij logeren.
Mark en ik logeren bij de familie Tankink. Vorig jaar hebben we
ook bij deze familie gelogeerd en dat was ons en hun goed
bevallen. Nadat we onze tassen weggebracht hadden en wat
gedronken zijn we nog even naar de Bouwmeester (gebouw waar
geschaakt word) gegaan. Om 23:45 uur lag ik op bed.
Vanmorgen om 8:00 uur opgestaan en gedoucht. We moesten om 9:15
uur aanwezig zijn in de speelzaal waar een aantal toespraken
zijn gehouden. Om 10:00 uur is de eerste partij gespeeld.
De eerste ronde hab ik snel gewonnen. In ongeveer 40 minuten
waren we al klaar.
Na het middag eten hebben we buiten lekker in het zonnetje
gezeten. Om 15:00 uur is de tweede partij gespeeld. Die partij
heb ik verloren.
Om 17:45 uur zijn Mark en ik terug gegaan naar ons gastgezin
waar we wat chips en worst gekregen hebben. Mark en ik hebben
een potje Othello gedaan, omdat we tot 20:00 uur moesten wachten
op het eten wat we in de Bouwmeester zouden krijgen i.v.m. het
30 jarig bestaan van het IBIS schaaktoernooi. We aten
chinees.
Na het eten hebben we nog wat gepraat en geschaakt. Om ongeveer
23:45 uur lag ik op bed.
Vandaag was alweer de laatste speeldag van het toernooi. Om
10:00 uur begon de derde partij die ik overigens heb verloren.
Om 14:15 uur was het hele toernooi afgelopen, de prijzen waren
uitgereikt en we mochten naar huis. Mark is door zijn broer
opgehaald. Ronnie is met mij mee gegaan om bij het gastgezin nog
even wat te eten.
Om 15:30 uur moesten we weer bij de Bouwmeester zijn om daar met
zijn allen weer te vertrekken naar Bartiméus. Om 17:30
uur waren we weer op Bartje terug. Precies op tijd, want mijn
taxi stond al te wachten om mij door naar Piershil te brengen.
Het was een erg leuk weekend. Ik heb het weer erg naar mijn zin
gehad.
Eerst lekker uitgeslapen. De taxi kwam mij om 12:00 uur halen.
Op Bartiméus aangekomen ben ik gelijk doorgegaan naar
school om mijn mail te controleren. Dat was maar goed ook, want
ik had mail van een docent of ik even het een en ander wilde
maken voor morgen.
Om 15:00 uur had ik fysio en het doorbewegen deed soms best
zeer, maar wat wil je na zo'n weekend.
Gister ben ik naar school geweest en dat was erg leerzaam we
hebben een hoop gedaan.
Vanmiddag ben ik naar hydrotherapie geweest en ook daar ging het
eigenlijk best goed. Mijn linkerarm wilde niet zo goed
meewerken, maar voor de rest ging het goed al doet het ook wel
zeer. Ruud rekt vooral mijn benen goed op en hij probeert de
stand van mijn heupen ook wat symmetrische te krijgen.
Rustig weekend gehad. Vandaag ben ik naar fysiotherapie in Oud-Beijerland geweest i.v.m. twee weken mei vakantie. Ik ben behandeld door Walter. We hebben het weer gehad over mogelijke behandelingen voor de hoge spierspanning in mijn benen. Ik ga in juli maar weer eens het een en ander aankaarten als ik weer bij van Biezen ben.
Gister en vandaag lekker buiten geweest, het is zulk mooi weer
nu. Aan het eind van de middag sloeg het weer wel even om. We
hebben hier even noodweer gehad. Regen en heel veel en vooral
harde omweer, maar nu regent het alleen nog maar. Ik hoop dat
het weer morgen net zo is als dat het de afgelopen twee á
drie dagen geweest is.
Sinds vorige week heb ik een nieuw anti-decubitusmatras. Het
matras wat ik nu heb werkt met wisseldruk. De matras bestaat uit
luchtcellen die in een cyclus van een kwartier allemaal van druk
wisselen waardoor het lichaam steeds anders belast wordt en de
druk dus verdeeld is. Het matras ligt best lekker, maar ik vind
het voor mijn rug erg hard.
's Morgens heb ik soms wat last van mijn rug, maar als voordeel
heb ik nu wel minder last van mijn heup. We kijken het daarom
nog maar even aan en anders moeten we kijken of een ander
wisseldrukmatras geschikter is.
Koningendag! Vanmorgen werd ik om ongeveer 5:00 uur voor de
eerste keer wakker, omdat er wat jongeren langs kwamen met
toeters en brommers. Nadat die weg waren ben ik weer in slaap
gevallen tot aan de fietsoptocht van de kinderen met het thema
dieren. De kinderen trekken dan door Piershil met een orkest
voorop.
Verder waren er nog een aantal dingen georganiseerd. Voor de
kleine kinderen reed er een treintje door Piershil en er was een
luchtkussen waar ze op konden spelen. Voor de wat oudere kinds
was er een zeskamp georganiseerd.
's Middags ben ik op de Voorstraat gaan kijken waar een zeskamp
gehouden werd voor de oudere jeugd en de volwassenen. Ik heb
gekeken bij het onderdeel rodeo. Het was erg grappig om te zien.
Het was geen rodeostier, maar een matras waar ze op moesten zien
te blijven liggen. Mijn broer stond die dag in de schiettent om
te helpen.
Om 17:20 uur kwam de truckers optocht langs. Dat is een optocht
van 133 vrachtwagens met allemaal (verstandelijk)gehandicapte
kinderen/mensen die een rondrit maken door de Hoekse Waard. Na
het eten ben ik nog wat achter de computer gekropen.
Om 20:30 uur kwam mijn broer thuis. Net op tijd want daarna is
het gaan regenen en omweren waar je "U" tegen
zegt.
Om 23:15 uur ging ik naar bed, maar daar bleef ik niet lang. Om
0:10 uur sloegen Maxs en Kyrah aan, omdat ze op de dijk bij ons
vuurwerk gingen afsteken. Mijn vader kwam ook naar beneden en
toen hebben we samen nog naar het vuurwerk gekeken, wat je
vanuit ons huis kon zien. Toen het om ongeveer 0:30 uur
afgelopen was zijn Maxs en Kyrah ook weer lekker gaan slapen en
we hebben ze de rest van de nacht niet meer gehoord.
Vandaag is mijn zus 20 jaar geworden. (HIEP, HIEP, HOERA) Eerst
lekker tot 10:15 uur in bed gelegen. Na het douchen buiten in de
tuin gezeten samen met mijn moeder. Mijn vader was buiten
kastjes aan het timmeren voor in de bijkeuken. Toen het
vanmiddag kouder werd ben ik naar binnen gegaan en heb ik nog
even aan Acces gewerkt voor school. Aan het eind van de middag
kwamen opa en oma en Bas en Liesbeth voor de verjaardag van mijn
zus.
Vanavond zal de rest van de familie nog wel komen.
Er is niet zo veel gebeurd de afgelopen dagen. Een beetje
uitgeslapen, boekje gelezen, achter de computer rommelen enz.
enz. Wel ben ik gister even naar de huisarts geweest i.v.m.
een drukplek onder mijn spalk. Toen ik vanmorgen wakker werd
regende het en dat doet het nu om 17:15 uur nog steeds.
Vanmiddag ben ik naar fysio geweest, maar dat was niet zo'n
succes, omdat de spierspanning in mijn armen en benen heel erg
is vandaag. Walter kwam er bijna niet doorheen, mijn handen
heeft hij dan ook niet helemaal gedaan, omdat het gewoon niet
ging vandaag. Ik hoop maar dat het door het weer komt. Het is
wel jammer want het ging maandag erg goed. Woensdag ging het
minder, maar het ging niet onaardig. Aankomende dinsdag ga ik
weer naar Viktor toe, want de vakantie is bijna voorbij.
Maandag ben ik weer naar Bartiméus gegaan. Op mijn kamer
heb ik nu een Internetaansluiting en een kabel zodat ik TV kan
kijken als ik op bed lig.
Dinsdag en donderdag ben ik naar Sonneheerdt geweest. Voor de
zomervakantie gaan we nog examen doen in ITIL. Ik wil ook nog
proberen examen te doen in Office, want dan heb ik dat ook
afgerond voor de zomer en dat lijkt me wel fijn.
Woensdag ben ik naar hydro geweest. Ruud vond dat het na 2 weken
niet geweest te zijn toch nog best goed ging.
Vanmorgen had ik om 8:30 uur een afspraak met Viktor. Ik ben erg
stijf en heb daar echt last van. Om 9:45 uur ben ik samen met
Harriët naar de
Supportbeurs
in Utrecht geweest. De support is een beurs over leven met een
handicap die 1 keer in de 2 jaar gehouden wordt. Op de beurs
staan allemaal leveranciers met hun producten of diensten die
zei voor gehandicapte leveren.
Zo staan er leveranciers van rolstoelen, scooters, fietsen etc.
etc., maar er staan ook mensen van bijvoorbeeld Per Saldo om je
te informeren over het
PGB
(Persoonsgebonden Budget). Er was een
ADL
Doe-Plein waar je allemaal dingen kon uitproberen onder
begeleiding van een ergotherapeut die je dan advies kon geven,
maar er was ook een Computerplein waar ze advies gaven over
computeraanpassingen en sofware.
Ik ben samen met Harriët de hele beurs door gelopen. We
zijn bij het vakantiepaviljoen geweest waar allemaal organisatie
stonden die vakanties organiseren voor mensen met een beperking.
We hebben bij een demonstratie van rolstoeldansen gekeken, dat
is erg leuk om te zien. Verder heb ik rond gekeken wat er
allemaal op rolstoel gebied aangeboden wordt op dit moment.
Zo zijn we onder andere bij de stand van Wheelbase en Permobil
geweest om even te kijken. Bij de stand van Huka hebben we even
wat gedronken en met Gertjan gepraat over de beurs en nog tal
van andere dingen.
Tijdens het rondlopen zijn we nog wat bekende tegen gekomen. Zo
stond er een vrijwilliger van de NEBAS die mij nog kende van
afgelopen zomer. Komend jaar gaan we weer in dezelfde week.
LEUK!!! Ook kwamen we Lennard tegen bij het Computerplein en Jan
van RZ-Groep liep ook op de beurs rond. Het was leuk om elkaar
op deze manier weer eens te zien en te spreken. Ik vond het
geslaagd en ga over 2 jaar zeker weer naar de Supportbeurs.
Vanmorgen was ik om 8:00 uur wakker, maar ik voelde me erg stijf
en had redelijk wat pijn. Daarom heb ik eerst op bed nog wat
gelezen. Om 9:00 uur ben ik gaan douchen. Na het douchen heb ik
samen met Gea buiten wat gedronken. Het was zulk lekker
weer.
Vandaag gaan we naar huis i.v.m. Hemelvaartsdag dus de meeste
jongeren zijn om 12:00 uur gelijk naar de taxi gegaan. Ingrid en
ik zijn om 12:30 uur naar hydrotherapie gegaan. Omdat het
allemaal wat anders ging dan anders waren we de tilmat vergeten
mee te nemen en dat was toch wel lastig.
Ruud heeft mijn armen en benen doorbewogen. Het ging best goed,
maar soms deed hij me ook wel zeer. Niet alle houdingen zijn
even prettig of natuurlijk voor mij. Ik merk wel een verschil.
Als ik bij hydro geweest ben kan ik wat meer ontspannen in mijn
rolstoel zitten en dan voelt het alsof de abductie wat
makkelijker gaat. Dat is bij fysiotherapie ook zo, maar dit
houdt wat langer aan en de begeleiding merkt ook duidelijk een
verschil.
Om 14:00 uur waren we weer op Bartje. De taxi zou tussen 14:15
uur en 14:30 uur komen maar hij stond in de file dus Arie was
wat later. Ik was om 16:45 uur thuis.
Ondanks dat ik niet echt heel veel gedaan heb vandaag ben ik wel
erg moe en ga daarom ook vroeg naar bed.
Gister lekker achter de computer gezeten. Ik heb wat voor school
gewerkt, maar ook aan de website heb ik het een en ander
gedaan.
Vanmorgen was ik om 10:00 uur klaar met douchen en aankleden. Na
wat gedronken te hebben ben ik weer achter de computer gekropen.
Ik heb weer wat voor school gedaan en ik heb wat rond gekeken op
de forums die ik regelmatig bezoek.
Om 12:45 uur kwam de taxi om mij naar fysiotherapie te brengen
in Oud-Beijerland. Het was daar erg rustig. Walter en ik waren
alleen. Het ging allemaal wel goed. Walter was erg tevreden over
de manier waarop hij mij kon doorbewegen vandaag. Om 13:45 uur
was ik weer thuis.
Van het weekend ga ik lekker formule 1 kijken. De race wordt
verreden in Monaco.
Maandag heb ik van thuis een TV meegenomen zodat ik ook op
Bartiméus TV kan kijken op mijn kamer.
Vanmorgen heb ik eerst mijn huiswerk gemaakt. Rond 11:00 uur
kwam Mark terug van zijn examen Maatschappijleer. Daar hebben we
even over nagepraat. Om 11:40 uur kwam Lennard om nog wat
dingentjes te bespreken. We hebben het over de Supportbeurs
gehad en wat daar allemaal te zien was op rolstoel en computer
gebied.
Ook de aanvraag voor de duwrolstoel is nog even ter sprake
geweest. De GGD heeft namelijk besloten een orthese op mijn
huidige Quickie te bouwen als dat technisch mogelijk is.
RZ-Groep is dat momenteel aan het uitzoeken.
's Middags ben ik samen met Ingrid en Tanja naar hydro geweest.
Toen ik aan het zwemmen was zijn Ingrid en Tanja een kleed voor
op de vloer gaan kopen voor in één van de
huiskamers.
Vanavond ga ik wat TV kijken en vroeg naar bed, want ik heb weer
veel pijn.
Toen ik vandaag op het VSN forum ging kijken stond er een berichtje voor mij in het Myocafé. Een vrouw Hanka van de VKS heeft mijn stukje gezien in een draadje wat heet "Even voorstellen". In dat draadje had ik geschreven dat ik het Conradi-Hünermann Syndroom heb. Hanka reageerde, omdat zei in het bestand van de VKS sinds 2 jaar een vrouw hebben staan die ook het Conradi-Hünermann Syndroom heeft. Ik heb haar gelijk een mail gestuurd en hoop daar morgen meer van te horen. Het lijkt me echt leuk om contact te hebben met een Nederlands iemand die ook Conradi heeft. Ik heb nu wel contact met Jenna, maar dat is toch wel een eind weg Canada.
Vandaag ben ik samen met mijn zus naar het Zuidplein geweest om
wat nieuwe kleren te kopen. Omdat het rond 12:45 uur was hebben
we eerst lekker wat gegeten en daarna zijn we gaan shoppen.
Ik moest nieuwe polo's en t-shirts en een nieuwe broek zou ook
wel mooi zijn. Omdat mijn badpak een beetje dun aan het worden
is hadden we dat ook meegenomen om te kijken of we daar ook een
nieuwe voor konden vinden.
We hebben lekker op ons gemak door het winkelcentrum gelopen en
zijn hier en daar naar binnen gegaan om wat rond te kijken.
Uiteindelijk kom je toch een beetje bij dezelfde winkels als
altijd uit.
Bij de C&A hebben ze bijvoorbeeld altijd wel leuke en
passende broeken voor mij. En bij de Bristol hadden ze wat leuke
t-shirts en polo's. We waren om 17:15 uur weer thuis na een
vermoeiende maar gezellige dag.
's Avonds hebben we gebarbecued. We hadden speklapjes en
gemarineerde kipstokjes, stokbrood en een salade.
Ik heb vandaag wat van Cailin gehoord. Cailin is een 36 jarige
vrouw die ook het Conradi-Hünermann Syndroom heeft. Ze
woont samen met haar in opleiding zijnde hulphond Damir.
Morgen ben ik ook nog vrij i.v.m. 2de pinksterdag.
Afgelopen week is er niet heel veel gebeurt. Vorige week woensdag is de tillift bezorgd en afgelopen donderdag zijn de tilmatten binnengekomen. Toen mijn moeder die vanmorgen uit de verpakking haalde zaten er niet de goede tilmatten in. Ik zou zwarte krijgen maar er zaten standaard paars/blauwe in. Op de pakbon stond dat er zwarte in zouden zitten, maar dat klopt dus niet helemaal. Morgen komt ARJO om mijn moeder uitleg te geven over het gebruik van de tillift.
Vanmorgen is Dimphy (ARJO) langs geweest om uitleg te geven over
de tillift. Ze heeft mijn moeder voorgedaan hoe ze de tilmat
moet aanbrengen en gezegd waar ze allemaal op moet letten
tijdens het tillen. Dimphy heeft de tilmatten mee genomen omdat
die niet de goede kleur hadden. Er gaat nu met spoed een nieuwe
bestelling naar Engeland en waarschijnlijk zijn de goede
tilmatten over 3 á 4 weken klaar.
Om 10:00 uur kwam Evelien (GGD) ook nog even i.v.m. een kleine
aanpassing aan de voetenplank van mijn elro en om het een en
ander door te spreken over de aanpassing van mijn Quickie
duwrolstoel.
Ik ben om 12:00 uur naar Bartiméus gegaan.
Vandaag ben ik naar school geweest. Ik ben op school druk bezig
met het afronden van een aantal vakken. 24 juni doe ik examen in
MB.2 (Word, Excel en Acces) en 30 juni zal ik ITIL examen doen.
ITIL is een erg lastig vak en daar zal ik echt nog het een en
ander voor moeten gaan leren.
Om 14:00 uur had ik fysiotherapie. Viktor heeft mijn benen
doorbewogen en ook mijn handen heeft hij gedaan. Hij heeft mijn
vingers gestrekt en daar was/ben ik niet zo blij mee. Mijn
kootje van mijn middelvinger doet nu namelijk zeer. Ik weet dat
het nodig is maar vanmiddag dacht ik even dat mijn vingers
zouden breken.
Gister avond was het gezellig op de groep. Ik was erg moe en had
veel last van mijn heup, maar ik heb gezellig met Lisette samen
TV gekeken.
Toen
GTST
begon ging de deurbel. Dat is niet ongewoon, maar toen tikte er
iemand op mijn schouder Jan van RZ-Groep kwam even naar mijn
Quickie kijken i.v.m. de opbouw van de zit-orthese. Ik had veel
mensen verwacht om 20:00 uur, maar niet iemand voor mij en zeker
niet van RZ-Groep. Jan heeft even naar de rolstoel gekeken
en toen is hij weer weggegaan. A.s. woensdag wordt de nieuwe
orthese gemaakt.
Vanmorgen ben ik eerst naar fysio geweest waar Viktor dit keer
voorzichtig met mijn vingers is geweest, omdat ik nog steeds
last heb van de actie van gister.
Op de groep heb ik wat huiswerkgemaakt en om 14:30 uur kwam de
taxi en ben ik naar huis gegaan.
Gister heb ik veel aan school gedaan en daar ben ik ook klaar
mee voor dit weekend.
Vanmiddag heb ik eindelijk de domeinnaam voor de website
aangevraagd. Ik schrijf al sinds ik aan de website bezig ben,
maar er is ook een tijdje geweest dat ik er niet zo veel
meegedaan heb, omdat het druk was. Daarom duurde het allemaal
wat lang, maar nu is het dan zover de site komt online. Niemand
kon dit lezen, maar vanaf volgende week zal ik ook blijven
proberen dit dagboek bij te houden.
Vanavond ga ik F1 kijken ze rijden vandaag in Canada.
Eerst naar school geweest vanmorgen. Toen ik op de groep was
hebben we een rolstoelfiets uitgeprobeerd, omdat we graag als
het goed weer is een stukje willen fietsen. De fiets is veel te
groot voor mij en daarom hebben we er wat kussen ingelegd. Ik
kan er even in zitten maar zeker geen lange afstanden. De stoel
geeft mij te weinig steun en ik zak daardoor opzij.
Na het passen van de rolstoelfiets heb ik nog wat huiswerk
gemaakt. Na fysio ben ik niet meer naar schaken geweest. Ik was
moe en het zitten beu. Ik wilde eigenlijk voor het eten nog even
op bed liggen, maar i.v.m. het EK voetbal moest Lisette vroeg
gaan fitnissen en daarom had ze het eten al om 17:00 uur klaar.
Ik ben toen na het eten nog 1,5 uur op bed gaan liggen.
Toen de wedstrijd Nederland - Duitsland om 20:45 uur begon zaten
we met een heel stel in de huiskamer gezellig naar de wedstrijd
te kijken. We hadden chips, nootjes, kaas, worst en nog wat van
dat soort dingen. De wedstrijd stelde niet zoveel voor vond ik.
De eerste helft speelde Nederland gewoon slecht en de tweede
helft ging het beter, maar de laatste 15 minuten ging het pas
ergens op lijken. De wedstrijd is uiteindelijk geëindigd in
een 1 - 1 gelijkspel.
Jan van de RZ-Groep is vanmorgen een nieuwe zit-orthese komen
maken voor op de Quickie. Lennard was er ook bij om te kijken
hoe dat in zijn werk gaat. Ze hebben mij eerst overgezet in mijn
duwrolstoel van Bartiméus. Jan heeft mijn elro mee naar
buiten genomen en heeft daar de maten van overgenomen voor de
nieuwe orthese.
Lennard en ik hebben binnen wat zitten praten. Toen Jan klaar
was hebben ze mij in de orthese gezet om te kijken hoe hij zat.
Er moesten nog wel wat dingen aan verandert worden en daarom
heeft Jan mij weer even overgezet in de duwrolstoel zodat hij de
aanpassingen kon doen. Daarna nog een keer proefgezeten om nog
een keer te kijken. Jan heeft mijn fixatie van mijn elro ook nog
wat bijgesteld, omdat ik een beetje onderuitzak (scheefdraai) in
mijn stoel.
Toen de nieuwe orthese klaar was heeft hij mij weer terug gezet
in mijn elro. Jan neemt de orthese mee naar de zaak waar hij
opgebouwd zal worden op mijn Quickie onderstel. De buitenkant
zal afgewerkt worden en de zitting zo dat ik hem kan gaan
proberen. Als dat klaar is komt hij in de pas thuis als er nog
dingen niet lekker zitten of niet goed zijn dan kunne we dat nog
veranderen/aanpassen. Wanneer hij helemaal goed zit wordt hij
afgewerkt en afgeleverd.
Na het middageten ben ik samen met Ingrid naar hydrotherapie
geweest. Ruud en ik zijn het er beide over eens dat het erg goed
ging vandaag. Ruud merkt langzaam vooruitgang dat is voor mij
wat moeilijker te merken, maar ik vind het wel fijn. Het geeft
me een goed gevoel. We hopen dat mijn zithouding verbeterd en
wat ik erg fijn zou vinden is als de pijn in mijn heup en knie
minder wordt.
Gister heeft Willem TD (technische dienst) mijn TV opgehangen op
mijn slaapkamer. Nu kan ik ook vanaf mijn bed televisie
kijken.
Vanmorgen ben ik naar fysio geweest waar het allemaal net wat
anders ging dan anders. We konden niet in de behandelkamer
gelijk bij de deur. We moesten in een andere zijkamertje, maar
daar kan ik niet met de rolstoel in dus Viktor moest mij verder
tillen dan anders.
Ik had woensdag een smsje gekregen van Arie (taxichauffeur) dat
ik om 11:30 uur naar huis kon vrijdag. Dat was geen probleem. Op
weg naar fysio kreeg ik weer een sms van Arie.
Viktor heeft hem voorgelezen en beantwoordt. Arie kwam me om
11:00 uur al halen, maar dan moest hij even een paar minuten
wachten, omdat ik nog bij fysio was. Het ging allemaal wat
rommelig vanmorgen, maar dat heeft ook wel weer wat.
Om 12:30 uur was ik thuis. Thuis heb ik voor school weer wat
dingen bijgewerkt, omdat ik mijn pendrive vergeten was mee te
nemen.
Zondagavond ga ik alweer naar Bartiméus omdat we maandag
met de groep gaan zeilen op Robinson Crusoe. Rebecca komt zondag
een paar uur bij mij, omdat ze met mij meerijdt in de taxi naar
Bartiméus. We gaan zondag al terug omdat we maandag op
tijd weg moeten en als ik maandag pas naar Bartje ga ben ik te
laat. Bijna heel de groep komt zondagavond al dus het wordt
gezellig.
Zondag was Rebecca rond een uur of 13:00 uur bij mij. We hebben
wat met de Super Nintendo gespeeld en Rebecca vond de honden erg
leuk om mee te spelen.
Na het eten kwam Arie ons om 18:50 uur halen. We waren om 20:15
uur op Bartiméus. Karin (groepsleiding) was er al, maar
voor de rest waren wij de eerste. De rest volgde langzaam
aan.
Maandag ochtend ben ik eerst nog even naar fysio geweest voordat
we vertrokken. Om 9:50 uur waren we in Loosdrecht waar Marijke
al met het pontje
op ons lag te wachten. Op het eiland Robinson
Crusoe hebben we eerst koffie, thee en een koekje gehad.
Na de koffie is er een indeling voor de boten gemaakt. Alle
boten mochten naar buiten behalve de trimarans i.v.m. de buien
met windstoten. Jennifer, Maurice en Harriët zijn op de
Catamaran wezen zeilen en de rest van de groep is verdeeld over
de 3 randmeren. Er stond een lekker windje om te zeilen. Af en
toe viel er een bui en daarom hadden we allemaal een zeilpak
aan. Waar we een groepsfoto mee gemaakt hebben voor de
sponsor.
's Middags hebben we broodjes hamburger, soep en bolletjes
gehad. Na het eten is er een nieuwe indeling gemaakt voor de
boten. Mark en Stefan gingen op de Catamaran, maar die waren al
weer snel terug, omdat de stuurstang was afgebroken. Een ander
deel van de groep is gaan kanoën en weer wat andere zijn
met een randmeer weg geweest. Maurice en ik zijn op de trimaran
weg geweest.
De trimaran is een boot waar je alleen op zeilt met een
begeleider. Maurice is eerst even wezen zeilen. Ik heb toen op
het eiland gewacht tot hij weer terug kwam voor de wissel. Na
Maurice ben ik het water nog even opgeweest en hij liep als een
trein. Er stond een lekker windje.
Toen iedereen weer op het eiland was zijn we de boel wat bij
elkaar gaan zoeken, zodat we om 17:15 uur weer met het pontje
terug konden naar de vaste wal.
Om 18:30 uur waren we weer op Bartiméus waar we gezellig
met elkaar gebarbecued hebben. Ik lag om 21:30 uur in bed na een
vermoeiende maar ook er leuke dag.
Vandaag ben ik niet naar school geweest, omdat ik dat niet zag
zitten. Ik heb eerst uitgeslapen tot 9:15 uur en daarna rustig
aangedaan, omdat ik toch wel veel last heb van mijn heup.
Vanmiddag heb ik nog fysio en vanavond vieren ik en nog een
aantal anderen alvast hun verjaardag op de groep.
Gistermiddag is Lisette samen met mij naar fysio gelopen.
Lisette moest nog even wat gaan kopen in het dorp. Op de terug
weg is ze weer langs de praktijk gelopen zodat we ook samen
terug konden naar Bartje.
Bij Viktor ging het wel, maar hij heeft het wel rustig aan
gedaan, omdat het zeilen van maandag toch wel te merken is.
We hebben wel flink lopen keten en hij heeft dan ook nog het een
en ander van me te goed.
Na fysio ben ik op bed gegaan waar ik samen met Lisette een
paar potjes Othello heb gespeeld.
's Avonds hebben Ingrid, Jennifer, Michel, Serrad, Harriët
en ik voor onze verjaardag levend Cluedo gespeeld. Dat is een
spel waarbij je de moordenaar, het moordwapen en de plaats van
de moord moet zien te raden. Het was een erg grappig spel en
iedereen van de groep vond het leuk om te doen. Voor mijn
verjaardag heb ik lege RW cd-rom's gekregen.
Vanmorgen heb ik niet veel gedaan. Ik heb een beetje achter de
computer gezeten, maar verder eigenlijk niets.
's Middags ben ik naar hydrotherapie geweest wat naar
omstandigheden eigenlijk nog best goed ging. Ik heb veel last
van mijn heup en kan mijn knie ook niet zo ver strekken, omdat
ik daar veel last van heb.
Nederland is door naar de kwartfinale van het EK!!! Gisteravond
heb ik de eerste helft van de wedstrijd met een deel van de
groep in de huiskamer gekeken. De tweede helft heb ik op bed
gekeken, omdat ik niet meer lekker in mijn rolstoel kon
zitten.
Vandaag ben ik naar school geweest waar ik MB.2 (Word, Excel en
Acces) examen heb gedaan. Ik ben om ongeveer 9:10 uur begonnen
en was om iets voor 12:00 uur klaar met het examen. Nora en
Manon hebben de antwoorden gelijk in de computer ingevoerd
waardoor ik gelijk wist of ik het gehaald had ja of nee. Ik had
er een goed gevoel over en dat was terecht. Ik ben geslaagd met
93% goed. Er waren maar 3 foutjes van de 40 vragen.
Om 12:15 uur ben ik met de taxi naar Bartiméus gegaan
waar ik om 14:00 uur opgehaald ben door Arie om naar huis te
gaan. Straks zal ik wat foto's toevoegen aan het stukje van
afgelopen dinsdag. Nu ga ik lekker een lang weekend houden.
Naar school geweest vanmorgen waar we nog even wat gepraat en
geoefend hebben voor het ITIL examen van morgen.
's Middags is Ruud (RZ-Groep) geweest om mijn Quickie rolstoel
terug te brengen, maar tijdens de passing bleek er toch nog het
een en ander aan de stoel te moeten gebeuren. Ruud heeft daarom
de rolstoel weer meegenomen en komt hem waarschijnlijk eind
volgende week thuis weer passen. Ik ben voor de laatste keer
voor de zomervakantie naar fysiotherapie geweest bij Viktor,
omdat Lisette zich verveelde is ze even meegegaan naar
fysio.
Om 16:45 uur was het diploma uitreiking van Mark en Maurice daar
zijn we dan ook met de groep even naar toe geweest.
's Avonds hebben we met zijn allen soep, stokbrood en salades
gegeten. Straks ga ik naar bed want, morgen wordt een drukke
dag.
Vandaag ITIL examen gedaan, maar dat ging niet zo goed. Ik ben
dan ook gezakt voor dit vak. Volgend schooljaar probeer ik het
nog een keer.
Om 11:30 uur kwam de taxi om mij weer naar Bartiméus te
brengen. Vincent is mee terug gereden. Op Bartiméus
omgekleed voor hydro en daarna nog even een croissantje met kaas
gegeten. De Bartiméus bus was weg vandaag en daarom zijn
Ingrid en ik met
Taxi Hoek
naar het zwembad gegaan. Hoek Vervoer is ook het bedrijf wat mij
naar Sonneheerdt brengt. Deze week heb ik wel 5 keer dezelfde
chauffeur gehad en we hebben elkaar wel 5 of 6 keer prettige
vakantie gewenst. Het was erg grappig dat Evelien telkens kwam
om mij op te halen of weg te brengen. Het was voorlopig de
laatste keer hydro. Door de zomervakantie kan het de eerste
7 weken niet doorgaan. Wel heeft de zorgverzekeraar toestemming
gegeven voor een jaar hydrotherapie. Ruud en ik hebben het gehad
over de voor en nadelen van het vastzetten van mijn enkel
gewricht. Morgen moet ik namelijk naar van Biezen toe en de
vorige keer gaf hij dat als optie. Ik heb er toen voor gekozen
het eerst met andere schoenen te proberen, maar ik blijf erg
veel last houden van mijn enkels.
Toen we om 15:00 uur terug waren van hydro hebben we mijn
spullen voor de vakantie ingepakt en om 16:00 uur ben ik naar
huis gegaan. Ik heb nu lekker VAKANTIE!!!
Vanmorgen naar het Erasmus MC geweest voor een afspraak met van
Biezen. De taxi kwam om 8:50 uur. We moesten even over
Zuid-Beijerland rijden om nog een echtpaar op te halen wat ook
naar het Erasmus MC moest.
Met van Biezen heb ik het weer gehad over de pijn in mijn
enkels, linker knie en heup. Van Biezen gaat nu binnenkort een
afspraak maken met een revalidatiearts om met zijn drieën
verder te kijken naar mogelijke oplossingen. Zo als het nu gaat
gaat het namelijk niet goed. als ik dan bij de revalidatiearts
ben zal ik ook de pijn in mijn polsen maar weer eens aankaarten,
dan hoef ik dat niet meer bij de revalidatiearts te doen die
één keer in de maand op Bartiméus komt
vanuit revalidatiecentrum De Hoogstraat.
Vannacht om 3:30 uur sloegen Max en Kyrah aan, omdat er een paar
katten aan het vechten waren. Heel fijn! Ik was ook wakker en
kon vervolgens niet meer lekker slapen.
Om 12:45 uur ben ik naar fysiotherapie gegaan. De plank lag er
niet, maar de chauffeur heeft Walter geroepen en die heeft mij
vervolgens binnen gelaten. Ze stonden met een heel
ontvangstcomité op me te wachten. Walter, Reinier
(student fysiotherapie) en een collega die het de komende twee
weken van Walter gaat overnemen i.v.m. zijn vakantie en daarom
kwam ze even meekijken om te weten hoe en wat.
Toen ik terug was van fysio heb ik achter de computer een
spelletje gedaan. Nu is het bijna 20:00 uur en ik ga zo nog even
TV kijken en daarna ga ik naar bed.
Mijn moeder kwam me om 9:00 uur uit bed halen, omdat we mijn
bril in Oud-Beijerland moesten ophalen. Ik heb heel lang op deze
bril moeten wachten. In december '03 had ik mijn bril gesloopt
en in februari '04 hoorde we dat hij niet meer te repareren was.
De zaak waar mijn bril vandaan komt zou opzoek gaan naar een
nieuw montuur waar mijn oude glazen ingeslepen konden worden. Na
lang wachtte hadden ze er vorige week één
gevonden.
Omdat we thuis de badkamer gaan verbouwen hebben we bij de Gamma
gelijk de spullen besteld die we daar voor nodig hebben. De
meeste kosten worden vergoed door de gemeente, omdat het een
noodzakelijke aanpassing is van de badkamer.
Toen we weer thuis waren is mijn vader in de badkamer gaan
slopen. Ik ben op mijn kamer achter de computer gegaan.
We hebben vanmorgen het spel Harry Potter en de Gevangenen van
Azkaban gekocht en dat spel heb ik vanmiddag gespeeld.
Vanavond heb ik op msn nog even met wat vrienden gepraat, maar
nu om 23:15 uur ga ik naar bed.
Erg vroeg wakker vanmorgen. Om 6:45 uur was ik voor het eerst
wakker. Ik kon niet meer in slaap komen en daarom ben ik maar
wat gaan lezen waardoor ik uiteindelijk weer in slaap gevallen
ben tot iets voor 9 uur.
Mijn pa is vandaag weer in de badkamer bezig en ik ga straks
formule 1 kijken. Ze rijden vandaag in Frankrijk en M.
Schumacher mag dit maal weer niet van de eerste plek vertrekken,
maar van de tweede positie.
Vanavond eten we voor het eerst nieuw gebakken aardappels.
Lekker!!
Niet veel gedaan vandaag. Ik was vroeg uit bed en zat daarom ook
al vroeg achter de computer. E-mail gecontroleerd, forums
gelezen en nog wat van dat soort dingen.
Vanmiddag heb ik even Harry Potter gespeeld en rond 15:30 uur
kwam Jeremiasse mijn douche/toiletstoel brengen. Mijn moeder
heeft de boel van Jeremiasse aangenomen en dacht dat de po er
niet bij hoorde en heeft die dan ook weer mee terug gegeven. De
po hoorde er wel bij dus daar moet ik even achter aan bellen. De
stoel ziet er goed uit maar hij is niet helemaal zo als
afgesproken en de zitting ziet er een beetje lang uit dus ik ga
hem van de week even proberen om te kijken of er nog wat aan
verandert moet worden of dat het alleen maar zo lijkt.
Vanavond op tijd naar bed want morgen moet ik naar het Erasmus
MC.
Vanmorgen om 9:10 uur met de taxi naar Rotterdam vertrokken waar
ik om 10:05 uur een afspraak had met een dermatoloog. De
afdeling dermatologie zit niet in het hoofdgebouw maar in een
apart gebouw naast het hoofdgebouw. Ik was nog nooit in dat
gebouw geweest dus Adrie
(taxichauffeur)
die toch moest wachten is met mij mee naar binnen gegaan. Na het
melden kreeg ik een nummertje, omdat ik me eerst moest laten
inschrijven. Na zeker 20 minuten gewacht te hebben mocht ik me
eindelijk laten inschrijven. De vrouw achter de balie wilde de
gegevens controleren, maar ik had al gezegd dat er niets
veranderd was. Komt ze toch nog met de vraag "mevrouw is u
adres nog steeds Margrietstraat". Op zo'n moment denk ik
ben ik nu gek of zijn zei Oost-Indische doof. Het duurde
allemaal verschrikkelijk lang. Ze heeft ongeveer 10 minuten
nodig gehad om mijn papieren in orde te maken.
We moesten bij kamer 9 zijn en die zouden we vinden als we de
blauwe lijn volgde. De blauwe lijn hield op en er was geen kamer
9 te zien. Toch de gang maar verder uitgelopen en kamer 9
gevonden. Ik had geluk ik mocht gelijk naar binnen. De
dermatoloog heeft mij even beken en heeft er daarna nog iemand
bijgehaald om ook even te laten kijken.
Mijn huid in mijn ellebogen en knieholtes is op dit moment erg
rustig. Ik krijg andere zalf om te kijken of mijn huid daar
beter op reageert. Op mijn rechteronderbeen heb ik namelijk al
een hele tijd open plekjes die door de droge huid ook niet echt
weggaan. 9 augustus zal er onderzoek gedaan worden naar stoffen
waar ik mogelijk niet goed op reageer. Die week zal ik drie
dagen op en neer moet naar het Erasmus.
Om 11:45 uur was ik weer thuis. Thuis heb ik wat gedronken en
een half slaatje gegeten. En wachtend op de taxi die om 13:10
uur kwam om naar fysiotherapie te gaan heb ik nog even achter de
computer gezeten. Reinier vond dat het makkelijker ging vandaag
dan afgelopen maandag. Annemarie en Reinier hebben samen mijn
benen doorbewogen en Reinier heeft mijn schouders, ellebogen en
handen gedaan. Tijdens het doorbewegen van mijn armen hebben
Reinier en ik het gehad over mijn ziektebeeld. Hoe ontstaat het?
Wat is de verwachting? Hoe het vroeger met mijn ging en wat er
allemaal veranderd is in de loop der jaren. Wat voor school ik
gedaan heb en nog wat van dat soort dingen. Niet op al zijn
vragen kon ik een goed antwoord geven, omdat men dat nog niet
weet, maar ik heb hem verteld wat ik weet.
Toen ik terug kwam van fysio was er niemand thuis, want mijn
moeder was naar de tandarts toe. De taxichauffeur heeft mij
binnen gelaten en ik heb toen naar de televisie gekeken tot mijn
moeder en zus terug waren.
Om 16:00 uur heb ik Viktor (fysio Zeist) even gebeld om door te
geven wat van Biezen vorige week donderdag had gezegd. We hebben
nog even gezellig wat gepraat. Na het telefoongesprek heb ik
Tour de France gekeken.
Om 18:00 uur heb ik gegeten en straks ga ik op bed televisie
kijken, want ik ben echt kapot.
Vanmorgen om 9:05 uur viel de stroom ui. Ik lag nog op bed, maar
ik was er snel uit, omdat mijn bed alarm sloeg dat het geen
stroom meer had. Ik voelde me vanmorgen beter dan gister.
Gister had ik veel pijn en ik was erg stijf. Stijf ben ik nu ook
nog en de pijn is er ook, maar de fysio vanmiddag heeft me goed
gedaan. Ik hoop dat het snel wat beter gaat, want hier word ik
niet echt vrolijk van.
Vandaag hebben we de nieuwe tilmatten gekregen voor de tillift.
Ze zijn nu wel zwart met een gele rand, maar de gespen waar de
clips opzitten zijn nog steeds paars en er klopt volgens ons
iets niet aan de afmeting waarop de clips zijn bevestigd. Het is
nu een echte kleurig geheel. Ik heb daarom ARJO maar even
gebeld, omdat door te geven, maar Dimphy was vrij vandaag dus
dit verhaal word maandag vervolgd. We hebben de tillift vandaag
wel voor het eerst gebruikt en het ging best goed al moet ik
wel erg wennen aan het handmatig kantelen. Op Bartiméus
hebben we een elektrisch verstelbaar kanteljuk.
Dinsdag komen ze mijn Quickie opnieuw passen en als hij goed zit
blijft hij even in de pas om hem uit te proberen.
Vanmiddag heb ik Tour de France gekeken en vanavond heb ik een
nieuwe wenslijst met boeken voor de NLBB gemaakt.
Veel sport gekeken vandaag. Vanmorgen eerst achter de computer
gezeten om mijn e-mail te contoleren en de forums te lezen. Om
14:00 uur ben ik formule 1 gaan kijken. De race werd in Engeland
gereden op het circuit van Silverstone. M. Schumacher is als 4de
gestart en Raikkonen startte van de 1ste plek in de nieuwe wagen
van McLaren. M. Schumacher is wel als eerste geëindigd,
Raikkonen twee en Barrichello finishte op de derde plaats. Hoe
Ferrari het elke keer weer doet ik weet het niet maar M.
Schumacher is een en blijft een goede coureur.
Trulli (Renault) heeft een ongelofelijke schuiver gemaakt maar
hij mankeerde gelukkig niets. Na de F1 race heb ik nog naar de
laatste 20 km van de Tour de France gekeken. De 8ste etappe is
gewonnen door de Noor Hushovd. In het algemeen klassement staat
Bram de Groot als beste Nederlander op de 27ste plek op 10 min
49 sec.
Na de Tour heb ik ook nog even naar de finale van de Siemens
Open gekeken. De finale werd gespeeld tussen Raemon Sluiter
(82) en Peter Wessels (189). Wessels versloeg sluiter met 5-7 en
6-7. De laatste set kreeg hij niet cadeau.
Vanavond hebben we gebraden kip gegeten en straks ga ik op bed
wat tv kijken.
Vanmorgen om 8:45 uur belde Ruud (RZ-Groep) dat hij om 9:30 uur
mijn Quickie wilde komen passen. Ik lag in bed nog wat te lezen,
maar na het telefoontje van Ruud ben ik gaan douchen en
aankleden.
Toen Ruud er was hebben we mijn stoel gepast. Mijn gordels zijn
afgesteld en ook mijn voetenplank is iets naar voren gehaald
omdat eerst alleen mijn hielen op de plaat konden staan. Ruud is
de voetfixatie vergeten te bevestigen en deze had hij ook niet
bij dus die stuurt hij op en dan moet mijn vader die er
opzetten. De stoel blijft 3 weken om te passen. Als er dan nog
dingen niet goed zijn aan de orthese of de rolstoel dan kunnen
die nog veranderd worden. Als de stoel na de pasperiode helemaal
goed bevalt wordt hij afgewerkt.
Het gaat niet zo lekker deze week. Ik heb veel pijn/last van
mijn heup, knieën, enkels en ook van mijn polsen heb
redelijk wat last. Ik voel me gewoon niet goed en ik hoop dat
het snel beter gaat. Bij fysio ging het niet onaardig vanmiddag,
maar het was wel gevoelig allemaal.
Vanmorgen is Evelien (GGD) geweest i.v.m. een niet passende
toilet/douchestoel. Evelien heeft er naar gekeken, maar kon ook
zo één, twee, drie geen oplossing bedenken.
Volgende week komt ze weer met de leverancier van de stoel.
Gister heb ik in mijn Quickie Tour de France gekeken, maar na
een tijdje kreeg ik last van mijn been. Mijn moeder heeft toen
mijn schoenen uitgedaan. De rolstoel zat daarna veel lekkerder.
Ik heb wat te weinig beenlengte. Daarvoor heb ik vanmorgen Ruud
al even gebeld om te vragen hoever hij de stoel omhoog had
gezet. Ruud had dat wel genoeg gedaan dacht hij. Ik heb met hem
afgesproken dat ik mijn vader naar de stoel zal laten kijken en
hem dan morgen terug bel.
Vanmiddag heeft Dimphy (ARJO) gebeld over de tilbanden. Ze gaat
ze weer opnieuw bestellen in de hoop dat het nu wel goed gaat,
maar ik voel me wel een beetje lastig nu. Ik ben niet echt
makkelijk voor ze.
Toen mijn vader thuis kwam zat ik bij mijn broer en moeder bij
de computer te kijken. Toen hij even thuis was en wat gedronken
had heeft hij het verschil opgemeten tussen de voetenplanken van
de elro en duwstoel. De duwstoel heeft een voetenplank die 4 cm
te hoog zit, maar omdat de voetplank niet meer kan zakken zal de
stoel 4 cm omhoog moeten daar bel ik morgen Ruud maar even
voor.
Vanavond een beetje op tijd naar bed, want morgen moet ik naar
de longarts in het Erasmus MC.
Naar de longarts in het Erasmus MC geweest. Ik was lekker op
tijd en doordat er een patiënt niet was komen opdagen had
de arts gelijk tijd om mijn bloedgas te prikken. Dat prikken
ging niet in een keer goed. Ze heeft eerst in mijn linkerpols
geprikt, maar daar kwam maar zo weinig bloed uit dat ze dat niet
naar het lab durfde te sturen. Na een tweede poging in mijn
rechterpols ging het wel goed. Het liep niet hard en ze heeft
het bloed zo ongeveer uit mijn ader gepraat, maar het is wel
gelukt.
Na het prikken heb ik een longfunctie geblazen. Bij het blazen
was een tweede persoon nodig om de slang beet te houden, omdat
de arts nog steeds niet veel te doen had heeft ze daar ook bij
geholpen.
Mijn longfunctie is niet veel veranderd met de vorige blaastest,
maar er is wel besloten om 10 augustus een nachtelijke meting te
houden. Ik zal dan één nacht opgenomen worden om
te kijken of mijn lichaam ook 's nachts alles bol kan weken en
mijn zuurstofgehalte normaal blijft. Ik moet zeggen dat ze er
wel even voor heeft moeten praten, omdat ik het eigenlijk niet
zo zie zitten. Aan de ene kant wil ik wel weten waarom ik soms
(met enige regelmaat) hoofdpijn heb 's morgens, maar aan de
andere kant als er uit die test komt dat ik 's nachts te veel
co2 vast houdt moet ik nagaan denken over beademing enz.
Toen ik klaar was belde ik het taxibedrijf, omdat door te geven.
Wil stond er al dus ik hoefde niet lang te wachten. Toen we net
door de Maastunnel waren belde ze van het taxibedrijf of we
terug wilde gaan om nog een mevrouw en een meneer in een
rolstoel wilden ophalen. Ik ben toen met Wil eerst die mensen
weggaan brengen in Westmaas en daarna zijn we door gereden naar
Piershil.
Ik was om iets voor 13:00 uur thuis en ik was om 10:00 uur
weggegaan. Ruud heeft mij ook nog terug gebeld i.v.m. de
duwrolstoel. We hebben afgesproken dat de stoel in de vakantie
hier blijft en dat er over 3 weken na de vakantie van Ruud
verder gekeken zal worden. In de vakantie kan ik dan kijken of
de orthese zelf goed zit. De voetfixatie is vandaag
binnengekomen en die zal mijn vader van het weekend
monteren.
Vanmiddag ben ik tijdens het kijken van de Tour de France in
slaap gevallen op bed. Heerlijk!! om even lekker op bed te
liggen. Ik doe dat op Bartiméus bijna elke middag, maar
thuis draai je toch een wat ander ritme.
Eerst lekker tot 9:45 uur op bed gelegen. De Tour de France
begon al vroeg met uitzenden dus ik heb veel televisie gekeken
vandaag.
Mijn vader was met de waterleidingen bezig voor in de badkamer.
Toen hij wilde kijken of hij alles lekdicht had en het water er
op zette, hoorde we ergens water lopen. Het was niet druppelen,
maar echt stromen. Hij had twee stukjes leiding vergeten tussen
de geiser te zetten. Dat was niet echt slim, maar we hebben er
wel om kunnen lachen met zijn allen. Zo rond een 17:45 uur werd
de lucht echt zwart en is het even noodweer geweest. Het heeft
ongeveer 3 kwartier geonweerd. Het was een mooi gezicht al die
flitsen die je door de ruiten van de serre goed kon zien.
Mijn zus moest de paarden bij Petra binnen gaan zetten, want die
stonden allemaal buiten. Petra had niet gedacht dat het zulk
weer zou worden, maar hij had het wel opgegeven.
Toen ze terug was zei ze dat de politie overal takken aan het
ruimen waren. Max en vooral Kyrah was erg vervelend vandaag.
Ze bleef maar zenuwachtig rond lopen en had geen rust in haar
lijf. Nu moet ik zeggen dat het ook wel erg warm en benauwd weer
was vandaag. Pas na de onweersbui is het wat afgekoeld. Ik
voelde me vandaag redelijk. Mijn heup en knie blijven voor de
meeste problemen zorgen, Momenteel gebruik ik de maximale
hoeveelheid pijnmedicatie. Ik hoop dat ik me snel wat beter
voel, want ik doe het liever met wat minder.
Straks ga ik lekker op bed.
Afgelopen zondag zijn tante Gerda, oom Jaap, Frank en Janine
geweest om gedag te zeggen voor ze op vakantie gaan naar
Italië. Ze waren eigenlijk op weg naar oma, maar oma was
bij ons dus toen hebben ze bij ons ook nog maar even wat
gedronken. Frank heeft bij mij op de computer een spelletje
gespeeld en Janine heeft wat gekeken. Verder is er in het
weekend niet veel bijzonders gebeurd.
Gister ben ik naar fysiotherapie geweest. Het ging redelijk. Ik
heb veel last van mijn benen en armen, maar we kunnen er weinig
aandoen. Ik hoop dat het woensdag beter gaat.
Er is ook goed nieuws te melden. Ik had een joystickmuis
aangevraagd bij de zorgverzekeraar en ik kreeg bericht dat ze de
muis in bruikleen gaan verstrekken. De joystickmuis is besteld
en zal binnenkort geleverd worden. Het is een muis met een
pookje/joystick net als van de elro. Ik kan met die muis
waarschijnlijk wat beter/sneller werken als met de muis bestuurt
via het Nun-Lock van het toetsenbord.
Mijn broer is vanmorgen in de badkamer verder gegaan met
tegeltjes en lijmresten van de muren halen. Als dat er allemaal
af is hoeft mijn vader dat niet meer te doen van het weekend. De
badkamer is helemaal kaal behalve de douchehoek, zo kunnen we
toch blijven douchen zolang.
Vandaag hoef ik niets. Ik ga straks lekker Tour de France kijken
die is om 12:00 uur begonnen.
Gister bericht van de gemeente gehad. De gemeente gaat het
weekendvervoer voor het komende schooljaar vergoeden.
Vanmorgen kreeg ik bericht uit het Erasmus MC. 23 augustus moet
ik samen met van Biezen (orthopeed) naar revalidatiearts
Janssen. We gaan dan met zijn drieën kijken wat we allemaal
nog kunnen verbeteren veranderen, zodat ik wat minder pijn heb
en beter kan zitten/liggen.
Max zat vanmorgen in de bank naar de groenteboer te kijken. Het
was wel grappig.
Om 13:15 uur ga ik naar fysio en daarna ga ik naar de Tour
kijken denk ik.
Afgelopen zondag was oma jarig en daar ben ik samen met mijn
ouders naar toe geweest. Oma woont aan de overkant van de straat
en het was zo goed als droog toen we er heen gingen, maar toen
mijn vader mij om iets voor 13:30 uur terug bracht naar huis
regende het behoorlijk en het is ook niet meer opgehouden met
regenen.
De afgelopen 2 dagen wordt het weer steeds beter. De temperatuur
gaat omhoog en de zon schijnt steeds meer. Ik ga regelmatig een
stuk rijden met mijn elro. Ik ga dan bij ons de weg uit of nog
verder richting Nieuw-Beijerland (ongeveer 3 km). Geweldig om te
gaan en staan waar ik wil en al die mensen die dan zeggen
"wat ben jij ver van huis, mag dat wel" die lach ik
dan vriendelijk toe en knik van "ja". Soms denk ik er
ook nog bij "ik ben niet gek, ik kan alleen niet
lopen".
Gister had ik een slechte dag, veel pijn. Ik was al op tijd uit
bed, maar ben na het douchen weer op bed gaan liggen en heb wat
naar de televisie gekeken en een boek geluisterd (De huurling
van Andy MacNab).
Vandaag heb ik niet veel bijzonders gedaan. Beetje achter de
computer bezig geweest en wat buiten in de tuin gezeten samen
met mijn moeder. Max en Kyrah speelden wat in de tuin. Ik voel
me vandaag wat beter, maar ik ben behoorlijk stijf en daar heb
ik veel last van.
Gister eerst met mijn broer naar Oud-Beijerland geweest om mijn
bril te laten maken. Ik had een paar dagen geleden mijn hoofd
gestoten en toen was er een glas uit gevallen en het montuur was
verbogen.
's Middags ben ik voor mijn moeder naar de kaasboer geweest.
Toen ik daarvan terug was ben ik zelf nog een eind gaan rijden.
Het was heerlijk weer en ik ben lekker verkleurd.
Vandaag ben ik naar fysio geweest. Het is een beetje hetzelfde
als maandag en woensdag. Ik ben stijf en het gaat rechts beter
dan links, maar dat is altijd al zo. Morgen ga ik op vakantie.
Ik ga een week naar Robinson Crusoe. Mijn tas is deels gepakt en
de taxi gereserveerd. Hopen dat het nu goed gaat. Ik heb er heel
veel zin in!!! Vrijdag 6 augustus kom ik weer terug en dan zal
ik deze pagina bijwerken met al mijn belevenissen.
Vanmiddag om 12:40 uur kwam de taxi om mij naar Loosdrecht te
brengen. Hij was wat te laat maar om 14:15 uur was ik op de
steiger waar de meeste nog stonden. Ik was de laatste, maar
omdat iedereen nog vooraan stond viel dat niet op. Toen we met
het pontje over gevaren waren naar het eiland hebben we daar wat
gedronken en Chiel heeft het algemene praatje deels gehouden. Er
is een boten indeling gemaakt en daarna hebben we onze spullen
op de kamers gezet. Ik slaap op de kamer met Charlotte.
Toen iedereen een plekje had zijn we het water op gegaan. Ik heb
in een randmeer gevaren. Ze hebben nieuwe zitzakken waar je best
goed in kunt zitten/liggen. Er stond niet veel wind, maar het
was toch wel lekker.
's Avonds hebben we stampot rauwe andijvie gegeten, met spekjes
en nootjes. Na het eten heeft Chiel nog het een en ander verteld
over het brandalarm en nog wat algemene dingen die ze elke keer
weer moeten vertellen. Om 23:00 uur ging ik naar bed.
Chiel kwam vanmorgen met het idee om te kijken of hij mijn kuip
van de Quickie kon gebruiken als stoel voor in de boten omdat ik
in zo'n zitzak toch niet helemaal recht kon blijven zitten.
Chiel heeft daarom de stoel meegenomen naar de loods en gekeken
hoe hij vast zat. De kuip was heel makkelijk te verwijderen en
nu konden we gaan kijken of hij bruikbaar was in de boten. Er
stond weinig wind vanmorgen en daarom zijn we met een groep gaan
kanoën. Chiel heeft eerst wat kussen en een antislipmatje
in de kano gelegd om daar vervolgens de kuip op te zetten. Toen
ze mij er in getild hadden hebben ze de kuip vastgezet met een
spanbandje. Yvette heeft samen met mij in de kano gezeten en
we hebben wat gepraat en van de natuur genoten.
Na de lunch stond er iets meer wind en heb ik samen met
Charlotte in de randmeer gevaren. Mijn kuip is toen op een
kratje gezet met daar op weer een antislipmatje en vastgezet met
wat spanbanden. Karline zat naast me om het als het nodig was
wat tegen te houden, want er zat nog wel een beetje beweging
in het geheel.
's Avonds hebben we macaroni gegeten. We hebben dat gedaan op
een groot vlot wat door de pont de plas opgetrokken was.
Vanmorgen ben ik samen met Yvette op de trimaran geweest. We
kunnen ook op de trimaran goed mijn kuip gebruiken. Het zitten
kost mij zo veel minder moeite en mijn houding is beter. We
waren als een van de eerst weg rond 10:45 uur. Er stond best
een leuk windje en we konden lekker zeilen. We hadden geen
horloge bij en wisten dus ook niet hoe laat het was, maar toen
we in de buurt van het Golden Tulip Hotel voeren hoorde we het
luchtalarm dus toen wisten we gelijk hoe laat het was.
We hadden nog ongeveer 5 kwartier om te zeilen want we moesten
om 13:30 uur weer terug om te lunchen. Zo rond 12:30 uur viel de
wind helemaal weg en begon het dobberen. We hebben wel lol
gehad, maar we kwamen geen meter meer vooruit. In de verte zagen
we zeilboten nog vooruit komen dus we dachten dat daar nog wel
wat wind zou staan, maar toen die boten dichterbij kwamen zagen
we dat ze op de motor voeren met de zeilen uit.
Yvette heeft nog wat gepeddeld, maar dat hielp ook niet erg. We
zagen dat niemand echt meer vooruit kwam. Op een gegeven moment
zagen we dat Chiel alle boten één voor
één naar binnen begon te duwen/slepen met de
Narwhal. Toen Chiel ons kwam halen heeft hij een lijntje
vastgemaakt aan de punt van de trimaran en hij heeft ons zo de
haven ingetrokken. In het begin voer hij vrij langzaam, maar hij
ging steeds harder varen en poogde ons op die manier nat te
maken.
Uiteindelijk waren we rond 14:30 uur weer op het eiland en toen
moesten we nog gaan lunchen. Na de lunch ben ik op het eiland
gebleven, omdat er nog steeds geen wind stond. Het was
ongelofelijk warm en ik heb onder een boom naar de mensen
gekeken die gingen zwemmen.
Om ongeveer 17:00 uur ging het weer waaien en zijn er ook nog
mensen het water op gegaan. De gene die wilde waterskiën
zijn op het eiland gebleven, omdat dat rond 18:00 uur zou gaan
beginnen. Ik ben samen met Bas op de waterski geweest. We hadden
een beetje moeite om weg te komen, we wiebelde namelijk nog al,
maar we zijn niet omgegaan. Cees en Laurens moesten Ingrid bij
de Golden Tulip op halen en tijdens het waterskiën hebben
we even gekeken of alles goed ging met ze. Toen we de haven in
gingen deed Bas zijn benen over de plank zodat we in evenwicht
bleven en droog op de steiger aan zijn gekomen.
Na het waterskiën heb ik bij Bas in de keuken gestaan
terwijl hij nasi aan het klaarmaken was. Ik lag op tijd in bed,
want ik was best moe.
Het was vrij laat toen iedereen eindelijk aan tafel zat om te
ontbijten. Vandaag zijn we naar de Meent gezeild. Ik ben samen
met Marije in de Access Dinghy geweest. In de Access Dinghy (AD)
heb ik niet in mijn kuip gezeten, maar gewoon in de soort
hangmat die in die boot zit. We hebben hem wel opgevuld met
kussens en handdoeken zodat ik wat hoger en steviger kon zitten.
Peter zat in de blauwe eenpersoons AD en moest bij mij en Marije
in de buurt blijven.
Om 14:00 uur moesten we ongeveer op de Meent zijn waar dan ook
het pontje met de rolstoelen zou zijn. Op de Meent hebben we
patat gegeten en sommige zijn gaan zwemmen. Ik heb met een
aantal een spelletje vier op een rij gespeeld.
Om 17:15 uur zijn we weer richting eiland gegaan. Ik ben weer
met Marije in de AD terug gegaan. Op weg terug ging er het een
en ander niet goed. Ons roer was los geschoten en we konden dus
niet meer zo goed sturen.
Uiteindelijk hebben we een motorboot zover gekregen dat ze naar
het eiland gingen om te zeggen dat we wat problemen hadden.
Tijdens het wachten schoot het zeil ook nog los en konden we
helemaal nog maar weinig. We hebben rondjes gevaren tot dat
Chiel ons kwam helpen. Chiel kon het probleem ter plekke
oplossen waardoor we gewoon weer verder konden zeilen naar het
eiland. We waren om 19:15 uur weer terug. Het zeilen in de AD
vond ik best zwaar. Ik kon mezelf niet zo goed rechtop houden
als de boot naar rechts helde en het was dus een behoorlijke
aanslag op mijn nekspieren. We hebben die avond pizza gegeten.
Er werd uitgeslapen door een aantal mensen vanmorgen. Omdat er
nog een hoop mensen niet klaar waren en er niet heel veel wind
stond zijn we met een aantal mensen gaan kanoën. Karline en
Willem zaten in een kano Bas en ik waren samen en Yvette was in
een eenpersoons kano. We hebben een rondje door de boesboes
gekanood.
We waren mooi voor 13:00 uur weer terug. Ik had heel veel last
van mijn heup en ben net toen we begonnen met eten even uit mijn
stoel op bed gegaan, omdat het niet meer ging. Yvette en ik
hebben een paar spelletjes vier op een rij gespeeld en daarna
ben ik weer in mijn stoel gezet en zijn we ook gaan eten.
's Middags ben ik samen met Bas op de trimaran weggeweest. Er
stond best een leuk windje en we hebben weer even lekker bij
kunnen praten. We hadden soms wel wat last van motorboten en
hebben daar soms best wel wat water van binnen gekregen. Koelde
lekker af dat water.
We moesten rond 17:00 uur weer op het eiland zijn, want we
zouden dan met de Pont, Roetmop en Aggilis vertrekken naar het
pannenkoekenrestaurant. Voor we bij het restaurant waren moesten
we eerst door de sluis en onder 2 bruggen door. Ik heb een
spekpannenkoek gehad en een glas melk.
Op de terug weg kwamen we in de sluis de rondvaartboot tegen. Al
die mensen keken naar ons, maar wij keken net zo hard weer terug
dus wie nu naar wie keek is niet helemaal duidelijk.
Toen we op het eiland waren ben ik eigenlijk gelijk naar bed
gegaan, omdat ik echt niet lekker meer zat.
Vanmorgen regende het toen we wakker werden, maar voor we het
water op gingen scheen de zon alweer. Yvette en ik zijn samen op
de Trimaran geweest en er stond een goede wind.
We hebben een wedstrijdje gedaan met de andere trimaran waar
Karline en Willem opzaten. We hebben een wedstrijdje naar de
Golden Tulip gedaan. Wij hebben gewonnen, omdat Willem eerst de
verkeerde kant op ging en vervolgens zijn neus in de wind gooide
en dan kom je niet erg hard meer voorruit.
Verder hebben we die ochtend alle andere boten bezocht en gedag
gezegd het was erg leuk. Na de lunch ben ik 1,5 uur op bed gaan
liggen. Laurens is toen met Yvette op de Trimaran weggeweest.
Toen ze weer terug waren ben ik nog met de Trimaran wezen
zeilen.
's Middags stond er wat minder wind dan vanmorgen, maar het ging
wel lekker. Toen we om 18:15 uur terug waren zijn we gaan
waterskiën. Ik ben samen met Yvette als laatst geweest en
ik moest het water in van Yvette, omdat ik nog niet gezwommen
had deze week en met Bas was ik droog overgekomen maandag. Chiel
heeft een rondje eiland gedaan en in de haven ben ik inderdaad
te water gegaan en moest ik een stukje zwemmen. Dat was best
even lekker. Het was namelijk erg warm buiten. Na het douchen
konden we gelijk aanschuiven, want er lag al vlees op de
barbecue. Ik heb 1 kippenpootje op en 1,5 worst gehad. Verder
waren er salades en stokbrood. Toen de zon onder was en het
begon te schemeren kwamen er veel muggen en daarom zijn we maar
naar binnen gevlucht om daar verder te eten. Na het eten heb ik
nog een glas melk gedronken en daarna ben ik naar bed gegaan.
Het was pas 22:30 uur en de laatste avond, maar ik zat niet
lekker meer en ik was toch wel moe. Ik heb op bed nog naar Harry
Potter en de steen der wijzen geluisterd.
Onze laatste dag. Het was weer verschrikkelijk warm net als alle
andere dagen van de afgelopen week. Er stond vanmorgen geen
wind. Laurens, Cees en ik zijn gaan kanoën met Karline, Els
en Rene. Karline zat samen met mij in een kano. We hebben een
rondje eiland gedaan daar kwamen we ook de roller tegen en daar
hebben we even aan gehangen. Na ongeveer 45 minuten waren we het
zat en zijn we terug gegaan naar het eiland. Karline en ik
hebben mijn tas ingepakt zodat we dat niet meer na de lunch
hoefden te doen.
Na het eten moest het gebouw opgeruimd en een beetje
schoongemaakt worden zodat het schoonmaakbedrijf er makkelijk in
kon. Alle spullen moesten verzameld worden en Bas heeft mijn
Quickie weer in elkaar gezet. We hebben op het water nog wat
gedronken en zijn toen langzaam naar de steiger bij de Golden
Tulip gevaren waar al een aantal ouders ons stonden op te
wachten.
Ik heb iedereen gedag gezegd en mijn taxi kwam om 16:20 uur. Ik
was om 18:15 uur weer thuis. Ik ben flink bruin geworden volgens
mijn ouders. Ze snappen maar niet hoe ik dat doe.
Eerst lekker uitgeslapen. Ik was vanmorgen om 10:45 uur uit bed.
Het regende en onweerde toen ik vanmorgen even wakker werd.
Vanmiddag heb ik achter de computer gezeten. Ik heb mijn mail
gelezen en zonodig beantwoord ook heb ik de forums even gelezen
en natuurlijk de site bijgewerkt.
Jarig vandaag!! Ik ben 25 geworden. Vroeg uit bed vanmorgen. Om
8:15 uur kwam de taxi om mij naar het Erasmus MC te brengen. Ik
moest naar de afdeling dermatologie voor een allergietest. Ik
was iets te laat, omdat we eerst nog mensen op moesten halen in
Zuid-Beijerland en vervolgens eerst naar het Zuider ziekenhuis
moesten brengen.
Adrie (chauffeur) is even mee naar boven gelopen om te vragen
hoe lang het zou gaan duren. Het duurde maar een kwartiertje dus
hij is blijven wachten. Ze hebben allemaal pleistertjes op mijn
rug geplakt met verschillende stoffen waar ik allergisch op zou
kunnen reageren. Het zijn vooral stoffen die in zalven worden
gebruikt.
Toen ik thuis kwam heb ik even op bed televisie gekeken, want ik
was nog niet helemaal uitgeslapen. Het duurde alleen niet lang,
omdat er bezoek kwam voor mijn verjaardag.
Om 12:45 uur ben ik met de taxi naar fysiotherapie gegaan. Ik
had Walter appelflappen beloofd en die heeft hij dan ook
gekregen. Toen ik terug was van fysio was er nog niemand. Later
op de middag kwamen tante Mijnie, tante Gerda, oom Jaap, Janine,
oma en opa.
Het was zo warm en ik was zo moe dat ik even op bed was gaan
liggen. Ik heb toen even een paar uur geslapen. Mijn moeder
heeft me waker gemaakt om te eten en straks ga ik gelijk weer
mijn bed in. Ik heb nergens geen fut voor.
Morgen word ik opgenomen in het Erasmus MC voor een nachtelijke
saturatiemeting dus een goede nacht kan geen kwaad.
Nog even snel wat schrijven voordat de taxi komt. Ik ga om 9:45 uur naar het Erasmus MC toe waar ik als het goed is één nacht zal verblijven. Ze gaan 's nachts met een saturatiemeter kijken hoe het met de zuurstofwaarde in mijn bloed is en 's morgens zullen ze een bloedgas prikken om te kijken hoe het dan met de verzadiging van het bloed is. Ze kunnen dan goed zien hoeveel zuurstof en co2 er in mijn bloed zit en of het te hoog of te laag is. Morgen meer.
Gister heb ik me om 10:30 uur gemeld bij de opnamebalie. Ik ben
toen door een gastvrouw naar de afdeling Longziekten gebracht.
Een verpleegkundige heeft het vanaf daar van haar over genomen.
Ik had een éénpersoonskamer, omdat ik dat wat
fijner vind. Dit was van tevoren door de longarts nagevraagd en
geregeld. De verpleegkundige heeft het dossier gemaakt. Ze heeft
wat vragen gesteld en wat controles uitgevoerd zoals bloeddruk,
temperatuur en saturatie.
Mijn temperatuur was 37,6 en mijn saturatie was op dat moment
93% en mijn bloeddruk iets te laag begreep ik uit haar reactie.
Ze vroeg namelijk "is ie altijd zo laag".
Toen dat allemaal gebeurd was heb ik op mijn laptop wat aan Word
gedaan voor school.
Rond 14:15 uur kwamen mijn vader en moeder even langs. Ze hadden
mijn medicijnen meegenomen want die was ik vergeten. Na ongeveer
een half uur gingen ze weer. Ze moesten nog even wat
boodschappen doen en wat dingen bij de GAMMA halen. Toen ze weg
waren heb ik nog wat verder gewerkt voor school.
Zo rond 15:00 uur kwam er een co-assistent om mij te
onderzoeken. Ze heeft eerst weer de waslijst vragen doorgenomen
en daarna heeft ze lichamelijk onderzoek gedaan. Dat was
allemaal wel in orde. Toen ze alles had gehad is ze gaan
overleggen met de longarts. Na een paar minuten kwamen ze samen
terug om een bloedgas te prikken. Het ging in één
keer goed, maar hij liep niet erg hard, maar het was voldoende.
Nadat alles ben ik de Sims maar even gaan spelen.
Om 16:30 uur kwam mijn zus vanuit haar werk langs. Ze was langs
de McDonald's gereden en had een Big-Mac voor mij en zichzelf
meegenomen. Ze ging om 17:45 uur naar huis. Ik heb toen tot
19:30 uur Harry Potter 2 gespeeld en daarna heb ik een stuk van
Finding Nemo gekeken.
Om 21:30 uur lag ik op bed en heb ik tot 22:45 uur naar een boek
geluisterd. Ik ben toen aangesloten aan de saturatiemeter. De
meter werkte met een klemmetje aan mijn oor, omdat een klemmetje
om mijn vinger niet goed werkt. Rond 2 uur vannacht sloeg het
apparaat alarm, maar waardoor dat kwam weet ik niet precies.
Later die nacht zo rond (ik geloof) 5 uur deed hij weer wat
raar, maar voor de rest heb ik wel redelijk geslapen.
Vanmorgen om 7:00 uur hebben ze de saturatiemeter losgekoppeld
en de gegevens uitgedraaid. Om 8:10 uur kwam de longarts weer
een bloedgas prikken om de waarde te kunnen vergelijken met
gistermiddag. Ze prikte nu in mijn rechterpols, maar ook deze
liep niet hard. Het is een raadsel maar om een of andere manier
loopt het bloed er bij mij niet echt lekker uit. Zo rond 9:00
uur kwam er nog iemand van het lab om bloed te prikken voor
gewoon bloedonderzoek. Ze prikte op mijn hand, maar de eerste
keer rolde de ader weg en zat ze er dus naast. De tweede keer
ging het wel goed.
Om 9:15 uur ben ik uit bed gehaald en naar de wc gegaan. Om 9:45
uur ben ik gewassen en aangekleed. Ik moest ook nog even naar
de afdeling dermatologie i.v.m. die allergietest. Ik wilde graag
naar huis, maar niemand kon mij vertellen hoe laat dat zou gaan
worden. In de tussentijd heb ik mijn boek maar verder gelezen.
Om 11:50 uur heb ik Walter (fysio) gebeld dat ik het niet zou
halen, omdat ik nog steeds niet wist hoe laat ik naar huis
mocht. Om iets over 12:00 uur kwam de verpleegkundige zeggen dat
ik weg mocht en dat ze tot op heden nog niets verontrustends
gevonden hadden. Mijn saturatie was afgelopen nacht stabiel
gebleven en de bloedgassen zullen ook wel goed geweest zijn. In
januari zal ik de details wel horen.
Vanmiddag was ik om 13:45 uur thuis. Tante Hetty en ome Gerard
waren er.
Voor de laatst keer naar het Erasmus MC geweest deze week. Ik
moest voor de derde en laatste controle naar de dermatoloog. Uit
het onderzoek bleek dat ik niet echt allergisch ben voor stoffen
uit de zalf die ik gebruik.
Van de dermatoloog heb ik weer een andere zalf gekregen om uit
te proberen en 24 augustus hebben we telefonisch contact om te
overleggen hoe het gaat met mijn huid.
Toen ik weer thuis was ben ik gaan douchen want dat heb ik heel
de week niet echt makkelijk kunnen doen, omdat mijn rug niet nat
mocht worden.
's middags ben ik nog naar fysio geweest en dat was wel nodig
ook. Dit weekend ga ik nog even lekker uitrusten en dan dinsdag
weer naar Zeist.
Mijn tas ingepakt voor morgen. Morgen ga ik weer naar
Bartiméus. Donderdag ga ik weer beginnen met school.
's Middags ben ik voor de laatste keer van de zomervakantie naar
fysiotherapie in Oud-Beijerland geweest. Ik was erg stijf en
Reinier had moeite met het doorbewegen van mijn benen. Daarom
heeft Walter hem daarbij geholpen.
Thuis heb ik nog wat achter de computer gezeten. Vanavond ga ik
op tijd naar bed. Morgen om 11:00 uur komt de taxi.
Om 9:30 uur ben ik uit bed gekomen. Na het douchen heb ik een
beker melk gedronken. Voor dat de taxi kwam heb ik nog even mijn
e-mail gecontroleerd. Arie was om 11:00 uur hier en om 12:15 uur
waren we in Zeist.
In Zeist heb ik wat gegeten en mijn spullen op mijn kamer gezet.
Marit heeft mijn bed opgemaakt en mijn tas uitgeruimd.
Om 14:30 uur had ik weer fysiotherapie bij Viktor. We hebben het
even over de vakantie gehad en nog meer van dat soort
dingen.
Toen ik weer op de groep was heb ik op bed even naar de
Olympische spelen gekeken.
Gister had ik een slechte dag. Ik had beroerd geslapen en had
erg last van mijn rug. Ik ben nu het wisseldrukmatras van thuis
gewend en dan is een gewoon AD matras ineens wel weer heel
anders.
Vanmorgen om 7:10 uur uit bed. De taxichauffeur was er om 8:00
uur. We waren ruim op tijd op school. Op school heb ik in de
kantine even gepraat met een aantal leerlingen en daarna heeft
Nora de eerste les ITIL gegeven. We hebben afgesproken dat we
proberen op 14 september weer examen te doen in ITIL.
Om 12:45 uur was ik weer terug van school. Ik heb wat gegeten en
met Maurice gepraat. Daarna heb ik van 14:00 uur tot 15:15 uur
op bed gelegen en wat naar de Olympische spelen gekeken.
Om 16:00 uur naar fysio geweest. Dat was best zwaar. Ik heb veel
last van mijn benen en abductie is moeilijk te krijgen. Mijn
linkerarm werkt ook niet erg mee. De elleboog strekt moeilijk
en ook de vingers doen niet helemaal wat ik wil.
We hebben 's avonds patat gehad en straks ga ik lekker op bed
nog even televisie kijken.
Vandaag ga ik niet naar Zeist, omdat ik vanmiddag om 16:45 uur
op de afdeling revalidatiegeneeskunde moet zijn in het Erasmus
MC. Ik heb daar een afspraak met Dr. van Biezen (Orthopeed) en
Dr. Janssen (Revalidatiearts). We gaan dan met zijn drieën
kijken of we nog het een en ander kunnen verbeteren. Hoe het bij
de revalidatiearts is geweest horen jullie een dezer dagen.
Straks om 13:00 uur heb ik nog fysiotherapie bij Walter in
Oud-Beijerland en verder hoef ik me niet te vervelen, omdat ik
nog het
e.e.a.
voor school te doen heb.
Vanmorgen heb ik eerst wat telefoontjes gepleegd. Eerst heb ik
OZ-zorgverzekeringen gebeld i.v.m. mijn aangepaste muis die ik
nog steeds niet binnen heb. Ze zeiden dat hij binnen nu en 2
á 4 weken geleverd moet zijn.
Daarna heb ik Ruud gebeld voor de tijd dat ik a.s. woensdag weer
start met hydrotherapie. Als laatst heb ik de taxi voor morgen
naar Sonneheerdt afgebeld en er één gereserveerd
voor woensdagmiddag naar hydrotherapie.
Gistermiddag ben ik naar Dr. Janssen (revalidatiearts) geweest
in het Erasmus. We hadden een afspraak met zijn drieën. De
revalidatiearts, orthopeed en ik, maar Dr. van Biezen moest om
16:30 uur weg voor een spoedoperatie en dat was te laat om
iedereen af te bellen. Ik was toen bijna in het ziekenhuis. Ik
ben niet helemaal voor niets geweest. Ik en Dr. Janssen hebben
alvast kennisgemaakt en hij heeft een aantal dingen bekeken en
opgezocht. Het is hem niet helemaal duidelijk waar bijvoorbeeld
de spierspanning vandaan komt en hij wil dat wel allemaal gaan
uitzoeken. Hij gaat zich ook wat verdiepen in het
Conradi-Hünermann Syndroom en de daarbij behorende
problemen, misschien zijn er nog dingen beschreven die ik/we nog
niet weten. Dr. Janssen gaat binnenkort overleggen met een
neuroloog waar hij mee samenwerkt en die zal waarschijnlijk ook
wat onderzoek gaan doen om te kijken of ze wat dingen kunnen
verklaren. Ik ben blij dat ik bij hem geweest ben, want nu heb
ik het gevoel dat er iemand echt naar kijkt en ook wat aan wil
proberen te doen.
Vanmorgen ben ik weer naar Bartiméus gegaan waar ik om
12:30 uur fysiotherapie had van Nico, omdat Viktor vrij heeft
deze week.
Eerst met Gea en Tanja gezellig wat gedronken. Toen Gea en Tanja
weer wat gingen doen ben ik voor school wat huiswerk gaan
maken.
Om 12:15 uur hebben we gegeten. We hadden als extraatje
croissantjes en aardbeien. Na het eten heb ik nog even wat
gelezen.
Om 14:30 uur ben ik samen met Tanja naar hydrotherapie gegaan.
Het ging eigenlijk wel goed al deed het ook wel zeer. Ik was al
7 weken niet meer geweest i.v.m. de zomervakantie. Ruud en ik
hebben het wat over de vakantie gehad en over de olympische
spelen.
Vanmorgen ben ik naar school geweest en heb ik les gehad in ITIL
en MH.1. David en ik hebben ITIL gehad van Leendert en dat was
best leerzaam. Leendert heeft ITIL al een hele tijd gegeven en
Nora begint nog maar net met het geven van ITIL les.
's Middags heb ik op een laptop bij Roger ingelogd op het
Bartiméus schoolnetwerk om mijn e-mail te kunnen
controleren.
Toen ik daarvan terug was heb ik op bed wat TV liggen kijken ook
heb ik nog even met Jeremiasse gebeld i.v.m. een kapotte
armleuning die ik graag gemaakt wil hebben en ze mogen mijn
douchestoel weer komen brengen, omdat de badkamer nu zo goed als
klaar is.
Vandaag was ik om 8:30 uur uit bed en ik ben gaan douchen. Mark
was nog op de woongroep wat huiswerk aan het maken voor hij naar
school moest en daar heb ik even bij gezeten.
Toen hij weg ging ben ik achter mijn laptop gegaan. Ik kreeg
vanmorgen een sms'je van Albert (taxibedrijf) met de vraag
"hoe laat kan je naar huis". Ik heb hem geantwoord:
"om 11:45 uur" Ik kreeg naar een paar minuten het
volgende bericht terug "Sorry, Hans is ziek maar hij wil
toch pas om 15:00 uur naar huis". Ik heb Albert toen een
berichtje terug gestuurd wat ik hier niet zal herhalen, want ik
snap echt niet waarom Hans niet eerder naar huis wil. Als hij
ziek is kan hij dat ook thuis zijn. Maar goed ik moet nu tot
14:30 uur wachten tot Arie mij komt ophalen.
Toen ik om 10:50 uur naar fysio ging regende het pijpenstelen en
Nico was daarom ook erg blij met me. Ik maakte de boel lekker
nat binnen. Toen ik van fysio terug was ben ik weer verder
gegaan met de computer. Nu staat Rebecca voor mijn deur om te
zeggen dat we aan tafel kunnen voor de lunch, daarom stop ik er
nu mee.
Een rustig weekend gehad waar in ik veel achter de computer
gezeten heb. Zaterdagmiddag zijn Bas en Liesbeth op visite
geweest. Ze waren net terug van een vakantie op
één van de Griekse eilanden.
Vandaag ben ik rond 7:00 uur met de taxi naar Zeist gegaan. We
waren zo rond 9:50 uur op Bartiméus. Ik heb op de groep
wat voor MH.1 gelezen.
Na het eten heb ik even op bed wat gelezen waarna ik om 15:50
uur naar fysio ben gegaan. Viktor was weer terug van vakantie
(vrije dagen).
Vanmorgen ben ik naar school geweest waar we een dubbel uur aan
ITIL hebben besteed om wat werk na te kijken. Dat kon, omdat
Stefan er niet was en de twee andere waar ik ITIL mee heb een
vrij lesuur hadden.
Om 13:30 uur ben ik even op bed gegaan, omdat ik eigenlijk wel
moe was. Op bed heb ik wat gelezen en uiteindelijk ben ik ook
nog even in slaap gevallen.
Om 16:00 uur had ik fysiotherapie waar we lekker bezig zijn
geweest, maar Viktor zei wel dat ik stijver ben dan voor de
vakantie. Nu is mij dat bekend en ik heb daar ook veel last van,
maar ik kan er weinig aan doen/veranderen.
Walter merkte dat in de vakantie thuis ook altijd op. In de
vakantie heb ik wel ongeveer 1 á 2 weken gehad dat het
redelijk goed ging. Viktor is ook even met mijn pols bezig
geweest, omdat ik aangegeven had dat ik daar last van had. Nu
dat heb ik geweten, want dat deed best zeer.
Na fysio heb ik op de groep nog even wat gedronken en daarna ben
ik doorgegaan naar schaken wat weer begonnen is. We hebben
allemaal tegen Rob (docent) geschaakt zoals in een
simultaanwedstrijd. Het was leuk om weer te doen.
Niet uitgeslapen vanmorgen. Om 9:30 uur is Jan (RZ-Groep) langs
geweest i.v.m. het aanpassen van mijn Quickie. Mijn vader kwam
in de vakantie 5 cm tekort in onderbeenlengte. Jan heeft het nog
een keer nagemeten en mat het zelfde als mijn vader. Dus we
kwamen tot de conclusie dat Ruud, maar beter een nieuwe duimstok
kon kopen. Jan heeft de stoel meegenomen en gaat kijken wat hij
er aan kan doen. Ze gaan of de stoel 5 cm omhoog brengen of de
zwenkwieltjes naar buitenzetten waardoor de voetenplank kan
zakken.
Om 12:45 uur ben ik samen met Ingrid naar hydro geweest. Ruud is
flink bezig geweest. Hij heeft me echt zeer gedaan. We hopen dat
we snel weer op het niveau zijn als voor de vakantie, maar
vooralsnog lukt dat nog niet helemaal.
Mark heeft vanavond pannenkoeken gebakken. Ze waren lekker. Ik
heb 1,5 pannenkoek met spek gehad. Nu is het al vrij laat 22:15
uur dus ik ga zo naar bed.
Morgen hoef ik pas om 10:00 uur naar school i.v.m. het afscheid
van Leendert.
Vanochtend was ik al vroeg wakker. Ik ben maar wat gaan lezen,
want 5:45 uur vond ik nog wat te vroeg om uit bed te komen.
Om 9:30 uur hebben Maurice, Tanja en ik wat gedronken. Toen ik
bij fysio was belde ze van de RZ-Groep dat ze mijn stoel weer
langs wilde komen brengen en dat zijn ze net om 11:45 uur komen
doen. Ze hebben de orthese 5 cm omhoog geplaatst en het ziet
er nog goed uit.
Vanmiddag neem ik de Quickie weer mee naar huis waar ik hem weer
ga uitproberen. Als de stoel nu goed zit zal hij afgewerkt
worden.
Druk geweest vandaag. Vanmorgen ben ik eerst naar school
geweest. We hebben een proefexamen nagekeken. Het ging erg goed
ik had maar 4 fout van de 40 vragen. En met MH.1 hebben we het
over SQL gehad en dat vind ik ook wel interessant.
's Middags ben ik eerst naar fysio geweest en om 17:00 uur naar
schaken. Met schaken hebben we opdrachtjes gedaan. Ik heb het
hele blad 12 oefeningen afgekregen.
Na het eten ben ik met Tanja een stuk gaan fietsen. Het was zulk
lekker weer buiten. We hadden geen jas aan, maar toen de zon weg
was werd het toch een stuk kouder.
Morgen doe ik het rustig aan. Moet nog wat voor school doen,
maar verder heb ik niet echt plannen.
Gister heb ik eerst lekker uit geslapen. Ik heb tot 9:15 uur op
bed liggen lezen. 's Middags ben ik samen met Ingrid naar
hydro geweest.
Vanmorgen ben ik naar school geweest waar we met ITIL
voornamelijk herhaald hebben. Volgende week dinsdag hebben we
weer examen ITIL.
Vanmiddag ben ik naar fysiotherapie geweest. Nu ga ik op bed wat
lezen.
Vanavond hebben we de bruiloft van Marit en Maarten.
Gister hebben we een leuk feest gehad. Het was erg druk, maar
ook gezellig op het feest bij Marit. Een aantal jongeren hebben
wat drank gehad en zijn dat nog niet zo gewend. Ze voelde zich
lekker zeiden ze.
Op weg terug waren een aantal meiden flink aan het giechelen en
zingen etc. Ik vond het leuk om te zien, maar ik was wel blij
dat we weer op Bartje waren want, ze waren wel erg druk.
Vanmorgen ben ik naar fysio geweest en om 11:45 uur ben ik naar
huis gegaan.
Vanavond zal er nog wel wat bezoek komen i.v.m. de verjaardag
van mijn broer.
Formule 1 gekeken vanmiddag. Verder heb ik achter de computer
wat huiswerk gemaakt. De rest van het weekend heb ik me rustig
gehouden.
Mijn vader heeft zaterdag de douchedeur geplaatst. De douche is
nu zo goed als af. Hij moet alleen nog een kastje maken naast de
wastafel voor de tandenborstels en flesjes enz. enz.
Om 6:00 uur ging de weker. Vandaag moest ik vroeg met de taxi
weg, omdat Hans meeging. Het is vandaag de laatste keer
voorlopig, want hij gaat drie weken op vakantie. Gelukkig!
Vanmiddag ben ik naar fysio geweest, maar dat ging niet zo
lekker. Ik heb veel last van mijn heup sinds zaterdag/zondag,
maar ook mijn enkel en polsen zijn goed aanwezig. Ik hoop dat
het snel wat beter gaat, want a.s. donderdag ga ik een lang
weekend zeilen op Robinson Crusoe en dan zou het wel fijn zijn
als ik wat minder last heb van mijn lichaam.
Vanavond ga ik op tijd naar bed i.v.m. het examen ITIL morgen
ochtend.
Om 9:00 uur was ik op school vanmorgen. Het was erg druk op de
weg dus ik was wat aan de late kant. Ik mocht gelijk het lokaal
in en om 9:10 uur ben ik met het examen begonnen.
Om 10:45 uur was ik klaar. Het ging best goed. Ik had over dit
examen een beter gevoel dan over de vorige keer. Om 11:15 uur
hoorden we allemaal dat we geslaagd zijn voor ITIL. Hoera!
Eindelijk van dat lastige vak af. Ik ben om 11:30 uur weer met
de taxi naar Bartiméus gegaan.
Om 14:00 uur had ik weer fysio. Het gaat nog niet echt veel
beter. Viktor heeft mijn heup een keer extra doorbewogen op het
laatst, omdat ik pas maandag weer bij hem kom.
Na fysio heb ik op bed gelegen en geslapen tot ongeveer 17:45
uur. Daardoor ben ik ook niet naar schaken geweest, maar ik
zal het wel nodig gehad hebben.
Op Internet wat forums gelezen en samen met Gea en Tanja wat
gedronken.
Om 11:30 uur belde Ruud (RZ-Groep) dat het Jan niet ging lukken
nog lans te komen om naar de orthese te kijken, maar Ruud had
wel even tijd om te komen. Ruud is daarom in de bus
gesprongen en heeft het e.e.a. aan de orthese verandert. De rug
klopte niet helemaal aan de rechterkant, maar Ruud heeft dat wat
meer opgevuld en wat passender gemaakt en nu hopen we dat hij
beter zit, maar dat ga ik komende week even uittesten.
Om 12:45 uur ben ik samen met Tanja naar hydrotherapie gegaan,
maar voor we van Bartiméus weg gingen was het
uiteindelijk 13:00 uur. We hadden een huur bus en niet iedereen
wist goed hoe het allemaal werkte en vervolgens heb je een
vrijwilliger die niet kan rijden. De auto is maar 5 keer
afgeslagen en drempels neemt ie met zo'n vaart dat je letterlijk
uit je stoel springt. We waren door al dat gedoe iets te laat in
Abrona. Ik moest daar ook nog omkleden want dat hadden we op
Bartje nog niet kunnen doen i.v.m. de aanpassing van de
Quickie.
Ruud (hydro) heeft het rustig aan gedaan vandaag. Het gaat niet
slecht, maar waar we voor de zomervakantie waren daar zijn we
nog niet en daar komt bij dat ik op het moment best veel last
heb mijn armen en benen.
Het is nu 21:30 uur dus ik ga zo naar bed. Morgen brengen Karin
en Saskia mij naar Loosdrecht toe waar ik een lang weekend ga
zeilen.
Vanmorgen eerst onder een niet al te warme douche geweest. Na
het aankleden heeft Karin al mijn spullen bij elkaar gezocht die
mee moeten naar het eiland en zondag ook mee naar huis.
Om iets over 9:00 uur vertrokken we naar de bus en om 9:15 uur
reden we van het terrein van Bartiméus weg. Het eerste
stuk ging heel goed tot dat we in de buurt van Loosdrecht
kwamen. Toen zijn we een aantal keer fout gereden waardoor we
een half uur te laat bij de steiger waren (10:30 uur), maar we
waren gelukkig niet de enige Martine was ook te laat.
Toen we op het pontje stonden en onze spullen in de roetmop
lagen zijn we naar het eiland gevaren. We hebben daar wat
gedronken en Chiel heeft zijn welkoms praatje gehouden. Nadat we
allemaal onze kamers gevonden hadden, ik sliep op de kamer met
Lonneke, Martine en Lieke zijn we het water op gegaan.
Chiel heeft de orthese weer van de Quickie afgehaald en die heb
ik gebruikt in de trimaran.
's Avonds hebben we macaroni gegeten, maar omdat ik daar niet zo
van hou heb ik 2 boterhammen met worst gehad. Ik ging om 22:30
uur naar bed, want ik was best moe geworden.
Toen we vanmorgen wakker werden stond er een lekker windje. Na
het ontbijt zijn we het water opgegaan. Ik ben in een randmeer
geweest, omdat ik mijn energie wat over de dag wilde
verspreiden.
Samen met Lonneke en een vrijwilliger hebben we de Loosdrechtse
plassen wat onveiliger gemaakt. We hebben een wedstrijdje gedaan
met een andere randmeer, maar dat hebben we uiteindelijk
verloren al zijn daar de meningen wat over verdeelt. Wij wilden
namelijk niet verliezen en zeiden bij terugkomst op het eiland
dat we niets afhadden gesproken over het aantal rondjes dat we
zouden varen, maar daar trapte ze niet in.
We hebben 's middags lekker buiten in het zonnetje gegeten. Na
het eten zijn we weer het water opgegaan. Dit maal ben ik met de
trimaran weggeweest. Het ging echt lekker. Het sturen gaat best
zwaar als er meer wind komt te staan en ik was dus ook goed moe
toen ik van het water afkwam.
Na het eten is er een spelletje Jenga gespeeld waar ik bij heb
gekeken.
Om een uur of 23:00 uur ben ik naar bed gegaan.
Er stond veel wind vandaag. Na het ontbijt ben ik samen met
Lieke op de trimaran gegaan. We hadden mijn stoel in 2 plastic
zakken gedaan om er voor te zorgen dat hij niet te nat zou
worden.
Toen we eenmaal op het water waren ging het erg goed, maar bij
bepaalde koersen werd je goed nat. Omdat het op een gegeven
moment wel erg ruig ging zijn we teug gegaan om mijn kuip te
wisselen voor een paar gewone kussens, want inmiddels had ik het
gevoel dat mijn stoel niet helemaal droog meer was, maar toen we
de zakken er afhaalde viel het allemaal nog wel mee.
We hebben de kuip te drogen gezet in de zon onder een afdakje en
we zijn verder gegaan met wat gewone kussens en een normaal
zwemvest, omdat de kans dat het zouttablet te nat zou worden en
het zwemvest zou doen ontploffen te groot was. Het was wel fijn.
Nu hoefde we ook nergens meer op te letten. Alles mocht nu nat
worden. Ik vond het echt geweldig. Het heeft me een hoop energie
gekost, maar het was wel gaaf.
's Middags ben ik samen met Esther, Theo en Vivian op de blauwe
randmeer geweest. We hebben een wedstrijd gevaren met alle
randmeren en de fuut. Chiel en Koen hielden in de gaten of het
eerlijk ging. Voordat we uit de haven waren koste het nog wel
wat tijd. We waren namelijk de laatste boot die klaar was. De
wedstrijd is niet helemaal uitgevaren, omdat er nog mensen
wilden waterskiën en daar moest rond 18:00 uur mee begonnen
worden. Het was een leuke, maar soms wel een beetje hectische
vaartocht. Vivian was alleen en er stond aardig wat wind. Theo
deed de fok en Esther zat aan het roer. Toen we op het eiland
terug waren heb ik bij het waterskiën staan kijken. De
meeste deelnemers zijn op de zitwaterski gegaan en 1 deelnemer
en 2 vrijwilligers hebben geprobeerd op gewone waterski's te
skiën.
Toen het te donker werd om het nog goed te kunnen zien ben ik
naar binnen gegaan waar we vervolgens met zijn allen gegeten
hebben. Ik was erg moe en had ook best wel wat last van mijn
lichaam. Na de koffie rond 22:00 uur ben ik naar bed gegaan.
Vanmorgen eerst uitgeslapen. We kregen ontbijtkoek met koffie of
thee op bed. Na het ontbijt ben ik samen met Roelien op de
trimaran wezen zeilen. Het ging ook vandaag weer erg lekker om
13:30 uur waren we weer op het eiland.
Toen we daar aankwamen was het nogal druk. Chiel ging er opeens
met de Narwhal vandoor om een omgeslagen boot te halen. Er was
een randmeer omgegaan. Er was 1 deelnemer en 2 vrijwilligers aan
boord. Ze zijn flink geschrokken maar hebben er niets aan
overgehouden. Het was nog wel even druk daardoor. Er moesten er
een aantal douchen. Er moest gegeten worden en opgeruimd en dat
allemaal voor 16:00 uur. We hebben het allemaal gered.
Om 16:00 uur voeren we met het pontje van het eiland weg. Op het
water hebben we nog wat koffie en thee gehad met een stuk
boterkoek. Om iets voor 16:30 uur ging ik met Arie naar huis.
Het was een geslaagd weekend en erg gezellig. In de taxi ben ik
in slaap gevallen.
Thuis heb ik gegeten en mijn mail gelezen en toen ben ik naar
bed gegaan.
Om 9:00 uur is iemand van de firma waar ik even geen naam van
weet mijn joystickmuis komen leveren. Het werkt best wel
makkelijk al is de behuizing best wel erg groot.
Om 9:30 uur kwam de taxi al om mij naar het Erasmus MC te
brengen, maar daar was ik nog niet helemaal klaar voor, omdat ik
een half uur later had afgesproken. Een kwartier later reden we
weg. Ik was dus op tijd op de afdeling neurologie waar ik om
11:00 uur een afspraak had. Uiteindelijk heb ik tot 11:40 op
mijn beurt moeten wachten.
De neuroloog stelde wat vragen en heeft lichamelijk onderzoek
gedaan. Nadat alles is hij gaan overleggen mijn zijn collega die
vervolgens ook nog even kwam kijken. Ik ben nog niet heel veel
wijzer geworden, maar ze gaan een MRI-scan maken om te kijken of
er geen vernauwing zit in het ruggenmerg. Ze scannen dan de
overgang van nek naar rug. Als er een vernauwing mocht zitten
dan moet hij hoog zitten, omdat ook de spierspanning in mijn
armen heel hoog is en niet alleen in mijn benen.
Om 14:00 uur ben ik met de taxi naar Zeist gegaan waar ik om
16:00 uur fysiotherapie had bij Viktor.
Na fysio heb ik op bed even een uur geslapen, omdat ik echt wel
moe was van alle dingen die ik gedaan had en van het weekend
zeilen was ik ook nog niet helemaal bijgekomen.
Vandaag ben ik eerst naar school geweest om mijn e-mail te
controleren. Daarna heb ik op de groep mijn huiswerk
gemaakt.
's Middags ben ik samen met Ingrid naar hydro geweest. Het ging
eigenlijk heel goed vandaag. We zijn nu eigenlijk bijna op
hetzelfde punt als waar we voor de zomervakantie zijn gestopt.
Ruud wil graag foto's maken om aan de revalidatiearts en Viktor
(fysio) te kunnen laten zien wat we bereiken tijdens de
hydrotherapie. In het water kan ik namelijk na eerst de spieren
goed opgerekt te hebben en hulp van Ruud redelijk symmetrisch in
het water liggen.
Toen we terug waren heb ik even naar huis gebeld om mijn moeder
te feliciteren met haar verjaardag. Daarna heb ik op bed gelegen
tot aan het eten. We aten friet i.v.m. de verjaardag van
Mark.
's Avonds zijn de meeste gaan zwemmen, maar omdat ik moe was en
twee keer zwemmen wat te veel van het goede is vandaag ben ik op
de groep gebleven en heb even achter mijn computer gezet.
Vanmorgen ben ik naar school geweest waar we mondeling MH.1
hebben gedaan. We moesten een aantal hoofdstukken leren maar uit
de vragen bleek dat we dat nog maar een keer goed moeten doen.
We maakten er niet echt veel van. Na de vragen zijn we verder
gegaan met SQL. SQL ging best goed vond ik. Ik begreep op een
gegeven moment waar ik het over had. De SQL opdracht zien is
wel makkelijker dan het uit het hoofd.
Om 14:00 uur had ik fysio. Mijn rechterschouder doet wat zeer,
maar ik weet niet goed waardoor dat komt. Waarschijnlijk heb ik
verkeerd gelegen of misschien is Ruud gister wat te enthousiast
geweest. Het gaat allemaal best redelijk deze week. Ik heb wel
veel pijn en ben moe, maar het bewegen valt niet tegen al zeg ik
het zelf. Ik gebruik momenteel wel de maximale dosering aan
pijnmedicatie en dat maakt wel een groot verschil.
Na fysio heb ik tot 16:45 uur op bed gelegen. Om 17:00 uur
kwamen Lisette en Mari^ëllle op bezoek. We hebben in de
huiskamer gezellig wat bij zitten praten.
Vandaag eerst naar fysio geweest en daarna lekker naar huis
gegaan om 11:15 uur.
Om 12:30 uur was ik thuis. Thuis ben ik lekker achter de
computer gekropen en heb ik wat voor school gewerkt.
Vanavond waren Bas en Liesbeth op visite i.v.m. met de
verjaardag van mijn moeder van afgelopen woensdag. Nu ga ik
lekker op bed televisie kijken.
Druk weekend gehad. Ik heb veel voor school gedaan. Ik moest een
aantal hoofdstukken leren voor MH.1 en ook voor Office heb ik
het e.e.a. gedaan. Verder heb ik uitgerust en gelezen.
Vanmorgen ben ik om 11:00 uur naar Bartiméus gegaan waar
ik straks om 13:30 uur fysio heb.
Deze week is er niet heel veel bijzonders gebeurd.
Dinsdag kwam net voor ik naar schaken wilde gaan Vincent (oud
klasgenoot Bartiméus) even langs. Hij is meegelopen naar
schaken en heeft daar even staan kijken voor hij weg moest.
Vanmorgen ben ik om 10:00 uur naar fysio geweest. Toen ik daar
aankwam viel de stroom uit en we moesten het verder dus zonder
ligt doen. Het ging niet zo geweldig. Ik had veel last van het
doorbewegen. Ik ben stijver vandaag dan gister.
Net voor ik bij Viktor weg ging was er weer stroom. Op
Bartiméus was de stroom ook uitgevallen. Daar was nog
geen stroom toen ik weer op de groep kwam. Voor Bartiméus
zijn ze met werkzaamheden bezig waardoor de hele weg open ligt
en tijdens het graven hebben ze de stroomkabels geraakt.
Om 11:00 uur kwam Arie me halen en om 12:30 uur was ik thuis.
Toen ik thuis aankwam hoorde ik dat we een nieuwe modem gekregen
hadden van UPC, maar dat de computers niet meer op Internet
konden. Mijn ouders hebben zelf hun eigen computer aan de praat
gekregen, maar de router is ze niet gelukt. A.s. maandag komt
iemand om de boel weer in orde te maken dus dit weekend geen
Internet.
's Middags heb ik nog wat mensen gebeld om wat dingen te
regelen. Zo krijg ik een nieuw acculader voor mijn Skwirrel
Maks, omdat de bedrading bloot ligt en dat op de langere termijn
niet echt veilig is. Ook heb ik Walter (fysio) gebeld om
afspraken te maken voor in de herfstvakantie.
Voor het eerst sinds lange tijd weer om 7:15 uur naar Zeist
vertrokken vanmorgen. Ik ben zo vroeg gegaan, omdat Ruud
(RZ-Groep) langs zou komen i.v.m. mijn Quickie. Ruud was iets
later dan afgesproken, maar dat vond ik niet erg. Nu had ik nog
een uur langer in mijn stoel kunnen zitten zodat ik goed aan kon
geven wat er nog veranderd moet worden aan de orthese en de
rolstoel.
De orthese zit nu lekker. Ik kan er een paar uur inzitten zonder
veel pijn te krijgen. Er moeten nog wel wat randjes bijgewerkt
worden waar bijvoorbeeld mijn been tegen de rand van de kuip
aanzit. Ook aan de voetfixatie wordt nog het een en ander
veranderd. De hoofdsteun is ook niet ideaal en daar komt dus een
andere voor en ook zal er een werkblad gemaakt worden, want dat
mis ik wel als ik in mijn Quickie zit.
Om 13:30 uur belde Dhr. Janssen (revalidatiearts). Hij dacht dat
ik morgen op zijn spreekuur zou komen, maar dat klopt niet. Ik
zou hem morgen bellen om het e.e.a. te vragen, maar dat hebben
we nu gelijk maar gedaan. Dr. Janssen schrijft een machtiging
voor nieuwe polsspaken.
Om 14:00 uur had ik fysio. Het ging redelijk, maar het houdt nog
niet echt over. Na fysio heb ik op bed wat gelezen. Rond 16:00
uur kwam Sara (ergotherapeut) vervanger van Lennard. We hebben
het wisseldrukmatras voor op Bartiméus aangevraagd bij
mijn zorgverzekeraar en ik had bericht gekregen dat er een
advies gedaan zou worden door de Thuiszorg bij ons. Ze hebben
hetzelfde matras geadviseerd als dat ik nu thuis heb.
Vanavond ga ik wat televisie kijken en op tijd naar bed, want
morgenochtend moet ik naar school.
Vanmorgen eerst naar school geweest. Om 12:50 uur was ik weer op
Bartje terug. Ik heb wat gegeten en ben naar het toilet geweest.
Tanja heeft toen mijn tas ingepakt, omdat ik vanmiddag om 14:45
uur al naar huis ga.
Om 13:50 uur ben ik naar fysio vertrokken. Ze waren de
stoplichten aan het verven en ik kon niet bij het knopje, omdat
er iets voor de paal stond. Ik ben toen een bedrijventerrein
opgegaan waar ik wat mensen hoorde en heb daar gevraagd of ze
het knopje wilde indrukken.
Fysio ging redelijk vandaag. Mijn linkerelleboog wilde gister
tijdens hydrotherapie niet zo goed strekken maar vandaag ook nog
niet echt. Viktor heeft wel geprobeerd hem goed door te bewegen
het deed goed zeer op het laatst.
Toen ik van fysio terug was om 14:35 uur was Arie er al dus we
konden gelijk vertrekken.
Op bed wat gelezen tot 9:45 uur. Om 14:15 uur ben ik samen met
mijn zus naar de huisarts geweest. Ik ben vorige week donderdag
ook naar de huisarts op Bartiméus geweest i.v.m. een
ontsteking aan mijn grote teen. Die had gezegd dat het wel
meeviel en dat 2 keer per dag in de soda de ontsteking wel weg
zou halen, maar in de afgelopen week is het alleen maar erger
geworden en daarom ben ik vandaag naar onze eigen huisarts thuis
gegaan.
De huisarts heeft een stukje van mijn nagel afgeknipt, maar ook
iets aan het voetbed van de nagel gedaan. Hij heeft de teen
eerst verdoofd voordat hij aan het voetbed is gaan rommelen. Ook
heb ik gelijk de griepprik gehad. Die zou ik eigenlijk
maandagmiddag krijgen, maar omdat ik er vandaag toch was hebben
we gevraagd of dat het niet in een keer kon allemaal. Ik krijg
ook een vervanger voor Vioxx. Vioxx is uit de handel genomen
omdat er uit onderzoek is gebleken dat de kans op een hardaanval
of een beroerte bij langdurig gebruik 2 keer zo groot is.
Nu ga ik lekker even een spelletje (De Sims 2) spelen op de
computer.
Rustig weekend tot nu toe. Ik lig heel het weekend al op tijd in
bed, omdat ik echt moe ben. Ik kijk dan op bed lekker wat naar
de televisie.
Vanmorgen was ik om 6:30 uur voor de eerste keer wakker. Ik ben
toen naar een boek gaan luisteren en uiteindelijk weer in slaap
gevallen tot 10:15 uur.
Van mijn teen heb ik nu niet zo veel last meer als dat ik de
afgelopen dagen heb gehad. De druk is er vanaf. Ik hoop dat hij
nu ook goed gaat genezen. Er komt nu nog wel wat troep uit maar
het is al veel minder dan 2 dagen geleden.
Mijn zus is vandaag voor een paar dagen op vakantie. Woensdag
komt ze weer terug. Straks ga ik lekker op bed Expeditie
Robinson kijken.
Eerst lekker wat voor school gewerkt vanmorgen. Tijdens het
werken heb ik via MSN wat met Lonneke zitten praten. Nu ben ik
net terug van fysiotherapie. Ik ga deze week weer naar Walter,
omdat het herfstvakantie is en ik dus deze week lekker thuis bij
mijn ouders ben.
Morgen komt Jeremiasse eindelijk de lang verwachte voetfixatie
plaatsen op mijn elro.
Afgelopen dinsdag zijn Perry (Jeremiasse) en Evelien
(ergotherapeut) langs geweest om een poging te doen de
voetfixatie te plaatsen, maar die poging is mislukt, omdat niet
de juiste maat bakjes besteld waren. De bakjes waren een beetje
veel te groot. Perry gaat nu op de zaak kijken of hij een
voetfixatie heeft liggen die wel bij mij past en anders moet hij
die bestellen.
Gister heb is voor MH.1 geleerd en ben ik naar fysio
geweest.
Vandaag hoef ik nergens heen dus ik doe het lekker rustig aan.
Ik ga zo nog wat voor school lezen en verder zie ik het nog wel.
Ik heb nieuwe medicijnen gekregen, omdat Vioxx niet meer
gebruikt mag worden, maar ik weet nog niet of ik daar echt blij
van wordt. Ik vind de melk namelijk niet echt lekker meer, maar
dat is nu juist iets wat ik graag drink.
Lekker naar school geweest vanmorgen. We hebben MH.1 nagekeken
en dat ging best lekker. Donderdag 11 november doen Stefan en ik
examen in dit vak.
Na school ben ik naar fysiotherapie geweest. Het gaat nog niet
veel beter als gister. Ik heb veel pijn en ik ben nog steeds
niet blij met die nieuwe medicatie. Ik probeer het nog een week
en dan ga ik terug naar de huisarts als het nog niet bevalt.
Toen ik weer op de groep was om 14:45 uur heb ik wat
telefoontjes gepleegd en daarna wilde ik op bed, maar er was op
dat moment geen groepsleiding. Ik ben toen op mijn kamer wat
gaan lezen totdat Ruud (RZ-Groep) mijn Quickie kwam brengen.
Ruud heeft nog het een en ander afgesteld zodat we dat niet zelf
meer hoeven te doen. Hij is mooi geworden. Ik heb een andere
hoofdsteun zo dat mijn hooft wat meer ondersteuning krijgt en er
zit een werkblad op.
Toen dat alles klaar was heeft Ruud mij om ongeveer 16:00 uur op
bed gelegd waar ik vervolgens tot 18:15 uur heb gelezen en
geslapen.
Gister kreeg ik het goede nieuws dat Bartiméus eindelijk
geld heeft gevonden om een wisseldrukmatras aan te schaffen.
Sara (vervangend ergotherapeut) had het eerst via mijn
verzekering geprobeerd, omdat het op Bartiméus steeds
niet lukte, maar mijn verzekering zegt "Het is een AWBZ
instelling en die hebben daar zelf financiële middelen
voor". Ik vind dat de verzekering gelijk heeft en daarom
ben ik ook heel blij dat Bartiméus nu toch zelf de
wisseldrukmatras gaat aanschaffen. Dinsdag 9 november komt
er een leverancier kijken.
Vanmorgen ben ik al vroeg naar fysio geweest. We hebben gezellig
wat gepraat tijdens het doorbewegen. Het houdt nog steeds niet
over, maar ik denk dat het weer een rol gaat spelen nu. Het
wordt namelijk kouder buiten. Afgelopen woensdag bij
hydrotherapie was Ruud erg positief. Het deed erg zeer en daarom
kon ik me er moeilijk wat bij voorstellen, maar het geeft me ook
wel een goed gevoel dat hij zegt dat het goed gaat. Mijn
rechterkant ging ook echt goed, maar de linkerkant is toch
moeilijker. 10 oktober komt er iemand foto's maken tijdens
hydro.
Om 10:00 uur kwam Hetty met de grote bus om me naar huis te
brengen. De Quickie blijft nog een week in Zeist, omdat we
uiteten gaan i.v.m. het afscheid van Tanja, maar het is niet
zeker of ik met de elro naar binnen kan. Het was wel makkelijker
geweest om de Quickie vandaag mee naar huis te nemen, omdat we
nu toch de grote bus bij hadden waar makkelijk 2 rolstoelen in
kunnen.
Straks ga ik lekker op bed wat televisie kijken.
Eerst lekker uitgeslapen tot 11:00 uur. Nadat ik helemaal klaar
was ben ik met mijn vader naar Oud-Beijerland gegaan om mijn
bril recht te laten zetten. Mijn bril was nogal krom en scheef.
Het was zo gebeurd.
Toen we terug thuis waren ben ik overgezet in mijn Skwirrel.
Eerst heb ik wat gegeten en even naar de televisie gekeken. Opa
kwam nog even en daar heb ik toen even mee zitten praten. Later
ben ik achter de computer gegaan.
De zon scheen zo lekker dat ik ook nog even buiten ben geweest
in de achtertuin. Mijn zus heeft daar wat foto's van gemaakt.
Wijnanda heeft vanmorgen een wisseldrukmatras vanuit
Bartiméus Doorn meegenomen om alvast uit te proberen.
A.s. dinsdag komt er iemand van
Hill-rom
om een andere matras te brengen wat ik dan mag gaan
uitproberen.
Vanmiddag ben ik weer naar hydro geweest wat weer best goed
ging. Mijn vingers zijn goed te strekken. Wel heb ik wat last
van mijn heup en knie.
Vanavond gaan we bij een pannenkoekenrestaurant eten i.v.m. het
afscheid van Tanja (stagiaire).
Gisteravond was het gezellig. We zijn met zijn allen naar een
pannenkoekenrestaurant in Driebergen geweest. Ik heb daar een
lekkere spek-kaas pannenkoek gehad en als toetje warme
chocolademelk met slagroom.
Toen we weer op de groep terug waren hebben we met zijn allen
nog wat gedronken en hebben we Tanja haar afscheidscadeautje
gegeven en Tanja had ook voor ons wat gekocht als aandenken.
Daarna hebben we met een aantal jongeren nog een
geluidenspelletje gespeeld.
Lekker geslapen vannacht. Het is wel even wennen want het matras
slaapt toch wel wat anders dan mijn wisseldrukmatras thuis.
Vanmorgen ben ik naar school geweest. We hebben wat laatste
vragen voor MH.1 doorgenomen en ik heb daarna nog wat met Nora
zitten praten. Het tweede uur heb ik zelfstandig aan Office
gewerkt.
Toen ik weer op de groep was heb ik eerst bij Tanja in het
kantoortje gezellig wat gegeten en gepraat. Daarna heb ik wat
telefoontjes gepleegd. Ik heb Arie gevraagd of ze me morgen toch
niet wat eerder naar huis kunnen halen en ik heb Jeremiasse
gebeld of ze al iets wisten over mijn voetfixatie. Olaf
vertelde met dat die deze week binnen waren gekomen en we hebben
dus afgesproken dat ze die a.s. maandag komen plaatsen.
Na het bellen ben ik op bed wat gaan lezen, omdat ik toch best
wel moe was ben ik ook nog in slaap gevallen.
Vanmorgen moest ik al om 9:30 uur bij fysio zijn dus ik moest al
redelijk op tijd mijn bed uit. Nu vind ik vroeg opstaan niet
zo'n probleem dan heb je namelijk nog wat aan je ochtend.
Na fysio ben ik naar huis gegaan. Hetty kwam me weer halen met
de bus dus de Quickie kon zonder problemen mee naar huis in haar
bus.
Om 11:45 uur was ik thuis waar mijn ouders voor de televisie
zaten. Ik ben ze maar even gezelschap gaan houden.
Om ongeveer 13:00 uur zijn mijn ouders vetrokken naar een
vakantiehuisje waar ze een weekje lekker gaan uitrusten. De
honden blijven thuis en Bianca past op ze. Ook is Bianca thuis
om mij te helpen.
Tot nu toe hebben de honden nog geen last van het feit dat het
baasje en het vrouwtje er niet zijn. Dit is de eerste keer dat
ze alleen gelaten worden voor langer dan een paar uur.
Naar Oud-Beijerland geweest met mijn zus. Ik moest nog een
nieuwe blouse en trui hebben dus daar zijn we even voor gaan
kijken. We zijn goed geslaagd. Onderweg kwamen we oma tegen en
samen met oma hebben we ergens wat gegeten en gedronken.
Vanmiddag heb ik wat aan school gedaan en nog wat andere
dingen.
Als avondeten hebben Bianca en ik lekker kibbeling gegeten die
we in Oud-Beijerland bij de visboer hadden gekocht.
Morgen ochtend ga ik lekker uitslapen. De honden hebben er nog
steeds niet veel last van, maar wel zijn ze wat alerter dan
anders.
In verband met een studiedag op Bartiméus kan ik vandaag
niet vroeg naar de groep toe. Ik vind dat niet zo heel erg,
omdat ik toch niet vroeg weg kan. Ik had vorige week met
Jeremiasse afgesproken dat ze vandaag mijn voetfixatie zouden
komen plaatsen.
Perry was om ongeveer 13:45 uur bij mij. Deze keer was wel de
juiste maat voetbakjes aanwezig en hij heeft ze met aparte
draaischroeven (soort vleugelmoer) vastgezet zodat ze ook
makkelijk weer verwijdert of verplaatst kunnen worden.
Om 15:30 uur kwam Pim mij halen en om 17:00 uur was ik op
Bartje.
Een drukke dag gehad vandaag. Vanmorgen eerst naar school
geweest. We hebben de laatste dingen doorgenomen voor het examen
MH.1 van donderdag.
Om 14:00 uur had ik fysio maar Viktor belde om 13:50 uur dat ze
nog bij het zwembad stonden, omdat er in Nico zijn auto was
ingebroken. Nu konden ze niet naar de praktijk. Ik kan nu om
17:30 uur nog naar fysio.
Om 15:00 uur zou Wijnanda met de firma Hill-Rom komen voor mijn
nieuwe matras, maar ze kwamen pas 3 kwartier later. Ik heb nu
een Primo. De Primo is geen wisseldruk matras maar een dynamisch
lage druksysteem. Vorige week heb ik er ook al een paar dagen op
geslapen en het ligt best goed. Toen het matras geleverd was ben
ik nog 45 minuten op bed gaan liggen waar ik wat gelezen
heb.
Om 17:00 uur heeft Gea me weer in mijn rolstoel gezet, want om
17:30 uur moest ik bij fysio zijn. Viktor en ik hadden een hoop
te vertelen aan elkaar. We hebben het gehad over de inbraak in
de auto van Nico. De inbraak was eigenlijk een poging om de auto
mee te nemen, maar dat is gelukkig niet gelukt en zo hebben we
het nog over een aantal dingen gehad.
Vanmorgen heb ik niet veel gedaan. Ik ben even op de BOI
(Bartiméus Onderwijs Instelling) mijn e-mail gaan
kijken.
Bij hydrotherapie zijn vandaag foto's gemaakt. Ingrid vond het
resultaat erg goed. Ze heeft me nog nooit zorecht gezien.
Examen gedaan vanmorgen. Ik ben gelaagd voor MH.1. Na het examen
heb ik nog even wat achter de computer gewerkt en om 11:30 uur
kwam de taxi om mij naar Bartiméus terug te brengen.
Op Bartje aangekomen ben ik snel naar de wc geweest om
vervolgens weer de taxi in te gaan.
Om 13:00 uur was ik in De Hoogstraat waar ik een afspraak had
met Ad, omdat mijn huidige spalken niet meer zo goed voldoen
heeft hij in overleg met de revalidatiearts nieuwe gemaakt. Hij
heeft mijn polsen in gegipst om zo een goede afdruk van mijn
pols te krijgen. Het soort spalken dat hij wilde maken kan
hellaas niet, omdat ik mijn vingers niet genoeg kan strekken dus
nu gaat hij het iets anders doen. Ik had ook een spalk die kapot
was en die heeft hij gemaakt zodat ik die weer kon gaan
gebruiken. Ik wist niet dat je spalken zo kon missen, maar dat
deed ik eerlijk gezegd wel.
Ik was om 15:30 uur weer op de groep. Het had geen zin om nog op
bed te gaan want om 16:30 uur moest ik bij fysio zijn.
Vanavond ga ik vroeg naar bed, want ik ben wel een beetje
afgedraaid van alles wat ik gedaan heb vandaag.
Gister ben ik eerst naar fysio geweest. Viktor heeft me
doorbewogen en ondertussen hebben we wat gepraat. Mijn
linkerknie gaat niet zo geweldig de laatste 2 á 3
dagen.
Na fysio ben ik gelijk doorgegaan naar huis. Thuis heb ik eerst
wat achter de pc gezeten. Toen mijn ouders terug waren van
vakantie ben ik met mijn zus even naar opa en oma geweest i.v.m.
de 78ste verjaardag van opa.
Vanmorgen heb ik eerst lekker uitgeslapen. Vanmiddag heb ik wat
naar de televisie gekeken en achter de computer gezeten.
Niet naar school geweest vandaag. Stefan had een
sollicitatietraining waardoor er geen les geven zou worden en
daarom hoefde ik niet naar school te komen, maar kon ik lekker
thuis doorwerken.
Vanavond vieren we de verjaardagen van Marit en Gea.
Gisteravond hebben we de verjaardag van Gea en Marit gevierd. We
hebben taart gegeten en wat gedronken en een spel gespeeld. We
moesten vragen beantwoorden en voor elk goed geantwoorde vraag
kregen we een letter. Die letters vormde een zin en die zin
vertelde ons waar de schat lag. De schat waren chocolade
medailles. We waren ingedeeld in 2 groepen.
Vandaag ben ik naar fysio geweest. Vanmiddag ga ik voor school
nog even wat lezen en op bed nog wat rusten en dan ga ik
vanavond samen met Mark naar Nunspeet waar we een schaaktoernooi
hebben.
Gister zijn Mark en ik met Valys naar Nunspeet gegaan waar we om
ongeveer 19:30 uur aankwamen. 's Avonds is de eerste partij
gespeeld. Die partij heb ik niet meegedaan en had een bye.
Vanmorgen om 7:30 uur kwam de thuiszorg om mij te helpen. De 2de
partij begon om 9:15 uur. Die partij heb ik verloren.
Na het middag eten heb ik op bed wat gelezen terwijl er een
ledenvergadering werd gehouden.
Om 16:30 uur begon er een workshop. De workshop ging over een
andere manier van schaken. Het was wel grappig om te zien, maar
ook erg onoverzichtelijk.
Na de workshop hebben we een uitgebreide maaltijd gekregen
i.v.m. met het 40 jarig bestaan van de
NSVG.
Vanmorgen hebben we de 3de partij gespeeld. Het ging in het
begin erg goed. Iets later in de partij ging het een stuk
minder, omdat ik wat foutjes had gemaakt, maar uiteindelijk
heb ik de partij weten te winnen.
Om 12:00 uur ben ik met Valys naar Bartiméus gegaan waar
om 13:00 uur Hetty op mij stond te wachten om me door te brengen
naar huis.
Niet naar school geweest vandaag. Vanmorgen heb ik eerst wat
gelezen, omdat mijn laptop tijdelijk buitenwerking is kan ik
voor school niets doen nu.
Vanmiddag ben ik naar De Hoogstraat geweest om mijn nieuwe
spalken te halen. Ad moest er nog het een en ander aan
veranderen en bijwerken. Het zijn heel andere spalken dan dat ik
eerst had dus het zal wel even wennen zijn. De
spalken moeten vrij strak, omdat ze anders niet het gewenste
resultaat hebben, maar doordat de spalken strak zitten veranderd
de kleur van mijn handen. We moeten dus maar even kijken hoe het
gaat en of dat nog wat minder wordt in de loop der tijd als de
polsen wat meer gewend zijn aan de nieuwe stand.
Vanavond gaan we sinterklaas vieren op de groep.
Afgelopen donderdag hebben we sinterklaas gevierd. We hebben
allemaal of een gedicht geschreven waaruit moest blijken voor
wie het cadeau was of een surprise waaruit dat moest blijken.
Allebei mocht natuurlijk ook.
Er was een spel aanverbonden. We moesten om de beurt met de
dobbelsteen gooien en aan het aantal ogen zat dan weer een
opdracht vast die je eerst goed moest hebben uitgevoerd voordat
je een cadeau mocht pakken van tafel. De opdracht moest je
meestal met 2 personen spelen. Er waren bijvoorbeeld opdrachten
van wie heeft het eerst de spijker in het stuk hout geslagen en
wie heeft het eerst het bakje chips of pepernoten leeg gegeten
en zo nog een aantal opdrachten.
Het was gezellig en ik heb lege cd-rom's gekregen.
We hebben de verjaardag van Karin (groepsleidster) gevierd vandaag. Om 20:30 uur hebben we gezellig wat met elkaar gedronken en een stuk taart gegeten.
Een drukke dag gehad vandaag. Eerst ben ik tot 12:00 uur naar
school geweest. De taxichauffeur was niet de snelste die mij
ooit gereden heeft. Hij heeft er ruim een uur overgedaan om
vanuit Ermelo naar Zeist te rijden terwijl het ook in 40
á 50 minuten kan. Vandaag had ik die tijd eigenlijk
niet.
Op de groep ben ik even snel naar de wc geweest en heb ik wat
gedronken. Mijn boterham heb ik onderweg naar fysiotherapie
opgegeten, want daar moest ik om 13:30 uur zijn.
Na fysio ben ik nog even op de groep geweest om vervolgens om
14:20 uur met de taxi naar het Erasmus MC te gaan waar ze om
15:50 uur een MRI-scan gaan maken van mijn wervelkolom. We
waren om ongeveer 15:40 uur in het ziekenhuis waar vervolgens
iemand van de afdeling radiologie mij is komen halen. We
konden gelijk beginnen met de scan. Ik moest zo veel mogelijk op
mijn rug liggen, maar omdat dat niet kan heb ik een klein beetje
op mijn zij gelegen met een aantal kussens achter mijn rug zodat
ik niet terug zou rollen en ook mijn benen hadden ze wat
steviger gelegd door er een riem omheen te doen zodat mijn benen
bij elkaar zouden blijven en met wat kussentjes om ze wat steun
te geven.
Toen zijn ze de scan gaan maken. Het duurde ongeveer 40 minuten
denk ik en veel langer had het ook niet moet en duren. De tafel
was toch vrij hard en ik kan gewoon niet lang op mijn rug
liggen. Ook kreeg ik last van mijn heup en ook mijn benen kon ik
steeds moeilijker stil houden, omdat die steeds harder gingen
trillen. 21 december krijg ik de uitslag van de neuroloog.
Om 17:10 uur kwam de taxi om mij naar huis te brengen. Nu heb ik
een dagje langer weekend, want ik ga niet terug naar Zeist voor
één dagje, dat is niet de moeite meer waard. Op
vrijdag doe ik toch niet echt meer wat bijzonders, naar fysio
gaan en de rest van de tijd wat lezen of achter de computer
zitten voor school of voor mezelf tot dat de taxi komt.
Al vroeg naar Zeist gegaan ondanks dat ik alleen was vandaag in
de taxi. Om 9:15 uur ben ik van huis gegaan en om 10:40 uur was
ik in Zeist.
Om 11:00 uur had ik fysiotherapie. Het gaat de laatste tijd best
goed, het gaat een beetje met ups en downs. Zo blijf ik veel
last houden van mijn heup en knie vooral bij het zitten heb ik
na een 2,5 á 3 uur wel behoorlijk last van mijn heup. Ook
spelen mijn enkel en schouder soms weer op, maar voor de rest
gaat het best aardig.
Na fysio ben ik om 12:30 uur met de taxi naar De Hoogstraat
geweest waar Ad het een en ander aan mijn spalken heeft
veranderd. De spalken moesten te strak zitten en daardoor
stroomde het bloed niet meer zo goed door wat er voor zorgde dat
de handen helemaal gestuwd raakte en pijnlijk werden bij het
aanraken. Ad heeft er nu een extra bandje omgedaan en op de
middelste zit nu een plaatje waardoor de druk ook wat beter
verdeeld wordt.
Ruud (hydro) had ook nog een brief geschreven met zijn opties en
ideeën over de spalken. Ad gaat nu ook nog even met Ruud
bellen over de nachtspalk die waarschijnlijk gemaakt zal gaan
worden in het nieuwe jaar.
Vanavond gaan we op de groep kerst vieren en morgen ga ik naar
het Erasmus MC voor de uitslag van de MRI-scan.
Het is nog wat vroeg, maar ik moet straks naar Rotterdam en heb
nog mooi even de tijd om wat over gisteravond te schrijven.
Gister hebben we dus kerst gevierd op de groep. We hebben
gezellig met elkaar gegeten. Er waren verschillende dingen. Als
voorgerecht heb ik ham met meloen gehad en als hoofdgerecht kip
met gebakken aardappeltjes en wat sla.
Als toetje hadden we ijs. Het voorgerecht en het hoofdgerecht
hebben we zelf gemaakt. Tijdens het eten is er nog een
kerstverhaal voorgelezen en na het eten hebben we gezellig nog
koffie en thee gedronken met zijn allen.
Gister naar de neuroloog geweest in het Erasmus. Na lang gewacht
te hebben kwam de neuroloog eindelijk om me op te halen. De
radioloog heeft geen bijzonderheden gevonden dus er zit niet een
ernstige vernauwing in mijn ruggenmerg, maar omdat de scan er
toch wat anders uit ziet dan normaal wil de neuroloog graag met
de radioloog en zijn supervisor overleggen of dat alles toch
normaal is en dat het gewoon bij mijn aandoening hoort of dat er
toch iets is waar ze wat mee moeten. De neuroloog zal mij daar
17 januari over bellen.
Toen ik weer op de groep was heb ik even op bed gelegen en om
16:30 uur ben ik nog even naar fysio geweest. Omdat ik best moe
was en veel last had van mijn heup ben ik niet gaan schaken.
Straks ga ik samen met Ingrid naar hydrotherapie toe. Morgen is
de laatste schooldag en ga ik voor 2 weken naar huis.
Maandag en gister ben ik naar fysio geweest in Oud-Beijerland.
Walter heeft al een tijdje wat problemen met de verzekering,
maar nu is toch bijna alles geregeld. Walter heeft nu net als
Viktor, fysio in Zeist een machtiging gekregen tot augustus
2007. De startdatum stond alleen op 23 december en die moest op
23 augustus staan dus als ze dat veranderd hebben is alles
geregeld.
Verder heb ik de afgelopen dagen lekker veel voor school
gewerkt. Ik ben lekker opgeschoten met Office.
Vandaag ben ik met Bianca naar het Zuidplein geweest. Ik moest
wat nieuwe T-shirts hebben. Mijn zus heeft nog een leuke broek
gekocht en verder hebben we gezellig wat gegeten en rondgeneusd.
We hebben ook nog het computerspel Zoo Tycoon 2 gekocht van het
geld wat we van oma voor sinterklaas en kerst hadden gekregen.